WEBVTT

1
00:00:00.108 --> 00:00:01.269
Qu'est-ce qui est beau dans tout cela ?

2
00:00:02.309 --> 00:00:02.489
Alors,

3
00:00:02.509 --> 00:00:02.969
qu'est-ce qui est beau,

4
00:00:03.089 --> 00:00:03.349
c'est,

5
00:00:04.170 --> 00:00:05.230
alors je dirais surtout,

6
00:00:06.751 --> 00:00:08.352
la solidarité de notre famille.

7
00:00:08.712 --> 00:00:08.912
Donc,

8
00:00:09.332 --> 00:00:11.033
comme quoi on est toujours là l'un pour l'autre.

9
00:00:12.874 --> 00:00:12.994
Oui,

10
00:00:13.474 --> 00:00:13.734
maman,

11
00:00:14.554 --> 00:00:21.257
elle a vécu et subi cette maladie et qu'elle le vit encore au quotidien.

12
00:00:22.458 --> 00:00:23.098
Mais ce qui est beau,

13
00:00:23.138 --> 00:00:23.618
je trouve,

14
00:00:23.658 --> 00:00:26.960
c'est qu'elle est toujours là pour nous et on est toujours là pour elle.

15
00:00:27.588 --> 00:00:29.149
Que ça soit par appel,

16
00:00:30.029 --> 00:00:30.770
avec un câlin,

17
00:00:31.030 --> 00:00:33.271
avec des petits mots,

18
00:00:33.291 --> 00:00:34.072
des messages.

19
00:00:34.492 --> 00:00:36.453
On est toujours l'un pour l'autre et je trouve que ça,

20
00:00:36.533 --> 00:00:37.174
c'est très beau.

21
00:00:37.694 --> 00:00:38.374
Et surtout,

22
00:00:38.875 --> 00:00:41.416
en moment de maladie,

23
00:00:41.417 --> 00:00:42.197
de faiblesse,

24
00:00:42.557 --> 00:00:44.378
que la solidarité,

25
00:00:44.538 --> 00:00:47.460
qu'elle soit familiale ou autre,

26
00:00:48.000 --> 00:00:50.722
est très importante et qu'elle soit présente avec nous.

27
00:00:50.802 --> 00:00:51.362
Je trouve que ça,

28
00:00:51.402 --> 00:00:52.423
c'est quand même très beau.

29
00:00:53.023 --> 00:00:53.143
Très,

30
00:00:53.163 --> 00:00:53.463
très beau.

31
00:00:53.824 --> 00:00:54.264
Tout à fait.

32
00:00:56.260 --> 00:00:57.221
Les Invisibles,

33
00:00:57.521 --> 00:00:58.842
juillet 2019.

34
00:00:59.863 --> 00:01:02.806
Ma vie s'effondre sous les fracas de la maladie chronique.

35
00:01:03.306 --> 00:01:04.647
D'abord frissons furtifs,

36
00:01:04.727 --> 00:01:06.448
puis déflagrations retentissantes,

37
00:01:06.789 --> 00:01:08.830
elle fait vibrer chaque cellule de mon corps,

38
00:01:09.011 --> 00:01:10.712
chaque minute de mon quotidien.

39
00:01:11.513 --> 00:01:13.214
Dans l'intensité de ce séisme,

40
00:01:13.554 --> 00:01:14.855
je demeure solitaire,

41
00:01:15.136 --> 00:01:17.538
unique habitant de ce territoire dévasté.

42
00:01:18.438 --> 00:01:18.899
Du moins,

43
00:01:19.399 --> 00:01:20.400
c'est ce que je crois.

44
00:01:26.400 --> 00:01:28.701
Puis vient ce jour où ma petite sœur me confie

45
00:01:29.622 --> 00:01:30.482
« Tu sais Fernand,

46
00:01:30.822 --> 00:01:31.323
au début,

47
00:01:31.643 --> 00:01:32.964
je ne te reconnaissais plus. »

48
00:01:34.745 --> 00:01:35.805
Dans le creux de ces mots,

49
00:01:36.145 --> 00:01:37.726
je comprends que mon expérience,

50
00:01:37.846 --> 00:01:39.327
aussi intime soit-elle,

51
00:01:39.867 --> 00:01:42.229
fait vibrer le cœur de celles et ceux qui m'entourent.

52
00:01:42.829 --> 00:01:43.409
Alors ici,

53
00:01:43.910 --> 00:01:46.251
je choisis de tendre le micro à ses proches,

54
00:01:46.691 --> 00:01:49.012
sentinelles de l'ombre et témoins attentifs,

55
00:01:49.252 --> 00:01:51.193
pour écouter leurs propres secousses,

56
00:01:51.534 --> 00:01:55.636
pour écouter ce que la maladie chronique et le handicap invisible ont aussi transformé.

57
00:01:56.140 --> 00:01:58.082
bousculer ou révéler chez eux.

58
00:01:59.904 --> 00:02:01.486
Parce que je le crois profondément.

59
00:02:02.467 --> 00:02:08.033
Leurs voix sont des échos précieux qui disent que nos douleurs et nos souffrances existent et résonnent.

60
00:02:08.814 --> 00:02:13.759
Parce que leurs regards peuvent devenir ce pont nécessaire vers une société qui a tant besoin d'apprendre,

61
00:02:13.879 --> 00:02:15.421
à écouter ce qui murmure,

62
00:02:15.721 --> 00:02:17.944
à considérer ce qui ne se soupçonne même pas.

63
00:02:18.444 --> 00:02:20.605
à reconnaître ce qui ne se voit pas.

64
00:02:21.166 --> 00:02:23.387
Et puisque l'invisible se cache à nos yeux,

65
00:02:23.847 --> 00:02:26.208
prenons ensemble le temps de le faire résonner.

66
00:02:28.089 --> 00:02:28.810
Bonne écoute !

67
00:02:31.431 --> 00:02:34.193
J'ai le plaisir aujourd'hui de recevoir Myr et Gandhi,

68
00:02:34.513 --> 00:02:36.854
deux frères âgés de 18 et 20 ans,

69
00:02:37.194 --> 00:02:40.576
dont la maman Aline vit avec le syndrome du mal de débarquement,

70
00:02:41.217 --> 00:02:46.179
un trouble neurologique rare et invisible qui provoque une sensation constante de tangage,

71
00:02:46.539 --> 00:02:47.500
de déséquilibre.

72
00:02:47.620 --> 00:02:50.882
comme si le corps ne retrouvait jamais véritablement la terre ferme.

73
00:02:51.763 --> 00:02:52.663
Mier Gandhi,

74
00:02:53.024 --> 00:03:00.049
vous aviez 15 et 17 ans lorsque les premiers symptômes de la maladie chronique ont fait vaciller en silence le quotidien de votre maman.

75
00:03:00.889 --> 00:03:02.670
À cet âge où l'on se découvre,

76
00:03:02.810 --> 00:03:04.692
où l'on commence à se construire soi-même,

77
00:03:05.072 --> 00:03:07.454
à imaginer l'adulte que l'on va devenir demain,

78
00:03:07.974 --> 00:03:11.817
vous avez appris que la vie a parfois ses propres règles et que nos parents,

79
00:03:11.937 --> 00:03:13.558
aussi forts et solides soient-ils,

80
00:03:13.618 --> 00:03:16.440
ne sont pas toujours si invincibles qu'on aimerait le croire.

81
00:03:17.460 --> 00:03:19.722
Ce qui m'a marqué lors de notre première rencontre,

82
00:03:20.182 --> 00:03:24.745
c'est le regard particulièrement conscient et lucide que vous posez sur cette expérience.

83
00:03:25.245 --> 00:03:28.748
Un regard à la fois tendre et mature sur le vécu de votre maman,

84
00:03:29.288 --> 00:03:31.450
sur ce que la maladie bouscule dans les relations,

85
00:03:31.830 --> 00:03:35.092
mais aussi plus largement sur ce qu'elle révèle de notre rapport collectif,

86
00:03:35.633 --> 00:03:36.333
à la santé,

87
00:03:36.793 --> 00:03:40.176
à la norme et même à ce que l'on définit comme invisible.

88
00:03:41.197 --> 00:03:44.759
Des réflexions riches que nous allons explorer ensemble au fil de cet échange.

89
00:03:45.279 --> 00:03:46.100
Merci beaucoup.

90
00:03:46.300 --> 00:03:48.682
à tous les deux d'être là avec moi aujourd'hui.

91
00:03:49.603 --> 00:03:50.464
Et pour commencer,

92
00:03:50.564 --> 00:03:55.489
parce que c'est une petite tradition et non moins importante dans ce podcast,

93
00:03:55.649 --> 00:03:57.511
comment vous vous sentez aujourd'hui tous les deux ?

94
00:03:59.493 --> 00:03:59.613
Moi,

95
00:03:59.614 --> 00:04:00.114
je me sens bien,

96
00:04:00.254 --> 00:04:01.095
je me sens calme.

97
00:04:02.256 --> 00:04:02.376
Oui,

98
00:04:02.476 --> 00:04:02.877
moi aussi,

99
00:04:03.317 --> 00:04:04.358
il fait assez chaud,

100
00:04:04.538 --> 00:04:06.700
donc c'est le plaisir de l'été,

101
00:04:06.841 --> 00:04:08.883
donc on est contents,

102
00:04:08.884 --> 00:04:09.003
oui.

103
00:04:09.403 --> 00:04:09.523
Oui,

104
00:04:09.703 --> 00:04:10.124
carrément.

105
00:04:10.688 --> 00:04:11.268
De mon côté,

106
00:04:11.869 --> 00:04:12.389
la chaleur,

107
00:04:12.449 --> 00:04:13.710
comme beaucoup de malades chroniques,

108
00:04:13.830 --> 00:04:17.352
c'est à la fois le plaisir de retrouver le soleil et en même temps,

109
00:04:17.833 --> 00:04:19.334
pas mal de symptômes qui sont là,

110
00:04:19.854 --> 00:04:21.055
notamment pour moi intestinaux.

111
00:04:21.215 --> 00:04:25.038
Et c'est un peu ce double récit qui se fait.

112
00:04:25.039 --> 00:04:25.878
Le plaisir de l'été,

113
00:04:25.958 --> 00:04:26.439
comme tu dis,

114
00:04:26.479 --> 00:04:26.679
Myr,

115
00:04:26.719 --> 00:04:27.519
et puis en même temps,

116
00:04:30.461 --> 00:04:32.342
on essaie d'obtenir le coup au mieux.

117
00:04:34.908 --> 00:04:36.029
Donc ma première question,

118
00:04:36.129 --> 00:04:37.230
comme je le disais en intro,

119
00:04:37.390 --> 00:04:41.594
vous étiez jeune lorsque la maladie s'est installée dans le quotidien de votre maman.

120
00:04:42.314 --> 00:04:42.775
Et parfois,

121
00:04:42.776 --> 00:04:51.382
il peut y avoir un décalage entre savoir qu'une personne a une maladie et réaliser concrètement ce qu'elle vit et porter un regard,

122
00:04:51.502 --> 00:04:54.064
voir l'impact véritable que ça représente pour elle.

123
00:04:54.625 --> 00:04:58.508
À quel moment la réalité de votre maman est devenue concrète pour vous ?

124
00:04:58.688 --> 00:05:03.372
Y a-t-il un moment particulier où vous avez réalisé ce qui se passait pour elle ?

125
00:05:06.403 --> 00:05:06.803
Alors,

126
00:05:07.684 --> 00:05:08.324
à ce sujet,

127
00:05:08.745 --> 00:05:16.031
je n'étais pas présent physiquement à côté de ma maman quand elle a commencé à développer les premiers symptômes.

128
00:05:16.511 --> 00:05:16.751
Donc,

129
00:05:17.612 --> 00:05:20.354
j'étudiais en Espagne alors qu'elle,

130
00:05:20.394 --> 00:05:21.615
elle vit en Belgique.

131
00:05:22.156 --> 00:05:23.097
Et donc,

132
00:05:23.277 --> 00:05:27.200
ce n'était pas facile pour moi de comprendre ce qu'elle vivait.

133
00:05:27.880 --> 00:05:28.301
Après,

134
00:05:28.961 --> 00:05:30.002
quand j'ai remarqué,

135
00:05:30.342 --> 00:05:34.226
alors le moment où j'ai remarqué vraiment un changement par rapport à cela,

136
00:05:34.806 --> 00:05:39.487
C'était fin 2023 quand on s'appelait et que,

137
00:05:42.008 --> 00:05:42.728
comme tous les enfants,

138
00:05:42.729 --> 00:05:44.669
je lui demandais de l'argent parce que j'en avais besoin,

139
00:05:44.929 --> 00:05:45.709
je ne sais pas pourquoi.

140
00:05:46.289 --> 00:06:00.113
Et puis c'est là qu'elle m'annonce qu'elle a commencé à diminuer son temps de travail parce qu'elle n'arrivait plus à faire les tâches du travail comme d'habitude.

141
00:06:00.533 --> 00:06:02.434
Et que donc elle ne devait plus se reposer.

142
00:06:03.074 --> 00:06:03.394
Et donc,

143
00:06:03.474 --> 00:06:05.655
elle allait diminuer son temps de travail.

144
00:06:05.656 --> 00:06:06.456
Et c'est là qu'elle m'a dit,

145
00:06:06.896 --> 00:06:10.498
on va commencer peut-être à ne plus dépenser autant qu'avant,

146
00:06:10.618 --> 00:06:11.919
juste par rapport à cela.

147
00:06:12.339 --> 00:06:12.599
Et donc,

148
00:06:12.639 --> 00:06:18.422
c'est là que j'ai compris que c'était quelque chose de plus sérieux qu'éphémère,

149
00:06:19.423 --> 00:06:20.364
comme je le pensais avant.

150
00:06:23.565 --> 00:06:23.685
Oui.

151
00:06:23.725 --> 00:06:25.186
Mon expérience est assez similaire.

152
00:06:25.306 --> 00:06:25.747
Sauf que moi,

153
00:06:26.787 --> 00:06:29.489
je me rappelle de la fois où elle me l'a annoncé pour la première fois,

154
00:06:29.569 --> 00:06:30.509
où j'ai entendu parler.

155
00:06:32.174 --> 00:06:32.654
Et donc ouais,

156
00:06:32.655 --> 00:06:33.775
c'est vrai que sur le moment même,

157
00:06:34.195 --> 00:06:34.755
ça fait peur.

158
00:06:34.895 --> 00:06:35.355
On se dit,

159
00:06:35.956 --> 00:06:36.516
bon ma mère,

160
00:06:37.076 --> 00:06:37.796
elle a une maladie,

161
00:06:38.717 --> 00:06:41.198
ma mère elle a un trouble qui l'affecte.

162
00:06:41.658 --> 00:06:42.358
Mais sur le moment,

163
00:06:43.999 --> 00:06:45.380
on voit pas vraiment ce que c'est.

164
00:06:46.400 --> 00:06:47.100
On peut avoir peur,

165
00:06:47.761 --> 00:06:48.801
on peut y réfléchir,

166
00:06:49.962 --> 00:06:50.442
mais c'est que,

167
00:06:51.462 --> 00:06:51.942
je dirais,

168
00:06:52.623 --> 00:06:53.703
des semaines plus tard,

169
00:06:53.923 --> 00:06:55.264
voire dans les mois plus tard,

170
00:06:55.644 --> 00:06:57.045
où progressivement je la voyais,

171
00:06:57.545 --> 00:07:00.306
même ne serait-ce qu'aller dormir plus tôt.

172
00:07:00.930 --> 00:07:02.251
Donc avant ma mère,

173
00:07:02.252 --> 00:07:05.754
elle pouvait dormir vers 22-23 heures.

174
00:07:06.254 --> 00:07:06.874
Et là maintenant,

175
00:07:07.535 --> 00:07:08.235
parfois à 20h30,

176
00:07:08.676 --> 00:07:09.276
elle est en mode...

177
00:07:11.318 --> 00:07:13.499
Parce que son cerveau a vraiment du mal à...

178
00:07:16.902 --> 00:07:17.902
Son cerveau est fatigué quoi.

179
00:07:18.463 --> 00:07:18.783
Bien sûr.

180
00:07:18.963 --> 00:07:20.064
Plus fatigué que d'habitude.

181
00:07:20.584 --> 00:07:21.385
Et donc voilà,

182
00:07:21.445 --> 00:07:22.666
des petits trucs comme ça qui...

183
00:07:24.387 --> 00:07:28.030
Malgré le fait que ma mère continue sa vie active...

184
00:07:28.270 --> 00:07:42.536
continuer à faire des voyages continuer à s'occuper de nous il ya quand même des petits signes parce qu'ils nous font réaliser vraiment le l'importance de ou bien comment dirais-je la gravité gravité au final

185
00:07:44.857 --> 00:07:57.582
Et quand on s'était rencontré gandhi tu m'avais parlé de ton anniversaire je crois tu es 18 ans c'est là où elle a annoncé à toi son diagnostic je crois tu peux nous raconter un peu comment ça s'est passé comment tu l'as vécu ce moment

186
00:07:58.042 --> 00:07:59.163
de l'annonce ?

187
00:08:00.223 --> 00:08:00.723
Alors déjà,

188
00:08:01.124 --> 00:08:02.404
c'était un anniversaire surprise.

189
00:08:02.844 --> 00:08:06.246
Je devais être avec mes amis et ils m'ont dit...

190
00:08:06.346 --> 00:08:06.786
Enfin,

191
00:08:06.787 --> 00:08:08.787
je ne sais pas comment ils ont fait pour m'amener au réfugié.

192
00:08:08.807 --> 00:08:11.008
On s'est retrouvés dans un restaurant avec toute ma famille,

193
00:08:11.088 --> 00:08:11.528
dont ma mère.

194
00:08:12.148 --> 00:08:13.069
Et je l'entends parler,

195
00:08:13.229 --> 00:08:13.809
à un moment donné,

196
00:08:14.789 --> 00:08:15.330
à ma tante,

197
00:08:15.331 --> 00:08:16.290
ma tante qui lui demande « Quoi,

198
00:08:16.310 --> 00:08:16.990
ça va tes yeux ? »

199
00:08:18.011 --> 00:08:18.451
Et ma mère,

200
00:08:18.711 --> 00:08:19.592
elle lui répond « Oui,

201
00:08:19.692 --> 00:08:19.932
ça va,

202
00:08:19.952 --> 00:08:20.672
je vais aller checker.

203
00:08:20.772 --> 00:08:21.232
Enfin,

204
00:08:21.412 --> 00:08:23.313
je dois faire ce check-là,

205
00:08:23.373 --> 00:08:24.194
je ne sais pas quoi,

206
00:08:24.234 --> 00:08:25.034
j'ai oublié exactement. »

207
00:08:25.878 --> 00:08:26.338
Et là,

208
00:08:26.358 --> 00:08:26.478
moi,

209
00:08:26.479 --> 00:08:26.838
je demande,

210
00:08:26.839 --> 00:08:27.399
je suis curieux,

211
00:08:27.659 --> 00:08:27.779
quoi,

212
00:08:27.819 --> 00:08:28.759
t'as un problème des yeux ?

213
00:08:29.039 --> 00:08:31.140
T'as vu un ophtalmologue ou quoi ?

214
00:08:31.641 --> 00:08:32.021
Elle m'a dit,

215
00:08:32.041 --> 00:08:32.161
oui,

216
00:08:32.321 --> 00:08:34.102
mais je suis pas encore sûr si c'est les yeux,

217
00:08:34.222 --> 00:08:34.922
mais en tout cas,

218
00:08:34.942 --> 00:08:35.742
c'est dans l'équilibre,

219
00:08:35.743 --> 00:08:36.443
je sais pas encore,

220
00:08:36.523 --> 00:08:37.823
et on est en train de faire des tests,

221
00:08:37.824 --> 00:08:38.283
des analyses.

222
00:08:38.303 --> 00:08:38.423
Donc,

223
00:08:38.644 --> 00:08:38.944
même elle,

224
00:08:38.945 --> 00:08:40.584
elle ne savait pas exactement encore ce que c'était.

225
00:08:41.105 --> 00:08:41.285
Mais là,

226
00:08:41.286 --> 00:08:41.685
je me suis dit,

227
00:08:41.825 --> 00:08:42.125
ah bon,

228
00:08:43.486 --> 00:08:44.986
il y a un truc qui se passe.

229
00:08:45.967 --> 00:08:48.508
Ça fait quand même plusieurs semaines.

230
00:08:48.988 --> 00:08:49.168
Donc,

231
00:08:49.328 --> 00:08:51.789
c'était pas un petit truc où elle devait aller checker maintenant.

232
00:08:51.790 --> 00:08:53.210
C'était vraiment un truc qui traînait un petit peu.

233
00:08:53.706 --> 00:08:55.747
Et qu'elle était à court de pistes.

234
00:08:56.287 --> 00:08:56.667
Et donc,

235
00:08:56.807 --> 00:08:57.227
à ce moment-là,

236
00:08:57.307 --> 00:08:59.648
j'étais un peu...

237
00:09:01.168 --> 00:09:02.069
Comment dirais-je ?

238
00:09:02.070 --> 00:09:04.289
Ça faisait un peu peur,

239
00:09:04.349 --> 00:09:04.469
quoi.

240
00:09:04.890 --> 00:09:05.470
Bien sûr.

