WEBVTT

1
00:00:03.892 --> 00:00:05.273
Sous-titrage

2
00:00:05.794 --> 00:00:08.136
Société Radio-Canada

3
00:00:10.385 --> 00:00:14.904
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.

4
00:00:15.264 --> 00:00:23.624
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du Board Patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.

5
00:00:24.024 --> 00:00:24.786
Depuis plusieurs mois,

6
00:00:24.846 --> 00:00:30.398
ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile,

7
00:00:30.598 --> 00:00:33.344
plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient.

8
00:00:33.931 --> 00:00:36.688
C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients,

9
00:00:37.128 --> 00:00:39.948
lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle,

10
00:00:40.648 --> 00:00:42.488
que s'inscrit cette série de podcasts.

11
00:00:43.248 --> 00:00:43.592
Aujourd'hui,

12
00:00:43.713 --> 00:00:45.308
nous allons faire la connaissance d'Oriana,

13
00:00:45.588 --> 00:00:49.428
à qui l'on a diagnostiqué en 2011 une forme rare de cancer de l'ovaire,

14
00:00:49.748 --> 00:00:50.948
tout juste 22 ans.

15
00:00:51.348 --> 00:00:51.710
Toutefois,

16
00:00:52.072 --> 00:00:54.988
à force d'ingéniosité et d'une incroyable persévérance,

17
00:00:55.048 --> 00:00:56.328
et malgré plusieurs rechutes,

18
00:00:56.828 --> 00:00:59.068
Oriana a réussi à trouver le traitement qui lui convenait.

19
00:00:59.488 --> 00:01:00.237
Depuis 8 ans,

20
00:01:00.459 --> 00:01:01.208
elle est en rémission,

21
00:01:01.532 --> 00:01:02.705
la voici aujourd'hui avec nous.

22
00:01:03.117 --> 00:01:03.439
Oriana,

23
00:01:03.499 --> 00:01:06.536
bienvenue dans cette édition de The Patient Side of the Story.

24
00:01:07.497 --> 00:01:07.940
Thank you,

25
00:01:08.182 --> 00:01:10.235
it's a pleasure to be here speaking with you.

26
00:01:10.476 --> 00:01:11.019
Bonjour Tom,

27
00:01:11.221 --> 00:01:11.884
merci beaucoup.

28
00:01:12.146 --> 00:01:13.876
Je suis ravie de participer à l'émission.

29
00:01:19.989 --> 00:01:20.593
Merci Oriana.

30
00:01:20.794 --> 00:01:22.484
Est-ce que vous pourriez nous parler d'abord un peu de vous ?

31
00:01:25.977 --> 00:01:29.308
Je suis une psychologue portugaise et je travaille à distance.

32
00:01:29.968 --> 00:01:32.168
Je vis avec mon mari et mon adorable chat.

33
00:01:32.728 --> 00:01:35.188
Et comme vous l'avez mentionné vous-même en me présentant,

34
00:01:35.508 --> 00:01:38.768
je suis également une survivante d'un type rare de cancer.

35
00:01:39.388 --> 00:01:44.728
La conséquence positive de mon expérience a été de devenir une militante de la cause des patients.

36
00:01:47.170 --> 00:01:48.012
En 2011,

37
00:01:48.172 --> 00:01:49.817
vous aviez tout juste 22 ans,

38
00:01:49.877 --> 00:01:51.240
vous étiez étudiante,

39
00:01:51.281 --> 00:01:51.902
comme vous l'avez dit,

40
00:01:51.902 --> 00:01:52.564
en psychologie,

41
00:01:53.104 --> 00:01:55.584
et vous avez appris ce diagnostic dévastateur.

42
00:01:56.164 --> 00:02:00.244
On peut supposer que votre première réaction a été un état de choc total.

43
00:02:03.624 --> 00:02:04.046
Effectivement,

44
00:02:04.106 --> 00:02:08.424
j'ai eu un choc et j'ai ressenti toutes sortes d'émotions en pensant à tout ce qui allait suivre.

45
00:02:09.184 --> 00:02:14.504
C'était insensé d'être une jeune fille ordinaire et de voir soudain ma vie menacée par une maladie mortelle.

46
00:02:15.261 --> 00:02:16.436
Tout s'est passé si vite.

47
00:02:17.036 --> 00:02:17.821
Pour couronner le tout,

48
00:02:17.841 --> 00:02:20.236
j'ai appris le diagnostic le 24 décembre.

