WEBVTT

1
00:00:03.900 --> 00:00:05.281
Sous-titrage

2
00:00:05.802 --> 00:00:08.124
 Société Radio-Canada

3
00:00:10.469 --> 00:00:15.828
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour le premier épisode de The Patient Side of the Story.

4
00:00:16.248 --> 00:00:25.768
 Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.

5
00:00:26.288 --> 00:00:27.130
 Depuis plusieurs mois,

6
00:00:27.190 --> 00:00:32.442
 ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile,

7
00:00:32.622 --> 00:00:35.048
 plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient.

8
00:00:35.526 --> 00:00:38.432
 C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients,

9
00:00:38.532 --> 00:00:41.899
 lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle,

10
00:00:42.260 --> 00:00:44.084
 que s'inscrit cette série de podcasts.

11
00:00:44.644 --> 00:00:47.949
 Je vous invite donc à découvrir dès à présent le témoignage de Janet,

12
00:00:48.229 --> 00:00:57.784
 à qui l'on a diagnostiqué en 2019 un cancer de la langue et qui a dû supporter 11 heures d'intervention chirurgicale au cours desquelles une partie de sa langue a été enlevée.

13
00:00:58.186 --> 00:01:01.364
 Elle œuvre aujourd'hui au sein du programme d'engagement des patients de Servier.

14
00:01:01.746 --> 00:01:02.068
 Janet,

15
00:01:02.310 --> 00:01:04.544
 bienvenue dans cette nouvelle édition et merci.

16
00:01:04.831 --> 00:01:06.644
 de nous consacrer un peu de votre temps.

17
00:01:08.235 --> 00:01:09.182
Merci de m'avoir invité,

18
00:01:09.303 --> 00:01:09.444
 Tom.

19
00:01:15.762 --> 00:01:15.963
Alors,

20
00:01:15.963 --> 00:01:18.896
 est-ce que vous voudriez bien tout d'abord nous en dire un peu plus sur vous,

21
00:01:18.977 --> 00:01:19.338
 Janet ?

22
00:01:22.026 --> 00:01:23.008
J'ai 72 ans,

23
00:01:23.289 --> 00:01:27.520
 je suis retraitée et mon parcours professionnel a été des plus variés.

24
00:01:27.940 --> 00:01:29.346
 J'ai d'abord été pilote,

25
00:01:29.586 --> 00:01:32.036
 puis j'ai travaillé dans le domaine de la télédiffusion,

26
00:01:32.277 --> 00:01:32.980
 puis de la vidéo.

27
00:01:33.560 --> 00:01:37.054
 J'ai participé au développement de systèmes haute définition aux États-Unis,

28
00:01:37.155 --> 00:01:38.400
 car je vivais au Canada.

29
00:01:40.587 --> 00:01:40.948
 Plus tard,

30
00:01:40.988 --> 00:01:45.040
 j'ai rejoint Sony pour participer au développement de la haute définition en Europe.

31
00:01:45.691 --> 00:01:51.163
 J'ai ensuite créé ma propre entreprise de production et de formation à la haute définition,

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00:01:51.564 --> 00:01:53.228
 puis je suis devenue conférencière.

33
00:01:55.269 --> 00:02:06.468
 Je suis retournée à l'université en 2008 parce que j'étais passionnée par l'environnement et je voulais avoir plus de crédibilité afin de faire comprendre aux diffuseurs l'impact qu'ils avaient sur l'environnement.

34
00:02:07.906 --> 00:02:09.576
 Et puis pendant les cinq dernières années,

35
00:02:09.596 --> 00:02:11.024
 j'ai fait de la télédiffusion,

36
00:02:11.964 --> 00:02:16.124
 j'ai organisé des émissions de télévision à Amsterdam et à Las Vegas,

37
00:02:16.744 --> 00:02:21.584
 et je me suis penchée sur l'impact environnemental de la télédiffusion et de la technologie en général.

38
00:02:23.126 --> 00:02:25.664
 Le diagnostic a donc été un véritable coup de massue.

39
00:02:28.025 --> 00:02:28.205
Bien,

40
00:02:28.266 --> 00:02:32.164
 voyons un peu la chronologie des événements qui ont abouti à votre diagnostic.

41
00:02:32.845 --> 00:02:36.583
 Comment en êtes-vous venue à soupçonner un éventuel problème de santé ?

42
00:02:40.148 --> 00:02:41.151
En 2012,

43
00:02:41.211 --> 00:02:42.996
 j'ai remarqué une petite tache sur ma langue.

44
00:02:45.116 --> 00:02:46.607
 Une biopsie a été effectuée,

45
00:02:46.667 --> 00:02:47.896
 mais rien n'a été détecté.