241
00:09:05.970 --> 00:09:06.610
Quand à 18 ans,

242
00:09:06.790 --> 00:09:07.630
ta mère te dit « Ouais,

243
00:09:07.631 --> 00:09:08.151
ça fait un truc,

244
00:09:08.711 --> 00:09:09.511
ça traîne un petit peu,

245
00:09:09.531 --> 00:09:10.131
je ne comprends pas,

246
00:09:10.132 --> 00:09:11.272
c'est des symptômes bizarres. »

247
00:09:13.412 --> 00:09:13.752
Ben voilà,

248
00:09:13.812 --> 00:09:13.932
quoi.

249
00:09:14.413 --> 00:09:14.873
Et puis voilà,

250
00:09:16.073 --> 00:09:17.013
au fil des semaines,

251
00:09:17.494 --> 00:09:18.014
petit à petit,

252
00:09:18.015 --> 00:09:18.654
ça s'est révélé,

253
00:09:18.714 --> 00:09:18.834
quoi.

254
00:09:19.806 --> 00:09:22.347
Je le disais en intro et là tu commençais,

255
00:09:22.348 --> 00:09:22.747
je trouve,

256
00:09:22.807 --> 00:09:24.167
aussi à le dire,

257
00:09:24.207 --> 00:09:26.568
quand on est enfant et même quand on devient,

258
00:09:26.728 --> 00:09:27.588
même en grandissant,

259
00:09:27.948 --> 00:09:29.069
jeune adulte et adulte,

260
00:09:29.549 --> 00:09:31.749
on voit ses parents comme des figures fortes,

261
00:09:32.150 --> 00:09:32.950
protectrices,

262
00:09:32.970 --> 00:09:33.830
capables de gérer,

263
00:09:33.930 --> 00:09:35.490
de surmonter toutes les difficultés.

264
00:09:36.551 --> 00:09:38.131
Et parfois presque inconsciemment,

265
00:09:38.132 --> 00:09:40.612
on leur attribue le pouvoir d'être invincibles.

266
00:09:41.992 --> 00:09:44.053
C'est ainsi que vous m'avez décrit Aline,

267
00:09:44.713 --> 00:09:45.413
votre maman.

268
00:09:45.913 --> 00:09:48.234
Qu'est-ce que la maladie chronique est venue bousculer ?

269
00:09:48.414 --> 00:09:50.517
de cette image que vous aviez de votre maman ?

270
00:09:50.617 --> 00:09:51.659
Comment vous l'avez vécue ?

271
00:09:52.960 --> 00:09:53.862
Alors...

272
00:09:55.491 --> 00:09:57.372
Je vais toujours dire que maman est invincible,

273
00:09:57.492 --> 00:10:00.615
malgré le fait qu'elle a cette maladie.

274
00:10:01.255 --> 00:10:01.776
Si pas plus,

275
00:10:02.196 --> 00:10:02.796
effectivement.

276
00:10:04.378 --> 00:10:08.821
Qu'elle survit cette maladie et qu'elle le surmonte,

277
00:10:09.322 --> 00:10:13.325
qu'elle continue d'être notre maman comme avant,

278
00:10:14.126 --> 00:10:15.347
pas moins qu'avant.

279
00:10:15.767 --> 00:10:20.131
Alors ça nous montre déjà plus qu'elle est invincible,

280
00:10:20.191 --> 00:10:23.093
qu'elle est toujours là pour nous malgré le fait que...

281
00:10:23.874 --> 00:10:24.114
Alors,

282
00:10:24.234 --> 00:10:24.654
Par contre,

283
00:10:24.814 --> 00:10:25.274
évidemment,

284
00:10:25.895 --> 00:10:29.496
ça change une perception comme quoi ma maman,

285
00:10:30.336 --> 00:10:33.478
c'est une figure qui ne change pas,

286
00:10:35.439 --> 00:10:36.379
qui n'est pas faible.

287
00:10:36.899 --> 00:10:37.059
Donc,

288
00:10:37.219 --> 00:10:37.599
évidemment,

289
00:10:37.619 --> 00:10:39.300
on grandit avec cette vision.

290
00:10:39.440 --> 00:10:39.760
Maintenant,

291
00:10:40.661 --> 00:10:43.302
on se rend compte qu'effectivement,

292
00:10:44.122 --> 00:10:44.842
ma maman aussi,

293
00:10:44.942 --> 00:10:45.923
elle peut être fatiguée.

294
00:10:45.943 --> 00:10:46.583
Ma maman aussi,

295
00:10:46.803 --> 00:10:49.324
elle peut avoir des moments où elle ne se sent pas bien.

296
00:10:49.944 --> 00:10:50.265
Et donc,

297
00:10:51.465 --> 00:10:52.746
ça change cette perception,

298
00:10:52.826 --> 00:10:53.286
évidemment.

299
00:10:53.730 --> 00:10:54.250
Par contre,

300
00:10:55.211 --> 00:11:04.057
je trouve qu'elle est justement très forte de continuer à vivre avec cette maladie et de continuer comme avant.

301
00:11:05.478 --> 00:11:07.419
Elle fait de son mieux en tout cas et on le voit.

302
00:11:08.020 --> 00:11:08.140
Oui,

303
00:11:08.940 --> 00:11:09.801
je suis tout à fait d'accord.

304
00:11:12.883 --> 00:11:16.645
Elle est encore plus invincible que moi.

305
00:11:16.786 --> 00:11:21.068
Invincible dans sa capacité à surmonter les choses et à continuer à faire,

306
00:11:21.069 --> 00:11:22.229
à être présente pour vous.

307
00:11:23.642 --> 00:11:27.743
C'est tout à fait un exemple de responsabilité,

308
00:11:27.903 --> 00:11:28.723
un exemple de,

309
00:11:29.344 --> 00:11:31.624
je ne sais pas,

310
00:11:31.984 --> 00:11:33.985
même de mental,

311
00:11:34.485 --> 00:11:35.285
de positivité.

312
00:11:35.826 --> 00:11:36.066
Après,

313
00:11:36.506 --> 00:11:39.307
je compte à dire aussi qu'on a vraiment de la chance d'avoir cette maman,

314
00:11:39.327 --> 00:11:46.629
parce que je sais qu'il y a beaucoup de parents ou de la famille qui souvent,

315
00:11:46.989 --> 00:11:50.430
même s'ils souffrent d'une maladie,

316
00:11:50.470 --> 00:11:50.930
alors je vais pas...

317
00:11:51.250 --> 00:11:52.751
Je ne vais pas dire qu'elle n'est pas importante,

318
00:11:52.752 --> 00:11:55.232
mais je vais dire qu'elle est moins majeure que cette maladie-ci,

319
00:11:55.793 --> 00:11:56.213
et que là,

320
00:11:56.973 --> 00:12:00.936
il laisse tout tomber juste à cause de cela.

321
00:12:01.056 --> 00:12:02.557
Donc je compte dire que quand même,

322
00:12:02.817 --> 00:12:07.380
le fait qu'elle ait cette maladie et qu'elle continue d'être notre maman,

323
00:12:07.520 --> 00:12:08.580
d'être là pour nous,

324
00:12:09.081 --> 00:12:10.081
de nous parler chaque jour,

325
00:12:10.082 --> 00:12:12.683
de demander comment on va constamment,

326
00:12:12.863 --> 00:12:15.665
et de mettre l'attention aussi beaucoup sur nous,

327
00:12:15.705 --> 00:12:16.745
alors qu'elle aussi,

328
00:12:16.785 --> 00:12:17.426
elle en a besoin.

329
00:12:18.246 --> 00:12:22.369
je trouve qu'on a quand même de la chance d'avoir cette personne-ci.

330
00:12:22.689 --> 00:12:24.470
Elle dit que maintenant,

331
00:12:24.510 --> 00:12:25.511
elle a un demi-cerveau,

332
00:12:25.891 --> 00:12:28.473
mais ça ne lui empêche pas de garder en tête tout ce que moi,

333
00:12:28.573 --> 00:12:30.554
j'ai à faire et de me le rappeler tous les jours,

334
00:12:32.275 --> 00:12:32.735
alors que moi,

335
00:12:32.736 --> 00:12:33.215
je l'oublie.

336
00:12:33.896 --> 00:12:34.216
C'est ça.

337
00:12:36.417 --> 00:12:38.479
Elle a toujours cette façon d'être présente,

338
00:12:38.619 --> 00:12:40.400
d'être pleinement une maman,

339
00:12:40.640 --> 00:12:43.562
alors qu'elle a ce défi quotidien.

340
00:12:44.110 --> 00:12:48.533
Moi j'aimerais savoir est-ce qu'il y a quelque chose que justement vous aimeriez lui dire de ce point de vue là,

341
00:12:48.693 --> 00:12:56.697
c'est-à-dire j'essaye au mieux de me mettre à votre place et je me dis quand on a une maman comme ça qui,

342
00:12:57.177 --> 00:12:59.138
même avec une moitié de cerveau comme vous dites,

343
00:12:59.299 --> 00:13:01.220
reste toujours présente pour vous,

344
00:13:01.320 --> 00:13:05.402
même Myr tu le disais vous met en priorité parce que vous êtes ses enfants,

345
00:13:05.422 --> 00:13:08.664
est-ce que parfois vous aimeriez lui dire fais un peu moins,

346
00:13:09.084 --> 00:13:10.405
on est en train de devenir des adultes,

347
00:13:10.425 --> 00:13:11.646
nous aussi on peut s'occuper de toi,

348
00:13:11.726 --> 00:13:12.186
est-ce qu'il y a...

349
00:13:12.526 --> 00:13:14.688
des choses comme ça que vous aimeriez lui dire aussi ?

350
00:13:16.610 --> 00:13:18.671
Tu veux ?

351
00:13:18.672 --> 00:13:18.912
Vas-y.

352
00:13:19.192 --> 00:13:19.452
Alors,

353
00:13:19.612 --> 00:13:19.732
moi,

354
00:13:19.733 --> 00:13:20.333
je trouve que oui.

355
00:13:20.593 --> 00:13:20.793
Alors,

356
00:13:21.013 --> 00:13:22.875
j'aimerais bien lui dire de...

357
00:13:23.616 --> 00:13:23.796
Alors,

358
00:13:24.396 --> 00:13:24.677
souvent,

359
00:13:25.217 --> 00:13:25.497
parfois,

360
00:13:25.498 --> 00:13:28.640
je la vois stressée par rapport à je ne sais pas quoi.

361
00:13:28.700 --> 00:13:28.960
Enfin,

362
00:13:29.180 --> 00:13:30.802
ça arrive d'être stressé comme ça.

363
00:13:31.262 --> 00:13:34.465
Et j'essaie de lui dire de te reposer,

364
00:13:35.006 --> 00:13:35.306
que tu...

365
00:13:35.926 --> 00:13:36.227
Enfin,

366
00:13:36.527 --> 00:13:38.589
prendre un peu de temps pour toi parce que,

367
00:13:38.849 --> 00:13:39.049
voilà,

368
00:13:39.850 --> 00:13:40.070
on est...

369
00:13:40.170 --> 00:13:40.410
pas,

370
00:13:41.031 --> 00:13:43.172
on est deux enfants moi je voyage beaucoup,

371
00:13:43.352 --> 00:13:54.920
Gandhi aussi il a plein de choses à faire donc je sens qu'elle a cette responsabilité envers nous de toujours nous aider et parfois je lui dis maman ce n'est pas grave,

372
00:13:55.941 --> 00:13:56.582
on va voir,

373
00:13:56.962 --> 00:14:08.030
Gandhi et moi on va surmonter n'importe quelle épreuve donc t'inquiète pas et aussi j'aimerais aussi lui dire merci merci beaucoup de toujours être là

374
00:14:08.570 --> 00:14:08.890
et que,

375
00:14:09.870 --> 00:14:10.090
alors,

376
00:14:10.250 --> 00:14:12.531
ça c'est plutôt un peu plus dans le futur,

377
00:14:12.551 --> 00:14:13.171
parce que maintenant,

378
00:14:13.331 --> 00:14:13.751
évidemment,

379
00:14:13.752 --> 00:14:15.112
on est encore dépendant,

380
00:14:16.672 --> 00:14:19.173
que ce soit financièrement ou de son affection,

381
00:14:19.193 --> 00:14:19.353
enfin,

382
00:14:19.413 --> 00:14:20.893
on sera toujours dépendant de son affection,

383
00:14:20.933 --> 00:14:21.253
en fait,

384
00:14:21.333 --> 00:14:21.594
maman.

385
00:14:22.114 --> 00:14:23.554
Mais j'aimerais aussi dire que,

386
00:14:23.934 --> 00:14:24.134
voilà,

387
00:14:24.314 --> 00:14:24.694
maintenant,

388
00:14:25.054 --> 00:14:25.675
c'est difficile,

389
00:14:25.715 --> 00:14:26.095
on le sait,

390
00:14:26.135 --> 00:14:27.275
mais dès que Gandhi et moi,

391
00:14:27.455 --> 00:14:28.795
on va devenir indépendants,

392
00:14:29.256 --> 00:14:29.436
ben,

393
00:14:29.776 --> 00:14:29.896
là,

394
00:14:29.936 --> 00:14:30.216
ça va,

395
00:14:31.596 --> 00:14:32.296
j'espère qu'en fait,

396
00:14:32.297 --> 00:14:33.377
ça sera l'inverse,

397
00:14:33.437 --> 00:14:33.977
qu'en fait,

398
00:14:34.777 --> 00:14:36.017
c'est nous qui allons aider maman,

399
00:14:36.117 --> 00:14:36.558
comme elle,

400
00:14:36.559 --> 00:14:38.058
elle nous a énormément donné.

401
00:14:38.530 --> 00:14:39.231
Donc voilà,

402
00:14:40.153 --> 00:14:42.918
c'est ce que j'aimerais lui dire et qu'elle garde en tête.

403
00:14:43.860 --> 00:14:45.183
Je dirais un petit peu la même chose.

404
00:14:45.724 --> 00:14:47.627
Mais si j'ai une chose à lui dire,

405
00:14:47.667 --> 00:14:48.609
c'est juste merci en fait.

406
00:14:48.769 --> 00:14:48.889
Oui,

407
00:14:48.909 --> 00:14:49.591
merci.

408
00:14:52.601 --> 00:14:53.362
Tu l'as évoqué,

409
00:14:53.502 --> 00:14:54.002
l'amir,

410
00:14:54.542 --> 00:14:56.303
et c'était effectivement l'une de mes questions.

411
00:14:56.343 --> 00:15:03.847
Vous m'avez tous les deux parlé de votre désir de construire votre propre stabilité pour pouvoir soulager votre maman,

412
00:15:03.927 --> 00:15:08.150
notamment de la charge financière et du poids du travail que ça représente.

413
00:15:09.851 --> 00:15:10.411
Derrière cela,

414
00:15:12.132 --> 00:15:13.573
moi j'ai été touché parce qu'en fait,

415
00:15:13.574 --> 00:15:20.977
il y a effectivement la réalité de bon nombre de malades chroniques pour qui le travail représente une charge qui est immense.

416
00:15:23.145 --> 00:15:26.146
parce que ces personnes sont obligées de continuer à travailler,

417
00:15:26.606 --> 00:15:27.227
à tenir,

418
00:15:27.247 --> 00:15:28.967
à surcompenser pour pouvoir,

419
00:15:29.387 --> 00:15:31.208
dans des métiers parfois compliqués,

420
00:15:31.768 --> 00:15:33.048
et malgré leur épuisement,

421
00:15:33.188 --> 00:15:33.768
leur douleur,

422
00:15:33.908 --> 00:15:37.149
leurs symptômes et des corps imprévisibles,

423
00:15:37.309 --> 00:15:40.690
parce qu'il faut bien évidemment pouvoir continuer à payer ses factures,

424
00:15:40.710 --> 00:15:41.670
à pouvoir se nourrir,

425
00:15:41.690 --> 00:15:44.891
à pouvoir nourrir aussi ses enfants quand on en a,

426
00:15:46.272 --> 00:15:51.013
qu'est-ce que ça vous fait de voir votre maman continuer ?

427
00:15:51.633 --> 00:15:52.333
ce marathon,

428
00:15:52.474 --> 00:15:53.454
si on peut l'appeler ainsi,

429
00:15:53.954 --> 00:15:56.075
malgré ce que cela représente pour elle,

430
00:15:56.535 --> 00:15:58.076
de continuer à travailler,

431
00:15:58.476 --> 00:16:02.177
et en quoi cela a-t-il nourri chez vous ce besoin presque vital,

432
00:16:02.237 --> 00:16:02.858
j'ai envie de dire,

433
00:16:02.878 --> 00:16:04.939
de vouloir la soutenir à votre tour ?

434
00:16:06.779 --> 00:16:07.279
On l'a évoqué,

435
00:16:07.280 --> 00:16:07.660
je pense,

436
00:16:08.120 --> 00:16:09.540
durant le dernier rappel,

437
00:16:11.161 --> 00:16:15.323
un peu l'urgence aujourd'hui que ça peut engendrer,

438
00:16:15.343 --> 00:16:15.703
au final,

439
00:16:15.983 --> 00:16:16.663
comme sentiment,

440
00:16:17.404 --> 00:16:17.664
chez moi,

441
00:16:17.724 --> 00:16:18.004
chez toi,

442
00:16:18.005 --> 00:16:18.424
je pense aussi,

443
00:16:20.365 --> 00:16:20.805
au final,

444
00:16:21.793 --> 00:16:25.835
D'arriver à une certaine stabilité financière,

445
00:16:26.595 --> 00:16:31.037
spécifiquement parce que c'est ça qui est le plus lié au travail au final.

446
00:16:31.597 --> 00:16:35.238
Donc de pouvoir nous-mêmes travailler,

447
00:16:36.159 --> 00:16:37.279
gagner de l'argent,

448
00:16:37.920 --> 00:16:45.002
faire en sorte que les besoins vitaux soient accomplis pour nous.

449
00:16:45.583 --> 00:16:50.945
Et donc pouvoir le retourner à notre mère spécifiquement.

450
00:16:51.393 --> 00:16:53.255
Dans le sens où t'inquiète pas,

451
00:16:53.455 --> 00:16:54.476
t'es pas obligé de travailler,

452
00:16:54.477 --> 00:16:57.378
t'es pas obligé de te pousser à bout,

453
00:16:57.379 --> 00:16:58.399
de pousser ton corps à bout.

454
00:16:58.879 --> 00:17:03.603
Tu peux garder de l'espace et de l'énergie mentale et physique pour toi,

455
00:17:04.184 --> 00:17:05.485
pour faire ce que t'as envie de faire,

456
00:17:05.905 --> 00:17:07.506
pour écrire des livres si t'as envie d'écrire,

457
00:17:09.428 --> 00:17:13.031
au lieu de travailler pour nous nourrir au final.

458
00:17:13.531 --> 00:17:17.835
Donc ça je pense que c'est un truc bien sûr qui fait grave réfléchir,

459
00:17:17.895 --> 00:17:19.696
surtout quand on a 20 ans,

460
00:17:19.716 --> 00:17:20.217
18 ans.

461
00:17:20.893 --> 00:17:23.474
C'est pile dans le moment où on commence à penser à ça.

462
00:17:24.034 --> 00:17:24.315
Donc là,

463
00:17:24.316 --> 00:17:26.596
ça rajoute quand même une certaine...

464
00:17:27.356 --> 00:17:28.216
Je ne vais pas dire ça,

465
00:17:28.217 --> 00:17:29.157
ce n'est pas un poids du tout.

466
00:17:29.337 --> 00:17:30.077
Ce n'est pas un poids,

467
00:17:30.137 --> 00:17:31.798
c'est une envie plutôt.

468
00:17:32.538 --> 00:17:32.978
Un petit...

469
00:17:33.179 --> 00:17:33.319
Ouais,

470
00:17:33.359 --> 00:17:34.159
c'est juste.

471
00:17:34.859 --> 00:17:35.119
Donc ça,

472
00:17:35.199 --> 00:17:35.920
c'est clair.

473
00:17:37.020 --> 00:17:37.220
Alors,

474
00:17:37.380 --> 00:17:37.921
il y a l'autre côté,

475
00:17:37.981 --> 00:17:38.521
bien évidemment,

476
00:17:39.982 --> 00:17:40.842
que lui offrir de plus,

477
00:17:40.922 --> 00:17:42.283
parce qu'il n'y a pas que ça.

478
00:17:43.003 --> 00:17:43.483
Effectivement,

479
00:17:43.503 --> 00:17:44.704
le travail et l'énergie,

480
00:17:45.844 --> 00:17:46.885
c'est le centre du problème.

481
00:17:48.945 --> 00:18:06.470
mais il y a aussi tout l'aspect où entre la relation mère et fils ça je pense que ça on peut lui offrir des mamans un petit peu tu vois donc par exemple toi t'as des idées de comment on offre ça alors

482
00:18:06.490 --> 00:18:14.972
moi je voulais aussi dire avant de répondre à ta question que en fait ma maman avant qu'elle développe cette maladie,

483
00:18:14.973 --> 00:18:17.413
ce syndrome euh...

484
00:18:18.193 --> 00:18:20.854
C'est une femme qui aime faire beaucoup.

485
00:18:21.215 --> 00:18:22.575
Que ce soit être notre maman,

486
00:18:22.675 --> 00:18:23.355
travailler,

487
00:18:24.456 --> 00:18:25.556
participer dans des projets,

488
00:18:25.997 --> 00:18:26.137
etc.

