WEBVTT

1
00:00:03.192 --> 00:00:04.512
Dans tous les témoignages qu'on a,

2
00:00:04.513 --> 00:00:05.213
 ce qu'on observe,

3
00:00:05.273 --> 00:00:07.351
 c'est qu'on doit se justifier constamment.

4
00:00:07.793 --> 00:00:09.074
 Dès que je monte ma carte handicap,

5
00:00:09.094 --> 00:00:13.234
 d'ailleurs je ne la monte plus dans les transports parce que je sais que les gens vont me fixer pendant plusieurs arrêts.

6
00:00:13.555 --> 00:00:14.492
 Et c'est tous ces jugements,

7
00:00:14.555 --> 00:00:15.797
 ces regards qu'on peut avoir,

8
00:00:16.078 --> 00:00:18.539
 où du coup on ne se sent pas légitime à en parler.

9
00:00:19.351 --> 00:00:20.789
Mais je trouve ça dur en vrai le truc de...

10
00:00:20.790 --> 00:00:21.039
 Tu sais,

11
00:00:21.040 --> 00:00:22.055
 le podcast en public...

12
00:00:26.570 --> 00:00:27.570
Vous écoutez La Perche,

13
00:00:27.883 --> 00:00:29.695
 un podcast produit par La Maison Perchée.

14
00:00:37.789 --> 00:00:42.934
Nous sommes une association fondée sur l'entraide entre jeunes adultes vivant avec des troubles psychiques ainsi que leurs proches.

15
00:00:43.614 --> 00:00:49.098
Nous sommes convaincus que tout le monde gagnerait à apprendre de celles et ceux qui vivent avec et au contact des maladies psychiques.

16
00:00:49.567 --> 00:00:49.785
Ici,

17
00:00:50.176 --> 00:00:51.629
 on aborde des sujets parfois sensibles,

18
00:00:51.754 --> 00:00:52.629
 sans détour ni tabou,

19
00:00:53.114 --> 00:00:55.379
 et on vous invite à écouter le podcast à votre rythme.

20
00:00:58.020 --> 00:00:59.489
Si vous traversez un moment difficile,

21
00:00:59.629 --> 00:01:00.379
 ne restez pas seul.

22
00:01:00.895 --> 00:01:01.629
 En cas d'urgence...

23
00:01:02.036 --> 00:01:03.078
 Appelez le 3114.

24
00:01:05.281 --> 00:01:06.143
Je suis Sylvain Pinault,

25
00:01:06.603 --> 00:01:08.908
 réalisateur de podcast et père aidant à la Maison Percher.

26
00:01:09.127 --> 00:01:10.072
Je suis Anna Klarsfeld,

27
00:01:10.291 --> 00:01:12.697
 créatrice de podcast et proche de personnes concernées.

28
00:01:22.012 --> 00:01:24.375
On est très contents de faire cette troisième saison avec vous,

29
00:01:24.856 --> 00:01:26.875
 ensemble et en très bonne compagnie.

30
00:01:27.278 --> 00:01:36.707
Un épisode en effet inédit puisqu'en direct et en plus à l'occasion du vernissage d'une magnifique expo d'Hélène Massandreas sur ce corps qui échappe.

31
00:01:37.231 --> 00:01:38.262
 Est-ce que pour commencer,

32
00:01:38.793 --> 00:01:46.168
 pour nous mettre un peu dans l'ambiance et pour mettre surtout nos auditeurices qui ne sont pas parmi nous dans l'ambiance de ton exposition,

33
00:01:46.231 --> 00:01:48.871
 est-ce que tu veux présenter en quelques mots ton travail ?

34
00:01:51.948 --> 00:01:54.470
Je suis photographe et réalisatrice.

35
00:01:55.132 --> 00:01:57.235
 Je travaille sur l'intime,

36
00:01:57.692 --> 00:02:00.860
 les personnes qui ont des modes de vie décalés,

37
00:02:00.954 --> 00:02:06.665
 le féminisme et plein d'autres questions plutôt de l'ordre des minorités.

38
00:02:07.540 --> 00:02:07.743
 Ici,

39
00:02:07.782 --> 00:02:10.774
 je présente une exposition qui s'appelle « Ce corps qui échappe »

40
00:02:10.946 --> 00:02:15.571
 et c'est un travail que j'ai entamé en 2024 sur le handicap invisible.

41
00:02:16.460 --> 00:02:17.101
 J'ai réalisé

42
00:02:17.661 --> 00:02:21.365
 7 portraits de personnes porteuses de handicap invisible.

43
00:02:21.505 --> 00:02:23.107
 C'est plusieurs types de handicap.

44
00:02:24.251 --> 00:02:25.767
 Ça peut être des troubles psy,

45
00:02:26.150 --> 00:02:28.048
 des maladies auto-immunes,

46
00:02:28.853 --> 00:02:32.611
 des personnes qui sont sourdes ou malentendantes,

47
00:02:33.189 --> 00:02:36.126
 ou des personnes qui ont des troubles du neurodéveloppement.

48
00:02:36.423 --> 00:02:38.126
 J'ai essayé d'avoir un panel un peu varié.

49
00:02:39.267 --> 00:02:44.001
 Ce travail est présenté jusqu'au 23 octobre à Paris,

50
00:02:44.002 --> 00:02:44.845
 à la Maison Percher.

51
00:02:45.676 --> 00:02:54.080
 J'ai choisi de faire ce travail parce que je me suis aperçue qu'il y avait 12 millions de personnes en situation de handicap en France et que

52
00:02:54.448 --> 00:02:56.549
 80% des handicaps étaient invisibles.

53
00:02:57.049 --> 00:03:00.713
 Donc c'est vraiment la majorité des handicaps qui ne se voient pas.

54
00:03:01.393 --> 00:03:03.768
 Comme je suis moi-même concernée par un handicap invisible,

55
00:03:03.909 --> 00:03:06.409
 je me suis dit que c'était un sujet que j'avais envie de traiter,

56
00:03:06.534 --> 00:03:13.143
 de comprendre et de mener une investigation avec d'autres personnes concernées pour qu'on...

57
00:03:13.856 --> 00:03:17.460
 qu'on mène une petite enquête ensemble sur nos ressentis intimes,

58
00:03:18.161 --> 00:03:20.122
 notre vulnérabilité commune,

59
00:03:20.364 --> 00:03:21.145
 notre fatigue,

60
00:03:21.344 --> 00:03:24.004
 nos douleurs psychiques ou physiques.

61
00:03:24.528 --> 00:03:29.387
 Ça a donné lieu à un travail avec plein de personnes concernées.

62
00:03:29.809 --> 00:03:33.903
 Et il y a à la fois des témoignages écrits et des photographies.

63
00:03:34.715 --> 00:03:38.059
Et on va commencer tout de suite avec notre panel d'invités.

64
00:03:38.700 --> 00:03:39.668
 On va faire un petit tour de table.

65
00:03:40.137 --> 00:03:41.215
 On commence par Chiara,

66
00:03:41.700 --> 00:03:42.184
 Chiara Khan.

67
00:03:42.516 --> 00:03:43.817
Bonjour à tous et à toutes.

68
00:03:44.738 --> 00:03:44.857
 Moi,

69
00:03:44.879 --> 00:03:47.021
 je suis journaliste et militante,

70
00:03:48.061 --> 00:03:50.627
 anti-féministe et pas anti-féministe,

71
00:03:51.447 --> 00:03:53.064
 je tiens à le dire.

72
00:03:53.525 --> 00:03:56.408
 Je tiens à un podcast aussi qui s'appelle Compassion,

73
00:03:56.893 --> 00:03:59.057
 avec un N comme con pour le jeu de mots,

74
00:03:59.994 --> 00:04:06.072
 qui est un podcast au sein duquel je fais intervenir uniquement des personnes directement concernées par le handicap.

75
00:04:07.057 --> 00:04:07.400
 Et voilà,

76
00:04:07.494 --> 00:04:08.869
 j'ai pas mal milité,

77
00:04:08.947 --> 00:04:11.369
 notamment au sein d'un collectif qui s'appelle les Dévalideuses.

78
00:04:11.792 --> 00:04:14.155
 Et depuis peu de temps,

79
00:04:14.354 --> 00:04:15.917
 je peux dire que je suis autrice,

80
00:04:15.918 --> 00:04:21.503
 parce que j'ai co-écrit un livre avec une philosophe qui travaille sur un mouvement anti-validite qui s'appelle le mouvement CRIP,

81
00:04:22.643 --> 00:04:23.260
 Charlotte Puiseux,

82
00:04:24.167 --> 00:04:25.885
 que peut-être certains et certaines connaissent.

83
00:04:26.128 --> 00:04:30.674
Et tu nous en diras plus au cours du podcast sur ce qu'est justement le mouvement CRIP.

84
00:04:31.284 --> 00:04:32.565
 On est aussi avec Mélo Lauré.

85
00:04:32.768 --> 00:04:33.268
 Est-ce que Mélo,

86
00:04:33.315 --> 00:04:34.378
 tu veux te présenter ?

87
00:04:34.518 --> 00:04:34.690
Oui,

88
00:04:34.815 --> 00:04:37.471
 bonjour à tous.

89
00:04:37.643 --> 00:04:39.034
 Ça engendrerait tous et toutes en même temps,

90
00:04:39.035 --> 00:04:39.534
 c'est la pratique.

91
00:04:40.985 --> 00:04:41.986
 Du coup je m'appelle Mélo Lauré,

92
00:04:42.146 --> 00:04:43.367
 je suis comédien,

93
00:04:43.507 --> 00:04:46.810
 performeur et auteur et chanteur.

94
00:04:47.111 --> 00:04:53.416
 Et je travaille entre autres beaucoup sur les questions de troubles psy.

95
00:04:53.455 --> 00:04:58.408
 En tout cas je pars de mon trouble psy dans pas mal de mon travail,

96
00:04:58.830 --> 00:05:00.252
 que ce soit dans ma musique.

97
00:05:01.252 --> 00:05:03.673
 J'ai sorti un album il y a deux ans qui s'appelle Le moment présent.

98
00:05:04.330 --> 00:05:08.205
 Et je suis en train de travailler sur un spectacle.

99
00:05:08.676 --> 00:05:15.589
 qui s'appelle Qui pour protéger les monstres des cauchemars et qui prend racine dans mon trouble psychique.

100
00:05:16.390 --> 00:05:16.511
 Bon,

101
00:05:17.292 --> 00:05:18.870
 j'ai toujours du mal avec les présentations comme ça,

102
00:05:18.956 --> 00:05:20.417
 mais en gros,

103
00:05:20.495 --> 00:05:21.058
 c'est à peu près ça.

104
00:05:22.132 --> 00:05:22.433
Et enfin,

105
00:05:22.453 --> 00:05:24.155
 on est avec Alice Devesse,

106
00:05:24.715 --> 00:05:26.897
 cofondatrice du média Petite Mû,

107
00:05:26.999 --> 00:05:27.276
 qui est,

108
00:05:27.936 --> 00:05:28.459
 me semble-t-il,

109
00:05:28.460 --> 00:05:31.444
 le premier média consacré à la question du handicap invisible,

110
00:05:31.459 --> 00:05:32.444
 si tu veux nous en dire plus.

111
00:05:33.241 --> 00:05:34.467
Bonjour à toutes et tous,

112
00:05:34.725 --> 00:05:35.725
 merci pour l'invitation.

113
00:05:35.788 --> 00:05:37.545
 Encore bravo Hélène pour cette expo.

114
00:05:38.553 --> 00:05:38.975
 Effectivement,

115
00:05:38.976 --> 00:05:40.538
 je suis la cofondatrice de Petite Mû.

116
00:05:40.803 --> 00:05:41.334
 Petite Mû,

117
00:05:41.756 --> 00:05:43.991
 c'est le premier média qui s'insiste vis-à-vis du handicap invisible.

118
00:05:44.459 --> 00:05:45.694
 Je l'ai cofondée aussi avec

119
00:05:46.194 --> 00:05:49.444
 Annaëlle, parce qu'on est en fait toutes les deux concernées.

120
00:05:50.741 --> 00:05:53.423
 Et en cherchant des interviews de personnes concernées,

121
00:05:53.424 --> 00:05:54.205
 on s'est rendu compte,

122
00:05:54.345 --> 00:05:55.447
 il y a trois ans et demi,

123
00:05:55.564 --> 00:05:55.986
 quatre ans,

124
00:05:56.306 --> 00:05:58.009
 qu'il y avait peu de médias qui en parlaient.

125
00:05:58.025 --> 00:05:58.689
 Donc on s'est dit,

126
00:05:58.752 --> 00:06:01.072
 pourquoi pas créer le média qu'on aurait bien voulu avoir.

127
00:06:01.775 --> 00:06:02.673
 Et l'objectif,

128
00:06:02.752 --> 00:06:05.931
 c'est vraiment donner la parole directement aux personnes concernées.

129
00:06:06.072 --> 00:06:06.494
 On a aussi,

130
00:06:06.603 --> 00:06:10.744
 après des interviews de proches aidants et de professionnels de santé.

131
00:06:11.494 --> 00:06:12.478
 Et on fait beaucoup de...

132
00:06:12.525 --> 00:06:12.728
 Enfin,

133
00:06:12.759 --> 00:06:13.181
 c'est Annaëlle,

134
00:06:13.182 --> 00:06:13.462
 parce que moi,

135
00:06:13.463 --> 00:06:14.322
 je ne sais pas dessiner,

136
00:06:14.400 --> 00:06:16.650
 qui fait beaucoup de bandes dessinées sur le sujet.

137
00:06:17.300 --> 00:06:21.903
 parce que ça nous permet de vulgariser certains concepts et de pouvoir sensibiliser aussi plus de monde.