46
00:02:48.536 --> 00:02:49.804
 Puis en 2018,

47
00:02:49.844 --> 00:02:53.888
 j'ai de nouveau vu une tache sur ma langue qui ne mesurait que 2 mm environ,

48
00:02:54.210 --> 00:02:55.256
 mais qui ne disparaissait pas.

49
00:02:55.936 --> 00:02:58.296
 Elle n'était pas douloureuse ou quoi que ce soit d'autre,

50
00:02:58.696 --> 00:03:00.305
 mais je souffrais d'un zona récurrent,

51
00:03:00.326 --> 00:03:01.492
 ce qui était absurde.

52
00:03:06.114 --> 00:03:07.577
 Et une partie de moi se disait,

53
00:03:07.898 --> 00:03:10.404
 parce que j'ai toujours été très consciente de mon corps,

54
00:03:10.804 --> 00:03:13.704
 que mon corps était en train de lutter contre quelques maladies,

55
00:03:14.064 --> 00:03:16.624
 puisque je souffrais constamment de cette infection virale.

56
00:03:18.067 --> 00:03:20.264
 J'ai donc consulté un médecin généraliste.

57
00:03:20.724 --> 00:03:21.250
 En réalité,

58
00:03:21.452 --> 00:03:22.484
 j'ai fini par en voir trois.

59
00:03:22.904 --> 00:03:23.447
 Et on m'a dit,

60
00:03:24.111 --> 00:03:26.244
 c'est simplement votre langue qui frotte contre une dent.

61
00:03:26.704 --> 00:03:27.884
 Et cela a duré trois mois.

62
00:03:30.986 --> 00:03:31.628
 En décembre,

63
00:03:31.949 --> 00:03:33.856
 nous parlons de 2018,

64
00:03:33.896 --> 00:03:35.180
 j'ai décidé de consulter.

65
00:03:35.760 --> 00:03:37.951
 J'ai été très contrariée quand un mois plus tard,

66
00:03:37.971 --> 00:03:41.407
 je suis allée voir un spécialiste et qu'il s'est empressé de me dire

67
00:03:41.969 --> 00:03:44.500
 Oh, c'est juste votre dent qui frotte sur votre langue.

68
00:03:45.120 --> 00:03:48.174
 Pourquoi n'allez-vous pas vous faire limer les dents chez votre dentiste ?

69
00:03:49.360 --> 00:03:50.925
 Quand je suis allée chez mon dentiste,

70
00:03:51.106 --> 00:03:51.889
 celui-ci m'a dit

71
00:03:52.310 --> 00:03:53.193
 Il n'y a rien à limer,

72
00:03:53.474 --> 00:03:54.939
 vos dents sont parfaitement lisses.

73
00:03:56.406 --> 00:03:59.664
 Nous étions en janvier lorsque la douleur a commencé à se faire sentir.

74
00:04:00.304 --> 00:04:02.564
 Je n'arrivais pas à tousser tellement ça me faisait mal.

75
00:04:03.184 --> 00:04:04.433
 J'avais mal quand je baillais.

76
00:04:04.977 --> 00:04:06.064
 J'avais mal en avalant.

77
00:04:06.604 --> 00:04:10.144
 À tel point que je ne pouvais plus manger tant la douleur était insupportable.

78
00:04:10.885 --> 00:04:11.468
 La tumeur,

79
00:04:11.689 --> 00:04:12.674
 d'un point de vue visuel,

80
00:04:12.735 --> 00:04:14.364
 était encore très très petite.

81
00:04:15.444 --> 00:04:16.192
 En février,

82
00:04:16.353 --> 00:04:17.384
 on m'a fait une biopsie.

83
00:04:17.824 --> 00:04:18.346
 Et en mars,

84
00:04:18.467 --> 00:04:22.104
 j'ai finalement appris que j'étais atteinte d'un cancer agressif de stade 2.

85
00:04:25.217 --> 00:04:25.337
Oui,

86
00:04:25.378 --> 00:04:30.776
 cela a dû être un choc terrible et il vous a fallu beaucoup de persévérance pour obtenir un diagnostic précis.

87
00:04:31.316 --> 00:04:35.116
 Comment est-ce que vous avez réagi lorsque vous avez enfin compris ce qu'il en était ?

88
00:04:37.208 --> 00:04:38.316
Je me sentais très frustrée.

