WEBVTT

1
00:00:00.060 --> 00:00:00.460
Finalement,

2
00:00:00.801 --> 00:00:03.422
quand j'ai enfin trouvé des médecins qui écoutaient,

3
00:00:04.163 --> 00:00:07.705
je n'osais même plus leur donner tous les symptômes.

4
00:00:08.146 --> 00:00:10.467
C'est-à-dire que j'en taisais une bonne partie.

5
00:00:10.947 --> 00:00:11.248
Je me disais,

6
00:00:11.348 --> 00:00:14.610
on va déjà essayer de voir s'il peut m'aider sur tel problème.

7
00:00:15.050 --> 00:00:16.111
Je ne vais pas trop lui en dire,

8
00:00:16.211 --> 00:00:19.193
sinon il va encore me prendre pour une hypochondriaque,

9
00:00:19.353 --> 00:00:21.735
comme jusqu'à présent ils l'ont tous fait.

10
00:00:23.336 --> 00:00:24.577
Je vais y aller par étapes.

11
00:00:24.717 --> 00:00:27.259
Je ne vais pas me déballer d'un coup,

12
00:00:27.319 --> 00:00:29.340
parce que sinon j'ai peur qu'il ne me croit pas.

13
00:00:29.496 --> 00:00:29.856
Plus quoi.

14
00:00:31.377 --> 00:00:32.398
Les invisibles.

15
00:00:34.440 --> 00:00:35.320
Juin 2020.

16
00:00:36.761 --> 00:00:40.003
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,

17
00:00:40.684 --> 00:00:41.064
rare,

18
00:00:41.785 --> 00:00:43.266
qui n'a de poétique que le nom.

19
00:00:44.867 --> 00:00:46.548
Le syndrome du mal de débarquement.

20
00:00:48.509 --> 00:00:51.031
Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi.

21
00:00:51.852 --> 00:00:52.732
7 jours sur 7.

22
00:00:54.113 --> 00:00:55.394
24 heures sur 24.

23
00:00:56.155 --> 00:00:57.556
Et ne prennent jamais leur week-end.

24
00:00:58.496 --> 00:01:00.437
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.

25
00:01:01.138 --> 00:01:01.558
Du moins,

26
00:01:02.339 --> 00:01:03.139
c'est ce que je crois.

27
00:01:08.143 --> 00:01:10.485
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,

28
00:01:11.445 --> 00:01:15.188
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.

29
00:01:18.711 --> 00:01:19.951
À peine sortie du plateau,

30
00:01:20.672 --> 00:01:23.134
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,

31
00:01:24.295 --> 00:01:25.455
une évidence s'installe.

32
00:01:27.056 --> 00:01:28.237
Je n'en resterai pas là.

33
00:01:29.397 --> 00:01:30.418
Dans le train du retour,

34
00:01:30.698 --> 00:01:32.940
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.

35
00:01:33.620 --> 00:01:36.181
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,

36
00:01:36.542 --> 00:01:37.842
aux personnes qui composent,

37
00:01:38.083 --> 00:01:39.263
bien souvent en silence,

38
00:01:39.483 --> 00:01:40.764
avec des maladies invisibles,

39
00:01:41.044 --> 00:01:44.086
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,

40
00:01:44.586 --> 00:01:46.748
deux réalités plus souvent subies que choisies.

41
00:01:49.209 --> 00:01:49.669
Aujourd'hui,

42
00:01:50.110 --> 00:01:52.571
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,

43
00:01:52.891 --> 00:01:54.052
l'évidence s'étend.

44
00:01:55.276 --> 00:01:57.497
C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite.

45
00:01:58.657 --> 00:01:59.598
Ceux qui dans la chair,

46
00:02:00.138 --> 00:02:02.299
l'esprit et les sociétés se vivent,

47
00:02:02.839 --> 00:02:04.100
sans pour autant faire de bruit.

48
00:02:06.001 --> 00:02:07.841
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,

49
00:02:08.261 --> 00:02:09.982
l'essentiel est invisible pour les yeux,

50
00:02:11.163 --> 00:02:11.463
ici,

51
00:02:12.623 --> 00:02:13.964
on compte bien le faire entendre.

52
00:02:17.185 --> 00:02:17.785
Bonne écoute !

53
00:02:20.847 --> 00:02:21.687
Hello Julie !

54
00:02:22.928 --> 00:02:23.548
Hello Tamara !

55
00:02:24.276 --> 00:02:25.696
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

56
00:02:27.377 --> 00:02:27.897
Écoute,

57
00:02:28.277 --> 00:02:28.737
ça va.

58
00:02:30.638 --> 00:02:30.758
Là,

59
00:02:31.258 --> 00:02:37.060
je me remets gentiment dans une succession de petits malaises post-efforts.

60
00:02:39.060 --> 00:02:39.680
Donc là,

61
00:02:39.740 --> 00:02:40.180
tout de suite,

62
00:02:40.200 --> 00:02:41.041
ça va plutôt bien.

63
00:02:41.821 --> 00:02:44.762
Mais c'est vrai que les derniers jours ont été un peu plus compliqués.

64
00:02:47.102 --> 00:02:47.803
Et toi Tamara,

65
00:02:47.883 --> 00:02:48.443
comment tu vas ?

66
00:02:49.863 --> 00:02:49.983
Moi,

67
00:02:50.003 --> 00:02:52.584
ça va vraiment très très mal en ce moment.

68
00:02:54.441 --> 00:03:00.424
notamment vraiment corrélée avec les basses pressions météorologiques.

69
00:03:01.585 --> 00:03:07.708
Et je pense pouvoir dire que je suis dans le plus dur des symptômes actuellement.

70
00:03:09.829 --> 00:03:10.209
Donc voilà,

71
00:03:10.349 --> 00:03:11.790
tangage très fort,

72
00:03:11.950 --> 00:03:13.451
troubles cognitifs importants,

73
00:03:13.611 --> 00:03:14.792
brouillard cérébral,

74
00:03:14.912 --> 00:03:15.652
fatigue chronique.

75
00:03:15.653 --> 00:03:17.693
Je n'arrive même pas à rester assise sur une chaise.

76
00:03:18.834 --> 00:03:19.134
Du coup,

77
00:03:19.154 --> 00:03:21.415
je me suis mis au sol pour être sûre de ne pas tomber.

78
00:03:23.376 --> 00:03:41.409
et pour être honnête avec toi vu qu'on s'est souvent annulé cette interview je pense au moins 5 fois l'une et l'autre et c'est tout à fait normal parce qu'on est dans l'écoute de ce qui est ok pour nous mais cette dernière fois je me suis dit non je peux pas annuler j'avais vraiment pas envie donc

79
00:03:41.469 --> 00:03:52.296
j'étais là on fait avec les conditions du jour ouais je comprends merci du coup d'avoir maintenu malgré les symptômes c'est vraiment gentil

80
00:03:54.157 --> 00:03:54.437
Julie,

81
00:03:54.438 --> 00:03:57.037
tu es médiatrice culturelle de formation,

82
00:03:57.878 --> 00:04:00.899
travail dont tu as dû douloureusement faire le deuil.

83
00:04:02.119 --> 00:04:05.620
Tu t'engages maintenant en tant que vice-présidente de Madi Asso,

84
00:04:06.180 --> 00:04:14.623
une association française engagée aux côtés de toutes les mamans et futures mamans touchées par une maladie chronique ou un handicap,

85
00:04:14.843 --> 00:04:15.583
quel qu'il soit,

86
00:04:16.163 --> 00:04:19.204
car tu es toi-même maman d'une petite de deux ans et demi.

87
00:04:20.208 --> 00:04:26.133
J'ai d'ailleurs réalisé en écrivant cette intro que nos filles étaient toutes deux nées en septembre 2023.

88
00:04:27.514 --> 00:04:29.796
Alors peut-être qu'on avait déjà échangé cette info,

89
00:04:29.936 --> 00:04:31.958
mais vu que mon cerveau est une passoire,

90
00:04:32.038 --> 00:04:33.819
je l'ai forcément oublié entre deux.

91
00:04:35.180 --> 00:04:42.586
Tu as traversé des années d'errance médicale et tu as par ailleurs eu très dernièrement un tout nouveau diagnostic qui en a balayé un ancien.

92
00:04:43.767 --> 00:04:49.292
Ce qui montre la précarité de nos prises en charge et toutes les étapes que l'on traverse parfois.

93
00:04:49.852 --> 00:04:50.694
L'errance,

94
00:04:50.815 --> 00:04:52.218
les mauvais diagnostics,

95
00:04:52.278 --> 00:04:53.561
les échecs de traitement,

96
00:04:54.142 --> 00:04:54.342
etc.

97
00:04:55.381 --> 00:04:55.641
etc.

98
00:04:57.543 --> 00:04:57.863
Aujourd'hui,

99
00:04:57.883 --> 00:04:59.604
tu vis avec quatre diagnostics,

100
00:04:59.624 --> 00:05:01.405
la neuropathie des petites fibres,

101
00:05:01.565 --> 00:05:04.067
le trouble du spectre de l'hypermobilité,

102
00:05:04.588 --> 00:05:07.329
l'endométriose et l'encéphalomyélite myalgique.

103
00:05:07.330 --> 00:05:10.852
Il y en a peut-être que j'oublie et tu auras l'occasion de nous le répéter si jamais.

104
00:05:12.133 --> 00:05:15.815
Et j'avais envie de te demander si tu devais revenir au tout début,

105
00:05:16.196 --> 00:05:17.156
avant les mots,

106
00:05:17.397 --> 00:05:18.797
avant les diagnostics,

107
00:05:19.338 --> 00:05:23.621
comment tu décrirais les premiers signes que quelque chose n'allait pas.

108
00:05:27.503 --> 00:05:27.623
Oui,

109
00:05:27.803 --> 00:05:29.163
alors tout au début,

110
00:05:29.764 --> 00:05:32.045
j'avais à peu près 15 ans.

111
00:05:33.326 --> 00:05:33.946
Et en fait,

112
00:05:34.166 --> 00:05:42.371
ça a commencé par des signes qui survenaient quand j'étais exposée aux températures un peu froides,

113
00:05:42.391 --> 00:05:42.751
fraîches.

114
00:05:43.431 --> 00:05:43.991
En hiver,

115
00:05:44.212 --> 00:05:46.733
c'était vraiment quelque chose d'hypersaisonnier.

116
00:05:47.413 --> 00:05:47.853
Et donc,

117
00:05:49.414 --> 00:05:52.656
j'avais les mains et les pieds qui perdaient leur couleur,

118
00:05:52.716 --> 00:05:53.416
qui devenaient très,

119
00:05:53.456 --> 00:05:54.157
très blancs.

120
00:05:55.426 --> 00:05:58.728
vraiment le sang qui se retirait de mes extrémités.

121
00:05:59.409 --> 00:05:59.929
Mais à ce moment-là,

122
00:05:59.949 --> 00:06:01.030
ce n'était pas douloureux.

123
00:06:01.351 --> 00:06:01.591
Donc,

124
00:06:02.131 --> 00:06:05.254
c'était juste une petite particularité physique,

125
00:06:05.255 --> 00:06:05.794
on va dire.

126
00:06:07.556 --> 00:06:07.916
Et donc,

127
00:06:08.076 --> 00:06:08.857
à cet âge-là,

128
00:06:09.257 --> 00:06:14.121
je n'étais pas encore autonome dans mon suivi médical.

129
00:06:15.362 --> 00:06:21.127
Ça passait beaucoup par mes parents qui décidaient s'il fallait ou non consulter le médecin généraliste,

130
00:06:21.267 --> 00:06:22.208
notre médecin de famille.

131
00:06:23.893 --> 00:06:24.233
Et donc,

132
00:06:25.654 --> 00:06:34.216
on en a quand même effectivement parlé à cette médecin qui a mis comme mot dessus un phénomène de rhéno,

133
00:06:34.376 --> 00:06:36.217
donc quelque chose qui,

134
00:06:36.237 --> 00:06:37.097
à ce stade,

135
00:06:37.098 --> 00:06:37.577
en tout cas,

136
00:06:37.617 --> 00:06:38.497
est plutôt bénin.

137
00:06:38.657 --> 00:06:39.037
Et voilà,

138
00:06:39.558 --> 00:06:41.178
juste se protéger du froid et,

139
00:06:41.778 --> 00:06:42.298
a priori,

140
00:06:42.378 --> 00:06:43.239
rien de plus à faire.

141
00:06:43.679 --> 00:06:43.959
Et donc,

142
00:06:43.999 --> 00:06:44.299
en fait,

143
00:06:44.539 --> 00:06:47.060
on est resté là-dessus pendant plusieurs années.

144
00:06:49.481 --> 00:06:49.601
Ok,

145
00:06:49.941 --> 00:06:50.761
mais ensuite,

146
00:06:50.762 --> 00:06:50.981
il y a que...

147
00:06:51.201 --> 00:06:53.803
d'autres symptômes qui se sont cumulés au fur et à mesure ?

148
00:06:55.204 --> 00:06:55.344
Oui,

149
00:06:55.924 --> 00:06:56.324
en fait,

150
00:06:57.245 --> 00:06:57.885
ce qui s'est passé,

151
00:06:57.985 --> 00:07:01.507
c'est que cette intolérance au froid,

152
00:07:01.627 --> 00:07:04.349
elle s'est aggravée dans le temps assez rapidement,

153
00:07:04.549 --> 00:07:05.930
vraiment d'hiver en hiver,

154
00:07:05.990 --> 00:07:07.551
ça devenait plus compliqué à gérer.

155
00:07:10.613 --> 00:07:12.354
C'est devenu vraiment douloureux,

156
00:07:12.394 --> 00:07:12.774
en fait.

157
00:07:12.994 --> 00:07:13.195
Donc,

158
00:07:14.295 --> 00:07:15.956
vers mes 18 ans,

159
00:07:15.957 --> 00:07:16.837
en trois ans de...

160
00:07:17.593 --> 00:07:18.313
de symptômes,

161
00:07:18.493 --> 00:07:19.814
j'en étais au point que l'hiver,

162
00:07:19.934 --> 00:07:23.576
je pouvais vraiment difficilement marcher à l'extérieur,

163
00:07:24.656 --> 00:07:26.157
même pour des durées très courtes.

164
00:07:27.717 --> 00:07:31.319
J'avais des douleurs très très fortes.

165
00:07:31.320 --> 00:07:31.599
En fait,

166
00:07:31.959 --> 00:07:37.841
une sensation vraiment comme si mes pieds étaient devenus des blocs de glace,

167
00:07:37.862 --> 00:07:38.702
en quelque sorte,

168
00:07:39.002 --> 00:07:44.544
vraiment un truc comme marcher sur des pierres hyper aiguisées,

169
00:07:44.644 --> 00:07:45.605
quelque chose d'assez...

170
00:07:48.293 --> 00:07:49.054
assez douloureux.

171
00:07:49.934 --> 00:07:51.034
Et en parallèle,

172
00:07:52.615 --> 00:07:55.335
on commençait à apparaître des symptômes liés à la chaleur.

173
00:07:55.936 --> 00:07:56.196
Donc ça,

174
00:07:56.256 --> 00:07:59.837
c'est vraiment un truc qui est propre à la neuropathie des petites filles,

175
00:07:59.838 --> 00:08:00.477
mais pour le coup,

176
00:08:01.057 --> 00:08:02.798
je ne savais pas du tout à ce moment-là.

177
00:08:03.558 --> 00:08:03.838
Et donc,

178
00:08:03.858 --> 00:08:04.118
en fait,

179
00:08:04.158 --> 00:08:09.719
j'ai commencé à ne plus non plus supporter les températures un peu élevées,

180
00:08:09.759 --> 00:08:10.260
mais en vrai,

181
00:08:10.820 --> 00:08:11.280
20 degrés,

182
00:08:11.281 --> 00:08:13.300
ça pouvait être suffisant pour déclencher une crise.