138
00:06:22.665 --> 00:06:25.665
 Et on a lancé aussi notre premier podcast depuis un mois,

139
00:06:26.227 --> 00:06:27.407
 où Chiara était là d'ailleurs,

140
00:06:27.774 --> 00:06:28.532
 sur le validisme.

141
00:06:39.524 --> 00:06:39.727
Chiara,

142
00:06:39.790 --> 00:06:43.181
 tu parlais de la théorie CRIF que tu défends et dans laquelle tu t'inscris.

143
00:06:44.087 --> 00:06:46.056
 Est-ce que tu peux nous définir un peu ce que ça veut dire ?

144
00:06:46.492 --> 00:06:47.994
Quand on parle de validisme,

145
00:06:48.314 --> 00:06:52.338
 on essaie d'expliquer que la société est construite autour de la norme valide,

146
00:06:52.517 --> 00:06:56.060
 tout comme on pourrait le concevoir par rapport aux personnes.

147
00:06:56.560 --> 00:06:59.162
 Quand on dit que la société est une société hétéronormée,

148
00:06:59.889 --> 00:07:01.443
 quand on parle de sexisme,

149
00:07:01.607 --> 00:07:04.834
 qu'on parle du fait que la société est construite autour des corps masculins,

150
00:07:04.849 --> 00:07:04.974
 etc.

151
00:07:05.849 --> 00:07:06.287
 Et l'idée,

152
00:07:06.396 --> 00:07:07.646
 c'est de se dire que,

153
00:07:07.756 --> 00:07:08.912
 comme on l'a fait avec le mot queer,

154
00:07:08.928 --> 00:07:09.771
 de reprendre ce mot,

155
00:07:10.178 --> 00:07:12.537
 de se l'approprier et d'en faire une fierté.

156
00:07:12.818 --> 00:07:13.193
 Et de dire,

157
00:07:13.224 --> 00:07:13.396
 voilà,

158
00:07:13.974 --> 00:07:14.943
 je suis une personne creep.

159
00:07:16.025 --> 00:07:16.506
 Je pourrais,

160
00:07:16.685 --> 00:07:17.927
 enfin je suis fière de l'être.

161
00:07:18.386 --> 00:07:20.170
 Et ce serait facilité évidemment,

162
00:07:20.728 --> 00:07:22.373
 si on ne vivait pas dans ce type de société,

163
00:07:22.951 --> 00:07:25.498
 mais le but c'est d'arriver à cet idéal de fierté.

164
00:07:28.279 --> 00:07:31.654
 Et je voulais ajouter quelque chose par rapport aux pathologies invisibles,

165
00:07:32.201 --> 00:07:34.045
 par rapport à ce qu'on disait aussi précédemment,

166
00:07:34.498 --> 00:07:36.482
 c'est que même parler d'antibalédisme,

167
00:07:37.326 --> 00:07:39.310
 c'est parler de hiérarchisation des vies,

168
00:07:39.951 --> 00:07:41.591
 donc même au sein des luttes progressistes,

169
00:07:41.654 --> 00:07:42.576
 donc de dire que...

170
00:07:43.248 --> 00:07:45.009
 On estime qu'il y a des vies qui valent le coup d'être vécues,

171
00:07:45.050 --> 00:07:46.252
 d'autres qui ne valent pas le coup d'être vécues.

172
00:07:46.253 --> 00:07:46.632
 Et souvent,

173
00:07:46.633 --> 00:07:47.894
 la catégorie des personnes handicapées,

174
00:07:47.914 --> 00:07:53.421
 c'est une catégorie qui est celle des personnes dont on va considérer les vies comme étant des vies tristes,

175
00:07:53.539 --> 00:07:53.937
 misérables,

176
00:07:53.938 --> 00:07:54.062
 etc.

177
00:07:54.336 --> 00:07:57.461
 Donc des vies qui ne valent pas vraiment le coup d'être vécues.

178
00:07:58.382 --> 00:07:58.804
 Et en fait,

179
00:07:59.648 --> 00:08:03.351
 ça fait de la catégorie des personnes handicapées une catégorie dans laquelle on n'a pas du tout envie de rentrer.

180
00:08:03.992 --> 00:08:04.336
 Et donc,

181
00:08:04.476 --> 00:08:06.789
 quand on est une personne qui peut cacher son handicap,

182
00:08:07.476 --> 00:08:07.773
 souvent,

183
00:08:08.570 --> 00:08:10.851
 on va privilégier des stratégies de masking.

184
00:08:11.289 --> 00:08:11.976
 on va...

185
00:08:12.152 --> 00:08:22.698
 profiter un peu de ce passing pour encore une fois reprendre des concepts queer parce que parfois c'est même plus simple que d'être assigné handi.

186
00:08:23.315 --> 00:08:23.956
 Et les hiérarchies,

187
00:08:23.957 --> 00:08:25.573
 elles existent aussi au sein de nos...

188
00:08:25.651 --> 00:08:25.956
 Désolée,

189
00:08:25.957 --> 00:08:26.932
 c'est très très long ce que je dis,

190
00:08:26.933 --> 00:08:30.221
 mais elles existent aussi au sein de nos luttes.

191
00:08:30.690 --> 00:08:31.674
 Et il y a des personnes,

192
00:08:31.721 --> 00:08:32.003
 je pense,

193
00:08:32.004 --> 00:08:41.034
 avec des handicaps invisibles qui ont du mal à se dire handi et à militer avec des personnes handi par peur de ne pas l'être assez.

194
00:08:41.560 --> 00:08:41.680
Nous,

195
00:08:41.681 --> 00:08:42.881
 on a fait un peu un constat,

196
00:08:43.022 --> 00:08:45.044
 et ce que je fais aussi au quotidien,

197
00:08:45.284 --> 00:08:46.606
 dans tous les témoignages qu'on a,

198
00:08:46.607 --> 00:08:47.305
 ce qu'on observe,

199
00:08:47.344 --> 00:08:49.907
 c'est que notamment quand on a un handicap invisible,

200
00:08:50.548 --> 00:08:52.610
 c'est qu'on doit se justifier constamment.

201
00:08:52.891 --> 00:08:54.133
 On a tendance à ne pas nous croire.

202
00:08:54.813 --> 00:08:55.454
 Je prends le cas,

203
00:08:55.735 --> 00:08:55.852
 moi,

204
00:08:55.915 --> 00:08:58.985
 dès que je monte ma carte handicap dans les transports,

205
00:08:59.032 --> 00:08:59.923
 dans les files d'attente.

206
00:08:59.924 --> 00:09:00.501
 D'ailleurs,

207
00:09:00.938 --> 00:09:07.219
 je ne la monte plus dans les transports parce que je sais que les gens vont me fixer pendant plusieurs arrêts en se demandant quel peut bien être mon handicap.

208
00:09:08.063 --> 00:09:09.032
 Et c'est tous ces jugements,

209
00:09:09.063 --> 00:09:10.313
 ces regards qu'on peut avoir.

210
00:09:10.576 --> 00:09:16.301
 où du coup on se sent pas légitime à en parler et il y a beaucoup de tabous en fait sur le sujet.

211
00:09:16.980 --> 00:09:17.144
 Voilà,

212
00:09:17.164 --> 00:09:17.785
 ce qui est le plus dur,

213
00:09:17.824 --> 00:09:19.582
 c'est notre environnement qui est pas adapté,

214
00:09:19.902 --> 00:09:21.848
 qui nous fait subir quand même pas mal de discrimination.

215
00:09:22.465 --> 00:09:30.262
Je trouve ça intéressant que tu parles de légitimité aussi parce que moi je sais que quand Hélène m'a contactée et en me disant que le projet parlait du handicap invisible,

216
00:09:30.933 --> 00:09:33.043
 je me suis pas du tout sentie légitime directement.

217
00:09:33.058 --> 00:09:33.840
 Et encore maintenant,

218
00:09:34.324 --> 00:09:36.058
 je parle et je suis très heureux d'être là et très honorée.

219
00:09:36.433 --> 00:09:37.090
 Et en même temps,

220
00:09:37.324 --> 00:09:37.762
 je sais que...

221
00:09:38.388 --> 00:09:39.829
 L'intitulé handicap invisible,

222
00:09:40.090 --> 00:09:42.231
 je me sens encore assez étrangée,

223
00:09:42.671 --> 00:09:47.280
 justement parce que la représentation massive du handicap,

224
00:09:47.296 --> 00:09:49.077
 ça va être justement ce qui est visible.

225
00:09:50.077 --> 00:09:52.085
 Et évidemment que c'est plus simple de montrer ce qui se voit.

226
00:09:52.921 --> 00:09:53.265
 En même temps,

227
00:09:53.266 --> 00:09:53.507
 je me dis,

228
00:09:53.508 --> 00:09:53.741
 bah oui,

229
00:09:53.780 --> 00:09:54.382
 évidemment,

230
00:09:54.507 --> 00:09:55.038
 au quotidien,

231
00:09:55.069 --> 00:09:57.866
 je suis handicapée dans mon rapport au monde,

232
00:09:57.867 --> 00:09:58.913
 dans mon rapport à moi-même.

233
00:10:00.444 --> 00:10:07.757
 et en même temps je ne me sens pas légitime par rapport à des personnes qui vont avoir des handicaps.

234
00:10:07.960 --> 00:10:08.501
 visibles,

235
00:10:09.961 --> 00:10:12.625
 d'utiliser ces mots-là pour moi.

236
00:10:17.848 --> 00:10:18.270
Comment,

237
00:10:19.231 --> 00:10:19.590
 peut-être,

238
00:10:19.910 --> 00:10:20.574
 Alice,

239
00:10:20.575 --> 00:10:20.715
 toi,

240
00:10:21.270 --> 00:10:21.715
 comment tu peux...

241
00:10:21.716 --> 00:10:27.337
 Tu perçois ça à travers à la fois ton vécu et ton travail sur le handicap invisible,

242
00:10:28.017 --> 00:10:31.079
le rapport avec les personnes qui ont un handicap visible.

243
00:10:31.642 --> 00:10:31.985
 Du coup,

244
00:10:31.986 --> 00:10:32.103
 moi,

245
00:10:32.142 --> 00:10:37.431
 j'ai plus milité auprès de mon entourage des fois pour expliquer que j'étais bien en situation de handicap.

246
00:10:38.149 --> 00:10:39.603
 Bien que ça n'a pas toujours été le cas au début,

247
00:10:39.649 --> 00:10:40.087
 parce que moi,

248
00:10:40.368 --> 00:10:42.228
 j'étais diagnostiquée d'une sclérose en plaques,

249
00:10:42.229 --> 00:10:43.509
 donc qui est une maladie auto-immune.

250
00:10:44.368 --> 00:10:45.931
 Et quand j'ai le diagnostic...

251
00:10:47.680 --> 00:10:47.800
 Moi,

252
00:10:47.860 --> 00:10:50.184
 je n'ai pas été chamboulée du tout par ce diagnostic.

253
00:10:50.582 --> 00:10:51.785
 J'étais même contente de me dire,

254
00:10:52.125 --> 00:10:55.609
 je comprends pourquoi ça fait deux ans que j'ai des difficultés à marcher,

255
00:10:55.625 --> 00:10:56.492
 je suis très fatiguée,

256
00:10:57.188 --> 00:10:59.469
 j'ai des fourmillements toujours dans tout le corps.

257
00:10:59.609 --> 00:11:00.133
 Et du coup,

258
00:11:01.195 --> 00:11:03.055
 l'annonce a été plutôt un soulagement de me dire,

259
00:11:03.359 --> 00:11:03.477
 ok,

260
00:11:04.594 --> 00:11:05.375
 je sais ce que j'ai.

261
00:11:05.953 --> 00:11:08.062
 Et je ne comprenais pas du tout que mon entourage d'ailleurs soit mal.

262
00:11:08.984 --> 00:11:09.766
 Parce que moi j'allais bien,

263
00:11:09.828 --> 00:11:12.141
 donc je ne comprenais pas pourquoi ils allaient mal.

264
00:11:12.906 --> 00:11:16.766
 et j'ai vraiment compris plus l'impact du...

265
00:11:17.136 --> 00:11:22.001
 handicap dans ma vie les mois qui suivaient parce que pendant six mois j'arrivais,

266
00:11:22.002 --> 00:11:22.361
 enfin,

267
00:11:23.021 --> 00:11:24.685
 juste me déplacer c'était un enfer,

268
00:11:24.744 --> 00:11:29.048
 j'avais des douleurs tout le temps et le jour où mon handicap est devenu invisible,

269
00:11:29.072 --> 00:11:30.829
 parce que pour le coup au début il était visible,

270
00:11:31.189 --> 00:11:43.197
 les gens m'ont oublié que j'étais fatiguée tout le temps et que j'avais des douleurs chroniques tout le temps et du coup quand je dis le fait de se justifier constamment c'est que forcément les gens me voient on pense que ça va bien,

271
00:11:43.728 --> 00:11:44.119
 etc Etc.

272
00:11:44.764 --> 00:11:45.104
 Mais en fait,

273
00:11:45.164 --> 00:11:45.604
 intérieurement,

274
00:11:45.605 --> 00:11:45.844
 des fois,

275
00:11:45.865 --> 00:11:50.746
 on souffre de douleurs et on n'a pas envie de l'expliquer tout le temps aussi,

276
00:11:50.844 --> 00:11:53.786
 parce qu'on va encore passer pour la relou qui se plaint.

277
00:11:54.403 --> 00:11:54.668
 Donc ça,

278
00:11:55.168 --> 00:11:57.489
 j'ai dû l'expliquer quand même plusieurs fois.

279
00:11:57.786 --> 00:11:59.270
 Donc j'ai plus ce rapport-là de,

280
00:12:00.364 --> 00:12:02.012
 je rappelle que oui,

281
00:12:02.075 --> 00:12:06.606
 j'ai des difficultés au quotidien et je me considère en situation de handicap.