89
00:04:38.876 --> 00:04:39.418
 Et aujourd'hui,

90
00:04:39.698 --> 00:04:39.899
 Tom,

91
00:04:40.300 --> 00:04:42.707
 je me dis que si j'avais eu cette biopsie à temps,

92
00:04:43.008 --> 00:04:45.996
 je n'aurais peut-être pas eu à subir une opération de 11 heures.

93
00:04:50.500 --> 00:04:51.904
 Lorsque j'ai appris la nouvelle,

94
00:04:52.185 --> 00:04:53.108
 j'étais au Sri Lanka.

95
00:04:54.208 --> 00:04:56.908
 J'ai reçu un message m'indiquant que je devais passer un scanner,

96
00:04:57.728 --> 00:04:58.917
 et ma petite amie de l'époque,

97
00:04:59.058 --> 00:05:00.105
 qui était radiologue,

98
00:05:00.126 --> 00:05:03.826
 m'a dit Il ne faut un scanner que s'il cherche des tumeurs secondaires

99
00:05:04.871 --> 00:05:05.414
 Et j'ai pensé

100
00:05:06.198 --> 00:05:06.640
 Oh mon Dieu,

101
00:05:06.941 --> 00:05:08.327
 cela signifie que j'ai un cancer

102
00:05:14.186 --> 00:05:14.807
 À ce moment-là,

103
00:05:14.988 --> 00:05:15.468
 on me dit

104
00:05:15.889 --> 00:05:17.111
 Oh, vous n'étiez pas au courant ?

105
00:05:17.472 --> 00:05:18.594
 Avez-vous quelqu'un avec vous ?

106
00:05:19.396 --> 00:05:23.455
 J'étais seule et on m'a annoncé que mon cancer était au stade 2 agressif.

107
00:05:24.352 --> 00:05:28.711
 Je me souviens d'être rentrée chez moi en train et d'avoir pleuré toutes les larmes de mon corps,

108
00:05:29.131 --> 00:05:31.668
 car je pense que lorsqu'on vous diagnostique un cancer,

109
00:05:31.728 --> 00:05:32.151
 vous vous dites

110
00:05:32.773 --> 00:05:33.194
 Oh mon Dieu,

111
00:05:33.515 --> 00:05:34.859
 est-ce que je suis en train de mourir ?

112
00:05:35.401 --> 00:05:36.083
 Que vais-je faire ?

113
00:05:36.665 --> 00:05:38.210
 Que va-t-il advenir de ma vie ?

114
00:05:38.611 --> 00:05:41.071
 On passe par tout un tas de réflexions négatives.

115
00:05:44.090 --> 00:05:47.287
J'imagine qu'il est très difficile de rester positif dans un tel moment.

116
00:05:47.867 --> 00:05:49.975
 Lorsque vous avez rencontré votre chirurgien,

117
00:05:50.015 --> 00:05:53.046
 quelles étaient les options qui se feraient à vous en matière de traitement ?

118
00:05:53.407 --> 00:05:57.065
 Est-ce que vous avez dû choisir par exemple entre un protocole de traitement et un autre ?

119
00:06:01.056 --> 00:06:05.447
Un brillant chirurgien de l'hôpital Churchill d'Oxford m'a fait asseoir et m'a dit

120
00:06:05.930 --> 00:06:08.044
 Qu'est-ce qui est le plus important pour vous ?

121
00:06:08.507 --> 00:06:09.210
 Et j'ai répondu,

122
00:06:09.632 --> 00:06:11.077
 et là je deviens émotive,

123
00:06:11.459 --> 00:06:11.820
 j'ai dit

124
00:06:12.202 --> 00:06:13.286
 Je veux pouvoir parler

125
00:06:14.076 --> 00:06:15.823
 Lorsque l'on donne des conférences,

126
00:06:15.924 --> 00:06:18.535
 que l'on est pilote ou que l'on diffuse des émissions,

127
00:06:18.835 --> 00:06:20.484
 si l'on ne peut soudainement plus parler,

128
00:06:20.926 --> 00:06:22.073
 c'est assez catastrophique,

129
00:06:22.093 --> 00:06:22.475
 j'imagine.

130
00:06:24.476 --> 00:06:25.120
 Quoi qu'il en soit,

131
00:06:25.120 --> 00:06:26.125
 il m'a dit D'accord,

132
00:06:26.326 --> 00:06:27.191
 voici les options.

133
00:06:27.935 --> 00:06:29.645
 J'aurais pu subir une radiothérapie,

134
00:06:29.745 --> 00:06:31.455
 une radiothérapie pure et simple.

135
00:06:33.436 --> 00:06:38.889
 J'aurais pu recevoir un colorant et subir une radiothérapie pour voir si le cancer avait atteint les ganglions,

136
00:06:38.889 --> 00:06:39.915
 la fatigue et ma langue,

137
00:06:40.479 --> 00:06:42.615
 et l'autre option était de retirer le cancer.