183
00:08:15.789 --> 00:08:17.830
Mon intervalle de température de confort,

184
00:08:17.831 --> 00:08:18.190
on va dire,

185
00:08:18.250 --> 00:08:19.330
était hyper réduit.

186
00:08:19.531 --> 00:08:22.832
Je pense que ça devait être entre 18 et 20 degrés.

187
00:08:22.833 --> 00:08:23.012
Donc,

188
00:08:23.492 --> 00:08:26.453
pas facile de respecter cette plage en permanence.

189
00:08:27.694 --> 00:08:28.094
Et donc,

190
00:08:29.214 --> 00:08:32.976
quand j'étais à des températures jugées trop chaudes,

191
00:08:33.936 --> 00:08:34.056
là,

192
00:08:34.116 --> 00:08:35.877
c'était un peu les symptômes inverses.

193
00:08:35.997 --> 00:08:37.778
C'est-à-dire qu'au contraire,

194
00:08:37.938 --> 00:08:39.839
H3 sanguin dans les mains et les pieds.

195
00:08:40.339 --> 00:08:40.839
Du coup,

196
00:08:41.299 --> 00:08:43.200
j'avais de l'œdème,

197
00:08:43.720 --> 00:08:45.101
les doigts qui pouvaient gonfler jusqu'à...

198
00:08:45.641 --> 00:08:46.442
deux fois leur taille,

199
00:08:47.022 --> 00:08:49.084
la peau forcément hyper tendue,

200
00:08:50.785 --> 00:08:51.646
très douloureuse.

201
00:08:53.428 --> 00:08:55.329
C'était rouge et carlate,

202
00:08:55.369 --> 00:08:57.271
mais par l'aspect esthétique,

203
00:08:57.671 --> 00:09:00.774
ce n'est pas un impact hyper important.

204
00:09:01.294 --> 00:09:02.155
Et puis par contre,

205
00:09:02.235 --> 00:09:04.857
des démangeaisons horribles,

206
00:09:05.037 --> 00:09:08.500
vraiment à avoir envie de s'arracher les doigts.

207
00:09:08.540 --> 00:09:14.145
Donc quelque chose de vraiment difficile à supporter.

208
00:09:15.229 --> 00:09:17.071
Et ça,

209
00:09:17.072 --> 00:09:19.493
je trouve que c'est plus une conséquence de l'œdème.

210
00:09:19.494 --> 00:09:19.773
En fait,

211
00:09:19.853 --> 00:09:22.495
c'est vite devenu hyper handicapant au quotidien,

212
00:09:22.575 --> 00:09:23.536
puisque à ce moment-là,

213
00:09:24.597 --> 00:09:27.019
ça s'est arrivé vers mes 18 ans,

214
00:09:27.039 --> 00:09:27.559
je pense,

215
00:09:28.840 --> 00:09:30.001
entre 18 et 20 ans.

216
00:09:30.762 --> 00:09:31.022
Et donc,

217
00:09:31.082 --> 00:09:31.902
j'étais étudiante.

218
00:09:32.283 --> 00:09:32.763
Et en fait,

219
00:09:33.284 --> 00:09:35.706
le simple fait de prendre des notes avec un stylo,

220
00:09:36.146 --> 00:09:37.247
ce n'était pas possible.

221
00:09:37.487 --> 00:09:39.909
Je ne pouvais pas tenir mon stylo et écrire proprement.

222
00:09:40.569 --> 00:09:40.749
Donc,

223
00:09:41.130 --> 00:09:42.873
j'ai dû trouver des petites adaptations,

224
00:09:43.374 --> 00:09:45.357
demander à utiliser un ordinateur en cours,

225
00:09:45.377 --> 00:09:51.628
alors que ça ne se faisait pas forcément trop dans cette promo-là,

226
00:09:52.229 --> 00:09:53.010
dans ces études-là.

227
00:09:56.012 --> 00:10:00.095
essayer de trouver des petites solutions comme ça pour pallier le souci.

228
00:10:00.275 --> 00:10:09.022
Mais c'est vrai que c'était loin d'être idéal et c'était aussi difficile en termes de concentration puisque c'est des douleurs tellement fortes,

229
00:10:09.062 --> 00:10:10.082
tellement aigües,

230
00:10:10.943 --> 00:10:11.443
qu'en fait,

231
00:10:11.543 --> 00:10:15.866
ça prend beaucoup de bandes passantes au niveau cognitif.

232
00:10:17.348 --> 00:10:17.868
À ce moment-là,

233
00:10:17.988 --> 00:10:22.751
vous êtes dans une recherche quand même de ce qui se passe ou tu restes sur ce truc de...

234
00:10:23.052 --> 00:10:23.412
qui est...

235
00:10:24.024 --> 00:10:24.905
C'est un peu chelou,

236
00:10:25.005 --> 00:10:25.926
mais je m'adapte.

237
00:10:27.647 --> 00:10:27.887
Oui,

238
00:10:28.007 --> 00:10:28.368
en fait,

239
00:10:29.529 --> 00:10:30.609
ça a été très progressif.

240
00:10:32.311 --> 00:10:32.951
En gros,

241
00:10:34.032 --> 00:10:37.175
quand je suis partie de chez mes parents pour le début de mes études,

242
00:10:37.195 --> 00:10:38.596
donc vers mes 17 ans,

243
00:10:40.117 --> 00:10:42.139
j'étais vraiment dans ce côté adaptation.

244
00:10:43.680 --> 00:10:45.101
La médecin m'a dit que c'était un rénaux.

245
00:10:45.862 --> 00:10:48.043
Je reste sur cette hypothèse et je ne cherche pas plus loin.

246
00:10:48.123 --> 00:10:49.685
Elle a dit que c'était bénin.

247
00:10:49.785 --> 00:10:53.568
Je vais mettre trois paires de gants et deux chaussettes et je vais virer comme ça.

248
00:10:54.664 --> 00:10:55.625
Et puis en fait,

249
00:10:55.705 --> 00:10:56.825
ce qui s'est passé,

250
00:10:57.205 --> 00:10:59.646
c'est que vers mes

251
00:11:00.906 --> 00:11:01.606
19 ans,

252
00:11:02.086 --> 00:11:05.507
j'ai rencontré mon petit ami de l'époque,

253
00:11:06.088 --> 00:11:08.448
qui est aussi le papa de ma fille.

254
00:11:09.369 --> 00:11:09.909
Et en fait,

255
00:11:11.209 --> 00:11:12.770
on est restés ensemble 10 ans.

256
00:11:15.290 --> 00:11:15.711
Et en fait,

257
00:11:15.791 --> 00:11:20.092
c'est le fait de vivre avec quelqu'un qui n'avait pas côtoyé ses symptômes précédemment.

258
00:11:20.596 --> 00:11:26.158
qui m'a fait réaliser à quel point c'était anormal de vivre ça et de souffrir comme ça,

259
00:11:26.278 --> 00:11:26.659
surtout.

260
00:11:27.019 --> 00:11:29.420
Parce que c'est vrai que parfois,

261
00:11:29.421 --> 00:11:29.840
je ne sais pas,

262
00:11:29.860 --> 00:11:31.661
je rentrais de cours,

263
00:11:32.041 --> 00:11:32.301
du coup,

264
00:11:32.321 --> 00:11:35.302
j'avais marché dix minutes dans la rue en hiver,

265
00:11:35.782 --> 00:11:38.843
et je pleurais de douleur en arrivant chez nous,

266
00:11:38.924 --> 00:11:39.304
du coup.

267
00:11:39.384 --> 00:11:39.924
Et je me disais,

268
00:11:39.925 --> 00:11:40.664
mais ce n'est pas possible,

269
00:11:40.665 --> 00:11:40.904
en fait,

270
00:11:40.964 --> 00:11:42.365
ce n'est pas normal.

271
00:11:42.425 --> 00:11:49.788
Tu n'es pas censé pleurer de douleur parce que tu as marché dix minutes et que tes pieds te font souffrir parce que tu marches dix minutes.

272
00:11:52.348 --> 00:11:56.590
Donc ça m'a quand même un peu poussée à reprendre un peu des recherches,

273
00:11:56.610 --> 00:11:58.930
à les frapper à la porte d'autres médecins.

274
00:11:59.570 --> 00:12:05.292
Et donc c'est à partir de ce moment-là que je considère que j'ai vraiment été en errance médicale,

275
00:12:05.552 --> 00:12:13.314
puisque c'est vraiment à partir de ce moment-là que j'ai commencé à chercher et que ça a été compliqué de trouver,

276
00:12:13.694 --> 00:12:14.915
d'être entendue surtout.

277
00:12:16.015 --> 00:12:16.435
Donc voilà,

278
00:12:18.215 --> 00:12:19.336
ça a pris 11 ans en fait.

279
00:12:20.528 --> 00:12:21.569
ce début des recherches.

280
00:12:22.690 --> 00:12:25.491
Et qu'est-ce que cette période d'errance médicale,

281
00:12:25.592 --> 00:12:27.933
elle t'a fait vivre intérieurement ?

282
00:12:30.035 --> 00:12:31.135
Ça a été très,

283
00:12:31.315 --> 00:12:32.176
très difficile.

284
00:12:32.756 --> 00:12:33.257
Honnêtement,

285
00:12:37.199 --> 00:12:41.322
je pense que ça a été la période la plus difficile de ma vie,

286
00:12:43.224 --> 00:12:43.864
puisqu'en fait,

287
00:12:44.765 --> 00:12:48.907
c'était corrélé en plus à une montée des symptômes.

288
00:12:50.969 --> 00:12:53.210
qui a sans doute un lien aussi avec le fait qu'à ce moment-là,

289
00:12:53.290 --> 00:12:56.052
j'étais dans un mode de vie vraiment stressant,

290
00:12:56.492 --> 00:12:58.874
avec des études exigeantes à Paris.

291
00:12:59.495 --> 00:13:00.615
Et je n'habitais pas à Paris,

292
00:13:00.675 --> 00:13:01.056
en fait.

293
00:13:01.276 --> 00:13:01.476
Donc,

294
00:13:02.417 --> 00:13:06.820
je prenais le train quotidiennement quasiment pour aller étudier et revenir le soir.

295
00:13:08.221 --> 00:13:08.341
Donc,

296
00:13:08.381 --> 00:13:08.541
voilà,

297
00:13:08.621 --> 00:13:10.022
un mode de vie vraiment stressant,

298
00:13:10.102 --> 00:13:10.863
vraiment exigeant,

299
00:13:12.324 --> 00:13:14.906
avec pas mal de temps passé en extérieur aussi,

300
00:13:15.426 --> 00:13:17.808
puisque j'avais certains cours qui étaient...

301
00:13:19.156 --> 00:13:19.336
Enfin,

302
00:13:19.376 --> 00:13:23.598
même pas mal de cours qui étaient justement en extérieur pour aller étudier les architectures,

303
00:13:23.878 --> 00:13:24.378
les monuments,

304
00:13:24.398 --> 00:13:24.538
etc.

305
00:13:25.499 --> 00:13:25.619
Donc,

306
00:13:25.759 --> 00:13:29.781
hyper chouette d'un point de vue étudiant,

307
00:13:29.961 --> 00:13:34.723
mais hyper dure quand tu ne supportes pas le froid et que tu ne choisis pas ton planning.

308
00:13:36.783 --> 00:13:42.826
Je me suis retrouvée à prendre des notes comme je pouvais à Notre-Dame en plein mois de janvier.

309
00:13:43.146 --> 00:13:43.306
Donc,

310
00:13:43.326 --> 00:13:47.268
ce n'est clairement pas l'idéal quand on a une neuropathie.

311
00:13:49.773 --> 00:13:50.213
Et ouais,

312
00:13:50.293 --> 00:13:52.235
donc au niveau psychologique,

313
00:13:52.275 --> 00:13:55.017
ça a commencé à être vraiment difficile parce qu'en fait,

314
00:13:55.717 --> 00:13:56.258
au quotidien,

315
00:13:56.278 --> 00:13:59.120
je devais gérer ces symptômes qui étaient vraiment très,

316
00:13:59.160 --> 00:14:02.662
très douloureux et déjà difficiles à supporter en tant que tel.

317
00:14:03.422 --> 00:14:04.163
Et à côté de ça,

318
00:14:05.664 --> 00:14:07.565
j'enchaînais un peu les consultations,

319
00:14:08.326 --> 00:14:10.047
j'allais voir des médecins généralistes,

320
00:14:10.367 --> 00:14:10.587
voilà.

321
00:14:13.529 --> 00:14:13.790
Et donc,

322
00:14:13.810 --> 00:14:14.130
en fait,

323
00:14:14.290 --> 00:14:17.172
je n'étais pas entendue au mieux.

324
00:14:18.240 --> 00:14:20.321
Il restait sur l'hypothèse du rénaux.

325
00:14:20.322 --> 00:14:20.781
Il me disait,

326
00:14:20.901 --> 00:14:21.021
non,

327
00:14:21.081 --> 00:14:21.621
mais vraiment,

328
00:14:22.082 --> 00:14:23.662
il n'y a rien de spécial à faire.

329
00:14:24.763 --> 00:14:25.843
Protégez-vous les mains,

330
00:14:26.203 --> 00:14:26.663
les pieds.

331
00:14:28.144 --> 00:14:28.744
Et au pire,

332
00:14:28.764 --> 00:14:31.706
et c'était quand même assez fréquent,

333
00:14:33.566 --> 00:14:35.767
il y a des médecins qui se moquaient carrément.

334
00:14:36.227 --> 00:14:44.031
Ils me disaient que c'était le stress uniquement,

335
00:14:44.111 --> 00:14:45.591
que c'était dans ma tête.

336
00:14:48.357 --> 00:14:52.295
et que tu ne pouvais rien pour moi de toute façon et qu'il fallait faire avec.

337
00:14:53.415 --> 00:14:57.717
Et il y en a quand même quelques-uns qui sont allés un petit peu plus loin,

338
00:14:57.857 --> 00:15:00.219
qui m'ont envoyé voir certains spécialistes,

339
00:15:00.259 --> 00:15:02.060
notamment des dermatologues.

340
00:15:03.060 --> 00:15:03.561
Sauf qu'en fait,

341
00:15:03.621 --> 00:15:06.722
c'était malheureusement pas du tout la bonne spécialité.

342
00:15:08.623 --> 00:15:08.864
Donc,

343
00:15:09.844 --> 00:15:11.305
ça n'a servi à rien.

344
00:15:11.845 --> 00:15:12.225
Mais voilà,

345
00:15:12.285 --> 00:15:12.586
du coup,

346
00:15:12.587 --> 00:15:13.846
j'étais un peu baladée comme ça,

347
00:15:14.787 --> 00:15:16.648
de médecin en médecin,

348
00:15:17.268 --> 00:15:21.190
pour des résultats nuls finalement,

349
00:15:21.431 --> 00:15:22.211
pas de résultats.

350
00:15:23.271 --> 00:15:25.112
Et en fait,

351
00:15:25.773 --> 00:15:27.594
c'était difficile de ne pas avoir de réponse,

352
00:15:28.294 --> 00:15:29.595
de ne pas avoir de traitement,

353
00:15:29.875 --> 00:15:30.375
forcément.

354
00:15:31.015 --> 00:15:31.396
Et puis,

355
00:15:31.596 --> 00:15:34.718
difficile de toujours devoir réexpliquer ce qui se passait,

356
00:15:34.938 --> 00:15:36.138
se rejustifier,

357
00:15:37.239 --> 00:15:38.760
lutter pour être entendu.

358
00:15:38.900 --> 00:15:39.220
Et puis,

359
00:15:39.221 --> 00:15:39.640
au final,

360
00:15:39.740 --> 00:15:40.821
pour qu'on nous dise,

361
00:15:40.861 --> 00:15:47.064
on ne sait pas et on ne va pas faire l'effort de chercher forcément.