282
00:12:07.121 --> 00:12:07.809
C'est pour ça que moi,

283
00:12:08.012 --> 00:12:09.856
 je ne dis pas que je suis mal à l'aise avec ce terme.

284
00:12:10.325 --> 00:12:10.809
 C'est vraiment pas ça,

285
00:12:10.856 --> 00:12:11.090
 c'est que...

286
00:12:11.592 --> 00:12:20.417
 simplement il y a quelque chose dans ce que tu dis dans le rapport à la honte aussi c'est que je sens qu'il y a une forme de honte intériorisée,

287
00:12:20.941 --> 00:12:38.644
 une forme de c'est que moi-même il faut que je puisse déjà moi-même me rendre compte que ça va pas et déjà accepter cette idée avec moi pour ensuite pouvoir la partager à d'autres et c'est une vérité aussi que parfois ça va et donc du coup c'est aussi se dire comment

288
00:12:38.816 --> 00:12:40.597
 moi-même ne pas me condamner à quelque chose ...

289
00:12:41.124 --> 00:12:41.585
 Et du coup,

290
00:12:42.485 --> 00:12:43.967
 ce truc-là de devoir expliquer,

291
00:12:45.090 --> 00:12:45.309
 en fait,

292
00:12:45.328 --> 00:12:46.309
 c'est très vulnérabilisant.

293
00:12:46.570 --> 00:12:47.211
 À plein d'endroits,

294
00:12:48.352 --> 00:12:48.590
 les gens,

295
00:12:48.591 --> 00:12:50.613
 on ne leur demande pas d'expliquer ce qui se passe tout le temps,

296
00:12:50.793 --> 00:12:51.113
 en eux,

297
00:12:51.114 --> 00:12:51.613
 dans leur corps,

298
00:12:51.637 --> 00:12:52.137
 dans leur tête.

299
00:12:53.356 --> 00:12:53.676
 Et en fait,

300
00:12:53.738 --> 00:12:56.535
 pour pouvoir vivre aisément dans plein de situations,

301
00:12:56.536 --> 00:12:58.082
 il faudrait que j'aie à expliquer.

302
00:12:59.238 --> 00:12:59.567
 Et du coup,

303
00:13:00.207 --> 00:13:01.504
 c'est ça qui rend la chose compliquée.

304
00:13:01.848 --> 00:13:04.551
 Et c'est ça aussi qui rend le handicap d'autant plus invisible.

305
00:13:05.410 --> 00:13:06.848
 Et c'est pour ça que quand tu parles de masking...

306
00:13:07.020 --> 00:13:09.362
 et aussi de tentatives de passing à des endroits.

307
00:13:09.644 --> 00:13:15.991
Peut-être les termes masking et passing qui sont certainement connus d'une partie du public ne le sont peut-être pas de tous.

308
00:13:16.546 --> 00:13:16.851
Masking,

309
00:13:16.852 --> 00:13:17.069
 du coup,

310
00:13:17.093 --> 00:13:19.233
 le fait de masquer et d'essayer,

311
00:13:19.851 --> 00:13:20.694
 avec ou malgré soi,

312
00:13:21.976 --> 00:13:23.554
 de cacher quelque chose de soi.

313
00:13:23.710 --> 00:13:23.976
 Et donc,

314
00:13:24.023 --> 00:13:26.038
 c'est pour ça que le mot passing,

315
00:13:26.101 --> 00:13:27.023
 il allait aussi avec,

316
00:13:27.116 --> 00:13:27.819
 parce que du coup,

317
00:13:28.648 --> 00:13:29.804
 peut-être si tu masques bien...

318
00:13:30.241 --> 00:13:30.366
 Moi,

319
00:13:30.569 --> 00:13:32.851
 je vais le détourner sur la question queer,

320
00:13:32.898 --> 00:13:33.429
 par exemple.

321
00:13:34.874 --> 00:13:48.827
 d'avoir l'air hétérosexuel et donc de passer pour hétérosexuel dans un endroit où il n'y aurait que des hétéros par exemple pour se sentir en sécurité ou pour pouvoir nous-mêmes aussi s'enlever une charge parfois parce que c'est aussi parfois un

322
00:13:48.850 --> 00:14:02.100
 confort pour soi de se dire bon bah en fait là j'ai trop la flemme je vais juste me dire que personne saura et que je vais avoir l'air tout à fait normal et que tout va bien et puis on verra ça plus tard et du coup voilà c'est ça c'est ce truc de...

323
00:14:02.436 --> 00:14:03.277
 en fonction des espaces,

324
00:14:03.278 --> 00:14:03.857
 en fonction du moment,

325
00:14:03.877 --> 00:14:05.760
 et donc ça invisibilise encore plus aussi,

326
00:14:06.221 --> 00:14:07.861
 parce que moi j'ai l'impression que mon handicap,

327
00:14:07.900 --> 00:14:10.143
 du coup je le vis que dans des sphères très intimes,

328
00:14:10.900 --> 00:14:12.049
 parce que le reste du temps,

329
00:14:12.205 --> 00:14:12.744
 je masque,

330
00:14:13.369 --> 00:14:13.971
 j'ai mon passing,

331
00:14:14.025 --> 00:14:14.432
 tout va bien,

332
00:14:14.908 --> 00:14:16.650
 et par contre plus on est proche de moi,

333
00:14:16.768 --> 00:14:18.033
 plus là en fait ça se déploie,

334
00:14:19.291 --> 00:14:21.447
 et plus ça isole aussi.

335
00:14:32.970 --> 00:14:36.855
notion un peu de symptômes fluctuants dans le cadre en tout cas des troubles psy,

336
00:14:37.398 --> 00:14:38.921
 du handicap invisible.

337
00:14:40.549 --> 00:14:41.230
 qu'on connaît bien ici,

338
00:14:41.349 --> 00:14:42.230
 donc des troubles psychiques.

339
00:14:43.429 --> 00:14:43.810
 Et donc là,

340
00:14:43.849 --> 00:14:44.091
 parfois,

341
00:14:44.111 --> 00:14:49.548
 ça va être difficile de se considérer en situation de handicap quand on est rétabli et qu'on va bien,

342
00:14:50.290 --> 00:14:51.415
 alors que factuellement,

343
00:14:51.416 --> 00:14:53.509
 ça nous a handicapés une bonne partie de notre vie.

344
00:14:54.353 --> 00:14:59.868
 Il y a vraiment une zone un peu grise et j'ai l'impression que c'est quelque chose d'un peu complexe à adresser.

345
00:15:00.728 --> 00:15:04.447
 Est-ce que vous avez des moyens d'occuper cette zone grise ?

346
00:15:04.837 --> 00:15:06.275
On a l'image que le handicap,

347
00:15:06.368 --> 00:15:07.072
 c'est permanent.

348
00:15:07.634 --> 00:15:07.790
 Or,

349
00:15:08.056 --> 00:15:09.509
 on peut être en situation de handicap

350
00:15:09.817 --> 00:15:10.678
 un moment dans notre vie,

351
00:15:10.679 --> 00:15:11.419
 une plus-l'être.

352
00:15:12.359 --> 00:15:14.402
 Je prends le cas notamment des cancers.

353
00:15:15.222 --> 00:15:16.542
 On peut être en situation de handicap,

354
00:15:16.562 --> 00:15:17.866
 on a des douleurs chroniques,

355
00:15:18.468 --> 00:15:19.429
 énormément de fatigue,

356
00:15:19.430 --> 00:15:21.788
 il y a eu un impact psychologique aussi pendant plusieurs années.

357
00:15:22.413 --> 00:15:27.882
 Ça peut être aussi le cas de l'AVC et puis notamment des maladies chroniques où,

358
00:15:29.523 --> 00:15:29.976
 par exemple,

359
00:15:29.977 --> 00:15:31.820
 on peut aller très bien pendant six mois,

360
00:15:31.835 --> 00:15:34.179
 un an et après refaire une rechute,

361
00:15:34.241 --> 00:15:34.366
 etc.

362
00:15:34.757 --> 00:15:34.929
 Donc,

363
00:15:36.129 --> 00:15:37.751
 Je pense qu'on a toujours eu l'image de...

364
00:15:38.931 --> 00:15:39.632
 Le handicap,

365
00:15:39.773 --> 00:15:42.197
 il est forcément visible et il est forcément permanent.

366
00:15:42.517 --> 00:15:43.134
 Et donc du coup,

367
00:15:43.157 --> 00:15:45.462
 quand on parle du handicap invisible,

368
00:15:45.463 --> 00:15:46.337
 les gens ont du mal à comprendre.

369
00:15:46.338 --> 00:15:46.759
 Mais en plus,

370
00:15:46.837 --> 00:15:48.157
 il y a des jours où on va très bien.

371
00:15:49.025 --> 00:15:49.142
 Moi,

372
00:15:49.143 --> 00:15:49.439
 par exemple,

373
00:15:49.440 --> 00:15:49.962
 ça m'est arrivé,

374
00:15:50.001 --> 00:15:55.040
 je pouvais aller courir le lundi et le mercredi être en arrêt parce que je ne pouvais plus me lever.

375
00:15:55.665 --> 00:15:57.572
 Personne ne comprenait comment c'était possible.

376
00:15:57.743 --> 00:15:58.978
 Et on pensait que je mentais,

377
00:15:58.979 --> 00:15:59.353
 en fait,

378
00:16:00.259 --> 00:16:00.634
 là-dessus.

379
00:16:00.650 --> 00:16:02.353
 Donc c'est...

380
00:16:02.997 --> 00:16:08.904
 aussi compliqué de sensibiliser sur ces choses-là et que des fois il y a des jours où ça va pas et c'est comme ça.

381
00:16:10.384 --> 00:16:14.646
Je pense qu'on en vient aussi à quelle est la définition du handicap en fait.

382
00:16:16.107 --> 00:16:16.810
 Aujourd'hui en France,

383
00:16:16.873 --> 00:16:21.873
 on a une définition qui est inscrite dans la loi de 2005 qui permet de regrouper les personnes,

384
00:16:22.482 --> 00:16:32.482
 déjà de séparer la population en un groupe de personnes valides et un groupe de personnes handicapées et au sein du groupe de personnes handicapées de cinq catégories avec des handicaps différents.

385
00:16:34.286 --> 00:16:34.985
 Et quand on parle,

386
00:16:35.305 --> 00:16:37.346
 justement pour en revenir aux théories crip,

387
00:16:38.405 --> 00:16:42.846
 c'est aussi de reprendre le concept de fluidité qu'on a avec les théories queer,

388
00:16:43.463 --> 00:16:45.409
 et de dire qu'on n'est jamais à

389
00:16:45.745 --> 00:16:46.448
 100% valide,

390
00:16:46.487 --> 00:16:47.729
 tout comme on n'est jamais à 100%

391
00:16:48.229 --> 00:16:48.667
 handicapé.

392
00:16:49.190 --> 00:16:56.893
 Déjà par rapport à ce que tu disais Alice sur le fait qu'on peut se sentir très handicapé un lundi matin et ne plus se sentir du tout,

393
00:16:57.471 --> 00:17:00.456
 se sentir presque totalement valide le dimanche,

394
00:17:00.924 --> 00:17:01.753
 et que ça fluctue.

395
00:17:02.373 --> 00:17:03.074
 en fonction du temps,

396
00:17:03.454 --> 00:17:05.276
 ça fluctue aussi en fonction des parties du corps.

397
00:17:05.696 --> 00:17:05.937
 Et ça,

398
00:17:05.938 --> 00:17:07.599
 c'est quelque chose auquel on ne pense pas forcément.

399
00:17:07.899 --> 00:17:08.060
 Enfin,

400
00:17:08.118 --> 00:17:08.899
 même dans cette salle,

401
00:17:09.181 --> 00:17:09.399
 ici,

402
00:17:09.919 --> 00:17:10.481
 potentiellement,

403
00:17:11.521 --> 00:17:13.622
 il y a de très fortes chances pour que 100%

404
00:17:13.623 --> 00:17:17.067
 des personnes ici aient été altérées physiquement à des moments dans leur vie,

405
00:17:17.364 --> 00:17:18.349
 ou aient une partie du corps,

406
00:17:18.364 --> 00:17:18.755
 je ne sais pas,

407
00:17:18.942 --> 00:17:20.224
 une légère baisse de l'audition,

408
00:17:20.614 --> 00:17:23.192
 un problème de vue qui nécessite de porter des lunettes,

409
00:17:23.458 --> 00:17:27.021
 qui se sont fait mal fouler la cheville à un moment et qui ont dû porter une attelle,

410
00:17:27.036 --> 00:17:27.161
 etc.

411
00:17:27.817 --> 00:17:28.192
 Et en fait...

412
00:17:28.565 --> 00:17:29.305
 Peut-être que dans la loi,

413
00:17:29.565 --> 00:17:30.726
 on ne considère pas que ça,

414
00:17:30.727 --> 00:17:32.185
 ça rentre dans le champ du handicap.

415
00:17:32.666 --> 00:17:33.505
 Mais en théorie,

416
00:17:34.865 --> 00:17:35.748
 c'est ce qu'on appelle un handicap.

417
00:17:35.806 --> 00:17:40.689
 C'est une limitation des capacités physiques qui vont rencontrer aussi un environnement qui,

418
00:17:40.690 --> 00:17:41.009
 du coup,

419
00:17:41.431 --> 00:17:41.884
 soudainement,

420
00:17:41.986 --> 00:17:43.330
 ne va plus être adapté du tout.

421
00:17:44.072 --> 00:17:44.189
 Là,

422
00:17:44.431 --> 00:17:47.228
 on retrouve totalement des identités qui sont fluctuantes.

423
00:17:47.509 --> 00:17:48.588
 Et on se dit que le handicap,

424
00:17:48.666 --> 00:17:49.728
 c'est un continuum.