138
00:06:44.010 --> 00:06:46.942
 Il m'a dit rentrez chez vous et réfléchissez-y

139
00:06:47.426 --> 00:06:49.463
 Je ne suis même pas rentrée chez moi pour y réfléchir.

140
00:06:49.824 --> 00:06:52.180
 Je me suis dit je veux me débarrasser de ce démon

141
00:06:52.743 --> 00:06:57.777
 Mais vous passez par des hauts et des bas terribles de je vais y arriver à oh mon Dieu,

142
00:06:57.777 --> 00:06:58.699
 je suis en train de mourir

143
00:07:00.786 --> 00:07:05.023
 Les montagnes russes émotionnelles du mois précédent l'opération ont été épouvantables.

144
00:07:05.583 --> 00:07:06.050
 Heureusement,

145
00:07:06.253 --> 00:07:07.003
 j'ai de bons amis.

146
00:07:07.540 --> 00:07:11.595
 Mais quand vous commencez à vérifier si votre testament est en règle et toutes ces choses,

147
00:07:12.056 --> 00:07:12.739
 c'est très triste.

148
00:07:16.841 --> 00:07:16.961
Oui,

149
00:07:17.001 --> 00:07:17.625
 comme vous l'avez dit,

150
00:07:17.665 --> 00:07:17.966
 Janet,

151
00:07:18.027 --> 00:07:20.419
 c'est une véritable montagne russe émotionnelle.

152
00:07:21.040 --> 00:07:22.328
 La tentation est grande aujourd'hui,

153
00:07:22.409 --> 00:07:24.059
 compte tenu des ressources en ligne,

154
00:07:24.239 --> 00:07:28.219
 d'essayer de se diagnostiquer soi-même et d'établir son propre pronostic.

155
00:07:28.879 --> 00:07:31.879
 Beaucoup de médecins déconseillent ce qu'ils appellent le diagnostic Google.

156
00:07:32.479 --> 00:07:34.153
 Est-ce que vous avez eu ce réflexe vous aussi ?

157
00:07:38.795 --> 00:07:39.337
Je l'ai fait,

158
00:07:39.617 --> 00:07:41.883
 mais comme j'ai été conférencière à l'université,

159
00:07:42.263 --> 00:07:46.563
 je sais comment trier les articles évalués par des experts et ceux qui ne le sont pas.

160
00:07:52.083 --> 00:07:58.563
 Je suis donc assez douée pour savoir ce que je recherche correctement et ne pas m'intéresser à un remède étrange ou à une personne qui dit

161
00:07:59.007 --> 00:07:59.714
 Oui, vous savez,

162
00:07:59.795 --> 00:08:00.805
 tant de gens vont mourir

163
00:08:02.528 --> 00:08:03.471
 Mais je ne fumais pas,

164
00:08:04.093 --> 00:08:05.617
 je buvais parfois un verre de rosé,

165
00:08:06.159 --> 00:08:08.927
 mais certainement pas des spiritueux ou de l'alcool tous les jours.

166
00:08:09.887 --> 00:08:15.241
 Et c'est l'une des raisons pour lesquelles on dit que le cancer de la langue est parfois causé par le virus HPV,

167
00:08:15.842 --> 00:08:17.787
 qui est un virus sexuellement transmissible.

168
00:08:18.587 --> 00:08:19.289
 Quoi qu'il en soit,

169
00:08:19.630 --> 00:08:26.887
 c'est en Inde et au Sri Lanka que l'on trouve le plus grand nombre de cancers de la langue en raison de la forte consommation de tabac achiqué.

170
00:08:30.073 --> 00:08:34.951
Pour en revenir à vous et à la façon dont vous avez traversé cette période très difficile dont vous nous avez parlé,

171
00:08:35.491 --> 00:08:40.429
 quelles habitudes avez-vous adoptées à ce moment-là pour vous redonner un peu d'élan et un peu de morale ?

172
00:08:42.596 --> 00:08:44.121
J'ai fait des randonnées avec des amis,

173
00:08:44.402 --> 00:08:47.131
 je me suis assurée d'avoir quelques bons copains autour de moi,

174
00:08:47.551 --> 00:08:49.231
 et j'ai fait de l'exercice comme une folle.

175
00:08:49.571 --> 00:08:53.651
 Et c'était assez intéressant parce que mon chirurgien m'a dit qu'étant donné mon âge,

176
00:08:54.034 --> 00:08:54.497
 j'avais quoi,

177
00:08:54.880 --> 00:08:55.947
 68 ans à l'époque ?