362
00:15:48.605 --> 00:15:51.347
Et quand on te disait que c'était le stress ou dans ta tête ?

363
00:15:52.079 --> 00:15:54.461
Qu'est-ce que ça te faisait vivre d'entendre ça ?

364
00:15:59.504 --> 00:16:00.305
Bonne question.

365
00:16:03.247 --> 00:16:03.747
Honnêtement,

366
00:16:03.787 --> 00:16:06.169
c'est très particulier.

367
00:16:07.270 --> 00:16:09.171
Ça va sonner un peu dramatique,

368
00:16:09.451 --> 00:16:14.335
mais la réaction un peu commune,

369
00:16:16.136 --> 00:16:17.217
ça me mettait un peu en colère,

370
00:16:17.557 --> 00:16:17.957
de me dire,

371
00:16:17.977 --> 00:16:18.478
mais quand même,

372
00:16:19.558 --> 00:16:20.219
je sais bien que non.

373
00:16:23.081 --> 00:16:29.405
il y a des symptômes physiques donc je veux bien qu'il y ait une éventuelle cause psy,

374
00:16:29.485 --> 00:16:41.674
je veux bien que le stress ça n'aide pas etc mais il n'y a pas que ça non plus et quand bien même ce serait la cause comment on fait pour gérer le résultat que je ne peux plus marcher,

375
00:16:41.675 --> 00:16:48.699
que je ne peux plus tenir un stylo je ne peux plus fermer la tête il y a des conséquences qui sont très concrètes et handicapantes Merci.

376
00:16:50.455 --> 00:16:50.615
Donc,

377
00:16:51.056 --> 00:16:52.236
ça me mettait quand même en colère.

378
00:16:53.497 --> 00:16:53.937
Et en fait,

379
00:16:54.197 --> 00:16:56.118
le truc un peu vicieux,

380
00:16:56.119 --> 00:16:57.498
c'est que ça m'a fait douter.

381
00:16:58.459 --> 00:17:00.079
Douter de mes perceptions,

382
00:17:00.279 --> 00:17:02.680
douter de mon ressenti,

383
00:17:03.161 --> 00:17:04.441
de ce que je vivais finalement.

384
00:17:05.241 --> 00:17:14.445
Et ça a eu une conséquence qui est vraiment très concrète et un peu triste,

385
00:17:14.465 --> 00:17:14.805
je trouve.

386
00:17:14.806 --> 00:17:15.986
Ce qui est que finalement,

387
00:17:16.326 --> 00:17:18.927
quand j'ai enfin trouvé des médecins qui écoutaient,

388
00:17:19.683 --> 00:17:23.226
Je n'osais même plus leur donner tous les symptômes.

389
00:17:23.626 --> 00:17:25.968
C'est-à-dire que j'en taisais une bonne partie.

390
00:17:26.449 --> 00:17:26.769
Je me disais,

391
00:17:26.869 --> 00:17:30.132
on va déjà essayer de voir s'il peut m'aider sur tel problème.

392
00:17:30.572 --> 00:17:31.633
Je ne vais pas trop lui en dire,

393
00:17:31.733 --> 00:17:34.715
sinon il va encore me prendre pour une hypochondriaque,

394
00:17:34.875 --> 00:17:37.257
comme jusqu'à présent ils l'ont tous fait.

395
00:17:38.418 --> 00:17:38.779
Donc voilà,

396
00:17:38.839 --> 00:17:40.100
je vais y aller par étapes.

397
00:17:40.240 --> 00:17:42.361
Je ne vais pas tout lui déballer d'un coup,

398
00:17:42.422 --> 00:17:42.782
en gros,

399
00:17:42.822 --> 00:17:45.204
parce que sinon j'ai peur qu'il ne me croit plus.

400
00:17:47.205 --> 00:17:48.767
Je trouve vraiment cette expérience...

401
00:17:49.583 --> 00:17:53.125
difficile et je trouve que ça fait partie,

402
00:17:53.505 --> 00:17:55.166
et ça ne devrait pas évidemment,

403
00:17:55.907 --> 00:17:58.388
du parcours traumatique du malade chronique.

404
00:17:59.188 --> 00:18:04.811
Et c'est vraiment d'arriver à un stade où on finit par inhiber presque ce qu'on vit.

405
00:18:06.172 --> 00:18:08.714
Ça me résonne beaucoup avec une situation que j'ai vécue,

406
00:18:08.794 --> 00:18:09.754
alors il y en a eu plein,

407
00:18:10.394 --> 00:18:13.516
mais avec un neurologue qui,

408
00:18:13.636 --> 00:18:18.219
lorsque je lui ai fait la liste des symptômes avec lesquels je vivais et avant de savoir ce que j'avais.

409
00:18:18.799 --> 00:18:19.520
qui m'avait dit

410
00:18:20.220 --> 00:18:22.442
« c'est impossible de vivre avec autant de symptômes » .

411
00:18:23.342 --> 00:18:23.502
Voilà,

412
00:18:23.742 --> 00:18:24.443
c'est impossible.

413
00:18:24.523 --> 00:18:24.943
Et en fait,

414
00:18:25.023 --> 00:18:26.304
à partir de ce moment,

415
00:18:26.305 --> 00:18:27.585
à partir de cette phrase,

416
00:18:28.386 --> 00:18:29.106
la consultation,

417
00:18:29.146 --> 00:18:30.107
elle est complètement figée.

418
00:18:31.348 --> 00:18:33.329
Parce que si c'est impossible,

419
00:18:33.969 --> 00:18:35.530
la seule chose que ça sous-entend,

420
00:18:35.690 --> 00:18:36.231
c'est que je mens.

421
00:18:37.272 --> 00:18:37.392
Oui,

422
00:18:37.452 --> 00:18:37.732
c'est ça.

423
00:18:38.232 --> 00:18:38.833
Et si tu mens,

424
00:18:41.154 --> 00:18:41.995
finit la consultation.

425
00:18:42.035 --> 00:18:42.195
Enfin,

426
00:18:42.255 --> 00:18:42.955
tout devient stéréo.

427
00:18:42.956 --> 00:18:45.357
Il n'y a plus de relation de confiance qui se crée,

428
00:18:45.417 --> 00:18:48.119
alors que c'est bien ça qu'on attend d'une consultation médicale.

429
00:18:50.036 --> 00:18:58.621
je trouve ça en effet très vicieux c'est le terme que tu as utilisé je suis tout à fait d'accord oui merci,

430
00:18:59.061 --> 00:19:13.809
mais c'est vrai que la situation que tu viens de décrire avec le neurologue ça résonne aussi chez moi parce que ça m'est arrivé et aussi exactement ce truc là de bah non c'est pas possible moi

431
00:19:13.889 --> 00:19:17.071
c'est je crois que c'est un neurologue qui m'a fait Merci.

432
00:19:17.951 --> 00:19:19.993
Le truc qui a le plus cristallisé,

433
00:19:20.033 --> 00:19:20.453
je pense,

434
00:19:20.754 --> 00:19:22.015
ce truc-là dans mon parcours,

435
00:19:22.915 --> 00:19:23.716
parce qu'en gros,

436
00:19:24.557 --> 00:19:28.500
je consulte cet ureux pour des fortes douleurs dans le bas-ventre.

437
00:19:29.381 --> 00:19:31.002
Il fait ses explorations,

438
00:19:31.223 --> 00:19:31.483
tout ça.

439
00:19:31.643 --> 00:19:34.425
Il ne trouve rien de spécial au niveau ureux.

440
00:19:35.166 --> 00:19:35.667
Et du coup,

441
00:19:35.767 --> 00:19:36.047
je dis,

442
00:19:37.348 --> 00:19:45.355
est-ce que c'est possible que ce soit de l'endométriose qui aurait atteint d'une manière ou d'une autre la vessie et qui provoque ces douleurs ?

443
00:19:46.411 --> 00:19:46.711
Et donc,

444
00:19:46.712 --> 00:19:47.092
à ce moment-là,

445
00:19:47.132 --> 00:19:49.594
j'avais quand même déjà deux diagnostics,

446
00:19:49.694 --> 00:19:52.516
la neuropathie et la fibromyalgie,

447
00:19:53.156 --> 00:19:55.178
diagnostic qui est tombé depuis,

448
00:19:55.218 --> 00:19:55.858
mais à ce moment-là,

449
00:19:55.919 --> 00:19:56.359
c'était ça.

450
00:19:57.772 --> 00:19:57.992
Et donc,

451
00:19:58.032 --> 00:19:58.913
cette urologue me sort,

452
00:19:59.834 --> 00:20:00.094
mais non,

453
00:20:00.154 --> 00:20:02.316
mais vous ne pouvez pas tout avoir,

454
00:20:02.536 --> 00:20:03.096
mademoiselle.

455
00:20:03.697 --> 00:20:10.963
Vous avez déjà une neuropathie et une fibromyalgie.

456
00:20:11.083 --> 00:20:13.044
Ça explique sans doute le reste des symptômes.

457
00:20:13.144 --> 00:20:15.186
Vous ne pouvez pas avoir l'endométriose en plus.

458
00:20:16.207 --> 00:20:16.387
Mais

459
00:20:17.108 --> 00:20:18.489
OK, super.

460
00:20:18.549 --> 00:20:18.909
Du coup,

461
00:20:20.010 --> 00:20:20.370
si en fait,

462
00:20:20.371 --> 00:20:22.552
on ne peut pas accumuler indéfiniment les maladies,

463
00:20:22.553 --> 00:20:22.672
moi,

464
00:20:22.692 --> 00:20:23.373
ça m'arrange.

465
00:20:23.633 --> 00:20:24.073
Écoutez,

466
00:20:24.554 --> 00:20:25.214
c'est top.

467
00:20:25.314 --> 00:20:26.635
Si il y a une justice,

468
00:20:26.636 --> 00:20:27.396
ça nous arrange.

469
00:20:27.880 --> 00:20:28.160
Oui,

470
00:20:28.161 --> 00:20:28.440
c'est ça.

471
00:20:28.620 --> 00:20:28.820
Voilà.

472
00:20:29.200 --> 00:20:29.961
La justice,

473
00:20:29.962 --> 00:20:31.661
c'est deux diagnostics par personne,

474
00:20:31.741 --> 00:20:32.121
grand max.

475
00:20:34.842 --> 00:20:35.402
Mais d'ailleurs,

476
00:20:35.582 --> 00:20:37.443
je ne sais pas si tu as déjà eu ces sous-entendus.

477
00:20:37.444 --> 00:20:37.563
Moi,

478
00:20:37.564 --> 00:20:38.523
je les ai eus plusieurs fois.

479
00:20:38.603 --> 00:20:40.463
C'est même pas un sous-entendu,

480
00:20:40.543 --> 00:20:43.044
c'est carrément une phrase hyper violente qui dit « Ah,

481
00:20:43.045 --> 00:20:44.164
mais vous les collectionnez ! »

482
00:20:44.485 --> 00:20:44.605
Ah,

483
00:20:44.725 --> 00:20:44.925
bien sûr.

484
00:20:44.926 --> 00:20:45.265
Mais oui,

485
00:20:45.465 --> 00:20:46.085
mais tellement.

486
00:20:46.685 --> 00:20:51.787
Je suis ravie d'avoir mon petit classeur de temps en temps de maladies.

487
00:20:52.407 --> 00:20:53.007
C'est ça.

488
00:20:53.367 --> 00:20:56.048
Tu mets tes petites fiches comme ça et on adore.

489
00:20:56.148 --> 00:20:57.008
C'est fou.

490
00:20:58.373 --> 00:21:00.695
C'est violent,

491
00:21:01.816 --> 00:21:02.216
mais c'est ça,

492
00:21:02.476 --> 00:21:03.617
c'est très violent.

493
00:21:04.038 --> 00:21:04.418
Et en plus,

494
00:21:04.498 --> 00:21:08.742
c'est tellement méconnaître le fonctionnement des maladies chroniques.

495
00:21:08.782 --> 00:21:13.025
Il y a tellement de maladies qui sont justement polypathologiques,

496
00:21:13.566 --> 00:21:15.948
qui ont des comorbidités comme ça,

497
00:21:16.028 --> 00:21:16.668
qui font qu'en fait,

498
00:21:17.089 --> 00:21:18.050
si tu as un diagnostic,

499
00:21:18.051 --> 00:21:19.271
ce n'est pas du

500
00:21:19.651 --> 00:21:23.394
100%, mais tu peux quand même t'attendre derrière à en trouver deux ou trois autres.

501
00:21:24.155 --> 00:21:25.356
C'est juste la logique de...

502
00:21:25.888 --> 00:21:26.709
Plein de pathologies.

503
00:21:27.089 --> 00:21:28.350
Complètement.

504
00:21:29.010 --> 00:21:29.231
Et là,

505
00:21:29.271 --> 00:21:29.551
du coup,

506
00:21:29.552 --> 00:21:31.092
tu nommais le fait qu'à ce moment-là,

507
00:21:31.112 --> 00:21:32.833
tu avais eu deux diagnostics,

508
00:21:32.913 --> 00:21:34.995
neuropathie des petites fibres et fibromyalgie.

509
00:21:35.015 --> 00:21:38.978
Est-ce que tu peux nous dire comment tu en es arrivée à ces diagnostics-là ?

510
00:21:40.019 --> 00:21:40.139
Oui,

511
00:21:40.259 --> 00:21:40.759
bien sûr.

512
00:21:42.301 --> 00:21:42.561
Alors,

513
00:21:44.382 --> 00:21:45.863
le déclencheur un peu de tout ça,

514
00:21:46.023 --> 00:21:49.766
c'est que j'ai fini par consulter un généraliste à l'écoute,

515
00:21:50.066 --> 00:21:50.827
tout simplement.

516
00:21:52.168 --> 00:21:54.009
que j'ai trouvé un peu par hasard.

517
00:21:54.249 --> 00:21:56.971
C'était le médecin de ma belle-mère qui m'a dit

518
00:21:57.952 --> 00:21:58.512
« va le voir,

519
00:21:59.493 --> 00:22:00.453
il est super empathique,

520
00:22:00.473 --> 00:22:00.833
donc lui,

521
00:22:01.694 --> 00:22:02.254
il va t'aider. »

522
00:22:03.075 --> 00:22:03.435
Et donc,

523
00:22:05.216 --> 00:22:07.097
ce médecin ne m'a pas diagnostiqué,

524
00:22:07.317 --> 00:22:08.558
mais lui,

525
00:22:08.598 --> 00:22:11.080
il a pensé tout de suite à des maladies chroniques,

526
00:22:11.081 --> 00:22:12.000
en tout cas,

527
00:22:13.181 --> 00:22:15.182
il n'a pas remis en doute mes symptômes.

528
00:22:16.483 --> 00:22:17.524
Et il m'a dit « écoutez,

529
00:22:19.060 --> 00:22:20.842
Aller consulter directement à Paris.

530
00:22:21.042 --> 00:22:21.362
En plus,

531
00:22:21.422 --> 00:22:21.903
à ce moment-là,

532
00:22:21.963 --> 00:22:23.444
j'étais en études à Paris.

533
00:22:23.445 --> 00:22:24.305
Je faisais la navette.

534
00:22:24.365 --> 00:22:24.505
Donc,

535
00:22:24.585 --> 00:22:28.168
c'est vrai que ce n'était pas totalement impossible.

536
00:22:28.208 --> 00:22:31.491
Ce n'était pas trop compliqué d'aller consulter aux hôpitaux de Paris.

537
00:22:32.572 --> 00:22:32.692
Donc,

538
00:22:32.712 --> 00:22:33.493
c'est ce que j'ai fait.

539
00:22:34.013 --> 00:22:41.560
J'ai eu un premier diagnostic posé de connectivite par un professeur des hôpitaux de Paris.

