WEBVTT 1 00:00:03.331 --> 00:00:03.851 Je lui ai dit, 2 00:00:04.232 --> 00:00:04.792 écoute maman, 3 00:00:05.473 --> 00:00:07.316 de toute façon moi j'ai pas envie que tu meurs, 4 00:00:07.876 --> 00:00:10.359 j'ai pas envie ni de t'accompagner en soins palliatifs, 5 00:00:10.520 --> 00:00:11.821 ni de t'accompagner dans un suicide assisté, 6 00:00:11.901 --> 00:00:13.083 donc les deux sont horribles en fait, 7 00:00:13.724 --> 00:00:15.005 mais je m'engage, 8 00:00:15.045 --> 00:00:17.308 enfin mon engagement c'est que je t'accompagnerai dans l'un ou dans l'autre. 9 00:00:21.245 --> 00:00:22.872 Quand dans sa vie on a connu une déflagration, 10 00:00:23.294 --> 00:00:24.660 on sait qu'on va être confronté à un choix, 11 00:00:25.020 --> 00:00:25.960 continuer à vivre ou pas. 12 00:00:26.760 --> 00:00:28.511 Et puis une fois ce plouf-plouf mort vite tranché, 13 00:00:28.693 --> 00:00:29.820 on continue à vivre d'accord. 14 00:00:30.421 --> 00:00:30.848 Mais comment ? 15 00:00:31.621 --> 00:00:33.139 Mes invités ont vu leur vie sauter en l'air, 16 00:00:33.640 --> 00:00:36.300 et on va s'intéresser aux stratégies de ces survivants de leur vie d'un. 17 00:00:37.201 --> 00:00:38.126 Ils regardent dans le rétro, 18 00:00:38.488 --> 00:00:40.820 et parlent sans tabou des histoires dingues qui ont fait briller leur vie. 19 00:00:42.523 --> 00:00:43.326 Qu'ils soient puissants, 20 00:00:43.787 --> 00:00:44.229 drôles, 21 00:00:44.529 --> 00:00:44.971 touchants, 22 00:00:45.312 --> 00:00:45.813 agaçants, 23 00:00:46.215 --> 00:00:47.178 secrets ou impuniques, 24 00:00:47.779 --> 00:00:50.799 ils ont tous en commun un truc dans le regard qui va s'entendre dans leur voix. 25 00:00:54.452 --> 00:00:56.318 N'attendez pas que la Bible vous fasse une blague pour la dévorer. 26 00:00:57.080 --> 00:00:57.382 Venez, 27 00:00:57.603 --> 00:00:58.447 écoutez leurs histoires, 28 00:00:58.668 --> 00:00:59.009 pleurez, 29 00:00:59.110 --> 00:00:59.391 rirez, 30 00:01:00.215 --> 00:01:01.380 installez-vous confortablement. 31 00:01:02.913 --> 00:01:03.720 Et ça va bien se passer. 32 00:01:05.795 --> 00:01:06.307 Bonjour Arnaud. 33 00:01:06.650 --> 00:01:07.107 Bonjour Sarah. 34 00:01:08.130 --> 00:01:09.487 Je suis content que tu sois à mon micro. 35 00:01:10.269 --> 00:01:11.588 Merci beaucoup de m'inviter sur ce podcast. 36 00:01:15.072 --> 00:01:16.548 Tu as une petite quarantaine d'années. 37 00:01:17.049 --> 00:01:17.948 J'ai 43 ans exactement. 38 00:01:18.451 --> 00:01:18.813 Voilà, 39 00:01:19.055 --> 00:01:21.068 j'essayais de tricher. 40 00:01:23.942 --> 00:01:25.453 Et tu es fils unique, 41 00:01:25.453 --> 00:01:26.199 si je ne me trompe pas ? 42 00:01:26.320 --> 00:01:26.954 Je suis fils unique, 43 00:01:26.974 --> 00:01:27.240 exactement. 44 00:01:27.620 --> 00:01:27.761 Alors, 45 00:01:28.183 --> 00:01:30.795 j'ai une sœur qui est la ménant et qui est la fille de mon père, 46 00:01:30.795 --> 00:01:31.720 mais qui n'est pas la fille de ma mère. 47 00:01:33.045 --> 00:01:33.840 C'est là que je voulais en venir. 48 00:01:36.261 --> 00:01:43.439 Est-ce que tu peux me raconter comment est ta vie et comment se passe pour vous le confinement et la suite du confinement ? 49 00:01:44.000 --> 00:01:44.282 Alors moi, 50 00:01:44.403 --> 00:01:45.529 je suis parisien, 51 00:01:45.610 --> 00:01:46.394 je vis à Paris, 52 00:01:46.515 --> 00:01:47.420 je suis chef d'entreprise. 53 00:01:48.261 --> 00:01:51.920 J'ai monté une société de conseil d'une dizaine de personnes que je co-dirige avec mon associé. 54 00:01:52.770 --> 00:01:53.620 Et... 55 00:01:53.741 --> 00:01:57.620 Je vis le confinement un peu comme tout le monde et ma mère pendant le confinement vit seule. 56 00:01:57.820 --> 00:01:59.160 J'ai perdu mon père il y a une dizaine d'années. 57 00:02:00.118 --> 00:02:02.045 Donc forcément le confinement est un peu difficile pour elle, 58 00:02:02.085 --> 00:02:03.872 comme pour beaucoup de nos aînés. 59 00:02:05.032 --> 00:02:06.117 Et à la sortie du confinement, 60 00:02:06.137 --> 00:02:09.852 moi j'observe chez ma mère des petits signaux de baisse de santé. 61 00:02:10.592 --> 00:02:13.162 Au début je ne me fais pas trop de questions, 62 00:02:13.905 --> 00:02:15.872 mais je vois que ma mère commence à avoir un peu de mal à marcher, 63 00:02:16.032 --> 00:02:17.223 parfois elle a du mal à s'exprimer, 64 00:02:17.243 --> 00:02:18.212 des petits problèmes d'élocution. 65 00:02:19.052 --> 00:02:20.663 Et je pense comme beaucoup de personnes, 66 00:02:20.683 --> 00:02:22.152 je mets ça un peu sur le dos du confinement, 67 00:02:22.172 --> 00:02:23.932 en me disant que le confinement était dur pour elle. 68 00:02:24.152 --> 00:02:25.157 Donc voilà, 69 00:02:25.419 --> 00:02:27.812 ça fait partie malheureusement de la vie et de l'âge qui avance. 70 00:02:28.917 --> 00:02:29.361 Elle a quel âge, 71 00:02:29.361 --> 00:02:29.867 la taille mémoire ? 72 00:02:29.968 --> 00:02:31.200 Elle a 70 ans, 73 00:02:31.200 --> 00:02:32.008 pas plus 70 ans. 74 00:02:32.769 --> 00:02:34.908 C'est une femme qui est hyper dynamique. 75 00:02:35.589 --> 00:02:36.214 Elle fait de la photo, 76 00:02:36.275 --> 00:02:37.142 elle fait des voyages, 77 00:02:37.142 --> 00:02:37.788 elle est hyper active. 78 00:02:38.908 --> 00:02:40.396 Et face à ces petits signaux, 79 00:02:41.080 --> 00:02:42.588 j'incite quand même ma mère à aller voir un neurologue, 80 00:02:42.688 --> 00:02:43.421 en se disant qu'à où, 81 00:02:43.421 --> 00:02:43.848 on ne sait jamais. 82 00:02:44.908 --> 00:02:45.151 En plus, 83 00:02:45.171 --> 00:02:46.628 les signaux ont tendance plutôt à s'aggraver. 84 00:02:47.348 --> 00:02:48.588 Ma mère va voir un premier neurologue. 85 00:02:48.688 --> 00:02:48.789 Alors, 86 00:02:48.789 --> 00:02:51.008 il faut savoir qu'on va voir un neurologue il y a trois mois d'attente. 87 00:02:51.668 --> 00:02:53.627 On voit le neurologue qui donne un examen. 88 00:02:54.248 --> 00:02:54.470 Ensuite, 89 00:02:54.470 --> 00:02:56.528 on revoit le neurologue deux mois plus tard avec les résultats de l'examen. 90 00:02:56.630 --> 00:02:56.773 Donc, 91 00:02:56.793 --> 00:02:57.548 tout ça prend du temps. 92 00:02:58.668 --> 00:03:00.380 Je pense que le premier neurologue n'est pas forcément la bonne personne. 93 00:03:00.760 --> 00:03:02.472 Elle finit par rencontrer un bon neurologue, 94 00:03:02.472 --> 00:03:03.700 et je fais l'histoire un peu rapide. 95 00:03:04.320 --> 00:03:04.682 Un jour, 96 00:03:05.809 --> 00:03:07.780 le neurologue lui diagnostique une maladie de Parkinson. 97 00:03:08.461 --> 00:03:08.582 Ok. 98 00:03:09.408 --> 00:03:10.013 Comment elle le prend ? 99 00:03:12.188 --> 00:03:13.375 C'est une nouvelle nouvelle, 100 00:03:13.435 --> 00:03:14.200 une maladie de Parkinson. 101 00:03:14.440 --> 00:03:15.227 Mais en même temps, 102 00:03:15.287 --> 00:03:15.711 aujourd'hui, 103 00:03:15.711 --> 00:03:19.660 il y a un certain nombre de traitements qui font qu'on peut vivre avec une maladie de Parkinson, 104 00:03:19.980 --> 00:03:21.080 continuer à avoir une vie active. 105 00:03:21.240 --> 00:03:22.780 Donc ma mère est très courageuse. 106 00:03:23.461 --> 00:03:24.300 Elle prend ses traitements. 107 00:03:26.106 --> 00:03:28.014 fait plein d'exercices de kiné chez elle, 108 00:03:28.054 --> 00:03:28.436 enfin voilà, 109 00:03:28.436 --> 00:03:29.360 elle est très très combative. 110 00:03:30.360 --> 00:03:32.616 Moi à ce moment-là j'essaie de l'accompagner là-dedans, 111 00:03:32.616 --> 00:03:33.180 de l'encourager, 112 00:03:33.520 --> 00:03:38.240 et on se rend très vite compte que finalement son état continue à se dégrader, 113 00:03:38.360 --> 00:03:39.488 les traitements ne font pas effet, 114 00:03:39.951 --> 00:03:41.300 elle commence à marcher avec une canne, 115 00:03:41.360 --> 00:03:42.207 elle est très épuisée, 116 00:03:42.691 --> 00:03:43.800 elle commence à perdre la vue aussi. 117 00:03:44.881 --> 00:03:45.716 Donc à ce moment-là... 118 00:03:46.416 --> 00:03:47.398 Je sens qu'il y a un problème. 119 00:03:48.419 --> 00:03:50.962 Elle fait des examens complémentaires et on se retrouve un jour, 120 00:03:51.022 --> 00:03:52.644 alors je l'accompagne du coup chez le neurologue, 121 00:03:53.265 --> 00:03:55.828 je sens que ça ne va pas très bien et dans un rendez-vous avec le neurologue, 122 00:03:56.389 --> 00:04:02.436 le neurologue lui explique qu'elle n'a pas de maladie de Parkinson mais une maladie rare qui s'appelle une paralysie supranucléaire progressive. 123 00:04:02.997 --> 00:04:03.277 D'accord. 124 00:04:03.337 --> 00:04:04.379 Désolé de m'avoir un peu compliqué, 125 00:04:05.060 --> 00:04:06.122 l'abréviation c'est PSP. 126 00:04:07.003 --> 00:04:08.786 La paralysie supranucléaire progressive, 127 00:04:08.866 --> 00:04:11.810 c'est une maladie qui touche 5 à 10 000 personnes en France. 128 00:04:12.812 --> 00:04:13.914 C'est une maladie qui est très rare, 129 00:04:14.074 --> 00:04:15.316 c'est une maladie neurodégénérative. 130 00:04:16.238 --> 00:04:16.922 Et très vite, 131 00:04:16.922 --> 00:04:17.465 le médecin nous dit, 132 00:04:17.465 --> 00:04:17.605 voilà, 133 00:04:17.646 --> 00:04:18.209 dans cette maladie, 134 00:04:18.209 --> 00:04:18.832 il n'y a aucun traitement. 135 00:04:19.073 --> 00:04:20.512 C'est-à-dire que c'est une maladie sans traitement. 136 00:04:20.972 --> 00:04:21.846 Et vous dites ça tout de suite ? 137 00:04:22.253 --> 00:04:22.697 Très vite, 138 00:04:22.717 --> 00:04:24.212 le médecin ne nous fait pas de faux espoirs. 139 00:04:24.372 --> 00:04:24.633 Il nous dit, 140 00:04:24.653 --> 00:04:24.814 voilà, 141 00:04:25.116 --> 00:04:25.478 aujourd'hui, 142 00:04:25.960 --> 00:04:27.046 en état actuel de la science, 143 00:04:27.046 --> 00:04:28.292 on ne sait pas soigner cette maladie. 144 00:04:29.072 --> 00:04:30.925 Il y a quelques traitements sur certains symptômes, 145 00:04:30.925 --> 00:04:31.832 mais il n'y a pas grand-chose à faire. 146 00:04:32.783 --> 00:04:34.087 Donc c'est le maladie qui touche le cerveau, 147 00:04:34.107 --> 00:04:38.480 qui est neurodégénérative et qui entraîne d'abord une perte de mobilité des membres inférieurs, 148 00:04:38.680 --> 00:04:40.126 donc les gens ont plus de mal à marcher, 149 00:04:40.869 --> 00:04:43.540 puis progressivement une perte de mobilité des membres supérieurs. 150 00:04:44.200 --> 00:04:45.810 Donc le dos se contracte, 151 00:04:45.810 --> 00:04:47.440 il y a des rigidités musculaires au niveau des bras. 152 00:04:48.221 --> 00:04:50.510 Les gens ont tendance à perdre la vue progressivement, 153 00:04:51.173 --> 00:04:53.040 avec souvent des douleurs aux yeux liées à la lumière. 154 00:04:54.681 --> 00:04:58.660 Les gens perdent aussi progressivement l'usage de la parole et la capacité de déglutition. 155 00:04:59.750 --> 00:05:00.234 Donc bien sûr, 156 00:05:00.254 --> 00:05:01.141 tout ça est très progressif. 157 00:05:01.742 --> 00:05:03.421 Et c'est lui qui vous le dit ou c'est toi qui fais des recherches ? 158 00:05:04.565 --> 00:05:04.766 Alors, 159 00:05:04.946 --> 00:05:05.448 le médecin, 160 00:05:05.528 --> 00:05:07.656 avec pas mal de subtilité et de finesse, 161 00:05:07.676 --> 00:05:09.201 nous présente un peu les différents symptômes. 162 00:05:09.942 --> 00:05:11.392 Il essaye non pas d'enromper les choses, 163 00:05:11.392 --> 00:05:12.701 je pense qu'il a très bien fait les choses, 164 00:05:12.761 --> 00:05:14.227 il a la foi claire sur les symptômes, 165 00:05:15.051 --> 00:05:17.481 mais on voit très vite la gravité de la maladie. 166 00:05:18.241 --> 00:05:18.824 Et surtout, 167 00:05:19.266 --> 00:05:19.728 on réalise, 168 00:05:19.748 --> 00:05:20.833 enfin moi je réalise que ma mère, 169 00:05:20.833 --> 00:05:21.074 en fait, 170 00:05:21.074 --> 00:05:22.621 la maladie est plus avancée que ce qu'on pense. 171 00:05:23.123 --> 00:05:25.061 Et que ça fait potentiellement plusieurs années qu'elle a ça. 172 00:05:25.530 --> 00:05:28.040 C'est une maladie qui est très très mal diagnostiquée en France aujourd'hui, 173 00:05:28.100 --> 00:05:29.305 qui est très peu connue aussi. 174 00:05:29.545 --> 00:05:30.461 Et le confinement ? 175 00:05:31.129 --> 00:05:31.856 Pendant le confinement, 176 00:05:31.856 --> 00:05:32.705 on n'a pas pu voir les choses. 177 00:05:33.525 --> 00:05:33.848 Et donc là, 178 00:05:33.909 --> 00:05:34.030 moi, 179 00:05:34.313 --> 00:05:35.525 je prends conscience de la situation. 180 00:05:38.463 --> 00:05:38.925 Et puis après, 181 00:05:38.945 --> 00:05:39.869 on fait des recherches avec ma mère. 182 00:05:40.979 --> 00:05:41.969 Je réalise que c'est une maladie. 183 00:05:42.349 --> 00:05:44.447 Elle fait des Elle sait manier Internet ? 184 00:05:44.690 --> 00:05:45.909 Elle fait un peu des recherches. 185 00:05:46.109 --> 00:05:46.330 Et alors, 186 00:05:46.411 --> 00:05:46.773 surtout, 187 00:05:46.773 --> 00:05:49.369 il y a un élément qui est hyper important à ce moment-là, 188 00:05:49.489 --> 00:05:49.912 c'est qu'en fait, 189 00:05:50.536 --> 00:05:52.469 on a perdu mon père d'une maladie d'Alzheimer. 190 00:05:52.932 --> 00:05:53.149 D'accord. 191 00:05:53.330 --> 00:05:56.319 Mon père est mort il y a 12 ans d'une maladie d'Alzheimer qui a été assez longue, 192 00:05:56.945 --> 00:05:57.329 assez dure. 193 00:05:57.969 --> 00:05:59.149 Et dans les dernières années de sa vie, 194 00:05:59.230 --> 00:06:02.697 mon père a été placé dans une institution spécialisée avec... 195 00:06:03.883 --> 00:06:06.297 que des gens qui sont atteints de maladies neurodégénératives. 196 00:06:07.057 --> 00:06:07.362 Et donc, 197 00:06:07.422 --> 00:06:07.788 ma mère, 198 00:06:07.848 --> 00:06:08.457 pendant trois ans, 199 00:06:08.557 --> 00:06:09.956 alors c'est forcément un drame familial, 200 00:06:10.117 --> 00:06:10.917 ça a été très dur pour elle, 201 00:06:11.539 --> 00:06:11.988 mais elle a vu, 202 00:06:12.273 --> 00:06:12.457 vraiment, 203 00:06:12.577 --> 00:06:14.997 elle a vu des malades en phase terminale, 204 00:06:15.077 --> 00:06:15.218 enfin, 205 00:06:15.239 --> 00:06:17.217 dans les dernières phases de ces maladies neurodégénératives. 206 00:06:17.859 --> 00:06:17.981 Donc, 207 00:06:17.981 --> 00:06:19.015 ce n'est pas mystérieux pour elle ? 208 00:06:19.157 --> 00:06:20.397 Ce n'est pas mystérieux pour elle, 209 00:06:20.678 --> 00:06:21.397 elle sait ce qui l'attend. 210 00:06:21.978 --> 00:06:22.140 Donc, 211 00:06:22.221 --> 00:06:22.625 tout de suite, 212 00:06:22.645 --> 00:06:23.797 quand le médecin lui annonce les choses, 213 00:06:24.437 --> 00:06:25.677 il n'a pas besoin de beaucoup dérouler, 214 00:06:25.817 --> 00:06:27.677 ma mère sait ce qui va l'attendre. 215 00:06:27.757 --> 00:06:27.879 Alors, 216 00:06:27.879 --> 00:06:28.777 on ne sait pas si c'est dans six mois, 217 00:06:28.937 --> 00:06:29.526 si c'est dans un an, 218 00:06:29.526 --> 00:06:30.217 si c'est dans trois ans, 219 00:06:30.645 --> 00:06:31.317 mais elle sait ce qui l'attend. 220 00:06:32.444 --> 00:06:32.905 Et surtout, 221 00:06:34.429 --> 00:06:35.251 suite à cette histoire, 222 00:06:35.291 --> 00:06:35.993 suite à la mort de mon père, 223 00:06:36.033 --> 00:06:39.121 ma mère m'avait dit à plusieurs reprises, 224 00:06:39.821 --> 00:06:40.103 Arnaud, 225 00:06:40.123 --> 00:06:41.271 si jamais il m'arrive la même chose, 226 00:06:41.271 --> 00:06:42.258 je veux que tu m'aides à partir plus tôt, 227 00:06:42.459 --> 00:06:42.721 plus vite. 228 00:06:44.802 --> 00:06:45.987 Ce qui est en fait assez fréquent, 229 00:06:46.007 --> 00:06:48.861 parce que c'est traumatisant d'avoir des gens comme ça dans cet état-là. 230 00:06:49.401 --> 00:06:49.884 Et elle m'avait dit, 231 00:06:49.905 --> 00:06:50.086 Arnaud, 232 00:06:50.106 --> 00:06:50.992 si jamais ça m'arrive, 233 00:06:51.033 --> 00:06:52.201 moi je veux que tu m'aides à partir plus vite. 234 00:06:52.621 --> 00:06:53.286 Alors moi à ce moment-là... 235 00:06:53.972 --> 00:06:57.925 Je lui avais dit bien sûr maman t'en fais pas mais objectivement ça passait par une oreille, 236 00:06:57.925 --> 00:06:59.029 ça sortait pas par l'autre. 