49
00:02:21.717 --> 00:02:26.296
Je suis entrée dans la salle d'opération juste en sachant que j'avais une grosse tumeur dans l'ovaire.

50
00:02:26.756 --> 00:02:27.846
Elle pouvait être bénigne,

51
00:02:28.169 --> 00:02:28.996
c'est ce que j'espérais.

52
00:02:29.536 --> 00:02:30.199
Le 24,

53
00:02:30.400 --> 00:02:32.470
lorsque le médecin m'a annoncé la mauvaise nouvelle,

54
00:02:32.812 --> 00:02:33.676
j'étais bouleversée.

55
00:02:37.496 --> 00:02:39.206
Je me sentais comme engourdie,

56
00:02:39.407 --> 00:02:40.836
en train de digérer la nouvelle.

57
00:02:41.459 --> 00:02:43.936
C'était comme si j'étais entrée dans une sorte de trance.

58
00:02:44.763 --> 00:02:46.106
Lorsque je suis revenue à moi,

59
00:02:46.547 --> 00:02:52.720
j'ai réalisé que la douleur émotionnelle que je ressentais était similaire à celle que j'avais ressentie après la mort de mon grand-père.

60
00:02:55.740 --> 00:02:58.900
J'ai donc compris à ce moment-là que j'étais en train de faire mon propre deuil.

61
00:03:03.221 --> 00:03:05.972
Vous n'aviez pas beaucoup d'informations sur votre cancer à l'époque,

62
00:03:05.972 --> 00:03:06.334
n'est-ce pas ?

63
00:03:06.514 --> 00:03:07.558
Que vous ont dit les médecins ?

64
00:03:11.073 --> 00:03:12.520
Ils m'ont dit de ne pas aller sur Google.

65
00:03:14.655 --> 00:03:14.957
En fait,

66
00:03:15.017 --> 00:03:17.788
les premières interactions ont été très traumatisantes.

67
00:03:19.790 --> 00:03:21.136
On décidait de mon traitement,

68
00:03:21.337 --> 00:03:23.448
mais on ne me rassurait pas sur mes chances de guérison.

69
00:03:26.249 --> 00:03:28.740
On m'a tout de suite dit que le pronostic était mauvais,

70
00:03:28.920 --> 00:03:30.728
malgré le stade précoce de la maladie,

71
00:03:31.248 --> 00:03:34.648
et qu'il n'existait aucun traitement connu qui puisse se révéler efficace.

72
00:03:36.288 --> 00:03:36.630
En fait,

73
00:03:36.932 --> 00:03:39.988
je ne me suis pas sentie considérée comme une personne à part entière.

74
00:03:41.498 --> 00:03:44.012
j'avais l'impression qu'on me voyait comme la maladie.

75
00:03:45.032 --> 00:03:46.563
La maladie était mauvaise,

76
00:03:46.603 --> 00:03:47.812
il n'y avait donc pas d'issue.

77
00:03:52.314 --> 00:03:55.132
Et cela me rappelle que lorsque j'ai rechuté pour la première fois,

78
00:03:55.372 --> 00:03:56.341
environ un an après,

79
00:03:56.825 --> 00:03:57.532
quelques mois après,

80
00:03:58.912 --> 00:04:09.212
le directeur de l'unité de gynécologie de l'hôpital oncologique nous a dit à ma famille et à moi qu'il ne savait pas si quelqu'un de l'équipe serait en mesure de m'opérer.

81
00:04:12.102 --> 00:04:14.512
Lorsque ma mère lui a demandé ce qu'il voulait dire par là,

82
00:04:15.232 --> 00:04:16.860
il a répondu que par la suite,

83
00:04:16.980 --> 00:04:19.452
il n'y aurait plus que des soins palliatifs à dispenser.

84
00:04:23.173 --> 00:04:25.432
C'était en 2012 et nous sommes en 2023.

85
00:04:28.366 --> 00:04:30.517
J'ai l'impression que tout cela est complètement délirant,

86
00:04:30.517 --> 00:04:30.879
n'est-ce pas ?

87
00:04:35.093 --> 00:04:35.213
Oui,

88
00:04:35.253 --> 00:04:35.615
tout à fait.

89
00:04:35.635 --> 00:04:37.280
C'est à la fois insensé et terrifiant.

90
00:04:37.560 --> 00:04:39.820
Et trouver le bon traitement a été un véritable défi.