540
00:22:42.701 --> 00:22:43.081
Du coup,

541
00:22:43.342 --> 00:22:45.323
c'était un peu à côté.

542
00:22:47.272 --> 00:22:49.173
On se rapprochait quand même petit à petit.

543
00:22:49.674 --> 00:22:50.274
Et surtout,

544
00:22:51.175 --> 00:22:58.900
ce professeur m'a conseillé de me rapprocher du centre antidouleur le plus proche de chez moi.

545
00:22:59.740 --> 00:23:00.181
Et en fait,

546
00:23:01.121 --> 00:23:05.384
c'est comme ça que j'ai découvert ce dispositif des centres de la douleur,

547
00:23:06.184 --> 00:23:08.686
dont je n'avais jamais eu connaissance avant.

548
00:23:09.627 --> 00:23:09.987
Et donc,

549
00:23:10.227 --> 00:23:10.607
j'ai pu...

550
00:23:11.728 --> 00:23:17.212
Il y a eu un délai entre le moment où j'ai fait ma demande pour intégrer le centre de la douleur et le moment où j'ai été acceptée.

551
00:23:17.612 --> 00:23:18.433
Il y a eu plus d'un an.

552
00:23:18.753 --> 00:23:19.173
Et encore,

553
00:23:19.193 --> 00:23:20.054
c'est parce que du coup,

554
00:23:21.435 --> 00:23:25.398
mon copain de l'époque est allé les voir en leur disant « En fait,

555
00:23:25.438 --> 00:23:25.558
là,

556
00:23:26.358 --> 00:23:27.019
elle ne tient plus.

557
00:23:27.199 --> 00:23:27.639
Pas vraiment.

558
00:23:27.659 --> 00:23:31.022
Il va falloir faire quelque chose pour elle parce qu'elle est en train de complètement craquer.

559
00:23:31.202 --> 00:23:31.362
Donc,

560
00:23:31.522 --> 00:23:33.043
elle a besoin d'une vraie prise en charge. »

561
00:23:34.064 --> 00:23:34.384
Et donc,

562
00:23:34.524 --> 00:23:35.145
à la suite de ça,

563
00:23:35.146 --> 00:23:38.447
ils m'ont rappelée et ils m'ont prise en charge.

564
00:23:38.687 --> 00:23:39.628
J'ai eu un médecin là-bas.

565
00:23:40.808 --> 00:23:41.088
Et donc,

566
00:23:41.108 --> 00:23:41.788
à partir de là,

567
00:23:42.649 --> 00:23:44.229
je suis tombée sur un super algologue,

568
00:23:44.249 --> 00:23:46.550
donc un médecin spécialiste de la douleur,

569
00:23:47.410 --> 00:23:48.690
qui ne m'a pas lâchée,

570
00:23:48.710 --> 00:23:49.050
en fait.

571
00:23:49.251 --> 00:23:49.391
Donc,

572
00:23:49.471 --> 00:23:50.431
pendant un an et demi,

573
00:23:51.951 --> 00:23:53.112
je le voyais régulièrement.

574
00:23:53.472 --> 00:23:55.612
Je le voyais tous les deux mois,

575
00:23:55.632 --> 00:23:56.233
il me semble,

576
00:23:56.833 --> 00:23:57.353
au début.

577
00:23:57.853 --> 00:23:58.333
Et en fait,

578
00:23:58.553 --> 00:23:59.133
tous les deux mois,

579
00:23:59.134 --> 00:24:00.654
on faisait le point sur mes douleurs,

580
00:24:01.734 --> 00:24:03.255
les différentes localisations,

581
00:24:03.695 --> 00:24:06.276
et il me faisait faire des examens,

582
00:24:07.256 --> 00:24:07.576
des…

583
00:24:08.492 --> 00:24:10.153
des prélèvements biologiques,

584
00:24:10.273 --> 00:24:11.233
des imageries.

585
00:24:12.213 --> 00:24:13.814
Il m'envoyait voir d'autres médecins,

586
00:24:14.114 --> 00:24:16.054
des spécialistes de tel ou tel organe.

587
00:24:16.794 --> 00:24:17.314
Et ça,

588
00:24:17.455 --> 00:24:18.715
jusqu'à ce qu'on ait des réponses.

589
00:24:18.875 --> 00:24:19.215
Vraiment,

590
00:24:20.095 --> 00:24:22.496
il n'a pas lâché jusqu'à ce qu'on ait un diagnostic.

591
00:24:23.436 --> 00:24:23.696
Et donc,

592
00:24:23.816 --> 00:24:31.218
il a fini par m'envoyer voir un médecin interniste qui,

593
00:24:32.019 --> 00:24:32.159
lui,

594
00:24:32.239 --> 00:24:35.219
a tout de suite pensé à la neuropathie des petites fibres.

595
00:24:38.340 --> 00:24:41.263
L'avantage de cette maladie,

596
00:24:41.864 --> 00:24:45.207
c'est qu'il y a des marqueurs biologiques.

597
00:24:45.908 --> 00:24:46.489
On peut voir,

598
00:24:47.630 --> 00:24:51.774
il y a une technique que moi je n'ai pas expérimentée,

599
00:24:51.794 --> 00:24:53.376
donc je ne saurais pas la décrire en détail,

600
00:24:53.736 --> 00:24:55.839
mais il y a une technique non-invasive maintenant.

601
00:24:57.665 --> 00:24:58.745
une sorte d'imagerie,

602
00:24:58.906 --> 00:25:00.846
ça se pratique dans certains hôpitaux.

603
00:25:01.667 --> 00:25:01.787
Moi,

604
00:25:01.807 --> 00:25:03.107
il n'y avait pas ça chez moi,

605
00:25:03.247 --> 00:25:03.707
donc moi,

606
00:25:03.728 --> 00:25:05.148
j'ai eu le droit à la biopsie cutanée.

607
00:25:06.028 --> 00:25:06.569
Vrai bonheur !

608
00:25:08.149 --> 00:25:08.830
Mais en tout cas,

609
00:25:08.850 --> 00:25:18.133
ça permet quand même de poser un diagnostic fissable puisque tu as une fourchette de concentration de petites fibres dans ta biopsie.

610
00:25:19.374 --> 00:25:22.535
Et si tu es dans la fourchette,

611
00:25:23.396 --> 00:25:26.837
c'est que tu as bien une neuropathie des petites fibres.

612
00:25:29.269 --> 00:25:29.389
Ça,

613
00:25:29.429 --> 00:25:31.351
ça a été le premier diagnostic.

614
00:25:31.431 --> 00:25:36.255
C'était en 2021.

615
00:25:36.256 --> 00:25:38.777
Et à la suite de ce premier diagnostic,

616
00:25:39.398 --> 00:25:41.019
j'ai revu mon algologue.

617
00:25:43.481 --> 00:25:44.002
Et en fait,

618
00:25:44.582 --> 00:25:49.846
c'est lui qui a posé le diagnostic de fibromyalgie pour un petit peu expliquer finalement tout le reste.

619
00:25:49.987 --> 00:25:56.872
C'est-à-dire toutes les douleurs chroniques qui n'étaient pas expliquées par la neuropathie.

620
00:25:56.952 --> 00:25:57.393
Du coup,

621
00:25:57.533 --> 00:25:57.713
voilà.

622
00:25:57.853 --> 00:25:58.873
c'était une fibromyalgie.

623
00:26:01.074 --> 00:26:01.214
Voilà,

624
00:26:01.675 --> 00:26:02.475
pour les deux premiers.

625
00:26:02.875 --> 00:26:07.117
Il y a un truc qui m'a marquée dans ce que tu as dit par rapport à ton généraliste,

626
00:26:07.737 --> 00:26:10.538
c'est qu'il n'a pas remis en doute mes symptômes.

627
00:26:11.879 --> 00:26:20.182
Et ça me fait penser à un mémo vocal que je laissais ce matin à deux personnes qui vivent avec le même syndrome que moi et à qui je disais,

628
00:26:21.102 --> 00:26:27.505
il faut absolument aller voir ce chiropracteur parce qu'il ne remet pas en question ce qu'on vit.

629
00:26:27.705 --> 00:26:29.786
par rapport à ce syndrome.

630
00:26:30.086 --> 00:26:30.526
Et du coup,

631
00:26:30.566 --> 00:26:31.147
il est super.

632
00:26:31.527 --> 00:26:31.947
Et en fait,

633
00:26:32.007 --> 00:26:39.190
j'ai réalisé que j'ai fait un lien de corrélation de on est un bon professionnel quand on ne remet pas en doute les symptômes de la personne.

634
00:26:39.270 --> 00:26:39.730
Et je me dis,

635
00:26:39.770 --> 00:26:42.571
mais il y a quelque chose de complètement lunaire,

636
00:26:42.591 --> 00:26:42.972
en fait,

637
00:26:43.632 --> 00:26:44.392
d'en arriver là.

638
00:26:45.213 --> 00:26:46.233
C'est-à-dire qu'en fait,

639
00:26:46.253 --> 00:26:54.156
on est tellement souvent remis en question qu'on finit par trouver les médecins super et se donner les contacts quand ils ne sont pas dans cette remise en question.

640
00:26:54.897 --> 00:26:55.257
Alors que...

641
00:26:56.057 --> 00:26:57.117
On pense bien qu'à la base,

642
00:26:57.137 --> 00:26:59.258
quand on consulte un médecin,

643
00:27:00.318 --> 00:27:03.859
c'est pour dire ce qu'on vit et qui est donc réel.

644
00:27:04.959 --> 00:27:05.080
Oui,

645
00:27:05.300 --> 00:27:05.660
c'est ça.

646
00:27:06.660 --> 00:27:08.000
C'est tout à fait ça.

647
00:27:08.480 --> 00:27:08.901
Et en plus,

648
00:27:08.902 --> 00:27:11.221
ce qui est grave,

649
00:27:11.261 --> 00:27:13.722
c'est qu'il y a quand même pas mal de pathologies où pour le coup,

650
00:27:15.402 --> 00:27:16.483
si tu n'écoutes pas le patient,

651
00:27:16.523 --> 00:27:24.185
tu passes totalement à côté du diagnostic parce qu'à partir du moment où il n'y a pas de marqueur spécifique.

652
00:27:25.045 --> 00:27:28.087
Il n'y a que la parole du patient qui peut aiguiller le soignant.

653
00:27:30.988 --> 00:27:31.168
Donc,

654
00:27:32.489 --> 00:27:35.451
c'est assez terrible d'en arriver là.

655
00:27:38.092 --> 00:27:38.572
Et ensuite,

656
00:27:39.073 --> 00:27:42.074
j'ai un doute sur un peu la frise chronologique,

657
00:27:42.454 --> 00:27:46.837
parce que je sais qu'il y a deux autres diagnostics qui sont arrivés dans ta vie.

658
00:27:46.897 --> 00:27:51.159
Il y en a même un troisième qui est venu remplacer la fibromyalgie.

659
00:27:51.539 --> 00:27:53.360
Est-ce que dans ton parcours,

660
00:27:53.380 --> 00:27:54.481
tu es devenue maman ?

661
00:27:54.821 --> 00:28:01.825
entre deux ou est-ce qu'il y a eu les diagnostics qui se sont mis avant de décider de devenir maman ?

662
00:28:03.426 --> 00:28:03.546
Oui.

663
00:28:04.206 --> 00:28:04.486
Alors,

664
00:28:05.407 --> 00:28:06.207
ce qui s'est passé,

665
00:28:06.367 --> 00:28:14.452
c'est que j'ai eu quand même le diagnostic de neuropathie et de fibromyalgie avant de devenir maman.

666
00:28:15.232 --> 00:28:15.852
Et pour le coup,

667
00:28:15.892 --> 00:28:20.795
c'était vraiment délibéré puisqu'en fait,

668
00:28:20.835 --> 00:28:22.316
tant que j'étais en errance médicale,

669
00:28:22.996 --> 00:28:24.297
je ne savais vraiment...

670
00:28:24.877 --> 00:28:26.758
absolument pas ce que j'avais.

671
00:28:26.858 --> 00:28:28.778
Je savais que quelque chose clochait,

672
00:28:29.618 --> 00:28:34.760
mais je n'avais vraiment pas la moindre idée de ce que c'était.

673
00:28:34.860 --> 00:28:35.220
Et donc,

674
00:28:35.800 --> 00:28:36.580
les hypothèses,

675
00:28:37.481 --> 00:28:38.681
ça partait dans tous les sens.

676
00:28:39.121 --> 00:28:44.803
C'est-à-dire que ça pouvait être quelque chose d'assez bénin comme ça pouvait être une maladie génétique.

677
00:28:45.723 --> 00:28:46.123
Et donc,

678
00:28:47.624 --> 00:28:47.964
en fait,

679
00:28:48.444 --> 00:28:50.524
la question de la maternité,

680
00:28:50.824 --> 00:28:52.045
c'est vraiment poser...

681
00:28:53.537 --> 00:28:54.317
dans ces années-là.

682
00:28:54.537 --> 00:28:55.058
Et en fait,

683
00:28:55.978 --> 00:28:56.758
la décision,

684
00:28:58.719 --> 00:29:00.819
qui était une décision plutôt personnelle,

685
00:29:00.839 --> 00:29:04.580
mais prise bien sûr aussi avec le papa de Nora,

686
00:29:04.960 --> 00:29:05.681
de ma petite-fille,

687
00:29:06.261 --> 00:29:07.041
ça a été de se dire,

688
00:29:07.301 --> 00:29:07.641
en fait,

689
00:29:08.301 --> 00:29:16.544
tant que je ne sais pas ce que j'ai et tant que je ne connais pas le risque de le transmettre à un potentiel enfant,

690
00:29:17.124 --> 00:29:17.864
on ne fait pas d'enfant.

691
00:29:20.820 --> 00:29:21.100
Et donc,

692
00:29:21.140 --> 00:29:21.481
en fait,

693
00:29:21.741 --> 00:29:22.401
très clairement,

694
00:29:23.602 --> 00:29:32.350
j'ai aussi retardé ma maternité jusqu'à savoir si je risquais de manière certaine de transmettre ma maladie à mon enfant.

695
00:29:33.611 --> 00:29:33.731
Donc,

696
00:29:33.751 --> 00:29:37.955
une fois que j'ai eu le diagnostic de neuropathie et de fibromyalgie,

697
00:29:39.696 --> 00:29:41.117
ce sont deux diagnostics.

698
00:29:41.478 --> 00:29:42.318
La fibromyalgie,

699
00:29:42.358 --> 00:29:42.959
pour le coup,

700
00:29:44.120 --> 00:29:46.502
il n'y a pas de risque particulier,

701
00:29:46.602 --> 00:29:47.302
il me semble.

702
00:29:47.803 --> 00:29:48.604
La neuropathie,

703
00:29:48.605 --> 00:29:48.864
il y a un...

704
00:29:49.372 --> 00:29:56.076
un léger sur-risque pour la descendance de développer une maladie de la sphère neurologique,

705
00:29:56.777 --> 00:29:59.178
pas forcément exactement la même neuropathie,

706
00:29:59.698 --> 00:30:01.780
mais une maladie neuro,

707
00:30:03.040 --> 00:30:04.221
mais c'est un sur-risque,

708
00:30:04.301 --> 00:30:07.183
c'est-à-dire que ce n'est pas une certitude de type,

709
00:30:07.543 --> 00:30:13.807
ce n'est pas quelque chose de génétique où je suis certaine de le transmettre consciemment à ma fille.

710
00:30:16.232 --> 00:30:16.632
Parce que ça,

711
00:30:16.692 --> 00:30:17.252
pour le coup,

712
00:30:17.533 --> 00:30:18.773
je pense que c'est très personnel,

713
00:30:18.973 --> 00:30:19.253
mais ça,

714
00:30:19.254 --> 00:30:20.314
je ne m'en sentais pas capable.

