WEBVTT 1 00:00:02.842 --> 00:00:03.682 Je m'appelle Emmanuelle, 2 00:00:05.123 --> 00:00:05.883 j'ai 33 ans, 3 00:00:06.083 --> 00:00:07.304 je suis maman de deux enfants. 4 00:00:08.425 --> 00:00:10.085 Je suis atteinte d'arthrogrypose. 5 00:00:11.166 --> 00:00:11.846 Ce que j'ai développé, 6 00:00:11.886 --> 00:00:12.727 ce n'est pas génétique. 7 00:00:13.427 --> 00:00:17.069 Donc c'est des limitations au niveau des amplitudes articulaires. 8 00:00:18.110 --> 00:00:19.411 C'est des regards qui sont insistants, 9 00:00:19.791 --> 00:00:20.711 de la tête aux pieds, 10 00:00:20.751 --> 00:00:23.513 à regarder les gens jusqu'à temps qu'ils changent de rue, 11 00:00:23.573 --> 00:00:23.693 etc. 12 00:00:24.733 --> 00:00:26.134 Et il y a un moment donné, 13 00:00:27.315 --> 00:00:27.435 oui, 14 00:00:27.475 --> 00:00:28.175 je suis différente, 15 00:00:28.215 --> 00:00:28.355 mais... 16 00:00:29.376 --> 00:00:30.016 je ne suis pas contagieuse. Et pour finir, 17 00:00:32.238 --> 00:00:34.139 quel titre tu aimerais donner à cet épisode, 18 00:00:34.159 --> 00:00:35.961 à ton épisode de podcast ? Alors, 19 00:00:36.921 --> 00:00:37.041 moi, 20 00:00:37.081 --> 00:00:41.645 j'aimerais donner comme titre à cet épisode : La différence est une force. 21 00:00:50.452 --> 00:00:50.632 Hello, 22 00:00:51.332 --> 00:00:52.953 bienvenue sur le podcast Différences. 23 00:00:53.493 --> 00:00:54.134 Moi c'est Audrey, 24 00:00:54.514 --> 00:00:56.114 rédactrice et maman de deux enfants. 25 00:00:57.115 --> 00:00:59.976 Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspirée ce podcast. 26 00:01:00.736 --> 00:01:05.318 Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. 27 00:01:06.578 --> 00:01:07.379 À chaque épisode, 28 00:01:07.579 --> 00:01:10.320 je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée 29 00:01:10.840 --> 00:01:12.862 pour une conversation authentique et sincère. 30 00:01:13.642 --> 00:01:15.063 Nous parlerons différence bien sûr, 31 00:01:15.664 --> 00:01:16.925 mais aussi représentation, 32 00:01:17.385 --> 00:01:18.246 construction de soi, 33 00:01:18.666 --> 00:01:19.907 acceptation et inclusion. 34 00:01:21.488 --> 00:01:22.989 Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, 35 00:01:23.610 --> 00:01:27.513 je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente, et surtout unique, 36 00:01:28.333 --> 00:01:31.275 pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. 37 00:01:32.336 --> 00:01:32.876 Bonne écoute ! 38 00:01:39.780 --> 00:01:40.481 Prête ? 39 00:01:40.482 --> 00:01:40.601 Oui. 40 00:01:40.781 --> 00:01:41.201 C'est parti ? 41 00:01:42.102 --> 00:01:42.422 C'est parti. 42 00:01:42.983 --> 00:01:43.723 Hello Emmanuelle, 43 00:01:44.364 --> 00:01:45.825 bienvenue sur le podcast Différences. 44 00:01:46.666 --> 00:01:47.166 Comment tu vas ? 45 00:01:48.327 --> 00:01:48.767 Ça va bien. 46 00:01:49.188 --> 00:01:49.628 Ça va bien ? 47 00:01:49.828 --> 00:01:52.491 Quelle est l'émotion qui résumerait le mieux ton humeur du jour ? 48 00:01:54.512 --> 00:01:56.574 Je dirais que je me sens bien, 49 00:01:58.375 --> 00:01:58.996 je me sens prête. 50 00:01:59.336 --> 00:01:59.536 Après, 51 00:02:00.277 --> 00:02:03.540 je te remercie de m'avoir fait confiance et d'avoir pensé à moi aussi. 52 00:02:04.080 --> 00:02:04.681 Merci à toi. 53 00:02:06.322 --> 00:02:08.444 Moi je suis très contente aussi de te tendre mon micro. 54 00:02:09.132 --> 00:02:11.633 Pour mettre celles et ceux qui nous écoutent dans la confidence, 55 00:02:11.793 --> 00:02:12.534 Emmanuelle et moi, 56 00:02:13.054 --> 00:02:14.535 nous nous connaissons un petit peu, 57 00:02:15.335 --> 00:02:15.695 de loin, 58 00:02:15.895 --> 00:02:19.817 grâce à nos filles qui ont le même âge et qui sont super copines. 59 00:02:20.258 --> 00:02:20.738 Exactement. 60 00:02:21.298 --> 00:02:21.918 Je crois que l'on peut dire ça ! 61 00:02:22.379 --> 00:02:22.559 Donc, 62 00:02:22.719 --> 00:02:25.360 je suis ravie et j'ai hâte d'en apprendre davantage sur toi aujourd'hui. 63 00:02:26.140 --> 00:02:27.741 Je sais que l'expérience du podcast, 64 00:02:28.121 --> 00:02:28.962 c'est une première pour toi. 65 00:02:29.242 --> 00:02:29.362 Oui, 66 00:02:29.582 --> 00:02:29.822 c'est ça. 67 00:02:29.982 --> 00:02:30.182 Alors, 68 00:02:30.422 --> 00:02:33.444 merci beaucoup de me faire confiance et d'avoir accepté de te prêter au jeu. 69 00:02:34.652 --> 00:02:39.694 Ça me fait vraiment plaisir que l'on puisse raconter un petit peu ton histoire et puis faire découvrir ta particularité, 70 00:02:39.954 --> 00:02:41.694 qui je pense est assez rare quand même. 71 00:02:42.574 --> 00:02:43.435 Alors avant de commencer, 72 00:02:43.436 --> 00:02:45.195 je te propose de te présenter à ta façon. 73 00:02:45.775 --> 00:02:46.916 Alors donc je m'appelle Emmanuelle, 74 00:02:47.796 --> 00:02:48.556 j'ai 33 ans, 75 00:02:48.736 --> 00:02:49.977 je suis maman de deux enfants, 76 00:02:50.777 --> 00:02:54.718 je travaille dans la fonction publique et du coup je suis atteinte d'arthrogrypose. 77 00:02:56.058 --> 00:02:56.878 Arthrogrypose... Donc ça c'est ta différence à toi. 78 00:02:59.759 --> 00:02:59.879 Oui. 79 00:03:00.460 --> 00:03:01.280 Ton petit truc en plus. 80 00:03:01.440 --> 00:03:01.720 C'est ça. 81 00:03:02.368 --> 00:03:03.389 Donc ta différence, 82 00:03:03.429 --> 00:03:05.230 elle fait partie de ta vie depuis toujours. 83 00:03:05.470 --> 00:03:05.590 Oui, 84 00:03:05.670 --> 00:03:06.350 je suis née comme ça. 85 00:03:06.891 --> 00:03:07.771 Oui, ta particularité, elle s'est exprimée dès ta naissance. 86 00:03:10.112 --> 00:03:17.076 Est-ce que tu peux expliquer à celles et ceux qui nous écoutent, déjà, où nous sommes en ce moment et pourquoi tu as choisi cet endroit pour nous parler de ta différence ? 87 00:03:17.316 --> 00:03:17.436 Oui, 88 00:03:17.597 --> 00:03:18.057 donc du coup, 89 00:03:18.077 --> 00:03:19.177 on est chez moi, 90 00:03:19.197 --> 00:03:19.618 dans ma maison. 91 00:03:21.099 --> 00:03:28.943 J'ai choisi cet endroit parce que ça représente un peu tout ce que j'ai réussi à faire depuis toute petite. 92 00:03:31.164 --> 00:03:31.745 J'ai un conjoint, 93 00:03:31.746 --> 00:03:33.206 on a réussi à faire construire notre maison, 94 00:03:33.286 --> 00:03:34.027 j'ai des enfants. 95 00:03:35.308 --> 00:03:35.908 Une vie normale, 96 00:03:35.948 --> 00:03:36.389 entre guillemets, 97 00:03:36.789 --> 00:03:37.249 comme tout le monde. 98 00:03:38.170 --> 00:03:40.752 Merci de m'accueillir... 99 00:03:40.753 --> 00:03:41.393 Et puis, on habite à côté, 100 00:03:41.473 --> 00:03:42.994 donc c'est pratique aussi. 101 00:03:43.675 --> 00:03:44.055 C'est clair ! 102 00:03:45.316 --> 00:03:49.279 La question que j'adore poser à mes invités et qui offre des réponses hyper intéressantes à chaque fois, 103 00:03:50.060 --> 00:03:52.682 tu dois le savoir comme tu as déjà écouté les premiers épisodes, 104 00:03:53.262 --> 00:03:55.044 c'est qu'est-ce que t'évoques le mot différence ? 105 00:03:55.508 --> 00:03:55.628 Oui, 106 00:03:55.748 --> 00:03:58.370 alors j'y repensais encore ce matin à cette question, 107 00:03:58.450 --> 00:04:01.592 c'est vrai que c'est quand même très très vaste comme sujet. 108 00:04:04.434 --> 00:04:04.694 Pour moi, 109 00:04:05.815 --> 00:04:06.936 j'aurais un peu deux points de vue, 110 00:04:06.937 --> 00:04:07.396 je pense. 111 00:04:08.657 --> 00:04:11.159 Si je remontais quelques années en arrière, quand j'étais à l'école, 112 00:04:12.460 --> 00:04:13.601 je dirais que la différence, 113 00:04:13.621 --> 00:04:17.283 c'était un peu un sujet compliqué pour moi d'évoquer, 114 00:04:17.303 --> 00:04:19.765 parce que j'ai subi des moqueries, 115 00:04:19.785 --> 00:04:20.465 des regards, 116 00:04:20.525 --> 00:04:20.665 etc. 117 00:04:21.626 --> 00:04:21.986 Et pourtant, 118 00:04:21.987 --> 00:04:23.307 j'ai eu une scolarité tout à fait normale, 119 00:04:23.387 --> 00:04:24.048 comme les autres. 120 00:04:25.088 --> 00:04:25.888 C'était pas évident, 121 00:04:25.908 --> 00:04:26.549 surtout au collège, 122 00:04:26.569 --> 00:04:26.889 où là, 123 00:04:26.890 --> 00:04:29.370 je pense que c'est un peu l'âge bête, 124 00:04:29.410 --> 00:04:30.010 entre guillemets, 125 00:04:30.170 --> 00:04:30.911 l'adolescence. 126 00:04:32.191 --> 00:04:32.631 Et du coup, 127 00:04:32.651 --> 00:04:32.852 voilà, 128 00:04:32.872 --> 00:04:34.332 ça n'a pas été des moments très, 129 00:04:34.372 --> 00:04:35.113 très simples pour moi. 130 00:04:35.973 --> 00:04:36.413 Maintenant, 131 00:04:37.534 --> 00:04:40.175 si je prends du recul avec l'âge et en grandissant, 132 00:04:41.155 --> 00:04:42.056 je dirais que la différence, 133 00:04:42.076 --> 00:04:43.336 alors de mon point de vue à moi, 134 00:04:44.157 --> 00:04:46.858 parce que je pense que si on est concerné par une différence ou pas, 135 00:04:46.938 --> 00:04:47.718 c'est peut-être différent, 136 00:04:47.719 --> 00:04:48.078 je ne sais pas. 137 00:04:48.999 --> 00:04:49.239 Pour moi, 138 00:04:49.279 --> 00:04:51.380 c'est un peu quelque chose de banal parce qu'on est tous différents. 139 00:04:52.971 --> 00:04:55.178 On peut être différent comme moi à cause d'une maladie, 140 00:04:55.318 --> 00:04:56.782 ça peut être suite à un accident. 141 00:04:58.702 --> 00:04:59.443 Il y a tellement de choses, 142 00:04:59.444 --> 00:05:01.264 ça peut être par rapport à une couleur de peau, 143 00:05:01.785 --> 00:05:02.225 une taille, 144 00:05:02.226 --> 00:05:02.585 un poids, 145 00:05:02.586 --> 00:05:03.146 enfin je veux dire... 146 00:05:03.947 --> 00:05:04.087 Voilà, 147 00:05:04.507 --> 00:05:07.530 pour moi on est tous différents, 148 00:05:07.531 --> 00:05:08.190 on serait tous pareils, 149 00:05:08.191 --> 00:05:09.411 ça serait peut-être un peu triste je pense. 150 00:05:09.932 --> 00:05:10.692 Je pense, oui. 151 00:05:12.133 --> 00:05:12.374 Et voilà, 152 00:05:12.394 --> 00:05:14.055 moi je le vois comme ça parce que je suis concernée, 153 00:05:14.295 --> 00:05:16.497 après non, 154 00:05:16.637 --> 00:05:19.319 je trouve que c'est assez banal en fait d'être différent, 155 00:05:19.440 --> 00:05:21.341 et même si voilà, 156 00:05:21.421 --> 00:05:22.822 peut-être que tout le monde ne pensera pas comme ça, 157 00:05:22.922 --> 00:05:23.063 mais... 158 00:05:23.683 --> 00:05:23.803 Ouais, 159 00:05:23.804 --> 00:05:25.425 finalement c'est un peu le propre de chacun quoi. 160 00:05:25.545 --> 00:05:25.885 Ouais voilà, 161 00:05:26.085 --> 00:05:26.325 c'est ça. 162 00:05:27.674 --> 00:05:29.996 Et c'est ce qui fait la beauté de notre monde. 163 00:05:30.096 --> 00:05:31.617 Oui. 164 00:05:31.618 --> 00:05:33.859 Est-ce que tu peux nous parler un petit peu plus de la tienne, 165 00:05:33.860 --> 00:05:34.679 de ta différence à toi ? 166 00:05:35.000 --> 00:05:35.500 Tu nous l'as dit, 167 00:05:35.540 --> 00:05:36.421 c'est l'arthrogrypose. 168 00:05:36.661 --> 00:05:36.781 Oui. 169 00:05:37.161 --> 00:05:39.163 Alors, on parle plus d'un syndrome ou d'une maladie ? 170 00:05:41.144 --> 00:05:41.264 Oui, 171 00:05:41.364 --> 00:05:41.885 un peu les deux, 172 00:05:41.886 --> 00:05:42.265 je dirais. 173 00:05:42.266 --> 00:05:42.625 Un peu les deux ? Moi, 174 00:05:43.466 --> 00:05:44.647 j'ai toujours appelé ça une maladie. 175 00:05:44.707 --> 00:05:45.047 Maintenant, 176 00:05:45.067 --> 00:05:49.771 c'est vrai qu'il y a plusieurs types d'arthrogrypose en fonction de ce qu'on développe. 177 00:05:50.291 --> 00:05:50.411 Moi, 178 00:05:50.431 --> 00:05:53.813 je serais plus dans la partie "pas maladie", 179 00:05:54.114 --> 00:05:54.454 justement. 180 00:05:55.575 --> 00:06:12.107 Parce que du coup, moi ce que j'ai développé ce n'est pas génétique, donc c'est en fait des limitations au niveau des amplitudes articulaires. Donc toi qui me connais, j'ai une démarche qui n'est pas comme tout le monde. J'ai les poignées, les coudes qui 181 00:06:12.167 --> 00:06:22.014 sont bloqués. Je ne plie pas mes genoux comme tout le monde. Après ça ne m'empêche pas de vivre au quotidien... 182 00:06:22.338 --> 00:06:22.979 Après il y a des formes plus sévères, 183 00:06:24.980 --> 00:06:26.482 ça peut toucher également le cerveau, etc. 184 00:06:27.843 --> 00:06:29.804 Ça touche aussi plusieurs membres à chaque fois. 185 00:06:30.085 --> 00:06:30.425 D'accord. 186 00:06:30.885 --> 00:06:35.729 Et moi, j'ai les quatre membres qui sont concernés, mais c'est tout. 187 00:06:36.990 --> 00:06:37.831 Je n'ai pas le cerveau, 188 00:06:37.891 --> 00:06:39.232 je n'ai pas d'autres symptômes que ça. 189 00:06:39.673 --> 00:06:39.933 D'accord, tu vois, je ne savais pas que ça pouvait atteindre aussi le cerveau. 190 00:06:41.574 --> 00:06:42.655 Dans les formes les plus sévères, 191 00:06:42.656 --> 00:06:42.795 ouais. 192 00:06:43.135 --> 00:06:43.256 Ok, 193 00:06:43.856 --> 00:06:44.196 d'accord. 194 00:06:44.216 --> 00:06:45.678 Donc là j'imagine il y a une limitation, peut-être au niveau de l'espérance de vie, 195 00:06:48.315 --> 00:06:48.455 etc. 196 00:06:49.396 --> 00:06:49.836 Peut-être plus, 197 00:06:49.876 --> 00:06:50.176 je pense. 198 00:06:50.497 --> 00:06:50.617 Moi, 199 00:06:50.697 --> 00:06:50.857 non, 200 00:06:50.957 --> 00:06:53.138 mais oui. 201 00:06:53.218 --> 00:06:53.899 C'est ce qu'on m'avait dit, 202 00:06:53.900 --> 00:06:54.239 en tout cas, 203 00:06:54.259 --> 00:06:56.981 quand j'avais fait des consultations génétiques. 204 00:06:57.801 --> 00:06:58.142 D'accord. 205 00:06:59.943 --> 00:07:00.203 Donc oui, 206 00:07:00.663 --> 00:07:01.124 comme tu disais, 207 00:07:01.125 --> 00:07:02.425 ce n'est pas une maladie héréditaire. 208 00:07:03.005 --> 00:07:03.125 Non. 209 00:07:03.185 --> 00:07:06.207 Il n'y avait jamais eu de cas comme ça dans ta famille ? 210 00:07:06.208 --> 00:07:06.787 Je suis la seule, 211 00:07:06.788 --> 00:07:06.867 oui. 212 00:07:06.868 --> 00:07:09.509 Et ce n'est pas non plus évolutif. 213 00:07:10.350 --> 00:07:10.470 Non. 214 00:07:10.770 --> 00:07:11.150 Alors, 215 00:07:11.911 --> 00:07:12.311 oui et non, 216 00:07:12.411 --> 00:07:12.852 je dirais. 217 00:07:12.872 --> 00:07:14.793 On m'a toujours dit que ce que j'avais développé, 218 00:07:15.594 --> 00:07:17.956 ça n'évoluerait pas, pas négativement, 219 00:07:17.957 --> 00:07:18.296 en tout cas. 220 00:07:19.397 --> 00:07:19.698 Maintenant, 221 00:07:19.738 --> 00:07:21.019 c'est vrai qu'avec le temps et l'âge, 222 00:07:21.199 --> 00:07:23.140 j'ai des douleurs qui apparaissent que je n'avais pas avant. 223 00:07:23.761 --> 00:07:23.941 Donc, 224 00:07:24.422 --> 00:07:25.602 je ne dirais pas que c'est évolutif, 225 00:07:25.683 --> 00:07:26.123 mais en tout cas, 226 00:07:26.143 --> 00:07:28.225 il y a des choses qui évoluent et qui... 227 00:07:29.666 --> 00:07:30.086 mine de rien, 228 00:07:30.087 --> 00:07:31.608 il y a quand même des petites choses qui évoluent. 229 00:07:32.048 --> 00:07:34.410 La forme que j'ai développée ne s'aggravera pas en soi, 230 00:07:34.550 --> 00:07:35.671 mais les douleurs, 231 00:07:35.771 --> 00:07:36.051 elles, 232 00:07:37.452 --> 00:07:38.353 resteront bien présentes. 233 00:07:40.222 --> 00:07:41.543 Et donc au niveau de ton quotidien, 234 00:07:41.643 --> 00:07:42.684 est-ce que tu as des soins, 235 00:07:42.804 --> 00:07:46.006 un suivi médical particulier justement par rapport à tes douleurs ? 236 00:07:46.446 --> 00:07:48.168 J'ai des séances de kiné toutes les semaines. 237 00:07:48.388 --> 00:07:48.828 D'accord. 238 00:07:50.209 --> 00:07:50.789 Et après, 239 00:07:50.869 --> 00:07:51.550 à part ça, 240 00:07:51.750 --> 00:07:55.432 je n'ai pas de traitement médicamenteux. 241 00:07:57.094 --> 00:08:03.738 Je vais comme tout le monde chez l'ostéo si je suis coincée de quelque part, ou si j'ai des tensions qui apparaissent. Je suis suivie sur Nantes après, avec un rhumatologue, principalement pour mes pieds. Que tu vas rencontrer à quelle fréquence à peu près ? 242 00:08:14.646 --> 00:08:30.897 Alors ça va dépendre des douleurs. Là il me suit depuis pas très longtemps, donc c'est plus pour des infiltrations éventuellement pour l'instant. Lui il m'en a fait qu'une seule, après voilà le but c'est pas d'en faire non plus trop souvent, donc c'est essayer de trouver d'autres 243 00:08:30.917 --> 00:08:37.802 méthodes pour soulager les douleurs. Donc là je vais avoir un suivi cette année dans un centre de la douleur 244 00:08:38.942 --> 00:08:51.869 en Vendée, à côté de chez nous. Donc là ça va être une première pour moi, je ne connais pas du tout. On va voir ce qu'ils me proposent. Et donc les séances de kiné c'est combien par semaine ? 245 00:08:53.450 --> 00:08:54.030 Une ou deux 246 00:08:54.386 --> 00:08:54.726 D'accord. 247 00:08:54.886 --> 00:08:55.047 Deux, 248 00:08:55.048 --> 00:08:56.908 ça serait vraiment l'idéal toutes les semaines. 249 00:08:56.948 --> 00:08:57.248 Maintenant, 250 00:08:57.249 --> 00:08:59.350 il y a des contraintes personnelles qui m'empêchent de... 251 00:08:59.790 --> 00:08:59.950 Voilà, 252 00:09:00.050 --> 00:09:00.551 les enfants, 253 00:09:00.552 --> 00:09:01.031 le travail, 254 00:09:01.111 --> 00:09:01.532 ça m'empêche de... 255 00:09:02.612 --> 00:09:03.473 Oui, ce n'est pas toujours facile de faire entrer tout ça dans l'organisation. 256 00:09:04.013 --> 00:09:06.055 Voilà. Il y a des périodes où j'essaie d'y aller. 257 00:09:06.195 --> 00:09:09.898 Soit je fais une grosse séance d'une heure et ça équivaut à deux séances dans la semaine. 258 00:09:10.378 --> 00:09:11.499 Ou alors j'y vais qu'une seule fois, 259 00:09:11.519 --> 00:09:13.421 ça dépend aussi de mes douleurs. 