91
00:04:40.220 --> 00:04:41.847
Il est juste de dire que par moment,

92
00:04:41.907 --> 00:04:44.780
vous ne pouviez compter que sur vous-même et sur votre famille.

93
00:04:48.158 --> 00:04:48.278
Oui,

94
00:04:48.558 --> 00:04:51.362
je pense qu'il est juste de dire que je considère mes parents,

95
00:04:51.503 --> 00:04:52.064
mon frère,

96
00:04:52.144 --> 00:04:57.572
ma tante qui est célibataire et même mon chat comme mes principaux repères au cours de cette expérience.

97
00:05:01.294 --> 00:05:03.252
Chacun d'entre eux a joué un rôle différent.

98
00:05:04.035 --> 00:05:04.637
Par exemple,

99
00:05:04.738 --> 00:05:06.203
ma mère et moi sommes très liés,

100
00:05:06.524 --> 00:05:09.174
nous nous soutenions donc mutuellement sur le plan émotionnel.

101
00:05:14.635 --> 00:05:15.076
Ma tante,

102
00:05:15.136 --> 00:05:15.658
quant à elle,

103
00:05:15.778 --> 00:05:18.445
a joué un rôle essentiel dans les échanges avec les médecins,

104
00:05:18.766 --> 00:05:20.170
car elle parle couramment l'anglais,

105
00:05:20.311 --> 00:05:21.514
l'allemand et l'espagnol.

106
00:05:23.094 --> 00:05:25.794
Mes parents m'ont également apporté un soutien financier.

107
00:05:27.239 --> 00:05:30.108
Cela a également joué un rôle crucial dans mon parcours,

108
00:05:30.609 --> 00:05:33.538
car leur soutien m'a permis d'accéder plus rapidement au traitement.

109
00:05:43.179 --> 00:05:45.388
Une autre chose que j'ai beaucoup appréciée chez eux,

110
00:05:45.930 --> 00:05:48.058
c'est qu'ils m'ont toujours demandé ce que je voulais faire.

111
00:05:49.878 --> 00:05:53.278
Ils n'ont jamais essayé de m'imposer ou de me suggérer un traitement.

112
00:05:54.037 --> 00:05:55.020
Ils m'ont seulement demandé

113
00:05:55.542 --> 00:05:56.324
Veux-tu aller ailleurs ?

114
00:05:56.765 --> 00:05:58.049
Comment pouvons-nous faire ceci ?

115
00:06:07.026 --> 00:06:09.150
J'avais aussi deux bons amis de l'université,

116
00:06:09.611 --> 00:06:11.454
mais comme nous vivions dans des villes différentes,

117
00:06:11.654 --> 00:06:13.454
ce n'était pas facile pour eux d'être présents.

118
00:06:16.122 --> 00:06:16.865
En fin de compte,

119
00:06:17.086 --> 00:06:20.578
j'ai aussi le sentiment que les patients et les soignants que j'ai rencontrés en ligne,

120
00:06:20.798 --> 00:06:22.909
par l'intermédiaire des communautés en ligne,

121
00:06:23.291 --> 00:06:24.558
ont joué un rôle très important.

122
00:06:30.299 --> 00:06:34.136
Vous avez trouvé un groupe de soutien en ligne et cela vous a permis de vous sentir mieux,

123
00:06:34.156 --> 00:06:34.498
n'est-ce pas ?

124
00:06:34.538 --> 00:06:35.712
Comment est-ce que vous expliquez cela ?

125
00:06:38.948 --> 00:06:41.478
Cette communauté a complètement changé la donne à mes yeux.

126
00:06:43.558 --> 00:06:44.738
Principalement pour trois raisons.

127
00:06:45.361 --> 00:06:45.922
Premièrement,

128
00:06:46.143 --> 00:06:52.018
j'ai pu constater que tous les patients n'étaient pas en train de mourir et que certains étaient déjà des rescapés de longue date.

129
00:06:54.518 --> 00:06:54.959
Deuxièmement,

130
00:06:55.139 --> 00:06:58.446
j'ai pu confirmer certaines erreurs et négligences dans mon traitement,

131
00:06:58.727 --> 00:07:03.898
comme des tests de surveillance erronés en partageant les résultats de mes traitements avec d'autres personnes.

132
00:07:05.098 --> 00:07:07.088
Si je ne faisais pas partie de cette communauté,

133
00:07:07.510 --> 00:07:09.218
je n'aurais pas pu échanger ces renseignements.