715
00:30:21.594 --> 00:30:24.195
De faire un enfant en toute connaissance de cause,

716
00:30:24.475 --> 00:30:28.517
en sachant que j'allais le faire naître avec la même pathologie que moi,

717
00:30:29.918 --> 00:30:30.038
ça,

718
00:30:30.418 --> 00:30:30.658
pour moi,

719
00:30:30.659 --> 00:30:32.239
ce n'était pas envisageable.

720
00:30:32.719 --> 00:30:36.020
Je préférais me tourner vers d'autres formes de maternité,

721
00:30:36.320 --> 00:30:37.201
notamment l'adoption,

722
00:30:38.141 --> 00:30:40.342
que d'avoir un enfant,

723
00:30:42.023 --> 00:30:42.903
que de porter un enfant.

724
00:30:47.273 --> 00:30:50.855
C'est un avis très personnel et absolument pas forcément médical,

725
00:30:50.935 --> 00:30:51.535
tu vas me dire.

726
00:30:52.256 --> 00:30:56.658
Mais cette question du sur-risque me paraît aujourd'hui logique pour toutes les maladies.

727
00:30:57.999 --> 00:31:00.320
Que ce soit avéré génétiquement ou pas,

728
00:31:00.660 --> 00:31:04.483
souvent on me demande est-ce que ta pathologie est héréditaire ?

729
00:31:04.843 --> 00:31:05.243
En soi,

730
00:31:05.583 --> 00:31:07.144
il n'y a rien qui le montre.

731
00:31:07.484 --> 00:31:14.048
Sauf qu'à partir du moment où un parent a une fragilité ou une vulnérabilité à un certain endroit,

732
00:31:14.504 --> 00:31:16.625
Bien sûr qu'il peut y avoir un bout de transmission.

733
00:31:17.085 --> 00:31:17.425
Je veux dire,

734
00:31:17.445 --> 00:31:17.566
moi,

735
00:31:17.606 --> 00:31:19.346
si je regarde dans ma lignée personnelle,

736
00:31:19.386 --> 00:31:20.547
personne n'a ce syndrome,

737
00:31:20.927 --> 00:31:23.628
mais il y a plein de gens qui ont eu des fragilités au niveau du cerveau,

738
00:31:23.709 --> 00:31:24.049
en fait.

739
00:31:24.529 --> 00:31:27.410
Ça peut être des migraines chroniques ou d'autres choses,

740
00:31:28.051 --> 00:31:29.631
des troubles dépressifs.

741
00:31:30.012 --> 00:31:30.432
Et en fait,

742
00:31:30.452 --> 00:31:31.352
il y a quelque chose de...

743
00:31:32.373 --> 00:31:32.493
Oui,

744
00:31:32.853 --> 00:31:33.473
biologiquement,

745
00:31:33.474 --> 00:31:34.914
il y a des choses qui peuvent se transmettre,

746
00:31:34.915 --> 00:31:36.295
même si ce n'est pas forcément cette maladie,

747
00:31:36.395 --> 00:31:38.776
même si on ne voit pas des marqueurs précis par rapport à ça.

748
00:31:39.316 --> 00:31:42.918
Mais on sait bien que dans nos ADN et dans nos gènes,

749
00:31:42.919 --> 00:31:44.379
on transmet des tonnes de choses.

750
00:31:44.679 --> 00:31:46.660
Et je ne dis pas ça dans une question de la culpabilité,

751
00:31:46.740 --> 00:31:47.501
bien au contraire.

752
00:31:47.941 --> 00:31:50.583
Mais c'est de dire qu'un sur-risque,

753
00:31:50.783 --> 00:31:57.406
il peut y avoir forcément dans tout trouble d'un bout de transmission ou d'une fragilité.

754
00:31:57.527 --> 00:31:57.807
Oui,

755
00:31:59.588 --> 00:32:00.168
totalement.

756
00:32:00.308 --> 00:32:07.092
Et je trouve aussi que c'est aussi une question qu'on se pose.

757
00:32:07.172 --> 00:32:08.193
pose parce que nous,

758
00:32:08.973 --> 00:32:10.074
on a ces diagnostics,

759
00:32:10.494 --> 00:32:11.154
mais finalement,

760
00:32:11.575 --> 00:32:17.098
on peut aussi transmettre un sur-risque à son enfant sans le savoir.

761
00:32:17.558 --> 00:32:28.344
Il y a aussi des personnes qui n'auront jamais de diagnostic dans leur vie parce que ils ont un petit trouble qui ne leur pose pas de problème au quotidien,

762
00:32:28.484 --> 00:32:32.827
donc l'imagerie ne sera jamais faite parce que il n'y a pas de soins.

763
00:32:33.327 --> 00:32:34.127
Et puis finalement,

764
00:32:34.187 --> 00:32:34.768
cette personne,

765
00:32:34.888 --> 00:32:35.288
Merci.

766
00:32:35.368 --> 00:32:35.708
je ne sais pas moi,

767
00:32:35.748 --> 00:32:40.032
une petite fragilité cardiaque qui va être transmise à son enfant et juste,

768
00:32:40.072 --> 00:32:40.852
on ne savait pas.

769
00:32:41.173 --> 00:32:41.633
Complètement.

770
00:32:42.053 --> 00:32:42.654
Mais de toute façon,

771
00:32:42.655 --> 00:32:43.515
on n'est pas des robots,

772
00:32:43.555 --> 00:32:44.796
donc finalement,

773
00:32:45.436 --> 00:32:46.877
on permettra toujours des choses,

774
00:32:47.017 --> 00:32:49.159
des choses plus agréables et d'autres un peu moins.

775
00:32:50.420 --> 00:32:50.540
Oui,

776
00:32:50.620 --> 00:32:50.840
voilà,

777
00:32:50.921 --> 00:32:51.521
exactement.

778
00:32:52.322 --> 00:32:52.482
Donc,

779
00:32:52.662 --> 00:32:53.863
c'est vrai que ça,

780
00:32:54.704 --> 00:32:59.628
c'était important pour moi de pouvoir quand même estimer un peu la part de risque,

781
00:32:59.708 --> 00:33:00.108
justement,

782
00:33:00.148 --> 00:33:04.952
dans la transmission et prendre une décision Oui,

783
00:33:04.953 --> 00:33:05.072
oui.

784
00:33:05.392 --> 00:33:06.653
Vraiment en connaissance de cause,

785
00:33:06.773 --> 00:33:07.253
la défaite.

786
00:33:08.514 --> 00:33:12.836
Et quels défis se sont amenés dans ton parcours avec la maternité,

787
00:33:13.196 --> 00:33:14.037
dans la maternité ?

788
00:33:16.338 --> 00:33:16.698
Alors,

789
00:33:18.579 --> 00:33:23.122
ça a été un peu sportif pendant la grossesse.

790
00:33:25.063 --> 00:33:25.663
Puisqu'en fait,

791
00:33:25.903 --> 00:33:29.726
j'ai fait de l'hyper-MS gravidique pendant toute la grossesse.

792
00:33:30.606 --> 00:33:31.066
Et donc,

793
00:33:31.747 --> 00:33:33.928
ça peut paraître un peu déconnecté comme ça.

794
00:33:34.576 --> 00:33:37.217
Mais il se trouve que ça aussi,

795
00:33:37.298 --> 00:33:42.280
c'est quelque chose que le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique,

796
00:33:42.740 --> 00:33:43.441
ou EM,

797
00:33:44.021 --> 00:33:46.042
explique.

798
00:33:46.122 --> 00:33:46.302
Donc,

799
00:33:47.023 --> 00:33:47.883
tu te recules maintenant.

800
00:33:48.384 --> 00:33:48.644
Voilà,

801
00:33:48.844 --> 00:33:49.064
c'est ça.

802
00:33:49.065 --> 00:33:50.425
Parce que tu n'avais pas ce diagnostic à ce moment-là.

803
00:33:50.525 --> 00:33:52.686
Je n'avais pas ce diagnostic à ce moment-là.

804
00:33:53.166 --> 00:33:53.466
D'ailleurs,

805
00:33:54.547 --> 00:33:59.009
ma grossesse et surtout mon accouchement auraient été différents si j'avais eu le diagnostic à ce moment-là.

806
00:34:01.611 --> 00:34:02.031
Mais donc,

807
00:34:02.211 --> 00:34:02.331
oui,

808
00:34:02.891 --> 00:34:03.131
l'EM,

809
00:34:03.252 --> 00:34:04.072
j'ai été diagnostiqué.

810
00:34:04.833 --> 00:34:05.894
En novembre dernier,

811
00:34:06.274 --> 00:34:06.394
là,

812
00:34:07.195 --> 00:34:08.076
on est en janvier.

813
00:34:08.556 --> 00:34:08.676
Non,

814
00:34:08.677 --> 00:34:09.457
on est en février,

815
00:34:09.657 --> 00:34:10.338
début février.

816
00:34:11.219 --> 00:34:11.940
Donc,

817
00:34:11.960 --> 00:34:12.120
voilà,

818
00:34:12.240 --> 00:34:13.321
ça ne fait que quelques mois,

819
00:34:13.601 --> 00:34:13.942
alors que,

820
00:34:13.962 --> 00:34:14.442
comme tu disais,

821
00:34:14.443 --> 00:34:16.304
ma fille a pas loin de deux ans et demi.

822
00:34:18.086 --> 00:34:18.226
Donc,

823
00:34:18.266 --> 00:34:18.646
effectivement,

824
00:34:18.647 --> 00:34:19.767
je ne savais pas à ce moment-là.

825
00:34:19.987 --> 00:34:20.348
Mais en fait...

826
00:34:21.709 --> 00:34:32.172
Les problèmes que j'ai rencontrés pendant ma grossesse étaient finalement déjà des signes de l'EM qui étaient exacerbés par la situation de grossesse.

827
00:34:33.493 --> 00:34:34.493
Hyper-MS GravSdig,

828
00:34:34.613 --> 00:34:41.875
j'ai été alité pendant les huit mois de ma grossesse et j'ai aussi fait une pré-eclampsie.

829
00:34:42.875 --> 00:34:43.015
Donc,

830
00:34:43.095 --> 00:34:43.736
c'est la même chose.

831
00:34:43.756 --> 00:34:44.096
En fait,

832
00:34:46.296 --> 00:34:46.897
il se trouve que...

833
00:34:49.049 --> 00:34:50.310
La cause de la préeclampsie,

834
00:34:50.390 --> 00:34:52.851
c'est que mon système immunitaire a,

835
00:34:53.451 --> 00:34:54.091
en quelque sorte,

836
00:34:54.171 --> 00:34:55.212
attaqué le placenta.

837
00:34:56.232 --> 00:34:56.532
Donc,

838
00:34:57.053 --> 00:35:01.074
ce n'est pas anodin non plus par rapport au reste des pathologies.

839
00:35:01.114 --> 00:35:01.775
Mais là encore,

840
00:35:02.375 --> 00:35:04.616
le lien n'a pas été fait directement sur le moment.

841
00:35:05.836 --> 00:35:06.697
Et ensuite,

842
00:35:07.057 --> 00:35:09.378
une fois ma petite née,

843
00:35:10.738 --> 00:35:15.520
j'ai eu un postpartum quand même assez compliqué au niveau de la fatigue.

844
00:35:16.321 --> 00:35:16.901
C'est-à-dire...

845
00:35:17.441 --> 00:35:17.821
Évidemment,

846
00:35:17.841 --> 00:35:18.462
un postpartum,

847
00:35:18.982 --> 00:35:19.742
c'est épuisant.

848
00:35:20.763 --> 00:35:21.523
Un allaitement,

849
00:35:21.743 --> 00:35:22.403
c'est épuisant.

850
00:35:23.884 --> 00:35:27.766
Ça s'ajoute à la fatigue et pathologie qui étaient déjà là.

851
00:35:29.426 --> 00:35:30.687
Mais avec le recul,

852
00:35:30.867 --> 00:35:31.367
encore une fois,

853
00:35:31.368 --> 00:35:38.870
je pense que j'étais vraiment dans une phase très compliquée au niveau de l'EM,

854
00:35:39.571 --> 00:35:42.072
mais qui n'a pas été identifiée comme telle.

855
00:35:42.192 --> 00:35:42.972
C'est-à-dire que moi,

856
00:35:43.212 --> 00:35:44.053
un peu naïvement,

857
00:35:45.325 --> 00:35:46.926
Comme je savais que le postpartum,

858
00:35:46.927 --> 00:35:47.907
ce n'était pas tout rose,

859
00:35:48.848 --> 00:35:50.789
j'ai un peu tout mis sur le dos du postpartum.

860
00:35:50.790 --> 00:35:52.170
Je n'ai pas cherché non plus.

861
00:35:52.531 --> 00:35:56.914
J'ai un peu mis de côté mon suivi sur la possibilité pathologique chronique.

862
00:35:57.454 --> 00:36:04.019
Je n'ai vraiment absolument pas relancé de recherche non plus pour éventuellement faire évoluer les diagnostics.

863
00:36:04.720 --> 00:36:06.101
Et donc,

864
00:36:06.121 --> 00:36:07.922
j'ai un peu tout mis sur le dos du postpartum,

865
00:36:08.003 --> 00:36:08.843
alors que finalement,

866
00:36:08.963 --> 00:36:10.865
ce n'était vraiment pas que ça.

867
00:36:13.061 --> 00:36:16.542
Quand on dit que la grossesse n'est pas une maladie,

868
00:36:16.543 --> 00:36:17.883
c'est quelque chose qu'on entend souvent,

869
00:36:18.463 --> 00:36:23.005
quand on a vécu huit mois alité en étant enceinte,

870
00:36:23.525 --> 00:36:24.426
qu'est-ce qu'on répond à ça ?

871
00:36:26.166 --> 00:36:26.647
Franchement,

872
00:36:27.167 --> 00:36:27.867
on me l'a dit.

873
00:36:28.047 --> 00:36:28.627
Pour le coup,

874
00:36:29.047 --> 00:36:29.428
vraiment,

875
00:36:29.748 --> 00:36:33.269
j'ai plusieurs médecins qui me l'ont dit vraiment frontalement.

876
00:36:34.630 --> 00:36:37.531
J'avoue qu'on l'a quand même un peu entré de la gorge,

877
00:36:37.691 --> 00:36:38.431
moi en tout cas,

878
00:36:40.812 --> 00:36:41.793
parce qu'en soi,

879
00:36:41.873 --> 00:36:42.513
je suis...

880
00:36:43.489 --> 00:36:44.589
Je ne peux pas dire le contraire.

881
00:36:44.650 --> 00:36:44.770
Oui,

882
00:36:44.810 --> 00:36:46.030
une grossesse qui se passe bien,

883
00:36:46.170 --> 00:36:46.750
effectivement,

884
00:36:46.770 --> 00:36:47.771
ce n'est pas une maladie.

885
00:36:48.171 --> 00:36:55.754
Il y a des femmes qui font encore leur running à 7 mois sans aucun souci.

886
00:36:56.054 --> 00:36:56.254
Voilà,

887
00:36:57.315 --> 00:36:57.655
génial.

888
00:36:58.395 --> 00:37:04.658
Mais je trouve qu'à partir du moment où il y a des symptômes de grossesse qui prennent autant de place,

889
00:37:05.038 --> 00:37:06.598
que ce soit des douleurs,

890
00:37:06.638 --> 00:37:07.339
parce que ça peut,

891
00:37:07.839 --> 00:37:09.620
et surtout quand on a des douleurs préexistantes,

892
00:37:09.621 --> 00:37:11.941
ça peut quand même vite provoquer des douleurs.

893
00:37:12.961 --> 00:37:14.402
type lombagie,

894
00:37:15.583 --> 00:37:17.665
du fait des modifications corporelles.