260 00:09:14.341 --> 00:09:14.481 Donc, 261 00:09:14.521 --> 00:09:15.582 elle s'adapte en fonction de moi. 262 00:09:15.983 --> 00:09:16.263 Ouais, 263 00:09:16.264 --> 00:09:16.503 mais toi, 264 00:09:16.543 --> 00:09:16.943 c'est pareil, 265 00:09:16.944 --> 00:09:18.464 tu essaies quand même d'écouter ton corps. 266 00:09:18.465 --> 00:09:18.585 Oui. J'y vais toutes les semaines. 267 00:09:20.466 --> 00:09:20.886 À part, 268 00:09:21.767 --> 00:09:27.549 je dirais pendant les vacances d'été, où là je relâche pendant trois semaines parce que c'est quand même contraignant toutes les semaines de se dire tel soir à 18 h, 269 00:09:27.550 --> 00:09:28.370 il faut que j'aille chez le kiné. 270 00:09:29.250 --> 00:09:30.651 Donc ça me fait ma petite coupure. 271 00:09:30.851 --> 00:09:30.991 Ouais. 272 00:09:31.311 --> 00:09:31.892 Mais sinon, 273 00:09:31.992 --> 00:09:32.752 c'est toutes les semaines, 274 00:09:32.753 --> 00:09:32.872 oui. 275 00:09:33.292 --> 00:09:33.672 D'accord. 276 00:09:33.872 --> 00:09:34.973 Et depuis quel âge ? 277 00:09:35.253 --> 00:09:35.893 Depuis ma naissance. 278 00:09:35.953 --> 00:09:36.594 Depuis ta naissance, ok. 279 00:09:36.595 --> 00:09:37.434 Et à ma naissance, 280 00:09:37.774 --> 00:09:41.376 jusqu'à je ne sais pas quel âge à peu près j'avais, 281 00:09:41.716 --> 00:09:42.477 je dirais peut-être les deux, 282 00:09:42.478 --> 00:09:43.497 trois premières années, 283 00:09:43.637 --> 00:09:44.297 c'était tous les jours. 284 00:09:44.618 --> 00:09:44.938 Ah ouais... 285 00:09:45.098 --> 00:09:45.218 Oui. 286 00:09:45.989 --> 00:09:47.169 Ça a diminué avec le temps. 287 00:09:47.289 --> 00:09:47.510 Ah oui, 288 00:09:47.530 --> 00:09:48.030 donc c'est pareil, 289 00:09:48.050 --> 00:09:49.130 tes parents devaient être... 290 00:09:49.950 --> 00:09:51.511 C'était un kiné qui venait à domicile. 291 00:09:51.512 --> 00:09:51.631 Ah, 292 00:09:51.751 --> 00:09:52.111 d'accord. 293 00:09:52.591 --> 00:09:57.712 Et c'était tous les jours pour me permettre de gagner en mobilité le plus possible. 294 00:09:58.773 --> 00:09:58.893 Oui, 295 00:09:58.953 --> 00:09:59.713 parce que justement, 296 00:10:00.693 --> 00:10:03.874 quand je me suis un petit peu documentée sur ta particularité, 297 00:10:04.394 --> 00:10:07.335 j'ai vu qu'il y avait quand même des choses à mettre en place dès le plus jeune âge pour... 298 00:10:07.635 --> 00:10:07.755 Oui, 299 00:10:07.855 --> 00:10:13.177 j'ai eu des appareillages très jeune pour justement garder ce qui était mobile. 300 00:10:14.145 --> 00:10:15.786 La croissance n'était pas finie, 301 00:10:15.827 --> 00:10:16.246 donc du coup, 302 00:10:16.306 --> 00:10:17.266 c'était l'occasion de le faire. 303 00:10:17.306 --> 00:10:17.627 Maintenant, 304 00:10:17.628 --> 00:10:18.027 à mon âge, 305 00:10:18.347 --> 00:10:19.327 c'est trop tard. 306 00:10:19.527 --> 00:10:22.008 Avant la fin de la croissance, 307 00:10:22.108 --> 00:10:23.349 c'était quel type d'appareillage ? 308 00:10:24.829 --> 00:10:28.952 J'ai eu des appareillages des jambes entières jusqu'aux pieds. 309 00:10:29.471 --> 00:10:30.712 Parce que quand je suis née, 310 00:10:31.532 --> 00:10:33.133 je ne pouvais pas, 311 00:10:34.053 --> 00:10:34.934 en position allongée, 312 00:10:34.954 --> 00:10:37.476 mes jambes ne touchaient pas le lit, 313 00:10:37.495 --> 00:10:37.915 par exemple. 314 00:10:37.935 --> 00:10:40.197 Elles étaient vraiment relevées et bloquées à ce niveau-là. 315 00:10:40.837 --> 00:10:40.976 Donc, 316 00:10:41.036 --> 00:10:42.457 c'est les séances de kiné qui ont... 317 00:10:42.981 --> 00:10:49.667 qui ont permis que mes jambes redescendent à la normale et puissent me permettre de marcher, tard, 318 00:10:49.687 --> 00:10:50.508 mais j'ai réussi à marcher. 319 00:10:51.109 --> 00:10:51.509 D'accord. 320 00:10:52.250 --> 00:10:52.851 Quand tu dis tard, 321 00:10:52.911 --> 00:10:53.291 c'est-à-dire, tu avais quel âge ? 322 00:10:53.351 --> 00:10:54.492 Trois ans et demi. 323 00:10:54.792 --> 00:10:55.053 Ah ouais, 324 00:10:55.054 --> 00:10:55.373 d'accord. 325 00:10:55.533 --> 00:10:56.694 Avec un déambulateur. 326 00:10:56.995 --> 00:10:58.436 Ah ouais ? 327 00:10:59.377 --> 00:10:59.637 Donc voilà, 328 00:10:59.717 --> 00:11:02.360 c'est grâce à lui que je marche aujourd'hui. 329 00:11:03.301 --> 00:11:03.621 D'accord ! Alors aujourd'hui, 330 00:11:05.137 --> 00:11:06.718 juste pour dire à celles et ceux qui nous écoutent, 331 00:11:06.719 --> 00:11:08.159 tu marches sans déambulateur ! 332 00:11:08.458 --> 00:11:08.698 Ah oui, 333 00:11:08.938 --> 00:11:09.078 non, 334 00:11:09.138 --> 00:11:09.339 non, 335 00:11:09.341 --> 00:11:09.859 j'ai rien du tout. 336 00:11:09.861 --> 00:11:12.079 C'est comme si je boitais un petit peu, 337 00:11:12.179 --> 00:11:12.819 entre guillemets. 338 00:11:13.000 --> 00:11:13.180 Enfin, 339 00:11:13.200 --> 00:11:13.320 moi, 340 00:11:13.322 --> 00:11:13.960 je le vois comme ça, 341 00:11:13.962 --> 00:11:14.460 en tout cas. 342 00:11:14.760 --> 00:11:15.820 Mais oui, 343 00:11:15.880 --> 00:11:16.881 je marche sans aide, 344 00:11:16.882 --> 00:11:17.241 en tout cas. 345 00:11:19.322 --> 00:11:20.942 Mais j'aime bien me tenir à la poussette de mon fils, 346 00:11:20.982 --> 00:11:21.262 quand même ! 347 00:11:21.282 --> 00:11:22.602 Ça m'aide. 348 00:11:22.942 --> 00:11:25.503 J'aime bien le promener en poussette pour me tenir à la poussette, 349 00:11:25.524 --> 00:11:25.943 justement. 350 00:11:25.944 --> 00:11:26.063 Ouais, 351 00:11:26.503 --> 00:11:27.003 je comprends ! 352 00:11:27.944 --> 00:11:28.104 Donc, 353 00:11:28.864 --> 00:11:29.724 tu travailles aujourd'hui ? 354 00:11:29.984 --> 00:11:30.104 Oui. 355 00:11:30.544 --> 00:11:31.805 Tu as ton permis de conduire ? 356 00:11:32.125 --> 00:11:32.245 Oui. 357 00:11:32.625 --> 00:11:35.666 Est-ce que tu peux nous expliquer comment tu l'as passé ? 358 00:11:35.827 --> 00:11:38.267 Est-ce qu'il y a eu des conditions particulières qui ont été... 359 00:11:38.769 --> 00:11:38.889 Oui. 360 00:11:39.208 --> 00:11:39.548 Alors, 361 00:11:40.409 --> 00:11:42.409 j'ai eu mon code comme tout le monde. 362 00:11:43.029 --> 00:11:43.469 Et après, 363 00:11:43.510 --> 00:11:47.251 j'ai été obligée de changer d'auto-école, parce que toutes les auto-écoles ne sont pas équipées. 364 00:11:47.291 --> 00:11:48.031 Alors peut-être aujourd'hui, 365 00:11:48.032 --> 00:11:48.452 je ne sais pas. 366 00:11:48.632 --> 00:11:48.752 Moi, 367 00:11:48.753 --> 00:11:49.132 à l'époque, 368 00:11:49.433 --> 00:11:51.453 toutes les auto-écoles n'étaient pas équipées de voitures automatiques. 369 00:11:51.733 --> 00:11:52.053 D'accord. 370 00:11:52.673 --> 00:11:54.774 Je ne peux me servir de mon bras droit que très peu, donc, 371 00:11:55.174 --> 00:11:56.976 il me fallait obligatoirement une voiture automatique. 372 00:11:57.195 --> 00:11:57.315 Ok. 373 00:11:57.736 --> 00:11:57.915 Donc, 374 00:11:58.255 --> 00:12:01.918 je suis allée sur une autre commune et j'ai passé mon permis sur une boîte auto. 375 00:12:02.853 --> 00:12:04.755 Tu l'as passé à 18 ans ou un petit peu après ? 376 00:12:05.415 --> 00:12:05.535 Non, 377 00:12:05.596 --> 00:12:06.037 18 ans. 378 00:12:06.057 --> 00:12:07.077 18 ans, 379 00:12:07.638 --> 00:12:08.499 comme tout le monde, j'ai envie de dire ! 380 00:12:08.718 --> 00:12:09.198 Et après, 381 00:12:09.239 --> 00:12:09.980 en aménagement, 382 00:12:09.1000 --> 00:12:11.761 j'avais juste une boule au volant en plus. 383 00:12:12.082 --> 00:12:12.202 Donc, 384 00:12:12.381 --> 00:12:14.364 eux étaient équipés également pour ce genre de choses. 385 00:12:14.365 --> 00:12:14.524 Donc, 386 00:12:14.803 --> 00:12:17.505 ils la mettaient sur le volant quand moi je venais. 387 00:12:18.466 --> 00:12:20.409 Et la boîte auto du coup. 388 00:12:20.848 --> 00:12:21.350 Et aujourd'hui, 389 00:12:22.790 --> 00:12:24.572 tu as un véhicule adapté ? 390 00:12:24.751 --> 00:12:25.153 Oui, 391 00:12:25.212 --> 00:12:25.632 c'est pareil, 392 00:12:25.653 --> 00:12:26.213 une boîte auto. 393 00:12:26.433 --> 00:12:26.573 Donc, 394 00:12:26.654 --> 00:12:28.054 j'ai une boule au volant. 395 00:12:28.495 --> 00:12:28.775 Alors là, 396 00:12:28.795 --> 00:12:31.058 c'est plus par rapport au modèle de véhicule, où là... 397 00:12:32.378 --> 00:12:33.679 non c'est parce que je suis petite aussi. 398 00:12:34.219 --> 00:12:36.340 Les pédales accélérateur et frein ne sont pas au même niveau, 399 00:12:36.380 --> 00:12:41.245 donc j'ai une petite rehausse de pédale sur l'accélérateur pour pouvoir accélérer, 400 00:12:41.284 --> 00:12:43.806 parce que sinon je n'ai pas le pied assez grand. 401 00:12:44.126 --> 00:12:44.246 Ok. 402 00:12:46.748 --> 00:12:47.008 Donc oui, 403 00:12:47.048 --> 00:12:47.428 on disait, 404 00:12:47.429 --> 00:12:47.988 tu travailles. 405 00:12:48.130 --> 00:12:48.250 Oui. 406 00:12:48.569 --> 00:12:49.510 Professionnellement, 407 00:12:49.611 --> 00:12:52.852 est-ce que tu dirais que l'accès à l'emploi a été simple pour toi ? 408 00:12:54.274 --> 00:12:54.913 Alors pour moi, 409 00:12:54.953 --> 00:12:55.073 oui. 410 00:12:56.274 --> 00:12:58.837 J'ai eu la chance de faire un BTS en alternance, 411 00:12:58.976 --> 00:13:00.217 donc dans une entreprise. 412 00:13:01.541 --> 00:13:03.602 Ils m'ont proposé de me garder après mon apprentissage, 413 00:13:03.702 --> 00:13:08.583 mais sur un poste auquel je ne me sentais pas capable à 18 ans de... 414 00:13:09.544 --> 00:13:09.684 Voilà, 415 00:13:09.724 --> 00:13:10.944 c'était un poste à responsabilité, 416 00:13:10.984 --> 00:13:13.645 je ne me sentais pas capable et il fallait créer beaucoup de choses. 417 00:13:13.885 --> 00:13:16.446 C'était un BTS dans quel domaine que tu as passé ? 418 00:13:16.886 --> 00:13:17.626 Assistante de gestion. 419 00:13:17.906 --> 00:13:18.026 Ok. 420 00:13:18.846 --> 00:13:20.187 Donc du coup, 421 00:13:20.188 --> 00:13:21.387 je ne suis pas restée là-bas. J'ai trouvé du travail dans la fonction publique en CDD. 422 00:13:25.308 --> 00:13:25.949 Assez rapidement ? 423 00:13:26.829 --> 00:13:27.149 Aussitôt, oui. 424 00:13:27.409 --> 00:13:29.430 J'ai arrêté mon apprentissage aux vacances d'été et j'ai commencé le CDD au mois de septembre. Ah oui, donc c'était ultra rapide. 425 00:13:33.171 --> 00:13:33.871 Et puis du coup, 426 00:13:33.891 --> 00:13:39.072 j'ai fait plusieurs CDD dans la même entreprise et après j'ai été embauchée un an après en CDI. 427 00:13:39.433 --> 00:13:39.713 D'accord. Et depuis, 428 00:13:41.673 --> 00:13:42.373 j'y suis toujours. 429 00:13:42.513 --> 00:13:42.894 D'accord, 430 00:13:42.914 --> 00:13:44.654 toujours dans la même entreprise. 431 00:13:44.655 --> 00:13:44.894 C'est ça. 432 00:13:45.714 --> 00:13:48.575 Et est-ce que ton poste a nécessité des aménagements particuliers ? 433 00:13:49.575 --> 00:13:50.116 C'est en cours. Donc oui, 434 00:13:51.816 --> 00:13:54.537 ça fait plus de dix ans que j'y suis maintenant. 435 00:13:55.137 --> 00:14:00.279 Alors à l'époque c'est que je ne ressentais pas forcément le besoin parce que j'ai toujours voulu faire comme tout le monde et me débrouiller comme tout le monde. 436 00:14:01.400 --> 00:14:10.424 Maintenant, j'estime que j'y ai droit, donc j'ai demandé à ce qu'un ergonome puisse venir sur mon poste de travail pour me proposer des choses. 437 00:14:11.745 --> 00:14:17.407 Et principalement pour mes bras, qui quand je suis en position assise sur mon bureau ne touchent pas le bureau, donc ils sont toujours dans le vide. Donc c'est pour ça que j'ai souvent mal au cervical. 438 00:14:21.821 --> 00:14:22.001 Donc, 439 00:14:22.041 --> 00:14:28.185 il y a quelqu'un qui doit venir au mois de janvier et me proposer du matériel en test pendant plusieurs semaines. 440 00:14:28.326 --> 00:14:29.466 Et ensuite, 441 00:14:29.486 --> 00:14:30.587 si ça convient, 442 00:14:30.747 --> 00:14:32.869 ça sera acheté par mon employeur pour moi. 443 00:14:34.049 --> 00:14:35.190 Mais la démarche a été longue. 444 00:14:35.250 --> 00:14:42.115 C'est vrai qu'on m'a proposé des solutions un peu temporaires et pas chères. 445 00:14:42.895 --> 00:14:43.957 Mais voilà, 446 00:14:43.976 --> 00:14:44.777 il y a des choses... 447 00:14:45.197 --> 00:14:47.298 Il fallait vraiment investir dans quelque chose. 448 00:14:47.719 --> 00:14:49.420 J'ai dû lancer la démarche moi-même. 449 00:14:49.520 --> 00:14:50.540 Mais bon, 450 00:14:50.641 --> 00:14:50.901 après, 451 00:14:51.041 --> 00:14:51.161 voilà. 452 00:14:51.377 --> 00:14:51.958 Ça suit son cours. 453 00:14:52.238 --> 00:14:52.478 Oui, c'est ça, c'est en cours. 454 00:14:53.360 --> 00:14:55.221 Et c'est lié à ce que tu disais tout à l'heure, 455 00:14:55.521 --> 00:14:58.083 les douleurs aussi qui s'accentuent avec un peu l'âge, 456 00:14:58.123 --> 00:14:59.324 même si tu restes très jeune ! 457 00:14:59.625 --> 00:15:00.325 Oui, mais il y a l'âge aussi. 458 00:15:00.327 --> 00:15:02.767 Et c'est ça qui t'a fait un petit peu le déclic de demander... 459 00:15:03.228 --> 00:15:05.069 Ma kiné aussi m'en a parlé. 460 00:15:05.089 --> 00:15:05.450 Elle m'a dit, 461 00:15:05.471 --> 00:15:05.611 voilà, 462 00:15:05.630 --> 00:15:11.375 il y a des choses qu'il faudrait peut-être mettre en place pour soulager ou anticiper aussi des douleurs que je n'ai pas maintenant, 463 00:15:11.376 --> 00:15:12.736 mais qui pourraient venir dans quelques années. 464 00:15:14.191 --> 00:15:15.331 Il faut faire ce qu'il faut. 465 00:15:16.512 --> 00:15:17.272 J'ai grandi là-dessus. 466 00:15:17.273 --> 00:15:20.113 Je me dis qu'on ne peut pas toujours compter que sur soi. 467 00:15:20.193 --> 00:15:21.794 Il faut accepter d'être aidé un petit peu. 468 00:15:21.894 --> 00:15:22.194 Après, 469 00:15:22.754 --> 00:15:24.134 ce ne sont pas des gros aménagements. 470 00:15:24.314 --> 00:15:26.595 Mais ça peut changer vraiment le confort. 471 00:15:28.016 --> 00:15:30.676 C'est ça. Je passe quand même plus de 8 heures par jour devant mon écran. 472 00:15:30.677 --> 00:15:30.876 Donc, 473 00:15:30.896 --> 00:15:32.357 c'est important. 474 00:15:35.238 --> 00:15:38.519 Ce podcast est dédié à toutes celles et ceux qui vivent avec une singularité, celles et ceux qui ont accueilli ou qui s'apprêtent à accueillir la différence dans leur vie d'une manière ou d'une autre. 475 00:15:44.694 --> 00:15:45.354 Est-ce que tu sais, 476 00:15:45.394 --> 00:15:45.554 toi, 477 00:15:45.915 --> 00:15:47.455 comment s'est passée la grossesse de ta maman ? 478 00:15:48.116 --> 00:15:51.177 Et à quel moment tes parents ont découvert ta différence ? 479 00:15:51.878 --> 00:15:52.138 Alors, 480 00:15:52.638 --> 00:15:52.898 du coup, 481 00:15:52.918 --> 00:15:55.760 je lui ai posé la question parce que je ne m'en rappelais pas du tout. 482 00:15:56.740 --> 00:15:58.241 Elle a eu une grossesse tout à fait normale. 483 00:15:59.062 --> 00:16:02.884 Ils ont découvert ma maladie à ma naissance. 484 00:16:03.504 --> 00:16:04.104 À l'époque, 485 00:16:04.705 --> 00:16:06.826 il n'y avait pas autant de suivi, 486 00:16:06.886 --> 00:16:07.326 je pense. 487 00:16:07.366 --> 00:16:08.207 Donc ils l'ont découvert à ma naissance, 488 00:16:11.630 --> 00:16:14.893 mais sinon sa grossesse s'est déroulée vraiment normalement. 489 00:16:15.434 --> 00:16:16.775 Pas de soucis particuliers, 490 00:16:16.875 --> 00:16:18.357 tu es un bébé qui est arrivé à terme ? 491 00:16:18.657 --> 00:16:18.777 Oui, 492 00:16:19.378 --> 00:16:23.021 elle a juste accouché en césarienne parce que j'étais en siège, je crois, 493 00:16:23.702 --> 00:16:25.724 mais ça c'est quelque chose de classique, 494 00:16:25.824 --> 00:16:28.247 donc ça a été découvert après du coup. 495 00:16:28.547 --> 00:16:28.927 D'accord, 496 00:16:29.448 --> 00:16:30.329 comment ça s'est passé, 497 00:16:30.330 --> 00:16:31.750 est-ce qu'elle t'a expliqué un petit peu ? 498 00:16:32.431 --> 00:16:33.712 Comment elle a vécu les choses ? 499 00:16:35.072 --> 00:16:38.394 Je sais que j'ai été transférée au CHU de Nantes. 500 00:16:39.495 --> 00:16:40.996 C'est le plus grand hôpital autour de chez nous. 501 00:16:41.116 --> 00:16:41.356 Donc toi, 502 00:16:41.396 --> 00:16:42.356 tu es née à La Roche-sur-Yon ? 503 00:16:42.717 --> 00:16:43.297 Au Sables d'Olonne. 504 00:16:43.317 --> 00:16:43.977 Au Sable d'Olonne, 505 00:16:44.117 --> 00:16:44.237 ok. 506 00:16:44.518 --> 00:16:49.260 Donc j'ai été transférée sur Nantes, en suivi pédiatrique. 507 00:16:51.101 --> 00:16:57.044 Et il y avait un professeur là-bas qui a réussi à trouver la maladie que j'avais en recherchant, 508 00:16:57.064 --> 00:16:58.185 parce que c'est quand même assez rare. 509 00:16:58.805 --> 00:17:00.066 Et ils n'avaient pas eu beaucoup de cas, 510 00:17:00.067 --> 00:17:00.406 je pense, 511 00:17:00.866 --> 00:17:01.347 dans la région. 512 00:17:02.479 --> 00:17:02.839 Et après, 513 00:17:02.899 --> 00:17:04.680 il y a tout un protocole qui a été mis en place. 514 00:17:04.681 --> 00:17:06.762 J'ai eu des appareillages à l'hôpital. 515 00:17:06.822 --> 00:17:08.222 J'ai passé des semaines à l'hôpital. 516 00:17:08.302 --> 00:17:08.422 Donc, 517 00:17:08.423 --> 00:17:09.143 tu étais tout bébé. 518 00:17:09.263 --> 00:17:09.723 Oui. 519 00:17:11.044 --> 00:17:11.244 Donc, 520 00:17:11.804 --> 00:17:13.465 ma maman faisait les allers-retours tous les jours. 521 00:17:13.545 --> 00:17:16.147 Ça a dû être assez éprouvant quand même pour ta maman. 522 00:17:17.387 --> 00:17:20.109 Oui. Elle a arrêté de travailler pendant plus de trois ans pour s'occuper de moi, 523 00:17:20.809 --> 00:17:22.550 entre les rendez-vous médicaux. 