134
00:07:10.811 --> 00:07:11.011
Enfin,

135
00:07:11.032 --> 00:07:11.916
la troisième chose,

136
00:07:12.117 --> 00:07:15.982
c'est l'accès aux chercheurs qui étaient intéressés par l'étude de ce type de cancer.

137
00:07:21.430 --> 00:07:22.818
Cela m'a permis de participer,

138
00:07:22.859 --> 00:07:23.382
par exemple,

139
00:07:23.502 --> 00:07:34.322
à une étude qui a aidé la communauté scientifique à trouver l'oncogène de ce cancer et plus tard d'être associée à une étude de cas sur l'immunothérapie pour les patients atteints de ce type de cancer.

140
00:07:38.808 --> 00:07:41.786
Il semble donc que ce groupe de soutien ait été incroyablement utile.

141
00:07:43.193 --> 00:07:44.000
Oui,

142
00:07:44.142 --> 00:07:44.586
bien sûr.

143
00:07:45.026 --> 00:07:48.766
Et les relations que j'ai établies avec les patients ont perduré jusqu'à aujourd'hui,

144
00:07:49.186 --> 00:07:51.646
si bien que j'ai même pu en rencontrer certains en personne.

145
00:07:54.926 --> 00:07:56.855
Est-ce que vous avez modifié votre mode de vie,

146
00:07:56.916 --> 00:07:58.704
votre régime alimentaire à ce moment-là ?

147
00:07:59.166 --> 00:08:00.826
Est-ce qu'il y a quelque chose qui a bien fonctionné,

148
00:08:00.946 --> 00:08:02.945
qui vous a aidé à traverser cette période difficile ?

149
00:08:05.164 --> 00:08:05.284
Oui,

150
00:08:05.425 --> 00:08:07.994
j'ai été inspirée par les témoignages d'autres patients,

151
00:08:08.294 --> 00:08:11.254
non seulement de la communauté atteinte de mon type de cancer,

152
00:08:11.674 --> 00:08:13.854
mais aussi par les témoignages de patients en général.

153
00:08:14.574 --> 00:08:18.194
Je me suis décidée à essayer les choses qu'ils mentionnaient comme étant utiles.

154
00:08:18.894 --> 00:08:24.474
J'ai découvert que je me sentais mieux et que je contrôlais mieux la situation en changeant certaines habitudes.

155
00:08:25.354 --> 00:08:27.414
Lorsque j'ai commencé l'immunothérapie,

156
00:08:27.914 --> 00:08:31.894
il m'a semblé logique d'essayer de tout faire pour renforcer mon système immunitaire.

157
00:08:35.337 --> 00:08:38.586
J'ai donc essayé un régime anti-inflammatoire pendant un certain temps.

158
00:08:39.386 --> 00:08:40.715
J'ai pris des probiotiques,

159
00:08:40.957 --> 00:08:42.286
des compléments alimentaires.

160
00:08:43.306 --> 00:08:44.612
J'ai fait de l'exercice,

161
00:08:44.652 --> 00:08:47.726
de la méditation et j'ai même essayé de dormir davantage.

162
00:08:49.106 --> 00:08:52.426
J'ai également commencé à éviter les endroits où il est permis de fumer.

163
00:08:54.099 --> 00:08:54.480
Aujourd'hui,

164
00:08:54.521 --> 00:08:57.111
je ne suis plus aussi stricte dans mon régime alimentaire,

165
00:08:57.252 --> 00:08:58.798
mais je fais de l'exercice au quotidien.

166
00:09:01.498 --> 00:09:01.921
Alors aujourd'hui,

167
00:09:01.941 --> 00:09:03.129
vous êtes basée au Portugal,

168
00:09:03.270 --> 00:09:04.598
vous êtes originaire de ce pays,

169
00:09:05.058 --> 00:09:06.226
mais si vous vous en êtes sortie,

170
00:09:06.246 --> 00:09:07.858
c'est grâce à de nombreux facteurs,

171
00:09:08.198 --> 00:09:10.307
les soins de santé publique et privés au Portugal,

172
00:09:10.447 --> 00:09:12.455
mais aussi les cliniques en Allemagne,

173
00:09:12.676 --> 00:09:13.178
en Espagne,

174
00:09:13.318 --> 00:09:14.967
et dans une certaine mesure,

175
00:09:15.068 --> 00:09:16.978
un soutien international plus important.