895
00:37:20.567 --> 00:37:21.988
Donc il y a la question des douleurs,

896
00:37:22.289 --> 00:37:27.913
et il y a aussi bien sûr la question des nausées et des vomissements qui concernent quand même au final beaucoup de femmes.

897
00:37:29.654 --> 00:37:32.517
Je trouve qu'à partir du moment où on entre dans ce champ-là,

898
00:37:34.598 --> 00:37:37.040
ce serait bien de nuancer un peu le propos,

899
00:37:37.080 --> 00:37:39.562
parce que la grossesse n'est pas une maladie,

900
00:37:40.003 --> 00:37:42.044
par contre les maux de grossesse,

901
00:37:42.225 --> 00:37:42.445
eux...

902
00:37:43.137 --> 00:37:46.718
peuvent être des vraies maladies ou en tout cas des vrais symptômes.

903
00:37:47.819 --> 00:37:52.921
Ce serait quand même appréciable de ne pas les laisser sans aucune prise en charge.

904
00:37:55.482 --> 00:37:56.222
Et à ce moment-là,

905
00:37:56.242 --> 00:37:58.843
à cette période-là de vie où tu es enceinte,

906
00:37:58.883 --> 00:37:59.884
tu travailles encore ?

907
00:38:01.484 --> 00:38:01.805
Alors,

908
00:38:02.165 --> 00:38:05.246
c'est assez compliqué au niveau professionnel.

909
00:38:05.526 --> 00:38:06.366
À ce moment-là,

910
00:38:07.347 --> 00:38:08.287
quand je tombe enceinte,

911
00:38:09.128 --> 00:38:09.808
ce qui se passe,

912
00:38:09.868 --> 00:38:12.569
c'est que je suis à mon compte.

913
00:38:12.865 --> 00:38:16.548
Je suis indépendante en tant que médiatrice culturelle.

914
00:38:17.969 --> 00:38:18.289
En gros,

915
00:38:18.309 --> 00:38:20.410
j'interviens dans des structures type

916
00:38:21.171 --> 00:38:22.632
EHPAD, maisons de retraite,

917
00:38:24.673 --> 00:38:25.934
dans des bibliothèques,

918
00:38:26.275 --> 00:38:28.016
dans des centres de loisirs,

919
00:38:28.516 --> 00:38:35.181
pour proposer des activités autour d'œuvres d'art.

920
00:38:35.441 --> 00:38:39.944
C'est déjà un choix que j'ai fait face à l'évolution des symptômes les années précédentes.

921
00:38:40.785 --> 00:38:41.705
Parce qu'au début,

922
00:38:41.725 --> 00:38:41.845
moi,

923
00:38:41.846 --> 00:38:46.607
je travaillais dans des musées et c'est devenu assez vite impossible.

924
00:38:46.707 --> 00:38:48.128
En deux,

925
00:38:48.148 --> 00:38:48.668
trois ans,

926
00:38:48.928 --> 00:38:51.790
j'ai dû arrêter de travailler dans les musées parce que physiquement,

927
00:38:51.890 --> 00:38:53.430
ça ne suivait plus du tout.

928
00:38:54.411 --> 00:39:02.114
J'en arrivais à me tenir au mur en faisant mes visites guidées parce que je ne tenais pas debout.

929
00:39:02.254 --> 00:39:03.994
Les vertiges étaient trop forts.

930
00:39:05.635 --> 00:39:05.875
Donc,

931
00:39:06.015 --> 00:39:09.737
je me mets à mon compte pour essayer de continuer à faire mon métier.

932
00:39:10.541 --> 00:39:11.462
à mon rythme en fait.

933
00:39:12.303 --> 00:39:15.427
Et tout en lançant cette activité à mon compte,

934
00:39:16.809 --> 00:39:20.493
j'étais aussi formatrice pour des élèves de BTS.

935
00:39:20.654 --> 00:39:22.716
Donc on est en post-bac.

936
00:39:23.738 --> 00:39:24.679
post-bac immédiat,

937
00:39:24.759 --> 00:39:25.659
c'est des élèves qui ont

938
00:39:26.660 --> 00:39:28.822
18 à 20 ans pour la plupart,

939
00:39:29.262 --> 00:39:33.345
et donc je leur enseignais la culture générale et l'expression écrite.

940
00:39:37.508 --> 00:39:37.748
Et donc,

941
00:39:37.788 --> 00:39:37.968
voilà,

942
00:39:38.608 --> 00:39:40.830
j'en suis là quand je tombe enceinte.

943
00:39:41.710 --> 00:39:42.251
Et en fait,

944
00:39:43.272 --> 00:39:43.952
sur le coup,

945
00:39:44.012 --> 00:39:44.432
je me dis,

946
00:39:44.452 --> 00:39:44.592
bon,

947
00:39:44.753 --> 00:39:45.673
ok,

948
00:39:45.773 --> 00:39:46.974
je finis mon année scolaire,

949
00:39:47.034 --> 00:39:50.557
donc je finis les activités que j'avais prévues.

950
00:39:53.206 --> 00:39:54.467
en médiation culturelle,

951
00:39:55.307 --> 00:39:56.368
j'honore mes contrats,

952
00:39:58.069 --> 00:40:02.211
je finis l'année avec mes élèves de BTS pour les amener jusqu'au BTS,

953
00:40:03.532 --> 00:40:04.092
et ensuite,

954
00:40:04.412 --> 00:40:04.873
congé mat.

955
00:40:06.213 --> 00:40:06.734
Sauf qu'en fait,

956
00:40:06.754 --> 00:40:07.754
au bout de trois semaines,

957
00:40:08.234 --> 00:40:09.255
je suis malade,

958
00:40:10.356 --> 00:40:12.017
mais malade vraiment très très malade,

959
00:40:12.257 --> 00:40:14.098
au point que je ne peux plus m'alimenter,

960
00:40:17.259 --> 00:40:20.041
je vomis toutes les 30 minutes,

961
00:40:20.201 --> 00:40:21.582
vraiment un truc infernal.

962
00:40:22.426 --> 00:40:23.126
Donc évidemment,

963
00:40:23.306 --> 00:40:27.067
se tenir debout face à un groupe ou face à une classe,

964
00:40:27.147 --> 00:40:28.788
ce n'est juste plus possible.

965
00:40:29.628 --> 00:40:29.848
Et donc,

966
00:40:29.868 --> 00:40:33.589
je suis obligée de prévenir tout le monde hyper tôt dans ma grossesse.

967
00:40:33.769 --> 00:40:35.930
Donc même au niveau pro,

968
00:40:36.130 --> 00:40:40.171
j'ai été un peu obligée d'annoncer ma grossesse très,

969
00:40:40.211 --> 00:40:40.651
très tôt,

970
00:40:40.691 --> 00:40:43.192
alors que ce n'était pas forcément un souhait de ma part,

971
00:40:45.832 --> 00:40:47.233
pour pouvoir dire que du coup,

972
00:40:47.234 --> 00:40:49.373
je ne pourrais pas assurer la fin de l'année,

973
00:40:49.673 --> 00:40:51.654
pas assurer non plus les contrats.

974
00:40:51.854 --> 00:40:52.534
de médiation.

975
00:40:54.375 --> 00:40:54.716
Et donc,

976
00:40:55.776 --> 00:41:08.343
toutes mes activités pro sont en pause pendant la grossesse et je vais essayer de reprendre la partie médiation uniquement après la naissance de ma fille.

977
00:41:09.103 --> 00:41:09.524
Et en fait,

978
00:41:09.584 --> 00:41:15.567
c'est là que je vais vraiment m'apercevoir que le M est passé par là et que même ça,

979
00:41:15.847 --> 00:41:17.348
c'est juste plus possible.

980
00:41:18.689 --> 00:41:19.689
À la fois physiquement,

981
00:41:19.829 --> 00:41:21.310
mais surtout au niveau

982
00:41:21.490 --> 00:41:21.950
cognitif,

983
00:41:22.711 --> 00:41:24.212
c'est-à-dire que c'est un métier,

984
00:41:24.292 --> 00:41:25.473
la médiation culturelle,

985
00:41:26.213 --> 00:41:31.417
qui nécessite quand même d'avoir toute sa présence d'esprit,

986
00:41:31.577 --> 00:41:32.638
d'avoir de la mémoire,

987
00:41:32.698 --> 00:41:35.840
d'être capable de répondre du tac au tac,

988
00:41:36.020 --> 00:41:38.262
d'aller chercher les infos dans sa mémoire,

989
00:41:38.562 --> 00:41:40.363
pouvoir répondre à une question comme ça,

990
00:41:40.924 --> 00:41:41.504
au déboté.

991
00:41:42.785 --> 00:41:43.205
Et en fait,

992
00:41:43.826 --> 00:41:46.168
j'en suis juste plus capable à ce moment-là,

993
00:41:47.288 --> 00:41:47.989
encore aujourd'hui,

994
00:41:48.669 --> 00:41:49.250
pas fortiori.

995
00:41:49.862 --> 00:41:50.182
Mais voilà,

996
00:41:50.302 --> 00:41:59.027
c'est vraiment là que je me rends compte que j'ai beaucoup perdu et que ce n'est plus un métier que je suis en mesure d'assurer.

997
00:42:00.848 --> 00:42:08.653
Et est-ce que tu as réussi à connecter avec ta fille au travers des symptômes que tu traversais,

998
00:42:08.833 --> 00:42:11.174
au travers de cette grossesse difficile,

999
00:42:11.175 --> 00:42:14.796
au travers du fait qu'il n'y avait plus de reprise au travail possible ?

1000
00:42:14.816 --> 00:42:15.016
Enfin,

1001
00:42:15.777 --> 00:42:17.478
tu as quand même du dealé avec beaucoup de choses.

1002
00:42:17.934 --> 00:42:21.595
Est-ce que tu as pu sentir le lien se faire avec Nora ?

1003
00:42:23.676 --> 00:42:25.196
Oui,

1004
00:42:25.336 --> 00:42:29.977
j'ai vraiment pas eu de soucis là-dessus.

1005
00:42:31.418 --> 00:42:32.118
C'est une chance.

1006
00:42:33.518 --> 00:42:35.959
C'est vrai que ce n'est pas systématique pour le coup,

1007
00:42:35.979 --> 00:42:40.200
mais c'est vrai que j'ai vraiment eu ce lien de manière immédiate.

1008
00:42:41.420 --> 00:42:46.022
Je suis très contente et je pense que c'est vraiment une chance.

1009
00:42:47.346 --> 00:42:52.210
Peut-être aussi que ça s'est joué en partie à l'accouchement,

1010
00:42:52.250 --> 00:42:52.911
puisque du coup,

1011
00:42:52.951 --> 00:42:58.835
j'ai eu la chance de pouvoir faire quand même un accouchement physiologique comme je le souhaitais.

1012
00:43:01.117 --> 00:43:01.678
Donc voilà,

1013
00:43:01.758 --> 00:43:06.241
j'étais vraiment consciente pendant tout l'accouchement.

1014
00:43:06.281 --> 00:43:08.743
J'ai pu faire la tétée d'accueil,

1015
00:43:08.843 --> 00:43:10.725
connecter tout de suite avec mon bébé.

1016
00:43:13.087 --> 00:43:14.028
Et par la suite,

1017
00:43:15.509 --> 00:43:16.309
étant du coup...

1018
00:43:17.842 --> 00:43:21.665
D'abord en congé maternité et puis ensuite sans emploi,

1019
00:43:21.765 --> 00:43:22.225
finalement,

1020
00:43:22.285 --> 00:43:23.386
pendant un certain temps.

1021
00:43:25.287 --> 00:43:28.670
J'ai passé beaucoup de temps avec elle et aussi seule avec elle.

1022
00:43:30.851 --> 00:43:30.991
Donc,

1023
00:43:31.031 --> 00:43:36.455
c'est vrai que j'ai pu bien me connecter à elle.

1024
00:43:38.076 --> 00:43:45.701
Et je pense qu'on a un lien plutôt chouette qui s'est formé à ce moment-là et qui se poursuit encore maintenant.

1025
00:43:47.070 --> 00:43:50.851
Et qu'est-ce qu'elle comprend aujourd'hui de la maladie et les symptômes avec lesquels tu vis ?

1026
00:43:53.112 --> 00:43:54.612
Alors,

1027
00:43:55.432 --> 00:43:58.593
ce n'est pas facile à savoir,

1028
00:43:58.713 --> 00:44:02.314
puisqu'elle est encore à deux ans et demi,

1029
00:44:02.474 --> 00:44:04.275
donc elle commence à pas mal papoter,

1030
00:44:04.315 --> 00:44:05.595
mais ce n'est pas encore parfait.

1031
00:44:05.755 --> 00:44:05.995
Donc,

1032
00:44:06.095 --> 00:44:11.297
elle ne verbalise pas tout ce qu'elle a dans sa petite tête,

1033
00:44:12.297 --> 00:44:13.097
j'imagine.

1034
00:44:13.598 --> 00:44:14.318
Mais il y a quand même deux,

1035
00:44:14.378 --> 00:44:15.218
trois petites...

1036
00:44:15.238 --> 00:44:20.227
des anecdotes que je trouve assez chou qui montrent qu'elle a compris pas mal de choses

1037
00:44:22.787 --> 00:44:23.447
Par exemple,

1038
00:44:24.048 --> 00:44:27.510
quand j'ai eu mon diagnostic d'EM très récemment,

1039
00:44:29.671 --> 00:44:32.152
la principale prise en charge de l'EM,

1040
00:44:32.352 --> 00:44:34.153
c'est de mettre en place du pacing,

1041
00:44:34.814 --> 00:44:38.316
donc une alternance de repos et d'efforts,

1042
00:44:39.696 --> 00:44:40.877
les efforts de la vie quotidienne,

1043
00:44:40.897 --> 00:44:42.718
on ne parle pas d'un effort surhumain.

1044
00:44:44.079 --> 00:44:44.719
Et du coup,

1045
00:44:45.459 --> 00:44:49.281
pour m'obliger en quelque sorte à faire ces pacing,

1046
00:44:49.422 --> 00:44:51.983
puisque c'est totalement contre-intuitif.

1047
00:44:52.123 --> 00:44:54.384
pour moi je suis plutôt du genre à pousser,

1048
00:44:54.424 --> 00:44:54.784
pousser,

1049
00:44:54.904 --> 00:45:10.410
tirer sur la corde jusqu'à tomber complètement donc pour m'obliger à faire ces pacing j'avais mis des petites alarmes sur mon téléphone aux horaires où le docteur m'avait reposé et

1050
00:45:10.411 --> 00:45:21.155
en fait c'est assez mignon je trouve parce que du coup même encore maintenant quand mon téléphone sonne pour complètement autre chose parce que les pâtes sont cuites ou ce genre de choses

1051
00:45:21.919 --> 00:45:22.179
Nora,

1052
00:45:22.420 --> 00:45:22.800
tout de suite,

1053
00:45:22.840 --> 00:45:23.901
elle me dit « Ah,

1054
00:45:24.281 --> 00:45:24.941
dodo maman ! »

1055
00:45:25.121 --> 00:45:25.522
Et puis hop,

1056
00:45:25.523 --> 00:45:29.324
elle va me chercher mon petit masque de sommeil pour les yeux,

1057
00:45:30.185 --> 00:45:33.947
pour que je puisse le mettre et me reposer bien dans l'obscurité.

1058
00:45:34.208 --> 00:45:39.371
Elle a vraiment compris que j'avais des temps de repos comme ça,

1059
00:45:39.411 --> 00:45:40.592
un peu obligatoires.

1060
00:45:41.693 --> 00:45:43.354
Donc c'est assez mignon.

1061
00:45:44.875 --> 00:45:45.776
Et c'est vrai que du coup,

1062
00:45:46.316 --> 00:45:47.577
comme la plupart du temps,

1063
00:45:47.578 --> 00:45:49.258
je suis seule avec elle à la maison,

1064
00:45:50.819 --> 00:45:55.722
C'était un peu une gymnastique de réussir à prendre ces temps de repos en sa présence.