237 00:06:59.810 --> 00:07:02.980 Je me disais de toute façon elle est trois fois plus dynamique que moi, 238 00:07:03.040 --> 00:07:03.943 elle est hyper active, 239 00:07:04.084 --> 00:07:05.629 le temps que ça arrive on n'en est pas là. 240 00:07:06.491 --> 00:07:08.089 Mais c'est quand même important pour la suite de l'histoire. 241 00:07:10.141 --> 00:07:10.422 Et donc, 242 00:07:10.642 --> 00:07:13.090 quand la maladie est annoncée, 243 00:07:13.131 --> 00:07:15.037 quand la paralysie supranucléaire est annoncée, 244 00:07:16.599 --> 00:07:16.963 concrètement, 245 00:07:16.963 --> 00:07:17.084 moi, 246 00:07:17.064 --> 00:07:18.297 je me transforme en aidant familial. 247 00:07:19.120 --> 00:07:21.097 Ça veut dire qu'il y a énormément de choses à faire. 248 00:07:21.357 --> 00:07:21.719 Alors, 249 00:07:21.920 --> 00:07:23.790 les gens qui ne sont pas confrontés à ces maladies, 250 00:07:24.051 --> 00:07:24.172 là, 251 00:07:24.152 --> 00:07:25.197 ne s'en rendent pas toujours compte. 252 00:07:25.918 --> 00:07:28.777 Mais il faut très vite mettre en place une assistante à domicile, 253 00:07:29.337 --> 00:07:33.937 faire en sorte que ma mère ait un bracelet pour pouvoir appuyer sur le téléphone si jamais elle tombe chez elle. 254 00:07:36.023 --> 00:07:37.748 Je me rends compte aussi que ma mère a... 255 00:07:38.157 --> 00:07:39.849 pas forcément communiqué sur l'état de sa maladie. 256 00:07:41.292 --> 00:07:41.413 Moi, 257 00:07:41.454 --> 00:07:42.608 j'étais peut-être aussi un peu dans le déni. 258 00:07:42.809 --> 00:07:44.546 Je me rends compte surtout que la maladie progresse très, 259 00:07:44.566 --> 00:07:44.829 très vite. 260 00:07:46.269 --> 00:07:46.371 Donc, 261 00:07:46.391 --> 00:07:46.635 très vite, 262 00:07:46.635 --> 00:07:47.509 il faut faire les courses, 263 00:07:48.009 --> 00:07:48.928 l'aider à préparer ses repas. 264 00:07:49.450 --> 00:07:50.129 Elle n'a pas communiqué ? 265 00:07:50.129 --> 00:07:51.966 C'est-à-dire que c'est toi qui l'annonces aux membres de la famille ? 266 00:07:52.715 --> 00:07:52.957 Alors, 267 00:07:53.301 --> 00:07:53.969 elle n'a pas communiqué, 268 00:07:54.069 --> 00:07:57.289 c'est-à-dire qu'elle ne m'a pas forcément dit la gravité de sa maladie, 269 00:07:57.551 --> 00:07:58.469 ce qu'elle vivait dans le quotidien. 270 00:07:59.151 --> 00:07:59.518 Ah pardon, 271 00:07:59.518 --> 00:08:00.069 je n'avais pas compris. 272 00:08:00.411 --> 00:08:00.592 Donc, 273 00:08:00.673 --> 00:08:02.369 elle ne t'a pas raconté la réalité de l'ampleur, 274 00:08:02.829 --> 00:08:03.740 de comment ça l'affecte, 275 00:08:03.881 --> 00:08:04.549 de combien ça l'affecte ? 276 00:08:04.549 --> 00:08:05.518 Je pense que ma mère, 277 00:08:05.659 --> 00:08:06.749 c'est une personne très pudique. 278 00:08:08.440 --> 00:08:19.947 donc elle cherche à montrer que tout va bien et moi à l'occasion du diagnostic je réalise que la maladie progresse très vite et qu'il y a plein de petites choses qu'elle n'arrive plus à faire dans son quotidien et donc tu organises toute sa vie ? 279 00:08:20.209 --> 00:08:21.036 donc j'organise, 280 00:08:21.882 --> 00:08:28.109 c'est hyper classique en fait malheureusement comme parcours d'aidant familial c'est à dire que je passe à peu près une journée par semaine 281 00:08:28.842 --> 00:08:30.273 à organiser des choses très concrètes, 282 00:08:30.713 --> 00:08:32.282 faire en sorte qu'il y ait un kiné, 283 00:08:32.383 --> 00:08:34.073 un orthophoniste qui puisse venir à domicile, 284 00:08:34.834 --> 00:08:35.762 organiser les repas, 285 00:08:35.762 --> 00:08:37.113 il y a plein de démarches administratives, 286 00:08:37.273 --> 00:08:39.753 trouver des aides aussi financières pour les enfants à domicile, 287 00:08:39.833 --> 00:08:40.953 donc il y a plein plein de choses à faire. 288 00:08:41.813 --> 00:08:42.480 Et moi à ce moment-là, 289 00:08:42.501 --> 00:08:43.633 je me réfugiais un peu dans l'action, 290 00:08:44.275 --> 00:08:45.124 je me dis, 291 00:08:45.164 --> 00:08:45.953 il y a un problème, 292 00:08:46.693 --> 00:08:49.133 je mets en place tout ce que je peux pour accompagner ma mère, 293 00:08:50.234 --> 00:08:50.973 tout ce que je maîtrise, 294 00:08:51.753 --> 00:08:53.353 il y a un enjeu de maîtrise de la situation. 295 00:08:54.253 --> 00:08:55.513 Et puis malheureusement dans cette maladie, 296 00:08:55.533 --> 00:08:55.878 en fait... 297 00:08:56.559 --> 00:08:57.320 Comme ça va très vite, 298 00:08:57.740 --> 00:08:59.323 les solutions qu'on met en place à un moment donné, 299 00:08:59.884 --> 00:09:00.545 un mois plus tard... 300 00:09:01.038 --> 00:09:16.184 il faut les renforcer il faut les revoir il faut les compléter donc c'est beaucoup de travail en fait c'est beaucoup d'accompagnement à côté ça bien sûr je passe beaucoup de temps avec ma mère j'essaye de lui accorder les meilleurs moments avec ma sœur on décide de l'emmener en bord de mer on va en Normandie on 301 00:09:16.184 --> 00:09:30.877 mange des fruits de mer enfin voyez on essaye quand même de faire en sorte on se dit à ce moment-là accordons-lui tous les moments dont elle peut profiter tant qu'elle peut encore en profiter donc quand même une chaîne de solidarité qui se met en place autour d'elle et puis très rapidement malheureusement la situation 302 00:09:30.877 --> 00:09:34.774 La situation arrive à un tel point qu'à peu près trois mois après l'annonce du diagnostic, 303 00:09:34.814 --> 00:09:35.637 ma mère doit aller en EHPAD. 304 00:09:36.187 --> 00:09:46.305 d'accord c'est une décision difficile mais à ce moment là ma mère se dit qu'elle sera plus en sécurité parce que elle risque de tomber, 305 00:09:46.526 --> 00:09:50.081 elle a du mal à se lever tous les gestes du quotidien deviennent très difficiles, 306 00:09:50.101 --> 00:10:05.109 elle est en train de perdre la vue donc c'est à la fois un drame pour elle d'aller en EHPAD mais en même temps c'est une femme très rationnelle et elle se dit voilà s'il m'arrive quelque chose j'aurai de toute manière un infirmier ou un médecin qui me déparage et je serai plus protégé 307 00:10:07.741 --> 00:10:10.369 Le placement en EHPAD est un moment difficile, 308 00:10:10.389 --> 00:10:12.093 mais ma mère affronte tout ça avec beaucoup de courage, 309 00:10:12.153 --> 00:10:12.695 avec beaucoup de pudeur. 310 00:10:14.097 --> 00:10:14.962 Je pense beaucoup de dignité, 311 00:10:15.003 --> 00:10:15.808 enfin pas je pense, 312 00:10:15.888 --> 00:10:16.875 clairement avec beaucoup de dignité. 313 00:10:17.175 --> 00:10:18.232 Tu le choisis comment l'EHPAD ? 314 00:10:19.212 --> 00:10:19.815 Alors je fais un truc, 315 00:10:19.976 --> 00:10:20.820 je fais le tour des Ehpad, 316 00:10:21.061 --> 00:10:22.387 c'est quelque chose qui n'est pas terrible à faire, 317 00:10:22.587 --> 00:10:27.667 mais je passe quelques semaines à visiter des Ehpad pour essayer de trouver le meilleur Ehpad. 318 00:10:27.887 --> 00:10:28.851 Ma mère est très parisienne, 319 00:10:28.952 --> 00:10:29.836 elle a grandi à Belleville, 320 00:10:30.538 --> 00:10:32.567 donc je choisis un Ehpad dans le centre de Paris, 321 00:10:33.390 --> 00:10:34.555 qui coûte un peu cher malheureusement, 322 00:10:34.675 --> 00:10:35.238 mais en me disant, 323 00:10:35.720 --> 00:10:37.527 l'avantage c'est qu'on peut sortir de l'Ehpad, 324 00:10:37.747 --> 00:10:38.853 aller à un petit café du coin, 325 00:10:39.396 --> 00:10:40.321 aller dans le bistrot du coin, 326 00:10:40.522 --> 00:10:41.105 et ma mère, 327 00:10:41.246 --> 00:10:41.387 voilà. 328 00:10:41.688 --> 00:10:43.307 Elle retrouve un peu ce qu'elle aime. 329 00:10:43.348 --> 00:10:44.527 Elle retrouve un peu ses repères. 330 00:10:45.395 --> 00:10:46.137 Et puis, 331 00:10:47.402 --> 00:10:50.131 je sais aussi que ça n'a pas forcément duré très longtemps, 332 00:10:51.073 --> 00:10:53.131 parce que la maladie progresse malheureusement très vite, 333 00:10:53.291 --> 00:10:54.240 donc de semaine en semaine, 334 00:10:54.321 --> 00:10:55.007 de mois en mois, 335 00:10:55.007 --> 00:10:55.371 on voit la maladie. 336 00:10:55.371 --> 00:10:55.902 Ça va si vite, 337 00:10:55.922 --> 00:10:56.167 c'est ça ? 338 00:10:57.246 --> 00:10:57.611 Ça va vite. 339 00:10:57.991 --> 00:10:58.173 Alors, 340 00:10:58.999 --> 00:10:59.120 moi, 341 00:10:59.181 --> 00:11:00.511 je le vois parce que je suis très proche d'elle. 342 00:11:00.631 --> 00:11:00.891 Bien sûr. 343 00:11:00.911 --> 00:11:01.958 Je la vois très souvent, 344 00:11:02.945 --> 00:11:03.811 mais ça va très vite. 345 00:11:04.091 --> 00:11:04.571 Ça va très vite. 346 00:11:05.891 --> 00:11:06.253 Un jour, 347 00:11:07.580 --> 00:11:09.751 ma mère voit le neurologue et elle lui pose une question. 348 00:11:10.031 --> 00:11:10.718 Ma mère lui dit, 349 00:11:10.759 --> 00:11:13.969 est-ce que je pourrais devenir cobaye et rentrer dans un programme de recherche ? 350 00:11:14.231 --> 00:11:14.352 Alors, 351 00:11:14.352 --> 00:11:14.473 moi, 352 00:11:14.574 --> 00:11:14.916 au début, 353 00:11:14.936 --> 00:11:16.931 je ne mesure pas forcément l'importance de cette question, 354 00:11:17.773 --> 00:11:19.130 mais ma mère est un peu en mode... 355 00:11:19.738 --> 00:11:20.382 pardon pour l'expression, 356 00:11:20.443 --> 00:11:21.590 mais fichu pour fichu, 357 00:11:22.151 --> 00:11:23.071 autant que je serve à la science, 358 00:11:23.531 --> 00:11:25.751 et donc elle demande aux médecins de rentrer dans un programme de recherche, 359 00:11:25.871 --> 00:11:26.458 non pas pour, 360 00:11:26.842 --> 00:11:27.631 avec l'espoir de se guérir, 361 00:11:28.232 --> 00:11:29.611 mais simplement avec l'espoir de dire, 362 00:11:29.832 --> 00:11:30.718 peut-être qu'au moins, 363 00:11:31.724 --> 00:11:32.731 je peux contribuer à la recherche. 364 00:11:33.790 --> 00:11:34.311 Le neurologue, 365 00:11:34.311 --> 00:11:35.935 qui est un homme très humain, 366 00:11:36.015 --> 00:11:36.396 comprend, 367 00:11:36.396 --> 00:11:37.458 mais il dit Désolé madame, 368 00:11:37.458 --> 00:11:37.839 en ce moment, 369 00:11:37.839 --> 00:11:38.821 on n'a pas de programme de recherche, 370 00:11:38.821 --> 00:11:40.385 il n'y a rien qui peut correspondre à cette maladie. 371 00:11:41.328 --> 00:11:41.858 Et donc, 372 00:11:41.858 --> 00:11:42.287 ce n'est pas possible. 373 00:11:43.928 --> 00:11:45.398 Je ne m'en rends pas tout de suite compte, 374 00:11:45.438 --> 00:11:46.807 mais c'est un moment difficile pour ma mère, 375 00:11:46.927 --> 00:11:51.259 parce que je pense que c'était une des choses qui l'accrochait encore à la vie ou qui lui donnait de l'espoir, 376 00:11:51.299 --> 00:11:53.505 de se dire Je peux contribuer à la recherche. 377 00:11:54.247 --> 00:11:56.095 Et quelques semaines plus tard, 378 00:11:56.115 --> 00:11:56.798 ma mère me dit 379 00:11:58.264 --> 00:11:58.847 Écoute Arnaud, 380 00:11:59.865 --> 00:12:00.570 J'ai bien réfléchi, 381 00:12:01.375 --> 00:12:02.443 je veux en finir plus vite. 382 00:12:03.605 --> 00:12:05.263 Je ne sais plus exactement comment elle me l'exprime, 383 00:12:05.383 --> 00:12:06.873 mais quand elle me le dit, 384 00:12:06.913 --> 00:12:07.758 c'est très rationnel, 385 00:12:07.859 --> 00:12:08.403 c'est très posé. 386 00:12:09.303 --> 00:12:09.506 Et là, 387 00:12:09.506 --> 00:12:09.790 vous savez, 388 00:12:09.810 --> 00:12:10.074 dans la vie, 389 00:12:10.074 --> 00:12:10.663 il y a parfois des choix, 390 00:12:10.823 --> 00:12:13.283 c'est-à-dire que j'aurais très bien pu répondre à ma mère, 391 00:12:13.583 --> 00:12:13.966 écoute, 392 00:12:14.671 --> 00:12:15.516 t'as une baisse de morale, 393 00:12:15.557 --> 00:12:15.980 t'en fais pas, 394 00:12:16.040 --> 00:12:16.443 ça va aller. 395 00:12:17.464 --> 00:12:19.243 Mais je vois tellement sa souffrance, 396 00:12:19.523 --> 00:12:19.986 parce que ma mère, 397 00:12:19.986 --> 00:12:20.349 à ce moment-là, 398 00:12:20.934 --> 00:12:22.203 commence à s'enfermer dans son corps. 399 00:12:23.243 --> 00:12:24.050 La vie, 400 00:12:24.191 --> 00:12:24.857 psychologiquement, 401 00:12:24.917 --> 00:12:25.643 c'est très dur pour elle. 402 00:12:26.985 --> 00:12:27.409 Et surtout, 403 00:12:27.409 --> 00:12:27.752 en fait, 404 00:12:27.772 --> 00:12:29.123 elle m'a tellement demandé. 405 00:12:29.708 --> 00:12:30.512 Pendant plusieurs années, 406 00:12:30.954 --> 00:12:31.698 à plusieurs moments, 407 00:12:31.818 --> 00:12:35.478 elle m'a tellement demandé de dire je ne veux pas me retrouver dans ces états de très grande dépendance 408 00:12:36.344 --> 00:12:36.626 Du coup, 409 00:12:36.626 --> 00:12:37.573 j'y réponds écoute maman, 410 00:12:37.734 --> 00:12:38.741 est-ce que tu veux que je me renseigne ? 411 00:12:39.003 --> 00:12:39.688 C'est-à-dire qu'à ce moment-là, 412 00:12:39.708 --> 00:12:41.923 moi je ne me dis pas grand-chose en fait. 413 00:12:42.403 --> 00:12:43.368 Tu ne veux pas que ça s'aligne, 414 00:12:43.770 --> 00:12:44.152 tu me dis, 415 00:12:44.152 --> 00:12:46.283 mais en fait c'est quelque chose qu'elle me dit depuis dix ans. 416 00:12:47.875 --> 00:12:49.527 C'est quelque chose qu'elle m'a pas mal répété. 417 00:12:50.107 --> 00:12:50.228 Moi, 418 00:12:50.268 --> 00:12:50.651 je lui ai dit, 419 00:12:50.692 --> 00:12:51.034 écoute, 420 00:12:51.054 --> 00:12:51.759 je lui ai déjà dit, 421 00:12:51.800 --> 00:12:52.021 maman, 422 00:12:52.021 --> 00:12:52.344 on le fera, 423 00:12:52.384 --> 00:12:52.747 t'en fais pas. 424 00:12:52.947 --> 00:12:53.089 Donc, 425 00:12:53.149 --> 00:12:54.987 je suis un peu engagé par cette promesse. 426 00:12:55.247 --> 00:12:55.690 Et surtout, 427 00:12:55.690 --> 00:12:56.154 à ce moment-là, 428 00:12:56.577 --> 00:12:56.697 moi, 429 00:12:56.718 --> 00:12:58.007 j'ai aucune idée de comment ça se passe. 430 00:12:58.747 --> 00:13:00.462 Et ce que je lui promets déjà, 431 00:13:00.482 --> 00:13:01.027 c'est de me renseigner. 432 00:13:01.367 --> 00:13:01.671 C'est-à-dire, 433 00:13:01.671 --> 00:13:02.887 je ne lui dis pas quoi que ce soit est possible. 434 00:13:03.007 --> 00:13:03.334 Je lui dis juste, 435 00:13:03.375 --> 00:13:03.559 écoute, 436 00:13:03.559 --> 00:13:03.947 je vais me renseigner. 437 00:13:06.468 --> 00:13:07.315 Pour me renseigner, 438 00:13:07.698 --> 00:13:07.839 la... 439 00:13:10.089 --> 00:13:10.718 Pour me renseigner, 440 00:13:10.718 --> 00:13:11.063 je vais... 441 00:13:11.307 --> 00:13:11.569 En fait, 442 00:13:12.094 --> 00:13:12.437 très vite, 443 00:13:12.437 --> 00:13:13.627 je prends la décision de rencontrer des familles. 444 00:13:14.469 --> 00:13:14.975 C'est-à-dire... 445 00:13:15.947 --> 00:13:17.787 Qui ont vécu la même maladie ? 446 00:13:17.930 --> 00:13:18.466 La même maladie. 447 00:13:20.069 --> 00:13:23.401 Et notamment des familles qui ont accompagné leurs parents déjà en soins palliatifs, 448 00:13:23.442 --> 00:13:23.827 en France. 449 00:13:24.889 --> 00:13:27.666 Et je rencontre des familles qui ont accompagné leurs proches en soins palliatifs, 450 00:13:29.133 --> 00:13:30.607 des patients atteints de cette maladie. 451 00:13:31.428 --> 00:13:33.947 J'ai la confirmation que les fins de vie sont très douloureuses. 452 00:13:34.647 --> 00:13:35.155 Ce qu'il faut savoir, 453 00:13:35.175 --> 00:13:37.178 c'est que ce n'est pas une maladie qui entraîne la mort, 454 00:13:37.319 --> 00:13:37.784 naturellement, 455 00:13:37.784 --> 00:13:38.147 des personnes. 456 00:13:38.268 --> 00:13:39.543 Donc les personnes peuvent rester... 457 00:13:41.017 --> 00:13:43.227 un certain temps dans un état de très grande dépendance. 458 00:13:44.389 --> 00:13:45.982 Et de souffrance en plus de... 459 00:13:46.848 --> 00:13:48.053 Et surtout, 460 00:13:48.073 --> 00:13:51.327 c'est une maladie qui a des petits troubles de l'attention et de la concentration, 461 00:13:51.567 --> 00:13:52.407 mais les gens restent conscients. 462 00:13:53.128 --> 00:13:53.972 Donc potentiellement, 463 00:13:53.992 --> 00:13:57.127 les personnes se retrouvent au bout d'un moment un peu enfermées dans leur corps. 