425
00:17:50.650 --> 00:17:50.869
 Et que,

426
00:17:50.931 --> 00:17:51.056
 bon,

427
00:17:51.103 --> 00:17:51.291
 voilà,

428
00:17:52.447 --> 00:17:53.150
 c'est pas d'un bout...

429
00:17:54.025 --> 00:17:54.728
 On est soit valide,

430
00:17:54.838 --> 00:17:55.306
 soit handi,

431
00:17:55.384 --> 00:17:55.775
 mais en fait,

432
00:17:55.838 --> 00:17:57.025
 on est sur...

433
00:17:57.537 --> 00:18:00.940
 Un spectre et on se déplace en fait au cours de sa vie,

434
00:18:01.161 --> 00:18:01.843
 au cours du temps,

435
00:18:01.980 --> 00:18:03.401
 même d'une minute à l'autre parfois.

436
00:18:04.183 --> 00:18:07.909
 Je vais prendre mon exemple parce que du coup je ne me suis pas du tout située parce que comme il y a des personnes qui me voient,

437
00:18:07.925 --> 00:18:09.151
 mais pour les personnes qui écoutent,

438
00:18:09.152 --> 00:18:09.948
 moi je suis en fauteuil roulant,

439
00:18:10.386 --> 00:18:11.628
 donc j'ai un handicap visible.

440
00:18:12.089 --> 00:18:12.753
 Mais par exemple,

441
00:18:14.136 --> 00:18:17.323
 je suis paraplégique donc mes jambes ne peuvent pas bouger du tout,

442
00:18:17.636 --> 00:18:19.823
 mais je n'ai aucune affection au niveau des mains,

443
00:18:20.339 --> 00:18:21.964
 j'ai une vision qui est à 100%

444
00:18:22.245 --> 00:18:24.823
 et du coup quelles sont les parties de mon corps qui sont considérées handicapées,

445
00:18:25.120 --> 00:18:26.526
 quelles sont les autres qui sont valides.

446
00:18:26.881 --> 00:18:28.583
 Et dans des situations dans lesquelles quelqu'un qui,

447
00:18:28.584 --> 00:18:28.923
 par exemple,

448
00:18:28.943 --> 00:18:30.964
 va avoir un handicap sensoriel,

449
00:18:30.984 --> 00:18:32.507
 par exemple une personne malvoyante,

450
00:18:32.886 --> 00:18:36.269
 où moi je ne vais pas du tout être handicapée par rapport à cette personne-là.

451
00:18:36.628 --> 00:18:37.253
 Et c'est aussi ça,

452
00:18:37.254 --> 00:18:37.511
 en fait,

453
00:18:37.534 --> 00:18:40.714
 c'est de se dire qu'on n'est jamais pleinement handi,

454
00:18:40.995 --> 00:18:41.558
 tout comme on n'est,

455
00:18:41.753 --> 00:18:42.175
 encore une fois,

456
00:18:42.277 --> 00:18:43.323
 jamais pleinement valide.

457
00:18:48.527 --> 00:18:49.448
Et comment vous faites face,

458
00:18:49.511 --> 00:18:49.964
 justement,

459
00:18:50.042 --> 00:18:53.105
 alors plutôt pour les personnes qui ont un handicap invisible,

460
00:18:53.527 --> 00:18:56.105
 quand des personnes de votre entourage...

461
00:18:57.029 --> 00:18:58.512
 notamment professionnels par exemple,

462
00:18:58.852 --> 00:19:02.219
 peuvent remettre en question la réalité de ce que vous décrivez,

463
00:19:03.239 --> 00:19:04.223
 de votre fatigue,

464
00:19:04.403 --> 00:19:08.309
de ce dont tu parlais à Nice tout à l'heure en fait ?

465
00:19:09.360 --> 00:19:17.067
 C'est vrai qu'on intervient beaucoup nous en entreprise et la plupart des gens d'ailleurs qu'on a interviewé sur notre média,

466
00:19:17.907 --> 00:19:23.774
 on le met que sur Instagram parce que leur plus grande peur c'est que leur employeur voit l'interview et soit au courant qu'ils sont en situation de handicap.

467
00:19:24.813 --> 00:19:25.704
 Il y a une énorme peur,

468
00:19:25.705 --> 00:19:32.548
 il y a plein de freins qui sont totalement aussi légitimes à en parler parce que souvent ça peut être un frein dans notre vie professionnelle,

469
00:19:32.549 --> 00:19:37.688
 les gens vont pas nous faire confiance si moi j'arrive à un entretien et que je dis bah mon 100%

470
00:19:38.094 --> 00:19:38.469
 n'est pas

471
00:19:39.600 --> 00:19:40.280
 Le 100%

472
00:19:40.281 --> 00:19:43.061
 de quelqu'un qui n'a pas de fatigue chronique par exemple,

473
00:19:43.240 --> 00:19:44.902
 ou n'importe quel type de handicap,

474
00:19:45.863 --> 00:19:49.945
 je suis sûre qu'on ne va jamais m'embaucher et qu'on va se dire « moi je vais en prendre quelqu'un de valide » .

475
00:19:50.023 --> 00:19:55.844
 Il y a beaucoup de peur je trouve autour du handicap en se disant

476
00:19:57.000 --> 00:19:57.984
 « nous ceux qui freinent le plus,

477
00:19:58.000 --> 00:19:58.703
 ce qu'on voit,

478
00:19:58.704 --> 00:20:00.281
 on a fait beaucoup de questionnaires aussi là-dessus,

479
00:20:00.282 --> 00:20:00.906
 c'est les managers,

480
00:20:00.938 --> 00:20:01.484
 manageuses,

481
00:20:02.359 --> 00:20:04.953
 des fois on a les meilleures politiques handicap dans une entreprise » .

482
00:20:05.469 --> 00:20:06.344
 Les RH nous disent

483
00:20:06.844 --> 00:20:07.359
 « ça bloque » .

484
00:20:07.628 --> 00:20:11.412
 parce que dès qu'un manager ou une manageuse voit RQTH sur le CV,

485
00:20:11.931 --> 00:20:13.373
 ils ne veulent pas prendre le profil.

486
00:20:14.353 --> 00:20:14.994
 Donc il y a quand même...

487
00:20:16.334 --> 00:20:16.474
 Voilà,

488
00:20:16.513 --> 00:20:17.396
 c'est pour ça aussi que les gens,

489
00:20:17.420 --> 00:20:17.896
 je pense,

490
00:20:18.099 --> 00:20:23.787
 le cachent aujourd'hui parce que c'est plus facile et ça nous permet de pouvoir avoir un emploi.

491
00:20:24.365 --> 00:20:24.740
 Mais du coup,

492
00:20:24.741 --> 00:20:29.052
 je pense aussi qu'on le cache parce qu'on en a marre de se justifier constamment.

493
00:20:29.256 --> 00:20:31.474
 On a peur d'être vu qu'à travers notre handicap aussi.

494
00:20:32.115 --> 00:20:32.881
 Donc voilà un petit peu...

495
00:20:32.959 --> 00:20:33.193
 En fait,

496
00:20:33.240 --> 00:20:36.834
 c'est beaucoup de sensibilisation parce que beaucoup de gens ont énormément de méconnaissances sur le sujet.

497
00:20:37.708 --> 00:20:38.689
 Donc il faut sensibiliser,

498
00:20:38.690 --> 00:20:43.576
 mais il faut aussi changer toute l'organisation d'une entreprise et expliquer,

499
00:20:43.595 --> 00:20:43.935
 je pense,

500
00:20:43.936 --> 00:20:46.997
 qu'on ne peut jamais tous et toutes être à

501
00:20:47.380 --> 00:20:47.935
 100% tout le temps.

502
00:20:48.435 --> 00:20:48.560
 Ça,

503
00:20:48.561 --> 00:20:49.341
 ça n'existe pas.

504
00:20:49.982 --> 00:20:50.177
 Mélo ?

505
00:20:50.701 --> 00:20:50.818
Moi,

506
00:20:50.841 --> 00:20:53.161
 je sens que si je verbalise,

507
00:20:54.107 --> 00:20:54.669
 par exemple,

508
00:20:56.654 --> 00:20:59.622
 mes troubles psychiques et l'impact qu'ils peuvent avoir dans ma vie,

509
00:21:00.951 --> 00:21:01.576
 ça va faire peur.

510
00:21:02.419 --> 00:21:02.794
 Et du coup,

511
00:21:02.795 --> 00:21:04.872
 il va falloir que je puisse prouver ensuite

512
00:21:05.492 --> 00:21:09.136
 que vraiment ça va pas avoir d'impact dans le travail et que vraiment je suis super fiable.

513
00:21:09.757 --> 00:21:16.960
 Et du coup c'est une forme de je lance que je me fais à moi-même à des endroits aussi et que je sais qu'il y a eu des moments en tournée par exemple,

514
00:21:16.961 --> 00:21:25.546
 j'étais en tournée pour un spectacle et ma psychiatre me demandait d'être en arrêt maladie et me dit en fait si vous le faites pas c'est un refus de soins et vous devez être en arrêt maladie parce que votre situation le demande.

515
00:21:26.046 --> 00:21:26.999
 Et je lui dis mais je peux pas le faire,

516
00:21:27.140 --> 00:21:32.593
 je peux pas le faire parce qu'en fait je peux pas juste arriver et dire voilà je suis en arrêt maladie et ils vont pas avoir de maladie.

517
00:21:33.060 --> 00:21:33.880
 Et elle est où la maladie ?

518
00:21:33.980 --> 00:21:34.560
Je me souviens,

519
00:21:34.561 --> 00:21:35.461
 la première année,

520
00:21:35.481 --> 00:21:37.682
 j'étais en arrêt maladie une semaine par mois.

521
00:21:38.381 --> 00:21:39.963
 Et dès que le médecin voulait m'arrêter,

522
00:21:39.964 --> 00:21:42.182
 je me mettais à pleurer en disant

523
00:21:43.721 --> 00:21:45.159
 « ça va être mal vu au travail,

524
00:21:45.362 --> 00:21:46.503
 personne va me croire,

525
00:21:47.026 --> 00:21:47.885
 je vais être jugée,

526
00:21:48.042 --> 00:21:48.565
 je vais revenir,

527
00:21:48.566 --> 00:21:51.143
 je n'aurai pas les mêmes responsabilités que j'ai avant » .

528
00:21:51.737 --> 00:21:52.081
 Et du coup,

529
00:21:52.128 --> 00:21:53.128
 c'était mon plus gros stress,

530
00:21:53.129 --> 00:21:54.237
 c'était de me dire « il y a un moment,

531
00:21:54.549 --> 00:21:56.253
 ils voudront plus de moi au travail » .

532
00:21:57.706 --> 00:21:58.987
 Alors qu'au final,

533
00:21:59.143 --> 00:21:59.768
 je me dis « maintenant,

534
00:21:59.769 --> 00:22:00.643
 je me serais arrêtée beaucoup » .

535
00:22:00.748 --> 00:22:02.729
 plus longtemps et je me serais écoutée.

536
00:22:03.249 --> 00:22:03.569
 Mais en fait,

537
00:22:03.629 --> 00:22:04.069
 sur le moment,

538
00:22:04.088 --> 00:22:08.028
 quand on vient d'apprendre une maladie aussi,

539
00:22:08.852 --> 00:22:11.688
 il y a plein de choses qu'on comprend au fur et à mesure,

540
00:22:12.047 --> 00:22:12.829
 mais quand on

541
00:22:13.469 --> 00:22:15.172
 « rentre » dans le monde du handicap,

542
00:22:16.454 --> 00:22:17.079
 je trouve qu'au début,

543
00:22:17.080 --> 00:22:18.047
 on n'a pas les armes aussi,

544
00:22:18.094 --> 00:22:18.391
 des fois,

545
00:22:18.407 --> 00:22:19.047
 pour se défendre.

546
00:22:19.079 --> 00:22:21.626
 On n'a pas intériorisé le validisme,

547
00:22:21.627 --> 00:22:22.251
 par exemple,

548
00:22:22.626 --> 00:22:23.454
 etc.

549
00:22:23.876 --> 00:22:25.110
Je réagis sur ce que tu dis,

550
00:22:25.126 --> 00:22:25.407
 Alice.

551
00:22:25.408 --> 00:22:29.876
 J'ai l'impression qu'on a tellement intériorisé le validisme que...

552
00:22:30.656 --> 00:22:33.045
 et c'est quand même aussi difficile de...

553
00:22:34.670 --> 00:22:38.532
De trouver les accès pour s'informer aussi.

554
00:22:39.313 --> 00:22:41.337
 C'est quand même des sujets qui sont assez niches.

555
00:22:42.720 --> 00:22:49.782
 On doit faire aussi tout un parcours de comprendre notre handicap et s'informer sur le sujet,

556
00:22:50.321 --> 00:22:51.884
 comprendre pourquoi on réagit comme ça,

557
00:22:52.384 --> 00:22:53.352
 trouver une communauté,

558
00:22:54.009 --> 00:22:57.634
 voir ce qui a été écrit ou quels travaux ont été faits dessus.

559
00:22:58.056 --> 00:23:00.571
 Je ne sais pas si tout le monde a une démarche.

560
00:23:01.346 --> 00:23:03.328
 de recherche ou intellectuelle vis-à-vis de ça,

561
00:23:03.387 --> 00:23:09.453
 mais c'est toute une charge mentale aussi d'aller chercher et comprendre pourquoi on vit ça,

562
00:23:09.696 --> 00:23:13.235
 comment on le vit et comment ça fait corps avec nous.

563
00:23:19.688 --> 00:23:22.907
Tu parlais de l'intersectionnalité de la théorie CRIP.