176
00:09:20.735 --> 00:09:20.856
Oui,

177
00:09:21.116 --> 00:09:26.078
j'étais en contact avec des personnes de la communauté en ligne et elles étaient originaires d'autres pays,

178
00:09:26.239 --> 00:09:27.506
principalement des États-Unis.

179
00:09:28.306 --> 00:09:30.006
Ce sont les étrangers qui m'ont inspirée.

180
00:09:30.446 --> 00:09:33.366
Je veux dire les autres patients et les autres témoignages que j'ai trouvés.

181
00:09:37.433 --> 00:09:42.606
Il ne faut pas oublier que j'ai pu avoir accès aux médicaments immunologiques dès le début de l'année 2015,

182
00:09:43.006 --> 00:09:44.812
car il a été approuvé par la FDA,

183
00:09:45.013 --> 00:09:46.639
la Food and Drug Administration,

184
00:09:46.859 --> 00:09:48.826
en décembre 2014 pour le mélanome.

185
00:09:49.766 --> 00:09:53.606
Et cette clinique allemande a pu accéder au marché international très rapidement.

186
00:10:00.780 --> 00:10:03.738
Vous avez eu une chance inouïe en ce qui concerne l'accès à l'immunothérapie.

187
00:10:04.138 --> 00:10:06.118
Cela fait maintenant huit ans que vous êtes en rémission.

188
00:10:06.718 --> 00:10:09.316
Quel est selon vous le facteur clé de votre guérison ?

189
00:10:13.590 --> 00:10:14.032
En effet,

190
00:10:14.172 --> 00:10:15.598
on pourrait dire que c'est grâce à cela.

191
00:10:16.378 --> 00:10:17.725
D'un point de vue pragmatique,

192
00:10:17.946 --> 00:10:20.638
l'immunothérapie est la seule chose qui ait été reconnue.

193
00:10:21.479 --> 00:10:24.258
Mais je pense qu'il s'agit d'une clé multifactorielle.

194
00:10:26.028 --> 00:10:26.931
Comme vous l'avez dit,

195
00:10:27.152 --> 00:10:30.502
j'ai eu la chance de recevoir le traitement au début de l'année 2015.

196
00:10:31.082 --> 00:10:34.182
Je peux donc identifier plusieurs moments où la chance m'a sourie.

197
00:10:38.912 --> 00:10:42.162
Je me souviens de certains moments où j'ai eu comme une sorte d'épiphanie.

198
00:10:42.562 --> 00:10:43.124
Par exemple,

199
00:10:43.285 --> 00:10:44.830
lorsque le médecin m'a dit un jour que,

200
00:10:45.211 --> 00:10:48.222
compte tenu de mon état de santé et de la gravité de ma maladie,

201
00:10:48.702 --> 00:10:51.902
je survivais avec peu de traitements et que je me trouvais en bonne santé.

202
00:10:52.905 --> 00:10:53.828
D'une certaine manière,

203
00:10:53.949 --> 00:10:58.042
cela m'a donné l'impression que j'avais peut-être encore des chances avec un nouveau médicament.

204
00:10:59.102 --> 00:11:02.882
Cette conversation a changé mon état d'esprit et m'a donné un certain élan.

205
00:11:07.743 --> 00:11:13.714
Je pense aussi que ma persévérance et ma volonté intérieure de préservation ont eu un impact considérable.

206
00:11:14.234 --> 00:11:17.454
Je pouvais être complètement brisée et pleurer pendant toute une journée,

207
00:11:17.796 --> 00:11:21.994
mais je trouvais toujours un moyen de me défaire de ce poids et de me mettre à faire des recherches.

208
00:11:30.483 --> 00:11:31.934
Les recherches m'ont donné de l'espoir.

209
00:11:33.114 --> 00:11:37.170
Obtenir des informations m'a aidé à élaborer un plan et à prendre des décisions.

210
00:11:40.095 --> 00:11:45.405
Lire des articles sur les nouveaux traitements et sur les patients qui survivent contre toute attente a été,

211
00:11:45.506 --> 00:11:45.926
disons,

212
00:11:46.147 --> 00:11:47.730
ma pilule miracle virtuelle.

213
00:11:51.513 --> 00:11:52.763
Comment est-ce que vous vous sentez aujourd'hui,

214
00:11:52.843 --> 00:11:53.206
Oriana ?

215
00:11:57.777 --> 00:11:58.678
Je me sens plutôt bien.