464 00:13:58.315 --> 00:14:00.725 Comme il n'y a parfois plus la parole et plus la vue, 465 00:14:00.725 --> 00:14:02.111 ça veut dire qu'il n'y a plus de moyens de communiquer. 466 00:14:03.211 --> 00:14:05.122 Et puis comme il n'y a plus de capacité à déglutir, 467 00:14:05.142 --> 00:14:06.731 les personnes se retrouvent nourries par sondes, 468 00:14:07.171 --> 00:14:08.136 elles finissent par s'amaigrir, 469 00:14:08.900 --> 00:14:10.106 et sans rentrer dans les détails, 470 00:14:10.126 --> 00:14:11.131 c'était vraiment vite très difficile. 471 00:14:12.223 --> 00:14:15.192 Alors ça malgré bien sûr le courage, 472 00:14:15.232 --> 00:14:16.014 l'accompagnement, 473 00:14:16.356 --> 00:14:17.459 les soins palliatifs, 474 00:14:18.984 --> 00:14:20.127 et le confort qu'on peut installer, 475 00:14:20.187 --> 00:14:21.411 mais malgré le confort, 476 00:14:22.053 --> 00:14:23.316 à partir du moment où il n'y a plus de communication, 477 00:14:23.417 --> 00:14:24.219 ça reste très difficile. 478 00:14:26.220 --> 00:14:26.381 Voilà, 479 00:14:26.441 --> 00:14:29.779 et je vois des familles qui sont objectivement très marquées par ces moments-là. 480 00:14:31.895 --> 00:14:32.296 Et du coup, 481 00:14:32.317 --> 00:14:34.867 je me renseigne aussi sur les possibilités de mort anticipée. 482 00:14:35.447 --> 00:14:35.870 Je me rends compte, 483 00:14:35.870 --> 00:14:36.172 bien sûr, 484 00:14:36.172 --> 00:14:36.494 à ce moment-là, 485 00:14:36.514 --> 00:14:36.897 en France, 486 00:14:37.038 --> 00:14:37.662 rien n'est possible, 487 00:14:37.783 --> 00:14:38.307 tout est illégal. 488 00:14:39.808 --> 00:14:42.298 Et je vois très vite que la seule solution, 489 00:14:42.579 --> 00:14:43.382 c'est en Suisse, 490 00:14:43.864 --> 00:14:44.627 avec un suicide assisté. 491 00:14:44.867 --> 00:14:45.068 Et donc, 492 00:14:45.068 --> 00:14:47.787 je parle aussi à des familles qui ont accompagné leurs proches dans des suicides assistés. 493 00:14:48.787 --> 00:14:50.095 Le suicide assisté en Suisse, 494 00:14:50.216 --> 00:14:52.147 c'est de manière très simple. 495 00:14:52.288 --> 00:14:57.207 On pose aux personnes une perfusion et les personnes appuient sur un bouton qui libère un produit, 496 00:14:57.407 --> 00:14:58.727 qui les endort et qui met fin à leur vie. 497 00:14:58.888 --> 00:14:59.281 Soi-même ? 498 00:14:59.531 --> 00:14:59.827 Soi-même. 499 00:15:00.236 --> 00:15:00.397 Voilà. 500 00:15:00.397 --> 00:15:02.487 C'est-à-dire que les personnes ont juste un geste à faire, 501 00:15:02.487 --> 00:15:03.411 qui est d'appuyer sur un bouton. 502 00:15:06.191 --> 00:15:06.913 J'ai toutes ces infos, 503 00:15:07.334 --> 00:15:11.142 je reviens vers ma mère et je lui dis Maman, 504 00:15:11.182 --> 00:15:13.808 est-ce que tu es sûre que tu veux vraiment que je te donne ces informations ? 505 00:15:14.409 --> 00:15:15.390 Elle me dit Oui Arnaud, 506 00:15:15.390 --> 00:15:17.333 je te le demande et surtout elle me dit que je veux que tu sois cash avec moi, 507 00:15:17.433 --> 00:15:18.174 je veux tout savoir, 508 00:15:18.595 --> 00:15:19.676 je veux avoir toutes les informations. 509 00:15:21.013 --> 00:15:21.274 Donc là, 510 00:15:21.254 --> 00:15:22.539 je lui présente les deux solutions, 511 00:15:22.559 --> 00:15:23.964 je lui présente ce que j'ai trouvé et globalement, 512 00:15:23.984 --> 00:15:24.205 je lui dis, 513 00:15:24.205 --> 00:15:24.446 écoute, 514 00:15:24.466 --> 00:15:25.309 il y a deux possibilités. 515 00:15:25.549 --> 00:15:33.389 Soit on t'accompagne en soins palliatifs en France et on essaye de trouver le meilleur service et de t'accompagner avec le meilleur confort possible. 516 00:15:34.211 --> 00:15:36.126 C'est dans le cadre de la loi Leonetti ? 517 00:15:36.670 --> 00:15:37.395 C'est ça. 518 00:15:38.120 --> 00:15:39.369 C'est dans le cadre de la loi Leonetti. 519 00:15:40.310 --> 00:15:41.782 Alors la sédation profonde est possible, 520 00:15:41.924 --> 00:15:42.166 mais... 521 00:15:43.372 --> 00:15:43.694 En tout cas, 522 00:15:43.694 --> 00:15:44.576 le retour des familles que j'ai, 523 00:15:44.657 --> 00:15:47.085 c'est que c'est quand même à partir d'un certain état, 524 00:15:47.185 --> 00:15:48.309 c'est-à-dire que c'est très tardif. 525 00:15:48.989 --> 00:15:51.017 Et c'est souvent dans des moments très difficiles, 526 00:15:51.017 --> 00:15:52.504 et donc il y a beaucoup, 527 00:15:52.524 --> 00:15:53.769 beaucoup de souffrance avant d'arriver là. 528 00:15:53.829 --> 00:15:54.128 Bien sûr. 529 00:15:55.209 --> 00:15:56.603 Il n'y a pas de suicide anticipé en France, 530 00:15:56.725 --> 00:15:57.149 qu'on soit clair. 531 00:15:57.430 --> 00:15:58.372 Il n'y a pas de suicide anticipé, 532 00:16:00.197 --> 00:16:01.661 et c'est quand les malades arrivent, 533 00:16:01.701 --> 00:16:02.123 généralement, 534 00:16:02.263 --> 00:16:03.286 enfin ce qui se passe souvent dans ces maladies, 535 00:16:03.286 --> 00:16:04.469 c'est qu'il y a des infections pulmonaires. 536 00:16:05.609 --> 00:16:11.369 Et c'est à l'occasion d'infections pulmonaires qu'on décide de provoquer une sédation profonde. 537 00:16:12.961 --> 00:16:17.037 Et puis je présente aussi à ma mère ce que j'ai compris du suicide à la cité en Suisse. 538 00:16:17.417 --> 00:16:17.758 Et là, 539 00:16:17.779 --> 00:16:18.381 ma mère me dit, 540 00:16:18.401 --> 00:16:18.943 écoute Arnaud, 541 00:16:19.687 --> 00:16:20.329 merci beaucoup, 542 00:16:20.711 --> 00:16:21.354 j'ai bien compris, 543 00:16:21.615 --> 00:16:22.137 je vais réfléchir. 544 00:16:24.158 --> 00:16:24.964 Je pensais que tu allais dire, 545 00:16:25.145 --> 00:16:25.709 j'ai bien compris, 546 00:16:25.850 --> 00:16:26.393 voilà mon choix, 547 00:16:26.434 --> 00:16:26.917 ça me fait chaud. 548 00:16:27.381 --> 00:16:27.503 Non, 549 00:16:27.585 --> 00:16:27.992 pas du tout, 550 00:16:28.012 --> 00:16:28.297 pas du tout. 551 00:16:28.838 --> 00:16:29.200 Pas du tout, 552 00:16:29.220 --> 00:16:30.529 parce que vous savez, 553 00:16:30.529 --> 00:16:31.837 il y a plein de gens qui disent, 554 00:16:31.917 --> 00:16:32.038 voilà, 555 00:16:32.199 --> 00:16:32.842 s'il m'a dit grave, 556 00:16:32.862 --> 00:16:34.109 m'arrivait, 557 00:16:34.149 --> 00:16:35.195 je me suiciderais directement, 558 00:16:35.215 --> 00:16:35.657 j'arriverais en Suisse. 559 00:16:35.717 --> 00:16:37.911 Mais entre imaginer les choses et être confronté, 560 00:16:38.051 --> 00:16:38.333 l'écart, 561 00:16:38.333 --> 00:16:38.897 il est énorme. 562 00:16:39.058 --> 00:16:39.677 C'est un monde. 563 00:16:40.886 --> 00:16:42.976 Et donc ma mère rentre dans une longue phase de réflexion, 564 00:16:43.056 --> 00:16:43.478 alors longue, 565 00:16:43.619 --> 00:16:44.081 ça dure un mois. 566 00:16:46.402 --> 00:16:47.811 Ce qui est important de comprendre, 567 00:16:47.851 --> 00:16:48.878 et ce qui est difficile, 568 00:16:48.898 --> 00:16:49.381 c'est qu'au début, 569 00:16:50.061 --> 00:16:52.577 la réflexion de ma mère se fait pas par rapport à elle, 570 00:16:52.577 --> 00:16:53.241 mais par rapport à nous. 571 00:16:54.041 --> 00:16:54.383 C'est-à-dire, 572 00:16:54.383 --> 00:16:55.126 ma mère se dit, 573 00:16:55.709 --> 00:16:57.478 qu'est-ce qui est le moins douloureux pour mon entourage ? 574 00:16:58.181 --> 00:16:59.651 Et donc ça la fait hésiter énormément, 575 00:16:59.691 --> 00:17:00.516 parce que d'un coup, 576 00:17:00.597 --> 00:17:01.181 parfois elle se dit, 577 00:17:02.745 --> 00:17:04.615 je peux pas imposer à mes proches un sujet d'assister, 578 00:17:04.635 --> 00:17:05.801 psychologiquement c'est trop lourd. 579 00:17:06.381 --> 00:17:07.330 Et puis à d'autres moments elle se dit, 580 00:17:07.390 --> 00:17:08.601 mais je peux pas non plus leur imposer. 581 00:17:09.776 --> 00:17:11.082 une fin en soins palliatifs, 582 00:17:11.082 --> 00:17:12.649 ça va être trop lourd et trop dur pour eux. 583 00:17:13.790 --> 00:17:15.049 On rentre dans une période qui est... 584 00:17:15.049 --> 00:17:15.171 Alors, 585 00:17:15.171 --> 00:17:15.598 cette période, 586 00:17:15.598 --> 00:17:16.249 elle n'est pas simple. 587 00:17:16.729 --> 00:17:17.114 Et moi, 588 00:17:17.235 --> 00:17:17.539 un jour, 589 00:17:17.579 --> 00:17:18.449 j'ai une discussion, 590 00:17:18.789 --> 00:17:22.369 une conversation avec ma mère qui fait partie des conversations difficiles. 591 00:17:22.671 --> 00:17:24.389 J'ai eu des meilleures conversations dans ma vie. 592 00:17:25.310 --> 00:17:26.260 Et je lui ai dit, 593 00:17:26.603 --> 00:17:26.846 écoute, 594 00:17:26.886 --> 00:17:27.129 maman, 595 00:17:27.832 --> 00:17:28.296 de toute façon, 596 00:17:28.316 --> 00:17:28.438 moi, 597 00:17:28.438 --> 00:17:29.609 je n'ai pas envie que tu meurs. 598 00:17:30.189 --> 00:17:32.669 Je n'ai pas envie ni de t'accompagner en soins palliatifs, 599 00:17:32.889 --> 00:17:34.148 ni de t'accompagner dans un suicide assisté. 600 00:17:34.289 --> 00:17:34.411 Donc, 601 00:17:34.431 --> 00:17:35.185 les deux sont horribles, 602 00:17:35.205 --> 00:17:35.388 en fait. 603 00:17:36.082 --> 00:17:36.409 Mais... 604 00:17:36.865 --> 00:17:37.369 je m'engage, 605 00:17:37.389 --> 00:17:38.135 enfin mon engagement, 606 00:17:38.175 --> 00:17:39.681 c'est que je t'accompagnerai dans l'un ou dans l'autre. 607 00:17:41.023 --> 00:17:41.527 Et par contre, 608 00:17:41.527 --> 00:17:41.870 je lui dis, 609 00:17:42.273 --> 00:17:43.241 la seule chose que je te demande, 610 00:17:43.501 --> 00:17:46.541 c'est que ton choix soit fait par rapport à toi et pas par rapport à ton entourage. 611 00:17:47.221 --> 00:17:47.444 Et ça, 612 00:17:47.485 --> 00:17:48.174 c'est hyper important. 613 00:17:48.174 --> 00:17:48.681 C'est-à-dire que je lui dis, 614 00:17:48.741 --> 00:17:48.842 moi, 615 00:17:48.842 --> 00:17:52.220 je ne t'accompagnerai pas dans son choix si ce n'est pas par rapport à toi. 616 00:17:52.961 --> 00:17:53.633 Et ton maturité ? 617 00:17:55.632 --> 00:17:56.095 Je vois un psy, 618 00:17:56.095 --> 00:17:56.940 ça aide, 619 00:17:57.121 --> 00:17:57.759 et ce n'est pas du luxe. 620 00:18:00.110 --> 00:18:01.301 Le meilleur investissement de ma vie. 621 00:18:03.343 --> 00:18:03.708 En fait, 622 00:18:04.031 --> 00:18:04.841 ce que je lui dis sur Toimer, 623 00:18:04.841 --> 00:18:05.328 c'est que je lui dis, 624 00:18:05.368 --> 00:18:06.017 imagine que... 625 00:18:07.809 --> 00:18:14.345 tu mets fin à tes jours en Suisse et que je sache que tu mets fin à tes jours pour m'épargner de t'accompagner dans un soin palliatif, 626 00:18:14.966 --> 00:18:16.225 jamais je pourrais m'en construire après ça. 627 00:18:17.048 --> 00:18:18.305 Donc il faut que ça soit que par rapport à toi. 628 00:18:19.627 --> 00:18:20.011 Et surtout, 629 00:18:20.011 --> 00:18:21.305 je lui dis autre chose qui est hyper important, 630 00:18:22.166 --> 00:18:22.632 c'est que je lui dis, 631 00:18:22.693 --> 00:18:23.200 quoi qu'il arrive, 632 00:18:23.200 --> 00:18:23.605 je m'en remettrai. 633 00:18:24.575 --> 00:18:24.937 Et ça, 634 00:18:25.983 --> 00:18:26.989 c'est un message hyper important, 635 00:18:27.069 --> 00:18:28.189 parce que je pense que pour un parent, 636 00:18:28.909 --> 00:18:34.689 c'est très angoissant de savoir que les conditions de sa mort vont potentiellement impacter ou voire traumatiser son entourage. 637 00:18:35.289 --> 00:18:35.653 Et donc moi, 638 00:18:35.633 --> 00:18:35.815 je dis, 639 00:18:35.815 --> 00:18:35.997 maman, 640 00:18:36.017 --> 00:18:36.989 ça sera très dur, 641 00:18:37.189 --> 00:18:38.168 ça sera très douloureux, 642 00:18:38.870 --> 00:18:41.028 mais je reconstruirai ma vie après et je serai heureux, 643 00:18:41.589 --> 00:18:42.309 quelle que soit la solution. 644 00:18:42.511 --> 00:18:43.429 Quel cadeau de lui dire ça. 645 00:18:44.779 --> 00:18:59.540 qu'est-ce que c'est qu'est-ce que c'est le mot c'est pas généreux mais qu'est-ce que c'est spontanément j'ai dit quel cadeau de lui dire ça parce que ça libère et ça autorise à faire un choix alors c'est vraiment ce que je souhaite et c'est 646 00:18:59.540 --> 00:19:02.732 vraiment ce que je souhaite ce qu'il faut bien voir c'est qu'à ce moment-là on est plusieurs autour d'elle, 647 00:19:02.752 --> 00:19:03.503 c'est-à-dire que 648 00:19:04.693 --> 00:19:05.154 Très vite, 649 00:19:05.254 --> 00:19:06.619 ma mère identifie deux amis, 650 00:19:06.920 --> 00:19:07.562 ma sœur et moi, 651 00:19:08.164 --> 00:19:10.734 et donc elle partage à peu de monde cette situation, 652 00:19:11.095 --> 00:19:11.638 cette réflexion, 653 00:19:12.441 --> 00:19:14.874 mais on est un petit groupe à l'accompagner dans sa réflexion, 654 00:19:14.975 --> 00:19:16.143 sachant que la règle du jeu entre nous, 655 00:19:16.164 --> 00:19:16.647 c'est d'être neutre. 656 00:19:17.451 --> 00:19:18.195 C'est-à-dire qu'on se dit, 657 00:19:18.538 --> 00:19:19.765 il faut que ça soit de sa décision, 658 00:19:19.866 --> 00:19:20.349 quoi qu'il arrive, 659 00:19:20.430 --> 00:19:20.949 c'est pas la nôtre. 660 00:19:21.449 --> 00:19:22.856 On n'a pas d'avis à avoir dessus, 661 00:19:22.956 --> 00:19:25.247 donc on peut l'aider dans sa décision, 662 00:19:25.347 --> 00:19:26.055 mais il faut que nous, 663 00:19:26.278 --> 00:19:26.949 on reste neutre. 664 00:19:27.369 --> 00:19:28.739 Donc on est là pour dialoguer avec elle, 665 00:19:29.162 --> 00:19:30.169 mais il faut que ça reste sa décision. 666 00:19:31.313 --> 00:19:33.921 Je trouve aussi un psy qui va voir ma mère, 667 00:19:33.921 --> 00:19:34.965 qui va discuter avec elle, 668 00:19:34.965 --> 00:19:41.921 qui accepte de cette posture très compliquée d'aider une personne à mûrir son choix sans chercher à l'influencer. 669 00:19:43.754 --> 00:19:47.065 Et on a convenu d'un petit protocole avec ma mère, 670 00:19:47.145 --> 00:19:49.194 c'est qu'on a convenu que le jour où elle choisirait, 671 00:19:49.335 --> 00:19:51.547 elle appellerait successivement ses deux amis proches d'elle, 672 00:19:51.547 --> 00:19:52.130 ma sœur et moi, 673 00:19:52.814 --> 00:19:53.678 et je lui ai dit voilà maman, 674 00:19:53.698 --> 00:19:55.106 il faudra que tu nous dises à tous la même chose, 675 00:19:55.347 --> 00:19:56.175 exactement la même chose. 676 00:19:56.810 --> 00:19:57.253 Et un matin, 677 00:19:57.273 --> 00:19:57.958 moi je suis au travail, 678 00:19:57.958 --> 00:19:58.965 je suis en train de faire des mails, 679 00:19:58.965 --> 00:19:59.449 des réunions, 680 00:20:00.549 --> 00:20:01.515 et je reçois un premier 681 00:20:01.857 --> 00:20:04.292 SMS ou coup de fil d'une amie de ma mère qui me dit Écoute Arnaud, 682 00:20:04.292 --> 00:20:05.399 ta mère a pris sa décision, 683 00:20:05.560 --> 00:20:06.305 elle veut aller en Suisse. 684 00:20:06.929 --> 00:20:07.701 Un deuxième coup de fil, 685 00:20:07.721 --> 00:20:08.229 la même chose. 686 00:20:08.949 --> 00:20:10.697 J'ai ma sœur qui m'appelle et qui me dit Arnaud, 687 00:20:11.039 --> 00:20:11.963 on va aller en Suisse, 688 00:20:12.164 --> 00:20:12.686 c'est horrible ! 689 00:20:13.429 --> 00:20:15.360 Et après ma mère m'appelle et me dit Arnaud, 690 00:20:15.360 --> 00:20:15.843 je souhaite te voir. 691 00:20:17.010 --> 00:20:17.979 Donc je vais voir ma mère, 692 00:20:17.979 --> 00:20:18.949 je vais voir ma mère avec un ami, 693 00:20:19.129 --> 00:20:20.789 parce que je ne veux pas être seul pour entendre ça. 694 00:20:21.570 --> 00:20:22.761 Et ma mère me dit Écoute Arnaud, 695 00:20:22.781 --> 00:20:23.508 j'ai bien réfléchi, 696 00:20:24.835 --> 00:20:26.186 je souhaite mettre fin à mes jours en Suisse, 697 00:20:27.106 --> 00:20:28.046 et je te demande de m'accompagner. 698 00:20:37.289 --> 00:20:37.797 Quand elle me dit ça, 699 00:20:37.777 --> 00:20:38.306 ce qu'il faut savoir, 700 00:20:38.466 --> 00:20:42.106 c'est que moi j'ai tout de suite un stress qui arrive à ce moment-là. 701 00:20:43.117 --> 00:20:43.581 c'est qu'en fait, 702 00:20:44.167 --> 00:20:44.914 je ne sais pas si c'est possible, 703 00:20:45.694 --> 00:20:50.294 c'est-à-dire que monter un dossier pour ce protocole-là en Suisse, 704 00:20:50.394 --> 00:20:51.074 ça prend beaucoup de temps. 