524 00:17:24.071 --> 00:17:24.471 C'est pareil, 525 00:17:24.571 --> 00:17:25.412 administrativement, 526 00:17:25.413 --> 00:17:27.273 il faut se battre pour obtenir... 527 00:17:27.513 --> 00:17:27.633 Oui. 528 00:17:28.273 --> 00:17:28.473 Donc, 529 00:17:29.834 --> 00:17:30.754 elle avait arrêté de travailler. 530 00:17:31.095 --> 00:17:31.255 OK. 531 00:17:33.351 --> 00:17:33.671 Et toi, 532 00:17:33.791 --> 00:17:37.353 est-ce que tu te souviens à quel moment tu as pris conscience de ta particularité ? 533 00:17:37.573 --> 00:17:43.155 Est-ce que tu dirais qu'il y a un moment précis que tu gardes en souvenir par rapport à ça ? 534 00:17:45.016 --> 00:17:45.236 Alors, 535 00:17:45.416 --> 00:17:45.817 un âge, 536 00:17:45.857 --> 00:17:46.337 je ne sais pas, 537 00:17:46.377 --> 00:17:48.037 peut-être quand j'étais en primaire, 538 00:17:49.218 --> 00:17:50.939 à l'âge auquel on se rend compte des choses, 539 00:17:50.940 --> 00:17:51.639 peut-être 5-6 ans, 540 00:17:51.640 --> 00:17:51.979 je dirais. 541 00:17:52.680 --> 00:17:54.240 Ou comme je disais tout à l'heure, 542 00:17:54.320 --> 00:17:55.221 c'est une période où... 543 00:17:55.641 --> 00:17:55.821 Alors, 544 00:17:55.841 --> 00:17:57.161 peut-être pas dès 5-6 ans, 545 00:17:57.162 --> 00:17:57.962 mais peut-être un peu plus tard, 546 00:17:57.982 --> 00:18:00.143 où on se rend compte qu'on n'est pas comme tout le monde, 547 00:18:00.163 --> 00:18:00.543 finalement. 548 00:18:02.176 --> 00:18:04.078 parce qu'on se prend des moqueries des autres, 549 00:18:04.098 --> 00:18:04.758 des remarques, 550 00:18:04.798 --> 00:18:05.479 des regards... 551 00:18:05.480 --> 00:18:06.360 C'était quel genre de moqueries ? 552 00:18:07.301 --> 00:18:08.122 Ça peut être... 553 00:18:09.923 --> 00:18:11.385 Je ne me rappelle plus exactement. 554 00:18:11.665 --> 00:18:14.427 Mais il y a une phrase quand même que j'ai toujours retenue dans ma tête, 555 00:18:16.029 --> 00:18:20.253 c'est un petit garçon de mon école primaire qui m'avait dit que c'était de la faute de mes parents si j'étais comme ça. 556 00:18:21.794 --> 00:18:21.995 Après, 557 00:18:21.996 --> 00:18:25.098 il y en a eu tellement d'autres auxquels je n'ai pas prêté attention. 558 00:18:27.031 --> 00:18:27.552 Avec le temps, 559 00:18:27.752 --> 00:18:28.312 j'ai appris à fairer abstraction. 560 00:18:28.992 --> 00:18:29.853 Mais c'est vrai que sur le moment, 561 00:18:30.454 --> 00:18:35.917 on est mis un peu de côté parce que je ne peux pas jouer dans le bac à sable, parce que je ne peux pas me mettre à genoux par terre. 562 00:18:36.438 --> 00:18:37.538 C'était des petites choses comme ça. 563 00:18:37.618 --> 00:18:42.202 C'est ça qui t'a fait prendre conscience que tu n'étais pas forcément tout à fait comme les autres... 564 00:18:42.262 --> 00:18:43.903 Je ne pouvais pas courir avec les autres. 565 00:18:45.844 --> 00:18:49.567 Des petits gestes simples que je pouvais, soit faire différemment, 566 00:18:49.607 --> 00:18:50.287 soit pas du tout faire. 567 00:18:50.327 --> 00:18:52.629 C'est plus en primaire. 568 00:18:53.009 --> 00:18:53.710 Plus en primaire. 569 00:18:54.450 --> 00:18:55.050 Et ça, 570 00:18:55.111 --> 00:18:55.291 après, le fait que tu te sentes différente, 571 00:18:57.232 --> 00:18:59.552 le fait que tu subisses un petit peu des moqueries à l'école, 572 00:18:59.572 --> 00:19:01.933 c'était quelque chose dont tu parlais à la maison avec tes parents ? 573 00:19:01.973 --> 00:19:03.373 Je sais que tu as un grand frère aussi... 574 00:19:03.533 --> 00:19:03.653 Oui. 575 00:19:05.914 --> 00:19:06.074 Non, 576 00:19:06.094 --> 00:19:07.514 je n'en parlais pas particulièrement. 577 00:19:07.574 --> 00:19:07.794 Après, 578 00:19:07.814 --> 00:19:09.195 j'ai toujours été un peu renfermée sur moi-même, 579 00:19:09.215 --> 00:19:10.835 donc je gardais plus les choses pour moi. 580 00:19:11.695 --> 00:19:11.875 Après, 581 00:19:11.895 --> 00:19:13.516 je dirais que c'est passé avec l'âge aussi. 582 00:19:14.176 --> 00:19:15.837 Les premières années de collège ont été compliquées. 583 00:19:16.457 --> 00:19:17.037 Et puis après, 584 00:19:17.097 --> 00:19:17.457 finalement, 585 00:19:17.458 --> 00:19:18.657 je dirais qu'à partir de la quatrième, 586 00:19:18.658 --> 00:19:19.318 ça s'est débloqué. 587 00:19:19.698 --> 00:19:22.538 Je me suis fait des copains-copines qui, 588 00:19:22.699 --> 00:19:23.939 au final, 589 00:19:24.039 --> 00:19:24.319 j'étais... 590 00:19:24.543 --> 00:19:25.263 Pour eux comme tout le monde, 591 00:19:25.283 --> 00:19:26.144 entre guillemets. 592 00:19:26.164 --> 00:19:27.625 Et puis à partir de là, 593 00:19:27.665 --> 00:19:28.385 ça s'est fait tout seul. 594 00:19:28.465 --> 00:19:28.745 Après, 595 00:19:29.686 --> 00:19:30.226 fin de collège, 596 00:19:30.266 --> 00:19:30.747 lycée... 597 00:19:32.948 --> 00:19:33.248 Mais bon, 598 00:19:33.268 --> 00:19:34.048 le regard des autres, 599 00:19:34.049 --> 00:19:35.009 ça joue aussi beaucoup quand même. 600 00:19:35.409 --> 00:19:36.310 Bien sûr, oui, 601 00:19:36.450 --> 00:19:37.210 c'est sûr que c'est... 602 00:19:38.751 --> 00:19:41.413 J'aimerais qu'on revienne un petit peu sur ton enfance. 603 00:19:41.733 --> 00:19:41.853 Oui. 604 00:19:42.513 --> 00:19:45.855 Tu dirais que tu as grandi dans une famille qui portait quel regard, 605 00:19:45.895 --> 00:19:46.015 toi, 606 00:19:46.075 --> 00:19:46.876 sur la différence ? 607 00:19:47.836 --> 00:19:48.056 Alors, 608 00:19:48.057 --> 00:19:48.817 c'est pas un... 609 00:19:48.818 --> 00:19:50.338 J'ai grandi dans une famille classique. 610 00:19:51.138 --> 00:19:52.059 Donc avec un grand frère... 611 00:19:52.959 --> 00:20:09.645 Un grand frère qui a 5 ans de plus que moi, mes parents, c'est pas un sujet qu'on parlait beaucoup. Alors peut-être un peu plus quand j'étais petite, mais ça je me rappelle pas, parce que c'est vrai que ma maman a été beaucoup absente, ou avec moi en tout cas, entre les suivis médicaux, la rééducation, etc. Mais 612 00:20:09.705 --> 00:20:13.627 sinon après, non j'ai été scolarisé comme tout le monde, donc finalement ça ne posait pas de problème 613 00:20:15.129 --> 00:20:16.750 C'est pas un sujet de conversation dont on parlait 614 00:20:16.751 --> 00:20:17.790 et même aujourd'hui encore, 615 00:20:18.410 --> 00:20:19.370 on n'en parle pas plus que ça. 616 00:20:19.510 --> 00:20:20.111 Ouais, 617 00:20:20.131 --> 00:20:22.051 parce que peut-être c'est... 618 00:20:23.512 --> 00:20:28.493 Moi, je peux en parler si j'ai des rendez-vous médicaux qui vont venir à ma maman, 619 00:20:28.533 --> 00:20:28.973 par exemple, 620 00:20:28.974 --> 00:20:29.493 des choses comme ça. 621 00:20:29.833 --> 00:20:30.794 Mais sinon, 622 00:20:30.854 --> 00:20:31.014 non, 623 00:20:32.154 --> 00:20:33.414 ça reste un sujet comme un autre, 624 00:20:33.454 --> 00:20:35.875 mais je ne prête pas forcément attention. 625 00:20:35.915 --> 00:20:37.115 C'est ça, 626 00:20:37.215 --> 00:20:38.356 tes parents t'ont éduqué, 627 00:20:38.496 --> 00:20:38.736 élevé... 628 00:20:38.816 --> 00:20:39.436 Normalement, 629 00:20:39.437 --> 00:20:39.556 oui, 630 00:20:39.956 --> 00:20:40.476 comme mon frère, 631 00:20:40.516 --> 00:20:40.636 quoi. 632 00:20:40.776 --> 00:20:41.176 Oui, 633 00:20:42.357 --> 00:20:42.817 exactement. 634 00:20:44.817 --> 00:20:46.018 Quelle genre de petite fille tu étais ? 635 00:20:46.158 --> 00:20:47.579 Tu disais que tu étais un petit peu timide, 636 00:20:47.580 --> 00:20:49.120 un petit peu introvertie. 637 00:20:50.481 --> 00:20:52.682 J'avais mon caractère quand même. 638 00:20:52.722 --> 00:20:57.405 Je pense que cette différence m'a forgé un caractère, que j'ai toujours aujourd'hui. 639 00:20:57.425 --> 00:20:58.626 Peut-être un peu trop fort des fois ! 640 00:20:59.587 --> 00:21:02.449 Il y a des périodes aussi, où on est un peu plus... 641 00:21:03.129 --> 00:21:04.991 Oui, aussi. Mais c'est vrai que j'ai un très gros caractère. 642 00:21:04.992 --> 00:21:07.112 Et je pense que si je n'étais pas comme ça aujourd'hui, 643 00:21:07.113 --> 00:21:09.053 je ne sais pas si j'aurais ce caractère-là. 644 00:21:10.454 --> 00:21:13.796 Je suis contente de l'avoir parce que je me dis que c'est important aussi de... 645 00:21:15.297 --> 00:21:17.399 de ne pas se laisser faire et puis d'avancer. 646 00:21:19.080 --> 00:21:19.340 Après, 647 00:21:19.360 --> 00:21:20.161 en étant petite fille, 648 00:21:20.201 --> 00:21:20.321 oui, 649 00:21:20.361 --> 00:21:21.341 j'étais plus timide, 650 00:21:21.802 --> 00:21:23.123 un peu timide, réservée. 651 00:21:23.923 --> 00:21:24.784 Puis en grandissant, 652 00:21:24.804 --> 00:21:26.565 ça s'est développé normalement. 653 00:21:26.605 --> 00:21:28.006 Je me suis fait des copines. 654 00:21:29.147 --> 00:21:30.208 J'avais quand même une enfance... 655 00:21:31.290 --> 00:21:33.150 Il y a eu des périodes d'école qui n'étaient pas faciles, 656 00:21:33.190 --> 00:21:36.072 mais j'ai eu des copains-copines qui étaient là. 657 00:21:37.033 --> 00:21:39.154 Et j'en ai qui sont toujours mes copines maintenant. 658 00:21:39.975 --> 00:21:41.636 Ça n'a jamais posé problème en tout cas. 659 00:21:43.417 --> 00:21:44.398 J'ai gardé que les meilleures. 660 00:21:44.758 --> 00:21:44.978 Oui. 661 00:21:45.099 --> 00:21:46.039 C'est ça. 662 00:21:46.179 --> 00:21:46.299 Oui, 663 00:21:46.399 --> 00:21:47.880 celle qui ont défié le temps ! 664 00:21:48.121 --> 00:21:48.241 Oui, 665 00:21:48.421 --> 00:21:48.661 c'est ça. 666 00:21:50.122 --> 00:21:50.822 Ta scolarité, 667 00:21:51.043 --> 00:21:51.543 comme tu disais, 668 00:21:51.544 --> 00:21:53.564 ça s'est passé tout à fait normalement. 669 00:21:53.684 --> 00:21:55.606 Tu as été scolarisée dans un milieu ordinaire. 670 00:21:56.486 --> 00:21:57.227 Et au collège, 671 00:21:57.287 --> 00:21:57.627 par contre, 672 00:21:57.667 --> 00:22:01.690 il me semble que tu m'avais parlé qu'il y avait quand même eu des petites adaptations pour t'éviter de changer... 673 00:22:03.451 --> 00:22:10.596 On avait une salle d'attitrée pour ne pas que je puisse toujours monter les escaliers, parce que dans mon collège, 674 00:22:10.597 --> 00:22:11.297 il n'y avait pas d'ascenseur. 675 00:22:12.349 --> 00:22:14.551 C'était pour que je reste au même endroit et que ça m'évite de bouger, 676 00:22:14.552 --> 00:22:15.832 de faire trop de marche sur la journée, 677 00:22:16.072 --> 00:22:17.673 de changer de classe toutes les heures. 678 00:22:17.913 --> 00:22:18.254 D'accord. 679 00:22:18.354 --> 00:22:18.554 Donc, 680 00:22:18.734 --> 00:22:21.957 j'avais ça et j'avais aussi… 681 00:22:22.498 --> 00:22:23.918 Et du coup, ça se passait comment alors que tu étais dans cette classe ? 682 00:22:23.938 --> 00:22:25.279 C'est les professeurs qui venaient en fait, 683 00:22:25.299 --> 00:22:25.779 qui changeaient. 684 00:22:26.280 --> 00:22:26.660 D'accord. Et les autres élèves ? 685 00:22:28.421 --> 00:22:30.263 Toute ma classe était attitrée dans cette salle-là. 686 00:22:30.823 --> 00:22:31.143 Donc, 687 00:22:31.644 --> 00:22:33.085 c'est les professeurs qui bougeaient pour nous. 688 00:22:33.225 --> 00:22:33.585 D'accord, 689 00:22:33.705 --> 00:22:34.586 donc que dans ta classe. 690 00:22:34.706 --> 00:22:34.826 Oui, 691 00:22:34.986 --> 00:22:35.146 voilà. 692 00:22:35.226 --> 00:22:35.346 Donc, 693 00:22:35.947 --> 00:22:37.568 c'est toi qui donnait "ce petit privilège". 694 00:22:37.569 --> 00:22:38.929 Il y en a qui étaient quand même contents, 695 00:22:38.930 --> 00:22:39.049 oui, 696 00:22:39.050 --> 00:22:39.669 de ne pas bouger. 697 00:22:39.670 --> 00:22:42.611 Parce que c'est vrai qu'on pouvait laisser nos affaires toute la journée. 698 00:22:42.612 --> 00:22:43.232 Surtout qu'à l'époque, 699 00:22:43.233 --> 00:22:43.672 je me rappelle, 700 00:22:43.692 --> 00:22:44.313 les cartables, 701 00:22:44.333 --> 00:22:45.113 c'était ultra lourd, 702 00:22:45.353 --> 00:22:46.434 avec plein de livres. 703 00:22:47.315 --> 00:22:47.715 Justement, 704 00:22:47.875 --> 00:22:48.475 par rapport à ça, 705 00:22:48.495 --> 00:22:48.615 moi, 706 00:22:48.676 --> 00:22:53.599 j'avais eu aussi le droit à un ordinateur portable pour taper mes cours à l'ordinateur, 707 00:22:53.799 --> 00:22:55.420 pour m'éviter de trop écrire toute la journée. 708 00:22:55.580 --> 00:22:56.261 Oui, 709 00:22:56.341 --> 00:22:57.221 parce que l'écriture, 710 00:22:57.281 --> 00:22:58.502 avec ton poignet... 711 00:22:58.542 --> 00:23:01.784 J'avais eu ça au collège et après quand je suis passée au lycée... 712 00:23:03.013 --> 00:23:03.133 Là, 713 00:23:03.193 --> 00:23:05.834 j'arrivais à écrire à la même vitesse que tout le monde. 714 00:23:06.574 --> 00:23:06.855 Du coup, 715 00:23:06.856 --> 00:23:07.635 je n'en avais pas eu besoin. 716 00:23:08.435 --> 00:23:09.055 On l'avait enlevé. 717 00:23:09.856 --> 00:23:11.276 C'est moi qui avais dit que je n'en avais plus besoin. 718 00:23:11.597 --> 00:23:12.617 Je voulais faire comme tout le monde. 719 00:23:12.757 --> 00:23:14.798 C'est vrai qu'après, 720 00:23:14.838 --> 00:23:15.938 c'est plus de la prise de notes. 721 00:23:15.939 --> 00:23:17.519 Il y a moins d'écriture. 722 00:23:17.719 --> 00:23:17.859 Puis, 723 00:23:17.860 --> 00:23:19.700 j'étais en section professionnelle après au lycée. 724 00:23:19.720 --> 00:23:19.860 Donc, 725 00:23:19.880 --> 00:23:22.361 on avait des matières où il y avait moins besoin d'écrire. 726 00:23:23.001 --> 00:23:24.182 C'est vrai que c'était plus facile aussi. 727 00:23:25.082 --> 00:23:25.202 Ok. 728 00:23:26.163 --> 00:23:27.723 Je ne savais pas que ça existait, 729 00:23:27.923 --> 00:23:28.423 ce type de... 730 00:23:28.984 --> 00:23:31.585 C'était l'inspection académique qui m'avait... 731 00:23:32.817 --> 00:23:33.677 Traité en ordinateur, 732 00:23:33.717 --> 00:23:33.837 oui. 733 00:23:34.057 --> 00:23:34.177 Ok. 734 00:23:35.178 --> 00:23:36.938 On parlait tout à l'heure de ton grand frère. 735 00:23:37.158 --> 00:23:37.278 Oui. 736 00:23:38.779 --> 00:23:39.239 Donc lui, 737 00:23:39.599 --> 00:23:40.699 il n'a pas de particularité. 738 00:23:41.440 --> 00:23:42.620 Comment ça s'est passé avec lui ? 739 00:23:43.040 --> 00:23:44.601 Quelle relation tu avais ? 740 00:23:44.641 --> 00:23:48.602 Est-ce que tu dirais que ta différence l'a amené à être un peu plus protecteur, 741 00:23:48.702 --> 00:23:51.943 plus attentif à toi ? 742 00:23:51.944 --> 00:23:52.063 Oui, 743 00:23:52.083 --> 00:23:52.583 ça c'est sûr. 744 00:23:52.763 --> 00:23:53.664 C'est un grand frère. 745 00:23:53.764 --> 00:23:54.564 Oui, 746 00:23:54.584 --> 00:23:56.664 il a toujours été plus protecteur, 747 00:23:56.684 --> 00:23:57.745 il a toujours fait attention. 748 00:23:59.414 --> 00:24:00.554 Parce que ça peut m'arriver de tomber. 749 00:24:01.315 --> 00:24:02.716 Si je ne lève pas assez mes pieds, 750 00:24:03.217 --> 00:24:04.958 je tombe de tout mon corps et je ne peux pas me rattraper. 751 00:24:05.759 --> 00:24:06.379 Donc à chaque fois, 752 00:24:06.380 --> 00:24:07.100 il a toujours été là. 753 00:24:07.540 --> 00:24:08.581 Si ça m'arrivait à la maison, 754 00:24:09.081 --> 00:24:09.562 par exemple. 755 00:24:10.923 --> 00:24:11.343 Maintenant, 756 00:24:11.383 --> 00:24:12.124 je dirais que non, 757 00:24:12.144 --> 00:24:13.345 on a une relation normale. 758 00:24:14.426 --> 00:24:16.087 Peut-être aussi parce que j'ai réussi à... 759 00:24:16.748 --> 00:24:17.348 À lui prouver. 760 00:24:17.508 --> 00:24:17.628 Oui, 761 00:24:17.708 --> 00:24:17.849 voilà, 762 00:24:17.949 --> 00:24:19.470 j'arrive à me débrouiller toute seule. 763 00:24:19.930 --> 00:24:20.090 Voilà, 764 00:24:20.311 --> 00:24:20.431 ouais. 765 00:24:21.011 --> 00:24:22.773 Mais c'est vrai que quand j'étais petite, 766 00:24:22.813 --> 00:24:22.933 oui, 767 00:24:22.934 --> 00:24:23.653 il a toujours été là. 768 00:24:24.894 --> 00:24:26.476 Il a été là aussi dans les mauvais moments, 769 00:24:26.496 --> 00:24:27.536 comme tu disais tout à l'heure. 770 00:24:28.837 --> 00:24:32.658 Quand tu subissais un petit peu les moqueries à l'école, 771 00:24:32.659 --> 00:24:34.839 il a été un protecteur aussi de ce côté-là ? 772 00:24:36.379 --> 00:24:36.499 Oui, 773 00:24:36.579 --> 00:24:37.980 quand on a été ensemble en primaire. 774 00:24:38.140 --> 00:24:40.640 Il n'était pas toujours plus fort du fait de l'écartage. 775 00:24:40.880 --> 00:24:41.381 Et puis après, 776 00:24:41.561 --> 00:24:42.001 comme je disais, 777 00:24:42.002 --> 00:24:43.701 ce n'est pas un sujet qu'on évoquait beaucoup à la maison. 778 00:24:43.741 --> 00:24:44.181 Et même moi, 779 00:24:44.182 --> 00:24:45.322 je n'en parlais pas non plus beaucoup. 780 00:24:45.542 --> 00:24:47.602 Donc quand on était ensemble à l'école, 781 00:24:48.062 --> 00:24:48.182 oui. 782 00:24:48.903 --> 00:24:49.243 Après, 783 00:24:49.763 --> 00:24:51.683 lui est parti au collège et moi j'étais encore en primaire. 784 00:24:51.723 --> 00:24:52.724 Donc non, 785 00:24:52.784 --> 00:24:54.384 mais voilà, 786 00:24:54.444 --> 00:24:57.085 j'ai pris de l'assurance avec l'âge aussi. 787 00:24:58.393 --> 00:24:59.894 Une fois qu'on est à la maison, 788 00:24:59.954 --> 00:25:01.715 on est dans son petit cocon rassurant. 789 00:25:01.716 --> 00:25:04.797 On n'a pas forcément envie de revenir sur les choses un peu désagréables de la journée. 790 00:25:05.137 --> 00:25:05.377 C'est ça. 791 00:25:06.518 --> 00:25:06.658 Donc, 792 00:25:06.758 --> 00:25:07.618 tu es en couple aujourd'hui. 793 00:25:07.878 --> 00:25:07.998 Oui. 794 00:25:08.939 --> 00:25:10.079 Depuis quelques années maintenant. 