489
00:18:26.997 --> 00:18:27.317
Et donc,

490
00:18:27.977 --> 00:18:28.818
le problème,

491
00:18:30.078 --> 00:18:32.079
depuis qu'elle a développé cette maladie,

492
00:18:32.119 --> 00:18:38.562
c'est qu'elle a dû choisir ou éliminer certains aspects.

493
00:18:39.122 --> 00:18:39.882
Et donc,

494
00:18:40.102 --> 00:18:42.343
j'ai l'impression qu'elle s'est beaucoup plus focus.

495
00:18:42.703 --> 00:18:46.125
Elle a mis de l'attention beaucoup plus sur nous.

496
00:18:46.509 --> 00:18:50.091
que sur son travail personnel,

497
00:18:51.432 --> 00:18:52.793
sur ce qu'elle a vraiment envie de faire.

498
00:18:52.833 --> 00:18:52.973
Donc,

499
00:18:53.033 --> 00:18:53.693
par exemple,

500
00:18:54.273 --> 00:18:59.316
elle préfère peut-être travailler quelque chose qui n'est pas nécessairement ce qu'elle a envie,

501
00:18:59.677 --> 00:19:01.238
mais qui gagne un peu plus pour nous,

502
00:19:01.878 --> 00:19:04.479
que de travailler ce qu'elle veut faire elle-même.

503
00:19:04.619 --> 00:19:04.920
Et donc,

504
00:19:06.801 --> 00:19:07.041
en fait,

505
00:19:07.061 --> 00:19:07.921
ce que j'aimerais lui offrir,

506
00:19:08.001 --> 00:19:10.923
c'est de lui enlever cette charge-ci pour qu'elle se concentre,

507
00:19:11.003 --> 00:19:11.143
elle,

508
00:19:11.243 --> 00:19:12.964
sur ce qu'elle aimerait faire.

509
00:19:13.004 --> 00:19:13.264
Parce que,

510
00:19:13.725 --> 00:19:13.925
voilà.

511
00:19:14.793 --> 00:19:17.474
Elle a dû éliminer énormément de choses et je sais que,

512
00:19:19.315 --> 00:19:19.535
déjà,

513
00:19:19.575 --> 00:19:22.297
elle a cette maladie et éliminer ce qu'elle aime faire,

514
00:19:22.817 --> 00:19:26.338
ça empire la chose.

515
00:19:26.919 --> 00:19:30.040
Non seulement elle a des symptômes physiques,

516
00:19:30.280 --> 00:19:34.322
mais aussi le symptôme mental d'abandonner certains projets,

517
00:19:35.843 --> 00:19:36.543
c'est aussi énorme.

518
00:19:36.763 --> 00:19:37.003
Et donc,

519
00:19:37.043 --> 00:19:38.444
c'est ce que j'aimerais lui offrir,

520
00:19:38.504 --> 00:19:40.005
c'est de lui enlever...

521
00:19:40.722 --> 00:19:41.483
plusieurs poids,

522
00:19:41.503 --> 00:19:42.803
que ça soit financièrement,

523
00:19:42.884 --> 00:19:46.586
que ça soit sa responsabilité envers nous,

524
00:19:48.528 --> 00:19:49.568
ou de chaque jour,

525
00:19:49.608 --> 00:19:52.050
de voir ce qu'on est en train de faire,

526
00:19:53.511 --> 00:19:55.312
pour parler avec ses fils,

527
00:19:55.352 --> 00:19:57.234
pour voir si on ne fait pas de bêtises,

528
00:19:57.794 --> 00:19:59.816
comme les mamans,

529
00:20:00.316 --> 00:20:05.560
pour qu'elles puissent se reconnecter à ce qu'elles aiment faire,

530
00:20:06.180 --> 00:20:07.481
typiquement écrire,

531
00:20:07.601 --> 00:20:08.221
lire,

532
00:20:09.974 --> 00:20:11.055
donner des formations,

533
00:20:11.135 --> 00:20:11.275
etc.

534
00:20:11.695 --> 00:20:11.975
Et donc,

535
00:20:12.055 --> 00:20:13.155
voilà.

536
00:20:13.235 --> 00:20:13.475
C'est ça.

537
00:20:13.935 --> 00:20:15.296
Tout à fait.

538
00:20:15.356 --> 00:20:15.836
Mais j'allais dire,

539
00:20:15.856 --> 00:20:16.236
justement,

540
00:20:16.816 --> 00:20:17.677
parce que ici,

541
00:20:17.717 --> 00:20:21.118
on parle un petit peu d'une aide à long terme.

542
00:20:22.758 --> 00:20:23.398
On parle d'une aide,

543
00:20:24.459 --> 00:20:26.019
donc d'un objectif qu'on a envie d'atteindre.

544
00:20:26.159 --> 00:20:26.279
Oui.

545
00:20:27.419 --> 00:20:27.539
Moi,

546
00:20:27.559 --> 00:20:28.420
j'essaye de voir un petit peu,

547
00:20:28.440 --> 00:20:28.660
peut-être,

548
00:20:28.720 --> 00:20:29.100
aujourd'hui,

549
00:20:29.860 --> 00:20:31.481
ce qu'on fait,

550
00:20:31.861 --> 00:20:34.862
bien ce qu'on peut faire maintenant,

551
00:20:35.582 --> 00:20:35.922
tu vois.

552
00:20:36.842 --> 00:20:37.383
Moi je pense,

553
00:20:37.803 --> 00:20:38.143
bien sûr,

554
00:20:38.283 --> 00:20:39.764
aider à détacher les ménagères,

555
00:20:40.485 --> 00:20:43.667
être présent quand on peut donner un coup de main,

556
00:20:43.668 --> 00:20:44.708
ça c'est la base.

557
00:20:44.748 --> 00:20:45.929
Je pense que malade ou pas malade,

558
00:20:45.930 --> 00:20:48.310
on est tous malades.

559
00:20:48.410 --> 00:20:48.811
Mais aussi,

560
00:20:49.051 --> 00:20:50.912
je pense aussi le soutien émotionnel,

561
00:20:50.913 --> 00:20:54.215
le fait qu'on soit tous ensemble ici en tant que famille.

562
00:20:54.715 --> 00:20:55.195
Le fait que,

563
00:20:56.236 --> 00:20:57.177
donc c'est lié,

564
00:20:57.297 --> 00:20:59.818
mais le fait qu'on poursuit tous les deux,

565
00:21:00.039 --> 00:21:00.499
tous les trois,

566
00:21:01.259 --> 00:21:03.741
nos projets d'une manière ou d'une autre,

567
00:21:03.761 --> 00:21:04.602
et qu'on se soutienne.

568
00:21:04.902 --> 00:21:06.883
et qu'on reste en contact et qu'on s'appelle,

569
00:21:07.504 --> 00:21:08.304
qu'on voit comment faire,

570
00:21:08.364 --> 00:21:09.044
pourquoi faire.

571
00:21:11.286 --> 00:21:11.826
Par exemple aussi,

572
00:21:11.866 --> 00:21:12.306
ma mère,

573
00:21:12.566 --> 00:21:13.047
typiquement,

574
00:21:13.507 --> 00:21:14.988
c'est un peu ma manageuse aussi,

575
00:21:15.068 --> 00:21:15.428
parce que,

576
00:21:17.009 --> 00:21:17.869
je le disais tout à l'heure,

577
00:21:17.949 --> 00:21:19.951
mais quand on s'appelle,

578
00:21:20.111 --> 00:21:20.611
c'est toujours

579
00:21:21.872 --> 00:21:23.513
« Ouais, tu m'avais parlé de truc,

580
00:21:23.613 --> 00:21:23.913
track,

581
00:21:24.293 --> 00:21:25.074
est-ce que tu l'as fait ?

582
00:21:25.194 --> 00:21:26.154
C'est quand que tu l'as fait ?

583
00:21:26.214 --> 00:21:26.434
Ah oui,

584
00:21:26.435 --> 00:21:26.975
tu ne l'as pas fait,

585
00:21:26.976 --> 00:21:27.375
mais comment ? »

586
00:21:27.855 --> 00:21:28.075
Et donc,

587
00:21:28.095 --> 00:21:28.756
c'est toujours comme ça.

588
00:21:29.276 --> 00:21:29.556
Et donc,

589
00:21:30.757 --> 00:21:32.058
c'est ce genre de dynamique,

590
00:21:32.059 --> 00:21:32.298
je pense,

591
00:21:32.338 --> 00:21:32.718
entre nous.

592
00:21:33.398 --> 00:21:36.160
qui aussi peut tous nous aider à continuer à avancer.

593
00:21:36.781 --> 00:21:37.161
Bien sûr,

594
00:21:37.261 --> 00:21:38.522
c'est un soutien mutuel,

595
00:21:38.602 --> 00:21:39.063
et oui,

596
00:21:39.083 --> 00:21:39.943
tu as entièrement raison,

597
00:21:40.003 --> 00:21:41.464
et effectivement,

598
00:21:41.504 --> 00:21:43.306
tout ça est très très important.

599
00:21:44.567 --> 00:21:46.829
Ce que j'aime beaucoup dans ce que vous décrivez,

600
00:21:46.969 --> 00:21:47.789
c'est qu'effectivement,

601
00:21:47.869 --> 00:21:48.050
c'est,

602
00:21:48.170 --> 00:21:48.510
je pense,

603
00:21:48.530 --> 00:21:53.214
quelque chose que vivent beaucoup de personnes qui sont atteintes de maladies chroniques et handicaps invisibles,

604
00:21:53.215 --> 00:21:58.558
c'est-à-dire qu'une personne valide va aussi devoir...

605
00:21:59.430 --> 00:22:01.412
faire des efforts pour aller au travail,

606
00:22:02.472 --> 00:22:08.776
c'est quelque chose je pense qu'on vit tous à un moment donné de se dire je dois y aller parce que je dois payer mes factures,

607
00:22:08.817 --> 00:22:11.979
c'est tout à chacun je pense qu'on vit ça.

608
00:22:13.219 --> 00:22:17.903
Je dirais la différence aujourd'hui avec quelqu'un qui est malade et qui porte cette charge-là,

609
00:22:18.943 --> 00:22:22.005
c'est qu'une personne malade,

610
00:22:22.806 --> 00:22:24.047
elle a très peu d'énergie.

611
00:22:24.447 --> 00:22:27.029
Elle a très peu d'énergie parce qu'elle doit vivre avec des douleurs,

612
00:22:27.049 --> 00:22:28.009
avec la fatigue,

613
00:22:28.049 --> 00:22:28.350
avec...

614
00:22:28.930 --> 00:22:30.771
la fatigue émotionnelle,

615
00:22:30.851 --> 00:22:31.371
physique,

616
00:22:31.451 --> 00:22:32.092
nerveuse,

617
00:22:32.132 --> 00:22:36.794
avec effectivement aussi une santé mentale qui peut être parfois en dents de scie.

618
00:22:36.955 --> 00:22:37.335
Et donc,

619
00:22:37.855 --> 00:22:40.577
elle a à choisir là où elle met ses pions.

620
00:22:40.777 --> 00:22:43.038
Et quand on doit payer des factures,

621
00:22:43.039 --> 00:22:46.500
on met ses pions dans le travail et on met toute son énergie dans le travail.

622
00:22:46.520 --> 00:22:46.640
Moi,

623
00:22:46.660 --> 00:22:47.861
c'est quelque chose que je vis aussi.

624
00:22:48.841 --> 00:22:49.221
Aujourd'hui,

625
00:22:49.301 --> 00:22:50.842
quand j'ai un peu d'énergie,

626
00:22:51.743 --> 00:22:53.784
je ne le mets pas dans quelque chose qui me plaît,

627
00:22:54.204 --> 00:22:57.106
comme ça peut être le cas pour votre maman dans la lecture ou l'écriture.

628
00:22:57.506 --> 00:23:03.228
Je le mets dans le travail parce que je sais que je dois travailler pour pouvoir gagner l'argent à la fin du mois.

629
00:23:03.828 --> 00:23:04.468
Et donc,

630
00:23:04.488 --> 00:23:06.408
c'est quelque chose qui n'est pas évident à vivre.

631
00:23:06.469 --> 00:23:14.151
Et je vous remercie de le mettre en avant parce que c'est quelque chose qu'on ne voit pas forcément et sur lequel on ne sensibilise pas forcément.

632
00:23:14.671 --> 00:23:17.632
Mais aller au travail pour une personne qui est malade chronique,

633
00:23:17.633 --> 00:23:23.933
ça devient presque la seule chose qu'elle va s'autoriser à faire parce que ça va être l'énergie du moment qui va être concentrée là-dessus.

634
00:23:23.934 --> 00:23:25.534
donc euh donc

635
00:23:26.782 --> 00:23:27.803
Donc c'est un très beau geste,

636
00:23:28.644 --> 00:23:29.184
je trouve,

637
00:23:29.285 --> 00:23:29.905
personnellement,

638
00:23:29.925 --> 00:23:39.074
que de vouloir lui retirer ce poids-là pour qu'elle puisse mettre son énergie dans des choses qui peut-être ont même plus de valeur,

639
00:23:39.114 --> 00:23:42.918
parce que je sais que l'écriture est quelque chose dans lequel elle a beaucoup de valeur et qui la passionne beaucoup.

640
00:23:43.819 --> 00:23:44.199
Exactement,

641
00:23:44.200 --> 00:23:44.319
oui.

642
00:23:45.440 --> 00:23:47.482
L'adolescence et le début de l'âge adulte,

643
00:23:47.522 --> 00:23:50.906
c'est aussi une période où l'on est tourné vers sa propre construction.

644
00:23:51.754 --> 00:23:52.455
Et c'est normal,

645
00:23:52.895 --> 00:23:53.516
ses études,

646
00:23:53.576 --> 00:23:54.637
son avenir professionnel,

647
00:23:54.737 --> 00:23:55.617
son indépendance,

648
00:23:55.798 --> 00:23:56.959
sa vie personnelle aussi.

649
00:23:57.719 --> 00:24:00.522
Et vous m'avez justement parlé d'une forme de tension,

650
00:24:00.602 --> 00:24:06.327
presque de friction intérieure entre le fait d'être naturellement concentré sur sa propre vie,

651
00:24:06.427 --> 00:24:07.207
sur soi-même,

652
00:24:08.168 --> 00:24:11.671
tout en ayant en parallèle une maman dont les jours sont rythmés par la maladie.

653
00:24:12.212 --> 00:24:13.493
Comment on gère cela ?

654
00:24:13.633 --> 00:24:15.695
Comment on vit avec cette coexistence-là ?

655
00:24:18.057 --> 00:24:18.457
Bah déjà,

656
00:24:18.557 --> 00:24:18.677
oui,

657
00:24:18.717 --> 00:24:19.157
c'est vrai que...

658
00:24:20.186 --> 00:24:20.386
En tout cas,

659
00:24:20.387 --> 00:24:20.787
à cet âge-là,

660
00:24:20.847 --> 00:24:22.669
c'est un âge où on pense beaucoup à soi.

661
00:24:23.670 --> 00:24:24.751
On pense beaucoup à ce qu'on veut,

662
00:24:24.771 --> 00:24:25.352
ce qu'on ne veut pas.

663
00:24:25.652 --> 00:24:26.213
On se construit,

664
00:24:26.214 --> 00:24:26.473
au final,

665
00:24:26.474 --> 00:24:26.774
je pense.

666
00:24:27.875 --> 00:24:29.657
On se construit dans plein de domaines.

667
00:24:29.658 --> 00:24:29.937
Et puis,

668
00:24:30.458 --> 00:24:31.139
on a nos projets,

669
00:24:33.482 --> 00:24:34.903
on a nos échecs,

670
00:24:35.884 --> 00:24:36.625
nos tentatives,

671
00:24:36.626 --> 00:24:37.026
nos trucs.

672
00:24:37.486 --> 00:24:37.606
Donc,

673
00:24:37.626 --> 00:24:39.228
bien évidemment que parfois,

674
00:24:39.308 --> 00:24:40.109
c'est compliqué de...

675
00:24:42.069 --> 00:24:42.649
de se sentir

676
00:24:43.110 --> 00:24:44.230
100% en paix avec ça,

677
00:24:44.350 --> 00:24:44.810
en se disant,

678
00:24:44.830 --> 00:24:45.070
mais oui,

679
00:24:45.290 --> 00:24:45.710
ma maman,

680
00:24:45.750 --> 00:24:47.331
peut-être qu'elle a besoin de moi,

681
00:24:47.511 --> 00:24:48.911
peut-être qu'elle a besoin de nous,

682
00:24:49.411 --> 00:24:49.672
et moi,

683
00:24:49.712 --> 00:24:49.952
en fait,

684
00:24:50.012 --> 00:24:54.513
je suis trop pris par ma...

685
00:24:54.973 --> 00:24:55.353
je sais pas,

686
00:24:55.473 --> 00:24:57.914
même ne serait-ce que ma déception amoureuse,

687
00:24:57.915 --> 00:24:58.674
ou bien mon truc,

688
00:24:58.734 --> 00:25:00.235
et ouais,

689
00:25:00.275 --> 00:25:00.455
voilà.

690
00:25:00.835 --> 00:25:00.995
Donc,

691
00:25:01.375 --> 00:25:01.495
si,

692
00:25:01.755 --> 00:25:02.135
parfois,

693
00:25:02.495 --> 00:25:03.235
à certains moments,

694
00:25:03.236 --> 00:25:06.596
ça peut créer des petits sentiments de culpabilité,

695
00:25:06.616 --> 00:25:06.997
au final,

696
00:25:07.577 --> 00:25:08.277
parce que je suis en mode...

697
00:25:10.281 --> 00:25:11.162
Ça fait deux semaines,

698
00:25:11.442 --> 00:25:13.063
je n'ai pas parlé à ma mère,

699
00:25:14.504 --> 00:25:15.485
ou alors on a parlé,

700
00:25:15.585 --> 00:25:17.767
mais moi je n'ai pas pensé à comment elle se sent,

701
00:25:18.887 --> 00:25:20.268
parce que je suis trop pris dans mes trucs.

702
00:25:21.009 --> 00:25:21.589
Donc c'est quelque chose,

703
00:25:21.590 --> 00:25:22.050
c'est une tension,

704
00:25:22.210 --> 00:25:22.710
comme tu l'as dit,

705
00:25:23.310 --> 00:25:25.512
qui est réelle.

706
00:25:25.652 --> 00:25:26.673
Comment on fait pour gérer ça ?

707
00:25:27.573 --> 00:25:30.195
Moi je pense qu'il y a plusieurs choses.

708
00:25:30.776 --> 00:25:34.958
Donc on peut revenir sur le fait de la dynamique familiale entre nous,

709
00:25:35.339 --> 00:25:37.180
qui reste très soudée,

710
00:25:37.181 --> 00:25:38.481
qui reste très encourageante.

711
00:25:40.542 --> 00:25:48.064
qui peut vraiment flirter parfois avec du professionnel entre nous,

712
00:25:48.424 --> 00:25:50.104
comme ça peut être

713
00:25:50.864 --> 00:26:06.329
100% du soutien émotionnel et juste en général donc ça c'est une chose qui je pense nous garde soudés et qui fait en sorte que peu importe ce que l'un ou l'autre fait à un moment on

714
00:26:06.389 --> 00:26:07.889
sait qu'il suffit Merci.

715
00:26:07.989 --> 00:26:10.950
d'un appel et on est là ensemble.

716
00:26:11.610 --> 00:26:11.850
Donc ça,

717
00:26:11.870 --> 00:26:12.490
c'est une chose.

718
00:26:13.331 --> 00:26:13.811
Deuxième chose,

719
00:26:14.291 --> 00:26:16.172
c'est aussi ce que j'ai mentionné plus tôt,

720
00:26:17.072 --> 00:26:22.674
c'est le fait que je pense qu'une partie aussi de ce qu'on peut lui offrir,

721
00:26:23.554 --> 00:26:24.794
c'est notre indépendance.

722
00:26:27.295 --> 00:26:28.015
Donc d'ailleurs,

723
00:26:29.216 --> 00:26:30.196
on en parle souvent avec elle,

724
00:26:30.216 --> 00:26:32.497
c'est que pour elle,

725
00:26:32.498 --> 00:26:32.817
en fait...

726
00:26:34.013 --> 00:26:37.056
le moment où ses enfants prendront son indépendance,

727
00:26:37.057 --> 00:26:38.837
c'est le moment où elle pourra réellement,

728
00:26:39.278 --> 00:26:39.798
un petit peu,

729
00:26:40.579 --> 00:26:42.661
relâcher un peu la pression et se dire,

730
00:26:42.801 --> 00:26:42.941
ok,

731
00:26:43.461 --> 00:26:43.782
en fait,

732
00:26:44.702 --> 00:26:45.203
tout va bien,

733
00:26:46.904 --> 00:26:48.846
je peux économiser mon énergie.

734
00:26:48.966 --> 00:26:49.226
C'est ça,

735
00:26:49.647 --> 00:26:50.287
d'accord.