705 00:20:52.075 --> 00:20:52.237 Or, 706 00:20:52.580 --> 00:20:54.134 il y a un élément d'information qui est important, 707 00:20:54.294 --> 00:20:55.934 c'est que la veille du suicide, 708 00:20:56.534 --> 00:21:01.254 les patients rencontrent un psychiatre et un médecin qui délivrent ce qu'on appelle une attestation de discernement. 709 00:21:01.454 --> 00:21:01.934 Ce qui est très bien. 710 00:21:02.654 --> 00:21:03.098 L'objectif, 711 00:21:03.218 --> 00:21:07.293 c'est juste de valider que la personne a toute sa tête et que c'est un choix libre et conscient et éclairé. 712 00:21:08.295 --> 00:21:08.700 Sauf que, 713 00:21:09.407 --> 00:21:10.034 vu la maladie, 714 00:21:10.215 --> 00:21:11.346 je sais que parfois, 715 00:21:11.366 --> 00:21:12.174 ma mère s'exprime très bien, 716 00:21:12.462 --> 00:21:12.710 mais... 717 00:21:12.834 --> 00:21:15.134 Mais il y a des moments de grande fatigue où elle a du mal à trouver ses mots. 718 00:21:15.834 --> 00:21:17.326 Et donc je sais que potentiellement, 719 00:21:17.709 --> 00:21:18.254 dans six mois, 720 00:21:18.514 --> 00:21:20.954 elle peut à un moment avoir énormément de difficultés à s'exprimer. 721 00:21:21.755 --> 00:21:23.114 Et si jamais elle n'arrive plus à s'exprimer, 722 00:21:23.314 --> 00:21:24.874 l'attestation de discernement est impossible, 723 00:21:25.254 --> 00:21:26.274 et donc le suicide est impossible. 724 00:21:26.735 --> 00:21:27.691 C'est une course contre la montre, 725 00:21:27.712 --> 00:21:27.834 quoi. 726 00:21:28.056 --> 00:21:28.338 Et là, 727 00:21:28.399 --> 00:21:28.782 je rentre, 728 00:21:28.782 --> 00:21:29.186 c'est-à-dire que là, 729 00:21:29.206 --> 00:21:29.973 mon stress à moi, 730 00:21:30.738 --> 00:21:31.144 tout de suite, 731 00:21:31.144 --> 00:21:31.914 c'est une course contre la montre, 732 00:21:31.974 --> 00:21:32.398 parce que je me dis, 733 00:21:32.438 --> 00:21:34.053 si jamais ma mère veut ça, 734 00:21:34.214 --> 00:21:34.577 et qu'en fait, 735 00:21:34.577 --> 00:21:35.243 ce n'est pas possible, 736 00:21:35.788 --> 00:21:36.454 ça va être super dur. 737 00:21:37.694 --> 00:21:37.935 Donc, 738 00:21:38.459 --> 00:21:39.366 je prends quelques jours de congé, 739 00:21:41.079 --> 00:21:41.686 et je monte un dossier. 740 00:21:41.846 --> 00:21:41.969 Alors, 741 00:21:41.969 --> 00:21:42.417 je monte un dossier, 742 00:21:42.417 --> 00:21:42.866 on est plusieurs. 743 00:21:43.848 --> 00:21:44.634 C'est assez long, 744 00:21:44.735 --> 00:21:46.472 donc il y a un dossier administratif à monter, 745 00:21:46.553 --> 00:21:47.506 avec plein de pièces. 746 00:21:49.308 --> 00:21:51.006 Il faut récupérer tous les éléments médicaux, 747 00:21:51.446 --> 00:21:52.286 tout son dossier médical. 748 00:21:52.966 --> 00:21:53.230 Et puis, 749 00:21:53.230 --> 00:21:54.346 ma mère rédige une lettre, 750 00:21:54.446 --> 00:21:54.608 enfin, 751 00:21:54.669 --> 00:21:56.066 elle dicte une lettre à une de ses amies, 752 00:21:56.166 --> 00:21:58.086 dans laquelle elle explique les raisons de son choix. 753 00:21:59.249 --> 00:22:03.445 Je récupère aussi des témoignages de tous ces quelques proches qui l'ont accompagné dans sa réflexion. 754 00:22:04.488 --> 00:22:05.706 On remplit un non-questionnaire, 755 00:22:05.847 --> 00:22:06.445 et on envoie tout ça. 756 00:22:07.675 --> 00:22:08.459 Quelques semaines après, 757 00:22:08.520 --> 00:22:11.254 j'ai un contact avec cette association en Suisse. 758 00:22:11.954 --> 00:22:12.155 Et là, 759 00:22:12.135 --> 00:22:14.286 je tombe sur une personne qui est très humaine, 760 00:22:15.111 --> 00:22:15.754 très à l'écoute. 761 00:22:16.554 --> 00:22:18.203 Et une des choses qui me surprend, 762 00:22:18.203 --> 00:22:20.434 c'est que cette personne connaît très bien sa maladie. 763 00:22:20.594 --> 00:22:21.714 Elle connaît très bien la maladie de ma mère. 764 00:22:22.174 --> 00:22:23.754 Donc cette maladie qui est connue de personne, 765 00:22:25.258 --> 00:22:26.514 la personne en Suisse de l'association me dit, 766 00:22:26.574 --> 00:22:27.078 Coucou monsieur, 767 00:22:27.562 --> 00:22:29.034 on connaît extrêmement bien cette maladie. 768 00:22:29.934 --> 00:22:36.491 On a régulièrement des personnes atteintes de cette maladie qui font ce choix-là. 769 00:22:37.680 --> 00:22:54.731 on trouvera les moyens pour faire en sorte que ça a lieu et s'il ya besoin d'accélérer un peu les choses on accélère un peu les choses elle en parle à son équipe médicale ta mère va faire une équipe ou en tous les cas au moins le neuro ma mère décide enfin de pas en parler à son neurologue faut savoir qu'en france c'est illégal donc 770 00:22:54.731 --> 00:23:07.238 les médecins ne peuvent pas en parler vous voyez parce qu'un médecin ne peut pas valider en soi une décision donc c'est forcément une conversation difficile voire impossible et même les certains psychologues refusent complètement d'en parler ah oui parce que ça peut être ça peut 771 00:23:07.298 --> 00:23:07.908 ...de leur être reprochés, 772 00:23:07.908 --> 00:23:08.170 vous voyez, 773 00:23:08.170 --> 00:23:09.398 on pourrait reprocher à des médecins. 774 00:23:09.438 --> 00:23:09.950 Protéger son médecin, 775 00:23:09.950 --> 00:23:10.318 qu'elle lui en parle. 776 00:23:10.840 --> 00:23:11.327 Oui, 777 00:23:11.368 --> 00:23:12.118 c'est pour protéger son médecin. 778 00:23:12.442 --> 00:23:12.638 D'accord. 779 00:23:12.858 --> 00:23:13.501 Ma mère dit, 780 00:23:13.822 --> 00:23:14.987 on va le mettre mal à l'aise, 781 00:23:15.409 --> 00:23:16.493 il saura pas quoi répondre, 782 00:23:16.875 --> 00:23:17.698 donc c'est mieux de pas lui en parler. 783 00:23:20.359 --> 00:23:20.641 Un jour, 784 00:23:20.641 --> 00:23:21.083 un matin, 785 00:23:22.290 --> 00:23:23.075 donc on a... 786 00:23:26.046 --> 00:23:28.814 une fois que je parle avec la personne de cette association, 787 00:23:29.917 --> 00:23:31.659 il y a un moment de validation du dossier, 788 00:23:31.659 --> 00:23:33.434 c'est-à-dire qu'au sein de l'association, 789 00:23:33.554 --> 00:23:34.628 je pense qu'ils se rencontrent, 790 00:23:34.628 --> 00:23:36.394 il y a un comité éthique qui valide le dossier. 791 00:23:37.455 --> 00:23:37.993 Et un matin, 792 00:23:39.416 --> 00:23:40.203 c'est un dimanche matin, 793 00:23:40.223 --> 00:23:41.294 je suis en train de prendre mon café, 794 00:23:41.536 --> 00:23:46.300 je joue un jeu sur mon téléphone mobile et j'ai un coup de fil de l'association et qui me dit, 795 00:23:46.341 --> 00:23:46.705 monsieur, 796 00:23:46.806 --> 00:23:47.554 le dossier est validé, 797 00:23:47.734 --> 00:23:48.078 maintenant, 798 00:23:48.159 --> 00:23:49.374 on veut parler très vite à votre mère. 799 00:23:50.779 --> 00:23:51.414 Je file à l'EHPAD, 800 00:23:52.154 --> 00:23:53.253 je mets ma mère sur un fauteuil, 801 00:23:53.559 --> 00:23:54.274 je mets le téléphone en. 802 00:23:54.298 --> 00:23:58.594 Je me lance une vidéo WhatsApp et ma mère parle à une personne de l'association. 803 00:23:59.294 --> 00:24:02.330 La personne au début lui pose quelques questions très simples pour savoir qui elle est, 804 00:24:02.391 --> 00:24:02.974 quel âge elle a. 805 00:24:04.034 --> 00:24:07.094 Un peu des questions pour justement mesurer son niveau de discernement, 806 00:24:07.354 --> 00:24:08.499 mesurer son niveau de conscience, 807 00:24:08.520 --> 00:24:09.404 quel mois on est, 808 00:24:09.926 --> 00:24:10.891 le métier qu'elle a fait, 809 00:24:10.911 --> 00:24:11.514 où est-ce qu'elle est, 810 00:24:11.514 --> 00:24:11.594 etc. 811 00:24:13.844 --> 00:24:14.286 Et très vite, 812 00:24:14.286 --> 00:24:18.297 la personne raconte vraiment dans le détail tout le protocole de suicide assisté. 813 00:24:18.798 --> 00:24:19.852 Et pendant une demi-heure, 814 00:24:19.892 --> 00:24:20.338 face à ma mère, 815 00:24:20.418 --> 00:24:22.518 la personne décrit de manière hyper précise, 816 00:24:23.158 --> 00:24:24.290 mais vraiment minute par minute, 817 00:24:24.350 --> 00:24:25.058 comment ça se passe, 818 00:24:25.718 --> 00:24:26.284 la veille, 819 00:24:26.405 --> 00:24:27.072 le jour même, 820 00:24:27.214 --> 00:24:27.618 le matin, 821 00:24:28.560 --> 00:24:29.265 tous les détails, 822 00:24:29.346 --> 00:24:30.413 l'injection du produit, 823 00:24:30.574 --> 00:24:31.058 le bouton, 824 00:24:31.380 --> 00:24:32.398 comment ça se passe dans le détail, 825 00:24:33.361 --> 00:24:34.218 sans chercher à rassurer. 826 00:24:34.478 --> 00:24:34.703 Et ça, 827 00:24:34.744 --> 00:24:35.418 c'est hyper important. 828 00:24:36.118 --> 00:24:37.618 Et je comprends quand la personne raconte ça, 829 00:24:37.638 --> 00:24:39.258 que c'est un test pour ma mère, 830 00:24:39.418 --> 00:24:40.878 pour savoir si elle a vraiment envie. 831 00:24:41.425 --> 00:24:42.498 Parce que la description est objective. 832 00:24:42.498 --> 00:24:43.618 C'est effectivement hyper difficile. 833 00:24:44.598 --> 00:24:46.389 Et je vois ma mère qui écoute, 834 00:24:47.013 --> 00:24:47.838 et à la fin de mon entretien, 835 00:24:49.161 --> 00:24:49.806 ma mère dit Écoutez, 836 00:24:49.826 --> 00:24:50.088 madame, 837 00:24:50.310 --> 00:24:50.833 merci beaucoup, 838 00:24:50.914 --> 00:24:51.438 c'est très clair. 839 00:24:52.198 --> 00:24:53.227 J'ai bien pris ma décision. 840 00:24:53.913 --> 00:24:54.478 Je souhaite mourir. 841 00:24:54.638 --> 00:24:56.386 Ma décision est ferme et irrévocable. 842 00:24:59.320 --> 00:24:59.444 Moi, 843 00:24:59.444 --> 00:24:59.877 je suis à côté. 844 00:25:01.493 --> 00:25:01.896 J'ai passé, 845 00:25:02.278 --> 00:25:03.486 j'ai déjà vécu des meilleurs moments dans ma vie. 846 00:25:04.507 --> 00:25:05.491 Donc j'entends ma mère dire ça, 847 00:25:05.692 --> 00:25:08.385 et c'est le moment où je sais que ça y est, 848 00:25:08.385 --> 00:25:08.606 on y est. 849 00:25:08.806 --> 00:25:09.846 C'est-à-dire que je sais que ça va se faire. 850 00:25:10.587 --> 00:25:12.138 Je sais que ma mère a vraiment, 851 00:25:12.339 --> 00:25:13.326 sa décision est vraiment prise. 852 00:25:14.407 --> 00:25:15.258 Et je sais que c'est possible, 853 00:25:15.258 --> 00:25:15.926 et je sais que ça va se faire. 854 00:25:16.746 --> 00:25:18.153 Donc très vite après, 855 00:25:19.380 --> 00:25:20.646 on rentre dans une autre question, 856 00:25:20.766 --> 00:25:21.756 qu'elle je ne m'attendais pas du tout, 857 00:25:21.797 --> 00:25:22.666 qui est terrible. 858 00:25:23.667 --> 00:25:24.712 C'est la fixation d'une date, 859 00:25:25.416 --> 00:25:27.446 parce qu'il faut trouver une date en fait. 860 00:25:28.836 --> 00:25:29.820 Au sein de ces associations, 861 00:25:29.860 --> 00:25:31.065 ils sont débordés par des demandes, 862 00:25:31.065 --> 00:25:32.732 et notamment débordés par des demandes de français. 863 00:25:33.492 --> 00:25:34.757 Et donc trouver une date c'est compliqué, 864 00:25:34.918 --> 00:25:35.862 et donc la personne nous dit, 865 00:25:35.862 --> 00:25:36.143 bah voilà, 866 00:25:36.223 --> 00:25:37.207 maintenant la prochaine étape, 867 00:25:37.689 --> 00:25:38.452 c'est juste de trouver une date. 868 00:25:39.632 --> 00:25:41.525 La question est hyper compliquée parce que... 869 00:25:42.574 --> 00:25:44.632 On ne sait pas exactement à quel moment le faire. 870 00:25:45.372 --> 00:25:45.493 Moi, 871 00:25:45.514 --> 00:25:47.492 je comprends intuitivement que ma mère ne veut pas le faire trop tard, 872 00:25:47.872 --> 00:25:48.912 maintenant qu'elle a pris sa décision. 873 00:25:50.032 --> 00:25:53.672 On est début mars et ma mère fête son anniversaire fin avril. 874 00:25:54.212 --> 00:25:54.636 Donc du coup, 875 00:25:54.636 --> 00:25:55.485 je dis à ma mère, 876 00:25:55.525 --> 00:25:55.929 écoute maman, 877 00:25:55.929 --> 00:25:56.212 si tu veux, 878 00:25:56.812 --> 00:25:59.512 on te fait un super anniversaire fin avril et après on y va. 879 00:26:00.352 --> 00:26:01.042 Et ma mère me dit, 880 00:26:01.042 --> 00:26:01.184 non, 881 00:26:01.265 --> 00:26:01.752 écoute Arnaud, 882 00:26:02.413 --> 00:26:03.907 moi je ne souhaite pas fêter mon anniversaire, 883 00:26:03.907 --> 00:26:04.452 je veux partir avant. 884 00:26:06.880 --> 00:26:07.328 Avec l'encul, 885 00:26:07.328 --> 00:26:07.736 je comprends. 886 00:26:09.497 --> 00:26:09.819 Et donc, 887 00:26:10.685 --> 00:26:10.967 très vite, 888 00:26:10.967 --> 00:26:11.530 l'association, 889 00:26:11.571 --> 00:26:12.396 je rappelle l'association, 890 00:26:12.516 --> 00:26:12.838 qui nous dit, 891 00:26:12.858 --> 00:26:13.201 écoutez, 892 00:26:14.087 --> 00:26:14.550 pas de souci, 893 00:26:14.650 --> 00:26:15.476 on va vous trouver une date, 894 00:26:15.536 --> 00:26:16.776 et donc la date est fixée au 15 avril. 895 00:26:18.337 --> 00:26:18.458 Là, 896 00:26:18.438 --> 00:26:19.285 ce qu'il faut bien comprendre, 897 00:26:19.305 --> 00:26:20.556 c'est qu'on rentre dans un monde différent, 898 00:26:20.676 --> 00:26:22.236 puisque à partir du moment où la date est fixée, 899 00:26:22.897 --> 00:26:23.836 on est dans un compte à rebours, 900 00:26:24.477 --> 00:26:26.296 et on sait que chaque jour qui passe est un jour de moins. 901 00:26:28.980 --> 00:26:30.027 Tu continues à travailler là ? 902 00:26:30.269 --> 00:26:30.968 Je continue à travailler. 903 00:26:31.188 --> 00:26:31.329 Alors, 904 00:26:31.852 --> 00:26:33.019 je m'arrête quand même 905 00:26:33.562 --> 00:26:34.628 3-4 semaines avant. 906 00:26:36.032 --> 00:26:37.008 Le boulot est compliqué. 907 00:26:38.630 --> 00:26:40.548 J'ai la chance d'avoir des collègues compréhensifs. 908 00:26:41.088 --> 00:26:41.733 On est une petite boîte, 909 00:26:41.874 --> 00:26:48.328 mais un jour je réunis toute l'équipe et je suis un des patrons de la boîte et j'explique à l'équipe ce qui se passe et j'explique que je vais partir pour un moment. 910 00:26:49.869 --> 00:26:50.880 Je ne rentre pas dans les détails, 911 00:26:50.900 --> 00:26:53.348 mais tout le monde sait et tout le monde sait que je vais devoir partir. 912 00:26:54.549 --> 00:26:55.408 Donc je m'arrête de travailler. 913 00:26:56.704 --> 00:26:57.467 Et à ce moment-là, 914 00:26:57.467 --> 00:26:58.190 ce qu'il faut comprendre, 915 00:26:58.230 --> 00:26:58.853 c'est que moi, 916 00:26:58.913 --> 00:27:00.800 j'ai un énorme sentiment de culpabilité qui arrive, 917 00:27:01.580 --> 00:27:02.966 parce que lorsqu'on parle de suicide assisté, 918 00:27:03.669 --> 00:27:03.930 en fait, 919 00:27:03.990 --> 00:27:06.620 l'assistance au suicide repose beaucoup sur les familles. 920 00:27:07.401 --> 00:27:07.621 Et ça, 921 00:27:07.621 --> 00:27:08.283 on n'en parle pas assez, 922 00:27:08.324 --> 00:27:09.989 c'est-à-dire que certes, 923 00:27:10.350 --> 00:27:11.132 il y a des médecins, 924 00:27:11.193 --> 00:27:11.975 des infirmiers qui, 925 00:27:11.995 --> 00:27:12.396 à la fin, 926 00:27:12.717 --> 00:27:13.540 facilitent l'injection, 927 00:27:14.500 --> 00:27:17.528 mais toute la phase de préparation et d'allogistique, 928 00:27:17.608 --> 00:27:19.853 toute l'organisation, 929 00:27:20.054 --> 00:27:21.377 tout repose sur les familles, 930 00:27:21.838 --> 00:27:22.720 tout repose sur l'entourage. 931 00:27:23.700 --> 00:27:24.046 Heureusement, 932 00:27:24.087 --> 00:27:24.880 j'ai une soeur extraordinaire. 933 00:27:25.897 --> 00:27:27.692 qui est une femme extraordinaire. 934 00:27:28.592 --> 00:27:28.998 Heureusement, 935 00:27:28.998 --> 00:27:30.032 ma mère a des super amis, 936 00:27:30.932 --> 00:27:32.212 mais tout repose sur la famille. 937 00:27:32.412 --> 00:27:32.717 Et du coup, 938 00:27:32.717 --> 00:27:32.839 moi, 939 00:27:32.839 --> 00:27:33.143 à ce moment-là, 940 00:27:33.143 --> 00:27:33.408 je me dis, 941 00:27:33.408 --> 00:27:33.672 en fait, 942 00:27:34.373 --> 00:27:38.592 je suis en train de participer activement à la mort de ma mère et au suicide de ma mère. 943 00:27:39.133 --> 00:27:39.254 Donc, 944 00:27:39.315 --> 00:27:40.712 c'est hyper culpabilisant pour moi, 945 00:27:40.752 --> 00:27:41.177 parce que je me dis, 946 00:27:41.197 --> 00:27:42.492 mais j'ai monté un dossier, 947 00:27:42.712 --> 00:27:43.583 j'organise des choses, 948 00:27:43.583 --> 00:27:45.201 c'est moi qui ai pris contact avec cette association, 949 00:27:45.241 --> 00:27:46.791 et donc j'aide activement ma mère à mourir. 