216
00:11:59.680 --> 00:12:05.850
Il est toujours bon de regarder en arrière et de constater que je n'ai pas perdu ma santé mentale et que je ne suis pas devenue triste.

217
00:12:08.262 --> 00:12:09.858
Je me souviens parfois de cette période.

218
00:12:10.918 --> 00:12:11.983
Durant ces jours sombres,

219
00:12:12.224 --> 00:12:15.398
j'avais l'impression d'être fichue et que rien n'avait de sens.

220
00:12:16.498 --> 00:12:18.688
J'ai donc eu l'impression que si je survivais,

221
00:12:19.532 --> 00:12:20.758
je ne serais plus jamais heureuse.

222
00:12:21.978 --> 00:12:22.383
Et maintenant,

223
00:12:22.383 --> 00:12:23.858
je sais que j'avais complètement tort.

224
00:12:26.460 --> 00:12:29.458
J'ai encore des crises et je dramatise pour des choses stupides,

225
00:12:29.938 --> 00:12:32.038
mais je considère cela comme quelque chose de normal.

226
00:12:35.666 --> 00:12:36.228
En revanche,

227
00:12:36.508 --> 00:12:40.718
je n'accorde plus la même intensité ni la même importance aux choses insignifiantes.

228
00:12:41.859 --> 00:12:49.118
Je me vois passionnée par la vie et je pense que je me sens plus prête à faire face à l'incertitude aujourd'hui d'une certaine manière.

229
00:12:51.119 --> 00:12:53.505
Et l'une des choses qui me rend vraiment heureuse aujourd'hui,

230
00:12:54.387 --> 00:12:58.438
c'est de me sentir libre de planifier des choses des mois voire des années à l'avance,

231
00:12:59.578 --> 00:13:01.698
comme la croisière sur laquelle je vais bientôt embarquer.

232
00:13:08.164 --> 00:13:09.247
Avant l'immunothérapie,

233
00:13:09.728 --> 00:13:10.750
je vivais au jour le jour.

234
00:13:14.595 --> 00:13:17.865
À quel moment êtes-vous devenue une ardente militante des droits des patients ?

235
00:13:18.386 --> 00:13:20.837
Et qu'en est-il de votre travail avec Servier ?

236
00:13:20.857 --> 00:13:22.083
Comment s'est-il passé ?

237
00:13:26.536 --> 00:13:28.301
J'ai commencé par me défendre moi-même,

238
00:13:29.063 --> 00:13:30.226
comme je vous l'ai dit tout à l'heure,

239
00:13:30.467 --> 00:13:32.072
et lorsque j'ai rejoint le groupe Yahoo,

240
00:13:32.393 --> 00:13:36.446
j'ai commencé à partager des informations et à essayer d'aider d'autres patients.

241
00:13:41.015 --> 00:13:41.597
À l'époque,

242
00:13:41.717 --> 00:13:42.399
pour être honnête,

243
00:13:42.520 --> 00:13:44.926
je ne savais même pas que la défense des patients existait.

244
00:13:45.486 --> 00:13:51.766
Je pense que le tournant a été lorsque je suis sortie de l'anonymat et que j'ai donné une interview pour parler de ma situation.

245
00:13:57.366 --> 00:13:58.290
Après mon témoignage,

246
00:13:58.652 --> 00:14:01.866
les patients ont commencé à me solliciter davantage et à me soutenir.

247
00:14:02.747 --> 00:14:03.048
Soudain,

248
00:14:03.370 --> 00:14:07.326
j'ai même cherché à acquérir davantage de connaissances et de formations dans ce domaine.

249
00:14:11.366 --> 00:14:17.326
Après avoir suivi la formation d'experts patients de l'Académie européenne de patients sur l'innovation thérapeutique,

250
00:14:17.806 --> 00:14:18.188
Eupathy,

251
00:14:18.650 --> 00:14:22.446
j'ai commencé à participer à des projets et à des conseils consultatifs.

252
00:14:24.572 --> 00:14:26.555
Et quelques mois après la fin de ma formation,

253
00:14:27.036 --> 00:14:34.790
j'ai reçu un email m'invitant à rejoindre le projet de l'Institut de recherche et développement du groupe Servier et à faire partie des membres sélectionnés.

254
00:14:39.330 --> 00:14:41.493
Vous avez accompagné des personnes qui vous ont sollicité,

255
00:14:41.573 --> 00:14:44.116
qui traversent des périodes difficiles similaires aux vôtres.