1065
00:45:58.323 --> 00:45:58.844
Et en fait,

1066
00:46:00.164 --> 00:46:09.249
je lui ai expliqué tout simplement qu'il y avait des moments où j'avais besoin de faire des petites siestes et qu'elle pouvait continuer de jouer,

1067
00:46:09.250 --> 00:46:10.730
mais qu'il fallait que ce soit calme et tout ça.

1068
00:46:11.531 --> 00:46:11.871
Et en fait,

1069
00:46:11.911 --> 00:46:13.592
elle a vraiment hyper vite intégré.

1070
00:46:13.892 --> 00:46:15.813
Et en fait,

1071
00:46:15.814 --> 00:46:17.254
ce qu'elle se fait dans ces moments-là,

1072
00:46:17.394 --> 00:46:18.675
c'est qu'elle se pose à côté de moi.

1073
00:46:18.995 --> 00:46:25.037
Elle prend une petite activité style des perles ou un petit livre,

1074
00:46:25.577 --> 00:46:26.717
un truc pas bruyant.

1075
00:46:27.317 --> 00:46:27.597
Et voilà,

1076
00:46:27.637 --> 00:46:37.440
elle se pose à côté de moi sur mon lit et elle me regarde faire mon pacing sans trop faire de bruit.

1077
00:46:37.560 --> 00:46:39.161
Et puis,

1078
00:46:39.162 --> 00:46:40.421
elle est trop chouette aussi parce que du coup,

1079
00:46:40.422 --> 00:46:43.122
quand c'est fini et que j'enlève mon masque et que mon réveil sonne,

1080
00:46:43.662 --> 00:46:44.422
elle m'applaudit.

1081
00:46:44.462 --> 00:46:45.182
Elle fait « Ah,

1082
00:46:45.282 --> 00:46:45.983
bravo maman,

1083
00:46:46.223 --> 00:46:47.143
gros dodo maman ! »

1084
00:46:48.664 --> 00:46:50.945
Je trouve ça vraiment trop mignon.

1085
00:46:51.205 --> 00:46:51.765
Tellement chou.

1086
00:46:53.186 --> 00:46:56.888
Je ne sais pas si c'est quelque chose que tu as observé chez ta fille ou pas.

1087
00:46:58.970 --> 00:46:59.790
De notre côté,

1088
00:46:59.910 --> 00:47:04.433
Billie pose très bien ses propres limites.

1089
00:47:05.673 --> 00:47:05.974
Souvent,

1090
00:47:05.994 --> 00:47:09.936
c'est vraiment quelque chose qu'on nous dit de manière presque un peu étonnée.

1091
00:47:10.636 --> 00:47:11.317
C'est incroyable,

1092
00:47:11.318 --> 00:47:12.037
à deux ans et demi,

1093
00:47:12.097 --> 00:47:13.378
de poser ses limites comme ça.

1094
00:47:13.858 --> 00:47:14.739
On a rarement vu ça.

1095
00:47:15.527 --> 00:47:18.269
Et ma croyance et mon hypothèse,

1096
00:47:18.449 --> 00:47:22.092
c'est vraiment le fait qu'elle-même me voie y poser mes limites.

1097
00:47:22.932 --> 00:47:26.615
Et c'est très rare dans la parentalité qu'on pose ses limites avec son enfant.

1098
00:47:26.616 --> 00:47:27.095
En général,

1099
00:47:27.155 --> 00:47:30.677
on est dans une surcompensation un peu perpétuelle parce que charge mentale,

1100
00:47:30.678 --> 00:47:31.238
le quotidien.

1101
00:47:31.858 --> 00:47:32.358
Et en fait,

1102
00:47:33.339 --> 00:47:34.700
le fait que je lui dise « Maman,

1103
00:47:34.720 --> 00:47:34.840
là,

1104
00:47:34.841 --> 00:47:35.521
elle est fatiguée,

1105
00:47:35.601 --> 00:47:36.481
elle va se reposer.

1106
00:47:36.621 --> 00:47:37.002
La maman,

1107
00:47:37.022 --> 00:47:37.962
elle a des douleurs,

1108
00:47:37.982 --> 00:47:39.823
elle va se mettre dans le canapé. »

1109
00:47:39.984 --> 00:47:41.525
Je me demande à quel point elle,

1110
00:47:41.565 --> 00:47:45.007
elle est aussi en confiance et en sécurité pour poser ses propres limites.

1111
00:47:46.483 --> 00:47:50.304
et je trouve ça très intéressant parce qu'on peut des fois se dire oh mon dieu,

1112
00:47:50.865 --> 00:47:52.645
ces mamans qui se reposent,

1113
00:47:53.205 --> 00:47:56.326
qu'est-ce que ça génère chez leurs enfants et en fait je me dis,

1114
00:47:56.366 --> 00:47:58.827
c'est peut-être plutôt joli comme message qu'on leur envoie,

1115
00:47:58.987 --> 00:48:01.248
surtout dans un monde capitaliste,

1116
00:48:01.268 --> 00:48:04.468
productiviste où il faut toujours se dépasser et être dans la performance,

1117
00:48:04.969 --> 00:48:06.049
dès tout petit leur dire,

1118
00:48:06.369 --> 00:48:06.949
bah non en fait,

1119
00:48:07.149 --> 00:48:13.071
se reposer s'allonger c'est ok ouais totalement

1120
00:48:13.987 --> 00:48:18.089
C'est vrai que je trouve ça effectivement hyper important.

1121
00:48:18.229 --> 00:48:21.190
Et oui,

1122
00:48:21.371 --> 00:48:30.375
d'autant plus que c'est des compétences finalement qu'on a peu dans le monde d'aujourd'hui,

1123
00:48:31.395 --> 00:48:32.656
de savoir vraiment se poser,

1124
00:48:33.096 --> 00:48:33.736
se reposer,

1125
00:48:33.776 --> 00:48:35.517
s'écouter.

1126
00:48:35.737 --> 00:48:39.999
C'est hyper important pour le maintien de la santé globale.

1127
00:48:41.031 --> 00:48:47.715
et c'est vrai que je ne l'avais pas verbalisé mais maintenant que tu le dis,

1128
00:48:47.716 --> 00:49:05.305
que tu fais cette hypothèse c'est vrai que je vois un peu ça aussi chez Nora effectivement elle va facilement aller chercher son petit plaid et ses doudous et dire bah non je suis fatiguée je vais me faire un petit dodo sur le canapé ou si elle a envie de dire non pour quelque chose elle sait très bien dire non elle

1129
00:49:05.306 --> 00:49:09.207
a un sens aussi là-dessus mais ouais le côté savoir sur...

1130
00:49:09.723 --> 00:49:11.065
prendre le temps de se reposer.

1131
00:49:11.225 --> 00:49:11.886
C'est vrai que oui,

1132
00:49:12.686 --> 00:49:13.487
elle le fait pas mal.

1133
00:49:14.829 --> 00:49:18.193
C'est vrai que c'est quelque chose qui étonne aussi un peu,

1134
00:49:18.633 --> 00:49:19.754
notamment ma maman qui...

1135
00:49:20.689 --> 00:49:28.793
qui est nourrice et donc elle a vu passer pas mal d'enfants chez elle et du coup elle la nourra deux demi-journées par semaine.

1136
00:49:29.773 --> 00:49:32.434
Et c'est vrai qu'elle me le dit de manière un peu étonnée aussi,

1137
00:49:32.774 --> 00:49:34.395
c'est marrant parce que quand elle est fatiguée,

1138
00:49:34.455 --> 00:49:36.396
vraiment elle prend le plaid et elle s'installe.

1139
00:49:36.576 --> 00:49:44.359
Ça c'est vraiment une expérience qu'on fait aussi et souvent les gens me disent mais comment ça se fait que ta fille à

1140
00:49:44.700 --> 00:49:47.381
19h30, elle dit je veux aller dormir et elle est au lit ?

1141
00:49:47.921 --> 00:49:50.342
Alors que tous les autres enfants sont souvent en lutte.

1142
00:49:50.642 --> 00:49:51.102
Et je me dis,

1143
00:49:51.142 --> 00:49:51.602
quelque part,

1144
00:49:51.782 --> 00:49:53.123
elle me voit faire ça aussi,

1145
00:49:53.363 --> 00:49:53.723
en fait.

1146
00:49:53.923 --> 00:49:54.143
Donc,

1147
00:49:54.983 --> 00:49:57.504
elle s'offre cette légitimité-là.

1148
00:49:57.544 --> 00:49:59.845
Et c'est vrai qu'on est leur modèle.

1149
00:50:00.065 --> 00:50:01.325
Et on a beau leur dire,

1150
00:50:01.465 --> 00:50:02.006
repose-toi,

1151
00:50:02.166 --> 00:50:02.726
repose-toi,

1152
00:50:03.006 --> 00:50:05.487
si ils ne nous voient pas nous reposer,

1153
00:50:05.727 --> 00:50:09.828
on a un message qui est complètement contre-intuitif.

1154
00:50:10.588 --> 00:50:10.708
Oui,

1155
00:50:11.429 --> 00:50:11.749
c'est ça.

1156
00:50:13.201 --> 00:50:13.581
Et du coup,

1157
00:50:13.582 --> 00:50:15.142
tu t'es engagée dans

1158
00:50:15.562 --> 00:50:22.024
MadiAso, donc cette association qui est engagée aux côtés des mamans et futures mamans touchées par la maladie.

1159
00:50:24.904 --> 00:50:27.385
J'ai envie de te demander vraiment comment ça se fait ?

1160
00:50:27.765 --> 00:50:33.047
Qu'est-ce qui t'a amenée à te dire qu'il y a un engagement à avoir là-derrière ?

1161
00:50:33.187 --> 00:50:40.049
Est-ce que tu t'es confrontée en tant que maman à des défis particuliers reliés aussi aux pathologies ?

1162
00:50:42.093 --> 00:50:42.213
Oui,

1163
00:50:43.673 --> 00:50:47.134
alors je dirais qu'il y a plusieurs composantes en fait.

1164
00:50:48.655 --> 00:50:49.935
La première chose,

1165
00:50:49.955 --> 00:50:54.957
c'est que j'ai cette tendance à avoir envie de m'engager.

1166
00:50:57.877 --> 00:51:06.240
Ça faisait déjà plusieurs années que je participais à des projets sur différentes causes.

1167
00:51:06.920 --> 00:51:07.440
Et puis,

1168
00:51:07.940 --> 00:51:11.281
quand j'ai commencé à me questionner sur la maternité,

1169
00:51:12.569 --> 00:51:12.969
En fait,

1170
00:51:14.070 --> 00:51:19.912
il y avait bien sûr la question de est-ce que je vais transmettre mes problèmes de santé à mon enfant ?

1171
00:51:20.412 --> 00:51:29.956
Mais il y avait aussi la question de est-ce que je vais être capable d'être une bonne maman malgré toutes ces limitations physiques que je vis au quotidien ?

1172
00:51:30.936 --> 00:51:37.919
Et est-ce que ce n'est pas un peu traumatisant pour un enfant de voir sa maman avoir très très mal comme ça tous les jours ?

1173
00:51:37.999 --> 00:51:38.440
Enfin voilà,

1174
00:51:39.300 --> 00:51:42.021
10 000 questions comme ça sur les impacts.

1175
00:51:43.302 --> 00:51:45.463
que peut avoir la maladie sur un enfant.

1176
00:51:48.765 --> 00:51:52.767
J'ai trouvé des éléments de réponse sur le compte de Chloé,

1177
00:51:52.967 --> 00:51:55.429
qui est la marraine de

1178
00:51:55.849 --> 00:51:56.149
Maddy.

1179
00:51:57.510 --> 00:51:59.111
Sur son compte Chloé Invisible,

1180
00:52:00.011 --> 00:52:06.895
elle avait posté plusieurs choses sur la question de la maternité avec une maladie chronique.

1181
00:52:07.595 --> 00:52:08.036
Honnêtement,

1182
00:52:08.056 --> 00:52:09.497
ça a été un des déclencheurs.

1183
00:52:10.585 --> 00:52:12.346
Un truc un peu déculpabilisant comme ça,

1184
00:52:12.386 --> 00:52:12.746
de se dire,

1185
00:52:12.786 --> 00:52:13.446
waouh,

1186
00:52:13.447 --> 00:52:13.686
en fait,

1187
00:52:13.746 --> 00:52:16.648
c'est possible et ça peut même très bien se passer,

1188
00:52:17.208 --> 00:52:19.209
voire même apporter quelque chose de plus,

1189
00:52:19.289 --> 00:52:19.649
en fait.

1190
00:52:21.370 --> 00:52:21.570
Donc,

1191
00:52:21.830 --> 00:52:22.090
vraiment,

1192
00:52:22.110 --> 00:52:22.370
merci,

1193
00:52:22.430 --> 00:52:22.630
Chloé.

1194
00:52:23.090 --> 00:52:23.951
Je lui dis à chaque fois,

1195
00:52:24.511 --> 00:52:24.931
mais vraiment,

1196
00:52:24.951 --> 00:52:26.492
ça a été hyper libérateur,

1197
00:52:28.132 --> 00:52:28.633
ces postes.

1198
00:52:29.913 --> 00:52:32.734
Et ensuite,

1199
00:52:32.754 --> 00:52:33.195
du coup,

1200
00:52:33.235 --> 00:52:34.295
il y a eu les diagnostics,

1201
00:52:34.296 --> 00:52:36.056
il y a eu la grossesse.

1202
00:52:36.436 --> 00:52:37.556
Et pendant la grossesse,

1203
00:52:38.077 --> 00:52:38.877
Elsa a lancé...

1204
00:52:39.137 --> 00:52:41.179
donc Maddy sur Instagram.

1205
00:52:42.440 --> 00:52:43.500
Et en fait,

1206
00:52:43.540 --> 00:52:45.482
ça a tout de suite résonné parce que justement,

1207
00:52:46.302 --> 00:52:47.283
tous ces questionnements,

1208
00:52:47.303 --> 00:52:48.504
ils étaient encore présents.

1209
00:52:50.005 --> 00:52:53.668
Et j'avais vraiment envie d'en faire quelque chose.

1210
00:52:53.728 --> 00:52:58.071
Et que ça ne reste pas juste des questions en suspens de manière personnelle.

1211
00:52:59.072 --> 00:53:05.177
J'avais vraiment envie déjà de potentiellement trouver des réponses et puis de pouvoir ensuite...

1212
00:53:06.329 --> 00:53:08.550
aider d'autres personnes dans la même situation,

1213
00:53:09.030 --> 00:53:11.971
connecter aussi avec d'autres personnes dans la même situation.

1214
00:53:13.152 --> 00:53:15.133
Et donc voilà,

1215
00:53:15.193 --> 00:53:23.896
c'est comme ça que j'en suis venue à prendre contact du coup avec Elja pour la rejoindre sur ce projet.

1216
00:53:26.117 --> 00:53:33.320
Et est-ce que ça te permet de redonner aussi un petit peu du sens dans une sorte d'engagement professionnel ?

1217
00:53:33.660 --> 00:53:34.981
Je te pose la question parce que...

1218
00:53:35.925 --> 00:53:51.881
Je me souviens que c'était vraiment un deuil pour toi de dire au revoir à ton travail et que tu me disais parfois tu as une sorte de distance un peu philosophique avec tout ça en te disant mais notre identité ne passe pas par le travail,

1219
00:53:52.681 --> 00:54:00.149
c'est important de sortir de cette vie productiviste et puis il y a d'autres jours où vraiment c'est difficile pour toi parce que ça faisait quand même partie de ton identité.

1220
00:54:01.273 --> 00:54:04.377
Est-ce que justement cet engagement aujourd'hui associatif,

1221
00:54:04.558 --> 00:54:06.260
il vient réparer un boussard ?