736
00:26:50.427 --> 00:26:50.708
Et donc,

737
00:26:50.728 --> 00:26:56.152
je pense que dans ce processus même d'évolution,

738
00:26:56.492 --> 00:26:57.513
de trouver son identité,

739
00:26:58.274 --> 00:26:58.995
de penser à soi,

740
00:26:59.015 --> 00:26:59.135
etc.,

741
00:26:59.415 --> 00:26:59.915
quand on est jeune,

742
00:27:00.676 --> 00:27:01.137
au final,

743
00:27:02.373 --> 00:27:15.378
fatalement si on est sérieux on arrive à une certaine stabilité émotionnelle financière une certaine responsabilité et une indépendance qui lui ferait beaucoup de bien au final

744
00:27:18.700 --> 00:27:30.085
De mon côté enfin moi j'ai un cerveau assez mathématiques stratégiques donc j'essaie toujours de trouver des stratégies pour les problèmes enfin c'est pas un problème mais c'est plutôt oui comment comment

745
00:27:31.185 --> 00:27:35.788
gérer le fait que je veux construire une carrière,

746
00:27:35.948 --> 00:27:36.188
enfin,

747
00:27:36.308 --> 00:27:38.929
commencer à rêver et,

748
00:27:39.490 --> 00:27:39.930
justement,

749
00:27:39.950 --> 00:27:41.071
d'être là pour mon amant.

750
00:27:41.671 --> 00:27:42.011
Et donc,

751
00:27:42.071 --> 00:27:42.511
en fait,

752
00:27:43.112 --> 00:27:43.232
là,

753
00:27:43.912 --> 00:27:44.533
l'année passée,

754
00:27:44.573 --> 00:27:46.514
j'ai dû faire mon choix d'études,

755
00:27:46.515 --> 00:27:47.234
d'université.

756
00:27:47.474 --> 00:27:47.975
Et justement,

757
00:27:47.995 --> 00:27:51.677
j'ai choisi une université qui se déplace beaucoup.

758
00:27:51.717 --> 00:27:52.017
En fait,

759
00:27:52.377 --> 00:27:54.218
je suis chaque année dans un campus différent,

760
00:27:54.998 --> 00:27:55.759
dans un autre pays.

761
00:27:56.419 --> 00:27:57.460
Et justement,

762
00:27:58.480 --> 00:27:58.621
bon,

763
00:27:58.961 --> 00:27:59.081
là...

764
00:27:59.661 --> 00:28:00.162
dans ce cas-ci,

765
00:28:00.542 --> 00:28:04.685
c'est assez difficile d'être là pour ma maman parce qu'il y a le déménagement,

766
00:28:04.705 --> 00:28:05.205
il y a le truc.

767
00:28:05.666 --> 00:28:06.826
Et ce serait qu'en appel,

768
00:28:06.866 --> 00:28:10.469
je ne sais pas si je pourrais revenir souvent en Belgique.

769
00:28:10.509 --> 00:28:10.689
Donc,

770
00:28:11.110 --> 00:28:14.032
j'avais soit un focus sur ma maman,

771
00:28:14.212 --> 00:28:15.673
soit ma carrière,

772
00:28:15.873 --> 00:28:16.454
mes études.

773
00:28:16.794 --> 00:28:17.054
Et donc,

774
00:28:17.094 --> 00:28:17.454
en fait,

775
00:28:18.315 --> 00:28:19.756
j'ai réfléchi à une stratégie.

776
00:28:20.016 --> 00:28:20.737
J'ai dit à ma maman...

777
00:28:21.237 --> 00:28:21.457
écoute,

778
00:28:21.517 --> 00:28:22.777
pourquoi tu ne viendrais pas avec moi ?

779
00:28:23.718 --> 00:28:27.739
Et pourquoi tu ne ferais pas les différentes villes avec moi ?

780
00:28:28.059 --> 00:28:28.759
Ça serait de,

781
00:28:28.939 --> 00:28:29.059
un,

782
00:28:29.700 --> 00:28:30.160
ça pourrait,

783
00:28:30.380 --> 00:28:31.560
un changement d'environnement,

784
00:28:32.200 --> 00:28:36.321
c'est toujours positif pour elle.

785
00:28:36.642 --> 00:28:37.282
Même à l'époque,

786
00:28:37.542 --> 00:28:42.983
on ne savait pas encore s'il y avait des solutions pour cette maladie.

787
00:28:43.364 --> 00:28:43.484
Donc,

788
00:28:43.864 --> 00:28:43.984
moi,

789
00:28:44.004 --> 00:28:44.444
je lui ai dit,

790
00:28:44.704 --> 00:28:44.944
écoute,

791
00:28:44.984 --> 00:28:46.364
peut-être si tu changes d'environnement,

792
00:28:46.424 --> 00:28:47.905
tu changes de lieu.

793
00:28:48.501 --> 00:28:52.943
Peut-être que c'est assez cognitif pour que ça change aussi et que tu te sentes un peu mieux.

794
00:28:53.363 --> 00:28:53.503
Bon,

795
00:28:53.603 --> 00:28:54.163
au final,

796
00:28:54.484 --> 00:28:55.064
malheureusement,

797
00:28:55.084 --> 00:28:56.484
ce n'est pas si facile que ça.

798
00:28:57.425 --> 00:28:57.785
Mais bon,

799
00:28:57.905 --> 00:28:59.266
c'est peut-être l'inverse en certains moments.

800
00:29:00.626 --> 00:29:00.746
Oui,

801
00:29:00.826 --> 00:29:01.687
c'est même l'inverse.

802
00:29:01.767 --> 00:29:02.187
Voyager,

803
00:29:02.207 --> 00:29:03.247
ça la fatigue assez.

804
00:29:03.528 --> 00:29:03.728
Donc,

805
00:29:04.148 --> 00:29:08.690
faire des allers-retours entre la Belgique et l'Italie qu'on était cette année,

806
00:29:09.530 --> 00:29:10.591
c'était assez fatigant.

807
00:29:11.011 --> 00:29:11.431
Mais aussi,

808
00:29:11.631 --> 00:29:15.173
il y a plein de moments où changer d'environnement,

809
00:29:15.193 --> 00:29:15.893
être dans un nouvel lieu.

810
00:29:16.133 --> 00:29:17.033
un environnement,

811
00:29:17.294 --> 00:29:17.834
ça l'a aidé.

812
00:29:17.994 --> 00:29:18.154
Donc,

813
00:29:18.834 --> 00:29:23.636
dans une ville où elle ne connaît pas nécessairement les personnes,

814
00:29:23.676 --> 00:29:28.779
découvrir un changement de responsabilité aussi,

815
00:29:29.019 --> 00:29:29.639
parce que là,

816
00:29:29.899 --> 00:29:32.701
c'est devenu en télétravail.

817
00:29:32.941 --> 00:29:33.121
Voilà,

818
00:29:33.541 --> 00:29:34.221
ça a changé.

819
00:29:34.741 --> 00:29:35.042
Et donc,

820
00:29:35.282 --> 00:29:37.123
je me suis dit voilà,

821
00:29:37.343 --> 00:29:38.843
je me concentre sur mes études.

822
00:29:38.943 --> 00:29:40.724
Mais il y a aussi ma maman qui est avec moi ici,

823
00:29:40.864 --> 00:29:42.285
si elle a besoin de quoi que ce soit.

824
00:29:43.126 --> 00:29:43.666
ou elle aussi,

825
00:29:44.247 --> 00:29:46.810
ça peut être aussi un choix un peu égoïste aussi,

826
00:29:47.050 --> 00:29:48.152
vouloir ma maman avec moi,

827
00:29:48.712 --> 00:29:51.055
donc c'est des deux côtés,

828
00:29:51.135 --> 00:29:54.420
donc j'ai trouvé cette stratégie qui marche assez bien pour...

829
00:29:55.441 --> 00:29:56.262
On a une autre.

830
00:29:56.642 --> 00:29:58.385
Mes études et ma maman.

831
00:30:01.009 --> 00:30:02.469
En parlant de votre maman,

832
00:30:02.930 --> 00:30:07.372
il y a un petit moment dans ce podcast qui s'appelle la question de l'invisible.

833
00:30:09.033 --> 00:30:09.734
Cette question,

834
00:30:10.414 --> 00:30:14.456
c'est votre maman qui me l'a envoyée en vocal sur WhatsApp.

835
00:30:14.496 --> 00:30:14.756
Et donc,

836
00:30:14.836 --> 00:30:15.737
si vous voulez bien,

837
00:30:16.337 --> 00:30:18.499
je vous la fais écouter et puis vous y répondez après.

838
00:30:19.479 --> 00:30:19.919
Ça vous va ?

839
00:30:20.199 --> 00:30:20.320
Ok,

840
00:30:20.321 --> 00:30:20.440
oui.

841
00:30:20.441 --> 00:30:27.904
Coucou les gars !

842
00:30:28.292 --> 00:30:33.635
J'espère que l'enregistrement se passe bien et je n'en ai aucun doute en la présence de

843
00:30:34.115 --> 00:30:35.856
Fernand et sa bienveillance.

844
00:30:37.597 --> 00:30:44.280
J'en profite aussi pour vous dire merci d'avoir accepté de jouer le jeu et de partager cette part d'intime de vous,

845
00:30:44.340 --> 00:30:46.221
de ce que vous vivez depuis trois ans.

846
00:30:47.582 --> 00:30:52.344
Dieu sait si à votre âge ça ne doit pas être facile.

847
00:30:53.752 --> 00:30:59.877
Et j'en profite aussi et surtout pour vous dire combien votre présence est importante dans ma vie,

848
00:31:00.057 --> 00:31:05.021
combien les liens qu'on a réussi à créer me nourrissent,

849
00:31:05.061 --> 00:31:06.002
me font grandir,

850
00:31:06.182 --> 00:31:07.744
me renforcent tous les jours.

851
00:31:08.364 --> 00:31:08.864
Tous les jours,

852
00:31:08.925 --> 00:31:09.405
tous les jours,

853
00:31:09.465 --> 00:31:10.025
tous les jours.

854
00:31:10.646 --> 00:31:11.927
Je vous aime à l'infini.

855
00:31:12.247 --> 00:31:13.068
Je vous aime fort,

856
00:31:15.170 --> 00:31:16.511
Et donc voici ma question.

857
00:31:16.831 --> 00:31:17.912
Elle ne va pas vous étonner,

858
00:31:18.412 --> 00:31:22.776
mais j'ai la profonde conviction que derrière toute chose que la vie nous envoie,

859
00:31:23.440 --> 00:31:24.460
se trouve un cadeau,

860
00:31:24.760 --> 00:31:27.381
un cadeau pour lequel on peut dire merci la vie.

861
00:31:28.142 --> 00:31:28.502
Alors,

862
00:31:28.722 --> 00:31:29.142
Gandhi,

863
00:31:29.522 --> 00:31:29.782
Myr,

864
00:31:29.982 --> 00:31:32.643
mes deux grands garçons devenus mes meilleurs amis,

865
00:31:33.263 --> 00:31:35.444
what is great in all this ?

866
00:31:35.784 --> 00:31:37.385
Que peut-on trouver de bon,

867
00:31:37.665 --> 00:31:38.065
de beau,

868
00:31:38.325 --> 00:31:40.065
de vrai dans tout cela ?

869
00:31:41.166 --> 00:31:41.486
Bisous,

870
00:31:41.526 --> 00:31:46.988
bisous !

871
00:31:50.370 --> 00:31:50.570
Voilà,

872
00:31:50.690 --> 00:31:51.971
et quand on disait que

873
00:31:52.391 --> 00:31:54.173
Maman c'est une femme incroyable,

874
00:31:55.054 --> 00:31:56.455
vous avez un petit enregistrement.

875
00:31:56.456 --> 00:31:57.136
Mesdames et messieurs,

876
00:31:57.196 --> 00:31:57.316
oui.

877
00:31:59.077 --> 00:31:59.197
Oui,

878
00:31:59.378 --> 00:32:03.041
et alors déjà on va commencer par dire on t'aime aussi Maman,

879
00:32:03.281 --> 00:32:03.821
énormément.

880
00:32:03.902 --> 00:32:05.723
Quand tu regarderas cette vidéo,

881
00:32:06.224 --> 00:32:07.845
tu trouveras notre message aussi.

882
00:32:09.046 --> 00:32:09.767
Et alors,

883
00:32:10.327 --> 00:32:11.508
qu'est-ce qui est beau dans tout cela ?

884
00:32:12.529 --> 00:32:13.210
Alors qu'est-ce qui est beau,

885
00:32:13.310 --> 00:32:13.570
c'est,

886
00:32:14.411 --> 00:32:15.452
alors je dirais surtout...

887
00:32:16.952 --> 00:32:32.779
la solidarité de notre famille donc comme quoi on est toujours là l'un pour l'autre oui maman elle a vécu et subi cette maladie et qu'elle le vit encore au quotidien mais

888
00:32:32.780 --> 00:32:44.524
ce qui est beau je trouve c'est que elle est toujours là pour nous et on est toujours là pour elle que ça soit par appel avec un câlin avec des petits mots des messages Merci.

889
00:32:44.692 --> 00:32:46.653
On est toujours l'un pour l'autre et je trouve que ça,

890
00:32:46.733 --> 00:32:47.394
c'est très beau.

891
00:32:47.914 --> 00:32:48.574
Et surtout,

892
00:32:49.074 --> 00:32:51.616
en moment de maladie,

893
00:32:51.617 --> 00:32:52.396
de faiblesse,

894
00:32:52.756 --> 00:32:54.577
que la solidarité,

895
00:32:55.418 --> 00:32:57.659
qu'elle soit familiale ou autre,

896
00:32:58.199 --> 00:33:00.901
est très importante et qu'elle soit présente avec nous.

897
00:33:01.021 --> 00:33:01.561
Je trouve que ça,

898
00:33:01.621 --> 00:33:02.622
c'est quand même très beau.

899
00:33:03.222 --> 00:33:03.342
Très,

900
00:33:03.382 --> 00:33:03.662
très beau.

901
00:33:04.023 --> 00:33:05.203
Tout à fait.

902
00:33:05.724 --> 00:33:06.364
Je suis d'accord.

903
00:33:08.085 --> 00:33:08.205
Moi,

904
00:33:08.225 --> 00:33:08.665
j'ai du mal.

905
00:33:08.885 --> 00:33:11.267
C'est une question difficile parce que tu as envie de dire,

906
00:33:11.307 --> 00:33:12.247
mais non,

907
00:33:12.267 --> 00:33:12.647
en fait.

908
00:33:12.967 --> 00:33:13.468
C'est juste...

909
00:33:15.384 --> 00:33:18.186
Laissez-la tranquille.

910
00:33:18.806 --> 00:33:20.347
Mais est-ce qu'on peut trouver de positif ?

911
00:33:21.148 --> 00:33:21.648
Tout à fait.

912
00:33:22.468 --> 00:33:23.669
La solidarité entre nous,

913
00:33:25.390 --> 00:33:27.511
je pense qu'il y a déjà qui s'est révélée encore plus.

914
00:33:27.971 --> 00:33:28.091
Ça,

915
00:33:28.131 --> 00:33:28.852
c'est très positif.

916
00:33:30.833 --> 00:33:32.054
Je pense aussi...

917
00:33:34.195 --> 00:33:34.495
En fait,

918
00:33:36.176 --> 00:33:38.637
j'ai peut-être un truc positif qui n'est pas imminent,

919
00:33:39.838 --> 00:33:40.558
qui n'est pas maintenant,

920
00:33:40.698 --> 00:33:42.039
mais qui pourrait émerger.

921
00:33:42.079 --> 00:33:43.420
Je pense que c'est...

922
00:33:44.136 --> 00:33:46.698
Peut-être que ce genre d'expérience,

923
00:33:47.339 --> 00:33:47.939
de son côté,

924
00:33:48.620 --> 00:33:49.200
ça pourrait,

925
00:33:50.281 --> 00:33:51.122
ou bien nous tous,

926
00:33:51.662 --> 00:33:59.369
ça pourrait nous pousser encore plus vers certaines actions,

927
00:33:59.409 --> 00:34:00.930
certaines décisions qui,

928
00:34:02.171 --> 00:34:02.772
comment dirais-je,

929
00:34:02.812 --> 00:34:06.314
c'est un peu chaud.

930
00:34:07.435 --> 00:34:07.555
Ok,

931
00:34:08.476 --> 00:34:12.820
je pense que cette maladie pourrait tous nous pousser...

932
00:34:13.060 --> 00:34:30.155
à réfléchir au fait que la vie ne soit pas acquise que le confort n'est pas acquis que l'énergie n'est pas acquise et qu'au final ça peut nous pousser à faire des choses en gardant ça en tête et au final faire des choses qu'on n'aurait pas fait avant et

933
00:34:30.435 --> 00:34:40.544
expérimenter par exemple le fait qu'elle ait décidé sur un coup de tête d'aller à Thurin en Italie je sais pas si ça aurait été fait si elle n'avait pas ça

934
00:34:41.240 --> 00:34:41.360
Oui,

935
00:34:41.781 --> 00:34:42.301
sûrement pas.

936
00:34:42.461 --> 00:34:42.982
Donc au final,

937
00:34:42.983 --> 00:34:43.783
je disais que c'est dans le futur,

938
00:34:43.803 --> 00:34:44.904
mais il y a quand même des petits trucs comme ça.

939
00:34:45.064 --> 00:34:46.305
Je pense que pour moi,

940
00:34:46.385 --> 00:34:47.606
c'est très important ça.

941
00:34:47.666 --> 00:34:51.810
C'est certaines actions qu'on va entreprendre maintenant et qu'on va se dire,

942
00:34:51.850 --> 00:34:51.971
ok,

943
00:34:52.071 --> 00:34:52.311
en fait,

944
00:34:52.331 --> 00:34:53.172
je le fais parce que...

945
00:34:55.544 --> 00:35:10.939
je sais que c'est pas acquis quoi c'est vrai et donc ça je vois ça positivement et justement en lien avec ça c'est le fait que ça nous a révélé en tout cas ça m'a révélé je crois aussi pour toi que

946
00:35:11.119 --> 00:35:21.088
ma maman c'est une personne très positive et qui reste très positive malgré tout c'est une personne énormément positive et je trouve que

947
00:35:21.108 --> 00:35:24.110
que cette maladie,

948
00:35:24.130 --> 00:35:24.890
ce syndrome,

949
00:35:25.711 --> 00:35:28.172
il nous a révélé le fait que ma maman,

950
00:35:28.192 --> 00:35:29.413
c'est une personne positive.

951
00:35:29.513 --> 00:35:39.158
Elle nous transmet aussi cette positivité et que ça nous apprend aussi à rester positif malgré les efforts,

952
00:35:39.218 --> 00:35:41.039
malgré les problèmes qui nous viennent.

953
00:35:41.059 --> 00:35:42.280
Malgré la question qu'elle a posée.

954
00:35:42.420 --> 00:35:42.960
Exactement.

955
00:35:43.180 --> 00:35:44.321
Même la question que ça a posée,

956
00:35:44.381 --> 00:35:46.722
c'est qu'est-ce qui en sort de bien ?

957
00:35:46.862 --> 00:35:48.463
On est toujours dans le bien,

958
00:35:48.483 --> 00:35:49.183
dans le positif.

959
00:35:49.404 --> 00:35:49.524
Oui,

960
00:35:49.525 --> 00:35:49.904
toujours.

961
00:35:51.372 --> 00:35:51.493
Moi,

962
00:35:51.573 --> 00:35:53.094
cette balade de réentendre,

963
00:35:53.095 --> 00:35:53.534
vous l'avez vu,

964
00:35:54.195 --> 00:35:55.136
ça m'a beaucoup ému,

965
00:35:55.916 --> 00:35:57.658
alors même que je l'avais déjà écouté deux fois.

966
00:35:58.319 --> 00:36:00.400
Mais je crois que de l'entendre face à vous,

967
00:36:00.420 --> 00:36:01.481
ça m'a encore plus ému,

968
00:36:01.942 --> 00:36:02.302
bien sûr,

969
00:36:02.342 --> 00:36:06.746
parce que le lien qui se dégage de ce message,

970
00:36:07.206 --> 00:36:15.494
de la visibilité de ce lien entre vous trois et de la solidarité dont vous parlez et du soutien est assez magique.

971
00:36:15.495 --> 00:36:15.794
En tout cas,

972
00:36:16.134 --> 00:36:16.715
on le sent,

973
00:36:16.955 --> 00:36:17.956
ça vibre très fort.

974
00:36:18.440 --> 00:36:19.040
Et au-delà de ça,

975
00:36:19.061 --> 00:36:19.621
effectivement,

976
00:36:20.722 --> 00:36:22.583
c'est quelque chose qui est la question qu'elle vous a posée,

977
00:36:22.623 --> 00:36:22.883
Memeu,

978
00:36:22.963 --> 00:36:24.745
parce qu'effectivement,

979
00:36:24.825 --> 00:36:26.086
tous ces parcours de vie,

980
00:36:26.486 --> 00:36:28.147
et je pense que pour les personnes qui nous écoutent,

981
00:36:28.167 --> 00:36:28.728
c'est très vrai,

982
00:36:28.729 --> 00:36:30.249
il y a des moments très,

983
00:36:30.289 --> 00:36:30.429
très,

984
00:36:30.469 --> 00:36:31.090
très rudes.