178
00:08:56.531 --> 00:08:58.991
 Je devais m'attendre à ce qu'il y ait un risque pour mon cœur.

179
00:08:59.968 --> 00:09:05.987
 Il m'a dit qu'une opération de 11 heures sur une personne d'une soixantaine d'années ou plus pouvait être très risquée.

180
00:09:06.767 --> 00:09:10.887
 Et j'avais déjà une fibrillation auriculaire qui est une sorte de souffle cardiaque.

181
00:09:12.407 --> 00:09:19.187
 Mais il m'a dit que le fait d'avoir fait de l'exercice et d'être en bonne forme physique était la meilleure chose que j'aurais jamais pu faire.

182
00:09:19.667 --> 00:09:20.008
 En effet,

183
00:09:20.048 --> 00:09:21.574
 lorsque vous faites de l'exercice,

184
00:09:21.775 --> 00:09:25.247
 vous produisez des endorphines dans votre corps qui sont des hormones de bien-être

185
00:09:25.490 --> 00:09:26.359
 et vous vous sentez mieux.

186
00:09:26.859 --> 00:09:30.839
 Beaucoup de personnes stressées trouvent que l'exercice physique les aide à se détendre.

187
00:09:33.019 --> 00:09:39.139
Vous avez donc trouvé des solutions pour rester productives et vous sentir utiles pendant les phases préopératoires et de rétablissement,

188
00:09:39.659 --> 00:09:41.759
 notamment en vous joignant à des groupes de soutien.

189
00:09:42.239 --> 00:09:44.499
 Vous avez également tenu un journal vidéo en ligne.

190
00:09:44.780 --> 00:09:45.502
 Avec le recul,

191
00:09:45.703 --> 00:09:48.131
 quelle a été selon vous l'utilité de tout cela ?

192
00:09:51.772 --> 00:09:51.892
Oui,

193
00:09:52.032 --> 00:09:52.553
 tout à fait.

194
00:09:52.914 --> 00:09:57.163
 J'ai rejoint un groupe de soutien appelé Heads Together trois mois après mon opération.

195
00:09:57.623 --> 00:09:59.103
 Et je ne savais pas à quoi m'attendre.

196
00:09:59.364 --> 00:10:01.328
 Mais je savais qu'il y avait d'autres patients,

197
00:10:01.568 --> 00:10:04.434
 exclusivement des patients qui avaient subi une opération,

198
00:10:04.755 --> 00:10:08.403
 une radiothérapie ou une chimiothérapie et qui se rétablissaient.

199
00:10:08.863 --> 00:10:10.923
 Et j'ai trouvé cela très bien pour deux raisons.

200
00:10:11.636 --> 00:10:12.185
 D'une part...

201
00:10:12.429 --> 00:10:15.787
 Je me sentais mieux parce que je m'en sortais beaucoup mieux que les autres,

202
00:10:16.127 --> 00:10:16.811
 mais d'autre part,

203
00:10:16.871 --> 00:10:19.547
 je pouvais partager mes idées avec d'autres personnes.

204
00:10:20.848 --> 00:10:21.530
 Je leur disais,

205
00:10:21.811 --> 00:10:22.273
 Regardez,

206
00:10:22.714 --> 00:10:26.165
 j'ai découvert cette méthode et elle vous aidera peut-être à vous rétablir.

207
00:10:26.707 --> 00:10:31.687
 Je pouvais donner mon avis et mes conseils aux personnes en difficulté sur ce qui avait marché pour moi.

208
00:10:32.267 --> 00:10:33.806
 Cela a donc très bien fonctionné.

209
00:10:34.447 --> 00:10:36.374
 Lorsque j'ai été diagnostiquée,

210
00:10:36.434 --> 00:10:39.947
 j'ai décidé qu'il fallait transformer cet état d'esprit négatif

211
00:10:40.573 --> 00:10:40.994
 Oh mon Dieu,

212
00:10:41.034 --> 00:10:41.818
 j'ai un cancer,

213
00:10:42.119 --> 00:10:42.983
 j'ai un cancer !

214
00:10:43.445 --> 00:10:44.851
 en quelque chose de positif.

215
00:10:45.491 --> 00:10:48.791
 Beaucoup de personnes atteintes de cancer se sentent extrêmement seules,

216
00:10:49.251 --> 00:10:50.820
 au point que certaines d'entre elles,

217
00:10:50.961 --> 00:10:52.671
 et cela m'est arrivé avec deux amis,

218
00:10:53.051 --> 00:10:54.371
 perdent parfois leurs amis.