256
00:14:44.536 --> 00:14:46.238
Comment est-ce qu'elles ont réagi à votre égard ?

257
00:14:51.109 --> 00:14:53.975
Je ne dispose que des réactions des personnes qui m'ont contacté,

258
00:14:54.175 --> 00:14:55.658
ce qui peut être subjectif.

259
00:14:56.258 --> 00:14:57.102
Mais en général,

260
00:14:57.383 --> 00:14:58.788
lorsque les gens me contactent,

261
00:14:58.929 --> 00:15:06.815
ils disent que mon histoire leur a redonné espoir et demandent des conseils sur la façon de gérer le traitement ou sur le moment où il faut arrêter l'immunothérapie,

262
00:15:06.855 --> 00:15:07.358
par exemple.

263
00:15:09.130 --> 00:15:11.487
Je suis sûr que cela leur a été très bénéfique.

264
00:15:11.627 --> 00:15:15.605
Quels ont été les apports personnels que vous avez tirés de votre action en faveur des patients ?

265
00:15:19.581 --> 00:15:21.007
Je pense qu'il y a beaucoup de choses.

266
00:15:22.028 --> 00:15:23.176
La sérénité d'abord,

267
00:15:23.599 --> 00:15:24.747
un objectif à atteindre.

268
00:15:26.467 --> 00:15:26.588
Non,

269
00:15:26.648 --> 00:15:33.115
c'est plutôt une façon de transformer quelque chose qui était vraiment mauvais en quelque chose d'utile et en regardant en arrière,

270
00:15:33.195 --> 00:15:34.119
comme je l'ai déjà dit,

271
00:15:34.601 --> 00:15:35.907
rien ne semblait avoir de sens.

272
00:15:41.089 --> 00:15:41.411
Maintenant,

273
00:15:41.411 --> 00:15:44.187
je peux concevoir ma propre histoire d'une manière différente.

274
00:15:45.387 --> 00:15:46.967
Chaque chose est intimement liée.

275
00:15:48.427 --> 00:15:48.808
En outre,

276
00:15:48.969 --> 00:15:55.587
le fait de défendre les intérêts des patients m'a permis d'entrer en contact avec un grand nombre de personnes incroyables et inspirantes.

277
00:15:57.755 --> 00:15:59.407
C'est épanouissant à bien des égards.

278
00:16:02.527 --> 00:16:04.682
Est-ce que vous continuez à vous faire examiner régulièrement,

279
00:16:04.743 --> 00:16:05.025
Rihanna ?

280
00:16:05.448 --> 00:16:07.020
Et comment est-ce que vous vous sentez à chaque fois ?

281
00:16:10.175 --> 00:16:10.295
Oui,

282
00:16:10.737 --> 00:16:11.519
l'année dernière,

283
00:16:11.640 --> 00:16:13.867
j'ai enfin commencé à passer des examens annuels.

284
00:16:14.547 --> 00:16:14.992
Auparavant,

285
00:16:15.052 --> 00:16:16.527
ils étaient beaucoup plus fréquents,

286
00:16:17.047 --> 00:16:19.567
car ce cancer a tendance à réapparaître très rapidement.

287
00:16:20.752 --> 00:16:21.155
Aujourd'hui,

288
00:16:21.275 --> 00:16:22.602
lorsque je passe ces examens,

289
00:16:22.904 --> 00:16:27.111
je me sens beaucoup plus calme et j'ai le sentiment d'avoir le contrôle de la situation.

290
00:16:28.533 --> 00:16:31.631
Même si la peur d'une récidive se manifeste dans certaines de mes pensées,

291
00:16:31.931 --> 00:16:35.371
je peux faire appel à ma rationalité et mettre un terme à cette angoisse.

292
00:16:36.392 --> 00:16:39.811
Je peux alors me raisonner et mettre fin à cette boucle négative.

293
00:16:40.631 --> 00:16:41.195
Dans le passé,

294
00:16:41.416 --> 00:16:43.751
je sentais mon anxiété croître un mois avant.

295
00:16:44.572 --> 00:16:45.657
Et pendant cette période,

296
00:16:45.878 --> 00:16:47.667
je faisais des scanners tous les mois et demi.

297
00:16:48.347 --> 00:16:49.938
J'étais en alerte constante,

298
00:16:50.059 --> 00:16:51.187
comme vous pouvez l'imaginer.