564
00:23:24.407 --> 00:23:26.188
 Comment vos autres identités,

565
00:23:26.485 --> 00:23:27.391
 vos autres facettes,

566
00:23:28.860 --> 00:23:29.188
 genre,

567
00:23:29.657 --> 00:23:30.391
 orientation sexuelle,

568
00:23:30.469 --> 00:23:30.875
 origine...

569
00:23:31.734 --> 00:23:34.614
 Peuvent-elles s'articuler avec votre expérience du handicap ?

570
00:23:35.614 --> 00:23:36.036
Comme je le disais,

571
00:23:36.134 --> 00:23:37.536
 j'ai beaucoup travaillé avec les dévalideuses,

572
00:23:37.716 --> 00:23:41.173
 qui du coup est un collectif anti-féministe,

573
00:23:41.298 --> 00:23:41.814
 encore une fois,

574
00:23:42.775 --> 00:23:43.759
 en nom mixité choisi.

575
00:23:43.915 --> 00:23:44.259
 Donc en fait,

576
00:23:44.275 --> 00:23:46.118
 c'est que des femmes handicapées.

577
00:23:46.775 --> 00:23:47.298
 Et pour le coup,

578
00:23:47.478 --> 00:23:52.400
 il y a des types de handicap qui sont très différents au sein du collectif.

579
00:23:52.884 --> 00:23:53.134
 Mais voilà,

580
00:23:53.165 --> 00:23:59.275
 on se retrouve toutes autour de cette identité qui est à l'intersection entre plusieurs systèmes d'oppression.

581
00:23:59.722 --> 00:24:00.083
 in fine,

582
00:24:00.143 --> 00:24:02.646
 de subir au quotidien du sexisme et du validisme.

583
00:24:03.347 --> 00:24:07.812
 Et on se rend compte que quand on analyse un peu l'expérience des femmes handicapées,

584
00:24:07.813 --> 00:24:09.913
 la situation malheureusement est assez alarmante.

585
00:24:10.991 --> 00:24:13.296
 C'est les premières victimes de violences sexuelles.

586
00:24:13.859 --> 00:24:20.116
 C'est aussi des femmes qui subissent des injonctions qui vont à rebours de celles des autres femmes.

587
00:24:20.679 --> 00:24:21.179
 Donc par exemple,

588
00:24:21.180 --> 00:24:23.132
 il ne va pas y avoir d'injonction à la maternité.

589
00:24:24.460 --> 00:24:26.554
 L'objectivation du corps et la sexualisation du corps,

590
00:24:27.288 --> 00:24:28.835
 elle va quasiment être absente.

591
00:24:29.270 --> 00:24:29.570
 Et donc,

592
00:24:29.910 --> 00:24:30.191
 en fait,

593
00:24:31.590 --> 00:24:33.291
 on se rend compte que dans l'idéal,

594
00:24:33.451 --> 00:24:35.713
 ce serait de permettre aux femmes de faire évidemment ce qu'elles veulent.

595
00:24:36.252 --> 00:24:36.592
 Et que là,

596
00:24:36.611 --> 00:24:38.756
 on se retrouve avec des injonctions qui sont inverses.

597
00:24:39.170 --> 00:24:39.436
 Et donc,

598
00:24:39.475 --> 00:24:41.389
 ça crée encore une fois une identité,

599
00:24:43.131 --> 00:24:45.936
 des personnes qui vivent des doubles discriminations,

600
00:24:47.717 --> 00:24:49.029
 des doubles phénomènes de stigmatisation,

601
00:24:49.076 --> 00:24:49.201
 etc.

602
00:24:49.920 --> 00:24:50.170
 Et donc,

603
00:24:50.217 --> 00:24:54.123
 des conditions qui sont différentes de celles des hommes handis.

604
00:24:54.576 --> 00:24:54.983
 Et d'ailleurs,

605
00:24:55.248 --> 00:24:57.654
 quand on regarde l'histoire des mouvements antivalidistes,

606
00:24:57.922 --> 00:24:58.923
 On se rend compte qu'au début,

607
00:24:59.344 --> 00:25:01.686
 les premiers théoriciens qui ont commencé à en parler,

608
00:25:01.987 --> 00:25:02.647
 c'était des hommes.

609
00:25:03.530 --> 00:25:04.209
 C'était des hommes blancs,

610
00:25:04.229 --> 00:25:04.350
 etc.

611
00:25:04.908 --> 00:25:05.330
 Et que donc,

612
00:25:05.428 --> 00:25:06.053
 en avançant,

613
00:25:06.553 --> 00:25:07.951
 notamment vers la fin des années 90,

614
00:25:07.990 --> 00:25:10.037
 il y a eu un mouvement qui s'appelle la Disability Justice.

615
00:25:10.334 --> 00:25:10.576
 Et là,

616
00:25:10.592 --> 00:25:12.076
 on retrouvait des personnes minorisées,

617
00:25:13.834 --> 00:25:15.420
 qui étaient aussi des personnes queer,

618
00:25:15.498 --> 00:25:16.233
 des personnes racisées,

619
00:25:16.234 --> 00:25:16.358
 etc.

620
00:25:16.983 --> 00:25:17.483
 Et qui disaient,

621
00:25:17.498 --> 00:25:17.905
 mais nous aussi,

622
00:25:17.936 --> 00:25:18.545
 on est handicapés,

623
00:25:18.546 --> 00:25:18.764
 en fait.

624
00:25:19.936 --> 00:25:20.639
 Et mon expérience,

625
00:25:20.811 --> 00:25:22.342
 je ne me reconnais pas du tout dans ce que tu racontes,

626
00:25:22.343 --> 00:25:22.733
 gars.

627
00:25:23.045 --> 00:25:27.576
 J'ai besoin d'y ajouter aussi mes autres identités pour comprendre vraiment ce qui est en train de se passer.

628
00:25:28.443 --> 00:25:29.163
 Et le mouvement Crip,

629
00:25:29.524 --> 00:25:31.164
 pour en revenir toujours à ce mouvement Crip,

630
00:25:31.186 --> 00:25:31.727
 qui pour le coup,

631
00:25:31.825 --> 00:25:33.649
 je pense que comme c'est le dernier au bout de...

632
00:25:33.887 --> 00:25:34.528
 Enfin,

633
00:25:34.750 --> 00:25:35.848
 c'est les dernières études,

634
00:25:35.950 --> 00:25:37.254
 c'est ce qu'on a de mieux aujourd'hui,

635
00:25:38.356 --> 00:25:42.957
 essaye de prendre en considération justement la pluralité des identités handi.

636
00:25:47.168 --> 00:25:47.387
Mélot ?

637
00:25:49.387 --> 00:25:53.293
 Je pense qu'il y a aussi une question tout simplement d'être une personne minorisée.

638
00:25:54.871 --> 00:25:55.325
 Donc du coup,

639
00:25:55.371 --> 00:25:56.293
 quand on cumule,

640
00:25:56.309 --> 00:25:57.325
 enfin moi en tant que personne...

641
00:25:57.718 --> 00:25:57.998
 trans,

642
00:25:58.058 --> 00:26:00.220
 en tant que personne queer de manière générale,

643
00:26:00.861 --> 00:26:02.122
 et en tant que personne racisée,

644
00:26:02.923 --> 00:26:03.204
 du coup,

645
00:26:03.224 --> 00:26:04.927
 ça fait un gros mélange.

646
00:26:05.306 --> 00:26:07.568
 Je cumule un peu des merdes,

647
00:26:07.569 --> 00:26:08.990
 et puis en fonction des situations,

648
00:26:09.607 --> 00:26:11.169
 il y a un truc qui me dérange plus ou moins.

649
00:26:11.615 --> 00:26:14.091
 Et du coup,

650
00:26:14.294 --> 00:26:14.841
 en réalité,

651
00:26:18.419 --> 00:26:22.169
 je vis des discriminations qui vont être liées à ce que je suis,

652
00:26:22.716 --> 00:26:23.107
 mais du coup,

653
00:26:23.169 --> 00:26:25.544
 pas à la même chose forcément en fonction des espaces.

654
00:26:27.211 --> 00:26:28.292
 Et du coup il s'agit de...

655
00:26:32.556 --> 00:26:36.439
 Là c'est mon chihuahua qui vient de se secouer.

656
00:26:37.103 --> 00:26:38.884
 En fonction des espaces,

657
00:26:39.986 --> 00:26:41.243
 je masque plus ou moins des choses.

658
00:26:41.486 --> 00:26:43.251
 Et donc du coup il y a plusieurs couches,

659
00:26:43.454 --> 00:26:47.017
 il y a plusieurs couches de trucs qui m'handicapent à des endroits aussi.

660
00:26:47.907 --> 00:26:48.439
 Par exemple,

661
00:26:48.595 --> 00:26:49.439
 être une personne trans,

662
00:26:49.970 --> 00:26:52.720
 dans beaucoup de milieux c'est compliqué.

663
00:26:53.658 --> 00:26:54.564
 Je ne sais pas le sujet.

664
00:26:55.190 --> 00:26:55.751
 du podcast,

665
00:26:55.752 --> 00:26:56.352
 donc je ne vais pas m'étendre,

666
00:26:56.372 --> 00:26:58.213
 mais en tout cas,

667
00:26:58.293 --> 00:27:02.618
 c'est le truc de cumuler les minorités.

668
00:27:03.301 --> 00:27:05.098
Tu as parlé des dévalideuses,

669
00:27:05.262 --> 00:27:05.559
 Chiara,

670
00:27:06.559 --> 00:27:08.106
 et on a parlé d'intersectionnalité.

671
00:27:08.747 --> 00:27:13.473
 Est-ce que vous trouvez dans les communautés de personnes handies,

672
00:27:13.504 --> 00:27:18.473
 mais peut-être aussi d'autres communautés liées à d'autres identités qui sont les vôtres,

673
00:27:18.598 --> 00:27:20.114
 d'autres facettes de votre identité,

674
00:27:21.036 --> 00:27:21.754
 des ressources,

675
00:27:21.957 --> 00:27:23.270
 une ressource pour...

676
00:27:23.838 --> 00:27:34.104
 Vous aider à affronter toutes les choses qui peuvent être difficiles dans votre quotidien et notamment de devoir expliquer en permanence à tout un tas de gens ce que vous vivez,

677
00:27:34.292 --> 00:27:36.253
 pas forcément à des moments où vous auriez envie de le faire.

678
00:27:37.010 --> 00:27:40.542
 Comment ça s'organise ce soutien ?

679
00:27:40.760 --> 00:27:42.135
 On est dans un lieu de paire-aidance,

680
00:27:42.182 --> 00:27:44.245
 alors j'ai envie d'employer ce terme de paire-aidance.

681
00:27:44.354 --> 00:27:45.854
 Est-ce qu'il y a de la paire-aidance handi ?

682
00:27:46.479 --> 00:27:52.089
 Est-ce qu'il y a de la paire-aidance handi spécifique au handicap invisible ?

683
00:27:52.310 --> 00:27:55.609
ou qui traversent toutes les formes de handicap.

684
00:27:56.559 --> 00:27:59.481
 Je sais que pour chaque pathologie ou handicap,

685
00:27:59.942 --> 00:28:01.524
 il y a de plus en plus d'associations.

686
00:28:02.485 --> 00:28:02.704
 Et ça,

687
00:28:02.705 --> 00:28:06.926
 ça m'a fait beaucoup de bien au début de discuter avec une personne qui avait déjà eu ma maladie,

688
00:28:07.707 --> 00:28:08.551
 où ça faisait dix ans,

689
00:28:08.552 --> 00:28:12.176
 ce qui m'évitait d'appeler mon neurologue toutes les deux semaines,

690
00:28:12.192 --> 00:28:14.403
 dès que j'avais de nouveau des douleurs,

691
00:28:14.418 --> 00:28:14.543
 etc.,

692
00:28:14.762 --> 00:28:15.153
 en me disant,

693
00:28:15.154 --> 00:28:15.575
 ça se trouve,

694
00:28:15.576 --> 00:28:16.778
 je fais une nouvelle poussée.

695
00:28:17.465 --> 00:28:17.762
 Ça aussi,

696
00:28:17.763 --> 00:28:18.434
 on en parle peu,

697
00:28:18.559 --> 00:28:18.715
 mais...

698
00:28:19.883 --> 00:28:21.004
 Les traitements,

699
00:28:21.024 --> 00:28:23.707
 je suis à mon quatrième différent traitement,

700
00:28:23.727 --> 00:28:25.207
 à chaque fois c'est des effets secondaires,

701
00:28:25.246 --> 00:28:26.930
 combien de temps vont durer les effets secondaires,

702
00:28:27.489 --> 00:28:30.496
 ce qui m'handicap d'ailleurs beaucoup plus que des fois ma maladie en tant que telle.

703
00:28:30.614 --> 00:28:37.661
 C'est important de pouvoir parler avec des gens qui vivent la même maladie sur ces parties plus techniques,

704
00:28:37.676 --> 00:28:38.082
 on va dire.

705
00:28:38.864 --> 00:28:39.348
 Et après,

706
00:28:39.349 --> 00:28:39.879
 de toute façon,

707
00:28:39.880 --> 00:28:43.364
 je trouve que quand on discute entre personnes concernées,

708
00:28:43.645 --> 00:28:45.504
 c'est toujours des fois aussi plus agréable,

709
00:28:45.505 --> 00:28:47.645
 parce qu'il y a plein de choses qu'on n'est pas obligé d'expliquer.

710
00:28:48.419 --> 00:28:48.979
 Et ça,

711
00:28:48.980 --> 00:28:49.699
 ça fait du bien aussi,

712
00:28:49.739 --> 00:28:50.020
 des fois.

713
00:28:50.619 --> 00:28:50.740
Oui,

714
00:28:50.799 --> 00:28:55.541
 et je trouve que c'est là que deviennent très précieux des lieux de non-mixité,

715
00:28:55.619 --> 00:28:56.162
 par exemple.