985
00:36:33.331 --> 00:36:33.451
Moi,

986
00:36:33.452 --> 00:36:34.452
au début de la maladie,

987
00:36:34.472 --> 00:36:36.674
il y a eu trois bonnes années très,

988
00:36:36.834 --> 00:36:37.074
très,

989
00:36:37.194 --> 00:36:37.995
très sombres,

990
00:36:38.155 --> 00:36:42.258
avec des idées que jamais avant je n'aurais pensé avoir.

991
00:36:42.298 --> 00:36:42.418
Donc,

992
00:36:42.458 --> 00:36:43.419
c'est des périodes qui sont très,

993
00:36:43.459 --> 00:36:43.599
très,

994
00:36:43.639 --> 00:36:44.300
très sombres.

995
00:36:46.093 --> 00:36:46.773
Et depuis,

996
00:36:47.013 --> 00:36:47.494
je dirais,

997
00:36:47.594 --> 00:36:48.114
deux ans,

998
00:36:49.455 --> 00:36:52.697
j'essaie de comprendre aussi ce que la maladie m'a apporté.

999
00:36:52.998 --> 00:36:53.298
Alors,

1000
00:36:53.938 --> 00:36:59.222
ce n'est pas voir du positif pour voir du positif et tomber dans une injonction de « il faut tout voir positif »

1001
00:36:59.223 --> 00:36:59.522
et tout ça,

1002
00:36:59.562 --> 00:37:00.363
parce que ce n'est pas l'idée.

1003
00:37:00.943 --> 00:37:01.924
Mais juste de se dire,

1004
00:37:02.064 --> 00:37:02.404
en fait,

1005
00:37:03.064 --> 00:37:04.065
de façon rationnelle,

1006
00:37:05.006 --> 00:37:06.046
la maladie aussi,

1007
00:37:06.367 --> 00:37:07.087
comme tu le disais,

1008
00:37:07.107 --> 00:37:07.427
Gandhi,

1009
00:37:09.028 --> 00:37:12.531
m'a amené à voir les choses qui sont importantes pour moi.

1010
00:37:12.751 --> 00:37:14.112
à dire beaucoup plus non

1011
00:37:14.272 --> 00:37:15.753
à poser beaucoup plus mes limites,

1012
00:37:16.353 --> 00:37:19.595
à reconnaître quand ça ne me plaît pas et que je n'ai juste pas envie de le faire.

1013
00:37:19.635 --> 00:37:19.775
Alors,

1014
00:37:19.795 --> 00:37:21.896
il y a aussi le fait que j'ai 35 ans et que c'est bon,

1015
00:37:21.956 --> 00:37:22.296
stop.

1016
00:37:22.897 --> 00:37:25.098
Mais il y a aussi le fait que juste la maladie,

1017
00:37:26.899 --> 00:37:30.161
je dois me concentrer sur des choses qui vraiment me font du bien,

1018
00:37:30.281 --> 00:37:31.501
qui ne vont pas me faire du mal.

1019
00:37:31.561 --> 00:37:31.842
Et donc,

1020
00:37:31.902 --> 00:37:32.262
du coup,

1021
00:37:33.102 --> 00:37:36.184
si je n'ai pas la force d'aller quelque part,

1022
00:37:36.244 --> 00:37:38.225
si je n'ai pas envie d'aller quelque part,

1023
00:37:38.345 --> 00:37:42.447
je ne le fais plus et je me concentre sur les belles choses beaucoup plus.

1024
00:37:43.808 --> 00:37:43.988
Voilà,

1025
00:37:44.629 --> 00:37:45.389
les transports,

1026
00:37:45.390 --> 00:37:45.830
par exemple,

1027
00:37:45.890 --> 00:37:46.150
pour moi,

1028
00:37:46.190 --> 00:37:47.131
les transports à Paris,

1029
00:37:47.151 --> 00:37:47.972
c'est une horreur.

1030
00:37:48.152 --> 00:37:52.035
Et quand il m'arrive de le prendre et de passer au-dessus de la Seine ou de voir la Tour Eiffel,

1031
00:37:52.455 --> 00:37:57.760
je m'en viens à avoir les larmes aux yeux simplement parce que je suis là à ce moment-là et que je vois la Seine et que je vois la Tour Eiffel.

1032
00:37:58.901 --> 00:38:06.908
Et je retrouve un petit peu la beauté de ces choses-là que j'avais perdues parce que juste ça allait bien et que j'avais plein d'autres choses auxquelles je pensais.

1033
00:38:06.948 --> 00:38:07.088
Donc,

1034
00:38:07.128 --> 00:38:08.569
ça m'a recentré sur des choses,

1035
00:38:08.970 --> 00:38:10.271
parfois des petites choses positives.

1036
00:38:12.064 --> 00:38:15.006
C'est pour ça que ça m'a ému et je pense que ça va parler à beaucoup de gens,

1037
00:38:15.026 --> 00:38:17.208
ne serait-ce que la question et bien sûr votre réponse.

1038
00:38:19.590 --> 00:38:20.430
Tu l'as dit aussi

1039
00:38:20.811 --> 00:38:22.772
Gandhi et je te remercie pour cette transition.

1040
00:38:23.733 --> 00:38:27.296
On grandit souvent avec l'idée plus ou moins inconsciente que la santé est acquise,

1041
00:38:27.876 --> 00:38:31.919
que la maladie arrive aux autres ou beaucoup plus tard.

1042
00:38:32.920 --> 00:38:35.422
Et puis parfois la vie choisit des chemins différents.

1043
00:38:35.582 --> 00:38:38.044
J'aimerais vous demander comment cette expérience

1044
00:38:38.636 --> 00:38:43.259
Ce nouveau chemin pour votre maman a-t-elle changé aussi votre regard sur votre propre santé ?

1045
00:38:45.140 --> 00:38:51.945
S'il y avait quelque chose qui vous avait impacté et vous aviez regardé votre santé différemment ?

1046
00:38:53.426 --> 00:38:53.546
Oui,

1047
00:38:54.046 --> 00:38:54.467
tout à fait.

1048
00:38:55.347 --> 00:38:56.588
Tu veux commencer ?

1049
00:38:56.788 --> 00:38:56.908
Vas-y.

1050
00:38:57.789 --> 00:38:57.909
Moi,

1051
00:38:57.910 --> 00:39:03.493
je suis de tendance hypochondriaque.

1052
00:39:04.133 --> 00:39:04.373
Et donc,

1053
00:39:04.714 --> 00:39:05.194
naturellement,

1054
00:39:05.754 --> 00:39:06.395
ça fait réfléchir,

1055
00:39:06.435 --> 00:39:07.035
ça fait penser,

1056
00:39:07.055 --> 00:39:08.096
ça fait cogiter.

1057
00:39:08.832 --> 00:39:09.172
Et donc,

1058
00:39:09.412 --> 00:39:09.532
oui,

1059
00:39:09.652 --> 00:39:12.273
c'est vrai que depuis tout ça,

1060
00:39:13.374 --> 00:39:17.335
quand il peut m'arriver d'avoir des petits vertiges ou des petits trucs,

1061
00:39:17.336 --> 00:39:17.755
je suis en mode,

1062
00:39:18.255 --> 00:39:18.595
oh non !

1063
00:39:19.335 --> 00:39:19.635
Alors que,

1064
00:39:19.755 --> 00:39:19.875
oui,

1065
00:39:20.796 --> 00:39:21.576
on a tous des vertiges.

1066
00:39:24.437 --> 00:39:24.757
Mais donc,

1067
00:39:24.797 --> 00:39:24.917
oui,

1068
00:39:25.417 --> 00:39:25.817
ça peut,

1069
00:39:26.297 --> 00:39:30.739
on va dire que ça peut accentuer un petit peu cette angoisse de la santé qu'on peut avoir.

1070
00:39:31.519 --> 00:39:33.119
Mais à part ça,

1071
00:39:34.260 --> 00:39:34.760
je dirais que...

1072
00:39:37.024 --> 00:39:39.065
que moi en tout cas,

1073
00:39:39.926 --> 00:39:41.687
tout ça c'est lié avec l'angoisse de la santé,

1074
00:39:41.847 --> 00:39:44.489
avec le fait d'avoir ça dans ma famille,

1075
00:39:44.490 --> 00:39:45.030
de le voir,

1076
00:39:45.530 --> 00:39:46.311
et de même se dire,

1077
00:39:46.611 --> 00:39:51.294
c'est même pas un truc qui est dangereux physiquement,

1078
00:39:51.334 --> 00:39:55.457
qui peut mener à des complications physiques graves,

1079
00:39:55.477 --> 00:39:56.538
ou bien des grosses douleurs,

1080
00:39:56.578 --> 00:39:59.640
mais c'est quelque chose de beaucoup plus subtil.

1081
00:40:00.852 --> 00:40:07.495
cérébralement et qui vraiment à la longue fatigue un autre humain énormément,

1082
00:40:08.996 --> 00:40:09.276
tout ça,

1083
00:40:09.316 --> 00:40:17.360
ça fait réfléchir à déjà toute la diversité au final des troubles qu'on peut avoir.

1084
00:40:18.160 --> 00:40:18.380
Donc,

1085
00:40:18.981 --> 00:40:20.101
pas juste à,

1086
00:40:21.562 --> 00:40:22.162
je ne sais pas,

1087
00:40:22.642 --> 00:40:25.744
douleur de dos chronique qui est très désagréable,

1088
00:40:25.764 --> 00:40:26.184
j'imagine.

1089
00:40:26.856 --> 00:40:36.160
Mais on va dire qu'il y a d'autres choses qu'on ne s'en rendait pas compte qui existent et dont il faut faire attention et dont peut-être même la science ne nous connaît pas encore tout à fait.

1090
00:40:36.200 --> 00:40:36.920
Donc ça,

1091
00:40:37.240 --> 00:40:39.641
c'est des questions qui émergent avec ça.

1092
00:40:40.462 --> 00:40:41.002
En plus de ça,

1093
00:40:41.042 --> 00:40:41.162
moi,

1094
00:40:41.163 --> 00:40:41.682
je dirais que...

1095
00:40:44.483 --> 00:40:44.783
En fait,

1096
00:40:45.303 --> 00:40:45.724
encore une fois,

1097
00:40:45.725 --> 00:40:47.304
on revient dans le fait d'avoir

1098
00:40:48.525 --> 00:40:48.925
20 ans,

1099
00:40:49.425 --> 00:40:50.446
de se construire.

1100
00:40:50.566 --> 00:40:56.188
Tu construis aussi ta santé et tes habitudes de...

1101
00:40:56.568 --> 00:40:57.288
de lifestyle,

1102
00:40:57.308 --> 00:40:58.769
de sanitaire.

1103
00:40:59.269 --> 00:40:59.590
Et donc,

1104
00:41:01.511 --> 00:41:02.011
ça booste,

1105
00:41:02.171 --> 00:41:03.032
bien sûr que ça booste.

1106
00:41:03.112 --> 00:41:04.472
Je sais que quand,

1107
00:41:04.512 --> 00:41:05.253
en tant qu'artiste,

1108
00:41:05.333 --> 00:41:05.693
parfois,

1109
00:41:06.153 --> 00:41:09.395
on peut un peu négliger le sommeil,

1110
00:41:09.655 --> 00:41:12.857
on peut un peu négliger une alimentation variée,

1111
00:41:12.858 --> 00:41:12.977
etc.

1112
00:41:14.158 --> 00:41:15.498
Parce qu'on est trop pris dans X ou Y,

1113
00:41:17.299 --> 00:41:18.340
ça m'arrive souvent de me dire,

1114
00:41:18.341 --> 00:41:18.680
en fait,

1115
00:41:19.080 --> 00:41:20.901
de penser à ma mère spécifiquement en me disant,

1116
00:41:21.682 --> 00:41:21.942
en fait,

1117
00:41:22.042 --> 00:41:22.182
non,

1118
00:41:23.183 --> 00:41:25.284
essaye de te reprendre un petit peu la santé.

1119
00:41:25.780 --> 00:41:27.101
tu vois bien à quel point c'est important.

1120
00:41:27.802 --> 00:41:29.063
Et donc ça rajoute un...

1121
00:41:32.886 --> 00:41:35.648
ça surligne encore plus la question de la santé,

1122
00:41:35.908 --> 00:41:36.508
pour moi en tout cas.

1123
00:41:38.470 --> 00:41:39.631
Et alors oui,

1124
00:41:39.831 --> 00:41:45.556
je compte aussi rajouter plus spécifiquement par rapport au syndrome de maman.

1125
00:41:46.796 --> 00:41:50.617
Une des questions que j'ai posées au tout début,

1126
00:41:50.677 --> 00:41:53.098
c'est est-ce que cette maladie est génétique ?

1127
00:41:53.178 --> 00:41:53.318
Donc,

1128
00:41:53.378 --> 00:41:56.399
est-ce qu'on pourrait aussi la voir nous-mêmes ?

1129
00:41:57.259 --> 00:41:57.439
Donc,

1130
00:41:58.039 --> 00:41:59.320
on ne sait pas exactement,

1131
00:41:59.800 --> 00:42:00.860
il n'y a pas de réponse.

1132
00:42:02.041 --> 00:42:03.681
C'est souvent ça le problème avec ces maladies,

1133
00:42:03.701 --> 00:42:06.522
c'est qu'on peut poser mille questions,

1134
00:42:06.562 --> 00:42:09.243
on aura peut-être une réponse sur cent.

1135
00:42:09.983 --> 00:42:10.223
Donc,

1136
00:42:11.163 --> 00:42:12.304
c'est un peu difficile.

1137
00:42:13.804 --> 00:42:14.124
Après,

1138
00:42:14.244 --> 00:42:14.745
a priori,

1139
00:42:14.865 --> 00:42:14.985
non,

1140
00:42:15.025 --> 00:42:17.046
ce n'est pas génétique.

1141
00:42:17.346 --> 00:42:17.586
En fait,

1142
00:42:17.587 --> 00:42:18.327
on ne sait pas vraiment.

1143
00:42:19.427 --> 00:42:20.528
Même mon oncle,

1144
00:42:20.548 --> 00:42:21.948
il a eu quelques symptômes.

1145
00:42:21.968 --> 00:42:23.589
On ne sait pas vraiment.

1146
00:42:24.850 --> 00:42:25.210
En tout cas,

1147
00:42:25.230 --> 00:42:25.350
moi,

1148
00:42:25.390 --> 00:42:27.191
je suis une personne très lâchée prise.

1149
00:42:28.152 --> 00:42:29.573
Si je ne sais pas contrôler quelque chose,

1150
00:42:30.593 --> 00:42:31.414
je laisse.

1151
00:42:32.134 --> 00:42:34.175
Je n'ai pas tendance à y réfléchir.

1152
00:42:34.275 --> 00:42:34.815
Du Covid.

1153
00:42:37.457 --> 00:42:37.777
C'est ça.

1154
00:42:37.817 --> 00:42:43.140
Je n'ai pas tendance à réfléchir et à overthink tous ces trucs.

1155
00:42:43.900 --> 00:42:45.281
Donc je me suis dit,

1156
00:42:45.282 --> 00:42:46.281
si je vais l'avoir un jour,

1157
00:42:46.301 --> 00:42:47.261
je vais l'avoir un jour.

1158
00:42:47.801 --> 00:42:51.823
Il n'y a pas de vaccin pour,

1159
00:42:51.824 --> 00:42:53.403
il n'y a pas de médicament pour,

1160
00:42:53.743 --> 00:42:54.484
on ne sait pas.

1161
00:42:56.244 --> 00:42:56.544
Après,

1162
00:42:59.245 --> 00:43:01.426
sur ma santé actuelle,

1163
00:43:01.686 --> 00:43:03.046
j'ai eu un autre stress aussi,

1164
00:43:03.166 --> 00:43:07.148
parce qu'avec tout ce qui est l'ordinateur...

1165
00:43:07.168 --> 00:43:08.368
Je vous...

1166
00:43:08.668 --> 00:43:08.948
Et voilà,

1167
00:43:09.028 --> 00:43:10.669
je ne me déplace pas énormément.

1168
00:43:10.749 --> 00:43:12.090
J'ai beaucoup travaillé sur l'ordinateur,

1169
00:43:12.170 --> 00:43:14.691
donc j'ai assez mal aux épaules,

1170
00:43:16.252 --> 00:43:16.973
au trapèze.

1171
00:43:17.453 --> 00:43:18.033
Et ma maman,

1172
00:43:18.053 --> 00:43:18.474
à un moment,

1173
00:43:18.494 --> 00:43:25.197
elle a eu aussi un doute que ça soit justement lié à une veine ou à une artère qui est ici.

1174
00:43:25.878 --> 00:43:26.138
Et donc,

1175
00:43:26.139 --> 00:43:26.698
je me suis dit,

1176
00:43:26.818 --> 00:43:27.339
ah merde,

1177
00:43:28.059 --> 00:43:28.359
pardon,

1178
00:43:29.160 --> 00:43:30.620
peut-être que ça serait lié.

1179
00:43:30.781 --> 00:43:34.883
Il faudrait peut-être que je commence à un peu défaire tous ces nœuds.

1180
00:43:35.583 --> 00:43:35.903
Après,

1181
00:43:36.063 --> 00:43:36.264
bon...

1182
00:43:37.024 --> 00:43:37.584
On ne sait pas.

1183
00:43:37.604 --> 00:43:37.885
Et donc,

1184
00:43:38.105 --> 00:43:38.265
voilà,

1185
00:43:39.005 --> 00:43:40.486
j'ai eu ces deux petits stress.

1186
00:43:40.487 --> 00:43:41.087
Et puis après,

1187
00:43:41.367 --> 00:43:41.527
voilà,

1188
00:43:41.647 --> 00:43:42.408
on lâche prise.

1189
00:43:42.468 --> 00:43:42.788
Sinon,

1190
00:43:43.409 --> 00:43:44.469
on n'arrive pas à vivre.

1191
00:43:44.589 --> 00:43:46.190
Si on a toujours ces pensées en tête,

1192
00:43:46.411 --> 00:43:47.671
est-ce que je vais avoir ça ou non ?

1193
00:43:48.112 --> 00:43:48.532
Bien sûr,

1194
00:43:48.712 --> 00:43:49.072
bien sûr.

1195
00:43:49.153 --> 00:43:49.273
Oui,

1196
00:43:49.313 --> 00:43:50.614
ça devient un stress permanent.

1197
00:43:50.634 --> 00:43:55.137
Et c'est parfois plus corrosif que la maladie qui va peut-être jamais arriver.

1198
00:43:55.257 --> 00:43:55.957
Et je vous le souhaite.

1199
00:43:58.739 --> 00:43:59.860
Lors de notre premier échange,

1200
00:43:59.880 --> 00:44:01.001
vous m'avez dit quelque chose qui,

1201
00:44:01.161 --> 00:44:01.621
sincèrement,

1202
00:44:01.661 --> 00:44:05.204
m'a énormément marqué dans le bon sens du terme.

1203
00:44:05.952 --> 00:44:08.654
C'est une réflexion à laquelle je repense encore,

1204
00:44:08.814 --> 00:44:09.595
souvent aujourd'hui,

1205
00:44:09.715 --> 00:44:12.737
et que je partage parce que je la trouve extrêmement puissante.

1206
00:44:13.697 --> 00:44:14.998
Vous m'avez dit que pour vous,

1207
00:44:15.879 --> 00:44:21.082
les maladies chroniques et les handicaps qu'on qualifie d'invisibles ne sont en réalité pas invisibles,

1208
00:44:22.283 --> 00:44:25.806
que ces réalités sont invisibles surtout pour les personnes qui ne les connaissent pas,

1209
00:44:26.326 --> 00:44:27.787
qui n'y sont pas confrontées,

1210
00:44:28.147 --> 00:44:29.808
ou même qui ne veulent pas les voir,

1211
00:44:30.209 --> 00:44:31.650
ces maladies et ces handicaps.

1212
00:44:32.130 --> 00:44:35.032
Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus sur cela ?

1213
00:44:35.212 --> 00:44:40.077
Pourquoi aujourd'hui vous considérez que ces maladies et handicaps ne sont pas invisibles ?

1214
00:44:42.179 --> 00:44:45.883
Simplement parce qu'à part si,

1215
00:44:45.983 --> 00:44:46.724
je ne sais pas,

1216
00:44:47.285 --> 00:44:53.511
il y a quelqu'un qui est en chaise roulante ou bien qui est amputé,

1217
00:44:53.912 --> 00:44:54.472
là on le voit.

1218
00:44:55.553 --> 00:44:56.354
Donc ça c'est une maladie,

1219
00:44:56.795 --> 00:44:57.756
j'ai envie de dire visible.

1220
00:44:58.720 --> 00:44:59.381
Mais à part ça,

1221
00:44:59.801 --> 00:45:00.722
toutes les autres maladies,

1222
00:45:01.703 --> 00:45:03.204
on peut quand même les qualifier d'invisibles.

1223
00:45:03.504 --> 00:45:03.864
Tu vois,

1224
00:45:04.185 --> 00:45:04.565
je sais pas,

1225
00:45:04.605 --> 00:45:06.026
les douleurs de dos,

1226
00:45:06.527 --> 00:45:11.591
toutes les maladies peut-être qui sont liées au cœur,

1227
00:45:11.651 --> 00:45:12.812
qui sont liées à la digestion,

1228
00:45:12.892 --> 00:45:14.233
qui sont liées au diabète,

1229
00:45:14.234 --> 00:45:14.954
au cholestérol,

1230
00:45:15.054 --> 00:45:15.774
qui sont liées à...