795 00:25:10.600 --> 00:25:10.880 11 ans. 796 00:25:11.060 --> 00:25:11.420 11 ans. 797 00:25:11.820 --> 00:25:12.101 Waouh ! 798 00:25:13.644 --> 00:25:15.805 Comment ça s'est passé la rencontre avec ton compagnon ? 799 00:25:15.825 --> 00:25:17.986 Est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu ? 800 00:25:19.026 --> 00:25:19.807 Tout simplement, 801 00:25:19.887 --> 00:25:22.308 on a un copain en commun. 802 00:25:23.828 --> 00:25:24.649 Et ce soir-là, 803 00:25:25.569 --> 00:25:29.030 j'avais prévu d'aller au restaurant avec cet ami et d'autres copains. 804 00:25:29.871 --> 00:25:31.491 Et ils étaient tous en retard. 805 00:25:31.511 --> 00:25:31.631 Moi, 806 00:25:31.632 --> 00:25:32.792 je les attendais devant le restaurant. 807 00:25:32.793 --> 00:25:33.072 Je disais, 808 00:25:33.212 --> 00:25:33.952 ils ne vont pas venir. 809 00:25:35.013 --> 00:25:37.474 Et j'envoie un message à sa copine de l'époque. 810 00:25:37.514 --> 00:25:38.114 Et elle me dit, 811 00:25:38.354 --> 00:25:39.435 on attend un copain à nous, 812 00:25:39.475 --> 00:25:40.515 il débouche juste, 813 00:25:40.695 --> 00:25:42.396 il n'a pas encore fini de travailler et on arrive. 814 00:25:43.596 --> 00:25:45.057 Et il s'avère que du coup, 815 00:25:46.237 --> 00:25:46.777 c'était lui. 816 00:25:47.638 --> 00:25:48.578 Toujours en retard, 817 00:25:48.678 --> 00:25:49.398 ça ne change pas. 818 00:25:49.399 --> 00:25:49.939 Ça n'a pas changé. 819 00:25:50.939 --> 00:25:51.779 Mais du coup, 820 00:25:51.819 --> 00:25:52.300 c'était lui. 821 00:25:52.480 --> 00:25:52.880 Et puis voilà, 822 00:25:52.881 --> 00:25:53.980 on a mangé au restaurant. 823 00:25:54.521 --> 00:25:55.581 On s'est bien entendus. 824 00:25:55.661 --> 00:25:56.682 Et puis après, 825 00:25:56.683 --> 00:25:59.443 on est retournés chez les copains en question après le restaurant. 826 00:25:59.463 --> 00:26:02.224 Et puis ça s'est fait comme ça. 827 00:26:02.404 --> 00:26:03.044 Naturellement. 828 00:26:03.045 --> 00:26:04.665 Est-ce qu'il y a eu un coup de foudre ? 829 00:26:06.426 --> 00:26:06.866 Coup de foudre, 830 00:26:06.886 --> 00:26:07.686 peut-être pas sur le moment, 831 00:26:07.726 --> 00:26:07.846 non. 832 00:26:07.886 --> 00:26:09.147 Parce que je dirais que moi, 833 00:26:09.148 --> 00:26:11.008 je sortais d'une relation un peu quelques mois d'avant. 834 00:26:12.208 --> 00:26:13.669 Je ne voulais pas trop me prendre la tête non plus. 835 00:26:14.949 --> 00:26:15.449 Mais finalement, 836 00:26:15.450 --> 00:26:16.890 je passais beaucoup de temps chez lui quand même. 837 00:26:17.370 --> 00:26:18.251 C'est même ma maman qui m'a dit, 838 00:26:18.411 --> 00:26:19.491 au lieu de rentrer à 2h du matin, 839 00:26:19.511 --> 00:26:23.353 je peux peut-être dormir là-bas parce que je préfère te savoir là-bas que sur la route en pleine nuit. 840 00:26:24.013 --> 00:26:24.474 Donc oui, 841 00:26:24.494 --> 00:26:25.914 ça s'est fait naturellement. 842 00:26:26.335 --> 00:26:29.196 Ça sent un petit peu le plan rangé quand même. 843 00:26:29.496 --> 00:26:32.617 Je n'ai toujours pas demandé aux copains en question si c'était arrangé ou pas. 844 00:26:32.817 --> 00:26:34.118 Mais en tout cas, 845 00:26:34.338 --> 00:26:34.458 oui, 846 00:26:34.459 --> 00:26:35.099 je ne l'avais jamais fait. 847 00:26:35.100 --> 00:26:35.299 En tout cas, 848 00:26:35.300 --> 00:26:36.019 ça s'est fait comme ça. 849 00:26:36.779 --> 00:26:37.840 C'est ça, 850 00:26:37.841 --> 00:26:38.220 oui. 851 00:26:38.672 --> 00:26:38.952 Comment ? 852 00:26:39.052 --> 00:26:39.272 Enfin, 853 00:26:39.352 --> 00:26:40.773 il a tout de suite accepté ta différence, 854 00:26:40.774 --> 00:26:42.094 ça n'a jamais été un souci pour lui ? 855 00:26:42.114 --> 00:26:42.834 Ah non, 856 00:26:43.014 --> 00:26:43.314 Jamais ? 857 00:26:43.594 --> 00:26:43.714 Non, 858 00:26:43.715 --> 00:26:43.834 non. 859 00:26:44.294 --> 00:26:44.635 Là-dessus, 860 00:26:44.655 --> 00:26:44.795 non, 861 00:26:44.835 --> 00:26:47.736 il me considère comme quelqu'un de... 862 00:26:48.556 --> 00:26:48.836 Comme lui, 863 00:26:48.876 --> 00:26:48.997 quoi, 864 00:26:48.998 --> 00:26:49.317 je veux dire, 865 00:26:49.318 --> 00:26:49.937 je dirais normal, 866 00:26:50.157 --> 00:26:50.657 entre guillemets. 867 00:26:50.677 --> 00:26:50.997 Négal, 868 00:26:51.057 --> 00:26:51.177 quoi. 869 00:26:51.438 --> 00:26:51.558 Oui, 870 00:26:51.638 --> 00:26:51.858 voilà, 871 00:26:52.038 --> 00:26:52.298 c'est ça. 872 00:26:52.458 --> 00:26:52.578 Ouais, 873 00:26:52.579 --> 00:26:52.718 ouais, 874 00:26:52.758 --> 00:26:52.878 non, 875 00:26:52.918 --> 00:26:54.419 mais il fait pas de différence. 876 00:26:55.159 --> 00:26:55.619 C'est même moi, 877 00:26:55.639 --> 00:26:55.919 des fois, 878 00:26:55.939 --> 00:26:56.260 qui dis, 879 00:26:56.280 --> 00:26:56.740 bah, 880 00:26:56.741 --> 00:26:56.860 oui, 881 00:26:57.060 --> 00:26:57.180 là, 882 00:26:57.460 --> 00:26:58.100 il a des périodes, 883 00:26:58.101 --> 00:26:58.421 par exemple, 884 00:26:58.441 --> 00:26:59.101 où il travaille beaucoup, 885 00:26:59.641 --> 00:27:00.441 où le soir, 886 00:27:00.442 --> 00:27:01.802 je suis toute seule avec les deux enfants, 887 00:27:01.822 --> 00:27:03.003 et c'est vrai qu'il y a des moments où, 888 00:27:03.403 --> 00:27:03.523 bon, 889 00:27:03.663 --> 00:27:04.563 ça reste compliqué, 890 00:27:04.663 --> 00:27:04.903 déjà. 891 00:27:05.063 --> 00:27:06.164 Enfin... 892 00:27:06.464 --> 00:27:08.084 Pour une maman classique avec des enfants, 893 00:27:08.445 --> 00:27:08.965 c'est compliqué. 894 00:27:09.065 --> 00:27:09.765 Mais moi, 895 00:27:09.766 --> 00:27:10.725 il y a des soirs où j'ai mal, 896 00:27:10.985 --> 00:27:11.105 etc. 897 00:27:11.405 --> 00:27:13.126 Ce n'est pas facile à gérer. 898 00:27:13.746 --> 00:27:15.227 Et des fois, 899 00:27:15.228 --> 00:27:16.427 il en oublie peut-être un petit peu aussi. 900 00:27:17.107 --> 00:27:21.068 Je ne sais pas si c'est fait exprès ou si c'est involontaire de sa part. 901 00:27:21.228 --> 00:27:22.429 Il ne se rend pas compte. 902 00:27:22.529 --> 00:27:25.129 Il ne voit plus vraiment tout le monde. 903 00:27:25.149 --> 00:27:27.530 C'est vrai que je ne suis pas du genre à me plaindre souvent. 904 00:27:27.570 --> 00:27:28.050 Mais des fois, 905 00:27:28.070 --> 00:27:29.491 j'insiste un peu sur le fait que j'ai mal. 906 00:27:29.831 --> 00:27:32.632 Quand tu as vraiment besoin de faire des choses, 907 00:27:32.633 --> 00:27:33.432 le corps ne compte plus. 908 00:27:33.772 --> 00:27:34.032 C'est ça. 909 00:27:34.272 --> 00:27:34.792 Parce que sinon, 910 00:27:34.793 --> 00:27:36.013 je ne suis pas du genre à me plaindre, 911 00:27:36.093 --> 00:27:38.974 mais pour lui faire comprendre que oui, 912 00:27:39.014 --> 00:27:40.214 j'arrive à tout faire comme tout le monde, 913 00:27:40.215 --> 00:27:40.755 mais des fois, 914 00:27:41.055 --> 00:27:41.215 c'est... 915 00:27:41.216 --> 00:27:41.995 Tu as besoin d'un peu de renfort. 916 00:27:41.996 --> 00:27:42.115 Oui, 917 00:27:42.275 --> 00:27:42.455 voilà, 918 00:27:42.655 --> 00:27:43.276 de souffler, 919 00:27:43.277 --> 00:27:43.396 oui. 920 00:27:46.237 --> 00:27:46.357 Donc, 921 00:27:46.437 --> 00:27:46.817 Emmanuelle, 922 00:27:46.837 --> 00:27:47.157 aujourd'hui, 923 00:27:47.197 --> 00:27:47.858 tu es maman, 924 00:27:47.938 --> 00:27:48.638 tu as un emploi, 925 00:27:48.738 --> 00:27:49.178 des amis, 926 00:27:49.198 --> 00:27:49.758 des passions, 927 00:27:49.858 --> 00:27:50.699 une vie bien remplie. 928 00:27:51.039 --> 00:27:51.159 Oui. 929 00:27:51.539 --> 00:27:54.820 Est-ce que tu dirais que ton handicap a influencé ton parcours de vie malgré tout ? 930 00:27:57.501 --> 00:27:58.922 Je dirais que oui, 931 00:27:59.022 --> 00:27:59.342 quand même. 932 00:28:00.263 --> 00:28:01.143 Comme je disais tout à l'heure, 933 00:28:01.623 --> 00:28:03.304 je ne sais pas si je serai aussi forte aujourd'hui. 934 00:28:03.804 --> 00:28:05.806 Si j'avais pas cette différence-là, 935 00:28:06.467 --> 00:28:11.071 je suis quelqu'un qui va pas baisser les bras parce que si j'y arrive pas, 936 00:28:12.353 --> 00:28:12.593 pour moi, 937 00:28:12.594 --> 00:28:14.034 il faut toujours se battre, 938 00:28:14.035 --> 00:28:14.895 il faut toujours s'en sortir. 939 00:28:15.956 --> 00:28:16.376 Quand on veut, 940 00:28:16.377 --> 00:28:16.657 on peut. 941 00:28:17.337 --> 00:28:19.740 Je sais pas si je serais comme ça aujourd'hui si j'avais pas cette différence-là. 942 00:28:21.021 --> 00:28:23.143 J'essaie d'inculquer ça à ma fille qui a 7 ans, 943 00:28:23.144 --> 00:28:23.924 parce que mon petit, 944 00:28:24.324 --> 00:28:24.865 pour l'instant, 945 00:28:24.945 --> 00:28:25.926 il comprend pas grand-chose, 946 00:28:26.066 --> 00:28:27.808 mais j'essaie de lui inculquer ça quand même. 947 00:28:28.899 --> 00:28:45.534 des fois elle se plaint sur des banalités je lui dis tu sais il y a des gens qui sont pire que toi il y a des enfants qui n'ont rien il faut pas se plaindre il faut continuer d'avancer donc oui je pense que ça a changé quelque chose après c'est avec le temps pour 948 00:28:45.573 --> 00:28:57.104 moi c'est sur toute une vie il y a des choses qui vont se développer sur toute la vie des douleurs que j'avais pas avant que j'ai maintenant il faut que ça passe avec dans 10 ans je sais pas comment je serai mais 949 00:28:57.936 --> 00:28:58.056 Non, 950 00:28:58.076 --> 00:28:58.718 faut pas baisser les bras, 951 00:28:58.719 --> 00:28:59.178 y'a pas de raison, 952 00:29:00.180 --> 00:29:00.962 ça va le faire. 953 00:29:01.322 --> 00:29:03.726 C'est des beaux messages à transmettre à tes enfants. 954 00:29:03.727 --> 00:29:03.967 Il faut, 955 00:29:04.147 --> 00:29:04.267 ouais. 956 00:29:05.896 --> 00:29:10.538 Quels sont les obstacles que tu as pu rencontrer dans ta vie à cause de ton handicap ? 957 00:29:10.558 --> 00:29:14.320 Est-ce qu'il y a des choses que tu aurais aimé faire ou que tu aimerais peut-être toujours faire, 958 00:29:14.740 --> 00:29:16.601 mais qui te semblent peut-être impossibles aujourd'hui ? 959 00:29:19.662 --> 00:29:21.543 Il y a des choses que je ne peux pas faire. 960 00:29:23.444 --> 00:29:24.724 Quelque chose de très simple, 961 00:29:25.245 --> 00:29:27.005 faire du vélo. 962 00:29:27.085 --> 00:29:29.066 Même si aujourd'hui il existe des vélos adaptés, 963 00:29:29.146 --> 00:29:32.748 c'est que je n'ai peut-être pas pris le temps de me renseigner encore sur le sujet. 964 00:29:33.776 --> 00:29:34.616 Je sais que ça existe, 965 00:29:34.856 --> 00:29:36.257 mais faire du vélo avec mes enfants, 966 00:29:36.258 --> 00:29:36.657 par exemple, 967 00:29:36.658 --> 00:29:39.018 c'est quelque chose que je ne peux pas faire parce que je ne plie pas mes genoux. 968 00:29:41.759 --> 00:29:42.959 Ma fille maintenant comprend, 969 00:29:42.999 --> 00:29:44.460 mais quand elle était un peu plus petite, 970 00:29:44.461 --> 00:29:48.861 elle ne comprenait pas pourquoi il n'y avait que papa qui allait avec elle faire du vélo et pourquoi moi je ne venais pas. 971 00:29:50.301 --> 00:29:51.402 J'aimerais aussi pouvoir, 972 00:29:51.662 --> 00:29:52.262 je ne sais pas moi, 973 00:29:52.782 --> 00:29:54.863 marcher pendant deux heures sans avoir mal après, 974 00:29:54.903 --> 00:29:55.203 derrière. 975 00:29:56.503 --> 00:29:57.584 C'est des choses simples. 976 00:29:58.528 --> 00:29:58.648 Oui, 977 00:29:58.728 --> 00:29:59.929 les petites choses du quotidien. 978 00:30:00.249 --> 00:30:00.469 Après, 979 00:30:00.509 --> 00:30:00.669 voilà, 980 00:30:00.749 --> 00:30:03.430 des choses du quotidien que j'aimerais bien faire comme tout le monde. 981 00:30:04.151 --> 00:30:04.551 Courir. 982 00:30:05.211 --> 00:30:05.331 Oui, 983 00:30:05.391 --> 00:30:05.551 voilà, 984 00:30:05.751 --> 00:30:06.171 par exemple. 985 00:30:06.252 --> 00:30:07.372 Rester en piscine. 986 00:30:07.373 --> 00:30:07.452 Oui, 987 00:30:07.453 --> 00:30:08.112 ça ne me ferait pas de mal. 988 00:30:09.733 --> 00:30:09.853 Non, 989 00:30:09.873 --> 00:30:09.993 non, 990 00:30:10.073 --> 00:30:10.894 c'est des choses simples. 991 00:30:11.054 --> 00:30:11.394 C'est pareil, 992 00:30:11.414 --> 00:30:12.794 aller à la piscine toute seule avec ma fille, 993 00:30:12.834 --> 00:30:13.955 je ne peux pas. 994 00:30:13.995 --> 00:30:16.596 Je ne me sentirais pas en sécurité. 995 00:30:18.057 --> 00:30:18.197 Donc, 996 00:30:18.377 --> 00:30:19.597 c'est plus par rapport à mes enfants. 997 00:30:19.598 --> 00:30:22.819 On va faire des activités avec eux que moi, 998 00:30:22.820 --> 00:30:24.500 je ne peux pas faire et que mon conjoint peut. 999 00:30:26.520 --> 00:30:27.481 Et aujourd'hui, 1000 00:30:27.541 --> 00:30:28.101 tu dirais que... 1001 00:30:29.362 --> 00:30:30.962 De quoi tu es le plus fière aujourd'hui ? 1002 00:30:33.484 --> 00:30:33.884 Mes enfants, 1003 00:30:33.885 --> 00:30:34.184 je pense. 1004 00:30:35.885 --> 00:30:36.145 Après, 1005 00:30:36.205 --> 00:30:37.666 c'est vrai qu'à la naissance de ma fille, 1006 00:30:37.886 --> 00:30:39.787 donc il y a presque 8 ans maintenant, 1007 00:30:39.827 --> 00:30:40.087 bientôt, 1008 00:30:43.008 --> 00:30:46.570 ça m'a fait prendre conscience que j'étais capable de faire d'autres choses. 1009 00:30:47.251 --> 00:30:48.011 S'occuper d'un enfant, 1010 00:30:48.031 --> 00:30:48.411 c'est déjà... 1011 00:30:50.320 --> 00:30:51.681 Quand on vient de maman pour la première fois, 1012 00:30:51.682 --> 00:30:52.761 on apprend beaucoup de choses d'un coup. 1013 00:30:52.902 --> 00:30:53.462 Ça fait beaucoup. 1014 00:30:53.463 --> 00:30:54.022 Ça chamboule. 1015 00:30:54.102 --> 00:30:54.222 Oui, 1016 00:30:54.663 --> 00:30:56.223 ça chamboule quand même toute une vie. 1017 00:30:57.764 --> 00:30:58.405 Et puis pour moi, 1018 00:30:58.485 --> 00:31:03.908 c'était surtout trouver des adaptations pour pouvoir m'occuper de ma fille quand mon conjoint allait reprendre le travail. 1019 00:31:04.668 --> 00:31:07.130 Donc ça a été par exemple quelque chose de très simple. 1020 00:31:07.270 --> 00:31:15.835 Mais la table allongée qu'on avait a été revue pour que je puisse m'occuper de ma fille et la tourner sur la table allongée pour l'habiller. 1021 00:31:16.455 --> 00:31:18.136 Parce que sur une table allongée classique qui est toute... 1022 00:31:18.216 --> 00:31:36.221 petite clairement je n'avais pas je pouvais pas me débrouiller tout seul donc c'est des aménagements comme ça c'est système des ouais c'est ça c'est toi qui pourra pour me prouver que j'en étais capable et puis il va trouver des solutions dans la maison ou même quand je partais à l'extérieur c'est à mettre la poussette dans la maison pour mettre le cosy dessus pour 1023 00:31:36.281 --> 00:31:45.824 emmener le cosy dans la voiture pour pas avoir à la porter et pas tomber aussi avec elle dans les bras ce que ça c'est toujours été quelque chose ça m'est arrivé une fois et bon voilà elle était plus grande mais mais bon. 1024 00:31:46.232 --> 00:31:47.052 Et ça a toujours été, 1025 00:31:47.092 --> 00:31:47.313 voilà, 1026 00:31:47.413 --> 00:31:48.453 trouver des adaptations. 1027 00:31:49.393 --> 00:31:53.635 Je ne pouvais pas les bercer non plus dans les bras parce qu'ils font leur poids aussi. 1028 00:31:54.476 --> 00:31:54.856 Mon petit, 1029 00:31:54.876 --> 00:31:54.996 là, 1030 00:31:54.997 --> 00:31:55.356 le soir, 1031 00:31:55.816 --> 00:31:56.817 avec 10 kilos dans les bras, 1032 00:31:56.818 --> 00:31:58.217 ça commence à peser. 1033 00:31:58.697 --> 00:31:58.858 Voilà, 1034 00:31:58.878 --> 00:32:00.198 j'ai toujours essayé de trouver des solutions. 1035 00:32:00.338 --> 00:32:01.599 Bercer dans la poussette. 1036 00:32:02.239 --> 00:32:03.219 C'est surtout quand je suis toute seule. 1037 00:32:03.259 --> 00:32:03.419 Après, 1038 00:32:03.420 --> 00:32:04.260 c'est vrai que quand on est deux, 1039 00:32:04.261 --> 00:32:04.560 le soir, 1040 00:32:04.600 --> 00:32:05.300 c'est plus facile. 1041 00:32:05.360 --> 00:32:07.501 Mais non, 1042 00:32:07.841 --> 00:32:09.662 j'ai quand même réussi à me débrouiller. 1043 00:32:10.142 --> 00:32:10.342 Après, 1044 00:32:10.343 --> 00:32:12.924 ça n'empêche pas que je demande de l'aide quand vraiment je n'y arrive pas ou que j'ai besoin. 1045 00:32:14.556 --> 00:32:15.137 En tout cas, 1046 00:32:15.257 --> 00:32:16.918 je suis contente d'avoir réussi. 1047 00:32:18.479 --> 00:32:18.940 C'est chouette. 1048 00:32:19.000 --> 00:32:19.280 Et ça, 1049 00:32:20.101 --> 00:32:21.121 cette envie de maternité, 1050 00:32:21.201 --> 00:32:24.224 elle a été présente assez tôt chez toi ? 1051 00:32:24.764 --> 00:32:24.904 Non. 1052 00:32:25.225 --> 00:32:25.485 Alors, 1053 00:32:25.665 --> 00:32:26.225 mon conjoint, 1054 00:32:27.046 --> 00:32:27.166 lui, 1055 00:32:27.186 --> 00:32:28.467 il a toujours adoré les enfants. 1056 00:32:28.968 --> 00:32:30.809 Ça a toujours été un sujet pour lui. 1057 00:32:30.889 --> 00:32:32.951 Il n'y a pas sa vie sans enfants. 1058 00:32:35.153 --> 00:32:36.734 Il a beaucoup d'écarts avec sa dernière petite sœur. 1059 00:32:36.794 --> 00:32:36.914 Donc, 1060 00:32:36.934 --> 00:32:37.835 il l'a connue bébé. 1061 00:32:38.055 --> 00:32:39.356 C'est vrai qu'il s'en est occupé et tout ça. 1062 00:32:40.177 --> 00:32:40.297 Moi, 1063 00:32:40.357 --> 00:32:41.097 c'est vrai qu'au début, 1064 00:32:41.117 --> 00:32:41.258 non. 1065 00:32:41.318 --> 00:32:43.199 Je ne me sentais pas prête, 1066 00:32:43.200 --> 00:32:43.519 en fait. 1067 00:32:44.280 --> 00:32:44.760 Pas prête, 1068 00:32:44.780 --> 00:32:45.401 pas capable ? 