219
00:10:55.311 --> 00:10:59.311
 Ils ne savent pas comment se comporter avec vous quand vous leur parlez de votre cancer.

220
00:11:00.231 --> 00:11:06.351
 Je me suis donc dit qu'il y avait peut-être beaucoup de personnes isolées qui essayaient de faire face à cette situation seules.

221
00:11:10.871 --> 00:11:14.763
 J'ai donc réalisé des vidéos pendant le mois qui a précédé mon opération,

222
00:11:15.363 --> 00:11:18.843
 expliquant les chocs émotionnels que j'ai subis et ce que j'ai fait.

223
00:11:19.363 --> 00:11:19.706
 Ensuite,

224
00:11:19.706 --> 00:11:22.143
 je crois que j'ai tenu un journal intime à l'hôpital,

225
00:11:22.663 --> 00:11:23.668
 puis après ma guérison,

226
00:11:23.890 --> 00:11:26.443
 j'ai mis en ligne des exercices sur ma chaîne YouTube,

227
00:11:26.783 --> 00:11:28.703
 et j'ai maintenant des abonnés dans le monde entier,

228
00:11:28.944 --> 00:11:30.371
 car dans de nombreux pays,

229
00:11:30.432 --> 00:11:30.653
 Tom,

230
00:11:31.135 --> 00:11:32.723
 il n'y a pas de soutien post-opératoire,

231
00:11:33.523 --> 00:11:34.743
 et c'est tellement triste.

232
00:11:38.264 --> 00:11:42.123
 Il y a des gens qui ne peuvent pas manger normalement et qui arrêtent d'aller au restaurant.

233
00:11:42.623 --> 00:11:45.083
 Je me suis rendu compte que je commençais à faire des choses comme

234
00:11:45.504 --> 00:11:47.050
 D'accord, je vais au restaurant,

235
00:11:47.290 --> 00:11:48.374
 mais je ne peux pas manger ça,

236
00:11:48.755 --> 00:11:50.541
 par quoi peut-on substituer ce plat ?

237
00:11:51.123 --> 00:11:52.329
 Et dans certains restaurants,

238
00:11:52.449 --> 00:11:52.951
 on m'a dit

239
00:11:53.494 --> 00:11:54.880
 Je ne fais rien de spécial pour vous.

240
00:11:55.543 --> 00:12:00.283
 Mais la plupart des restaurants sont ravis d'essayer de vous préparer quelque chose que vous pouvez manger.

241
00:12:04.898 --> 00:12:08.491
 La plus populaire de ma vidéo est celle sur les exercices pour la langue.

242
00:12:09.212 --> 00:12:10.218
 Pendant 15 minutes,

243
00:12:10.338 --> 00:12:12.691
 vous voyez ma bouche s'ouvrir et se fermer,

244
00:12:13.091 --> 00:12:14.631
 et je fais des mouvements avec ma langue.

245
00:12:15.252 --> 00:12:16.278
 Je pense qu'à l'heure actuelle,

246
00:12:16.298 --> 00:12:20.611
 ma vidéo sur les exercices de la langue a été visionnée plus de 3500 fois.

247
00:12:22.768 --> 00:12:23.049
Janet,

248
00:12:23.049 --> 00:12:27.127
 il semble que vous avez été extrêmement occupée pendant les phases de diagnostic et de traitement.

249
00:12:27.647 --> 00:12:28.008
 Par ailleurs,

250
00:12:28.028 --> 00:12:29.554
 et en plus de ce que vous venez de nous dire,

251
00:12:29.775 --> 00:12:35.678
 vous êtes devenue membre du board patients servis à Paris-Saclay et vous travaillez sur l'engagement des patients.

252
00:12:35.759 --> 00:12:36.984
 En quoi est-ce que cela consiste ?

253
00:12:41.033 --> 00:12:47.247
Je fais partie de deux conseils et servis à souhaiter que les patients fassent partie de son processus de prise de décision.

254
00:12:51.270 --> 00:13:00.223
 Si vous prenez par exemple une étude clinique où l'on teste des médicaments sur des humains avant qu'ils ne soient autorisés à être commercialisés auprès du grand public,

255
00:13:01.644 --> 00:13:04.023
 il faut travailler par exemple sur les points suivants.

256
00:13:04.643 --> 00:13:09.901
 La façon dont ils expliquent à un patient comment quelque chose va se passer est-elle claire ?

257
00:13:10.824 --> 00:13:14.901
 Que pourrais-je faire en tant que patiente si je participais à cet essai clinique ?

258
00:13:19.774 --> 00:13:23.827
 Je les ai aidés à définir la structure du nouveau centre de recherche et de développement.