299
00:16:51.707 --> 00:16:53.687
Je n'aurais jamais cru pouvoir le faire un jour,

300
00:16:54.087 --> 00:16:54.751
mais aujourd'hui,

301
00:16:55.053 --> 00:16:57.087
je peux même m'endormir pendant une mi-rème.

302
00:17:00.547 --> 00:17:02.880
Quel conseil est-ce que vous pourriez donner à quelqu'un qui,

303
00:17:03.061 --> 00:17:03.503
comme vous,

304
00:17:03.584 --> 00:17:04.227
il y a 12 ans,

305
00:17:04.627 --> 00:17:07.524
rencontre des difficultés à trouver le traitement dont il a besoin ?

306
00:17:09.272 --> 00:17:12.627
Je dirais que le conseil le plus important est d'avoir un bon réseau.

307
00:17:13.513 --> 00:17:14.299
De mon point de vue,

308
00:17:14.339 --> 00:17:16.051
la connaissance est synonyme de pouvoir.

309
00:17:16.771 --> 00:17:21.791
Mais je sais que tous les patients ne souhaitent pas obtenir des informations ou ne sont pas en mesure d'y faire face.

310
00:17:22.731 --> 00:17:22.913
C'est,

311
00:17:23.156 --> 00:17:23.722
voyons voir,

312
00:17:23.863 --> 00:17:24.611
c'est très intense.

313
00:17:25.331 --> 00:17:29.771
C'est émotionnellement intense d'être atteint d'une maladie grave et d'apprendre une telle nouvelle.

314
00:17:33.773 --> 00:17:37.171
Je conseillerais donc aux patients de réfléchir à ce qu'ils peuvent gérer seuls

315
00:17:38.513 --> 00:17:45.607
ou aux situations dans lesquelles ils peuvent avoir besoin d'aide et de s'entourer de personnes qui peuvent les soutenir et jouer un rôle actif,

316
00:17:46.107 --> 00:17:48.287
par exemple en les accompagnant à leur rendez-vous.

317
00:17:52.549 --> 00:17:55.307
Cela peut être un bon moyen de faire face à la situation.

318
00:18:00.361 --> 00:18:02.046
Si vous êtes accompagné à un rendez-vous,

319
00:18:02.346 --> 00:18:04.171
vous aurez une paire d'oreilles supplémentaires,

320
00:18:04.511 --> 00:18:11.471
et cela peut être un proche ou un défenseur des intérêts des patients ou des organisations de patients qui vous guideront et vous informeront.

321
00:18:12.191 --> 00:18:12.553
Bien sûr,

322
00:18:12.593 --> 00:18:16.010
je pense qu'il est également fondamental de se doter d'une équipe médicale.

323
00:18:16.432 --> 00:18:20.771
Vous pouvez faire confiance à une équipe dont vous sentez qu'elle peut discuter des options avec vous.

324
00:18:21.271 --> 00:18:21.914
En fin de compte,

325
00:18:22.215 --> 00:18:23.581
c'est une question de personnes,

326
00:18:23.762 --> 00:18:26.011
des personnes compétentes et des connaissances.

327
00:18:30.618 --> 00:18:31.239
Pour terminer,

328
00:18:31.700 --> 00:18:41.178
quels conseils vous pourriez donner à une personne dont le moral est en berne et qui se trouve dans une situation similaire à celle que vous avez connue entre 2011 et 2015 pour lui redonner un peu le moral ?

329
00:18:44.272 --> 00:18:45.739
J'espère que cela sera utile.

330
00:18:46.339 --> 00:18:50.238
Je dirais qu'il faut trouver ce qui fonctionne pour vous afin de vous donner de l'espoir.

331
00:18:50.639 --> 00:18:51.566
Soyez proactifs,

332
00:18:51.828 --> 00:18:53.379
croyez en vous et en la science,

333
00:18:53.599 --> 00:18:55.219
car la recherche progresse chaque jour.

334
00:18:57.379 --> 00:18:57.784
Et bien voilà,

335
00:18:57.845 --> 00:18:58.959
un excellent conseil.

336
00:18:59.479 --> 00:19:00.419
Ce sera tout pour le moment.

337
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Merci beaucoup,

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00:19:01.585 --> 00:19:01.927
Oriana,

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d'avoir été si généreuse avec votre temps et d'avoir partagé ces expériences.

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Je suis sûr que ce témoignage sera une véritable source d'inspiration pour les personnes qui nous écoutent.

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Merci beaucoup.