716
00:28:57.643 --> 00:28:58.424
 Parce qu'on a tendance,

717
00:28:58.440 --> 00:28:58.565
 enfin,

718
00:28:58.566 --> 00:28:59.299
 on n'a tendance pas nous,

719
00:28:59.300 --> 00:28:59.604
 du coup,

720
00:28:59.643 --> 00:29:04.041
 mais beaucoup de gens ont tendance à remettre en question la non-mixité.

721
00:29:04.221 --> 00:29:04.658
 Et en fait,

722
00:29:05.455 --> 00:29:06.690
 ça sauve à plein d'endroits.

723
00:29:08.018 --> 00:29:09.924
 Aussi parce que dans des espaces de non-mixité,

724
00:29:09.940 --> 00:29:10.877
 on peut parler d'autres choses.

725
00:29:11.362 --> 00:29:14.627
 Et aussi penser à autre chose.

726
00:29:15.502 --> 00:29:16.049
 Par exemple,

727
00:29:16.752 --> 00:29:17.408
 je raconte ma vie là.

728
00:29:17.847 --> 00:29:23.114
 Mais je viens de commencer à faire du foot dans une équipe de foot trans.

729
00:29:23.934 --> 00:29:25.133
 Et typiquement,

730
00:29:25.134 --> 00:29:28.360
 je crois que c'est un des premiers moments de ma vie où je ne me suis pas posé de questions sur mon genre.

731
00:29:29.040 --> 00:29:29.821
 Et pour moi,

732
00:29:29.922 --> 00:29:31.141
 c'est exactement ce qui se passe aussi.

733
00:29:31.243 --> 00:29:31.665
 Par exemple,

734
00:29:31.704 --> 00:29:32.243
 mon meilleur ami,

735
00:29:32.282 --> 00:29:35.680
 qui est aussi une personne concernée par les troubles psychiques et par le handicap invisible,

736
00:29:38.133 --> 00:29:45.071
 je sais que c'est un espace de sécurité parce que je peux parler de tout et souvent pas de ça.

737
00:29:45.961 --> 00:29:47.274
 euh...

738
00:29:47.784 --> 00:29:55.333
 Et c'est très précieux et c'est nécessaire et pour notre sécurité à soi et pour notre sécurité à plein d'endroits.

739
00:29:55.833 --> 00:29:56.255
 Les fins de phrases,

740
00:29:56.256 --> 00:29:57.216
 elles sont toujours un peu bangales.

741
00:29:59.411 --> 00:29:59.677
It's ok,

742
00:30:00.458 --> 00:30:01.115
 on est en podcast.

743
00:30:04.013 --> 00:30:04.326
 Justement,

744
00:30:04.327 --> 00:30:04.919
 on est en direct,

745
00:30:05.216 --> 00:30:06.779
 vous pouvez peut-être l'entendre avec le son.

746
00:30:07.529 --> 00:30:08.482
 On est devant une exposition,

747
00:30:08.857 --> 00:30:09.732
 l'expo d'Hélène,

748
00:30:10.279 --> 00:30:10.826
 de photos.

749
00:30:11.560 --> 00:30:11.685
 Toi,

750
00:30:11.732 --> 00:30:11.919
 Mélo,

751
00:30:12.029 --> 00:30:13.310
 tu es aussi performeur.

752
00:30:13.311 --> 00:30:14.185
 D'ailleurs,

753
00:30:14.232 --> 00:30:16.138
 j'ai vu une de tes dernières pièces.

754
00:30:17.055 --> 00:30:20.678
 qui était vraiment hyper touchante et très remuante,

755
00:30:20.918 --> 00:30:25.063
 parce que tu te mets à nu autour de ta thérapie,

756
00:30:25.766 --> 00:30:28.985
 et c'est vraiment touchant et déstabilisant de la bonne manière.

757
00:30:29.430 --> 00:30:30.852
 Comment ces médiums artistiques,

758
00:30:31.047 --> 00:30:31.586
 selon vous,

759
00:30:31.891 --> 00:30:32.672
 peuvent-ils créer ce que

760
00:30:33.493 --> 00:30:36.899
 Judith Butler nommerait des subversions de l'identité,

761
00:30:37.118 --> 00:30:41.461
 c'est-à-dire réinventer un peu nos identités en dit,

762
00:30:42.727 --> 00:30:43.305
 de manière à hasard ?

763
00:30:43.733 --> 00:30:43.994
 large,

764
00:30:45.034 --> 00:30:48.757
 quelle place est-ce que l'art occupe selon vous ?

765
00:30:49.499 --> 00:30:50.179
Hélène ?

766
00:30:50.741 --> 00:30:50.960
 Déjà,

767
00:30:51.061 --> 00:30:54.343
 Mélo fait partie des sept personnes que j'ai photographiées.

768
00:30:54.405 --> 00:30:55.343
 Je ne l'ai pas dit au début,

769
00:30:55.663 --> 00:30:57.827
 mais je pense que c'est important de le préciser.

770
00:30:58.866 --> 00:31:05.272
 Et je crois que ce que disait Chiara au début,

771
00:31:05.772 --> 00:31:09.835
 qui écrivait des textes sur le handicap ?

772
00:31:10.955 --> 00:31:14.877
 et que ce n'était pas forcément des personnes concernées ou issues de minorité.

773
00:31:15.334 --> 00:31:17.955
 Je pense qu'on a la chance aujourd'hui,

774
00:31:18.936 --> 00:31:23.576
 peut-être grâce à la libération de la parole ou l'accessibilité et plein de choses,

775
00:31:23.740 --> 00:31:25.998
 de pouvoir aussi s'emparer de nos propres sujets.

776
00:31:26.561 --> 00:31:38.858
 Et je pense que c'est un truc qui change beaucoup aussi de quel regard on porte quand on peut soi-même porter un regard sur notre propre situation et tout de suite ça va être moins stigmatisant,

777
00:31:38.967 --> 00:31:39.795
 ça va être moins cliché.

778
00:31:40.351 --> 00:31:41.593
 On va se poser d'autres questions.

779
00:31:42.233 --> 00:31:44.417
 Et pour repondir aussi sur ce que disait Mélo,

780
00:31:44.418 --> 00:31:45.058
 il y a un truc de...

781
00:31:45.854 --> 00:31:46.077
 Tu vois,

782
00:31:46.097 --> 00:31:47.218
 quand j'ai fait la série photo,

783
00:31:48.038 --> 00:31:49.940
 j'ai abordé chaque personne en disant « Moi aussi,

784
00:31:49.964 --> 00:31:50.659
 je suis concernée. »

785
00:31:51.019 --> 00:31:53.347
 Et on va dire un truc ensemble sur le sujet.

786
00:31:54.042 --> 00:31:54.347
 Du coup,

787
00:31:54.348 --> 00:32:00.769
 il y a une autre confiance qui s'installe et on parle aussi d'autres choses parce qu'on est concerné,

788
00:32:00.847 --> 00:32:01.815
 donc on ne se dit pas...

789
00:32:02.612 --> 00:32:04.909
 On va faire un peu l'abécédaire du handicap.

790
00:32:05.378 --> 00:32:07.456
 On va parler d'autres choses qui sont plus intimes,

791
00:32:07.457 --> 00:32:09.284
 plus vulnérables sur des ressentis.

792
00:32:09.815 --> 00:32:10.758
 Et tout de suite,

793
00:32:10.778 --> 00:32:11.921
 ça crée un espace safe.

794
00:32:11.922 --> 00:32:13.726
 Et je pense que déjà,

795
00:32:13.804 --> 00:32:17.878
 c'est hyper nécessaire et c'est hyper précieux aussi d'avoir cet espace-là de création.

796
00:32:18.805 --> 00:32:21.330
C'est un peu ce qu'on fait aussi avec ce podcast depuis deux saisons,

797
00:32:22.351 --> 00:32:24.535
 créer des endroits à peu près,

798
00:32:24.656 --> 00:32:25.836
 en tout cas le plus safe possible,

799
00:32:26.640 --> 00:32:29.324
 et qu'ensuite ces outils soient accessibles à toutes et à tous,

800
00:32:29.527 --> 00:32:30.183
 et que ça serve,

801
00:32:31.144 --> 00:32:31.387
 du coup,

802
00:32:31.388 --> 00:32:32.793
 que la parole soit la plus...

803
00:32:33.597 --> 00:32:37.041
 véritable et puissante on va dire possible.

804
00:32:39.281 --> 00:32:39.445
 Mello ?

805
00:32:39.964 --> 00:32:41.648
Merci déjà pour ce que tu as dit sur mon spectacle,

806
00:32:41.649 --> 00:32:43.125
 c'est trop sympa.

807
00:32:43.804 --> 00:32:44.210
 Mais du coup,

808
00:32:44.507 --> 00:32:44.945
 en effet,

809
00:32:45.367 --> 00:32:49.671
 tu as vu une première version de Qui pour protéger les monstres des cauchemars dont je parlais au début,

810
00:32:50.031 --> 00:32:51.000
 donc une version d'une demi-heure,

811
00:32:51.031 --> 00:32:52.750
 ensuite ça va durer plus,

812
00:32:53.593 --> 00:32:54.359
 comme un vrai spectacle.

813
00:32:54.921 --> 00:32:55.984
 Et effectivement,

814
00:32:56.687 --> 00:32:56.953
 pour moi,

815
00:32:56.984 --> 00:32:59.765
 il y a quelque chose de se réapproprier mon vécu,

816
00:32:59.906 --> 00:33:02.343
 mais il y a aussi euh euh

817
00:33:02.513 --> 00:33:02.853
 Il y a aussi,

818
00:33:02.913 --> 00:33:03.174
 en fait,

819
00:33:03.634 --> 00:33:04.375
 c'est tellement en moi,

820
00:33:04.514 --> 00:33:06.778
 c'est tellement partout en moi que parfois,

821
00:33:07.177 --> 00:33:09.059
 je trouve même pas le sens de pas en faire quelque chose.

822
00:33:09.060 --> 00:33:10.641
 Ça veut dire que pour moi,

823
00:33:11.860 --> 00:33:16.790
 c'est nécessaire d'en parler et aussi c'est nécessaire parce que je me dis que la représentation,

824
00:33:17.446 --> 00:33:18.696
 ça sauve à plein d'endroits.

825
00:33:18.806 --> 00:33:20.337
 Et que je sais que dans la musique,

826
00:33:20.352 --> 00:33:26.212
 j'avais déjà commencé à recevoir des messages de personnes qui me disaient,

827
00:33:26.213 --> 00:33:28.321
 j'avais déjà reçu justement des messages de personnes qui me disaient,

828
00:33:28.322 --> 00:33:28.399
 moi,

829
00:33:28.400 --> 00:33:29.962
 je suis en hôpital psy et j'écoute tes chansons.

830
00:33:30.259 --> 00:33:30.556
 Et en fait,

831
00:33:30.557 --> 00:33:31.259
 ça me fait trop du bien.

832
00:33:31.653 --> 00:33:32.354
 Et je me suis dit,

833
00:33:33.875 --> 00:33:37.898
 en tant que personne qui peut avoir de la place sur un espace public,

834
00:33:38.859 --> 00:33:46.871
 je me sens responsable de porter une parole aussi pour d'autres.

835
00:33:47.847 --> 00:33:48.426
 Et ensuite,

836
00:33:48.816 --> 00:33:50.957
 et c'est du coup toute la question sur le handicap invisible,

837
00:33:50.972 --> 00:33:54.660
 c'est aussi que je me suis beaucoup posé cette question de comment je rends visible l'invisible.

838
00:33:55.238 --> 00:33:57.082
 Et c'est pour ça que dans ce spectacle,

839
00:33:57.863 --> 00:33:58.176
 en gros,

840
00:33:58.301 --> 00:34:00.066
 je pars de mon modèle thérapeutique.

841
00:34:00.966 --> 00:34:02.908
 qui est la thérapie comportementale dialectique.

842
00:34:03.609 --> 00:34:05.590
 Et à travers ce modèle,

843
00:34:06.472 --> 00:34:11.593
 il y a tout un protocole de compétences qui pourrait m'aider au quotidien.

844
00:34:11.953 --> 00:34:16.523
 Et je prends ce protocole pour faire un protocole performatif et un protocole théâtral de jeu.

845
00:34:17.461 --> 00:34:24.664
 Et c'est à l'intérieur de ce cadre-là que j'essaye de raconter le plus sincèrement et frontalement possible ce que c'est.

846
00:34:25.117 --> 00:34:28.881
 Et essayer aussi de ne pas penser à là,

847
00:34:28.961 --> 00:34:30.344
 je vais essayer de ne pas déranger.

848
00:34:30.801 --> 00:34:30.922
 Là,

849
00:34:30.923 --> 00:34:31.985
 je vais essayer d'avoir les bons mots.

850
00:34:32.403 --> 00:34:32.524
 Là,

851
00:34:32.525 --> 00:34:34.188
 je vais essayer d'être aimée.

852
00:34:34.508 --> 00:34:35.165
 Parce que ce truc-là,

853
00:34:35.227 --> 00:34:36.227
 j'ai envie qu'on m'aime.

854
00:34:36.508 --> 00:34:36.946
 Et du coup,

855
00:34:37.125 --> 00:34:38.993
 comment on fait pour être aimée avec tout ça ?

856
00:34:41.008 --> 00:34:41.290
 Et voilà,

857
00:34:41.446 --> 00:34:41.696
 pour moi,

858
00:34:41.758 --> 00:34:44.977
 c'est que le théâtre,

859
00:34:45.133 --> 00:34:47.071
 l'écriture et l'art de manière générale,

860
00:34:48.961 --> 00:34:53.727
 c'est ce qui m'a sauvée avant toute autre chose et ce qui a été un modèle de soin immense pour moi.