1231
00:45:16.735 --> 00:45:16.935
Donc,

1232
00:45:17.195 --> 00:45:17.636
au final,

1233
00:45:18.376 --> 00:45:18.657
pour moi,

1234
00:45:19.217 --> 00:45:20.718
la question de maladies invisibles...

1235
00:45:22.920 --> 00:45:29.144
À part si on se met dans le strict sens de est-ce qu'on le voit au premier abord ou on le voit pas au premier abord,

1236
00:45:30.926 --> 00:45:31.146
pour moi,

1237
00:45:31.186 --> 00:45:32.627
toutes les maladies sont visibles au final.

1238
00:45:32.867 --> 00:45:34.248
Parce qu'une maladie,

1239
00:45:34.268 --> 00:45:35.889
enfin un trouble,

1240
00:45:36.169 --> 00:45:40.012
a souvent des conséquences et les personnes qui vivent avec la personne le voient très vite.

1241
00:45:40.973 --> 00:45:41.613
Donc pour moi,

1242
00:45:41.673 --> 00:45:42.234
c'est plutôt ça.

1243
00:45:44.195 --> 00:45:46.477
C'est que les maladies ne sont pas invisibles.

1244
00:45:47.377 --> 00:45:49.779
Une douleur de dos n'est pas invisible.

1245
00:45:52.953 --> 00:45:56.315
ou des maladies chroniques cardiovasculaires ne sont pas invisibles.

1246
00:45:56.656 --> 00:45:58.837
Elles sont invisibles au premier abord,

1247
00:46:01.499 --> 00:46:02.139
mais je veux dire,

1248
00:46:02.159 --> 00:46:03.280
elles sont très visibles quand même,

1249
00:46:03.320 --> 00:46:03.600
tu vois.

1250
00:46:04.441 --> 00:46:09.625
Il ne faut pas mettre une étiquette sur ton front pour savoir qu'une personne a une maladie.

1251
00:46:11.126 --> 00:46:11.486
Et donc,

1252
00:46:12.687 --> 00:46:15.669
le fait qu'on appelle une maladie invisible,

1253
00:46:15.729 --> 00:46:18.271
c'est juste parce que les personnes...

1254
00:46:18.691 --> 00:46:19.151
Donc voilà,

1255
00:46:19.231 --> 00:46:19.732
si quelqu'un...

1256
00:46:20.292 --> 00:46:21.053
Si la maman,

1257
00:46:21.093 --> 00:46:21.353
un jour,

1258
00:46:21.373 --> 00:46:22.374
elle va marcher dans la rue,

1259
00:46:22.414 --> 00:46:22.534
oui,

1260
00:46:22.535 --> 00:46:24.255
peut-être les gens ne vont pas savoir,

1261
00:46:24.656 --> 00:46:29.680
mais ils ne vont pas savoir juste parce que la maladie est invisible,

1262
00:46:29.980 --> 00:46:30.961
mais juste parce qu'en fait,

1263
00:46:31.061 --> 00:46:31.822
ils ne connaissent pas,

1264
00:46:32.022 --> 00:46:34.184
ils ne savent pas que cette maladie existe.

1265
00:46:34.684 --> 00:46:34.904
Donc,

1266
00:46:36.125 --> 00:46:36.966
dans un sens,

1267
00:46:37.086 --> 00:46:37.206
oui,

1268
00:46:37.266 --> 00:46:40.109
la maladie est invisible parce qu'on n'est pas assez,

1269
00:46:40.549 --> 00:46:40.969
je dirais,

1270
00:46:41.049 --> 00:46:43.031
éduqué sur le sujet,

1271
00:46:43.371 --> 00:46:43.832
qu'en fait,

1272
00:46:43.852 --> 00:46:44.152
il n'y a pas...

1273
00:46:44.488 --> 00:46:46.729
beaucoup de personnes qui souffrent de maladies,

1274
00:46:46.730 --> 00:46:49.970
qu'elles soient visuellement visibles ou pas,

1275
00:46:50.630 --> 00:46:53.030
mais alors qu'elles soient invisibles,

1276
00:46:53.150 --> 00:46:53.310
non,

1277
00:46:53.370 --> 00:46:54.211
parce que ma maman,

1278
00:46:54.291 --> 00:46:54.491
voilà,

1279
00:46:54.751 --> 00:46:55.131
ma maman,

1280
00:46:55.151 --> 00:46:55.691
elle le voit.

1281
00:46:56.571 --> 00:46:56.751
Nous,

1282
00:46:56.911 --> 00:46:57.492
on le voit.

1283
00:46:58.272 --> 00:47:04.674
Et toutes les personnes qu'elle connaît et toutes les personnes qui sont éduquées sur le sujet le voient aussi.

1284
00:47:05.134 --> 00:47:05.754
Et justement,

1285
00:47:07.654 --> 00:47:10.715
je souhaite te remercier pour ce podcast,

1286
00:47:10.875 --> 00:47:13.076
justement pour que...

1287
00:47:13.476 --> 00:47:17.977
tout le monde qui regarde cette plateforme sache qu'en fait,

1288
00:47:18.077 --> 00:47:22.378
il y a beaucoup de gens qui vivent ce genre de maladie,

1289
00:47:22.398 --> 00:47:23.379
ce genre de syndrome.

1290
00:47:24.039 --> 00:47:24.799
Alors oui,

1291
00:47:25.019 --> 00:47:25.739
elles ne sont pas...

1292
00:47:26.199 --> 00:47:27.880
On ne peut pas les voir au premier abord.

1293
00:47:27.960 --> 00:47:28.320
Par contre,

1294
00:47:28.340 --> 00:47:29.580
elles ne sont pas visibles.

1295
00:47:30.020 --> 00:47:32.881
Ces personnes-ci vivent cette maladie,

1296
00:47:32.882 --> 00:47:33.581
ce syndrome.

1297
00:47:34.042 --> 00:47:34.362
Et voilà,

1298
00:47:34.682 --> 00:47:35.922
c'est quand même très important.

1299
00:47:37.603 --> 00:47:37.723
Moi,

1300
00:47:38.123 --> 00:47:38.923
ça m'a vraiment marqué.

1301
00:47:39.023 --> 00:47:42.944
Ça me provoque encore beaucoup d'émotions parce que Merci.

1302
00:47:44.240 --> 00:47:45.941
Ce que j'aime beaucoup dans cette proposition,

1303
00:47:46.001 --> 00:47:46.822
c'est qu'effectivement,

1304
00:47:46.862 --> 00:47:47.702
que vous faites,

1305
00:47:47.742 --> 00:47:49.943
et qui à mon sens n'est pas seulement une proposition,

1306
00:47:50.023 --> 00:47:51.343
mais une vérité,

1307
00:47:51.483 --> 00:47:56.346
c'est qu'on associe le mot invisible à souvent qui n'existe pas.

1308
00:47:58.967 --> 00:48:04.169
Et ça permet à beaucoup de gens de remettre en question la réalité de ces vécus-là.

1309
00:48:04.749 --> 00:48:05.229
Alors que non,

1310
00:48:05.309 --> 00:48:06.490
ces choses-là existent,

1311
00:48:07.530 --> 00:48:08.811
elles sont parfois douloureuses,

1312
00:48:08.831 --> 00:48:10.051
parfois très dures à vivre.

1313
00:48:10.692 --> 00:48:10.852
et

1314
00:48:11.812 --> 00:48:16.894
Et je trouve que se poser la question de pourquoi on dit que c'est invisible est une question qui est très intéressante.

1315
00:48:17.394 --> 00:48:22.616
Et c'est pour ça que je disais que je partage beaucoup ce questionnement que vous avez fait naître chez moi sur presque,

1316
00:48:22.656 --> 00:48:23.357
j'aurais envie de dire,

1317
00:48:23.358 --> 00:48:30.940
il faut qu'on arrête nous-mêmes de parler d'handicap invisible parce qu'on donne la possibilité à ceux qui ne nous croient pas de dire si c'est invisible,

1318
00:48:30.960 --> 00:48:32.240
c'est peut-être que ça n'existe pas.

1319
00:48:32.680 --> 00:48:33.661
Ou si c'est invisible,

1320
00:48:33.681 --> 00:48:35.341
c'est peut-être que c'est seulement dans votre tête.

1321
00:48:35.361 --> 00:48:37.242
C'est cette fameuse phrase qu'on entend beaucoup.

1322
00:48:37.922 --> 00:48:41.504
Et je trouve ça très juste de remettre en question.

1323
00:48:42.424 --> 00:48:43.045
Ce mot-là,

1324
00:48:44.486 --> 00:48:45.968
parce qu'effectivement,

1325
00:48:47.109 --> 00:48:48.430
c'est des choses qui existent.

1326
00:48:49.111 --> 00:48:49.411
Donc,

1327
00:48:50.152 --> 00:48:50.432
on a,

1328
00:48:50.612 --> 00:48:51.073
je pense,

1329
00:48:51.093 --> 00:48:53.495
à moins l'associer à ce qui est invisible,

1330
00:48:53.956 --> 00:48:55.377
et puis aussi à éduquer,

1331
00:48:55.417 --> 00:48:56.098
à montrer,

1332
00:48:56.819 --> 00:48:58.981
et puis à faire prendre conscience que ça existe.

1333
00:48:58.982 --> 00:48:59.782
Et vous le disiez,

1334
00:49:00.582 --> 00:49:02.604
il y a beaucoup de maladies qu'on ne connaît pas.

1335
00:49:03.025 --> 00:49:05.367
On connaît un petit échantillon,

1336
00:49:05.467 --> 00:49:05.868
moi-même.

1337
00:49:06.692 --> 00:49:11.876
grâce à ce podcast et toute la communauté qui s'ajoute chaque jour à nous.

1338
00:49:11.896 --> 00:49:17.941
On découvre des maladies insoupçonnées et absolument folles dont on n'imagine pas le vécu.

1339
00:49:18.121 --> 00:49:25.307
Et c'est très important que de montrer que ça existe et que donc c'est visible à partir du moment où on accepte de le regarder.

1340
00:49:26.168 --> 00:49:28.770
Donc merci pour ce rappel-là.

1341
00:49:29.290 --> 00:49:31.152
Et j'aimerais aussi rajouter que

1342
00:49:31.748 --> 00:49:32.268
Maintenant,

1343
00:49:32.769 --> 00:49:37.991
il y a une grande tendance en Europe du terme burn-out.

1344
00:49:40.433 --> 00:49:45.956
Je vais dire que j'ai l'impression qu'on lance un peu ce mot sur tout et n'importe quoi.

1345
00:49:46.236 --> 00:49:46.776
T'es fatigué,

1346
00:49:47.036 --> 00:49:47.677
t'es burn-out,

1347
00:49:48.037 --> 00:49:48.477
je sais pas,

1348
00:49:48.497 --> 00:49:49.037
t'es burn-out.

1349
00:49:49.518 --> 00:49:49.878
Et donc,

1350
00:49:50.318 --> 00:49:50.718
justement,

1351
00:49:51.079 --> 00:49:53.160
un truc qui énerve parfois au moment,

1352
00:49:53.540 --> 00:49:56.421
c'est que quand l'essaye d'expliquer ce qu'elle a,

1353
00:49:56.702 --> 00:49:57.482
que les gens disent,

1354
00:49:57.722 --> 00:49:57.842
ah,

1355
00:49:57.882 --> 00:49:58.463
mais c'est juste,

1356
00:49:58.563 --> 00:49:59.203
t'es stressé,

1357
00:49:59.763 --> 00:50:00.724
t'es burn-out.

1358
00:50:01.264 --> 00:50:01.825
Alors que non,

1359
00:50:02.025 --> 00:50:02.586
et justement,

1360
00:50:02.626 --> 00:50:03.346
donc oui,

1361
00:50:03.426 --> 00:50:08.332
peut-être il y a une tendance maintenant à mettre l'étiquette burnt out,

1362
00:50:08.372 --> 00:50:09.633
alors que c'est totalement faux,

1363
00:50:09.813 --> 00:50:11.835
c'est une maladie qui existe,

1364
00:50:11.876 --> 00:50:12.256
qui est là,

1365
00:50:12.937 --> 00:50:15.519
alors le burnt out aussi c'est grave par contre.

1366
00:50:16.508 --> 00:50:16.628
Oui,

1367
00:50:16.808 --> 00:50:18.970
peut-être parce que justement elle est invisible,

1368
00:50:19.150 --> 00:50:19.830
on confond,

1369
00:50:19.910 --> 00:50:20.571
on ne sait pas.

1370
00:50:21.131 --> 00:50:22.452
Mais bon,

1371
00:50:22.652 --> 00:50:22.832
voilà,

1372
00:50:23.193 --> 00:50:24.173
j'aimerais juste dire,

1373
00:50:24.473 --> 00:50:24.694
voilà,

1374
00:50:25.094 --> 00:50:29.797
si on pourrait arrêter de juste catégoriser comme ça sans savoir,

1375
00:50:30.257 --> 00:50:31.858
ça serait déjà cool.

1376
00:50:32.499 --> 00:50:33.079
Complètement,

1377
00:50:33.199 --> 00:50:33.760
complètement.

1378
00:50:34.040 --> 00:50:35.100
De croire la personne,

1379
00:50:35.101 --> 00:50:39.403
ce qu'elle dit en face et de ne pas chercher à minimiser ou parfois même juger.

1380
00:50:40.584 --> 00:50:41.344
Parce que typiquement,

1381
00:50:41.384 --> 00:50:44.086
une personne qui peut-être est amputée d'une jambe,

1382
00:50:44.087 --> 00:50:45.186
on ne se permettrait pas de dire,

1383
00:50:45.306 --> 00:50:46.807
c'est peut-être parce que tu es un peu stressé.

1384
00:50:47.227 --> 00:50:47.847
Voilà,

1385
00:50:47.848 --> 00:50:48.007
c'est ça.

1386
00:50:48.008 --> 00:50:48.748
Vraisemblablement,

1387
00:50:48.848 --> 00:50:48.968
non.

1388
00:50:49.128 --> 00:50:50.908
Ça n'a pas de corrélation et pourtant,

1389
00:50:50.909 --> 00:50:55.430
c'est quelque chose qu'on se permet avec des maladies ou des syndromes comme celle de votre maman.

1390
00:50:55.470 --> 00:50:56.011
Donc oui,

1391
00:50:56.071 --> 00:50:56.791
c'est tout à fait vrai.

1392
00:50:57.591 --> 00:50:58.192
Oui,

1393
00:50:58.193 --> 00:50:58.992
effectivement.

1394
00:50:59.032 --> 00:50:59.432
Aujourd'hui,

1395
00:50:59.492 --> 00:51:05.014
notre société fonctionne énormément au travers de normes qui sont profondément enracinées.

1396
00:51:05.495 --> 00:51:07.395
Elle définit ce qui est normal,

1397
00:51:07.596 --> 00:51:08.316
productif.

1398
00:51:08.696 --> 00:51:10.397
adapter ce qui est fort,

1399
00:51:10.398 --> 00:51:12.497
ce qui est à la capacité d'être autonome,

1400
00:51:12.877 --> 00:51:14.898
ou au contraire ce qui est perçu comme fragile,

1401
00:51:15.058 --> 00:51:15.518
limité,

1402
00:51:15.738 --> 00:51:17.539
vulnérable ou en dehors du cadre.

1403
00:51:18.579 --> 00:51:21.080
Et j'aimerais avoir votre regard là-dessus.

1404
00:51:21.740 --> 00:51:26.061
Comment pensez-vous que ces normes aussi influencent la manière dont on regarde,

1405
00:51:26.141 --> 00:51:29.922
dont on définit les personnes qui vivent avec des maladies chroniques et handicaps invisibles ?

1406
00:51:32.563 --> 00:51:33.944
Alors à mon avis,

1407
00:51:35.212 --> 00:51:36.213
Il n'y a pas de normes.

1408
00:51:36.353 --> 00:51:36.974
Alors les normes,

1409
00:51:36.994 --> 00:51:39.836
c'est ce que la société décide.

1410
00:51:41.137 --> 00:51:41.658
Les normes,

1411
00:51:41.659 --> 00:51:43.059
ce n'est pas quelque chose de concret,

1412
00:51:44.240 --> 00:51:46.122
ce n'est pas écrit dans un livre,

1413
00:51:46.462 --> 00:51:47.183
c'est ce qui est normal.

1414
00:51:47.643 --> 00:51:54.649
Et donc je n'aime pas utiliser ce mot que quelqu'un rentre dans une norme ou dans la norme.

1415
00:51:55.730 --> 00:51:57.051
Que ça soit une personne,

1416
00:51:57.131 --> 00:51:57.572
enfin voilà,

1417
00:51:57.852 --> 00:52:00.174
toute personne est différente l'une de l'autre.

1418
00:52:00.354 --> 00:52:02.236
Il n'y a pas deux personnes qui se ressemblent.

1419
00:52:02.844 --> 00:52:03.044
Alors,

1420
00:52:03.064 --> 00:52:04.666
il y en a avec les cheveux roux,

1421
00:52:04.706 --> 00:52:05.787
les cheveux bruns,

1422
00:52:05.807 --> 00:52:05.927
etc.

1423
00:52:06.407 --> 00:52:08.489
Et il y en a aussi avec des maladies invisibles,

1424
00:52:08.490 --> 00:52:09.510
des maladies visibles.

1425
00:52:09.950 --> 00:52:10.190
Donc,

1426
00:52:10.590 --> 00:52:10.871
pour moi,

1427
00:52:10.872 --> 00:52:13.253
il n'y a pas de normes.

1428
00:52:13.673 --> 00:52:14.394
Et justement,

1429
00:52:14.914 --> 00:52:15.214
alors,

1430
00:52:15.555 --> 00:52:19.137
si on va commencer à rentrer dans tout ce qui est des normes,

1431
00:52:19.157 --> 00:52:19.278
etc.,

1432
00:52:20.419 --> 00:52:21.319
avoir une maladie,

1433
00:52:21.599 --> 00:52:25.282
et surtout une maladie invisible,

1434
00:52:27.124 --> 00:52:27.905
on n'a pas le choix,

1435
00:52:27.945 --> 00:52:28.305
en fait.

1436
00:52:28.325 --> 00:52:30.987
Ce n'est pas nous qui décidons de l'avoir ou pas.

1437
00:52:31.367 --> 00:52:31.788
Merci.

1438
00:52:32.068 --> 00:52:32.508
Souvent,

1439
00:52:32.568 --> 00:52:33.329
dans les normes,

1440
00:52:33.389 --> 00:52:35.210
rentrer dans une norme ou autre,

1441
00:52:35.610 --> 00:52:36.270
c'est un choix,

1442
00:52:36.531 --> 00:52:37.151
à mon avis.

1443
00:52:37.711 --> 00:52:42.074
On peut en tout cas changer quelques aspects pour rentrer dans une norme ou autre,

1444
00:52:42.474 --> 00:52:46.576
alors qu'une maladie invisible ou même une maladie visible,

1445
00:52:46.676 --> 00:52:47.637
ce n'est pas notre choix.

1446
00:52:47.937 --> 00:52:48.157
Donc,

1447
00:52:49.138 --> 00:52:57.662
catégoriser ou essayer de catégoriser des personnes qu'elles rentrent dans une norme ou pas par rapport au fait qu'elles ont une maladie,

1448
00:52:58.903 --> 00:53:00.364
moi je trouve que ce n'est pas

1449
00:53:00.604 --> 00:53:02.745
de sujets qui sont liés.

1450
00:53:03.085 --> 00:53:03.645
Avoir une maladie,

1451
00:53:03.646 --> 00:53:04.506
ce n'est pas un choix,

1452
00:53:04.546 --> 00:53:06.266
ce n'est pas quelque chose qu'on peut contrôler,

1453
00:53:07.067 --> 00:53:07.587
on subit,

1454
00:53:07.707 --> 00:53:08.067
en fait.

1455
00:53:08.567 --> 00:53:08.967
Et donc,

1456
00:53:10.108 --> 00:53:12.649
je trouve que parler de normes dans ce sens-ci,

1457
00:53:13.109 --> 00:53:14.390
surtout par rapport à la société,

1458
00:53:14.890 --> 00:53:17.431
ce n'est pas un terme assez correct,

1459
00:53:18.371 --> 00:53:18.912
à mon avis.

1460
00:53:20.572 --> 00:53:20.952
Bonjour.

1461
00:53:22.573 --> 00:53:23.173
C'est quoi l'ampli ?

1462
00:53:23.674 --> 00:53:25.574
C'est une discussion qui peut s'étendre au-delà de ça,

1463
00:53:25.575 --> 00:53:26.255
effectivement.

1464
00:53:26.256 --> 00:53:26.375
Oui,

1465
00:53:26.395 --> 00:53:26.735
bien sûr.

1466
00:53:27.555 --> 00:53:28.996
Les normes face à la diversité.

1467
00:53:30.597 --> 00:53:30.997
Exactement.

1468
00:53:31.878 --> 00:53:32.138
Mais oui,

1469
00:53:33.499 --> 00:53:37.463
si on veut réfléchir un peu aux normes de la société,

1470
00:53:38.884 --> 00:53:43.828
par exemple les valeurs du travail aujourd'hui de notre société,

1471
00:53:44.969 --> 00:53:46.150
en Europe particulièrement,

1472
00:53:47.531 --> 00:53:52.976
effectivement c'est clair que ma mère ne rentrerait pas tout à fait dans ces normes-là.