1069 00:32:46.142 --> 00:32:46.262 Oui, 1070 00:32:46.482 --> 00:32:46.682 aussi, 1071 00:32:46.742 --> 00:32:46.862 oui. 1072 00:32:47.403 --> 00:32:48.784 Tu pensais que ce n'était pas possible pour toi ? 1073 00:32:50.105 --> 00:32:51.006 Peut-être pas entièrement, 1074 00:32:51.046 --> 00:32:52.407 mais c'est vrai que sur certains points, 1075 00:32:52.408 --> 00:32:53.568 je me suis dit comment je vais faire. 1076 00:32:53.608 --> 00:32:55.629 Et puis au final, 1077 00:32:55.630 --> 00:32:56.390 il y a toujours des solutions. 1078 00:32:56.510 --> 00:32:56.830 Bien sûr. 1079 00:32:57.051 --> 00:32:57.291 Donc, 1080 00:32:58.372 --> 00:33:01.775 je ne dirais même pas comment c'est venu. 1081 00:33:02.715 --> 00:33:03.156 Mais un jour, 1082 00:33:03.176 --> 00:33:03.596 je me suis dit, 1083 00:33:04.197 --> 00:33:05.017 il y en a d'autres qui arrivent, 1084 00:33:05.018 --> 00:33:05.478 pourquoi pas moi ? 1085 00:33:06.078 --> 00:33:06.779 Et puis au final, 1086 00:33:06.939 --> 00:33:07.419 ça l'a fait. 1087 00:33:07.499 --> 00:33:07.760 Après, 1088 00:33:08.480 --> 00:33:10.081 il y a des solutions, 1089 00:33:10.082 --> 00:33:10.602 il y a des choses. 1090 00:33:11.022 --> 00:33:12.624 Elle sait très bien que je ne peux pas en faire. 1091 00:33:13.264 --> 00:33:13.424 Donc, 1092 00:33:13.504 --> 00:33:16.426 elle attend que papa soit là un week-end pour faire avec lui. 1093 00:33:17.167 --> 00:33:18.988 Mais ça n'a jamais posé problème jusque-là. 1094 00:33:19.788 --> 00:33:20.969 Même s'il râle un peu des fois. 1095 00:33:21.129 --> 00:33:21.269 Bon, 1096 00:33:21.330 --> 00:33:21.450 ça, 1097 00:33:21.510 --> 00:33:22.750 c'est le caractère de tous les enfants. 1098 00:33:22.751 --> 00:33:22.871 Oui, 1099 00:33:22.971 --> 00:33:23.271 c'est ça. 1100 00:33:23.371 --> 00:33:24.011 C'est l'âge aussi. 1101 00:33:24.151 --> 00:33:24.852 Et puis, 1102 00:33:24.872 --> 00:33:27.354 j'essaierai d'inculquer la même chose à mon fils quand il sera plus grand. 1103 00:33:27.494 --> 00:33:31.596 Mais je vais lui faire comprendre qu'il y a des choses que je ne peux pas faire comme tout le monde. 1104 00:33:32.377 --> 00:33:33.658 Mais que j'y arrive. 1105 00:33:34.679 --> 00:33:36.980 Et je trouve que les enfants s'adaptent aussi beaucoup à nous. 1106 00:33:38.341 --> 00:33:38.461 Moi, 1107 00:33:38.462 --> 00:33:38.821 je le vois. 1108 00:33:39.021 --> 00:33:40.462 C'est la communication aussi. 1109 00:33:40.463 --> 00:33:41.383 Il leur expliquer les choses. 1110 00:33:41.423 --> 00:33:42.644 Ils ont juste envie de comprendre. 1111 00:33:44.265 --> 00:33:58.673 puis après les choses que tu ne fais pas mais tu compenses avec d'autres choses je sais que tu fais plein de choses avec tes enfants donc peut-être ne font pas je vais je remets de plus ma fille au cinéma je vais plus à la piscine on 1112 00:33:58.674 --> 00:34:03.996 a chacun nos petites activités entre guillemets c'est bien aussi 1113 00:34:05.783 --> 00:34:07.605 Porter une différence quand elle est visible, 1114 00:34:08.246 --> 00:34:09.467 c'est comme on disait tout à l'heure, 1115 00:34:09.507 --> 00:34:12.990 c'est ne pas avoir trop le choix que de composer avec le regard des autres. 1116 00:34:14.852 --> 00:34:15.192 Aujourd'hui, 1117 00:34:15.232 --> 00:34:15.372 donc, 1118 00:34:16.093 --> 00:34:16.213 à 1119 00:34:16.754 --> 00:34:17.274 33 ans, 1120 00:34:18.115 --> 00:34:20.417 tu dirais qu'il a quel impact sur toi ce regard ? 1121 00:34:21.618 --> 00:34:22.639 Je dirais que c'est mieux que ça a été. 1122 00:34:24.201 --> 00:34:25.562 Mais il y a quand même des toujours, 1123 00:34:25.682 --> 00:34:29.786 mais ça je pense que ça restera toujours dans la mentalité de certaines personnes. 1124 00:34:29.806 --> 00:34:30.187 C'est vrai que... 1125 00:34:30.783 --> 00:34:31.884 Il y a des regards quand même qui... 1126 00:34:32.504 --> 00:34:33.204 C'est pourtant un regard, 1127 00:34:33.205 --> 00:34:33.805 il n'y a pas de parole, 1128 00:34:33.825 --> 00:34:34.085 Myriam, 1129 00:34:34.105 --> 00:34:35.005 mais c'est blessant, 1130 00:34:35.006 --> 00:34:35.245 en fait. 1131 00:34:35.246 --> 00:34:37.006 Il n'y a pas si longtemps que ça, 1132 00:34:37.247 --> 00:34:38.267 c'était le week-end dernier. 1133 00:34:38.447 --> 00:34:40.448 On a été se promener au bord de mer, 1134 00:34:40.468 --> 00:34:41.769 parce qu'on a la chance d'habiter au bord de la mer, 1135 00:34:43.750 --> 00:34:45.031 avec mon conjoint et mes enfants. 1136 00:34:45.271 --> 00:34:46.612 Et donc, 1137 00:34:46.632 --> 00:34:47.132 on marchait. 1138 00:34:48.513 --> 00:34:51.574 Et c'est mon conjoint qui m'a fait la réflexion 3-4 fois en me disant, 1139 00:34:51.614 --> 00:34:53.235 mais ils veulent des lunettes ou des jumelles. 1140 00:34:53.535 --> 00:34:54.276 Ce n'est pas possible, 1141 00:34:54.296 --> 00:34:54.416 quoi. 1142 00:34:55.096 --> 00:34:56.277 Et je ne sais pas pourquoi, 1143 00:34:56.337 --> 00:34:56.737 ce jour-là, 1144 00:34:56.777 --> 00:34:58.798 je n'étais pas focalisée là-dessus, 1145 00:34:58.799 --> 00:34:59.939 donc je n'y ai pas prêté attention. 1146 00:35:00.599 --> 00:35:01.680 Et je n'ai pas forcément vu. 1147 00:35:03.021 --> 00:35:06.643 Mais ça peut m'arriver de répondre aussi des fois en disant « Vous voulez des lunettes ? 1148 00:35:06.644 --> 00:35:07.324 Vous voulez des jumelles ? 1149 00:35:07.325 --> 00:35:07.944 Vous voulez une photo ? » 1150 00:35:09.045 --> 00:35:10.566 Parce que c'est des regards qui sont insistants, 1151 00:35:10.586 --> 00:35:10.846 en fait, 1152 00:35:10.966 --> 00:35:11.887 de la tête aux pieds, 1153 00:35:11.907 --> 00:35:14.689 à regarder les gens jusqu'à temps qu'ils changent de rue, 1154 00:35:14.729 --> 00:35:14.869 etc. 1155 00:35:15.909 --> 00:35:17.210 Et il y a un moment donné, 1156 00:35:17.250 --> 00:35:17.570 en fait, 1157 00:35:18.491 --> 00:35:18.611 oui, 1158 00:35:18.651 --> 00:35:19.352 je suis différente, 1159 00:35:19.392 --> 00:35:21.233 mais je ne suis pas contagieuse. 1160 00:35:22.834 --> 00:35:23.054 Donc, 1161 00:35:24.255 --> 00:35:24.395 voilà, 1162 00:35:24.595 --> 00:35:25.576 je le vis mieux qu'avant, 1163 00:35:25.596 --> 00:35:26.056 mais par contre, 1164 00:35:26.057 --> 00:35:27.297 j'ai plus de répondance, 1165 00:35:27.397 --> 00:35:27.637 des fois. 1166 00:35:27.797 --> 00:35:30.019 ouais t'as appris aussi peut-être à 1167 00:35:30.531 --> 00:35:32.553 Parce qu'il y a des fois où je passe au-dessus, 1168 00:35:32.633 --> 00:35:33.054 c'est bon, 1169 00:35:33.094 --> 00:35:33.534 c'est pas grave, 1170 00:35:33.554 --> 00:35:34.115 je m'en fiche. 1171 00:35:34.735 --> 00:35:35.796 Mais il y a des jours où ça m'agace un peu. 1172 00:35:35.797 --> 00:35:35.916 Oui, 1173 00:35:35.996 --> 00:35:36.277 c'est ça. 1174 00:35:36.577 --> 00:35:38.519 On n'est pas tous conditionnés de la même manière. 1175 00:35:38.859 --> 00:35:38.979 Non, 1176 00:35:39.019 --> 00:35:40.120 c'est ça. 1177 00:35:40.240 --> 00:35:41.221 On est humains. 1178 00:35:41.822 --> 00:35:43.604 J'ai le droit de me garer sur les places handicapées. 1179 00:35:43.744 --> 00:35:44.164 Et là, 1180 00:35:44.224 --> 00:35:44.685 c'est pareil, 1181 00:35:44.725 --> 00:35:46.286 je me suis déjà pris des réflexions. 1182 00:35:46.526 --> 00:35:46.767 Donc moi, 1183 00:35:46.768 --> 00:35:49.249 je n'avais pas le droit de me garer sur les places handicapées. 1184 00:35:49.269 --> 00:35:49.569 Pourtant, 1185 00:35:49.570 --> 00:35:50.951 tu as ta carte. 1186 00:35:51.051 --> 00:35:51.171 Oui. 1187 00:35:51.815 --> 00:35:55.038 Mais les gens râlent avant même de me voir descendre de la voiture. 1188 00:35:56.280 --> 00:35:56.720 Physiquement, 1189 00:35:56.740 --> 00:35:57.401 ça se voit quand même. 1190 00:35:57.741 --> 00:36:00.003 Je me dis que ce n'est pas comme un handicap invisible. 1191 00:36:00.023 --> 00:36:00.143 Là, 1192 00:36:00.244 --> 00:36:01.785 c'est pire parce que ça ne se voit pas. 1193 00:36:02.546 --> 00:36:03.206 Mais moi, 1194 00:36:03.246 --> 00:36:03.767 ça se voit. 1195 00:36:04.167 --> 00:36:05.449 C'est un vrai sujet de société. 1196 00:36:05.789 --> 00:36:06.109 Donc là, 1197 00:36:06.670 --> 00:36:07.871 j'ai du répondant malheureusement. 1198 00:36:07.872 --> 00:36:09.473 Je ne suis pas toujours gentille, 1199 00:36:09.474 --> 00:36:10.093 mais malheureusement, 1200 00:36:10.353 --> 00:36:10.774 j'en ai marre. 1201 00:36:12.375 --> 00:36:12.495 Donc, 1202 00:36:12.496 --> 00:36:13.476 je réponds. 1203 00:36:13.737 --> 00:36:15.959 C'est bien aussi parfois de mettre les gens face à... 1204 00:36:16.279 --> 00:36:17.740 à leur propre comportement. 1205 00:36:18.120 --> 00:36:18.240 Oui, 1206 00:36:18.241 --> 00:36:19.501 ce n'est pas quelque chose que je leur souhaite. 1207 00:36:20.302 --> 00:36:24.304 Je me dis qu'ils n'aimeraient peut-être pas qu'on les regarde comme ça s'ils étaient en fauteuil roulant ou qu'il leur arriverait quelque chose. 1208 00:36:25.285 --> 00:36:26.125 Non, 1209 00:36:26.185 --> 00:36:26.425 en fait, 1210 00:36:26.426 --> 00:36:29.447 ce n'est pas parce qu'on marche de travers ou qu'on est en fauteuil. 1211 00:36:29.708 --> 00:36:32.189 Il faut regarder les gens comme ça. 1212 00:36:32.329 --> 00:36:34.531 Ils ne se rendent pas compte de l'impact que ça peut avoir. 1213 00:36:35.371 --> 00:36:35.811 Un regard, 1214 00:36:35.831 --> 00:36:36.092 parfois, 1215 00:36:36.132 --> 00:36:37.332 c'est même pire qu'une parole. 1216 00:36:37.432 --> 00:36:38.393 Oui. 1217 00:36:38.793 --> 00:36:39.013 Et toi, 1218 00:36:39.014 --> 00:36:40.995 tu serais ouverte si quelqu'un venait ? 1219 00:36:42.191 --> 00:36:42.371 Enfin, 1220 00:36:42.391 --> 00:36:42.971 te regarder, 1221 00:36:42.991 --> 00:36:44.512 mais pas en mode méchant, 1222 00:36:44.532 --> 00:36:45.593 mais juste pour savoir, 1223 00:36:45.653 --> 00:36:46.393 essayer de comprendre. 1224 00:36:46.433 --> 00:36:48.595 T'es ouverte à la discussion si quelqu'un vient te demander ? 1225 00:36:48.975 --> 00:36:49.095 Oui, 1226 00:36:49.175 --> 00:36:49.835 c'est déjà arrivé. 1227 00:36:50.656 --> 00:36:52.577 C'est déjà arrivé avec des gens, 1228 00:36:53.957 --> 00:36:54.558 des connaissances. 1229 00:36:54.559 --> 00:36:54.898 Par exemple, 1230 00:36:54.899 --> 00:36:57.339 des gens que je côtoie dans le cadre. 1231 00:36:57.359 --> 00:36:58.740 Ça peut être des connaissances des copains, 1232 00:36:58.760 --> 00:36:59.340 des choses comme ça. 1233 00:36:59.701 --> 00:37:00.801 On m'a déjà posé des questions. 1234 00:37:01.462 --> 00:37:02.342 Pourquoi je marchais comme ça ? 1235 00:37:02.402 --> 00:37:02.962 Qu'est-ce que j'avais ? 1236 00:37:03.042 --> 00:37:03.423 Et ça, 1237 00:37:03.443 --> 00:37:04.563 tu les accueilles volontiers ? 1238 00:37:04.803 --> 00:37:04.923 Oui, 1239 00:37:04.963 --> 00:37:05.083 ça, 1240 00:37:05.084 --> 00:37:05.644 il n'y a pas de souci. 1241 00:37:05.744 --> 00:37:06.764 Quand c'est dans cette démarche-là, 1242 00:37:06.765 --> 00:37:07.685 il n'y a pas de souci. 1243 00:37:08.525 --> 00:37:08.705 Après, 1244 00:37:08.745 --> 00:37:09.126 c'est pareil. 1245 00:37:09.146 --> 00:37:10.927 Il y a des questions des enfants, 1246 00:37:10.928 --> 00:37:11.447 des fois aussi. 1247 00:37:12.087 --> 00:37:17.949 Donc ça m'arrive des fois d'entendre dans la rue des enfants qui disent à leurs parents « Mais pourquoi la dame elle marche comme ça ? » 1248 00:37:18.149 --> 00:37:18.549 Ouais, 1249 00:37:18.729 --> 00:37:19.350 en sortitre. 1250 00:37:20.510 --> 00:37:23.331 Donc ça m'est arrivé d'entendre « Mais parce qu'elle a mal à ses jambes » 1251 00:37:23.391 --> 00:37:24.631 ou des choses comme ça encore. 1252 00:37:24.651 --> 00:37:24.931 Mais voilà, 1253 00:37:24.951 --> 00:37:25.512 je comprends, 1254 00:37:25.892 --> 00:37:26.952 c'est facile à expliquer. 1255 00:37:29.113 --> 00:37:30.013 Mais il y a eu, 1256 00:37:30.573 --> 00:37:31.874 alors ça devait être à la rentrée, 1257 00:37:31.934 --> 00:37:32.794 vers le mois de septembre, 1258 00:37:32.795 --> 00:37:35.635 il y a eu à l'école de nos filles, 1259 00:37:36.603 --> 00:37:42.168 J'allais chercher quelque chose et il y avait des enfants dans la cour et il y a un petit garçon qui était avec son copain et qui a dit comme ça 1260 00:37:42.568 --> 00:37:43.849 « Ah ben la dame elle marche en canard, 1261 00:37:43.850 --> 00:37:44.510 elle marche pas bien » 1262 00:37:44.550 --> 00:37:44.930 et tout ça. 1263 00:37:45.691 --> 00:37:50.735 Et là malheureusement pour lui ce jour-là j'étais pas dans mon bonjour et il avait à peu près l'âge de nos filles, 1264 00:37:50.875 --> 00:37:54.658 peut-être un ou deux ans de moins et je me suis retournée et je me suis permis de lui répondre en fait. 1265 00:37:55.279 --> 00:37:59.382 Je lui ai demandé s'il se rendait compte de ce qu'il venait de me dire et son petit copain baissait les yeux, 1266 00:37:59.402 --> 00:38:02.124 ne disait rien et il me dit « Ben j'ai rien dit de mal » . 1267 00:38:02.985 --> 00:38:05.427 Et je lui ai dit « Mais tu aimerais qu'on se moque de toi si tu marchais comme moi ? » 1268 00:38:06.051 --> 00:38:06.872 Et il ne m'a pas répondu. 1269 00:38:08.453 --> 00:38:09.193 Donc c'est peut-être un peu... 1270 00:38:10.714 --> 00:38:11.575 Pas méchant de ma part, 1271 00:38:11.576 --> 00:38:15.317 mais je sais qu'il y a des parents qui n'expliquent pas à leurs enfants la différence. 1272 00:38:15.318 --> 00:38:15.437 Oui, 1273 00:38:15.438 --> 00:38:16.338 parce que tu es légitime, 1274 00:38:16.339 --> 00:38:17.719 en plus tu es un amant d'un enfant. 1275 00:38:18.339 --> 00:38:18.960 J'estime qu'à 1276 00:38:19.500 --> 00:38:19.981 5-6 ans, 1277 00:38:19.982 --> 00:38:22.782 il est capable de ne pas se moquer des autres, 1278 00:38:22.842 --> 00:38:24.343 même par rapport à ses camarades. 1279 00:38:24.344 --> 00:38:24.644 Donc là, 1280 00:38:24.645 --> 00:38:25.504 je me suis permis de répondre. 1281 00:38:25.505 --> 00:38:25.865 La maman, 1282 00:38:26.605 --> 00:38:27.346 je ne sais pas qui c'est, 1283 00:38:27.546 --> 00:38:28.887 mais si elle était là, 1284 00:38:28.888 --> 00:38:30.107 je me serais permis de lui répondre aussi. 1285 00:38:30.828 --> 00:38:32.549 Dans le sens où on ne se moque pas des autres. 1286 00:38:33.029 --> 00:38:35.071 c'est quelque chose que j'ai toujours dit à ma fille 1287 00:38:35.823 --> 00:38:35.983 Voilà, 1288 00:38:36.103 --> 00:38:38.164 elle a vu des gens qui n'avaient pas la même couleur de peau dans la rue, 1289 00:38:38.165 --> 00:38:38.924 elle m'a demandé pourquoi, 1290 00:38:38.944 --> 00:38:39.604 je lui ai répondu. 1291 00:38:39.904 --> 00:38:41.845 Elle a vu des personnes où il leur manquait une jambe, 1292 00:38:41.865 --> 00:38:42.465 je lui ai répondu. 1293 00:38:43.405 --> 00:38:44.065 Elle ne s'est jamais moquée, 1294 00:38:44.066 --> 00:38:45.066 elle m'a toujours posé des questions. 1295 00:38:45.067 --> 00:38:45.186 Oui, 1296 00:38:45.286 --> 00:38:45.526 c'est ça. 1297 00:38:46.266 --> 00:38:46.546 Donc là, 1298 00:38:46.666 --> 00:38:47.186 ce petit garçon, 1299 00:38:47.187 --> 00:38:50.127 je lui ai fait comprendre que ça ne se faisait pas de se moquer des autres. 1300 00:38:51.147 --> 00:38:53.388 Et que si un jour il se cassait une jambe et qu'il avait un plâtre, 1301 00:38:53.389 --> 00:38:54.588 il n'aimerait pas que ses copains se moquent de lui. 1302 00:38:55.689 --> 00:38:55.989 Donc voilà, 1303 00:38:56.069 --> 00:38:56.769 il ne m'a pas répondu, 1304 00:38:56.789 --> 00:38:57.449 il est parti jouer. 1305 00:38:57.809 --> 00:39:03.131 Il y a des jours où je ne dirais rien et il y a d'autres jours où c'est compliqué. 1306 00:39:06.513 --> 00:39:09.314 Est-ce qu'il y a eu un jour un déclic, 1307 00:39:09.954 --> 00:39:10.775 une rencontre, 1308 00:39:10.795 --> 00:39:11.415 une personne, 1309 00:39:11.435 --> 00:39:14.036 un événement qui aurait changé quelque chose en toi, 1310 00:39:14.156 --> 00:39:16.457 qui aurait changé le regard que tu portais sur toi-même ? 1311 00:39:17.597 --> 00:39:18.178 Alors je dirais 1312 00:39:18.558 --> 00:39:24.120 Makine, qui me suit depuis maintenant quelques années là où on habite. 1313 00:39:24.360 --> 00:39:24.480 Oui, 1314 00:39:24.500 --> 00:39:24.1000 parce que du coup, 1315 00:39:25.320 --> 00:39:26.281 toutes les semaines depuis... 1316 00:39:27.137 --> 00:39:27.878 Plus de 30 ans. 1317 00:39:28.198 --> 00:39:29.459 C'est peut-être pas la même depuis 30 ans. 1318 00:39:29.460 --> 00:39:29.579 Non, 1319 00:39:29.619 --> 00:39:30.060 parce que du coup, 1320 00:39:30.080 --> 00:39:30.900 j'ai déménagé depuis. 1321 00:39:31.261 --> 00:39:34.924 Et tu dois créer une vraie relation avec ce professionnel. 1322 00:39:34.925 --> 00:39:35.004 Oui, 1323 00:39:35.005 --> 00:39:35.304 mais en fait, 1324 00:39:36.225 --> 00:39:36.865 elle qui me suit, 1325 00:39:36.885 --> 00:39:37.906 donc elle est sur notre commune, 1326 00:39:38.126 --> 00:39:39.748 et elle est très investie. 1327 00:39:40.208 --> 00:39:40.889 Elle vient à domicile, 1328 00:39:40.890 --> 00:39:41.169 elle aussi ? 1329 00:39:41.509 --> 00:39:41.629 Non, 1330 00:39:41.749 --> 00:39:42.350 c'est moi qui y vais. 1331 00:39:42.530 --> 00:39:42.850 D'accord. 1332 00:39:43.411 --> 00:39:44.452 Je me déplace toutes les semaines, 1333 00:39:44.453 --> 00:39:45.593 mais elle est vraiment très investie. 1334 00:39:45.933 --> 00:39:47.634 Elle s'adapte toutes les semaines en fonction de moi, 1335 00:39:47.855 --> 00:39:48.655 si j'ai des douleurs. 1336 00:39:48.815 --> 00:39:49.316 Quand j'arrive, 1337 00:39:49.376 --> 00:39:50.857 c'est « Comment ça va cette semaine ? » 1338 00:39:51.538 --> 00:39:52.058 « Tu as mal où ? » 1339 00:39:52.519 --> 00:39:52.679 Voilà. 