861
00:34:54.209 --> 00:34:57.011
 et auquel on ne pense pas forcément directement.

862
00:34:57.152 --> 00:35:00.015
 On voit directement le soin comme quelque chose de médical,

863
00:35:00.117 --> 00:35:01.875
 comme quelque chose d'institutionnel.

864
00:35:02.375 --> 00:35:02.961
 Et pour moi,

865
00:35:02.976 --> 00:35:04.781
 c'est aussi une manière de me réapproprier mon soin.

866
00:35:05.500 --> 00:35:05.742
Pour moi,

867
00:35:05.743 --> 00:35:06.242
 à la base,

868
00:35:06.664 --> 00:35:12.265
 c'est un peu déjà sortir de siècles d'invisibilisation ou de mauvaise représentation,

869
00:35:13.047 --> 00:35:14.093
 puisque en soi,

870
00:35:14.328 --> 00:35:17.515
 le handicap visible ou invisible a été représenté,

871
00:35:17.593 --> 00:35:20.047
 mais pas forcément de la bonne manière,

872
00:35:20.140 --> 00:35:21.312
 et surtout pas...

873
00:35:21.833 --> 00:35:24.316
 pas par les personnes directement concernées.

874
00:35:24.936 --> 00:35:31.004
 Donc on a apposé un regard validiste sur des personnes handies et on a dit que c'était ça,

875
00:35:31.106 --> 00:35:31.379
 en fait,

876
00:35:31.520 --> 00:35:31.981
 le handicap.

877
00:35:32.621 --> 00:35:34.363
 Et donc je pense que c'est très très important,

878
00:35:34.488 --> 00:35:34.887
 justement,

879
00:35:34.988 --> 00:35:38.590
 que des artistes puissent raconter leur corps,

880
00:35:38.684 --> 00:35:40.231
 raconter aussi leurs histoires,

881
00:35:41.090 --> 00:35:49.496
 aussi pour sortir un peu aujourd'hui de la binarité de représentation qu'on a et qui est à l'origine de l'idéologie principale du handicap.

882
00:35:50.065 --> 00:35:52.465
 qui est une binarité d'héroïsation-misérabilisation,

883
00:35:52.985 --> 00:35:54.165
 où soit on représente,

884
00:35:54.368 --> 00:35:55.184
 je ne sais pas,

885
00:35:55.965 --> 00:35:59.329
 une personne handie qui aurait transcendé sa condition et qui,

886
00:35:59.383 --> 00:36:01.048
 malgré l'horreur qu'est sa vie,

887
00:36:01.266 --> 00:36:02.469
 aurait réussi à s'en sortir.

888
00:36:03.008 --> 00:36:08.329
 Soit on va montrer une personne à l'hôpital dans des conditions de vie terribles qui,

889
00:36:08.985 --> 00:36:09.548
 potentiellement,

890
00:36:09.673 --> 00:36:10.485
 ne s'en sortira jamais.

891
00:36:10.532 --> 00:36:12.423
 Et au milieu de tout ça,

892
00:36:12.813 --> 00:36:13.751
 tous les vécus,

893
00:36:14.376 --> 00:36:15.766
 aussi banals soient-ils,

894
00:36:15.829 --> 00:36:17.110
 des personnes handies,

895
00:36:17.126 --> 00:36:17.969
 on ne les voit pas.

896
00:36:18.704 --> 00:36:19.313
 et enfin tout

897
00:36:19.453 --> 00:36:19.693
 Tout ça,

898
00:36:19.694 --> 00:36:20.013
 en tout cas,

899
00:36:20.733 --> 00:36:21.434
 ça a été théorisé,

900
00:36:21.435 --> 00:36:22.614
 ça s'appelle inspiration porn.

901
00:36:23.194 --> 00:36:24.276
 Et avant,

902
00:36:24.277 --> 00:36:25.014
 on parlait aussi,

903
00:36:25.213 --> 00:36:25.573
 justement,

904
00:36:25.956 --> 00:36:27.471
 des impacts sur nos vies directement,

905
00:36:27.893 --> 00:36:30.979
 en tant que personnes concernées avec un handicap visible ou invisible.

906
00:36:31.073 --> 00:36:31.416
 Mais en fait,

907
00:36:31.432 --> 00:36:36.237
 quand on est une personne handicapée et qu'on grandit avec uniquement ce type de représentation-là,

908
00:36:37.018 --> 00:36:38.237
 on intériorise beaucoup de honte,

909
00:36:38.377 --> 00:36:39.002
 comme tu le disais,

910
00:36:39.471 --> 00:36:40.112
 parce qu'en fait,

911
00:36:40.113 --> 00:36:41.784
 je crois qu'on ne se reconnaît pas trop et qu'on se dit,

912
00:36:41.785 --> 00:36:42.112
 mais du coup,

913
00:36:42.113 --> 00:36:42.377
 les gens,

914
00:36:42.378 --> 00:36:43.018
 quand ils me voient,

915
00:36:43.081 --> 00:36:44.440
 c'est ça qu'ils pensent que je suis.

916
00:36:45.284 --> 00:36:45.956
 C'est super gênant,

917
00:36:45.957 --> 00:36:46.143
 en fait,

918
00:36:46.362 --> 00:36:47.502
 je ne me sens pas bien du tout avec ça.

919
00:36:47.940 --> 00:36:48.862
 et on se dit aussi ben

920
00:36:49.305 --> 00:36:49.545
 En fait,

921
00:36:49.645 --> 00:36:53.429
 si je n'arrive pas à avoir un idéal de vie heureuse ou à prouver que ma vie l'est,

922
00:36:53.690 --> 00:36:54.030
 parce qu'en fait,

923
00:36:54.031 --> 00:36:56.370
 on peut aussi être très malheureux et malheureuse pour plein d'autres raisons,

924
00:36:56.371 --> 00:36:56.972
 mais on n'y a pas le droit,

925
00:36:56.973 --> 00:36:57.093
 non,

926
00:36:57.094 --> 00:36:57.214
 non,

927
00:36:57.511 --> 00:37:00.214
 parce que c'est la première identité qu'on va nous accoler.

928
00:37:00.636 --> 00:37:00.753
 Donc,

929
00:37:00.776 --> 00:37:01.573
 si on a un problème,

930
00:37:01.620 --> 00:37:02.558
 c'est forcément lié à ça.

931
00:37:03.120 --> 00:37:04.917
 Si je n'arrive pas à atteindre cet idéal de bonheur,

932
00:37:05.604 --> 00:37:05.886
 en fait,

933
00:37:05.964 --> 00:37:06.745
 je n'ai aucune valeur.

934
00:37:06.964 --> 00:37:07.823
 Et au contraire,

935
00:37:08.808 --> 00:37:10.042
 ce qu'on me propose sinon,

936
00:37:10.229 --> 00:37:12.604
 c'est d'être cette personne qui a l'air...

937
00:37:13.613 --> 00:37:14.514
 totalement misérable,

938
00:37:14.534 --> 00:37:15.035
 démunie,

939
00:37:15.916 --> 00:37:19.080
 qui est condamnée à vivre une tragédie individuelle atroce.

940
00:37:19.517 --> 00:37:20.279
 Et ça fait beaucoup de mal,

941
00:37:20.338 --> 00:37:20.599
 je pense,

942
00:37:20.600 --> 00:37:21.342
 aux personnes concernées.

943
00:37:21.681 --> 00:37:23.642
 Ça fait aussi du mal aux personnes valides,

944
00:37:23.666 --> 00:37:27.049
 parce qu'elles ont hyper peur de devenir des personnes handicapées.

945
00:37:27.549 --> 00:37:27.885
 Alors que,

946
00:37:28.330 --> 00:37:29.752
 désolée de vous annoncer que vous allez tous vieillir,

947
00:37:29.753 --> 00:37:36.674
 et qu'on va tous être touchés par des conditions de santé qui vont se détériorer.

948
00:37:40.814 --> 00:37:41.064
 En fait,

949
00:37:41.080 --> 00:37:42.767
 on a besoin de nouvelles narrations.

950
00:37:43.149 --> 00:37:43.790
 de nouveaux récits,

951
00:37:43.970 --> 00:37:47.513
 de nouvelles manières de représenter le handicap même invisible.

952
00:37:47.514 --> 00:37:48.353
 Il y a toute cette question,

953
00:37:48.615 --> 00:37:48.857
 désolé,

954
00:37:48.876 --> 00:37:49.177
 encore une fois,

955
00:37:49.178 --> 00:37:50.376
 j'ai l'impression que c'est hyper long ce que je dis,

956
00:37:50.880 --> 00:37:53.396
 mais il y a toute cette question aussi de dire que,

957
00:37:54.865 --> 00:37:55.841
 dans les médias traditionnels,

958
00:37:55.865 --> 00:37:56.662
 il n'y a que

959
00:37:57.083 --> 00:37:58.802
 1% de personnes handies qui sont représentées,

960
00:37:58.865 --> 00:37:59.662
 alors qu'elles sont 20%

961
00:37:59.663 --> 00:38:00.302
 de la population,

962
00:38:01.083 --> 00:38:01.583
 que souvent,

963
00:38:02.833 --> 00:38:03.630
 elles sont mal représentées,

964
00:38:03.646 --> 00:38:04.146
 encore une fois,

965
00:38:04.708 --> 00:38:08.787
 et on se questionne beaucoup sur comment représenter une personne avec un handicap invisible.

966
00:38:10.050 --> 00:38:25.870
 moi j'avais pas beaucoup de réponses et en découvrant justement tes photos je me suis dit bah voilà en fait c'est pas si compliqué que ça enfin si ça doit être extrêmement compliqué à faire c'est pas ce que je dis mais je veux dire c'est possible en fait il suffit de montrer des moments du quotidien de

967
00:38:25.886 --> 00:38:37.839
 montrer justement la pluralité de cette identité là plusieurs facettes de la personne et on y arrive quoi donc et je pense que pour ça faut commencer par peut-être des personnes qui l'ont vécu pas

968
00:38:38.642 --> 00:38:39.003
 Vraiment.

969
00:38:39.878 --> 00:38:45.486
Et je voulais juste rebondir pour donner un exemple sur ce que tu disais un peu aussi le discours autour de la pitié.

970
00:38:45.583 --> 00:38:45.704
 Moi,

971
00:38:46.146 --> 00:38:49.048
 ce qui m'a fait le plus de mal quand j'étais diagnostiquée,

972
00:38:49.126 --> 00:38:50.689
 c'est que tous mes proches,

973
00:38:50.845 --> 00:38:52.673
 dès qu'ils avaient un problème du quotidien,

974
00:38:53.548 --> 00:38:54.048
 me disaient non,

975
00:38:54.049 --> 00:38:54.173
 non,

976
00:38:54.174 --> 00:38:55.556
 mais je ne vais pas t'en parler parce que toi,

977
00:38:55.557 --> 00:38:56.032
 ce qui t'arrive,

978
00:38:56.095 --> 00:38:56.579
 c'est pire.

979
00:38:56.580 --> 00:39:00.501
 Ils ne voulaient pas du tout me parler de leurs propres problèmes personnels.

980
00:39:01.017 --> 00:39:01.345
 Et du coup,

981
00:39:01.346 --> 00:39:04.142
 je me suis sentie hyper exclue et je me suis sentie en disant bon,

982
00:39:04.157 --> 00:39:05.720
 je suis vraiment apparemment,

983
00:39:05.721 --> 00:39:07.251
 j'ai le pire problème qui puisse exister.

984
00:39:07.878 --> 00:39:08.699
 Et j'avais vexé,

985
00:39:09.279 --> 00:39:09.700
 je me souviens,

986
00:39:09.701 --> 00:39:12.361
 une personne parce que son copain l'avait quitté.

987
00:39:12.362 --> 00:39:13.743
 Et elle m'a dit « Ah non,

988
00:39:13.825 --> 00:39:15.704
 mais toi tu viens d'apprendre ta maladie,

989
00:39:15.986 --> 00:39:16.689
 je vais pas t'en parler,

990
00:39:16.704 --> 00:39:17.368
 je vais pas me plaindre. »

991
00:39:18.025 --> 00:39:19.571
 Et moi j'avais dit « Bah franchement,

992
00:39:19.572 --> 00:39:20.571
 là mon copain il me quitte,

993
00:39:20.572 --> 00:39:22.470
 ce serait plus dur que d'apprendre ma maladie. »

994
00:39:23.314 --> 00:39:26.642
 Et du coup ça l'a mis dans une position hyper choquée.

995
00:39:27.111 --> 00:39:31.376
 Bon là je me suis dit « C'est peut-être un peu dur ce que j'ai dit parce que je lui ai dit que j'aimerais pas du tout être à sa place. »

996
00:39:31.642 --> 00:39:32.079
 mais en même temps,

997
00:39:32.080 --> 00:39:33.267
 c'est ce qu'elle m'a renvoyé juste avant.

998
00:39:34.335 --> 00:39:34.695
 Et du coup,

999
00:39:34.735 --> 00:39:36.076
 toutes ces petites réflexions qu'on a,

1000
00:39:36.137 --> 00:39:36.576
 forcément,

1001
00:39:36.577 --> 00:39:37.877
 ça nous impacte en se disant

1002
00:39:39.197 --> 00:39:40.779
 « Effectivement, peut-être que ce qui nous arrive,

1003
00:39:40.822 --> 00:39:42.260
 c'est le pire qui puisse nous arriver. »

1004
00:39:49.151 --> 00:39:49.572
Justement,

1005
00:39:49.611 --> 00:39:49.846
 alors,

1006
00:39:50.315 --> 00:39:57.283
 qu'est-ce que vous aimeriez dire à des personnes qui ne sont pas forcément concernées ou d'ailleurs à des personnes qui sont concernées,

1007
00:39:57.315 --> 00:39:59.205
 mais c'est quoi la juste place ?