950 00:27:47.853 --> 00:27:50.152 C'est une culpabilité qui est très lourde à porter. 951 00:27:51.995 --> 00:27:52.932 Au bout de quelques semaines, 952 00:27:53.436 --> 00:27:54.428 quelques nuits un peu agitées, 953 00:27:54.917 --> 00:27:55.146 mes... 954 00:27:55.312 --> 00:27:56.601 Au bout de quelques jours ou quelques semaines, 955 00:27:56.682 --> 00:27:57.103 je me dis, 956 00:27:57.645 --> 00:27:57.966 mais en fait, 957 00:27:58.006 --> 00:27:58.709 si je ne faisais pas ça, 958 00:27:59.311 --> 00:28:00.716 ma culpabilité serait encore plus grande. 959 00:28:01.516 --> 00:28:04.884 Parce que si je vois ma mère en soins palliatifs, 960 00:28:04.884 --> 00:28:06.026 dans un état de grande souffrance, 961 00:28:06.046 --> 00:28:06.948 et je la vois déjà souffrir, 962 00:28:08.331 --> 00:28:09.874 et que je sais que je n'ai pas activé, 963 00:28:09.934 --> 00:28:10.556 que je n'ai pas aidé... 964 00:28:10.737 --> 00:28:12.016 Je ne veux pas de ce qu'elle veut en plus. 965 00:28:12.276 --> 00:28:12.518 C'est ça. 966 00:28:13.765 --> 00:28:14.167 Du coup, 967 00:28:14.268 --> 00:28:14.609 je me dis, 968 00:28:14.609 --> 00:28:15.776 ma culpabilité serait encore plus grande. 969 00:28:16.016 --> 00:28:16.599 Ça m'aide beaucoup. 970 00:28:16.739 --> 00:28:17.523 Et un jour, 971 00:28:18.186 --> 00:28:18.508 je me dis, 972 00:28:18.528 --> 00:28:18.648 non, 973 00:28:18.648 --> 00:28:20.216 je ne vais pas me laisser avoir par la culpabilité. 974 00:28:22.205 --> 00:28:22.567 En plus, 975 00:28:22.869 --> 00:28:24.416 ma mère est une femme hyper indépendante. 976 00:28:25.140 --> 00:28:27.208 Sa liberté a toujours été sa valeur principale, 977 00:28:27.931 --> 00:28:28.332 et pour elle, 978 00:28:28.352 --> 00:28:29.256 au-delà de la douleur physique, 979 00:28:29.716 --> 00:28:30.641 ce qui est important de comprendre, 980 00:28:30.681 --> 00:28:32.953 c'est que c'est insupportable, 981 00:28:33.013 --> 00:28:33.616 psychologiquement, 982 00:28:34.157 --> 00:28:35.202 d'être enfermé dans son corps, 983 00:28:35.242 --> 00:28:38.056 et elle décrit déjà ces mécanismes d'enfermement dans son corps. 984 00:28:39.217 --> 00:28:40.768 Donc j'essaye de me libérer de la culpabilité, 985 00:28:40.788 --> 00:28:41.876 je crois que j'y arrive pas trop mal. 986 00:28:43.409 --> 00:28:43.991 Et surtout, 987 00:28:44.955 --> 00:28:47.044 on rentre dans ces périodes-là dans un moment très particulier. 988 00:28:47.884 --> 00:28:50.784 C'est-à-dire que ma mère veut profiter de tous ces derniers moments. 989 00:28:51.704 --> 00:28:52.964 Et on fait quelque chose qui est très beau. 990 00:28:53.124 --> 00:28:53.526 C'est-à-dire que moi, 991 00:28:53.606 --> 00:28:54.169 je dis à ma mère, 992 00:28:54.189 --> 00:28:54.612 écoute maman, 993 00:28:55.275 --> 00:28:56.722 dis-moi tout ce que tu veux faire avant de mourir. 994 00:28:57.545 --> 00:28:58.724 Et on a quelques semaines. 995 00:28:58.905 --> 00:28:59.644 Comme une bucket list. 996 00:29:00.207 --> 00:29:01.124 On fait la bucket list. 997 00:29:01.486 --> 00:29:01.711 Oui, 998 00:29:01.772 --> 00:29:02.243 prononcez. 999 00:29:04.126 --> 00:29:05.843 On fait la bucket list avant de mourir. 1000 00:29:07.769 --> 00:29:07.950 Alors, 1001 00:29:08.110 --> 00:29:09.155 heureusement c'est des choses simples, 1002 00:29:09.516 --> 00:29:13.113 dans la bucket list il y a surtout manger des huîtres avec un petit verre de Chablis, 1003 00:29:14.279 --> 00:29:15.324 donc il y a un budget huîtres. 1004 00:29:16.675 --> 00:29:25.778 je vous cache pas que comme ma mère a des problèmes pour déglutir vraiment les huîtres c'est pas ce qu'elle nous plus conseillait mais on va dans ce moment là vous savez on va au resto, 1005 00:29:27.125 --> 00:29:30.775 on mange des huîtres du coup il y a une blague entre nous c'est à dire que je dis à ma mère, 1006 00:29:30.795 --> 00:29:36.582 maman on est pas en train de mettre tout ça en place pour que tu t'étouffes avec une huître dans une brasserie parisienne trois semaines avant d'aller en Suisse, 1007 00:29:36.582 --> 00:29:40.321 ça fait beaucoup rire je l'accompagne dans des expos, 1008 00:29:40.321 --> 00:29:43.147 je la pousse en fauteuil roulant bien sûr euh... 1009 00:29:43.735 --> 00:29:44.944 on fait un tour en faudré embrouillé, 1010 00:29:45.104 --> 00:29:45.326 vous voyez, 1011 00:29:45.387 --> 00:29:46.174 plein de petites choses, 1012 00:29:46.174 --> 00:29:50.604 je l'emmène dans les grands magasins en fauteuil roulant et je vis des très grands moments de complicité, 1013 00:29:50.764 --> 00:29:51.555 on parle énormément, 1014 00:29:51.555 --> 00:29:52.143 il y a beaucoup d'amour, 1015 00:29:54.095 --> 00:29:54.924 on se confie beaucoup de choses, 1016 00:29:55.124 --> 00:30:00.200 donc j'ai aussi la chance à ce moment-là d'avoir des très belles discussions avec ma mère et je me retrouve à un moment, 1017 00:30:00.321 --> 00:30:01.855 c'est un moment très particulier à vivre, 1018 00:30:02.541 --> 00:30:05.712 c'est-à-dire qu'il y a à la fois énormément d'amour et de complicité, 1019 00:30:06.257 --> 00:30:09.308 donc des très très beaux moments et en même temps une angoisse terrible, 1020 00:30:09.753 --> 00:30:10.661 parce que chaque jour qui passe, 1021 00:30:10.661 --> 00:30:10.924 c'est un jour 1022 00:30:12.447 --> 00:30:18.264 C'est un peu comme si j'avais une main plongée dans l'eau glacée et l'autre main plongée dans l'eau bouillante. 1023 00:30:18.844 --> 00:30:23.164 C'est-à-dire que c'est en même temps beaucoup d'angoisse et en même temps beaucoup d'amour et de complicité au même moment. 1024 00:30:23.804 --> 00:30:24.108 Donc oui, 1025 00:30:24.734 --> 00:30:25.624 c'est compliqué à vivre. 1026 00:30:26.304 --> 00:30:26.790 Alors heureusement, 1027 00:30:26.810 --> 00:30:27.012 en fait, 1028 00:30:27.012 --> 00:30:28.044 il y a toute une chaîne de solidarité. 1029 00:30:28.904 --> 00:30:29.024 Moi, 1030 00:30:29.145 --> 00:30:32.657 j'ai la chance d'avoir un compagnon à côté de moi avec qui je suis fiancé, 1031 00:30:33.219 --> 00:30:33.901 qui s'appelle Yann, 1032 00:30:33.942 --> 00:30:34.604 qui est très soutenant. 1033 00:30:41.548 --> 00:30:42.555 Et donc il y a une chaîne de solidarité, 1034 00:30:42.555 --> 00:30:43.200 je suis très entouré. 1035 00:30:43.820 --> 00:30:47.240 Il y a beaucoup de manifestations de solidarité autour de nous, 1036 00:30:47.800 --> 00:30:49.213 de gens qui sont plus ou moins proches, 1037 00:30:49.758 --> 00:30:50.000 d'amis. 1038 00:30:50.140 --> 00:30:51.270 Alors moi j'ai l'occasion, 1039 00:30:51.311 --> 00:30:52.299 enfin j'ai la chance d'être entouré. 1040 00:30:53.220 --> 00:30:53.805 Donc c'est, 1041 00:30:54.349 --> 00:30:54.913 j'ai beaucoup parlé de moi, 1042 00:30:54.913 --> 00:30:55.760 mais c'est une aventure collective. 1043 00:30:55.980 --> 00:30:57.640 C'est-à-dire qu'il y a beaucoup de gens qui expriment leur solidarité. 1044 00:30:58.520 --> 00:31:00.320 Et puis surtout ma mère souhaite l'annoncer. 1045 00:31:00.620 --> 00:31:01.887 Donc elle l'annonce à sa famille, 1046 00:31:01.968 --> 00:31:04.120 elle l'annonce à toutes les personnes autour d'elle. 1047 00:31:04.160 --> 00:31:06.260 Donc on fait aussi la liste des gens à qui il faut l'annoncer. 1048 00:31:06.880 --> 00:31:07.867 Ma mère est très fatiguée, 1049 00:31:07.928 --> 00:31:08.995 donc il y a une partie des personnes, 1050 00:31:08.995 --> 00:31:09.660 c'est elle qui l'annonce, 1051 00:31:09.722 --> 00:31:10.340 l'autre partie c'est moi. 1052 00:31:12.563 --> 00:31:19.428 Souvent on m'a dit ça doit être difficile à accepter pour les gens qui sont religieux et en fait mon expérience c'est pas du tout 1053 00:31:19.913 --> 00:31:20.540 Vous êtes pas religieux ? 1054 00:31:21.268 --> 00:31:21.832 Moi non, 1055 00:31:22.940 --> 00:31:25.088 je suis sensibilité chrétienne je suis pas pratiquant 1056 00:31:26.702 --> 00:31:28.933 mais ma mère a autour d'elle des gens qui sont catholiques pratiquants, 1057 00:31:29.693 --> 00:31:31.873 et ces gens-là réagissent en réalité avec beaucoup d'humanité, 1058 00:31:32.613 --> 00:31:34.841 en disant écoute, 1059 00:31:35.624 --> 00:31:36.327 ce ne serait pas notre choix, 1060 00:31:36.929 --> 00:31:37.873 c'est contraire à nos valeurs, 1061 00:31:38.533 --> 00:31:40.084 mais dans une situation de souffrance, 1062 00:31:40.165 --> 00:31:41.313 on ne peut que comprendre, 1063 00:31:42.536 --> 00:31:43.973 on ne peut pas se projeter dans cette situation, 1064 00:31:44.677 --> 00:31:45.903 et on a des gens qui disent voilà, 1065 00:31:46.004 --> 00:31:47.813 nous on ne peut qu'accompagner par la prière, 1066 00:31:48.013 --> 00:31:48.758 essayer d'être présent, 1067 00:31:49.563 --> 00:31:53.428 et je pense qu'il y a beaucoup de gens chrétiens qui réagissent avec beaucoup de compassion. 1068 00:31:54.125 --> 00:31:54.972 Ça ne veut pas dire être d'accord, 1069 00:31:55.754 --> 00:31:58.725 mais ça veut dire simplement chercher à être présent. 1070 00:31:59.405 --> 00:31:59.865 C'est de l'amour. 1071 00:31:59.985 --> 00:32:00.405 C'est de l'amour. 1072 00:32:01.494 --> 00:32:01.616 Donc, 1073 00:32:01.616 --> 00:32:02.145 il y a des beaux moments. 1074 00:32:03.185 --> 00:32:04.755 Ce qui est compliqué pour les gens dans l'annonce, 1075 00:32:04.755 --> 00:32:06.305 ce n'est pas tant le suicide assisté, 1076 00:32:06.425 --> 00:32:08.785 mais c'est le fait de savoir qu'ils vont perdre cette personne. 1077 00:32:09.725 --> 00:32:09.946 Et puis, 1078 00:32:09.986 --> 00:32:13.605 c'est très particulier de voir quelqu'un en pleine conscience, 1079 00:32:14.167 --> 00:32:16.144 de voir une personne qui vous dit qu'elle souhaite mourir. 1080 00:32:17.226 --> 00:32:17.549 Et en plus, 1081 00:32:17.569 --> 00:32:18.980 ma mère est relativement sereine, 1082 00:32:19.121 --> 00:32:19.705 elle est décidée. 1083 00:32:20.755 --> 00:32:21.825 ça ne lui empêche pas d'avoir très peur. 1084 00:32:22.245 --> 00:32:25.245 C'est-à-dire que ma mère me dit souvent qu'elle a peur de ne pas arriver à appuyer sur le bouton. 1085 00:32:26.388 --> 00:32:27.365 Donc c'est une de ses grandes angoisses. 1086 00:32:28.067 --> 00:32:30.420 Arriver à cause de sa maladie ou de ne pas avoir le... 1087 00:32:31.406 --> 00:32:32.185 De ne pas avoir le courage. 1088 00:32:32.225 --> 00:32:32.731 L'impulsion, 1089 00:32:32.751 --> 00:32:33.196 le courage, 1090 00:32:33.257 --> 00:32:33.985 je ne sais pas dire le mot. 1091 00:32:34.125 --> 00:32:34.226 Non, 1092 00:32:34.206 --> 00:32:34.327 non, 1093 00:32:34.388 --> 00:32:36.125 ne pas avoir le courage et l'envie, 1094 00:32:36.245 --> 00:32:38.385 mais entre avoir envie et arriver à appuyer sur le bouton. 1095 00:32:38.705 --> 00:32:40.078 Donc la principale angoisse de ma mère, 1096 00:32:40.139 --> 00:32:42.982 c'est vraiment de se dire comment est-ce que je vais faire pour arriver à appuyer sur ce fichu bouton ? 1097 00:32:45.465 --> 00:32:45.872 À ce moment-là, 1098 00:32:45.892 --> 00:32:46.685 on décide de parler de tout. 1099 00:32:46.825 --> 00:32:47.006 Vous voyez, 1100 00:32:47.006 --> 00:32:49.465 on a un niveau d'ouverture et de discussion qui est très fort. 1101 00:32:50.713 --> 00:33:03.216 t'as déjà vous avez je ne sais plus si on se dit tu ou vous enfin est-ce que tu te retiens de pleurer de montrer ton émotion ou est-ce que tu dis il faut que pour elle je en fait je me dis il ne faut pas que je pleure 1102 00:33:05.990 --> 00:33:07.201 parce que je vois la dignité de ma mère, 1103 00:33:07.301 --> 00:33:08.261 je vois la manière dont elle affronte la maladie, 1104 00:33:08.321 --> 00:33:08.522 je me dis, 1105 00:33:09.226 --> 00:33:09.548 en fait, 1106 00:33:10.132 --> 00:33:11.741 je ne veux pas lui montrer moi ma souffrance, 1107 00:33:12.346 --> 00:33:13.201 elle connaît cette souffrance. 1108 00:33:15.685 --> 00:33:16.012 Un jour, 1109 00:33:16.012 --> 00:33:16.461 je n'y arrive pas, 1110 00:33:16.621 --> 00:33:16.963 et un jour, 1111 00:33:18.776 --> 00:33:19.581 les nerfs lâchent un peu. 1112 00:33:21.005 --> 00:33:21.841 Je pleure devant ma mère, 1113 00:33:22.041 --> 00:33:22.428 et ma mère, 1114 00:33:22.428 --> 00:33:22.836 à ce moment-là, 1115 00:33:22.856 --> 00:33:23.101 me dit, 1116 00:33:23.221 --> 00:33:23.544 Arnaud, 1117 00:33:24.372 --> 00:33:25.401 je sais que je t'en demande beaucoup, 1118 00:33:26.001 --> 00:33:27.321 et je crois que je t'en demande un peu trop. 1119 00:33:28.715 --> 00:33:29.481 Et à ce point-là, 1120 00:33:29.522 --> 00:33:29.643 moi, 1121 00:33:29.643 --> 00:33:30.067 je lui dis Oui, 1122 00:33:30.107 --> 00:33:30.289 maman, 1123 00:33:30.309 --> 00:33:30.894 tu m'en demandes trop, 1124 00:33:30.955 --> 00:33:31.298 clairement. 1125 00:33:32.146 --> 00:33:32.993 Mais je lui dis Tu sais, 1126 00:33:32.993 --> 00:33:33.296 moi aussi, 1127 00:33:33.336 --> 00:33:33.578 parfois, 1128 00:33:33.578 --> 00:33:35.093 je t'en ai demandé trop et c'est OK, 1129 00:33:35.255 --> 00:33:35.599 parfois, 1130 00:33:35.599 --> 00:33:36.809 d'en demander trop à des gens qu'on aime. 1131 00:33:40.286 --> 00:33:44.158 Voilà et les jours se passent progressivement, 1132 00:33:44.219 --> 00:33:46.205 on essaye de profiter au maximum de tous les moments. 1133 00:33:48.266 --> 00:33:50.673 Il y a une très belle chaîne de solidarité qui s'organise. 1134 00:33:51.295 --> 00:33:53.261 On rédige avec ma mère son faire-part de décès, 1135 00:33:53.702 --> 00:33:54.545 ce qui est très particulier. 1136 00:33:55.968 --> 00:33:58.065 Mais ma mère souhaite avoir un faire-part de décès très coloré. 1137 00:33:58.806 --> 00:34:00.873 Donc moi je fais appel à une graphiste que je connais, 1138 00:34:01.094 --> 00:34:03.401 qui est adorable et qui dessine vraiment, 1139 00:34:03.441 --> 00:34:04.705 qui design le faire-part de décès. 1140 00:34:05.467 --> 00:34:08.117 Ma mère du coup choisit entre plusieurs versions du faire-part, 1141 00:34:08.117 --> 00:34:08.840 elle veut qu'il y ait des fleurs, 1142 00:34:08.840 --> 00:34:09.383 des papillons, 1143 00:34:09.383 --> 00:34:09.965 c'est une femme très égoïste. 1144 00:34:09.985 --> 00:34:10.315 exigeante, 1145 00:34:10.315 --> 00:34:12.845 donc il faut vraiment que le faire part ressemble exactement à ce qu'elle veut. 1146 00:34:14.209 --> 00:34:15.205 Mais c'est aussi thérapeutique, 1147 00:34:15.405 --> 00:34:18.425 c'est aussi une manière de s'approprier un peu la mort qui vient. 1148 00:34:19.186 --> 00:34:20.425 C'est aussi une manière de dédramatiser. 1149 00:34:21.553 --> 00:34:21.794 Tout ça, 1150 00:34:21.814 --> 00:34:25.129 c'est vraiment pour elle de lutter contre l'impuissance que lui impose la maladie. 1151 00:34:25.670 --> 00:34:25.911 En fait, 1152 00:34:25.911 --> 00:34:27.738 ce qu'il faut comprendre dans ces moments-là, 1153 00:34:27.838 --> 00:34:30.529 c'est que quand des gens se retrouvent enfermés dans leur corps, 1154 00:34:30.669 --> 00:34:32.359 c'est une manière de reprendre le pouvoir, 1155 00:34:32.822 --> 00:34:34.069 c'est une manière de reprendre le contrôle, 1156 00:34:34.669 --> 00:34:36.289 et c'est une manière de se sentir acteur de sa vie. 1157 00:34:36.869 --> 00:34:37.291 Et ma mère, 1158 00:34:37.291 --> 00:34:39.100 qui est une femme très forte et très indépendante, 1159 00:34:40.366 --> 00:34:40.889 ça lui fait du bien. 1160 00:34:49.621 --> 00:34:53.777 Les jours passent et arrive ce fameux moment où on part en Suisse. 1161 00:34:55.458 --> 00:34:57.046 Donc on prévoit deux voitures, 1162 00:34:57.046 --> 00:34:57.930 il y a une amie de ma mère, 1163 00:34:57.930 --> 00:34:58.493 il y a ma soeur, 1164 00:34:58.513 --> 00:34:59.055 mon beau-frère, 1165 00:34:59.075 --> 00:34:59.397 ma mère, 1166 00:35:00.178 --> 00:35:01.027 un ami qui est infirmier, 1167 00:35:01.249 --> 00:35:01.937 qui nous accompagne. 