259
00:13:26.267 --> 00:13:29.347
 Nous réalisons un podcast qui fera partie du nouveau centre.

260
00:13:29.787 --> 00:13:30.787
 C'est donc très varié.

261
00:13:32.767 --> 00:13:36.327
 J'ai été invitée à donner une conférence sur mon expérience à des médecins,

262
00:13:36.709 --> 00:13:37.453
 des chercheurs,

263
00:13:37.654 --> 00:13:40.227
 des personnes travaillant dans des centres de données à Paris.

264
00:13:40.947 --> 00:13:43.060
 J'ai pensé qu'en faisant partie du comité,

265
00:13:43.502 --> 00:13:44.186
 je pouvais rendre...

266
00:13:44.392 --> 00:13:46.963
 un peu de ce que j'ai reçu aux futurs patients.

267
00:13:48.707 --> 00:13:50.763
Quel est le profil type d'un membre du board ?

268
00:13:54.618 --> 00:13:57.607
Tous les membres du board sont atteints d'une maladie quelconque.

269
00:13:58.424 --> 00:14:00.993
 Il peut s'agir d'une infirmité motrice cérébrale,

270
00:14:01.615 --> 00:14:02.438
 d'un cancer,

271
00:14:02.639 --> 00:14:03.923
 de la maladie de Parkinson,

272
00:14:04.663 --> 00:14:08.783
 et ils ont donc une connaissance de première main de ce que cette maladie leur cause,

273
00:14:09.403 --> 00:14:11.611
 de la manière dont elle modifie leur mode de vie,

274
00:14:11.912 --> 00:14:13.017
 leur approche mentale,

275
00:14:13.539 --> 00:14:14.703
 leur vie professionnelle.

276
00:14:19.873 --> 00:14:25.347
 Il y a toute une série de conséquences différentes en fonction de la maladie et de son stade d'évolution.

277
00:14:27.349 --> 00:14:37.547
 Je pense donc que chacun souhaite apporter sa contribution pour aider les futurs patients et s'assurer que l'entreprise pharmaceutique Servier tient vraiment compte de nos points de vue.

278
00:14:39.148 --> 00:14:44.423
En participant à ce programme d'engagement des patients,

279
00:14:44.563 --> 00:14:45.208
et comme vous le dites,

280
00:14:45.269 --> 00:14:46.923
 en donnant quelque chose en retour,

281
00:14:47.563 --> 00:14:49.865
 est-ce que vous avez constaté des signes d'amélioration ?

282
00:14:51.975 --> 00:14:52.095
Oui,

283
00:14:52.215 --> 00:14:52.978
 de deux manières,

284
00:14:53.299 --> 00:14:55.406
 en donnant quelque chose en retour par exemple.

285
00:14:55.986 --> 00:14:58.086
 J'ai également mentionné que j'étais à la retraite,

286
00:14:58.446 --> 00:14:59.792
 et lorsque vous ne travaillez plus,

287
00:15:00.093 --> 00:15:02.926
 vous pouvez avoir plus de vacances et faire ce genre de choses.

288
00:15:04.606 --> 00:15:09.146
 Mais je considère que ce que je fais chez Servier est une sorte de nourriture pour le cerveau.

289
00:15:10.387 --> 00:15:11.551
 Cela me fait réfléchir.

290
00:15:12.213 --> 00:15:16.446
 Je vais bientôt aider un groupe à rédiger un article qui sera présenté lors de conférences.

291
00:15:17.546 --> 00:15:20.476
 Je trouve ce genre de tâches très bénéfiques pour ma santé mentale,

292
00:15:20.857 --> 00:15:23.686
 car elles me donnent l'impression de contribuer à la société.

293
00:15:26.547 --> 00:15:29.919
Beaucoup de changements se sont produits dans votre vie au cours de ces dernières années.

294
00:15:30.501 --> 00:15:31.424
 Comment allez-vous aujourd'hui,

295
00:15:31.484 --> 00:15:31.805
 Janet ?

296
00:15:36.742 --> 00:15:40.530
Je me souviens que mon chirurgien m'a dit qu'il fallait trouver un nouveau train-train,

297
00:15:40.770 --> 00:15:42.890
 et je ne savais pas ce que cela représentait.

298
00:15:44.492 --> 00:15:45.236
 Mais je me sens bien,

299
00:15:45.397 --> 00:15:47.410
 et j'ai pris l'habitude de faire des exercices.

300
00:15:48.755 --> 00:15:49.650
 Je mange beaucoup mieux.

301
00:15:50.330 --> 00:15:50.611
 Bien sûr,

302
00:15:50.652 --> 00:15:53.184
 j'ai passé des mois et des mois à manger de la purée.