1008
00:39:59.730 --> 00:40:02.430
 Que les personnes de votre entourage peuvent avoir par rapport à ça,

1009
00:40:02.631 --> 00:40:03.791
 le bon positionnement ?

1010
00:40:04.291 --> 00:40:05.572
C'est un peu ce qu'on dit depuis le début,

1011
00:40:05.611 --> 00:40:08.733
 mais c'est demander l'avis des personnes directement concernées.

1012
00:40:09.490 --> 00:40:10.014
 Parce qu'en plus,

1013
00:40:10.670 --> 00:40:14.490
 je pense que tout le monde est différent et que le parcours d'acceptation face à une maladie,

1014
00:40:14.576 --> 00:40:14.990
 handicap,

1015
00:40:15.115 --> 00:40:16.061
 est aussi différent.

1016
00:40:16.639 --> 00:40:22.608
 Que ce n'est pas parce qu'on connaît une personne qui voudrait ça que toutes les personnes qui ont cette maladie ont les mêmes besoins.

1017
00:40:23.311 --> 00:40:27.092
 Donc je pense que c'est surtout écouter et avoir de l'empathie,

1018
00:40:27.951 --> 00:40:28.311
 beaucoup.

1019
00:40:29.034 --> 00:40:31.417
 et être un peu plus tolérant dans cette société,

1020
00:40:31.456 --> 00:40:31.917
 je pense.

1021
00:40:32.397 --> 00:40:36.002
Je pense qu'il faut un peu se responsabiliser sur ces sujets-là.

1022
00:40:37.581 --> 00:40:38.885
 Et quand on voit aujourd'hui que justement,

1023
00:40:39.401 --> 00:40:43.104
 toutes les questions qui sont liées à l'antivalidisme,

1024
00:40:43.127 --> 00:40:44.729
 aux personnes handicapées,

1025
00:40:44.730 --> 00:40:46.229
 ce sont des questions qui sont encore très peu connues,

1026
00:40:46.245 --> 00:40:47.338
 même des sphères progressistes,

1027
00:40:48.120 --> 00:40:50.510
 je pense qu'il faut se dire que...

1028
00:40:50.713 --> 00:40:51.917
 Je vais donner un dernier chiffre,

1029
00:40:51.932 --> 00:40:54.854
 mais les derniers chiffres de l'IFOP,

1030
00:40:54.917 --> 00:40:56.760
 c'est une personne sur deux au cours de sa vie.

1031
00:40:57.167 --> 00:40:58.307
 donc déjà commencer ne pas

1032
00:40:58.518 --> 00:40:59.860
 arrêter de croire qu'on n'est pas concerné,

1033
00:41:00.601 --> 00:41:02.923
 parce qu'on peut l'être très facilement,

1034
00:41:03.782 --> 00:41:06.446
 et si on monte aux personnes qui sont indirectement concernées,

1035
00:41:06.447 --> 00:41:08.587
 donc qui vont côtoyer une personne en situation de handicap,

1036
00:41:08.946 --> 00:41:11.470
 ou qui vont être impactées par ce validisme,

1037
00:41:13.095 --> 00:41:13.212
 là,

1038
00:41:13.493 --> 00:41:14.017
 c'est tout le monde,

1039
00:41:14.173 --> 00:41:14.470
 en fait.

1040
00:41:15.407 --> 00:41:15.689
 Et donc,

1041
00:41:16.251 --> 00:41:19.314
 se dire que c'est important de s'informer,

1042
00:41:19.579 --> 00:41:23.689
 que c'est important d'essayer de se questionner sur les contenus qu'on nous propose.

1043
00:41:23.934 --> 00:41:26.537
 de savoir qui a présenté cette émission,

1044
00:41:26.617 --> 00:41:28.217
 qui a écrit ce texte,

1045
00:41:28.818 --> 00:41:29.861
 qui fait cette expo,

1046
00:41:29.959 --> 00:41:30.080
 etc.

1047
00:41:30.760 --> 00:41:32.561
 Et d'essayer de consommer des contenus,

1048
00:41:32.779 --> 00:41:33.225
 encore une fois,

1049
00:41:33.240 --> 00:41:34.123
 comme tu disais Alice,

1050
00:41:36.428 --> 00:41:43.912
 qui sont créés par des personnes directement touchées ou des personnes qui ont entamé des recherches auprès de personnes concernées.

1051
00:41:43.975 --> 00:41:44.287
 En tout cas,

1052
00:41:44.288 --> 00:41:47.912
 qui aient une vraie volonté de raconter la réalité,

1053
00:41:48.115 --> 00:41:48.490
 le réel,

1054
00:41:48.740 --> 00:41:51.943
 les expériences de vie des personnes touchées.

1055
00:41:54.422 --> 00:41:55.303
 Je pense que c'est déjà pas mal.

1056
00:41:56.123 --> 00:41:56.244
Bon,

1057
00:41:56.245 --> 00:41:57.965
 il faut quand même que je dise un truc.

1058
00:41:59.328 --> 00:42:01.770
 Non mais je suis hyper d'accord qu'il y a une question de responsabilité,

1059
00:42:01.871 --> 00:42:03.895
 et de responsabilité individuelle et collective.

1060
00:42:05.035 --> 00:42:05.871
 Et je crois aussi que,

1061
00:42:06.778 --> 00:42:06.973
 tu vois,

1062
00:42:06.974 --> 00:42:07.793
 tu parles de l'empathie,

1063
00:42:07.794 --> 00:42:08.840
 et en même temps j'ai envie de dire oui,

1064
00:42:09.020 --> 00:42:10.200
 et en même temps j'ai envie de dire,

1065
00:42:11.184 --> 00:42:12.106
 essayons d'être sincères.

1066
00:42:12.184 --> 00:42:12.403
 En fait,

1067
00:42:12.404 --> 00:42:12.965
 c'est-à-dire que,

1068
00:42:13.668 --> 00:42:13.778
 oui,

1069
00:42:13.825 --> 00:42:14.246
 parfois,

1070
00:42:15.309 --> 00:42:17.903
 il n'y a pas de pureté chez personne,

1071
00:42:18.028 --> 00:42:18.309
 et que...

1072
00:42:19.050 --> 00:42:20.792
 Il y a plein d'endroits où nous-mêmes,

1073
00:42:20.793 --> 00:42:25.655
 on peut être concernés par le handicap par un endroit et avoir des comportements validistes.

1074
00:42:26.116 --> 00:42:28.218
 On peut avoir des comportements validistes envers d'autres personnes,

1075
00:42:28.257 --> 00:42:32.843
 envers soi-même et en fait arrêter de penser qu'une pureté,

1076
00:42:33.147 --> 00:42:34.343
 je pourrais parler de pureté militante,

1077
00:42:34.344 --> 00:42:35.249
 mais même de manière générale,

1078
00:42:35.593 --> 00:42:36.514
 que ça existe.

1079
00:42:36.874 --> 00:42:37.108
 En fait,

1080
00:42:37.109 --> 00:42:37.889
 ça n'existe pas.

1081
00:42:37.936 --> 00:42:42.577
 Nous sommes tous des êtres faillibles avec des failles et qui continueront d'en avoir.

1082
00:42:42.889 --> 00:42:43.311
 Mais en tout cas,

1083
00:42:43.358 --> 00:42:45.702
 essayer au maximum d'être sincère,

1084
00:42:45.703 --> 00:42:46.436
 d'être à l'écoute.

1085
00:42:47.863 --> 00:42:52.430
 Et de se remettre en question quand c'est possible et d'être sympathique quoi.

1086
00:42:53.750 --> 00:42:54.469
Soyez sympa.

1087
00:43:01.539 --> 00:43:10.601
Et c'est presque impossible d'être fière dans une arène où on est le seul à être ou la seule à être concernée et de se retrouver au milieu de plein de gens et de dire wouhou je suis trop stylée.

1088
00:43:10.680 --> 00:43:12.820
 Enfin c'est pas envisageable alors que quand on est...

1089
00:43:13.034 --> 00:43:13.294
 Et aussi,

1090
00:43:13.334 --> 00:43:13.575
 parfois,

1091
00:43:13.855 --> 00:43:15.216
 on a tellement intériorisé le validisme,

1092
00:43:15.217 --> 00:43:23.948
 on a une estime de soi qui est tellement fébrile que c'est beaucoup plus facile de voir chez les autres des choses qu'on n'arrive pas à voir sur soi-même.

1093
00:43:23.949 --> 00:43:24.628
 Et ça sert aussi à ça,

1094
00:43:24.629 --> 00:43:25.003
 le collectif,

1095
00:43:25.268 --> 00:43:26.386
 ça sert à faire un effet miroir,

1096
00:43:26.409 --> 00:43:26.628
 en fait.

1097
00:43:28.190 --> 00:43:28.768
 Et on milite,

1098
00:43:28.807 --> 00:43:29.284
 mais en plus,

1099
00:43:29.285 --> 00:43:30.143
 c'est ce que tu disais tout à l'heure,

1100
00:43:30.144 --> 00:43:31.768
 mais on fait aussi plein de choses chouettes et on sort,

1101
00:43:32.347 --> 00:43:32.893
 on rigole,

1102
00:43:33.018 --> 00:43:35.893
 on parle de plein d'autres sujets et on est safe.

1103
00:43:36.940 --> 00:43:37.581
 C'est trop précieux,

1104
00:43:37.582 --> 00:43:37.815
 en fait.

1105
00:43:43.052 --> 00:43:43.553
Vive vous,

1106
00:43:44.695 --> 00:43:45.035
 et nous,

1107
00:43:45.435 --> 00:43:47.281
 vive notre public adoré,

1108
00:43:48.039 --> 00:43:48.922
 nos auditeurices.

1109
00:43:50.988 --> 00:43:52.769
Merci à vous quatre.

1110
00:43:56.931 --> 00:43:58.293
N'hésitez pas à aller écouter,

1111
00:43:58.312 --> 00:43:58.834
 vous abonner,

1112
00:43:59.674 --> 00:44:00.717
 mettre une petite étoile.

1113
00:44:01.717 --> 00:44:02.197
Une seule.

1114
00:44:04.896 --> 00:44:05.662
 Dites que c'est nul.

1115
00:44:08.482 --> 00:44:08.779
Et voilà,

1116
00:44:09.021 --> 00:44:11.849
 prenez soin de vous et de vos animaux.

1117
00:44:11.850 --> 00:44:12.224
Merci.

1118
00:44:24.414 --> 00:44:29.140
 J'ai jamais osé faire passer Diddle en animal d'assistance mais j'y ai pensé en vrai.

1119
00:44:29.141 --> 00:44:29.999
 Parce qu'à la base,

1120
00:44:30.179 --> 00:44:30.440
 en vrai,

1121
00:44:30.499 --> 00:44:34.382
 j'ai adopté mon chien à un moment où j'avais vraiment besoin d'aide.

1122
00:44:34.507 --> 00:44:35.163
 Et du coup,

1123
00:44:35.444 --> 00:44:36.569
 c'était un peu mon projet.

1124
00:44:37.163 --> 00:44:37.429
 Mais bon,

1125
00:44:38.624 --> 00:44:39.647
 c'est moi qui l'assiste en vrai.

1126
00:44:46.374 --> 00:44:47.055
Bah ouais à fond,

1127
00:44:48.337 --> 00:44:50.638
 c'était bien le talk.

1128
00:44:52.860 --> 00:44:54.341
 Je dois m'excuser à la communauté,

1129
00:44:54.685 --> 00:44:56.224
 j'ai fait un thé pendant la conférence,

1130
00:44:56.802 --> 00:44:58.622
 qui a dû s'entendre comme les chutes du Niagara,

1131
00:44:59.325 --> 00:45:00.106
 mais voilà,

1132
00:45:00.364 --> 00:45:01.247
 il y a des moments où on fait des...

1133
00:45:01.248 --> 00:45:18.806
 des bêtises c'est normal il ya des verres cassés ok y'a pas de café de son verre cassé c'est bien passé tu fais quoi la fenêtre à la carte hier pas le père collatère parle merci

1134
00:45:18.885 --> 00:45:20.291
va briller encore plus ça fait

1135
00:45:23.802 --> 00:45:25.905
La Perche est un podcast produit par La Maison Perchée,

1136
00:45:26.264 --> 00:45:28.647
 écrit et réalisé par Anna Klarsfeld et Sylvain Pinot,

1137
00:45:29.147 --> 00:45:30.628
 et avec une musique originale de Blasé.

1138
00:45:30.870 --> 00:45:33.514
La Maison Perchée vous attend en ligne sur maisonperchée.org,

1139
00:45:33.874 --> 00:45:34.671
 sur les réseaux sociaux,

1140
00:45:35.054 --> 00:45:36.874
 ainsi qu'à Paris dans notre café singulier,

1141
00:45:37.093 --> 00:45:37.936
 ouvert à toutes et tous.

1142
00:45:39.373 --> 00:45:55.902
de ce vernissage ouais c'est ouvert jusqu'au 23 octobre donc venez visiter l'expo vous venez prendre un café à la maison perchée on sort rapidement

1143
00:45:55.933 --> 00:45:56.668
 j'avais pas pensé à ça

1144
00:46:00.814 --> 00:46:03.598
Soutenez-nous avec des étoiles ou un commentaire sur votre appli de podcast.

1145
00:46:03.860 --> 00:46:06.065
 Et abonnez-vous pour ne pas manquer les prochains épisodes.

1146
00:46:06.342 --> 00:46:06.823
Et surtout,

1147
00:46:07.104 --> 00:46:09.108
 n'hésitez pas à partager ce podcast autour de vous.

1148
00:46:09.608 --> 00:46:10.553
 Parler de santé mentale,

1149
00:46:10.835 --> 00:46:11.514
 ça change des vies.