1168 00:35:02.519 --> 00:35:03.827 Je pars aussi avec ma chienne, 1169 00:35:03.928 --> 00:35:05.217 j'ai une petite chienne qui s'appelle Najah, 1170 00:35:05.579 --> 00:35:06.637 petite mais pas si petite. 1171 00:35:07.377 --> 00:35:09.312 Donc on part tous ensemble en voiture en Suisse, 1172 00:35:09.332 --> 00:35:14.597 on fait le trajet et on passe les derniers jours en Suisse dans un petit hôtel. 1173 00:35:15.626 --> 00:35:16.167 En Suisse, 1174 00:35:17.170 --> 00:35:19.316 ce qui est très particulier à comprendre, 1175 00:35:19.356 --> 00:35:22.204 c'est que les derniers moments sont curieusement très joyeux. 1176 00:35:23.106 --> 00:35:26.345 Très joyeux parce que ma mère veut profiter de la vie jusqu'au dernier moment. 1177 00:35:27.105 --> 00:35:28.350 Donc on mange bien, 1178 00:35:30.297 --> 00:35:32.365 on passe beaucoup de temps à rire en fait. 1179 00:35:33.725 --> 00:35:34.633 Je pense que ce qu'on n'a pas vécu, 1180 00:35:34.714 --> 00:35:36.005 c'est très difficile à imaginer. 1181 00:35:36.745 --> 00:35:40.485 Mais quand on sait que la mort va arriver dans 48 heures ou dans 72 heures, 1182 00:35:41.045 --> 00:35:43.325 les personnes confrontées à ça veulent profiter de chaque instant. 1183 00:35:43.709 --> 00:35:44.699 Ça rend tout plus intense, 1184 00:35:44.719 --> 00:35:45.345 chaque minute plus intense. 1185 00:35:46.055 --> 00:35:46.638 Chaque minute, 1186 00:35:46.678 --> 00:35:47.825 chaque instant est hyper intense. 1187 00:35:48.085 --> 00:35:48.913 La maladie a progressé, 1188 00:35:48.994 --> 00:35:50.165 ma mère est en fauteuil roulant, 1189 00:35:51.515 --> 00:35:52.525 tout est compliqué à faire, 1190 00:35:52.765 --> 00:35:55.085 mais elle donne toute son énergie dans ces derniers moments. 1191 00:35:57.242 --> 00:35:59.531 La veille de son suicide, 1192 00:36:01.197 --> 00:36:02.221 on joue tous aux jeux de société. 1193 00:36:02.521 --> 00:36:03.287 Alors ce serait particulier, 1194 00:36:03.287 --> 00:36:05.081 mais on passe une après-midi à jouer à des jeux de société. 1195 00:36:06.422 --> 00:36:06.785 Bien sûr, 1196 00:36:06.845 --> 00:36:07.509 pendant tous ces moments-là, 1197 00:36:07.791 --> 00:36:09.201 on dit beaucoup à ma mère qu'on l'aime, 1198 00:36:09.921 --> 00:36:10.665 on parle beaucoup, 1199 00:36:10.826 --> 00:36:12.395 ma mère nous confie aussi ses angoisses, 1200 00:36:12.918 --> 00:36:13.481 ses inquiétudes, 1201 00:36:13.561 --> 00:36:14.469 on essaye de l'écouter, 1202 00:36:14.529 --> 00:36:15.881 on essaye de l'accompagner comme on peut. 1203 00:36:16.761 --> 00:36:17.890 Et c'est aussi ce qui est important, 1204 00:36:17.890 --> 00:36:18.918 que si jamais elle veut tout arrêter, 1205 00:36:18.918 --> 00:36:19.341 on arrête tout. 1206 00:36:19.481 --> 00:36:23.081 C'est-à-dire qu'elle sait très bien qu'on lui a dit que si jamais au dernier moment... 1207 00:36:23.638 --> 00:36:24.384 Elle voulait arrêter, 1208 00:36:24.666 --> 00:36:25.190 on arrêtait tout. 1209 00:36:25.450 --> 00:36:26.990 Et c'était une des conditions qu'on avait posées. 1210 00:36:29.135 --> 00:36:29.659 Et le soir, 1211 00:36:29.719 --> 00:36:31.250 donc la veille de son suicide, 1212 00:36:31.350 --> 00:36:32.743 elle rencontre un médecin, 1213 00:36:32.763 --> 00:36:33.450 un psychiatre. 1214 00:36:34.653 --> 00:36:34.775 Moi, 1215 00:36:34.775 --> 00:36:35.869 je ne suis pas là pendant l'entretien. 1216 00:36:36.330 --> 00:36:37.458 Et les infirmiers, 1217 00:36:37.478 --> 00:36:39.150 enfin l'équipe médicale qui va l'accompagner. 1218 00:36:40.230 --> 00:36:41.139 Et suite à l'entretien, 1219 00:36:41.240 --> 00:36:42.573 ces personnes reviennent vers nous et nous disent, 1220 00:36:42.573 --> 00:36:42.815 écoutez, 1221 00:36:42.835 --> 00:36:43.885 votre mère est décidée, 1222 00:36:43.885 --> 00:36:44.470 elle souhaite mourir. 1223 00:36:45.451 --> 00:36:47.750 Et ce dernier contact rassure beaucoup ma mère. 1224 00:36:48.450 --> 00:36:48.974 Et à ce moment-là, 1225 00:36:48.974 --> 00:36:49.659 elle est très décidée, 1226 00:36:49.699 --> 00:36:50.122 très sereine. 1227 00:36:50.302 --> 00:36:52.679 C'est-à-dire qu'à partir du moment où elle a rencontré cette équipe médicale, 1228 00:36:53.906 --> 00:36:54.551 elle est rassurée, 1229 00:36:54.551 --> 00:36:55.054 elle est sereine, 1230 00:36:55.074 --> 00:36:56.122 elle sait comment ça va se passer, 1231 00:36:56.302 --> 00:36:57.361 elle sait qu'elle sera accompagnée. 1232 00:36:59.156 --> 00:36:59.719 Donc le lendemain, 1233 00:37:00.041 --> 00:37:01.066 l'heure du petit déjeuner arrive, 1234 00:37:02.772 --> 00:37:04.226 on a un dernier petit déjeuner tous ensemble, 1235 00:37:06.368 --> 00:37:09.066 et puis on retrouve ces personnes de l'association à l'hôtel, 1236 00:37:09.386 --> 00:37:13.266 et on les suit en voiture pour aller jusqu'à un local associatif. 1237 00:37:14.506 --> 00:37:15.233 Ce qui est important de savoir, 1238 00:37:15.253 --> 00:37:15.718 c'est qu'en Suisse, 1239 00:37:15.718 --> 00:37:16.586 ça n'a pas lieu dans une clinique. 1240 00:37:17.166 --> 00:37:17.288 Oui, 1241 00:37:17.329 --> 00:37:18.346 moi je pensais que c'était dans un... 1242 00:37:18.429 --> 00:37:18.594 Non, 1243 00:37:18.635 --> 00:37:18.966 pas du tout. 1244 00:37:19.146 --> 00:37:19.372 En fait, 1245 00:37:19.536 --> 00:37:19.864 c'est pas... 1246 00:37:19.946 --> 00:37:20.370 Alors en Suisse, 1247 00:37:20.370 --> 00:37:22.126 il y a aussi beaucoup d'opposants au suicide assisté, 1248 00:37:22.827 --> 00:37:25.806 donc c'est dans un local associatif qui est tenu secret jusqu'au dernier moment. 1249 00:37:26.727 --> 00:37:30.442 Puisque les personnes de l'association en Suisse ne veulent pas qu'il y ait une manifestation devant, 1250 00:37:30.982 --> 00:37:32.482 ou qu'il y ait des personnes qui viennent empêcher les choses, 1251 00:37:32.582 --> 00:37:33.962 donc c'est un endroit qui est totalement secret. 1252 00:37:34.762 --> 00:37:38.122 On ne connaît pas le lieu jusqu'au jour, 1253 00:37:38.322 --> 00:37:43.562 donc on se retrouve à suivre en voiture une personne jusqu'au local associatif en Suisse. 1254 00:37:45.145 --> 00:37:45.854 Moi je suis dans la voiture, 1255 00:37:45.854 --> 00:37:46.422 je conduis ma mère. 1256 00:37:48.503 --> 00:37:49.318 J'ai vécu des meilleurs moments. 1257 00:37:50.379 --> 00:37:51.318 On arrive dans ce local associatif, 1258 00:37:52.278 --> 00:37:53.066 et là on fait, 1259 00:37:53.168 --> 00:37:54.118 la dernière volonté de ma mère, 1260 00:37:54.278 --> 00:37:55.378 c'était une coupe de champagne. 1261 00:37:56.120 --> 00:37:57.418 Donc on arrive dans ce local, 1262 00:37:57.618 --> 00:37:58.570 et on sort de champagne, 1263 00:37:58.570 --> 00:37:59.218 on sort de foie gras. 1264 00:38:00.059 --> 00:38:01.538 Les derniers moments de ma mère sont très français. 1265 00:38:02.300 --> 00:38:02.917 On prend l'apéro, 1266 00:38:04.565 --> 00:38:05.231 et donc un matin, 1267 00:38:05.251 --> 00:38:05.938 on se retrouve comme ça, 1268 00:38:06.058 --> 00:38:06.806 à boire de champagne, 1269 00:38:06.806 --> 00:38:07.615 à se dire qu'on s'aime, 1270 00:38:07.676 --> 00:38:07.898 surtout. 1271 00:38:09.560 --> 00:38:11.358 Et c'est comme une déclaration d'amour à la vie, 1272 00:38:11.458 --> 00:38:11.722 vous voyez, 1273 00:38:11.722 --> 00:38:12.209 de dire, 1274 00:38:12.249 --> 00:38:12.858 le dernier moment, 1275 00:38:12.978 --> 00:38:14.378 on fait en sorte qu'il soit le plus beau possible. 1276 00:38:15.580 --> 00:38:16.518 Ma mère est sereine, 1277 00:38:17.124 --> 00:38:18.206 Elle est très déterminée, 1278 00:38:18.286 --> 00:38:19.208 elle nous dit qu'elle nous aime, 1279 00:38:19.208 --> 00:38:20.070 elle est très souriante, 1280 00:38:20.130 --> 00:38:21.472 c'est très particulier, 1281 00:38:21.533 --> 00:38:23.596 c'est presque perturbant de voir quelqu'un, 1282 00:38:23.957 --> 00:38:26.442 une personne affronter la mort avec autant de sérénité. 1283 00:38:27.843 --> 00:38:28.264 Et puis, 1284 00:38:29.246 --> 00:38:31.170 une fois qu'on a partagé cette coupe de champagne, 1285 00:38:31.191 --> 00:38:32.554 ma mère va dans une pièce à côté, 1286 00:38:34.178 --> 00:38:35.060 elle s'allonge sur un lit, 1287 00:38:35.060 --> 00:38:35.962 on lui pose une perfusion. 1288 00:38:45.379 --> 00:38:45.499 Moi, 1289 00:38:45.499 --> 00:38:46.243 je suis à côté d'elle, 1290 00:38:47.066 --> 00:38:49.598 on discute et je dis à ma mère, 1291 00:38:49.778 --> 00:38:49.919 Voilà, 1292 00:38:49.939 --> 00:38:50.120 maman, 1293 00:38:50.160 --> 00:38:50.482 maintenant, 1294 00:38:51.968 --> 00:38:52.732 quand tu veux que j'y aille, 1295 00:38:52.732 --> 00:38:53.073 tu me dis. 1296 00:38:54.255 --> 00:38:55.340 Ce qu'il faut comprendre, 1297 00:38:55.340 --> 00:38:58.254 c'est que les familles ont la possibilité de rester jusqu'au dernier moment ou de partir avant. 1298 00:38:59.014 --> 00:38:59.236 Et moi, 1299 00:38:59.276 --> 00:39:01.674 j'ai rencontré plusieurs familles qui sont restées jusqu'au dernier moment, 1300 00:39:02.254 --> 00:39:03.994 c'est-à-dire qu'on est personne appuie sur le bouton. 1301 00:39:05.074 --> 00:39:06.221 Et à titre personnel, 1302 00:39:06.221 --> 00:39:06.805 j'ai dit à ma mère, 1303 00:39:07.188 --> 00:39:08.194 une des limites que j'ai fixées, 1304 00:39:08.354 --> 00:39:08.779 c'est que je lui ai dit, 1305 00:39:08.759 --> 00:39:09.994 moi je ne veux pas devoir mourir sous mes yeux. 1306 00:39:10.715 --> 00:39:11.117 Donc en fait, 1307 00:39:11.137 --> 00:39:12.223 je t'accompagne jusqu'à un moment, 1308 00:39:12.263 --> 00:39:15.202 mais je veux partir avant que tu appuies sur le bouton parce que c'est invivable, 1309 00:39:15.222 --> 00:39:16.734 enfin insupportable de devoir mourir sous mes yeux. 1310 00:39:17.774 --> 00:39:19.543 Donc j'embrasse ma mère et je lui ai dit, 1311 00:39:19.563 --> 00:39:19.904 écoute, 1312 00:39:20.065 --> 00:39:21.291 quand c'est bon pour toi, 1313 00:39:21.351 --> 00:39:21.753 tu me dis, 1314 00:39:21.753 --> 00:39:21.914 j'y vais. 1315 00:39:22.543 --> 00:39:23.354 On sait que c'est le signal. 1316 00:39:26.172 --> 00:39:27.016 Et ma mère me regarde, 1317 00:39:27.016 --> 00:39:27.538 elle m'embrasse, 1318 00:39:27.538 --> 00:39:28.120 elle me dit Arnaud, 1319 00:39:28.120 --> 00:39:28.361 c'est bon, 1320 00:39:28.361 --> 00:39:28.803 tu peux y aller 1321 00:39:29.969 --> 00:39:30.713 Elle me dit qu'elle m'aime, 1322 00:39:30.733 --> 00:39:31.437 je lui dis que je l'aime, 1323 00:39:32.342 --> 00:39:33.006 je me lève et je pars. 1324 00:39:33.346 --> 00:39:35.136 Je pars avec ma sœur et mon compagnon, 1325 00:39:35.216 --> 00:39:35.397 Yann, 1326 00:39:35.980 --> 00:39:37.086 donc on quitte tous les trois la pièce. 1327 00:39:37.966 --> 00:39:41.466 À côté de ma mère vont rester mon beau-frère et une amie de ma mère, 1328 00:39:41.526 --> 00:39:42.566 qu'on décide de rester jusqu'à un moment. 1329 00:39:43.386 --> 00:39:45.116 Et quand je franchis la porte, 1330 00:39:45.277 --> 00:39:45.880 je sais que ma mère, 1331 00:39:45.880 --> 00:39:46.243 à ce moment-là, 1332 00:39:46.263 --> 00:39:46.846 appuie sur le bouton. 1333 00:39:51.384 --> 00:39:52.229 Je sais pas de quoi je parle après. 1334 00:39:52.269 --> 00:39:53.878 Vous pouvez même me poser une question. 1335 00:39:58.359 --> 00:40:00.068 Vous faites quoi dans les minutes ? 1336 00:40:01.013 --> 00:40:01.777 Vous allez où déjà ? 1337 00:40:01.958 --> 00:40:03.876 Et puis qu'est-ce que vous disent les uns et les autres ? 1338 00:40:04.138 --> 00:40:06.974 Ils vous prennent en charge et vous disent c'est quoi l'étape d'après ? 1339 00:40:08.904 --> 00:40:09.728 Alors l'étape d'après, 1340 00:40:10.814 --> 00:40:11.518 c'est que la police arrive. 1341 00:40:12.259 --> 00:40:14.177 La police arrive parce qu'il y a un constat d'essai, 1342 00:40:14.518 --> 00:40:18.538 et avec la police vient un médecin légiste pour constater que c'est bien un suicide. 1343 00:40:19.820 --> 00:40:21.658 Donc on voit la police suisse allemande arriver, 1344 00:40:22.978 --> 00:40:23.644 qui sont sympas, 1345 00:40:23.684 --> 00:40:25.358 enfin sympas pour des policiers suisse allemands. 1346 00:40:28.120 --> 00:40:28.926 Et les derniers moments, 1347 00:40:28.926 --> 00:40:29.571 je pense que vous savez, 1348 00:40:29.591 --> 00:40:30.518 c'est des tas de sidérations. 1349 00:40:31.401 --> 00:40:32.711 Donc moi je ne sais plus trop où j'habite, 1350 00:40:32.711 --> 00:40:33.578 je ne sais plus trop ce qui se passe, 1351 00:40:33.699 --> 00:40:35.038 c'est terriblement triste. 1352 00:40:35.599 --> 00:40:38.813 On vient de passer un moment très très beau à Bois-Champagne et on se retrouve, 1353 00:40:38.933 --> 00:40:39.054 voilà. 1354 00:40:40.014 --> 00:40:41.582 Donc moi je vais devant ma mère, 1355 00:40:41.622 --> 00:40:43.049 enfin son corps, 1356 00:40:43.069 --> 00:40:44.014 je lis une prière. 1357 00:40:45.386 --> 00:40:46.448 La police arrive, 1358 00:40:46.669 --> 00:40:47.771 on fait quelques papiers, 1359 00:40:48.513 --> 00:40:52.682 et puis après le corps de ma mère sera incinéré en Suisse. 1360 00:40:53.522 --> 00:40:55.008 Donc ensuite en famille, 1361 00:40:55.068 --> 00:40:55.770 avec ce petit groupe, 1362 00:40:55.811 --> 00:40:58.862 on passe encore quelques jours en Suisse entre nous pour essayer de décompresser un peu, 1363 00:40:59.582 --> 00:41:01.322 et puis ensuite on rentre à Paris. 1364 00:41:04.566 --> 00:41:06.460 Tu me dis que tu fais... 1365 00:41:07.467 --> 00:41:08.114 Une prière. 1366 00:41:10.156 --> 00:41:10.439 Ta mère, 1367 00:41:10.439 --> 00:41:11.794 elle avait des interrogations sur l'après. 1368 00:41:12.276 --> 00:41:13.042 Elle en a parlé avec toi, 1369 00:41:13.042 --> 00:41:13.989 ça fait partie des sujets... 1370 00:41:15.499 --> 00:41:15.619 Oui, 1371 00:41:15.820 --> 00:41:18.214 on a beaucoup parlé de la mort et de la vie après la mort. 1372 00:41:18.634 --> 00:41:18.835 En fait, 1373 00:41:18.835 --> 00:41:19.359 ce qu'il faut savoir, 1374 00:41:19.399 --> 00:41:20.306 c'est que ma mère était... 1375 00:41:21.941 --> 00:41:22.674 Elle adorait mon père. 1376 00:41:23.594 --> 00:41:23.896 Et donc, 1377 00:41:24.782 --> 00:41:26.072 sa grande question pour elle, 1378 00:41:26.132 --> 00:41:28.267 c'était est-ce que je retrouverais mon mari après la mort ? 1379 00:41:29.459 --> 00:41:30.134 Et c'était une vraie question. 1380 00:41:30.649 --> 00:41:31.377 Ça a été une vraie question. 1381 00:41:31.759 --> 00:41:33.116 Je pense que ce qui l'a aidé, 1382 00:41:33.877 --> 00:41:36.737 c'était l'idée de retrouver l'homme qu'elle aimait après la mort. 1383 00:41:37.658 --> 00:41:39.515 C'est une question qui est hyper importante, 1384 00:41:39.515 --> 00:41:39.717 en fait, 1385 00:41:39.817 --> 00:41:41.877 parce que je pense que derrière cette question, 1386 00:41:42.058 --> 00:41:42.650 la vraie question, 1387 00:41:42.752 --> 00:41:46.911 c'est de dire est-ce qu'il y a quelque chose du lien d'amour qu'on partage qui nous survit ? 1388 00:41:47.716 --> 00:41:49.909 Et ma mère a répondu oui à cette question. 1389 00:41:50.549 --> 00:41:52.418 C'est-à-dire qu'elle est morte avec la foi, 1390 00:41:53.181 --> 00:41:54.869 sans être chrétienne ou sans être religieuse, 1391 00:41:54.949 --> 00:41:56.476 mais elle est morte avec la foi de se dire, 1392 00:41:57.199 --> 00:41:59.329 ce lien d'amour que j'ai eu avec l'homme que j'aimais, 1393 00:41:59.909 --> 00:42:01.940 je le retrouverai d'une manière ou d'une autre, 1394 00:42:01.940 --> 00:42:03.166 sous des conditions que je ne connais pas, 1395 00:42:03.166 --> 00:42:03.689 mais je le retrouverai. 1396 00:42:07.751 --> 00:42:09.080 C'était sa décision d'être incinérée ? 1397 00:42:11.273 --> 00:42:17.229 C'est très compliqué dans un suicide en Suisse de ne pas procéder à une incinération. 1398 00:42:17.470 --> 00:42:17.749 D'accord. 1399 00:42:18.129 --> 00:42:20.721 Pour des raisons administratives et légales, 1400 00:42:21.625 --> 00:42:22.389 c'est extrêmement compliqué. 