303
00:15:56.200 --> 00:15:58.427
 Je ne mangeais pas correctement du côté droit,

304
00:15:58.829 --> 00:16:00.554
 ce qui a fait sortir ma mâchoire.

305
00:16:02.674 --> 00:16:04.087
 Je ne peux toujours pas cracher,

306
00:16:04.167 --> 00:16:04.934
 ce qui est amusant.

307
00:16:06.115 --> 00:16:07.354
 J'en ai parlé à mon chirurgien.

308
00:16:07.774 --> 00:16:08.257
 Il m'a dit

309
00:16:08.619 --> 00:16:09.082
 Comment ça,

310
00:16:09.363 --> 00:16:10.570
 vous ne pouvez pas cracher ?

311
00:16:11.838 --> 00:16:14.151
 J'ai dit Je ne sens pas mes muscles pour cracher.

312
00:16:14.674 --> 00:16:15.217
 Et il a dit

313
00:16:15.720 --> 00:16:17.510
 Oh, je comprends pourquoi vous ne pouvez pas.

314
00:16:18.234 --> 00:16:19.123
 Mais pour l'essentiel,

315
00:16:19.446 --> 00:16:20.214
 je suis normale.

316
00:16:20.780 --> 00:16:22.992
 Je suis ravie de pouvoir parler correctement,

317
00:16:23.314 --> 00:16:24.098
 car malheureusement,

318
00:16:24.518 --> 00:16:28.938
 beaucoup de patients atteints d'un cancer de la langue ne sont pas capables de parler comme avant.

319
00:16:30.080 --> 00:16:33.598
 Mais beaucoup de mes amis disent que ma voix est restée à peu près la même.

320
00:16:35.858 --> 00:16:36.081
Eh bien,

321
00:16:36.142 --> 00:16:36.913
 ravie de l'entendre,

322
00:16:37.055 --> 00:16:37.238
 Janet.

323
00:16:37.738 --> 00:16:38.723
 Et juste avant de conclure,

324
00:16:38.883 --> 00:16:42.078
 je me demandais si vous pouviez partager quelques paroles avisées,

325
00:16:42.238 --> 00:16:43.987
 tirées de votre propre expérience,

326
00:16:44.007 --> 00:16:46.118
 auxquelles quelqu'un qui nous écoute pourrait s'identifier.

327
00:16:46.538 --> 00:16:48.337
 Quel serait finalement votre dernier conseil ?

328
00:16:50.118 --> 00:16:52.005
Le seul conseil ne suffit pas.

329
00:16:52.366 --> 00:16:53.650
 J'ai trois choses à ajouter.

330
00:16:54.590 --> 00:16:55.095
 Premièrement,

331
00:16:55.458 --> 00:16:56.770
 gardez vos amis près de vous.

332
00:16:57.530 --> 00:16:58.012
 Deuxièmement,

333
00:16:58.273 --> 00:17:01.810
 mangez sainement et assurez-vous que votre corps soit en pleine forme.

334
00:17:02.890 --> 00:17:03.372
 Troisièmement,

335
00:17:03.794 --> 00:17:04.939
 faites de l'exercice,

336
00:17:05.140 --> 00:17:07.450
 car c'est ainsi que vous aurez un corps robuste.

337
00:17:09.471 --> 00:17:09.918
Eh bien voilà,

338
00:17:10.121 --> 00:17:10.650
 des conseils...

339
00:17:10.848 --> 00:17:11.955
 Très précieux.

340
00:17:11.995 --> 00:17:13.122
 Merci beaucoup,

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00:17:13.362 --> 00:17:13.747
 Jeannette.

342
00:17:14.152 --> 00:17:14.942
 On va en rester là.

343
00:17:15.182 --> 00:17:16.962
 Merci d'avoir été si généreuse,

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00:17:17.102 --> 00:17:21.608
 d'avoir pris de votre temps et de nous avoir partagé ces expériences très personnelles.

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00:17:21.972 --> 00:17:27.022
 Je suis sûr que votre témoignage sera à la fois instructif et inspirant pour tous ceux qui nous écoutent.

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00:17:27.242 --> 00:17:28.582
 On vous souhaite le meilleur.

347
00:17:29.813 --> 00:17:30.138
Merci,

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00:17:30.239 --> 00:17:30.402
 Tom.

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00:17:30.883 --> 00:17:32.322
Et merci à vous qui nous écoutez.

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00:17:32.822 --> 00:17:37.762
 Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.

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Patience side of the story

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 Stories by Xavier Sackley Patience side of the story