1340 00:39:53.419 --> 00:39:55.181 Donc elle fait ses séances en fonction de moi aussi. 1341 00:39:55.777 --> 00:39:56.678 Donc il y a des fois, 1342 00:39:56.978 --> 00:39:57.118 voilà, 1343 00:39:57.198 --> 00:40:00.039 elle va me faire qu'un massage des cervicales parce que j'ai mal, 1344 00:40:00.179 --> 00:40:01.159 donc ça va durer une demi-heure. 1345 00:40:01.179 --> 00:40:01.900 Elle fera rien d'autre, 1346 00:40:02.140 --> 00:40:05.181 mais elle traite au fur et à mesure des semaines en fonction de mes douleurs. 1347 00:40:06.081 --> 00:40:07.222 Et elle est très investie, 1348 00:40:07.282 --> 00:40:08.662 et c'est elle un jour qui m'a dit 1349 00:40:09.643 --> 00:40:15.745 « Est-ce que tu t'es renseignée en France s'il existait un hôpital ou quelque chose qui était dédié à cette maladie-là ? » 1350 00:40:16.666 --> 00:40:18.106 Pour avoir un peu plus de réponses, 1351 00:40:18.186 --> 00:40:19.387 faire des examens plus poussés, 1352 00:40:19.407 --> 00:40:21.708 parce que c'est vrai que les douleurs s'accentuent quand même d'année en année, 1353 00:40:21.868 --> 00:40:24.269 et n'ayant pas de suivi particulier. 1354 00:40:24.913 --> 00:40:25.433 Actuellement, 1355 00:40:25.553 --> 00:40:26.634 ça serait peut-être bien de faire un bilan. 1356 00:40:27.394 --> 00:40:27.914 Et je lui dis non, 1357 00:40:27.915 --> 00:40:29.014 je n'ai jamais regardé. 1358 00:40:30.215 --> 00:40:30.355 Donc, 1359 00:40:30.395 --> 00:40:33.415 j'ai pris le temps de regarder sur Internet et j'ai trouvé le 1360 00:40:33.936 --> 00:40:38.097 CHU de Grenoble qui a un centre de référence dédié sur l'arthrogrypose. 1361 00:40:38.297 --> 00:40:38.697 D'accord. 1362 00:40:39.437 --> 00:40:39.577 Donc, 1363 00:40:39.637 --> 00:40:40.497 il n'y en a qu'un en France ? 1364 00:40:40.598 --> 00:40:40.718 Oui, 1365 00:40:40.778 --> 00:40:42.998 il y a un hôpital à Paris aussi, 1366 00:40:43.098 --> 00:40:43.818 mais ils sont plus… 1367 00:40:43.898 --> 00:40:46.999 Ce n'est pas dans cette maladie exactement, 1368 00:40:46.1000 --> 00:40:48.820 c'est vraiment dans plusieurs maladies. 1369 00:40:49.920 --> 00:40:50.040 Donc, 1370 00:40:50.041 --> 00:40:52.641 je préférais demander à Grenoble qui était vraiment spécialisé. 1371 00:40:53.361 --> 00:40:58.123 Donc j'ai appelé et ils m'ont dit de faire un courrier en expliquant ce que j'avais, 1372 00:40:58.143 --> 00:40:58.843 ce que j'avais développé, 1373 00:40:59.223 --> 00:40:59.764 quel âge j'avais, 1374 00:40:59.784 --> 00:40:59.904 etc. 1375 00:41:00.264 --> 00:41:01.224 D'expliquer un peu mon parcours. 1376 00:41:01.905 --> 00:41:02.685 Et après, 1377 00:41:02.686 --> 00:41:04.466 je serai sur liste d'attente parce qu'il y a beaucoup de demandes. 1378 00:41:04.726 --> 00:41:05.086 D'accord. 1379 00:41:05.286 --> 00:41:08.587 Donc ils font des bilans d'une semaine complète là-bas. 1380 00:41:08.967 --> 00:41:09.107 Ok. 1381 00:41:09.428 --> 00:41:12.949 Donc j'ai fait ma demande en juillet 2023 et j'y suis allée en mars 2025. 1382 00:41:13.209 --> 00:41:13.329 Ok, 1383 00:41:13.489 --> 00:41:14.790 donc il n'y a pas si longtemps que ça. 1384 00:41:15.010 --> 00:41:15.210 Oui. 1385 00:41:16.170 --> 00:41:17.291 Je suis partie toute seule. 1386 00:41:18.491 --> 00:41:18.971 En voiture ? 1387 00:41:18.972 --> 00:41:19.712 Non. 1388 00:41:19.732 --> 00:41:19.932 Non, 1389 00:41:20.152 --> 00:41:21.673 alors j'ai pris le train, 1390 00:41:22.313 --> 00:41:22.573 avion. 1391 00:41:23.037 --> 00:41:24.478 Parce que le train... 1392 00:41:24.479 --> 00:41:24.598 Non, 1393 00:41:24.638 --> 00:41:26.419 l'avion et le train. 1394 00:41:26.559 --> 00:41:26.979 Et après, 1395 00:41:27.039 --> 00:41:28.780 j'ai demandé un taxi pour m'emmener. 1396 00:41:28.960 --> 00:41:31.161 J'avais trouvé un Airbnb à côté de l'hôpital. 1397 00:41:32.182 --> 00:41:32.422 Donc ça, 1398 00:41:32.442 --> 00:41:32.782 c'est pareil. 1399 00:41:32.822 --> 00:41:36.384 C'était une première pour moi de me débrouiller toute seule dans les transports. 1400 00:41:36.925 --> 00:41:42.208 J'ai demandé quand même l'aide parce qu'il y a l'aide avec les personnes PMR dans les transports. 1401 00:41:42.228 --> 00:41:42.508 Donc ça, 1402 00:41:42.748 --> 00:41:45.629 je l'ai demandé quand même parce que je me suis sentie plus en sécurité. 1403 00:41:46.210 --> 00:41:46.850 C'était assez grand. 1404 00:41:46.851 --> 00:41:47.590 C'était des grosses villes aussi, 1405 00:41:47.630 --> 00:41:48.331 donc je ne connaissais pas. 1406 00:41:48.871 --> 00:41:49.491 Donc voilà, 1407 00:41:49.531 --> 00:41:50.112 par précaution, 1408 00:41:50.152 --> 00:41:51.172 j'ai demandé l'assistance. 1409 00:41:51.593 --> 00:41:52.233 Et c'était très bien. 1410 00:41:52.353 --> 00:41:53.774 Plus pour t'orienter limite que pour... 1411 00:41:53.775 --> 00:41:53.974 Aussi, 1412 00:41:54.175 --> 00:41:54.735 ouais. 1413 00:41:54.795 --> 00:41:56.357 Parce que l'aéroport et tout ça, 1414 00:41:56.358 --> 00:41:56.917 je connais Nantes, 1415 00:41:56.918 --> 00:41:57.818 mais je ne connais pas ailleurs. 1416 00:41:58.859 --> 00:41:59.660 Donc c'était très bien. 1417 00:42:00.460 --> 00:42:00.921 Et puis après, 1418 00:42:00.941 --> 00:42:02.102 je suis allée passer une semaine là-bas. 1419 00:42:02.103 --> 00:42:02.902 Donc c'était que la journée. 1420 00:42:03.063 --> 00:42:03.503 Le soir, 1421 00:42:03.823 --> 00:42:04.824 j'avais trouvé un logement à côté. 1422 00:42:05.725 --> 00:42:06.566 Donc du coup, 1423 00:42:06.586 --> 00:42:08.748 j'ai passé plein d'examens. 1424 00:42:09.008 --> 00:42:09.649 J'ai vu plein de... 1425 00:42:10.349 --> 00:42:11.210 Différents spécialistes. 1426 00:42:11.211 --> 00:42:11.330 Oui. 1427 00:42:11.710 --> 00:42:13.592 J'ai vu le généticien. 1428 00:42:15.454 --> 00:42:16.415 J'ai eu un bilan kiné, 1429 00:42:16.495 --> 00:42:17.355 un bilan ergo, 1430 00:42:18.036 --> 00:42:18.777 un bilan... 1431 00:42:20.425 --> 00:42:21.226 nutritionniste. 1432 00:42:22.006 --> 00:42:22.346 Après, 1433 00:42:22.427 --> 00:42:23.587 j'ai eu des examens. 1434 00:42:23.787 --> 00:42:25.749 J'ai fait radio, 1435 00:42:26.089 --> 00:42:27.450 IRM musculaire. 1436 00:42:28.771 --> 00:42:29.692 Un autre examen, 1437 00:42:29.892 --> 00:42:30.732 c'est pour... 1438 00:42:31.533 --> 00:42:32.153 Je ne sais plus le nom. 1439 00:42:33.014 --> 00:42:36.196 C'est par rapport à la quantité de calcium dans les os, 1440 00:42:37.677 --> 00:42:40.519 parce que la maladie que j'ai peut développer de l'ostéoporose, 1441 00:42:40.1000 --> 00:42:42.141 donc de bonheur. 1442 00:42:42.561 --> 00:42:42.841 En plus, 1443 00:42:42.842 --> 00:42:43.622 en étant une femme, 1444 00:42:44.482 --> 00:42:45.463 ils m'ont fait contrôler ça. 1445 00:42:45.963 --> 00:42:46.243 Là-dessus, 1446 00:42:46.264 --> 00:42:46.724 c'était bien. 1447 00:42:47.424 --> 00:42:48.065 J'ai eu des... 1448 00:42:48.489 --> 00:42:50.130 Des petites réunions aussi sur des sujets, 1449 00:42:50.131 --> 00:42:50.611 par exemple, 1450 00:42:51.711 --> 00:42:53.252 comment je gérais la douleur, 1451 00:42:53.352 --> 00:42:54.633 comment je gérais la fatigue, 1452 00:42:54.773 --> 00:42:55.854 qu'est-ce que je pouvais mettre en place. 1453 00:42:55.914 --> 00:42:57.875 Ils m'ont trouvé des petites astuces, 1454 00:42:57.876 --> 00:43:01.138 des petites solutions pour essayer de trouver. 1455 00:43:02.719 --> 00:43:03.419 Et après, 1456 00:43:03.459 --> 00:43:04.720 à la fin de la semaine, 1457 00:43:06.201 --> 00:43:07.302 j'ai eu aussi un bilan rhumato. 1458 00:43:07.822 --> 00:43:08.142 Donc là, 1459 00:43:08.182 --> 00:43:10.704 je l'attendais parce que comme j'ai des douleurs au niveau des pieds, 1460 00:43:11.044 --> 00:43:12.966 je voulais savoir ce qu'il était possible de faire ou pas. 1461 00:43:14.166 --> 00:43:14.747 C'était vraiment très, 1462 00:43:14.767 --> 00:43:15.387 très complet. 1463 00:43:15.607 --> 00:43:16.068 Et après, 1464 00:43:16.069 --> 00:43:17.769 je m'orientais vers des spécialistes sur Nantes. 1465 00:43:17.909 --> 00:43:20.990 pour un suivi vraiment plus régulier. 1466 00:43:21.050 --> 00:43:22.311 Parce que monter à Grenoble, 1467 00:43:22.411 --> 00:43:23.211 dès qu'il y avait quelque chose, 1468 00:43:23.231 --> 00:43:24.492 ce n'est pas leur but, 1469 00:43:24.512 --> 00:43:24.812 en fait. 1470 00:43:26.252 --> 00:43:26.393 Donc, 1471 00:43:26.413 --> 00:43:26.693 du coup, 1472 00:43:26.753 --> 00:43:29.234 ils m'ont conseillé un rhumato sur Nantes. 1473 00:43:29.494 --> 00:43:30.414 Je suis suivie là-bas. 1474 00:43:31.295 --> 00:43:31.735 Pour l'instant, 1475 00:43:31.736 --> 00:43:33.355 je n'ai pas besoin d'autre chose. 1476 00:43:33.635 --> 00:43:34.916 Mais ça a vraiment été très complet. 1477 00:43:34.917 --> 00:43:36.797 Des choses concrètes qui se sont mises en place derrière. 1478 00:43:37.297 --> 00:43:37.417 Oui, 1479 00:43:37.418 --> 00:43:39.498 et puis j'ai eu un bilan sanguin aussi. 1480 00:43:39.678 --> 00:43:40.378 Parce que derrière, 1481 00:43:40.418 --> 00:43:40.618 après, 1482 00:43:40.619 --> 00:43:41.759 ils font des analyses génétiques. 1483 00:43:41.779 --> 00:43:41.939 Donc, 1484 00:43:42.099 --> 00:43:44.200 ça leur sert aussi à avancer sur la recherche. 1485 00:43:44.500 --> 00:43:46.221 Et c'est à ce moment-là que tu as su que... 1486 00:43:47.081 --> 00:43:49.062 que tu avais n'était pas génétique ou tu le savais déjà ? 1487 00:43:49.242 --> 00:43:49.362 Non, 1488 00:43:49.402 --> 00:43:49.822 je le savais pas. 1489 00:43:49.823 --> 00:43:50.062 Vraiment, 1490 00:43:50.262 --> 00:43:51.463 ça t'a confirmé en fait que... 1491 00:43:51.464 --> 00:43:51.563 Oui, 1492 00:43:51.843 --> 00:43:55.365 le généticien m'a vue et comme on disait tout à l'heure, 1493 00:43:55.366 --> 00:43:57.366 on en parlait avant le début du podcast, 1494 00:43:58.846 --> 00:44:00.747 en me voyant simplement marcher, 1495 00:44:01.167 --> 00:44:02.528 il a su que c'était pas génétique. 1496 00:44:02.768 --> 00:44:03.108 D'accord, 1497 00:44:03.288 --> 00:44:03.728 tout de suite. 1498 00:44:03.788 --> 00:44:04.168 Et après, 1499 00:44:04.189 --> 00:44:07.210 ça se détermine aussi au vu de l'IRM musculaire où là, 1500 00:44:07.250 --> 00:44:09.791 j'ai découvert que j'avais des muscles en moins, 1501 00:44:09.871 --> 00:44:10.911 enfin que je n'avais pas en fait. 1502 00:44:11.532 --> 00:44:14.073 Il me manque des muscles et du coup, 1503 00:44:14.093 --> 00:44:14.213 ça... 1504 00:44:14.833 --> 00:44:15.975 Ça explique certaines choses, 1505 00:44:16.255 --> 00:44:19.798 certaines parties de mon corps que je ne bouge pas comme tout le monde parce que je n'ai pas le muscle en fait. 1506 00:44:20.860 --> 00:44:22.782 Et lui m'a dit mais en vous voyant marcher, 1507 00:44:22.783 --> 00:44:24.043 je savais que ce n'était pas génétique, 1508 00:44:24.063 --> 00:44:25.644 mais il me fallait l'IRM pour confirmer. 1509 00:44:26.506 --> 00:44:27.127 Donc voilà, 1510 00:44:27.267 --> 00:44:31.490 ça fait pour eux un cas de plus et ça leur permet de développer la recherche aussi. 1511 00:44:32.731 --> 00:44:33.492 Principalement, 1512 00:44:33.712 --> 00:44:37.956 ils sont plus focalisés aussi sur les femmes enceintes qui attendent des enfants. 1513 00:44:38.476 --> 00:44:38.596 Oui, 1514 00:44:38.656 --> 00:44:38.937 aujourd'hui, 1515 00:44:38.977 --> 00:44:39.857 c'est mieux de lutter. 1516 00:44:40.638 --> 00:44:40.758 Oui, 1517 00:44:40.858 --> 00:44:43.881 parce que c'est une maladie qui se développe dans le ventre de la maman. 1518 00:44:44.601 --> 00:44:46.403 C'est la mobilité aussi du fœtus. 1519 00:44:46.404 --> 00:44:46.663 En fait, 1520 00:44:47.704 --> 00:44:51.227 c'est une limitation des mouvements du fœtus qui fait que la maladie se développe. 1521 00:44:51.907 --> 00:44:52.388 Donc là, 1522 00:44:52.528 --> 00:44:52.808 du coup, 1523 00:44:52.809 --> 00:44:54.470 ils font des recherches poussées là-dessus. 1524 00:44:54.994 --> 00:44:56.035 Quel moment de la grossesse, 1525 00:44:57.495 --> 00:44:58.236 ça se manifeste ? 1526 00:44:58.456 --> 00:44:58.776 Alors, 1527 00:44:58.777 --> 00:44:59.657 de ce qu'ils m'ont expliqué, 1528 00:44:59.757 --> 00:45:02.518 c'est quand ça passe du embryon au fœtus. 1529 00:45:02.959 --> 00:45:03.079 Donc, 1530 00:45:03.139 --> 00:45:03.839 c'est très tôt. 1531 00:45:03.840 --> 00:45:03.959 Oui, 1532 00:45:04.059 --> 00:45:04.580 c'est très tôt. 1533 00:45:04.581 --> 00:45:04.920 Au début, 1534 00:45:04.921 --> 00:45:05.460 absolument, 1535 00:45:05.461 --> 00:45:05.780 au début. 1536 00:45:06.180 --> 00:45:06.301 Donc, 1537 00:45:06.341 --> 00:45:06.801 bien souvent, 1538 00:45:06.941 --> 00:45:07.061 là, 1539 00:45:07.121 --> 00:45:11.003 ils essayent de suivre les mamans assez tôt et dès la naissance. 1540 00:45:11.924 --> 00:45:12.544 Et puis maintenant, 1541 00:45:12.704 --> 00:45:15.646 vu qu'ils sont très avancés par rapport à moi, 1542 00:45:15.666 --> 00:45:16.166 à mon époque, 1543 00:45:16.167 --> 00:45:16.827 il y a 33 ans, 1544 00:45:17.347 --> 00:45:22.110 ils mettent en place des protocoles de suivi beaucoup plus clairs. 1545 00:45:23.034 --> 00:45:23.514 Et toi, 1546 00:45:23.675 --> 00:45:24.495 pendant tes grossesses, 1547 00:45:24.496 --> 00:45:26.337 tu n'as pas eu de suivi particulier à cause de ça ? 1548 00:45:27.077 --> 00:45:27.598 Alors si, 1549 00:45:27.738 --> 00:45:28.979 j'ai été suivie quand même. 1550 00:45:29.259 --> 00:45:32.362 J'avais une échographie tous les mois pour vérifier. 1551 00:45:32.442 --> 00:45:33.182 Parce que ce que j'ai, 1552 00:45:33.202 --> 00:45:33.763 ça se voit. 1553 00:45:33.963 --> 00:45:35.004 Les membres sont déformés, 1554 00:45:35.044 --> 00:45:36.225 donc ça se voit aux échographies. 1555 00:45:36.805 --> 00:45:40.288 Donc c'était pour vérifier que le bébé aille bien à chaque fois, 1556 00:45:40.289 --> 00:45:42.109 qu'il n'y avait pas de déformation particulière. 1557 00:45:42.910 --> 00:45:44.251 Et pour ma première, 1558 00:45:44.371 --> 00:45:48.555 ma fille s'était envoyée à chaque fois à une généticienne du CHU de Nantes qui vérifiait, 1559 00:45:48.575 --> 00:45:49.816 voir s'il n'y avait rien de particulier. 1560 00:45:50.116 --> 00:45:50.496 D'accord. 1561 00:45:50.757 --> 00:45:51.397 Et puis après... 1562 00:45:51.497 --> 00:45:52.538 Tu as fait une amiosynthèse ? 1563 00:45:52.658 --> 00:45:53.379 pendant ton procès ? 1564 00:45:53.380 --> 00:45:53.439 Non, 1565 00:45:53.440 --> 00:45:53.939 j'ai pas eu besoin. 1566 00:45:53.940 --> 00:45:54.679 T'étais juste des échos ? 1567 00:45:54.680 --> 00:45:54.800 Oui, 1568 00:45:55.160 --> 00:45:57.461 des échos vraiment tous les mois poussés. 1569 00:45:58.202 --> 00:45:59.223 Et puis pour mon fils, 1570 00:45:59.383 --> 00:46:00.123 j'ai eu la même chose. 1571 00:46:00.644 --> 00:46:01.925 Et puis, 1572 00:46:02.045 --> 00:46:04.326 pour finalement apprendre quelques mois après que ça ne se transmet pas. 1573 00:46:04.327 --> 00:46:04.847 De toute façon, 1574 00:46:05.007 --> 00:46:05.967 elle n'était pas génétique. 1575 00:46:06.668 --> 00:46:07.829 J'ai été très bien suivie là-dessus, 1576 00:46:07.849 --> 00:46:07.969 oui, 1577 00:46:07.970 --> 00:46:09.230 il n'y a pas de soucis. 1578 00:46:10.831 --> 00:46:11.111 C'est cool, 1579 00:46:11.611 --> 00:46:13.272 ça fait du temps. 1580 00:46:13.393 --> 00:46:14.593 Ça peut être stressant une grossesse. 1581 00:46:14.854 --> 00:46:15.614 Déjà un premier oui, 1582 00:46:15.734 --> 00:46:16.615 mais en plus là, 1583 00:46:16.815 --> 00:46:16.935 oui. 1584 00:46:17.355 --> 00:46:17.856 Mais du coup, 1585 00:46:17.976 --> 00:46:20.478 ça s'est très bien passé et j'ai été très bien suivie à chaque fois pour les deux. 1586 00:46:21.238 --> 00:46:22.118 Une bonne expérience, 1587 00:46:22.619 --> 00:46:23.899 de bons souvenirs. 1588 00:46:24.379 --> 00:46:24.559 Oui, 1589 00:46:24.779 --> 00:46:25.140 là-dessus, 1590 00:46:25.141 --> 00:46:25.540 oui. 1591 00:46:27.600 --> 00:46:28.821 Je sais que ça te tient très à cœur, 1592 00:46:28.961 --> 00:46:29.421 forcément, 1593 00:46:29.422 --> 00:46:30.782 de sensibiliser tes enfants, 1594 00:46:30.802 --> 00:46:32.282 tu nous en parlais déjà un petit peu tout à l'heure, 1595 00:46:32.682 --> 00:46:36.004 et de faire preuve de pédagogie avec eux sur le sujet de la différence. 1596 00:46:36.684 --> 00:46:37.864 Est-ce que tu peux nous dire comment, 1597 00:46:38.305 --> 00:46:39.105 et à quel moment aussi, 1598 00:46:39.145 --> 00:46:40.565 tu as commencé à en parler avec ta fille, 1599 00:46:41.166 --> 00:46:41.566 ta grande, 1600 00:46:41.646 --> 00:46:42.126 qui a 7 ans ? 1601 00:46:42.750 --> 00:46:43.430 Parce qu'effectivement, 1602 00:46:43.431 --> 00:46:43.811 le petit, 1603 00:46:43.812 --> 00:46:44.771 il a un an et demi. 1604 00:46:44.772 --> 00:46:45.972 Il ne parle pas encore de la maternelle. 1605 00:46:46.652 --> 00:46:49.534 Mais à partir de quel moment est-ce que tu as attendu qu'elle te pose des questions ? 1606 00:46:49.654 --> 00:46:50.895 Est-ce que c'est toi qui as... 1607 00:46:50.955 --> 00:46:51.075 Oui, 1608 00:46:51.635 --> 00:46:53.876 j'ai attendu qu'elle me pose des questions parce que je ne voulais pas... 1609 00:46:54.437 --> 00:46:56.858 J'ai une petite fille qui se pose déjà beaucoup de questions dans sa tête, 1610 00:46:56.898 --> 00:46:59.359 donc je ne voulais pas envahir son cerveau d'informations. 1611 00:46:59.379 --> 00:47:01.681 Je pense que ça a commencé quand elle est rentrée à l'école. 1612 00:47:02.121 --> 00:47:02.381 D'accord. 