1473
00:53:54.057 --> 00:53:56.158
Enfin quoi que,

1474
00:53:56.159 --> 00:53:56.579
elle essaye,

1475
00:53:57.159 --> 00:53:57.800
elle le fait bien.

1476
00:53:57.900 --> 00:53:58.020
Oui.

1477
00:53:59.160 --> 00:54:13.746
elle le fait bien donc voilà parce que c'est un peu si on veut parler des normes je sais pas si c'est les normes ou alors simplement les règles du jeu actuellement tu

1478
00:54:13.747 --> 00:54:27.772
vois donc t'es obligé d'y jouer si tu veux vivre décemment donc voilà je pense que oui effectivement quand on a une maladie qui affecte gravement le travail

1479
00:54:29.248 --> 00:54:30.889
mais qu'on est obligé de travailler pour vivre,

1480
00:54:31.669 --> 00:54:36.271
il y a une dissonance entre les normes de la société et ma mère,

1481
00:54:36.272 --> 00:54:37.292
en l'occurrence.

1482
00:54:40.173 --> 00:54:40.333
D'où,

1483
00:54:40.613 --> 00:54:41.154
justement,

1484
00:54:41.274 --> 00:54:43.094
le fait de trouver...

1485
00:54:43.375 --> 00:54:45.756
On revient souvent aux mêmes choses,

1486
00:54:45.757 --> 00:54:46.736
parce que tout est lié,

1487
00:54:46.756 --> 00:54:47.176
au final.

1488
00:54:47.796 --> 00:54:49.157
Mais d'où le fait que,

1489
00:54:49.397 --> 00:54:49.757
peut-être,

1490
00:54:50.878 --> 00:54:51.538
notre entraide,

1491
00:54:51.558 --> 00:54:52.018
justement,

1492
00:54:52.619 --> 00:54:53.879
et si on veut parler de cette norme-là,

1493
00:54:53.939 --> 00:54:55.620
particulièrement du travail...

1494
00:54:56.757 --> 00:54:58.319
Peut-être que si elle n'a pas travaillé à sa place,

1495
00:54:58.320 --> 00:54:58.979
ce serait magnifique.

1496
00:54:59.119 --> 00:54:59.239
Oui,

1497
00:54:59.240 --> 00:55:00.941
effectivement.

1498
00:55:01.021 --> 00:55:01.461
Et aussi,

1499
00:55:02.022 --> 00:55:04.444
je ne vais pas dire que ma maman a de la chance,

1500
00:55:04.464 --> 00:55:07.407
mais je vais dire juste dans ce contexte,

1501
00:55:07.427 --> 00:55:11.490
ma maman a de la chance d'avoir identifié son syndrome,

1502
00:55:11.530 --> 00:55:12.131
sa maladie.

1503
00:55:13.552 --> 00:55:19.938
Parce que je sais qu'il y a énormément de personnes qui souffrent de maladies invisibles et qui ne savent pas,

1504
00:55:20.899 --> 00:55:23.161
qui ne trouvent pas de quoi expliquer.

1505
00:55:23.861 --> 00:55:49.356
c'est réellement invisible même pour la personne en elle-même exactement et donc en fait le fait que ma maman a trouvé la cause ou en tout cas un nom au syndrome ça l'aide peut-être un peu à rentrer justement dans les normes de se dire que voilà moi j'ai cette maladie-ci parce que si une personne ne sait même pas de quoi elle souffre alors là essayer de rentrer dans les normes c'est encore plus difficile que

1506
00:55:49.436 --> 00:55:50.377
ça alors que maintenant

1507
00:55:50.937 --> 00:56:05.724
Peut-être qu'elle a accès à des aides maladies ou à des diagnostics qui peuvent l'aider à expliquer à la société ce qu'elle a ou qui peut en tout cas l'aider.

1508
00:56:06.764 --> 00:56:08.745
Si elle a un meeting,

1509
00:56:08.765 --> 00:56:09.726
un interview ou quoi,

1510
00:56:10.366 --> 00:56:12.287
elle peut dire voilà moi j'ai X,

1511
00:56:12.987 --> 00:56:16.509
cette maladie-ci qui peut donc aider à un peu rentrer dans les normes.

1512
00:56:16.993 --> 00:56:17.273
Mais bon,

1513
00:56:17.333 --> 00:56:20.114
il y a encore énormément de personnes qui souffrent de maladies,

1514
00:56:20.294 --> 00:56:21.354
qui ne savent pas c'est quoi,

1515
00:56:21.454 --> 00:56:23.415
qui ne trouvent pas de terme.

1516
00:56:24.015 --> 00:56:24.355
Et donc,

1517
00:56:24.995 --> 00:56:25.155
voilà,

1518
00:56:25.395 --> 00:56:32.357
ça pourrait encore être plus difficile pour eux d'essayer de rentrer dans les normes alors qu'eux-mêmes ne savent pas ce qui se passe.

1519
00:56:34.258 --> 00:56:41.500
J'aime beaucoup que vous ayez mis les mots de règles du jeu parce que je pense que c'est quelque chose dont on se parle beaucoup.

1520
00:56:41.520 --> 00:56:42.940
On parle de masque,

1521
00:56:42.980 --> 00:56:44.021
de surcompenser,

1522
00:56:44.161 --> 00:56:45.281
de faire comme si.

1523
00:56:46.389 --> 00:56:51.433
Il y a une phrase comme ça qu'on a mise sur les réseaux sociaux et qui a beaucoup marché à raison,

1524
00:56:51.513 --> 00:56:57.157
c'est qu'on dit les personnes atteintes de maladies chroniques et handicapées asiles ne font pas semblant d'être malades,

1525
00:56:57.217 --> 00:56:58.137
d'être en mauvaise santé,

1526
00:56:58.497 --> 00:57:04.622
elles font semblant d'aller bien pour justement jouer les règles du jeu qui ont été fixées par des personnes qui,

1527
00:57:04.862 --> 00:57:05.102
elles,

1528
00:57:05.202 --> 00:57:05.762
vont bien,

1529
00:57:06.143 --> 00:57:07.564
pour des personnes qui vont bien.

1530
00:57:08.884 --> 00:57:10.145
Et on me pose souvent la question,

1531
00:57:10.185 --> 00:57:11.106
tu parlais de Myr,

1532
00:57:11.146 --> 00:57:11.546
tout à l'heure,

1533
00:57:11.547 --> 00:57:13.928
de burn-out qui peut concerner tout un chacun,

1534
00:57:14.328 --> 00:57:15.489
de stress conique qui peut...

1535
00:57:16.229 --> 00:57:17.590
qui peut concerner tout à chacun,

1536
00:57:17.591 --> 00:57:18.711
ou même de périodes de deuil,

1537
00:57:18.751 --> 00:57:22.334
où on peut imaginer plein de choses dans la vie qui sont aussi des défis,

1538
00:57:22.854 --> 00:57:24.416
au même titre que la maladie,

1539
00:57:25.156 --> 00:57:26.337
quand elle n'est pas chronique.

1540
00:57:27.618 --> 00:57:28.899
Et je pense qu'aujourd'hui,

1541
00:57:29.000 --> 00:57:30.781
on a à réviser ces règles du jeu,

1542
00:57:30.861 --> 00:57:35.245
parce qu'à reprendre conscience qu'on est avant tout des êtres humains,

1543
00:57:35.325 --> 00:57:36.366
et qu'on a nos failles,

1544
00:57:36.386 --> 00:57:38.848
qu'on a nos défaillances parfois,

1545
00:57:38.888 --> 00:57:40.249
qu'on a nos besoins de repos,

1546
00:57:40.929 --> 00:57:41.990
et que ce rythme,

1547
00:57:42.751 --> 00:57:44.492
notamment pour des personnes qui sont salariées,

1548
00:57:44.512 --> 00:57:44.793
baissé.

1549
00:57:45.721 --> 00:57:47.762
C'est pas tenable pour n'importe quel être humain.

1550
00:57:47.842 --> 00:57:49.842
Donc ce mot de règles du jeu,

1551
00:57:49.843 --> 00:57:56.584
je l'aime beaucoup parce que ça invite l'espoir de se dire on peut peut-être les changer ces règles du jeu.

1552
00:58:01.265 --> 00:58:04.406
Encore une question avant nos deux dernières,

1553
00:58:04.606 --> 00:58:05.927
toutes deux dernières questions.

1554
00:58:07.127 --> 00:58:10.208
Depuis le début de notre échange,

1555
00:58:10.228 --> 00:58:14.309
il y a un mot qui pourrait sembler évident à employer et qui revient souvent.

1556
00:58:14.805 --> 00:58:17.347
lorsqu'on parle de maladie chronique ou handicap invisible,

1557
00:58:17.367 --> 00:58:18.548
c'est celui d'injustice.

1558
00:58:19.509 --> 00:58:22.952
C'est un mot que beaucoup de personnes utilisent dans la communauté,

1559
00:58:23.132 --> 00:58:32.519
moi y compris parfois lorsqu'on se retrouve confronté à quelque chose qui bouleverse la vie de façon aussi brutale et souvent incompréhensible,

1560
00:58:33.120 --> 00:58:36.283
avec cette question notamment récurrente « pourquoi moi ? » .

1561
00:58:38.144 --> 00:58:38.644
Et pourtant,

1562
00:58:38.785 --> 00:58:40.966
lorsqu'on s'est rencontrés la première fois,

1563
00:58:40.986 --> 00:58:44.049
vous m'avez dit que ce mot-là ne raisonnait pas du tout pour vous.

1564
00:58:44.893 --> 00:58:46.333
Et je voulais vous demander pourquoi,

1565
00:58:46.474 --> 00:58:50.155
que vous nous expliquiez pourquoi ce mot injustice ne résonnait pas pour vous,

1566
00:58:50.195 --> 00:58:55.276
pourquoi cette notion ne vous parle pas du tout face à la maladie et au handicap.

1567
00:58:57.617 --> 00:59:03.478
Déjà je pense que même si ça ne résonne pas logiquement,

1568
00:59:03.518 --> 00:59:05.119
je pense qu'émotionnellement en tant qu'humain,

1569
00:59:07.179 --> 00:59:10.360
je pense que c'est pour ça d'ailleurs que ça résonne pour beaucoup de gens ce mot-là,

1570
00:59:11.400 --> 00:59:12.561
c'est parce que c'est très humain au final.

1571
00:59:13.421 --> 00:59:14.021
On se dit...

1572
00:59:14.577 --> 00:59:14.937
Pourquoi moi ?

1573
00:59:15.057 --> 00:59:15.638
Pourquoi elle ?

1574
00:59:15.658 --> 00:59:16.418
Pourquoi ma mère ?

1575
00:59:17.579 --> 00:59:25.465
On peut facilement se dire ma mère qui a consacré les 20 dernières années de sa vie à ses enfants,

1576
00:59:25.485 --> 00:59:32.211
qui a mis en pause plus ou moins ses projets personnels mais qui a quand même essayé de son mieux pour les réaliser,

1577
00:59:33.071 --> 00:59:33.211
etc.

1578
00:59:33.772 --> 00:59:34.552
Tout le parcours là.

1579
00:59:35.033 --> 00:59:35.253
Et là,

1580
00:59:35.433 --> 00:59:35.573
ok,

1581
00:59:36.874 --> 00:59:38.235
ça lui tombe dessus comme ça maintenant,

1582
00:59:38.716 --> 00:59:40.157
alors que c'est pile au moment où

1583
00:59:41.037 --> 00:59:54.969
théoriquement dans la logique des choses elle devrait vraiment commencer à peut-être se lancer dans ses projets oui c'est la moindre des choses qu'on se dit c'est ah oui c'est injuste donc ça déjà je pense que c'est très humain après

1584
00:59:56.014 --> 00:59:58.996
Pourquoi ça ne résonne pas en moi de manière plus logique ?

1585
00:59:59.717 --> 01:00:05.762
Simplement parce que je ne vois pas ma mère de cette manière-là.

1586
01:00:05.842 --> 01:00:08.184
C'est-à-dire que même on voit bien son message,

1587
01:00:08.204 --> 01:00:11.887
on voit bien comment elle nous communique les choses et comment nous on voit les choses.

1588
01:00:12.568 --> 01:00:13.508
C'est pas quelque chose...

1589
01:00:15.450 --> 01:00:19.353
J'aime pas mettre des mots puissants,

1590
01:00:19.613 --> 01:00:20.774
négatifs sur des choses.

1591
01:00:21.315 --> 01:00:25.178
Je trouve que les mots ont un poids.

1592
01:00:26.714 --> 01:00:30.135
et injustice c'est un mot qui est quand même lourd.

1593
01:00:31.355 --> 01:00:38.857
Donc je ne suis pas forcément d'avis à rajouter ce poids-là.

1594
01:00:40.478 --> 01:00:41.938
Ce serait un poids pour moi inutile,

1595
01:00:42.558 --> 01:00:44.179
au-dessus du poids même de la maladie.

1596
01:00:44.219 --> 01:00:45.299
Donc injustice,

1597
01:00:45.359 --> 01:00:45.479
non.

1598
01:00:47.520 --> 01:00:47.920
Injustice,

1599
01:00:47.960 --> 01:00:48.080
non.

1600
01:00:48.380 --> 01:00:49.240
Je dirais plutôt...

1601
01:00:53.081 --> 01:00:53.741
Je dirais plutôt,

1602
01:00:53.841 --> 01:00:53.982
ouais,

1603
01:00:54.102 --> 01:00:54.362
défi.

1604
01:00:55.122 --> 01:00:55.402
Défi.

1605
01:00:56.246 --> 01:00:56.706
aléas,

1606
01:00:58.708 --> 01:00:59.889
obstacles,

1607
01:01:00.690 --> 01:01:01.110
c'est plus,

1608
01:01:01.350 --> 01:01:01.791
ça me semble,

1609
01:01:02.671 --> 01:01:05.874
plus léger et plus positif.

1610
01:01:06.354 --> 01:01:07.675
Plus positif et aussi plus...

1611
01:01:08.756 --> 01:01:09.116
En fait,

1612
01:01:10.157 --> 01:01:10.698
une maladie,

1613
01:01:10.778 --> 01:01:11.959
c'est un obstacle,

1614
01:01:11.960 --> 01:01:12.479
c'est un challenge,

1615
01:01:12.499 --> 01:01:14.561
c'est quelque chose que tu dois essayer de surpasser.

1616
01:01:16.262 --> 01:01:16.843
Sinon à quoi bon ?

1617
01:01:17.743 --> 01:01:18.204
Et donc,

1618
01:01:19.004 --> 01:01:22.908
c'est la manière dont tu vas cadrer cette maladie avec les mots,

1619
01:01:22.948 --> 01:01:25.710
avec ta manière de penser que tu vas y arriver ou pas.

1620
01:01:25.910 --> 01:01:46.582
pour moi c'est ce processus là mental qui me fait dire qu'injustice c'est pas forcément un mot que j'ai envie de mettre dans l'équation et aussi quand on parle d'injustice c'est comme si on posait un jugement parce qu'en fait une injustice ça veut dire qu'il y a quelque chose qui est juste et quelque chose qui est pas juste et

1621
01:01:46.602 --> 01:01:49.163
donc si on va dans ce sens-ci alors c'est quoi qui est juste ?

1622
01:01:49.483 --> 01:01:54.266
que personne n'ait de maladie que le monde ne soit pas comme ça alors

1623
01:01:54.762 --> 01:01:55.343
c'est quelque chose,

1624
01:01:55.344 --> 01:01:56.263
on ne peut pas le changer,

1625
01:01:57.064 --> 01:01:57.705
ça arrive.

1626
01:01:59.046 --> 01:01:59.446
Et donc,

1627
01:01:59.727 --> 01:02:00.968
se dire que c'est injuste,

1628
01:02:00.969 --> 01:02:05.572
ça veut dire qu'on pose un jugement sur quelque chose.

1629
01:02:05.632 --> 01:02:05.932
Et donc,

1630
01:02:06.453 --> 01:02:06.973
évidemment,

1631
01:02:07.233 --> 01:02:09.495
je peux très bien témoigner que ma maman,

1632
01:02:09.535 --> 01:02:11.057
c'est une personne incroyable,

1633
01:02:11.137 --> 01:02:12.058
très positive,

1634
01:02:13.219 --> 01:02:15.741
qui est toujours là pour nous,

1635
01:02:16.101 --> 01:02:16.902
pour ses proches.

1636
01:02:17.282 --> 01:02:17.643
Donc oui,

1637
01:02:18.183 --> 01:02:20.525
ma maman ne mérite pas du tout ce...

1638
01:02:22.922 --> 01:02:23.743
ce syndrome,

1639
01:02:23.803 --> 01:02:24.443
cette maladie.

1640
01:02:25.003 --> 01:02:25.543
Par contre,

1641
01:02:25.943 --> 01:02:29.044
poser un jugement comme quoi quelque chose est juste ou injuste.

1642
01:02:29.104 --> 01:02:30.885
Alors peut-être que ma maman pourrait le faire,

1643
01:02:30.965 --> 01:02:31.085
oui.

1644
01:02:31.445 --> 01:02:33.526
Alors qu'elle le vit,

1645
01:02:34.006 --> 01:02:34.746
elle sait ce que c'est.

1646
01:02:34.766 --> 01:02:36.487
Peut-être que ma maman pourrait mettre ce mot-ci.

1647
01:02:36.687 --> 01:02:37.387
Alors la connaissant,

1648
01:02:37.388 --> 01:02:38.087
elle ne le mettrait pas,

1649
01:02:38.287 --> 01:02:40.128
parce qu'elle est une personne très positive.

1650
01:02:40.728 --> 01:02:41.128
Mais donc,

1651
01:02:41.828 --> 01:02:42.048
nous,

1652
01:02:42.168 --> 01:02:43.669
dire que ça soit injuste ou pas,

1653
01:02:44.669 --> 01:02:46.910
je ne me permettrais pas,

1654
01:02:46.990 --> 01:02:47.410
en tout cas,

1655
01:02:47.430 --> 01:02:47.550
de...

1656
01:02:48.010 --> 01:02:51.951
poser ce jugement pour voir ce qui est juste et pas juste en tout cas.

1657
01:02:53.232 --> 01:02:53.352
Oui,

1658
01:02:53.772 --> 01:02:59.713
c'est pas nier le fait de ce que vivent les personnes et de ce sentiment qui peut être profondément humain,

1659
01:02:59.753 --> 01:03:03.575
mais de voir quel poids il a et ce qu'il veut dire derrière.

1660
01:03:04.035 --> 01:03:04.155
Oui,

1661
01:03:04.255 --> 01:03:04.955
c'est pas juste.

1662
01:03:06.415 --> 01:03:14.198
Je pense que les mots qu'on emploie dans la manière dont on cadre ces problèmes ou tout d'ailleurs.

1663
01:03:15.258 --> 01:03:15.558
Pour moi,

1664
01:03:15.618 --> 01:03:16.779
en tout cas,

1665
01:03:17.059 --> 01:03:18.720
c'est comme ça.

1666
01:03:18.981 --> 01:03:23.203
Ça guide ton cerveau vers là où tu veux aller.

1667
01:03:24.664 --> 01:03:24.885
Pour moi,

1668
01:03:24.886 --> 01:03:25.645
c'est la première étape.

1669
01:03:26.646 --> 01:03:28.087
Tu cadres la chose avec des mots,

1670
01:03:28.587 --> 01:03:32.630
les mots qui vont résonner dans ton cerveau et qui vont te mener vers une direction.

1671
01:03:32.830 --> 01:03:32.950
Donc,

1672
01:03:36.453 --> 01:03:38.134
si tu pars déjà dans le truc d'injustice,

1673
01:03:38.474 --> 01:03:39.014
c'est injuste,

1674
01:03:39.114 --> 01:03:39.495
pourquoi moi,

1675
01:03:39.575 --> 01:03:40.075
pourquoi truc,

1676
01:03:40.515 --> 01:03:42.016
je ne sais pas vers où tu vas.

1677
01:03:42.337 --> 01:03:43.858
Je ne sais pas à quoi ça va t'amener.

1678
01:03:44.654 --> 01:03:46.915
de manière...

1679
01:03:47.055 --> 01:03:47.536
Et souvent,

1680
01:03:47.776 --> 01:03:49.817
ces maladies invisibles n'ont pas de remède,

1681
01:03:49.857 --> 01:03:51.057
n'ont pas de solution.

1682
01:03:51.498 --> 01:03:51.858
Et donc,

1683
01:03:52.498 --> 01:03:54.739
ce que beaucoup de personnes doivent faire,

1684
01:03:54.820 --> 01:03:56.681
c'est apprendre à vivre avec.

1685
01:03:58.021 --> 01:04:02.444
Et non plus réfléchir à une façon de dépasser cette maladie,

1686
01:04:02.445 --> 01:04:04.325
mais plutôt de vivre avec,

1687
01:04:04.665 --> 01:04:07.807
de savoir fonctionner normalement dans les normes,

1688
01:04:07.808 --> 01:04:08.327
je vais dire,

1689
01:04:08.767 --> 01:04:09.107
avec.