1401 00:42:24.779 --> 00:42:25.707 Elle a été enterrée là-bas ? 1402 00:42:26.917 --> 00:42:27.138 Alors, 1403 00:42:27.901 --> 00:42:28.704 la volonté de ma mère, 1404 00:42:28.764 --> 00:42:32.417 c'était que ses cendres soient dispersées en France, 1405 00:42:33.662 --> 00:42:34.748 au cimetière du Père Lachaise, 1406 00:42:34.908 --> 00:42:36.497 là où les cendres de mon père ont été dispersées. 1407 00:42:36.997 --> 00:42:37.118 Donc, 1408 00:42:37.138 --> 00:42:37.562 elle m'a dit, 1409 00:42:37.642 --> 00:42:38.085 avant de mourir, 1410 00:42:38.186 --> 00:42:38.448 Arnaud, 1411 00:42:38.771 --> 00:42:39.617 je te demande une chose, 1412 00:42:40.297 --> 00:42:41.997 c'est que mes cendres soient dispersées à cet endroit. 1413 00:42:43.237 --> 00:42:43.641 Malheureusement, 1414 00:42:43.662 --> 00:42:45.117 ce qui est compliqué dans un fils en Suisse, 1415 00:42:45.257 --> 00:42:47.491 c'est qu'après la mort de ma mère, 1416 00:42:47.491 --> 00:42:48.397 il y a eu une enquête de police. 1417 00:42:49.058 --> 00:42:49.480 Et du coup, 1418 00:42:49.480 --> 00:42:52.777 le certificat de décès en Suisse est assez long à obtenir. 1419 00:42:52.858 --> 00:42:52.979 Donc, 1420 00:42:52.999 --> 00:42:54.597 on met à peu près deux mois à obtenir ce certificat. 1421 00:42:54.597 --> 00:42:54.997 de décès. 1422 00:42:55.659 --> 00:42:56.083 Et ensuite, 1423 00:42:56.083 --> 00:42:59.057 il faut faire traduire et valider ce certificat de décès en France. 1424 00:42:59.717 --> 00:43:01.257 Ça prend aussi énormément de temps. 1425 00:43:01.839 --> 00:43:02.384 Donc au final, 1426 00:43:02.585 --> 00:43:05.177 on a le certificat de décès à peu près cinq mois après sa mort. 1427 00:43:05.820 --> 00:43:06.892 Ce qui veut dire que pendant cinq mois, 1428 00:43:06.912 --> 00:43:07.357 on ne peut rien faire. 1429 00:43:08.760 --> 00:43:09.165 Et donc, 1430 00:43:09.529 --> 00:43:12.457 on organisera la dispersion des cendres six mois après sa mort. 1431 00:43:13.300 --> 00:43:14.415 J'ai pu le faire. 1432 00:43:15.977 --> 00:43:16.826 Et on a décidé... 1433 00:43:17.998 --> 00:43:19.377 On souhaitait faire une cérémonie religieuse. 1434 00:43:20.089 --> 00:43:22.005 Donc j'ai contacté le diocèse de Paris. 1435 00:43:22.967 --> 00:43:26.405 J'ai été très bien accueilli par des gens qui ont été très compréhensifs. 1436 00:43:26.466 --> 00:43:26.774 C'est vrai ? 1437 00:43:27.246 --> 00:43:27.372 Oui, 1438 00:43:27.456 --> 00:43:27.645 vraiment. 1439 00:43:28.965 --> 00:43:29.226 Et alors, 1440 00:43:29.327 --> 00:43:29.929 être compréhensif, 1441 00:43:29.929 --> 00:43:33.425 ça ne veut pas dire valider ou encourager ou approuver. 1442 00:43:34.186 --> 00:43:36.925 Mais on est tombé sur des gens qui ont compris notre situation. 1443 00:43:37.785 --> 00:43:41.865 Et il y a eu un prêtre qui a accepté de mener une cérémonie de prière pour ma mère. 1444 00:43:42.585 --> 00:43:48.665 Et quelqu'un qui a su trouver des mots très justes et très beaux par rapport à cette décision. 1445 00:43:49.359 --> 00:43:49.625 C'est ça. 1446 00:43:49.858 --> 00:43:50.159 Vous savez, 1447 00:43:50.179 --> 00:43:55.003 je pense que quand on est présent ou qu'on accompagne quelqu'un dans une décision qu'on n'aurait pas prise pour soi, 1448 00:43:55.727 --> 00:43:56.553 ça nous élève en humanité. 1449 00:43:58.294 --> 00:43:59.019 Et le prêtre, 1450 00:43:59.079 --> 00:44:00.085 les gens qu'on a rencontrés, 1451 00:44:00.085 --> 00:44:01.292 c'était des gens hyper humains, 1452 00:44:03.075 --> 00:44:04.826 sans chercher à valider ou encourager, 1453 00:44:04.826 --> 00:44:05.047 vous voyez, 1454 00:44:05.047 --> 00:44:05.953 c'est des gens qu'on suit être présents. 1455 00:44:06.673 --> 00:44:07.860 Et donc ça a été un très beau moment, 1456 00:44:07.860 --> 00:44:10.133 et je pense un moment très important pour la famille. 1457 00:44:11.236 --> 00:44:11.378 Voilà, 1458 00:44:11.398 --> 00:44:12.493 il y a des gens qui sont chrétiens dans la famille, 1459 00:44:12.613 --> 00:44:15.613 donc c'était aussi hyper important de savoir que ma mère pouvait avoir ce dernier hommage. 1460 00:44:16.333 --> 00:44:16.932 Je comprends. 1461 00:44:18.447 --> 00:44:19.133 les... 1462 00:44:19.133 --> 00:44:19.355 Pardon, 1463 00:44:19.355 --> 00:44:19.517 vas-y. 1464 00:44:20.020 --> 00:44:20.145 Non, 1465 00:44:20.145 --> 00:44:20.269 non, 1466 00:44:20.290 --> 00:44:20.456 vas-y. 1467 00:44:20.579 --> 00:44:21.006 Vas-y, 1468 00:44:21.129 --> 00:44:21.353 vas-y. 1469 00:44:24.662 --> 00:44:27.085 Je me demandais si vous aviez prévenu le... 1470 00:44:27.953 --> 00:44:28.977 son médecin après. 1471 00:44:31.057 --> 00:44:39.371 Moi j'ai envoyé un mail à son médecin en lui expliquant la situation et le médecin m'a répondu un petit mot très gentil, 1472 00:44:39.431 --> 00:44:39.892 très humain, 1473 00:44:40.793 --> 00:44:42.977 en me disant qu'il comprenait complètement la situation. 1474 00:44:45.038 --> 00:44:45.198 Voilà. 1475 00:44:46.101 --> 00:44:48.488 C'est pour ça que je ne dirai jamais le nom de ce médecin, 1476 00:44:49.270 --> 00:44:51.677 mais il m'a dit qu'il comprenait parfaitement la situation. 1477 00:44:52.757 --> 00:44:54.625 Ce qu'il faut bien comprendre dans le suicide assisté, 1478 00:44:54.726 --> 00:44:57.217 c'est que plein de gens peuvent avoir plein d'avis sur la situation, 1479 00:44:57.780 --> 00:44:58.967 mais quand on est confronté au réel, 1480 00:44:59.530 --> 00:45:00.817 donc au réel de la souffrance d'une personne, 1481 00:45:01.609 --> 00:45:03.721 Quand on est confronté vraiment à la maladie, 1482 00:45:03.821 --> 00:45:07.201 et quand on est confronté surtout à des gens qui font des choix, 1483 00:45:07.301 --> 00:45:08.186 on aura méconscience, 1484 00:45:08.568 --> 00:45:10.801 et qu'on mesure la souffrance de certaines maladies, 1485 00:45:12.307 --> 00:45:13.961 je pense qu'on ne peut que réagir avec humanité. 1486 00:45:14.361 --> 00:45:15.540 On ne peut que réagir avec humanité. 1487 00:45:16.242 --> 00:45:16.921 Et ça a été son cas. 1488 00:45:17.202 --> 00:45:17.781 Ça a été son cas. 1489 00:45:18.302 --> 00:45:18.607 Vous savez, 1490 00:45:18.607 --> 00:45:19.481 je vais vous confier une anecdote. 1491 00:45:19.661 --> 00:45:20.175 On se redit vous, 1492 00:45:20.175 --> 00:45:20.421 ça y est. 1493 00:45:22.184 --> 00:45:22.631 Je ne sais pas, 1494 00:45:22.753 --> 00:45:23.241 on va se redire. 1495 00:45:23.803 --> 00:45:24.046 Tu sais, 1496 00:45:24.067 --> 00:45:24.310 Sarah, 1497 00:45:24.310 --> 00:45:25.101 je vais te confier une anecdote. 1498 00:45:26.162 --> 00:45:27.751 La veille de la mort de ma mère, 1499 00:45:27.751 --> 00:45:28.978 j'ai rencontré une dame en Suisse, 1500 00:45:29.019 --> 00:45:29.381 à l'hôtel. 1501 00:45:30.789 --> 00:45:31.855 qui était une dame très élégante, 1502 00:45:32.357 --> 00:45:33.081 93 ans. 1503 00:45:34.642 --> 00:45:35.517 Et je savais qu'elle... 1504 00:45:35.801 --> 00:45:36.044 En fait, 1505 00:45:36.125 --> 00:45:36.893 je comprends, 1506 00:45:36.954 --> 00:45:38.248 j'ai vite compris qu'en fait, 1507 00:45:38.853 --> 00:45:41.421 elle venait en Suisse avec la même optique que ma mère. 1508 00:45:42.421 --> 00:45:42.729 Et donc... 1509 00:45:43.404 --> 00:45:44.500 Pour prendre des renseignements ? 1510 00:45:44.581 --> 00:45:45.281 Pour prendre des renseignements. 1511 00:45:45.723 --> 00:45:47.901 Cette personne venait un peu en repérage. 1512 00:45:49.743 --> 00:45:50.005 Et donc, 1513 00:45:50.145 --> 00:45:52.621 elle avait un peu plus de capacité que ma mère. 1514 00:45:52.741 --> 00:45:54.041 Elle était accompagnée par une amie à elle. 1515 00:45:55.201 --> 00:45:56.150 Et oui, 1516 00:45:56.170 --> 00:45:57.301 cette personne venait en repérage. 1517 00:45:58.478 --> 00:46:01.353 Et donc je vois cette femme de 93 ans qui perdait complètement la vue, 1518 00:46:01.333 --> 00:46:02.177 elle était quasiment aveugle, 1519 00:46:03.641 --> 00:46:04.465 avec qui je discute, 1520 00:46:04.485 --> 00:46:05.269 elle me prend les mains, 1521 00:46:05.651 --> 00:46:06.737 et elle me dit mais vous savez monsieur, 1522 00:46:07.277 --> 00:46:12.197 je suis tellement content de savoir que je peux mourir en paix et partir dans quelques mois, 1523 00:46:12.757 --> 00:46:13.501 dans une mort douce 1524 00:46:13.843 --> 00:46:15.833 Elle me dit mon quotidien est insupportable, 1525 00:46:15.873 --> 00:46:16.637 j'ai perdu la vue, 1526 00:46:17.897 --> 00:46:18.681 je suis encore chez moi, 1527 00:46:18.781 --> 00:46:21.755 mais tous les gestes du quotidien sont infaisables 1528 00:46:22.198 --> 00:46:23.284 Elle me dit à 93 ans, 1529 00:46:23.284 --> 00:46:24.009 ma vie est derrière moi, 1530 00:46:24.089 --> 00:46:25.176 j'ai juste envie de partir doucement 1531 00:46:27.501 --> 00:46:27.722 Et là, 1532 00:46:27.742 --> 00:46:28.846 elle me dit quelque chose qui est très beau, 1533 00:46:28.946 --> 00:46:30.752 elle me dit la mort est un grand mystère, 1534 00:46:31.213 --> 00:46:32.437 mais moi j'ai toujours aimé les mystères 1535 00:46:34.211 --> 00:46:34.978 C'est très romanesque. 1536 00:46:35.398 --> 00:46:36.161 C'est très romanesque, 1537 00:46:36.262 --> 00:46:39.313 et quand vous avez une personne en face de vous, 1538 00:46:39.333 --> 00:46:40.537 qu'est-ce que vous pouvez lui répondre ? 1539 00:46:41.026 --> 00:46:41.498 On s'incline. 1540 00:46:41.678 --> 00:46:42.183 On s'incline, 1541 00:46:42.183 --> 00:46:42.506 vous voyez, 1542 00:46:42.506 --> 00:46:43.678 on ne peut que s'incliner face à ça. 1543 00:46:47.648 --> 00:46:49.406 Le retour au travail est un peu compliqué. 1544 00:46:49.827 --> 00:46:50.706 J'ai jamais pensé ça. 1545 00:46:52.068 --> 00:46:53.702 C'est-à-dire que reprendre une vie normale après, 1546 00:46:53.762 --> 00:46:54.226 c'est compliqué. 1547 00:46:54.486 --> 00:46:55.048 Et en même temps, 1548 00:46:55.912 --> 00:46:57.920 je pense que ce qui est dur, 1549 00:46:57.940 --> 00:46:58.221 en fait, 1550 00:46:58.261 --> 00:46:59.346 c'est le deuil de ma mère. 1551 00:46:59.966 --> 00:47:00.348 Mais en fait, 1552 00:47:00.850 --> 00:47:01.272 sincèrement, 1553 00:47:01.272 --> 00:47:05.800 je pense que perdre un parent dans un suite d'assistés ou dans un accident, 1554 00:47:06.021 --> 00:47:06.566 c'est la même douleur. 1555 00:47:06.686 --> 00:47:06.807 Enfin, 1556 00:47:06.827 --> 00:47:07.772 c'est des douleurs différentes, 1557 00:47:07.772 --> 00:47:10.466 mais il n'y a pas une douleur qui est plus grave ou plus douloureuse. 1558 00:47:10.606 --> 00:47:10.808 Vous voyez, 1559 00:47:11.111 --> 00:47:12.686 c'est tout le temps très douloureux. 1560 00:47:14.288 --> 00:47:14.630 Donc voilà, 1561 00:47:14.671 --> 00:47:14.792 moi, 1562 00:47:15.094 --> 00:47:16.626 je traverse le deuil de ma mère. 1563 00:47:17.450 --> 00:47:21.126 Et puis j'ai quand même pendant longtemps des réminiscences de tous les moments que j'ai vécu, 1564 00:47:21.306 --> 00:47:23.336 c'est-à-dire que tous les derniers mois, 1565 00:47:23.356 --> 00:47:25.326 les dernières semaines passent dans ma tête régulièrement, 1566 00:47:25.646 --> 00:47:28.140 du coup c'est compliqué parce que pour me concentrer, 1567 00:47:28.281 --> 00:47:29.126 pour être au travail, 1568 00:47:29.306 --> 00:47:31.205 vous voyez j'ai souvent des réminiscences de ces situations-là. 1569 00:47:32.166 --> 00:47:32.855 Petit à petit, 1570 00:47:32.875 --> 00:47:33.361 avec le temps, 1571 00:47:33.361 --> 00:47:33.746 ça passe. 1572 00:47:34.467 --> 00:47:35.038 Je pense que... 1573 00:47:36.133 --> 00:47:36.475 Comment dire ? 1574 00:47:37.078 --> 00:47:37.521 Dans les deuils, 1575 00:47:37.521 --> 00:47:38.286 il n'y a pas de raccourci. 1576 00:47:38.887 --> 00:47:40.206 C'est-à-dire que le temps doit faire son œuvre. 1577 00:47:41.129 --> 00:47:41.984 Et il n'y a pas de chemin, 1578 00:47:41.984 --> 00:47:42.106 moi. 1579 00:47:42.206 --> 00:47:42.389 Parfois, 1580 00:47:42.389 --> 00:47:43.926 j'aimerais bien prendre des raccourcis et me dire, 1581 00:47:43.986 --> 00:47:44.128 allez, 1582 00:47:44.148 --> 00:47:45.706 si on pouvait se dire en deux semaines, 1583 00:47:46.247 --> 00:47:47.017 on surmonte le chagrin. 1584 00:47:47.017 --> 00:47:47.260 En fait, 1585 00:47:47.280 --> 00:47:47.746 c'est pas possible. 1586 00:47:47.866 --> 00:47:48.311 C'est pas possible. 1587 00:47:49.240 --> 00:47:49.443 Mais... 1588 00:47:50.064 --> 00:47:50.709 Ce que je voulais dire, 1589 00:47:50.749 --> 00:47:52.282 c'est que j'ai jamais eu de regrets. 1590 00:47:53.226 --> 00:47:53.814 J'ai jamais eu de regrets, 1591 00:47:54.300 --> 00:47:54.482 vraiment. 1592 00:47:55.564 --> 00:47:56.482 C'était ma grande crainte. 1593 00:47:56.662 --> 00:47:56.843 En fait, 1594 00:47:56.883 --> 00:47:57.507 je craignais, 1595 00:47:58.373 --> 00:47:58.796 après ça, 1596 00:47:59.440 --> 00:47:59.762 regretter. 1597 00:48:00.202 --> 00:48:01.202 Je craignais vraiment regretter. 1598 00:48:01.902 --> 00:48:02.204 Et en fait, 1599 00:48:02.224 --> 00:48:05.342 j'ai jamais eu de regrets parce que j'ai vu ma mère partir en paix. 1600 00:48:05.522 --> 00:48:05.944 Et surtout, 1601 00:48:05.944 --> 00:48:06.889 je sais que pour elle, 1602 00:48:07.612 --> 00:48:09.502 elle est partie de la manière dont elle souhaitait partir. 1603 00:48:10.484 --> 00:48:12.022 Et qu'elle est partie en accord avec ses valeurs. 1604 00:48:12.862 --> 00:48:13.546 Et la question pour moi, 1605 00:48:13.546 --> 00:48:14.492 ça n'a jamais été de me dire, 1606 00:48:15.156 --> 00:48:16.042 est-ce que moi je suis d'accord ? 1607 00:48:16.082 --> 00:48:17.382 Est-ce que c'est conforme avec mes valeurs ? 1608 00:48:17.382 --> 00:48:18.462 Je ne me suis pas posé cette question-là. 1609 00:48:19.010 --> 00:48:19.538 Je me suis dit, 1610 00:48:19.538 --> 00:48:19.761 en fait... 1611 00:48:19.842 --> 00:48:20.168 Ce qui est bien, 1612 00:48:20.249 --> 00:48:23.042 c'est que ma mère est partie de la manière dont elle le souhaitait. 1613 00:48:25.360 --> 00:48:26.028 Une autre anecdote, 1614 00:48:26.250 --> 00:48:26.938 ma mère m'avait dit 1615 00:48:27.963 --> 00:48:30.836 Je souhaite partir lorsque je n'arriverai plus à mettre mes boucles d'oreilles. 1616 00:48:31.238 --> 00:48:31.480 En fait, 1617 00:48:31.742 --> 00:48:33.618 ma mère avait toujours des boucles d'oreilles. 1618 00:48:34.199 --> 00:48:36.814 C'est une femme qui aimait bien des boucles d'oreilles, 1619 00:48:36.814 --> 00:48:37.458 qui était assez élégante. 1620 00:48:38.298 --> 00:48:39.549 Et son signal à elle, 1621 00:48:39.589 --> 00:48:42.578 c'est qu'elle voulait partir avant de ne plus arriver à mettre ses boucles d'oreilles. 1622 00:48:43.498 --> 00:48:44.504 Deux semaines avant sa mort, 1623 00:48:45.932 --> 00:48:47.562 un jour je la vois à l'EHPAD et elle me dit Arnaud, 1624 00:48:47.562 --> 00:48:47.964 ce matin, 1625 00:48:48.870 --> 00:48:50.138 je ne suis pas arrivé à mettre mes boucles d'oreilles. 1626 00:48:50.619 --> 00:48:51.792 J'ai cherché à les mettre une première fois, 1627 00:48:51.812 --> 00:48:52.278 je ne suis pas arrivé. 1628 00:48:52.420 --> 00:48:52.908 Une deuxième fois, 1629 00:48:52.929 --> 00:48:53.438 je ne suis pas arrivé. 1630 00:48:53.924 --> 00:48:54.551 Et la troisième fois, 1631 00:48:54.571 --> 00:48:55.118 c'est là de soignant. 1632 00:48:56.034 --> 00:48:56.458 qui m'a aidé. 1633 00:48:57.919 --> 00:48:58.508 Et curieusement, 1634 00:48:58.528 --> 00:48:59.098 quand elle m'a dit ça, 1635 00:48:59.399 --> 00:48:59.825 quelque part, 1636 00:48:59.825 --> 00:49:00.617 ça m'a presque apaisé, 1637 00:49:00.738 --> 00:49:01.363 parce que je me suis dit, 1638 00:49:01.343 --> 00:49:01.464 ok, 1639 00:49:02.452 --> 00:49:03.198 ça veut dire que c'est le bon moment. 1640 00:49:03.720 --> 00:49:04.287 Et ce moment-là, 1641 00:49:04.307 --> 00:49:05.198 ça m'a beaucoup réconcilié. 1642 00:49:06.259 --> 00:49:06.605 Voilà, 1643 00:49:06.767 --> 00:49:07.936 ça m'a fait dire que c'est le bon moment. 1644 00:49:12.198 --> 00:49:12.617 D'ailleurs, 1645 00:49:12.938 --> 00:49:15.377 t'as eu des interactions avec eux ? 