1613 00:47:02.382 --> 00:47:02.561 Où là, 1614 00:47:02.562 --> 00:47:02.841 il y a eu... 1615 00:47:03.102 --> 00:47:04.022 C'est la maternelle ? 1616 00:47:05.003 --> 00:47:05.243 Non, 1617 00:47:05.383 --> 00:47:06.704 alors peut-être plus... 1618 00:47:08.264 --> 00:47:08.685 Je ne sais pas. 1619 00:47:08.825 --> 00:47:09.465 Fin de maternelle, 1620 00:47:09.466 --> 00:47:09.665 peut-être ? 1621 00:47:09.666 --> 00:47:10.105 4-5 ans, 1622 00:47:10.106 --> 00:47:10.586 je dirais. 1623 00:47:10.726 --> 00:47:10.846 Oui. 1624 00:47:11.626 --> 00:47:30.219 où là elle a commencé à me poser des questions parce que les autres lui ont posé aussi c'est pourquoi ta maman elle marche comme ça etc je suis jamais trop rentrée dans le détail vraiment je lui ai dit que elle sait que j'ai mal aux pieds j'ai mal aux jambes voilà après je lui ai dit voilà maman elle est comme ça elle a mal à ses jambes elle a mal à ses pieds donc 1625 00:47:30.279 --> 00:47:38.905 elle sait que des fois j'ai des rendez vous médicaux pour ça ça a été très dur quand je suis partie à grand up pendant une semaine parce que je suis toujours là mais elle savait pourquoi je lui avais expliqué 1626 00:47:40.386 --> 00:47:43.348 Mais c'est vrai que j'attends plus qu'elle me pose des questions que moi de lui en parler. 1627 00:47:43.748 --> 00:47:44.969 Parce que je ne veux pas l'inquiéter en fait. 1628 00:47:45.169 --> 00:47:46.650 Il n'y a rien d'inquiétant en soi. 1629 00:47:47.410 --> 00:47:50.272 Étant donné que c'est un peu déjà dans sa tête confus, 1630 00:47:50.273 --> 00:47:50.752 je ne veux pas... 1631 00:47:51.612 --> 00:47:52.613 Donc quand elle me pose des questions, 1632 00:47:52.614 --> 00:47:53.393 je suis là pour y répondre, 1633 00:47:53.394 --> 00:47:53.914 il n'y a pas de souci. 1634 00:47:54.334 --> 00:47:55.855 Mais après, 1635 00:47:55.875 --> 00:47:56.475 elle le comprend. 1636 00:47:56.715 --> 00:47:59.557 J'essaie de lui expliquer aussi que moi je laisse ce que j'aime, 1637 00:47:59.558 --> 00:48:02.278 mais il y a plein d'autres maladies. 1638 00:48:02.318 --> 00:48:02.438 Là, 1639 00:48:02.859 --> 00:48:08.081 je ne sais plus si c'est qui c'est qui vient à parler ou elle l'a entendu autour d'une conversation, 1640 00:48:08.101 --> 00:48:08.602 le cancer. 1641 00:48:09.518 --> 00:48:10.359 C'est quoi le cancer ? 1642 00:48:11.600 --> 00:48:11.720 Si, 1643 00:48:11.760 --> 00:48:12.880 c'était à Octobre Rose. 1644 00:48:12.940 --> 00:48:14.041 Pourquoi il y a le cancer du sein ? 1645 00:48:14.121 --> 00:48:14.482 C'est quoi ? 1646 00:48:14.722 --> 00:48:16.283 Elle pose des questions. 1647 00:48:16.463 --> 00:48:19.205 J'essaie de lui expliquer avec des mots assez simples. 1648 00:48:19.465 --> 00:48:21.647 Elle pose des questions. 1649 00:48:22.947 --> 00:48:23.368 Un peu plus. 1650 00:48:24.649 --> 00:48:25.129 C'est l'âge. 1651 00:48:25.589 --> 00:48:29.012 Je ne veux pas lui faire peur sur tout ce qui nous entoure. 1652 00:48:29.772 --> 00:48:31.133 C'est vrai que je pense que c'est important d'en parler. 1653 00:48:32.394 --> 00:48:37.858 Je me dis qu'elle aura peut-être un regard différent étant donné que j'ai cette différence. 1654 00:48:38.758 --> 00:48:42.081 parce qu'elle sait un peu le quotidien de ce que je peux faire, 1655 00:48:42.121 --> 00:48:42.481 pas faire. 1656 00:48:42.482 --> 00:48:42.742 Des fois, 1657 00:48:42.782 --> 00:48:45.424 c'est vrai qu'il y a des jours où on reste à la maison parce que je ne peux pas marcher. 1658 00:48:45.644 --> 00:48:46.605 Oui, 1659 00:48:46.606 --> 00:48:47.085 elle s'ennuie, 1660 00:48:47.145 --> 00:48:48.627 mais elle sait que maman ne peut pas faire plus. 1661 00:48:49.507 --> 00:48:50.028 Et en soi, 1662 00:48:50.048 --> 00:48:51.549 elle n'est pas fâchée pour autant. 1663 00:48:53.411 --> 00:48:55.572 Je pense que c'est bien de leur apprendre les choses aussi. 1664 00:48:55.692 --> 00:48:56.533 Il faut leur expliquer. 1665 00:48:56.553 --> 00:48:56.793 Et puis, 1666 00:48:56.833 --> 00:49:01.477 ça permettra peut-être qu'elle évite de faire des réflexions à d'autres que moi j'ai eues. 1667 00:49:01.938 --> 00:49:02.678 Et ce n'est pas ce que je veux. 1668 00:49:02.679 --> 00:49:03.079 De toute façon, 1669 00:49:03.419 --> 00:49:04.880 si j'apprends qu'elle fait ce genre de choses, 1670 00:49:05.561 --> 00:49:06.441 je saurais la reprendre. 1671 00:49:06.461 --> 00:49:06.802 C'est pas... 1672 00:49:08.058 --> 00:49:10.119 J'ai pas apprécié qu'on le fasse sur moi, 1673 00:49:10.179 --> 00:49:11.680 donc j'apprécierais pas qu'elle le fasse à d'autres. 1674 00:49:11.681 --> 00:49:12.420 C'est vrai que non. 1675 00:49:14.721 --> 00:49:19.823 Qu'est-ce que la différence t'as appris sur toi et sur le monde dans lequel on vit ? 1676 00:49:19.963 --> 00:49:21.624 J'en reviens un peu à ce que je disais tout à l'heure, 1677 00:49:21.644 --> 00:49:23.625 c'est qu'il faut toujours se battre pour obtenir quelque chose. 1678 00:49:25.225 --> 00:49:26.166 On vit dans un monde où... 1679 00:49:27.955 --> 00:49:28.956 Il y a des gens qui, 1680 00:49:29.576 --> 00:49:30.697 entre le regard des autres, 1681 00:49:30.757 --> 00:49:31.678 les critiques, 1682 00:49:31.698 --> 00:49:31.818 etc., 1683 00:49:33.098 --> 00:49:34.199 il y a des gens qu'on ne changera pas. 1684 00:49:34.840 --> 00:49:36.481 Il y a autre chose aussi, 1685 00:49:36.581 --> 00:49:38.602 c'est les démarches administratives sont très lourdes. 1686 00:49:39.463 --> 00:49:39.783 Pareil, 1687 00:49:39.823 --> 00:49:40.363 le travail, 1688 00:49:40.383 --> 00:49:42.064 moi j'ai réussi à obtenir des aménagements, 1689 00:49:42.065 --> 00:49:43.105 mais ça a mis quand même dix ans. 1690 00:49:44.346 --> 00:49:44.706 C'était long. 1691 00:49:45.226 --> 00:49:47.167 Je n'ai jamais compris pourquoi, 1692 00:49:47.228 --> 00:49:48.048 quand j'ai été recrutée, 1693 00:49:48.068 --> 00:49:52.651 personne ne m'avait proposé un entretien en me disant « Est-ce que vous avez besoin d'aménagements de poste ? » 1694 00:49:52.811 --> 00:49:54.112 De quoi vous avez besoin pour être bien ? 1695 00:49:54.413 --> 00:49:54.933 Exactement, 1696 00:49:55.013 --> 00:49:56.194 ça n'a pas été mis en place, 1697 00:49:56.254 --> 00:49:58.036 c'est moi qui suis obligée de faire la demande. 1698 00:49:59.417 --> 00:50:00.699 Dans les démarches administratives, 1699 00:50:00.739 --> 00:50:01.199 c'est pareil, 1700 00:50:01.379 --> 00:50:03.241 il faut renouveler nos dossiers tous les 10 ans, 1701 00:50:03.301 --> 00:50:04.202 mais si on ne le fait pas, 1702 00:50:04.382 --> 00:50:05.603 personne ne nous relance. 1703 00:50:05.703 --> 00:50:07.004 Donc c'est les dossiers MDPH ? 1704 00:50:07.085 --> 00:50:07.205 Oui. 1705 00:50:07.285 --> 00:50:07.525 C'est ça ? 1706 00:50:07.685 --> 00:50:08.386 Donc tous les 10 ans, 1707 00:50:08.406 --> 00:50:09.207 ça doit être renouvelé, 1708 00:50:09.347 --> 00:50:10.368 alors que ta maladie, 1709 00:50:10.508 --> 00:50:12.129 elle sera toujours là. 1710 00:50:12.790 --> 00:50:13.050 C'est ça. 1711 00:50:13.051 --> 00:50:14.652 Il faut sans cesse se justifier en fait. 1712 00:50:14.653 --> 00:50:16.493 Il faut refaire les mêmes dossiers, 1713 00:50:16.533 --> 00:50:18.235 il faut aller voir le médecin pour demander un certificat. 1714 00:50:18.375 --> 00:50:40.024 médical alors que comme dit le médecin mais le certificat médical j'ai rien de plus à mettre j'ai pas la même chose ça n'évolue pas donc il ya quand même des choses que j'ai réussi à obtenir et je pense qu'ils ont changé aussi leur façon d'étudier les dossiers alors j'ai là la carte pour me garer sur les places handicapées qui maintenant m'a été attribué à vie donc ça j'ai plus besoin de leur demander parce qu'avant c'était pareil c'était en ronde les dix ans tous les dix ans ok 1715 00:50:40.704 --> 00:50:47.787 mon permis de conduire il est valable tous les cinq ans il est valable que cinq ans du moins donc tous les cinq ans il faut que je repasse une visite médicale pour savoir si je suis apte à conduire 1716 00:50:49.448 --> 00:50:49.688 En soi, 1717 00:50:49.708 --> 00:50:50.168 je comprends. 1718 00:50:50.169 --> 00:50:52.630 Il y a certaines pathologies qui sont justifiées. 1719 00:50:52.631 --> 00:50:52.690 Oui, 1720 00:50:52.691 --> 00:50:53.750 qui peuvent te mettre en danger, 1721 00:50:53.810 --> 00:50:54.551 mettre en danger toi. 1722 00:50:55.031 --> 00:50:55.531 Maintenant, 1723 00:50:55.772 --> 00:51:02.295 si on en vient aux personnes âgées qui conduisent et qui sont aussi dangereuses des fois sur la route que quelqu'un qui serait malade, 1724 00:51:02.296 --> 00:51:02.716 je veux dire, 1725 00:51:04.057 --> 00:51:05.137 on n'est pas au même niveau en fait. 1726 00:51:05.998 --> 00:51:07.238 Les démarches sont quand même lourdes. 1727 00:51:08.159 --> 00:51:09.200 Il faut bien s'y connaître, 1728 00:51:09.201 --> 00:51:09.840 je pense en papier. 1729 00:51:09.880 --> 00:51:11.141 Ma maman m'a bien formée là-dessus. 1730 00:51:11.761 --> 00:51:12.462 Mais c'est vrai que c'est lourd. 1731 00:51:12.642 --> 00:51:13.582 Pour obtenir quelque chose, 1732 00:51:13.583 --> 00:51:14.883 il faut toujours se battre. 1733 00:51:14.963 --> 00:51:32.648 parce que si on se bat pas on n'a rien et si on râle pas on n'a rien non plus ça prend du temps j'imagine prend du temps si à ma naissance ça se serait pas battu avec pour que ma maladie soit reconnue en ald aujourd'hui je serai pas reconnu quand je veux dire voilà c'est des courriers des courriers du temps passé bon 1734 00:51:32.688 --> 00:51:42.491 voilà j'espère qu'un jour ils amélioreront les procédures et que ça soit moins long mais parce que je me dis que moi je m'y connais en papier mais quelqu'un qui s'y connaît pas du tout ça tu peux éviter de perdu en fait 1735 00:51:43.595 --> 00:51:44.435 Et puis lâcher l'affaire. 1736 00:51:44.535 --> 00:51:44.956 Et puis oui, 1737 00:51:45.016 --> 00:51:45.496 c'est ça, 1738 00:51:45.696 --> 00:51:46.096 c'est vite. 1739 00:51:46.616 --> 00:51:47.657 Et puis dans le monde professionnel, 1740 00:51:47.757 --> 00:51:49.958 il y a des entreprises qui sont très axées. 1741 00:51:50.538 --> 00:51:51.539 Où j'étais en apprentissage, 1742 00:51:51.639 --> 00:51:54.100 j'ai été prise en charge très rapidement. 1743 00:51:54.420 --> 00:51:59.222 Ils ont mis en place des choses dans les mois qui ont suivi pour mon adaptation de poste. 1744 00:52:00.302 --> 00:52:00.863 Là où je suis, 1745 00:52:00.883 --> 00:52:02.103 c'est une grosse entreprise. 1746 00:52:02.283 --> 00:52:05.865 Donc ils ont des quotas à remplir pour embaucher des personnes handicapées. 1747 00:52:06.925 --> 00:52:07.206 Maintenant, 1748 00:52:07.226 --> 00:52:07.466 c'est bien, 1749 00:52:07.467 --> 00:52:08.286 ils remplissent les quotas. 1750 00:52:08.326 --> 00:52:08.846 Mais derrière, 1751 00:52:09.487 --> 00:52:09.947 ça ne suit pas. 1752 00:52:10.603 --> 00:52:11.704 Les actions ne sont pas forcément... 1753 00:52:11.705 --> 00:52:11.844 Voilà, 1754 00:52:12.004 --> 00:52:13.365 on m'a proposé des solutions. 1755 00:52:14.366 --> 00:52:17.889 Je ne peux pas mettre un casque sur ma tête pour répondre au téléphone. 1756 00:52:18.610 --> 00:52:21.773 On m'a dit qu'il fallait que ce soit ma collègue de travail qui me le mette le matin, 1757 00:52:21.793 --> 00:52:22.513 qui me le met le soir. 1758 00:52:23.494 --> 00:52:23.614 Oui. 1759 00:52:24.034 --> 00:52:24.815 On est quand même en 1760 00:52:26.196 --> 00:52:27.117 2026. Je dois dire, 1761 00:52:28.198 --> 00:52:28.458 le but, 1762 00:52:28.478 --> 00:52:29.079 c'est que je sois autonome, 1763 00:52:29.080 --> 00:52:30.059 ce n'est pas que je dépende de quelqu'un. 1764 00:52:30.140 --> 00:52:31.481 On ne favorise pas l'indépendance. 1765 00:52:31.501 --> 00:52:31.621 Non, 1766 00:52:31.941 --> 00:52:32.201 c'est ça. 1767 00:52:32.482 --> 00:52:32.642 Donc, 1768 00:52:32.643 --> 00:52:33.783 je trouve que... 1769 00:52:34.463 --> 00:52:34.683 Donc, 1770 00:52:35.984 --> 00:52:37.085 je continuerai de me battre, 1771 00:52:37.546 --> 00:52:39.808 que ce soit aujourd'hui ou même dans dix ans s'il faut, 1772 00:52:39.868 --> 00:52:42.049 mais il y a encore du travail à faire, 1773 00:52:42.050 --> 00:52:42.350 je pense. 1774 00:52:43.331 --> 00:52:43.591 Vraiment. 1775 00:52:44.151 --> 00:52:48.655 Et il faut avoir une force de caractère peut-être aussi pour avoir tout ça. 1776 00:52:49.416 --> 00:52:49.676 C'est ça. 1777 00:52:50.116 --> 00:52:51.397 Ça peut vite être vertigineux. 1778 00:52:54.460 --> 00:52:56.161 Est-ce qu'il y aurait un livre, 1779 00:52:56.162 --> 00:52:56.742 un film, 1780 00:52:56.782 --> 00:53:02.927 une série ou une œuvre qui t'aurait aidé ou guidé peut-être à un moment précis de ta vie où tu en aurais eu besoin ? 1781 00:53:04.159 --> 00:53:04.279 Moi, 1782 00:53:04.339 --> 00:53:05.980 j'ai bien aimé le film 1783 00:53:06.520 --> 00:53:10.363 Intouchables. C'est un des premiers films que j'ai vus qui parlait vraiment de la différence, 1784 00:53:11.623 --> 00:53:12.144 vraiment marqué. 1785 00:53:13.905 --> 00:53:14.245 Ce film, 1786 00:53:14.265 --> 00:53:15.946 il est vraiment tourné sur l'humour, 1787 00:53:16.446 --> 00:53:16.726 quand même. 1788 00:53:17.647 --> 00:53:20.208 Ils font vraiment abstraction du handicap. 1789 00:53:20.468 --> 00:53:21.689 C'est vrai que, 1790 00:53:21.769 --> 00:53:22.309 pourtant, 1791 00:53:22.429 --> 00:53:23.070 c'est bien visible, 1792 00:53:23.370 --> 00:53:23.750 je veux dire. 1793 00:53:24.390 --> 00:53:24.671 Mais voilà, 1794 00:53:24.711 --> 00:53:25.591 il y a de la maladresse, 1795 00:53:25.611 --> 00:53:26.852 mais c'est de la maladresse gentille. 1796 00:53:27.712 --> 00:53:29.794 Il y a des phrases qui sont restées cultes maintenant, 1797 00:53:29.874 --> 00:53:31.655 mais je veux dire, 1798 00:53:31.656 --> 00:53:31.795 voilà, 1799 00:53:31.855 --> 00:53:31.975 de... 1800 00:53:32.555 --> 00:53:33.275 d'en oublier, 1801 00:53:33.436 --> 00:53:36.237 qui ne peut pas se servir de son bras pour manger du chocolat. 1802 00:53:36.697 --> 00:53:37.038 Je veux dire, 1803 00:53:37.078 --> 00:53:37.278 voilà. 1804 00:53:37.698 --> 00:53:37.918 Et moi, 1805 00:53:37.919 --> 00:53:38.218 ce film, 1806 00:53:38.238 --> 00:53:41.400 ça me fait penser à une de mes copines qui est un peu étourdie comme ça, 1807 00:53:42.581 --> 00:53:44.342 où des fois elle me dit des choses et je lui dis, 1808 00:53:44.382 --> 00:53:44.702 ben non, 1809 00:53:44.882 --> 00:53:45.422 je ne peux pas. 1810 00:53:45.683 --> 00:53:46.083 Oh ben oui, 1811 00:53:46.163 --> 00:53:46.403 c'est vrai, 1812 00:53:46.443 --> 00:53:47.043 j'avais oublié. 1813 00:53:47.524 --> 00:53:47.924 Et en fait, 1814 00:53:48.644 --> 00:53:49.905 je trouve ça bien parce que c'est... 1815 00:53:50.525 --> 00:53:51.346 Les gens en oublient, 1816 00:53:51.347 --> 00:53:51.646 en fait. 1817 00:53:53.567 --> 00:53:54.027 Et ce film, 1818 00:53:54.047 --> 00:53:54.908 ça me fait penser à ça, 1819 00:53:54.928 --> 00:53:55.248 en fait, 1820 00:53:55.508 --> 00:53:56.669 à mon entourage. 1821 00:53:56.689 --> 00:53:59.150 Et je trouve qu'il est très bien tourné. 1822 00:53:59.390 --> 00:53:59.791 C'est vrai que... 1823 00:54:00.495 --> 00:54:02.016 Il y a une différence là, 1824 00:54:02.116 --> 00:54:02.397 pareil, 1825 00:54:02.997 --> 00:54:04.318 que ce soit le handicap, 1826 00:54:04.338 --> 00:54:05.019 la couleur de peau, 1827 00:54:05.020 --> 00:54:05.339 je veux dire, 1828 00:54:05.399 --> 00:54:08.381 il y a plusieurs différences évoquées dans ce film et il est vraiment très bien tourné. 1829 00:54:10.703 --> 00:54:14.586 Si tu avais un message à faire passer pour améliorer l'inclusion au sein de notre société, 1830 00:54:14.646 --> 00:54:15.307 ce serait lequel ? 1831 00:54:18.129 --> 00:54:18.970 C'est une bonne question. 1832 00:54:20.351 --> 00:54:25.675 Je dirais qu'il faudrait peut-être arrêter justement de prendre les personnes en situation de handicap comme différentes des autres. 1833 00:54:26.494 --> 00:54:27.355 Je pense qu'aujourd'hui, 1834 00:54:28.315 --> 00:54:33.698 on met l'accent sur certains événements dans l'année, 1835 00:54:33.838 --> 00:54:34.739 les Jeux paralympiques, 1836 00:54:34.740 --> 00:54:35.639 le Téléthon et tout ça, 1837 00:54:35.739 --> 00:54:40.162 mais on parle de nous sur quelques périodes de l'année. 1838 00:54:40.762 --> 00:54:41.142 Et après, 1839 00:54:41.143 --> 00:54:41.742 le reste du temps, 1840 00:54:42.143 --> 00:54:43.183 on fait abstraction, 1841 00:54:43.243 --> 00:54:43.663 alors qu'en fait, 1842 00:54:43.703 --> 00:54:44.424 on est comme tout le monde. 1843 00:54:44.444 --> 00:54:48.026 Et je me dis que ça ne devrait pas être un sujet tabou, 1844 00:54:48.266 --> 00:54:50.667 on devrait en parler normalement. 1845 00:54:50.847 --> 00:54:51.108 Après, 1846 00:54:51.109 --> 00:54:51.648 je ne sais pas. 1847 00:54:54.089 --> 00:54:54.629 Le message, 1848 00:54:54.649 --> 00:54:55.190 ça serait oui. 1849 00:54:56.218 --> 00:54:58.660 Alléger les démarches administratives aussi. 1850 00:54:59.521 --> 00:55:05.306 Et puis que tout le monde se sente bien dans la société et que ça ne pose problème à personne. 1851 00:55:05.307 --> 00:55:05.587 Mais bon, 1852 00:55:07.308 --> 00:55:09.390 c'est peut-être un petit peu trop rêveuse. 1853 00:55:09.470 --> 00:55:09.590 Oui, 1854 00:55:10.351 --> 00:55:13.754 mais c'est vrai qu'il est important aussi de montrer tous les corps, 1855 00:55:13.794 --> 00:55:14.955 toutes les particularités. 1856 00:55:14.995 --> 00:55:16.256 Parce que quand on n'est pas habitué, 1857 00:55:16.777 --> 00:55:17.477 c'est ça qui fait bizarre. 