1690
01:04:11.028 --> 01:04:11.348
Et donc,

1691
01:04:11.468 --> 01:04:11.949
justement,

1692
01:04:12.449 --> 01:04:13.229
mettre ces mots-ci,

1693
01:04:13.430 --> 01:04:14.110
injustice,

1694
01:04:14.534 --> 01:04:17.615
Vivre quotidiennement avec le mot injustice en tête,

1695
01:04:17.755 --> 01:04:18.175
justement,

1696
01:04:18.475 --> 01:04:18.875
c'est lourd.

1697
01:04:18.955 --> 01:04:22.696
Alors que ce que je vois maintenant faire,

1698
01:04:22.756 --> 01:04:25.597
c'est de chaque jour mettre en place des stratégies,

1699
01:04:25.617 --> 01:04:34.480
des façons de pouvoir vivre avec cette maladie au quotidien.

1700
01:04:34.860 --> 01:04:35.340
Et donc oui,

1701
01:04:36.340 --> 01:04:36.820
effectivement,

1702
01:04:36.860 --> 01:04:40.702
mettre ce mot-ci est assez lourd pour une personne de vivre avec chaque jour.

1703
01:04:42.803 --> 01:04:43.705
En vous écoutant,

1704
01:04:43.725 --> 01:04:46.011
je pensais à peut-être une troisième chose,

1705
01:04:46.031 --> 01:04:48.477
ou en tout cas quelque chose que vous avez amené là,

1706
01:04:48.598 --> 01:04:50.202
c'est aussi à se dire...

1707
01:04:50.772 --> 01:04:54.476
Pourquoi se dire que c'est injuste ou se demander pourquoi moi ?

1708
01:04:57.098 --> 01:04:58.800
Jusqu'à où on va avec cette question ?

1709
01:05:00.822 --> 01:05:02.123
Est-ce que c'est utile ?

1710
01:05:02.163 --> 01:05:07.328
Est-ce que ça ne peut pas m'être néfaste que de trouver la raison ?

1711
01:05:07.428 --> 01:05:10.631
C'est-à-dire qu'à se demander pourquoi moi souvent,

1712
01:05:10.771 --> 01:05:15.516
est-ce qu'on ne va pas aussi être amené à se responsabiliser et se dire

1713
01:05:16.224 --> 01:05:17.985
c'est peut-être en fonction de nos croyances,

1714
01:05:18.045 --> 01:05:18.946
c'est peut-être le karma,

1715
01:05:18.986 --> 01:05:20.307
c'est peut-être parce que j'ai fait ça,

1716
01:05:20.427 --> 01:05:21.688
ou parce que j'ai été comme ça,

1717
01:05:21.888 --> 01:05:23.930
ou une précédente vie,

1718
01:05:24.030 --> 01:05:25.210
ou parce que j'ai,

1719
01:05:25.350 --> 01:05:26.811
si c'est des problèmes intestinaux comme moi,

1720
01:05:26.952 --> 01:05:27.932
parce que j'ai mangé ça,

1721
01:05:29.113 --> 01:05:34.076
et en fait de cette question d'injustice ou de pourquoi moi,

1722
01:05:34.977 --> 01:05:36.918
on va peut-être arriver au bout d'un moment à se dire,

1723
01:05:37.119 --> 01:05:38.179
on est responsable de ça,

1724
01:05:38.299 --> 01:05:40.101
et à se dire finalement c'est peut-être juste,

1725
01:05:40.361 --> 01:05:42.702
et là ça crée quelque chose qui peut être d'autant plus lourd,

1726
01:05:43.063 --> 01:05:44.784
et un peu presque la double peine de se dire,

1727
01:05:45.384 --> 01:06:01.798
j'ai quelque chose qui est dur et en plus je le mérite alors bien souvent et vous l'avez rappelé ces maladies là n'ont pas de raison spécifique donc donc merci là aussi d'avoir posé ces mots là oui

1728
01:06:02.178 --> 01:06:14.228
je rajouterai un truc parce que c'est intéressant ce que tu as dit parce qu'effectivement je vois le cheminement où est ce que ça peut amener en tout cas moi je vois aussi le fait tout.

1729
01:06:14.488 --> 01:06:29.781
de se dire que en fait aussi même le mot injustice ça déresponsabilise un peu dans le sens où tu peux te dire ok c'est injuste c'est tombé sur moi oui voilà on

1730
01:06:29.782 --> 01:06:43.052
peut avoir aussi cette lecture tu vois ouais donc c'est c'est même une lecture peut-être opposée mais qui est tout autant intéressante c'est ouais se dire aussi peut-être que en se disant le terme obstacle par exemple

1731
01:06:43.416 --> 01:06:46.859
C'est un terme qui naturellement te pousse à aller le surpasser.

1732
01:06:47.600 --> 01:06:47.720
Là,

1733
01:06:48.201 --> 01:06:49.082
tu as 100%

1734
01:06:49.083 --> 01:06:50.483
de la responsabilité de se dire

1735
01:06:51.004 --> 01:06:52.525
« Ok, c'est un obstacle,

1736
01:06:52.605 --> 01:06:53.226
qu'est-ce que je fais ?

1737
01:06:53.827 --> 01:06:54.367
J'analyse,

1738
01:06:54.368 --> 01:06:54.727
je check,

1739
01:06:54.768 --> 01:06:55.128
je vois. »

1740
01:06:55.949 --> 01:06:56.369
Alors que oui,

1741
01:06:56.449 --> 01:06:56.930
injustice,

1742
01:06:56.931 --> 01:07:00.053
je trouve que c'est un peu mort comme mot.

1743
01:07:02.896 --> 01:07:03.276
Encore une fois,

1744
01:07:03.277 --> 01:07:03.637
je répète,

1745
01:07:03.657 --> 01:07:04.998
mais vers où tu vas avec injustice ?

1746
01:07:05.218 --> 01:07:05.899
Alors qu'obstacle,

1747
01:07:05.919 --> 01:07:06.880
tu sais que tu vas vers...

1748
01:07:07.352 --> 01:07:09.113
Comment on fait pour le dépasser ?

1749
01:07:09.533 --> 01:07:11.674
C'est une question de responsabilité pour moi aussi.

1750
01:07:11.894 --> 01:07:12.015
Oui,

1751
01:07:12.155 --> 01:07:13.475
de perception de comment...

1752
01:07:13.535 --> 01:07:14.036
Oui,

1753
01:07:14.096 --> 01:07:14.696
c'est très juste.

1754
01:07:14.816 --> 01:07:15.456
Injustice,

1755
01:07:15.857 --> 01:07:17.478
ça peut sonner comme une paralysie,

1756
01:07:17.538 --> 01:07:18.438
alors que l'obstacle,

1757
01:07:19.118 --> 01:07:20.379
on va chercher la solution.

1758
01:07:20.799 --> 01:07:20.939
Oui,

1759
01:07:20.999 --> 01:07:21.460
c'est très bien.

1760
01:07:23.841 --> 01:07:24.581
Amir Gandhi,

1761
01:07:24.681 --> 01:07:26.883
on arrive à mes deux dernières questions.

1762
01:07:32.826 --> 01:07:35.327
Est-ce qu'il y a un rituel ou un geste simple,

1763
01:07:35.507 --> 01:07:36.428
même minuscule,

1764
01:07:36.608 --> 01:07:40.211
qui vous fait du bien dans ce parcours à vous et à votre maman ?

1765
01:07:41.092 --> 01:07:44.314
Peut-être que vous avez des gestes chacun de votre côté ou peut-être en trio ?

1766
01:07:49.278 --> 01:07:53.061
Alors moi je dirais que c'est des gestes très minimes,

1767
01:07:53.662 --> 01:07:54.342
mais comme quoi,

1768
01:07:54.803 --> 01:07:56.604
par exemple là l'année à Turin,

1769
01:07:58.346 --> 01:08:01.768
tous les soirs je demandais à la maman comment était ta journée,

1770
01:08:02.049 --> 01:08:03.450
est-ce que ça va les symptômes ?

1771
01:08:03.570 --> 01:08:05.752
Donc c'est une petite question.

1772
01:08:06.192 --> 01:08:06.732
Et justement,

1773
01:08:06.792 --> 01:08:07.133
parfois,

1774
01:08:07.173 --> 01:08:08.613
ça allait mieux que le jour d'avant.

1775
01:08:08.653 --> 01:08:08.914
Parfois,

1776
01:08:08.954 --> 01:08:09.634
c'était pire.

1777
01:08:10.074 --> 01:08:12.056
Et d'ici,

1778
01:08:12.456 --> 01:08:17.119
je la laisse s'exprimer si elle a quelque chose à dire sur ses symptômes.

1779
01:08:17.159 --> 01:08:17.719
Parce qu'en fait,

1780
01:08:18.159 --> 01:08:18.740
ce petit geste,

1781
01:08:18.741 --> 01:08:19.960
ça ouvre juste la discussion.

1782
01:08:19.1000 --> 01:08:20.961
Ça ouvre juste à...

1783
01:08:21.921 --> 01:08:22.762
Si tu veux en parler,

1784
01:08:23.803 --> 01:08:24.663
je te pose la question.

1785
01:08:25.203 --> 01:08:26.584
Comment étaient tes symptômes aujourd'hui ?

1786
01:08:27.305 --> 01:08:28.105
Et souvent,

1787
01:08:28.285 --> 01:08:28.745
justement,

1788
01:08:29.046 --> 01:08:29.566
elle en parle.

1789
01:08:29.586 --> 01:08:29.926
Elle me dit,

1790
01:08:29.927 --> 01:08:30.306
par exemple,

1791
01:08:30.307 --> 01:08:32.368
je suis allé au parc et voilà.

1792
01:08:33.048 --> 01:08:34.289
c'est là où je me sentais le mieux,

1793
01:08:34.389 --> 01:08:36.750
après j'ai un peu perdu l'équilibre et puis voilà,

1794
01:08:36.770 --> 01:08:38.131
et donc je trouve que ça,

1795
01:08:38.451 --> 01:08:42.873
en tout cas j'espère que ce geste-ci ça l'aide.

1796
01:08:43.774 --> 01:08:44.114
C'est cool.

1797
01:08:44.754 --> 01:08:44.955
Ouais,

1798
01:08:45.015 --> 01:08:46.135
moi c'est assez similaire,

1799
01:08:46.136 --> 01:08:48.316
en fait c'est intéressant parce que ma mère,

1800
01:08:48.557 --> 01:08:51.458
enfin notre mère elle est tout le temps en déplacement,

1801
01:08:51.498 --> 01:08:52.319
donc soit chez toi,

1802
01:08:52.619 --> 01:08:53.459
soit ici en Belgique,

1803
01:08:53.499 --> 01:08:54.620
soit autre part,

1804
01:08:54.660 --> 01:09:01.704
donc souvent nos contacts c'est par téléphone avec notre mère et au final...

1805
01:09:02.496 --> 01:09:02.936
Quand elle est...

1806
01:09:03.116 --> 01:09:04.537
Quand toi tu l'as en vrai,

1807
01:09:04.557 --> 01:09:05.258
moi je l'ai pas en vrai,

1808
01:09:05.318 --> 01:09:05.898
quand moi je l'ai en vrai ?

1809
01:09:06.038 --> 01:09:06.238
Ouais,

1810
01:09:06.278 --> 01:09:06.739
c'est ça,

1811
01:09:06.799 --> 01:09:07.119
toi ça,

1812
01:09:07.259 --> 01:09:07.379
ouais,

1813
01:09:07.380 --> 01:09:07.499
ouais.

1814
01:09:07.879 --> 01:09:09.100
Donc oui,

1815
01:09:09.600 --> 01:09:10.921
moi mon rituel aussi avec ma mère,

1816
01:09:11.221 --> 01:09:13.222
c'est un appel quotidien quand on n'est pas ensemble.

1817
01:09:14.143 --> 01:09:15.624
Un appel quotidien quand on n'est pas ensemble,

1818
01:09:16.184 --> 01:09:17.645
tous les jours on s'appelle en fait.

1819
01:09:17.905 --> 01:09:18.025
Oui.

1820
01:09:18.026 --> 01:09:19.846
Ne serait-ce que 5-10 minutes,

1821
01:09:19.866 --> 01:09:22.068
le fait des nouvelles,

1822
01:09:22.069 --> 01:09:22.608
des trucs,

1823
01:09:24.249 --> 01:09:27.411
ou voire plus quand il y a des problèmes,

1824
01:09:27.831 --> 01:09:28.171
je sais que...

1825
01:09:28.532 --> 01:09:28.652
Ouais.

1826
01:09:29.252 --> 01:09:29.634
L'autre jour,

1827
01:09:30.035 --> 01:09:31.882
on a passé bien deux heures ensemble,

1828
01:09:31.883 --> 01:09:32.264
je pense,

1829
01:09:32.665 --> 01:09:33.227
au téléphone.

1830
01:09:34.714 --> 01:09:47.042
elle a dû m'aider pour des histoires romantiques les mamans je dirais que c'est mon rituel avec ma maman c'est ça,

1831
01:09:47.142 --> 01:10:01.530
c'est quand on est ensemble bon quand on est ensemble j'arrive pas à avoir un réel rituel qu'on a ensemble mais quand on est pas ensemble c'est des appels et aussi un aspect important c'est aussi savoir s'adapter donc ma maman euh

1832
01:10:02.386 --> 01:10:02.846
Evidemment,

1833
01:10:02.886 --> 01:10:07.488
c'est elle qui a dû trouver des façons de s'adapter au maximum.

1834
01:10:08.168 --> 01:10:08.708
Par contre,

1835
01:10:08.908 --> 01:10:09.368
nous aussi,

1836
01:10:09.788 --> 01:10:12.669
on a dû un peu trouver aussi des stratégies pour s'adapter.

1837
01:10:13.489 --> 01:10:13.889
Notamment,

1838
01:10:13.949 --> 01:10:14.690
par exemple,

1839
01:10:17.150 --> 01:10:18.991
si je veux faire un petit voyage avec ma maman,

1840
01:10:19.831 --> 01:10:23.652
je dois compter que peut-être on va faire deux jours d'activité,

1841
01:10:23.872 --> 01:10:24.812
puis un jour de repos,

1842
01:10:24.892 --> 01:10:25.633
puis deux jours d'activité,

1843
01:10:25.673 --> 01:10:26.633
puis un jour de repos.

1844
01:10:26.773 --> 01:10:27.673
Alors qu'avant,

1845
01:10:27.713 --> 01:10:28.153
normalement,

1846
01:10:28.154 --> 01:10:29.554
on pouvait enchaîner,

1847
01:10:29.574 --> 01:10:30.714
on pouvait faire tout ce qu'on voulait.

1848
01:10:31.074 --> 01:10:31.614
Mais maintenant,

1849
01:10:31.675 --> 01:10:36.959
il faut aussi garder en tête le fait qu'elle a aussi besoin de moments pour se reposer.

1850
01:10:37.540 --> 01:10:37.780
Donc,

1851
01:10:38.180 --> 01:10:38.441
aussi,

1852
01:10:38.661 --> 01:10:38.881
nous,

1853
01:10:39.041 --> 01:10:41.804
le fait qu'on s'est adapté à cela directement,

1854
01:10:41.824 --> 01:10:42.044
enfin,

1855
01:10:43.045 --> 01:10:44.006
c'est maintenant inconscient,

1856
01:10:44.007 --> 01:10:47.889
j'y réfléchis directement quand je planifie quelque chose avec elle,

1857
01:10:48.289 --> 01:10:49.791
c'est de mettre,

1858
01:10:49.811 --> 01:10:53.434
de caler des pauses justement pour qu'elle se reprenne,

1859
01:10:53.474 --> 01:10:54.955
pour qu'elle se sente bien.

1860
01:10:55.256 --> 01:10:55.796
Donc,

1861
01:10:55.816 --> 01:10:56.457
je trouve ça aussi,

1862
01:10:57.117 --> 01:10:57.237
ça...

1863
01:10:57.942 --> 01:10:59.083
Ça aide un peu aussi.

1864
01:10:59.383 --> 01:10:59.963
C'est inconscient,

1865
01:11:00.143 --> 01:11:00.444
presque,

1866
01:11:00.464 --> 01:11:00.744
maintenant.

1867
01:11:00.804 --> 01:11:01.924
C'est vrai,

1868
01:11:01.964 --> 01:11:03.245
je suis très inconscient.

1869
01:11:03.265 --> 01:11:05.887
Quand on sort et qu'on se balade quelque part,

1870
01:11:06.427 --> 01:11:08.068
le fait que tu lui demandes ça va,

1871
01:11:08.228 --> 01:11:09.189
tu veux qu'on s'assoie,

1872
01:11:09.190 --> 01:11:10.509
tu veux boire un café,

1873
01:11:12.150 --> 01:11:12.791
on s'en rend.

1874
01:11:12.831 --> 01:11:13.551
Sans même réfléchir.

1875
01:11:13.972 --> 01:11:14.252
C'est ça.

1876
01:11:15.713 --> 01:11:16.573
Alors que c'est des questions,

1877
01:11:16.613 --> 01:11:16.913
parfois,

1878
01:11:16.953 --> 01:11:17.634
même en tant que malade,

1879
01:11:17.635 --> 01:11:18.354
qu'on ne se pose pas.

1880
01:11:18.794 --> 01:11:19.375
De se dire,

1881
01:11:19.415 --> 01:11:20.615
est-ce qu'on a besoin de repos ?

1882
01:11:20.716 --> 01:11:21.436
Est-ce qu'on a besoin ?

1883
01:11:22.276 --> 01:11:23.817
Ça doit lui faire du bien.

1884
01:11:25.858 --> 01:11:27.539
Enfin pour clore cet épisode,

1885
01:11:27.579 --> 01:11:30.320
pourriez-vous chacun votre tour poser,

1886
01:11:30.420 --> 01:11:31.461
déposer quelque chose,

1887
01:11:31.661 --> 01:11:32.401
une phrase,

1888
01:11:33.022 --> 01:11:33.902
une citation,

1889
01:11:34.062 --> 01:11:35.022
des paroles de chanson,

1890
01:11:35.082 --> 01:11:35.563
pourquoi pas,

1891
01:11:35.564 --> 01:11:41.866
ou même un simple mot comme écho pour inciter chacun et chacune à visibiliser l'invisible ?

1892
01:11:43.126 --> 01:11:43.426
Alors,

1893
01:11:44.207 --> 01:11:49.269
peut-être que j'aimerais dire une petite phrase sur...

1894
01:11:50.109 --> 01:11:50.389
En fait,

1895
01:11:50.469 --> 01:11:51.330
la...

1896
01:11:52.146 --> 01:12:06.350
gravité de la situation et aussi sur le fait de savoir ne pas négliger cela ce serait un petit message pour tout le monde et j'espère justement en parlant des règles du jeu,

1897
01:12:06.410 --> 01:12:12.352
j'espère que ça pourrait se rajouter c'est de ne pas poser jugement,

1898
01:12:12.372 --> 01:12:20.334
de ne pas négliger les maladies qui sont invisibles mais qui sont en fait très visibles pour les personnes qui les subissent Merci.

1899
01:12:20.818 --> 01:12:35.902
et de toujours avoir en tête qu'on ne sait pas ce que la personne en face vit et donc de toujours garder en tête d'avoir

1900
01:12:35.942 --> 01:12:44.225
toujours une bonne conscience avec les personnes et de ne pas négliger le fait qu'il y a beaucoup de personnes qui subissent des maladies invisibles,

1901
01:12:44.605 --> 01:12:47.285
d'être toujours présent et voilà.

1902
01:12:48.786 --> 01:12:49.066
Merci.

1903
01:12:52.915 --> 01:13:06.441
Moi je dirais déjà merci à ma mère je peux pas je peux essayer d'intellectualiser

1904
01:13:06.442 --> 01:13:19.586
et lui parler mais je pense que le truc à dire c'est merci merci à Fernand merci à l'association Les Invisibles pour cette mise en lumière

1905
01:13:23.323 --> 01:13:27.705
de souffrance au final que certaines personnes subissent et que c'est 1%

1906
01:13:27.925 --> 01:13:43.110
important d'en parler afin que les gens comprennent parce que quand on comprend pas on juge et le jugement c'est pas très cool donc on comprend pour moins juger et ça c'est très pertinent

1907
01:13:44.965 --> 01:13:46.006
Et je dirais juste,

1908
01:13:47.167 --> 01:13:51.671
aujourd'hui on a beaucoup de choses pour pouvoir se renseigner,

1909
01:13:52.432 --> 01:13:55.255
on a une source d'informations infinie,

1910
01:13:56.275 --> 01:13:59.739
donc quand on est face à l'inconnu,

1911
01:14:01.100 --> 01:14:08.947
faisons un effort de ne pas porter jugement immédiatement et de se renseigner.

1912
01:14:10.788 --> 01:14:26.713
je pense que c'est un cheminement plus intéressant que de juger immédiatement et si on juge que ça reste personnel et que ça pousse à une recherche plutôt qu'à

1913
01:14:26.773 --> 01:14:35.975
semer le doute je suis d'accord merci beaucoup à tous les deux pour cet échange merci à toi

1914
01:14:39.492 --> 01:14:44.836
Merci d'avoir écouté cet épisode et de prolonger son écho encore et encore.

1915
01:14:45.636 --> 01:14:46.137
Pour cela,

1916
01:14:46.717 --> 01:14:53.782
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1917
01:14:54.903 --> 01:15:02.147
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1918
01:15:03.108 --> 01:15:08.732
Ensemble, partageons et faisons résonner les échos de l'invisible.