1646 00:49:15.619 --> 00:49:16.327 Vous en avez parlé ? 1647 00:49:16.509 --> 00:49:17.378 Vous avez parlé de ce sujet ? 1648 00:49:18.378 --> 00:49:18.839 Alors à l'EPAD, 1649 00:49:18.899 --> 00:49:20.444 on a parlé au directeur, 1650 00:49:23.133 --> 00:49:23.474 mais c'est tout. 1651 00:49:23.714 --> 00:49:24.621 Et le directeur nous a dit, 1652 00:49:24.702 --> 00:49:26.274 c'est mieux de ne pas en parler au personnel, 1653 00:49:26.654 --> 00:49:29.734 parce que forcément le personnel risque d'en parler avec ma mère, 1654 00:49:29.795 --> 00:49:31.294 ou que ce n'est pas qu'ils peuvent être réactions. 1655 00:49:32.214 --> 00:49:32.779 Et du coup, 1656 00:49:33.425 --> 00:49:34.434 on a préféré ne pas en parler. 1657 00:49:38.233 --> 00:49:45.010 Il y a le retour au travail et puis le retour dans le quotidien aussi qui est du coup statut couranté. 1658 00:49:45.251 --> 00:49:47.330 Tu reviens trois ans avant. 1659 00:49:48.771 --> 00:49:54.029 Comment ça se passe le quotidien et avec ton fiancé et tes copains ? 1660 00:49:54.712 --> 00:49:57.223 Tu arrives à reprendre une vie ? 1661 00:49:59.765 --> 00:49:59.886 Oui, 1662 00:49:59.886 --> 00:50:00.170 j'y arrive. 1663 00:50:01.395 --> 00:50:03.363 Recentrer sur vous, 1664 00:50:03.464 --> 00:50:04.328 sur des projets, 1665 00:50:04.368 --> 00:50:04.890 sur des choses. 1666 00:50:05.591 --> 00:50:06.095 J'y arrive, 1667 00:50:06.135 --> 00:50:07.928 j'ai la chance d'avoir un compagnon, 1668 00:50:07.989 --> 00:50:08.150 Yann, 1669 00:50:08.452 --> 00:50:10.089 qui a été extrêmement soutenant. 1670 00:50:11.773 --> 00:50:12.963 J'ai plein d'amis qui sont autour de moi, 1671 00:50:12.983 --> 00:50:13.690 je suis très entouré, 1672 00:50:13.830 --> 00:50:15.410 donc la vie reprend son cours petit à petit. 1673 00:50:16.151 --> 00:50:17.167 Mais je pense que dans ces épreuves, 1674 00:50:17.167 --> 00:50:17.370 en fait, 1675 00:50:17.672 --> 00:50:19.650 on se découvre parfois des ressources qu'on n'imagine pas avoir. 1676 00:50:19.953 --> 00:50:20.230 Bien sûr. 1677 00:50:20.792 --> 00:50:24.350 Et donc la vie reprend petit à petit son cours et ce qui aide dans ces moments-là, 1678 00:50:24.531 --> 00:50:26.770 c'est tous les petits moments de plaisir du quotidien. 1679 00:50:27.479 --> 00:50:28.102 Et en plus, 1680 00:50:28.363 --> 00:50:30.734 ma mère est partie avec un formidable message de vie. 1681 00:50:32.114 --> 00:50:33.180 Je pense que ce qu'il faut comprendre, 1682 00:50:33.200 --> 00:50:35.814 c'est que les gens qui décident de mettre fin à leur jour de cette manière-là, 1683 00:50:36.474 --> 00:50:37.674 ce n'est pas par détestation de la vie. 1684 00:50:38.294 --> 00:50:38.535 Parfois, 1685 00:50:38.535 --> 00:50:40.041 il y a des gens qui aiment tellement la vie, 1686 00:50:40.483 --> 00:50:42.893 qui ne souhaitent pas la quitter dans des conditions trop dégradées. 1687 00:50:43.094 --> 00:50:43.371 Bien sûr. 1688 00:50:44.615 --> 00:50:44.776 Donc, 1689 00:50:44.796 --> 00:50:48.914 il y a aussi ce message de vie que ma mère a manifesté dans certains moments, 1690 00:50:48.994 --> 00:50:49.115 qui, 1691 00:50:49.135 --> 00:50:49.256 moi, 1692 00:50:49.296 --> 00:50:52.334 m'encourage aussi à reprendre ma vie et à profiter de tous les moments. 1693 00:50:53.074 --> 00:50:53.195 Donc, 1694 00:50:53.195 --> 00:50:54.307 la vie reprend son cours, 1695 00:50:54.327 --> 00:50:54.994 je fais mon deuil. 1696 00:50:56.636 --> 00:51:13.199 et oui la vie avance la vie gagne toujours la vie finit toujours par gagner est-ce que c'est très intime ce que tu as partagé c'est intime pour 1697 00:51:13.260 --> 00:51:23.241 toi c'est intime parce que c'était aussi l'intimité de la vie de ta maman qu'est-ce qui t'a décidé ou donné envie de partager ça ? 1698 00:51:24.896 --> 00:51:26.086 Même si je suis très connaissante. 1699 00:51:26.889 --> 00:51:27.253 Bien sûr, 1700 00:51:27.293 --> 00:51:27.597 bien sûr, 1701 00:51:27.657 --> 00:51:28.446 il y a plusieurs raisons. 1702 00:51:29.320 --> 00:51:30.001 La première raison, 1703 00:51:30.102 --> 00:51:32.768 c'est que je pense que c'est important parce qu'aujourd'hui, 1704 00:51:32.768 --> 00:51:36.577 il y a plein de familles qui sont confrontées à ce type de situation, 1705 00:51:36.657 --> 00:51:37.198 à ce type de choix. 1706 00:51:37.298 --> 00:51:40.798 Et je me dis peut-être que mon témoignage peut aider ou en tout cas éclairer les familles. 1707 00:51:41.539 --> 00:51:43.558 Je ne pense pas du tout à m'être comporté de manière idéale. 1708 00:51:43.759 --> 00:51:44.384 J'ai fait ce que j'ai pu, 1709 00:51:44.525 --> 00:51:46.238 donc mon histoire n'est pas exemplaire. 1710 00:51:46.378 --> 00:51:46.860 Mais je me dis, 1711 00:51:46.860 --> 00:51:47.986 les questions qu'on s'est posées, 1712 00:51:47.986 --> 00:51:49.734 le fait de savoir que des familles sont passées, 1713 00:51:49.734 --> 00:51:50.478 ça peut aider des personnes. 1714 00:51:51.178 --> 00:51:51.301 Ça, 1715 00:51:51.342 --> 00:51:52.058 c'est la première raison. 1716 00:51:52.279 --> 00:51:52.523 Comme toi, 1717 00:51:52.523 --> 00:51:53.132 ça t'a aidé de... 1718 00:51:53.498 --> 00:51:54.895 Ça m'a aidé, 1719 00:51:54.895 --> 00:51:55.158 vous voyez. 1720 00:51:55.518 --> 00:51:56.465 Et ce que je vous dis aujourd'hui, 1721 00:51:56.485 --> 00:51:58.358 c'est exactement ce que m'ont raconté des familles. 1722 00:52:00.251 --> 00:52:00.794 La deuxième raison, 1723 00:52:00.874 --> 00:52:01.618 c'est qu'aujourd'hui, 1724 00:52:01.739 --> 00:52:03.078 il y a un grand débat sur la fin de vie. 1725 00:52:03.938 --> 00:52:05.658 On entend des hommes politiques, 1726 00:52:06.038 --> 00:52:06.878 on entend des médecins, 1727 00:52:07.298 --> 00:52:09.578 on entend des responsables religieux s'exprimer. 1728 00:52:10.278 --> 00:52:11.518 Toutes ces paroles sont très légitimes, 1729 00:52:12.078 --> 00:52:13.678 mais on n'entend jamais des familles qui ont vécu ça. 1730 00:52:14.298 --> 00:52:15.458 Et je pense que ça manque énormément, 1731 00:52:15.658 --> 00:52:20.038 parce que si on ne comprend pas l'intimité des questionnements qui se posent, 1732 00:52:20.680 --> 00:52:21.545 Du côté des aidants, 1733 00:52:21.827 --> 00:52:22.994 on ne peut pas comprendre la situation. 1734 00:52:24.498 --> 00:52:25.434 Toutes les paroles sont légitimes. 1735 00:52:25.534 --> 00:52:27.714 On a à la fois besoin de philosophes pour éclairer la situation, 1736 00:52:27.894 --> 00:52:30.514 mais on a aussi besoin de savoir ce que vivent les familles. 1737 00:52:30.614 --> 00:52:31.434 De témoins directs. 1738 00:52:31.474 --> 00:52:32.193 De témoins directs. 1739 00:52:32.874 --> 00:52:33.075 Donc, 1740 00:52:33.317 --> 00:52:33.578 en ça, 1741 00:52:33.759 --> 00:52:33.920 voilà, 1742 00:52:34.000 --> 00:52:34.121 moi, 1743 00:52:34.161 --> 00:52:34.805 ce témoignage, 1744 00:52:34.946 --> 00:52:36.474 c'est juste pour éclairer la situation. 1745 00:52:37.454 --> 00:52:38.098 Pour être très clair, 1746 00:52:38.561 --> 00:52:40.714 je ne pense pas du tout que le suicide à citer soit une bonne solution. 1747 00:52:41.176 --> 00:52:41.574 Vraiment pas. 1748 00:52:42.776 --> 00:52:44.408 Je pense simplement que pour certaines personnes, 1749 00:52:44.428 --> 00:52:45.294 dans certaines situations, 1750 00:52:45.454 --> 00:52:46.494 c'est la moins pire des solutions. 1751 00:52:47.412 --> 00:52:49.269 Je souhaite à personne d'être confronté à ce choix-là. 1752 00:52:51.053 --> 00:52:51.598 Je souhaite aussi, 1753 00:52:51.800 --> 00:52:52.062 surtout, 1754 00:52:52.123 --> 00:52:52.830 convaincre personne. 1755 00:52:52.990 --> 00:52:53.938 Je ne suis pas militant, 1756 00:52:53.938 --> 00:52:55.330 je ne suis pas responsable d'associatif. 1757 00:52:56.190 --> 00:52:56.532 Simplement, 1758 00:52:56.552 --> 00:52:57.216 ce qui est important, 1759 00:52:57.236 --> 00:52:59.710 c'est que je pense que pour que les gens comprennent la situation, 1760 00:53:00.310 --> 00:53:01.200 la parole des aidants, 1761 00:53:01.301 --> 00:53:02.050 elle est hyper importante. 1762 00:53:02.170 --> 00:53:03.670 Il faut comprendre exactement ce qui se passe. 1763 00:53:04.470 --> 00:53:05.113 Je pense aussi que, 1764 00:53:05.817 --> 00:53:06.199 forcément, 1765 00:53:06.219 --> 00:53:08.450 les malades ne partagent pas toujours ce qu'ils ressentent avec les médecins. 1766 00:53:09.931 --> 00:53:10.051 Moi, 1767 00:53:10.072 --> 00:53:12.970 je comprends que des soignants soient complètement opposés au fait de participer à ça, 1768 00:53:13.050 --> 00:53:13.870 c'est totalement légitime. 1769 00:53:14.232 --> 00:53:15.176 Mais vous voyez... 1770 00:53:15.649 --> 00:53:17.281 comprendre ce qui se passe au sein d'une famille, 1771 00:53:17.322 --> 00:53:17.946 c'est hyper important. 1772 00:53:20.067 --> 00:53:21.295 Et un autre point qui est important pour moi, 1773 00:53:21.375 --> 00:53:24.956 c'est qu'on a parfois entendu dans les médias que procéder d'insidacité, 1774 00:53:25.017 --> 00:53:26.666 c'est une manière de ne pas accompagner ses proches. 1775 00:53:27.586 --> 00:53:27.933 Et en fait, 1776 00:53:27.954 --> 00:53:28.526 c'est tout l'inverse. 1777 00:53:29.186 --> 00:53:29.912 C'est-à-dire que moi, 1778 00:53:29.932 --> 00:53:31.546 ce que j'aimerais que les gens retiennent de ce témoignage, 1779 00:53:31.666 --> 00:53:34.742 c'est que lorsqu'on accompagne un proche dans une décision comme ça, 1780 00:53:34.763 --> 00:53:35.386 c'est un acte d'amour. 1781 00:53:36.007 --> 00:53:37.546 C'est-à-dire qu'on le fait par amour pour les personnes. 1782 00:53:38.268 --> 00:53:39.706 Ça demande énormément d'énergie. 1783 00:53:41.129 --> 00:53:41.350 Et oui, 1784 00:53:41.430 --> 00:53:44.206 c'est vraiment un acte d'amour et de solidarité pour ces personnes-là. 1785 00:53:46.272 --> 00:53:46.613 Alors, 1786 00:53:47.434 --> 00:53:49.397 tu vous as déjà un peu répondu, 1787 00:53:50.700 --> 00:53:56.550 mais qu'est-ce qu'idéalement tu voudrais que les gens, 1788 00:53:56.630 --> 00:54:00.179 donc j'imagine que tu t'adresses autant aux soignants qu'aux familles, 1789 00:54:00.239 --> 00:54:04.430 qu'aux gens qui pourraient un jour être concernés à titre intime et personnel, 1790 00:54:05.530 --> 00:54:08.123 qu'est-ce que tu voudrais qu'ils retiennent de ton histoire, 1791 00:54:08.585 --> 00:54:09.248 de votre histoire ? 1792 00:54:12.412 --> 00:54:14.362 Je sais pas si j'ai envie qu'ils retiennent quelque chose, 1793 00:54:15.182 --> 00:54:17.522 mais j'aimerais juste que ça les aide à se poser des questions. 1794 00:54:19.025 --> 00:54:19.510 Je pense que... 1795 00:54:21.053 --> 00:54:21.796 Sur ce genre de sujet, 1796 00:54:22.439 --> 00:54:23.985 les réponses hâtives ou fermées, 1797 00:54:24.246 --> 00:54:24.588 elles sont... 1798 00:54:25.878 --> 00:54:27.148 C'est pas parce que ça n'existe pas. 1799 00:54:27.708 --> 00:54:28.236 Ce qui est important, 1800 00:54:28.256 --> 00:54:29.048 c'est de se poser des questions, 1801 00:54:29.188 --> 00:54:30.199 mais ce qui est important surtout, 1802 00:54:30.199 --> 00:54:31.048 c'est de prendre en compte le réel. 1803 00:54:31.829 --> 00:54:33.299 Le réel de la souffrance des personnes, 1804 00:54:33.299 --> 00:54:34.608 le réel du choix de certaines personnes. 1805 00:54:35.288 --> 00:54:36.118 Ce qui est important surtout, 1806 00:54:36.138 --> 00:54:40.248 c'est de considérer que on peut accompagner ou aider quelqu'un qui fait un choix qui n'est pas le nôtre. 1807 00:54:42.350 --> 00:54:43.439 Ce qui est important aujourd'hui, 1808 00:54:43.580 --> 00:54:46.588 c'est de se dire que c'est hyper important d'aider les familles. 1809 00:54:47.872 --> 00:54:48.334 Parce qu'en fait, 1810 00:54:48.595 --> 00:54:49.459 c'est collectif, 1811 00:54:49.700 --> 00:54:50.464 un suicide assisté, 1812 00:54:50.564 --> 00:54:54.964 dans la mesure où les malades qui sont atteints de maladies graves ne peuvent pas procéder à ça seuls. 1813 00:54:55.464 --> 00:54:55.828 Donc en fait, 1814 00:54:55.849 --> 00:54:57.164 ça n'engage pas seulement le malade, 1815 00:54:57.544 --> 00:54:58.524 mais ça engage tout l'entourage. 1816 00:54:59.344 --> 00:55:01.044 Et cette question de l'entourage et des aidants, 1817 00:55:01.684 --> 00:55:01.906 elle n'est, 1818 00:55:02.067 --> 00:55:02.390 je pense, 1819 00:55:02.430 --> 00:55:04.184 pas très bien prise en compte et pas très bien adressée. 1820 00:55:04.805 --> 00:55:05.369 Si aujourd'hui, 1821 00:55:05.470 --> 00:55:07.264 on doit réfléchir à cette question-là, 1822 00:55:07.385 --> 00:55:08.313 une des questions au centre, 1823 00:55:08.373 --> 00:55:09.564 c'est comment on accompagne les aidants. 1824 00:55:10.206 --> 00:55:11.775 Comment on aide les aidants à faire ça ? 1825 00:55:12.721 --> 00:55:14.054 Je sais que ce qu'on a fait pour ma mère, 1826 00:55:14.094 --> 00:55:14.640 c'est un privilège. 1827 00:55:16.229 --> 00:55:16.539 C'est cher. 1828 00:55:18.022 --> 00:55:20.080 Ma mère avait un peu d'argent de côté, 1829 00:55:20.380 --> 00:55:23.100 donc on a eu le mouvement de le faire. 1830 00:55:23.321 --> 00:55:24.760 Tout le monde n'a pas le temps à dégager. 1831 00:55:25.840 --> 00:55:26.250 Psychologiquement, 1832 00:55:26.290 --> 00:55:26.700 c'est compliqué. 1833 00:55:28.361 --> 00:55:28.664 Donc voilà, 1834 00:55:28.946 --> 00:55:32.094 la question de l'aide des aidants et de l'accompagnement des aidants, 1835 00:55:32.094 --> 00:55:32.720 elle est hyper importante. 1836 00:55:33.280 --> 00:55:36.580 Est-ce que tu as un message de conclusion ? 1837 00:55:36.660 --> 00:55:36.797 Oui. 1838 00:55:39.442 --> 00:55:40.371 Le message de conclusion, 1839 00:55:40.452 --> 00:55:44.199 c'est que je pense que dans une fin de vie, 1840 00:55:45.580 --> 00:55:46.980 quelles que soient les conditions de la fin de vie, 1841 00:55:47.080 --> 00:55:48.151 que ce soit une mort programmée, 1842 00:55:48.151 --> 00:55:50.420 une mort anticipée ou une mort en soins palliatifs, 1843 00:55:51.060 --> 00:55:51.667 en tant qu'aidant, 1844 00:55:51.727 --> 00:55:52.213 c'est quand même... 1845 00:55:52.982 --> 00:55:53.388 C'est très dur, 1846 00:55:53.531 --> 00:55:54.100 c'est très dur à vivre, 1847 00:55:54.781 --> 00:55:58.618 mais c'est aussi l'occasion de témoigner notre amour à nos proches. 1848 00:55:58.618 --> 00:55:59.102 Et je pense que ça, 1849 00:55:59.162 --> 00:55:59.485 c'est beau, 1850 00:55:59.666 --> 00:56:01.240 et que quand on a cette occasion-là, 1851 00:56:01.961 --> 00:56:02.960 et c'est pas donné à tout le monde, 1852 00:56:03.040 --> 00:56:04.213 parfois on n'a pas cette occasion-là, 1853 00:56:04.314 --> 00:56:05.880 mais je pense qu'il faut savoir la saisir. 1854 00:56:06.940 --> 00:56:07.061 Moi, 1855 00:56:07.082 --> 00:56:08.594 je me sens chanceux 1856 00:56:09.689 --> 00:56:12.380 d'avoir eu toutes ces discussions avec ma mère que je n'aurais pas eu autrement. 1857 00:56:13.362 --> 00:56:15.020 Je me sens chanceux d'avoir pu témoigner mon amour. 1858 00:56:15.140 --> 00:56:15.362 Vous savez, 1859 00:56:15.624 --> 00:56:16.249 ma mère m'a dit, 1860 00:56:16.875 --> 00:56:17.480 un peu avant de mourir, 1861 00:56:17.580 --> 00:56:17.862 elle m'a dit, 1862 00:56:17.862 --> 00:56:18.064 Arnaud, 1863 00:56:18.629 --> 00:56:19.940 si j'avais des doutes sur le fait que tu m'aimes, 1864 00:56:20.200 --> 00:56:20.303 là, 1865 00:56:20.344 --> 00:56:20.571 maintenant, 1866 00:56:20.571 --> 00:56:20.900 je n'en ai plus. 1867 00:56:22.141 --> 00:56:22.544 C'est très beau, 1868 00:56:22.544 --> 00:56:22.827 vous voyez, 1869 00:56:22.867 --> 00:56:23.291 donc c'est... 1870 00:56:24.441 --> 00:56:24.582 Voilà, 1871 00:56:24.603 --> 00:56:25.310 je pense que c'est... 1872 00:56:26.462 --> 00:56:26.806 En tout cas, 1873 00:56:26.786 --> 00:56:27.373 ce qui est important, 1874 00:56:27.414 --> 00:56:27.900 c'est de se dire que, 1875 00:56:28.000 --> 00:56:29.260 quelles que soient les conditions de la mort, 1876 00:56:30.221 --> 00:56:34.720 c'est important que les personnes soient entourées d'affection de la part de leurs proches. 1877 00:56:35.823 --> 00:56:36.060 Merci.