1858 00:55:17.478 --> 00:55:21.401 Alors que si on se nourrit régulièrement d'images de personnes différentes, 1859 00:55:21.941 --> 00:55:22.482 ça devient... 1860 00:55:23.602 --> 00:55:24.823 On n'est pas assez conseillé aussi. 1861 00:55:25.583 --> 00:55:26.043 C'est vrai que moi, 1862 00:55:26.083 --> 00:55:34.167 j'ai eu une grosse coupure entre mes 18 ans et la trentaine dans le corps médical ou sous prétexte que je n'avais pas de douleur, 1863 00:55:34.168 --> 00:55:35.167 je n'avais pas besoin d'être suivie. 1864 00:55:36.828 --> 00:55:37.488 Et à Grenoble, 1865 00:55:37.489 --> 00:55:37.909 ils m'ont dit, 1866 00:55:38.269 --> 00:55:41.830 vous n'êtes pas la seule dans ces âges-là à ne pas avoir eu de suivi médical pendant 10 ans. 1867 00:55:41.890 --> 00:55:42.351 Et aujourd'hui, 1868 00:55:42.391 --> 00:55:45.812 c'est quelque chose que je regrette parce qu'au début, 1869 00:55:45.813 --> 00:55:46.232 on est jeune, 1870 00:55:46.233 --> 00:55:46.853 on a 18 ans, 1871 00:55:46.854 --> 00:55:47.913 donc on pense à s'amuser, 1872 00:55:47.914 --> 00:55:49.494 à faire la fête avec les copains et copines. 1873 00:55:50.642 --> 00:55:50.902 Et puis, 1874 00:55:50.922 --> 00:55:55.725 il y a peut-être des choses que j'aurais pu mettre en place à cet âge-là qui m'auraient permis de ne pas avoir ces douleurs aujourd'hui. 1875 00:55:55.825 --> 00:55:55.945 Oui, 1876 00:55:56.065 --> 00:55:56.305 c'est ça. 1877 00:55:56.766 --> 00:55:58.887 Mais je n'ai pas été assez bien suivie, 1878 00:55:58.907 --> 00:55:59.327 je trouve. 1879 00:56:00.047 --> 00:56:00.308 Et puis, 1880 00:56:00.328 --> 00:56:01.668 ce n'était peut-être pas très connu. 1881 00:56:01.688 --> 00:56:04.530 Est-ce que tu as des chiffres au niveau de ta maladie ? 1882 00:56:04.950 --> 00:56:08.132 C'est une naissance sur 3000, 1883 00:56:08.133 --> 00:56:08.492 je crois, 1884 00:56:08.512 --> 00:56:08.732 par an. 1885 00:56:08.733 --> 00:56:09.113 D'accord. 1886 00:56:10.874 --> 00:56:11.194 Donc non, 1887 00:56:11.254 --> 00:56:13.595 c'est peut-être maintenant un peu plus connu. 1888 00:56:13.995 --> 00:56:14.576 Mais en tout cas, 1889 00:56:14.636 --> 00:56:14.756 moi, 1890 00:56:14.757 --> 00:56:15.136 à l'époque, 1891 00:56:15.137 --> 00:56:15.576 il y a 30 ans, 1892 00:56:15.577 --> 00:56:18.398 on m'a toujours dit que c'était une maladie rare. 1893 00:56:18.498 --> 00:56:18.618 Oui. 1894 00:56:19.898 --> 00:56:20.318 Donc en soi, 1895 00:56:20.338 --> 00:56:20.458 oui, 1896 00:56:20.459 --> 00:56:21.019 je peux comprendre. 1897 00:56:21.079 --> 00:56:21.559 La recherche, 1898 00:56:21.560 --> 00:56:21.799 maintenant, 1899 00:56:21.819 --> 00:56:22.539 elle a beaucoup évolué. 1900 00:56:23.279 --> 00:56:26.360 Mais il y a encore un travail à faire, 1901 00:56:26.361 --> 00:56:26.660 je pense. 1902 00:56:27.240 --> 00:56:27.861 À ce niveau-là. 1903 00:56:29.521 --> 00:56:32.382 Imagine à présent qu'on fait un bond de 10 ans dans le temps. 1904 00:56:33.402 --> 00:56:34.582 Tes enfants écoutent ce podcast. 1905 00:56:35.583 --> 00:56:40.664 Quel message tu aimerais leur transmettre en tant que maman et même plus largement en tant que femme ? 1906 00:56:43.825 --> 00:56:44.585 C'est une bonne question. 1907 00:56:45.005 --> 00:56:45.746 J'aimerais leur dire que... 1908 00:56:46.886 --> 00:56:48.468 Il faut toujours garder espoir, 1909 00:56:48.469 --> 00:56:49.208 il faut toujours se battre, 1910 00:56:50.169 --> 00:56:51.030 il ne faut rien lâcher. 1911 00:56:52.031 --> 00:56:52.391 Moi, 1912 00:56:52.411 --> 00:56:53.713 je leur apprendrai toujours à rester... 1913 00:56:53.733 --> 00:56:54.754 À avoir la niaque. 1914 00:56:54.974 --> 00:56:55.214 Voilà, 1915 00:56:55.474 --> 00:56:55.755 c'est ça. 1916 00:56:57.877 --> 00:56:58.938 Et puis que quoi qu'il arrive, 1917 00:56:58.978 --> 00:57:00.980 il y a toujours des solutions. 1918 00:57:02.561 --> 00:57:03.342 La vie n'est pas simple, 1919 00:57:03.422 --> 00:57:03.942 ça c'est sûr. 1920 00:57:03.962 --> 00:57:05.904 Il y aura des moments qui seront plus difficiles que d'autres, 1921 00:57:05.905 --> 00:57:07.826 mais ça c'est comme tout le monde. 1922 00:57:09.248 --> 00:57:10.749 Je leur souhaite qu'ils n'aient pas de problème de santé, 1923 00:57:10.949 --> 00:57:11.530 bien évidemment. 1924 00:57:12.903 --> 00:57:13.844 Et puis s'ils en ont, 1925 00:57:14.184 --> 00:57:15.465 on sera là pour les aider, 1926 00:57:15.466 --> 00:57:17.347 pour les accompagner comme mes parents ont été là pour moi. 1927 00:57:17.607 --> 00:57:18.028 Et puis voilà. 1928 00:57:19.629 --> 00:57:19.749 Oui, 1929 00:57:19.769 --> 00:57:20.710 ta maman a toujours été... 1930 00:57:20.730 --> 00:57:20.911 Enfin, 1931 00:57:21.031 --> 00:57:22.752 tes parents ont toujours été très présents. 1932 00:57:23.093 --> 00:57:23.293 Après, 1933 00:57:23.313 --> 00:57:26.296 c'est plus ma maman qui faisait les rendez-vous médicaux parce que mon papa travaillait. 1934 00:57:27.016 --> 00:57:27.237 Mais oui, 1935 00:57:27.238 --> 00:57:28.878 ils ont toujours été là quand il y avait besoin. 1936 00:57:30.140 --> 00:57:30.1000 Et à l'adolescence aussi. 1937 00:57:31.001 --> 00:57:31.581 Ils sont toujours là. 1938 00:57:32.702 --> 00:57:33.963 Et la relation avec ta maman, 1939 00:57:34.023 --> 00:57:38.807 elle n'a pas été conflictuelle à l'adolescence ? 1940 00:57:39.728 --> 00:57:42.910 Ça a été compliqué parce que j'ai un très fort caractère. 1941 00:57:42.950 --> 00:57:43.751 Donc à l'adolescence, 1942 00:57:43.752 --> 00:57:45.052 je n'étais pas facile à vivre. 1943 00:57:45.072 --> 00:57:46.714 Tu étais un petit peu en rébellion. 1944 00:57:46.754 --> 00:57:47.434 Oui, 1945 00:57:47.534 --> 00:57:48.255 comme tout le monde, 1946 00:57:48.256 --> 00:57:48.615 je pense. 1947 00:57:49.156 --> 00:57:51.377 Mais je n'ai pas été facile à vivre à l'adolescence. 1948 00:57:51.417 --> 00:57:53.719 C'est vrai qu'on a eu des périodes un peu compliquées. 1949 00:57:54.460 --> 00:57:55.241 Je dirais que maintenant, 1950 00:57:55.481 --> 00:57:56.241 ça se passe très bien. 1951 00:57:56.562 --> 00:58:01.866 Elle est toujours là quand j'ai besoin pour les enfants ou autre quand j'ai des rendez-vous que je n'ai pas le choix et que je ne peux pas m'occuper. 1952 00:58:01.986 --> 00:58:13.088 des petits et que pour un travail ils sont en retraite donc ils sont disponibles oui mais ils sont toujours là s'il ya besoin même quand j'ai des rendez vous sur Nantes elle propose de m'emmener 1953 00:58:14.338 --> 00:58:15.198 Il n'y a pas de souci là-dessus. 1954 00:58:16.859 --> 00:58:18.420 J'espère en faire autant avec mes enfants en tout cas. 1955 00:58:19.461 --> 00:58:21.322 Et par rapport à ce que tu nous confiais tout à l'heure, 1956 00:58:21.762 --> 00:58:23.803 cet enfant qui t'a dit un jour que c'était la faute de tes parents, 1957 00:58:24.383 --> 00:58:24.764 est-ce que toi, 1958 00:58:24.824 --> 00:58:28.266 tu en as déjà voulu à tes parents ? 1959 00:58:28.286 --> 00:58:31.047 Tu as déjà ressenti ce sentiment ou tu as très vite compris que non ? 1960 00:58:31.048 --> 00:58:31.147 Non, 1961 00:58:31.227 --> 00:58:32.708 je savais que ce n'était pas de leur faute. 1962 00:58:33.088 --> 00:58:36.590 Je ne le savais pas à l'époque d'où ça venait, 1963 00:58:36.710 --> 00:58:37.811 pourquoi je suis née comme ça. 1964 00:58:38.011 --> 00:58:39.011 Et on ne sait toujours pas d'ailleurs. 1965 00:58:40.132 --> 00:58:43.594 C'est des ralentissements de mouvements qui se sont faits dans le ventre de ma maman. 1966 00:58:43.694 --> 00:58:43.914 non-pro. 1967 00:58:43.934 --> 00:58:46.436 Pourquoi c'est tombé sur moi ? 1968 00:58:46.576 --> 00:58:47.217 C'est vrai que plus jeune, 1969 00:58:47.218 --> 00:58:47.337 oui, 1970 00:58:47.338 --> 00:58:48.898 je me suis peut-être dit pourquoi c'est tombé sur moi. 1971 00:58:50.480 --> 00:58:50.840 Maintenant, 1972 00:58:50.860 --> 00:58:51.221 je me dis, 1973 00:58:51.261 --> 00:58:51.421 voilà, 1974 00:58:51.481 --> 00:58:52.602 c'est tombé sur moi, 1975 00:58:52.603 --> 00:58:53.863 ça aurait pu tomber sur quelqu'un d'autre. 1976 00:58:53.903 --> 00:58:54.704 Je me sors, 1977 00:58:55.044 --> 00:58:56.065 je le trouve très bien aujourd'hui. 1978 00:58:57.526 --> 00:58:59.948 Je pars du principe où il y a quand même pire. 1979 00:59:00.569 --> 00:59:03.191 Il y a des gens qui vivent des situations quand même très compliquées. 1980 00:59:03.872 --> 00:59:03.992 Moi, 1981 00:59:03.993 --> 00:59:04.733 je m'en sors très bien. 1982 00:59:04.773 --> 00:59:06.414 J'arrive à faire beaucoup de choses toute seule aujourd'hui. 1983 00:59:06.614 --> 00:59:08.456 Et je trouve ça très bien. 1984 00:59:08.616 --> 00:59:09.016 Je veux dire, 1985 00:59:09.357 --> 00:59:10.738 il faut continuer comme ça. 1986 00:59:11.450 --> 00:59:16.431 Je vais essayer de garder le plus possible la mobilité que j'ai dans 10 ans, 1987 00:59:16.511 --> 00:59:16.851 20 ans, 1988 00:59:16.891 --> 00:59:17.252 j'espère. 1989 00:59:17.292 --> 00:59:17.512 Oui, 1990 00:59:17.912 --> 00:59:18.492 tu fais le tout pour le temps. 1991 00:59:18.493 --> 00:59:19.432 J'espère que ça continuera. 1992 00:59:19.492 --> 00:59:19.612 Oui, 1993 00:59:19.712 --> 00:59:19.992 après, 1994 00:59:20.012 --> 00:59:22.653 je sais qu'il y a des périodes qui sont plus difficiles que d'autres. 1995 00:59:22.713 --> 00:59:26.334 Mais je ne suis pas du genre à me plaindre. 1996 00:59:26.414 --> 00:59:26.694 J'ai mal, 1997 00:59:26.734 --> 00:59:27.034 j'ai mal, 1998 00:59:27.094 --> 00:59:28.195 mais ça ne m'empêche pas de faire les choses. 1999 00:59:28.275 --> 00:59:29.115 Ne pose pas les bras. 2000 00:59:29.355 --> 00:59:29.915 Non, 2001 00:59:30.075 --> 00:59:30.315 c'est ça. 2002 00:59:30.715 --> 00:59:32.856 Je vais apprendre à mes enfants à faire pareil. 2003 00:59:34.916 --> 00:59:40.718 Qu'est-ce que tu aurais envie de dire aujourd'hui aux enfants ou aux adolescents qui vivent mal leur différence ? 2004 00:59:41.530 --> 00:59:42.571 Avec ton expérience à toi, 2005 00:59:42.651 --> 00:59:44.833 qu'est-ce que tu aurais envie de leur transmettre ? 2006 00:59:46.674 --> 00:59:46.794 Oui, 2007 00:59:46.875 --> 00:59:48.736 c'est sûr qu'il y aura des périodes où ça ne sera pas évident. 2008 00:59:49.617 --> 00:59:50.397 Ça va être difficile. 2009 00:59:50.398 --> 00:59:50.517 Moi, 2010 00:59:50.518 --> 00:59:51.058 j'ai connu ça. 2011 00:59:51.078 --> 00:59:55.141 C'est vrai que la solitude du collège toute seule, 2012 00:59:55.301 --> 00:59:56.582 c'est vrai que ce n'était pas évident à vivre. 2013 00:59:57.863 --> 00:59:58.504 C'est des périodes. 2014 00:59:58.924 --> 00:59:59.525 Ça peut être long, 2015 01:00:00.065 --> 01:00:00.566 mais ça passera. 2016 01:00:01.707 --> 01:00:02.627 Ça passera avec le temps, 2017 01:00:03.148 --> 01:00:04.008 en grandissant aussi. 2018 01:00:05.490 --> 01:00:06.511 Faire confiance en l'avenir. 2019 01:00:06.971 --> 01:00:07.091 Oui, 2020 01:00:07.411 --> 01:00:07.571 voilà. 2021 01:00:08.132 --> 01:00:08.872 Avoir confiance en soi, 2022 01:00:08.913 --> 01:00:09.573 c'est un autre débat. 2023 01:00:09.773 --> 01:00:09.993 mais 2024 01:00:11.274 --> 01:00:12.955 Je dirais que c'est le travail de toute une vie, 2025 01:00:13.115 --> 01:00:14.095 accepter une différence. 2026 01:00:15.376 --> 01:00:16.316 S'accepter soi-même, 2027 01:00:16.657 --> 01:00:17.697 quand on n'a pas de différence. 2028 01:00:17.777 --> 01:00:17.897 Moi, 2029 01:00:17.937 --> 01:00:18.537 je l'accepte, 2030 01:00:18.577 --> 01:00:20.759 mais je ne dirais pas que je l'accepte à 100%. 2031 01:00:20.760 --> 01:00:21.799 Je pense que ce sera toujours comme ça. 2032 01:00:21.839 --> 01:00:29.443 Mais je pense qu'il faut se dire que l'avenir sera meilleur et qu'il y aura des moments qui seront mieux que les moments difficiles. 2033 01:00:29.444 --> 01:00:30.203 Il faut passer au-dessus. 2034 01:00:30.423 --> 01:00:32.744 Et puis, 2035 01:00:32.864 --> 01:00:33.465 il n'y a pas de raison, 2036 01:00:33.985 --> 01:00:34.485 ça marchera. 2037 01:00:34.525 --> 01:00:36.046 Il faut garder... 2038 01:00:36.862 --> 01:00:37.362 Du courage. 2039 01:00:38.402 --> 01:00:38.643 La vie, 2040 01:00:38.644 --> 01:00:39.443 ce n'est pas linéaire, 2041 01:00:39.483 --> 01:00:39.943 malheureusement. 2042 01:00:39.944 --> 01:00:40.503 C'est ça. 2043 01:00:41.303 --> 01:00:41.964 Ça peut être dur, 2044 01:00:42.004 --> 01:00:44.244 mais il y a des beaux moments derrière qui arriveront. 2045 01:00:44.824 --> 01:00:45.445 Ça vaut la peine. 2046 01:00:45.485 --> 01:00:46.045 Il faut se battre. 2047 01:00:47.025 --> 01:00:48.225 C'est un joli message, 2048 01:00:48.226 --> 01:00:48.566 en tout cas. 2049 01:00:50.346 --> 01:00:50.746 Emmanuelle, 2050 01:00:50.766 --> 01:00:52.207 notre échange touche à sa fin. 2051 01:00:52.667 --> 01:00:55.648 C'est donc le moment pour moi de te poser la question signature du podcast. 2052 01:00:56.608 --> 01:00:57.548 Avec ton parcours, 2053 01:00:57.568 --> 01:00:58.428 ton expérience, 2054 01:00:58.588 --> 01:01:00.489 les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, 2055 01:01:01.109 --> 01:01:03.550 quel message tu aimerais transmettre à la petite fille que tu étais ? 2056 01:01:05.779 --> 01:01:08.060 J'aimerais lui dire que ça va bien se passer, 2057 01:01:08.080 --> 01:01:08.780 qu'elle va s'en sortir, 2058 01:01:10.621 --> 01:01:12.242 qu'elle aura une belle vie. 2059 01:01:13.943 --> 01:01:14.063 Bon, 2060 01:01:14.103 --> 01:01:14.543 des enfants, 2061 01:01:14.544 --> 01:01:15.204 je ne m'y attendais pas, 2062 01:01:15.304 --> 01:01:15.784 mais ça, 2063 01:01:15.785 --> 01:01:16.064 je sais bien. 2064 01:01:17.045 --> 01:01:22.888 J'ai envie de lui dire qu'elle s'en sortira et que même si ce n'est pas évident tous les jours, 2065 01:01:24.329 --> 01:01:28.251 la vie en vaut la peine et qu'il faut y croire. 2066 01:01:29.992 --> 01:01:30.392 Et puis, 2067 01:01:30.432 --> 01:01:31.113 ça marche aujourd'hui, 2068 01:01:31.153 --> 01:01:31.673 donc c'est très bien. 2069 01:01:34.206 --> 01:01:34.847 Et pour finir, 2070 01:01:34.927 --> 01:01:36.829 quel titre tu aimerais donner à cet épisode, 2071 01:01:36.849 --> 01:01:38.631 à ton épisode de podcast ? 2072 01:01:39.072 --> 01:01:39.312 Alors, 2073 01:01:39.612 --> 01:01:39.732 moi, 2074 01:01:39.792 --> 01:01:44.337 j'aimerais donner comme titre à cet épisode « La différence est une force » . 2075 01:01:44.638 --> 01:01:45.038 Très bien. 2076 01:01:45.078 --> 01:01:45.559 Parce que pour moi, 2077 01:01:45.599 --> 01:01:45.999 c'est le cas. 2078 01:01:46.219 --> 01:01:46.780 C'est vraiment ça. 2079 01:01:46.900 --> 01:01:47.060 Voilà. 2080 01:01:47.401 --> 01:01:49.203 Il résume bien ton parcours de vie, 2081 01:01:49.204 --> 01:01:49.844 le cas aujourd'hui. 2082 01:01:50.524 --> 01:01:50.644 Oui. 2083 01:01:50.704 --> 01:01:51.125 C'est super. 2084 01:01:51.285 --> 01:01:51.525 Donc, 2085 01:01:51.766 --> 01:01:51.906 voilà. 2086 01:01:52.838 --> 01:01:53.839 Merci infiniment, 2087 01:01:53.859 --> 01:01:54.420 Emmanuelle, 2088 01:01:54.680 --> 01:01:55.420 pour ta confiance. 2089 01:01:55.741 --> 01:01:56.201 Merci à toi, 2090 01:01:56.361 --> 01:01:56.601 vraiment. 2091 01:01:56.801 --> 01:01:57.882 Ma patience est à moi. 2092 01:01:59.083 --> 01:02:01.625 Et d'avoir pris du temps pour faire ce podcast. 2093 01:02:01.626 --> 01:02:02.246 C'est avec plaisir. 2094 01:02:02.346 --> 01:02:05.949 Je suis contente aussi d'en avoir appris plus sur toi et sur l'arthrogrypose, 2095 01:02:05.989 --> 01:02:09.352 parce que je pense que c'est quelque chose dont on entend très peu parler. 2096 01:02:09.353 --> 01:02:09.652 Oui. 2097 01:02:09.653 --> 01:02:09.912 Donc, 2098 01:02:09.913 --> 01:02:11.613 merci pour tout ce que tu as dit. 2099 01:02:11.614 --> 01:02:12.774 Ça peut aider d'autres personnes, 2100 01:02:12.794 --> 01:02:13.155 en tout cas. 2101 01:02:13.235 --> 01:02:13.375 Oui, 2102 01:02:13.615 --> 01:02:13.835 j'espère. 2103 01:02:13.836 --> 01:02:14.295 C'est avec plaisir. 2104 01:02:15.076 --> 01:02:15.536 J'espère. 2105 01:02:16.757 --> 01:02:17.118 En tout cas, 2106 01:02:17.119 --> 01:02:17.198 moi, 2107 01:02:17.199 --> 01:02:18.319 j'ai appris plein de choses. 2108 01:02:18.339 --> 01:02:22.042 et je suis vraiment sûre que ceux qui nous ont écoutés 2109 01:02:22.658 --> 01:02:23.659 et on sera de même pour eux. 2110 01:02:24.339 --> 01:02:25.220 C'était vraiment important, 2111 01:02:25.320 --> 01:02:25.661 je crois, 2112 01:02:25.961 --> 01:02:28.123 de faire découvrir l'artre aux gripposes. 2113 01:02:28.763 --> 01:02:32.246 Alors encore merci d'en avoir parlé et puis je te dis à très bientôt. 2114 01:02:32.506 --> 01:02:33.347 Merci à toi, 2115 01:02:33.348 --> 01:02:40.193 à bientôt. 2116 01:02:41.594 --> 01:02:43.996 Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. 2117 01:02:44.557 --> 01:02:46.198 Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. 2118 01:02:47.046 --> 01:02:48.687 Si cet épisode vous a plu ou touché, 2119 01:02:49.247 --> 01:02:50.728 n'hésitez pas à en parler autour de vous, 2120 01:02:51.228 --> 01:02:53.510 à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, 2121 01:02:54.010 --> 01:02:55.291 à y laisser quelques étoiles, 2122 01:02:55.711 --> 01:03:01.614 et à nous rejoindre sur le compte Instagram différence.media pour soutenir et faire grandir le podcast. 2123 01:03:02.675 --> 01:03:03.515 Je vous dis à très vite, 2124 01:03:04.055 --> 01:03:04.616 et surtout, 2125 01:03:04.956 --> 01:03:05.496 souvenez-vous, 2126 01:03:06.097 --> 01:03:07.858 nos différences sont nos plus grandes forces.