1222
00:54:08.022 --> 00:54:08.143
Oui,

1223
00:54:08.343 --> 00:54:08.904
totalement.

1224
00:54:12.108 --> 00:54:18.196
C'est vraiment un besoin pour moi de trouver du sens à ce que je fais.

1225
00:54:20.060 --> 00:54:22.382
à ce que je fais quotidiennement,

1226
00:54:24.924 --> 00:54:28.728
de trouver du sens aussi à mon expérience de vie,

1227
00:54:29.228 --> 00:54:35.313
puisque les problématiques qui sont portées par l'association,

1228
00:54:35.693 --> 00:54:39.817
elles résonnent fortement avec mon parcours de vie.

1229
00:54:40.097 --> 00:54:43.040
C'est pour ça que je me suis engagée aussi.

1230
00:54:43.980 --> 00:54:44.921
Et donc voilà,

1231
00:54:45.001 --> 00:54:47.343
c'est vraiment effectivement cette idée de...

1232
00:54:49.112 --> 00:54:52.034
de réussir à faire quelque chose quand même,

1233
00:54:52.154 --> 00:54:53.916
malgré toutes ces limitations,

1234
00:54:54.956 --> 00:54:56.558
malgré ce deuil,

1235
00:54:56.638 --> 00:54:57.298
comme tu dis.

1236
00:54:57.478 --> 00:55:01.842
C'est vrai que c'est quelque chose qui peut être encore douloureux,

1237
00:55:02.342 --> 00:55:03.083
même aujourd'hui.

1238
00:55:05.364 --> 00:55:05.684
Mais voilà,

1239
00:55:06.905 --> 00:55:15.272
j'essaie de passer à autre chose et de faire quelque chose d'utile et de beau dans un autre domaine.

1240
00:55:16.544 --> 00:55:21.206
Et est-ce que tu as été reconnue en parallèle comme étant handicapée par la société ?

1241
00:55:24.167 --> 00:55:24.287
Oui,

1242
00:55:24.707 --> 00:55:26.528
ça a été tout un combat aussi.

1243
00:55:27.448 --> 00:55:27.849
C'est vrai que là,

1244
00:55:27.869 --> 00:55:28.429
pour le coup,

1245
00:55:28.869 --> 00:55:33.831
on peut vraiment utiliser des métaphores un peu martiales parce que ça a été très difficile.

1246
00:55:37.012 --> 00:55:37.172
Donc,

1247
00:55:37.252 --> 00:55:38.613
ça a été assez long.

1248
00:55:40.774 --> 00:55:41.354
En fait,

1249
00:55:41.854 --> 00:55:43.495
j'ai dû m'y reprendre à quoi ?

1250
00:55:43.655 --> 00:55:44.935
Trois fois auprès de la

1251
00:55:45.296 --> 00:55:45.956
MDPH.

1252
00:55:46.560 --> 00:55:49.541
Alors comme du coup,

1253
00:55:50.981 --> 00:55:51.962
tu es en Suisse,

1254
00:55:52.002 --> 00:55:54.002
donc je ne sais pas trop comment ça se passe là-bas.

1255
00:55:55.122 --> 00:55:55.563
Nous ici,

1256
00:55:55.623 --> 00:55:56.543
la MDPH,

1257
00:55:56.743 --> 00:55:59.904
c'est la maison départementale des personnes handicapées.

1258
00:56:00.804 --> 00:56:01.424
Et donc en fait,

1259
00:56:01.944 --> 00:56:02.905
comme son nom l'indique,

1260
00:56:03.205 --> 00:56:04.165
c'est par département.

1261
00:56:05.425 --> 00:56:10.867
Et certaines sont plus dures que d'autres,

1262
00:56:10.887 --> 00:56:11.367
on va dire,

1263
00:56:11.368 --> 00:56:14.048
au niveau des critères d'attribution des droits.

1264
00:56:15.909 --> 00:56:16.549
Et donc moi,

1265
00:56:16.609 --> 00:56:17.710
dans mon département,

1266
00:56:18.490 --> 00:56:23.174
ils ne sont pas réputés pour être hyper sympas,

1267
00:56:23.175 --> 00:56:25.055
hyper coulants sur les critères.

1268
00:56:26.156 --> 00:56:26.516
Et donc,

1269
00:56:27.096 --> 00:56:31.579
ça a nécessité trois demandes successives pour obtenir des droits.

1270
00:56:32.420 --> 00:56:33.221
La première fois,

1271
00:56:33.541 --> 00:56:35.182
je ne savais pas où je mettais les pieds,

1272
00:56:36.183 --> 00:56:38.564
je n'étais pas bien préparée,

1273
00:56:38.624 --> 00:56:41.466
donc mon dossier n'était pas assez solide.

1274
00:56:42.287 --> 00:56:43.027
La deuxième fois,

1275
00:56:43.267 --> 00:56:43.808
j'avais fait un...

1276
00:56:44.468 --> 00:56:45.828
Un vrai bon dossier,

1277
00:56:46.089 --> 00:56:49.770
mais qui a quand même été en partie refusé.

1278
00:56:49.930 --> 00:56:52.890
Mais j'ai quand même eu une première reconnaissance à ce moment-là,

1279
00:56:53.110 --> 00:56:55.491
puisque j'ai été reconnue travailleuse handicapée,

1280
00:57:00.292 --> 00:57:01.393
qui est d'ailleurs un droit,

1281
00:57:02.093 --> 00:57:03.313
en tout cas moi dans mon expérience,

1282
00:57:03.333 --> 00:57:06.114
c'est un droit dont je n'ai jamais pu bénéficier finalement,

1283
00:57:06.654 --> 00:57:09.735
puisque même une fois cette reconnaissance obtenue,

1284
00:57:10.855 --> 00:57:13.236
mes employeurs de l'époque n'en tenaient absolument pas compte.

1285
00:57:14.196 --> 00:57:14.476
Ensuite,

1286
00:57:14.516 --> 00:57:15.577
j'ai été à mon compte.

1287
00:57:17.518 --> 00:57:18.178
Dans mon activité,

1288
00:57:18.198 --> 00:57:18.598
en tout cas,

1289
00:57:18.618 --> 00:57:21.779
ça n'avait pas forcément d'utilité d'avoir cette reconnaissance.

1290
00:57:22.300 --> 00:57:24.121
Je n'avais pas besoin de mobilier spécifique,

1291
00:57:24.161 --> 00:57:24.661
par exemple.

1292
00:57:24.662 --> 00:57:28.382
Ça ne m'a pas servi à grand-chose au final.

1293
00:57:29.903 --> 00:57:30.443
Finalement,

1294
00:57:30.804 --> 00:57:31.724
la troisième fois,

1295
00:57:32.124 --> 00:57:40.328
j'ai obtenu la carte mobilité inclusion qui reconnaît le fait que...

1296
00:57:41.548 --> 00:57:41.808
Pour moi,

1297
00:57:41.809 --> 00:57:45.349
la station debout est difficile et donc qui me donne la priorité,

1298
00:57:45.409 --> 00:57:45.809
par exemple,

1299
00:57:45.810 --> 00:57:46.609
dans les transports,

1300
00:57:46.629 --> 00:57:47.330
les files d'attente,

1301
00:57:47.390 --> 00:57:47.510
etc.

1302
00:57:47.590 --> 00:57:51.611
C'est clair que je n'ai encore jamais osé dégainer,

1303
00:57:52.451 --> 00:57:55.772
même si parfois j'étais au bord du malaise dans une file d'attente.

1304
00:57:57.712 --> 00:57:58.153
Et du coup,

1305
00:57:58.173 --> 00:58:00.633
j'ai aussi eu des aides financières,

1306
00:58:00.653 --> 00:58:01.293
tout simplement,

1307
00:58:01.894 --> 00:58:04.854
notamment l'allocation pour les adultes handicapés,

1308
00:58:05.835 --> 00:58:11.016
qui vient compenser un peu la perte.

1309
00:58:11.016 --> 00:58:17.500
perte de revenus générée par le handicap et par l'impossibilité de travailler à temps complet.

1310
00:58:19.902 --> 00:58:24.845
Tu m'avais dit avoir mis longtemps un masque avant qu'il ne tombe.

1311
00:58:25.766 --> 00:58:31.950
Qu'est-ce que tu cherchais à protéger et qu'est-ce que ça a changé pour toi d'arrêter de faire semblant d'aller bien ?

1312
00:58:34.992 --> 00:58:35.112
Oui,

1313
00:58:36.033 --> 00:58:36.513
honnêtement,

1314
00:58:36.533 --> 00:58:40.076
je pense que ce masque n'est quand même pas encore totalement tombé.

1315
00:58:40.996 --> 00:58:55.401
ça m'arrive encore de forcer un peu bêtement j'ai envie de dire mais bon c'est pas forcément je vais pas m'auto-juger mais bon ça m'arrive encore de forcer très clairement et de lâcher

1316
00:58:55.421 --> 00:59:06.745
un grand sourire et de dire oui oui ça va alors que ça ne va pas du tout mais en tout cas qu'est-ce que je cherchais à faire avec ce masque honnêtement je pense que

1317
00:59:08.430 --> 00:59:11.172
Le principal objectif,

1318
00:59:11.192 --> 00:59:11.572
je pense,

1319
00:59:11.573 --> 00:59:12.693
c'était de ne pas déranger,

1320
00:59:12.873 --> 00:59:13.553
tout simplement.

1321
00:59:17.295 --> 00:59:18.776
Ne pas attirer l'attention,

1322
00:59:18.856 --> 00:59:25.080
ne pas demander d'aide,

1323
00:59:25.440 --> 00:59:27.741
de pitié,

1324
00:59:27.861 --> 00:59:29.262
d'une certaine manière.

1325
00:59:29.622 --> 00:59:30.963
Quelque chose un peu comme ça,

1326
00:59:31.523 --> 00:59:32.544
sans que ce soit conscient.

1327
00:59:32.664 --> 00:59:33.104
Honnêtement,

1328
00:59:33.124 --> 00:59:35.306
c'est vrai que j'essaie de mettre des mots là-dessus.

1329
00:59:37.002 --> 00:59:37.223
Voilà,

1330
00:59:37.763 --> 00:59:38.744
avec un peu de recul,

1331
00:59:38.804 --> 00:59:41.707
mais c'est assez compliqué à verbaliser,

1332
00:59:41.747 --> 00:59:42.367
je trouve.

1333
00:59:43.709 --> 00:59:45.630
Et je pense qu'il y avait quand même aussi une part de,

1334
00:59:47.732 --> 00:59:48.113
justement,

1335
00:59:48.173 --> 00:59:49.214
si je fais semblant,

1336
00:59:49.894 --> 00:59:54.699
ça n'existe pas vraiment et je peux continuer à vivre ma vie comme avant,

1337
00:59:56.140 --> 00:59:56.841
sans rien changer,

1338
00:59:56.881 --> 00:59:57.861
sans aménagement,

1339
00:59:58.222 --> 01:00:01.465
sans renoncer à certaines choses.

1340
01:00:05.490 --> 01:00:06.591
Je voulais te demander aussi,

1341
01:00:06.671 --> 01:00:12.733
parce que tu parlais tout à l'heure de l'encéphalomie lithomyalgique et du coup du traitement qui est le pacing.

1342
01:00:13.353 --> 01:00:14.034
Est-ce qu'aujourd'hui,

1343
01:00:14.134 --> 01:00:16.455
pour les différents diagnostics avec lesquels tu vis,

1344
01:00:16.515 --> 01:00:19.656
il y a des traitements qui te sont proposés et qui te soulagent ?

1345
01:00:21.417 --> 01:00:22.557
Oui,

1346
01:00:23.397 --> 01:00:23.898
heureusement.

1347
01:00:23.958 --> 01:00:28.039
C'est vrai que j'ai quand même de la chance là-dessus,

1348
01:00:29.800 --> 01:00:30.600
puisque du coup,

1349
01:00:30.601 --> 01:00:33.001
la neuropathie,

1350
01:00:33.181 --> 01:00:33.301
Là,

1351
01:00:33.382 --> 01:00:34.242
c'est sous contrôle...

1352
01:00:34.878 --> 01:00:35.939
Depuis le diagnostic,

1353
01:00:38.560 --> 01:00:39.820
une fois le diagnostic posé,

1354
01:00:41.121 --> 01:00:47.083
le médecin interniste m'a tout de suite proposé un traitement qui est un antidépresseur,

1355
01:00:47.143 --> 01:00:51.165
mais qui est aussi utilisé pour le traitement des douleurs neuropathiques.

1356
01:00:53.626 --> 01:00:59.029
J'ai eu vraiment de la chance parce que je n'ai pas eu besoin de tester plein de molécules différentes.

1357
01:00:59.409 --> 01:01:01.910
La première proposition était la bonne.

1358
01:01:02.966 --> 01:01:10.292
Ça a tout de suite diminué les symptômes provoqués par la chaleur et par le froid.

1359
01:01:11.333 --> 01:01:12.314
C'est encore présent,

1360
01:01:13.035 --> 01:01:13.936
même encore aujourd'hui,

1361
01:01:14.436 --> 01:01:16.978
mais à une intensité qui n'a plus rien à voir.

1362
01:01:17.198 --> 01:01:17.939
C'est-à-dire que là,

1363
01:01:19.580 --> 01:01:20.741
parfois c'est pénible,

1364
01:01:20.981 --> 01:01:22.443
ça peut être encore douloureux,

1365
01:01:23.003 --> 01:01:26.426
mais c'est quand même largement gérable.

1366
01:01:27.827 --> 01:01:28.187
Par contre,

1367
01:01:28.188 --> 01:01:30.009
c'est un traitement quotidien.

1368
01:01:31.934 --> 01:01:32.935
a priori à vie.

1369
01:01:34.917 --> 01:01:35.037
Ça,

1370
01:01:35.097 --> 01:01:36.278
c'est pour la neuropathie.

1371
01:01:37.819 --> 01:01:41.062
Pour ce qui est de l'encéphalomie lignalgique,

1372
01:01:42.503 --> 01:01:42.984
effectivement,

1373
01:01:43.264 --> 01:01:44.205
le principal traitement,

1374
01:01:44.285 --> 01:01:45.526
ça va être le pacing.

1375
01:01:47.208 --> 01:01:47.808
Mais pour le coup,

1376
01:01:47.809 --> 01:01:54.394
il y a aussi tout un traitement médicamenteux et non médicamenteux.

1377
01:01:55.655 --> 01:01:55.775
Là,

1378
01:01:55.815 --> 01:01:57.617
j'ai mon pilier,

1379
01:01:57.697 --> 01:01:59.078
mon frigo qui est...

1380
01:01:59.462 --> 01:02:07.904
archi rempli de médicaments et de compléments alimentaires de toutes sortes pour traiter un petit peu symptôme par symptôme.

1381
01:02:08.084 --> 01:02:08.805
Par exemple,

1382
01:02:09.805 --> 01:02:14.146
j'ai des traitements pour tout ce qui est allergie,

1383
01:02:14.486 --> 01:02:23.229
pour ne pas inutilement fatiguer le corps avec des réactions allergiques qui sont empirées par le M.

1384
01:02:24.989 --> 01:02:27.530
J'ai des traitements au niveau cardiaque.

1385
01:02:27.734 --> 01:02:31.657
pour mettre la tachycardie sous contrôle,

1386
01:02:31.817 --> 01:02:38.842
pour là encore ne pas fatiguer inutilement l'organisme avec des pics de tachycardie dès que je fais un malaise post-effort.

1387
01:02:39.783 --> 01:02:39.983
Voilà,

1388
01:02:40.623 --> 01:02:41.884
ce genre de choses.

1389
01:02:45.427 --> 01:02:48.088
Pour l'adénomiose,

1390
01:02:48.609 --> 01:02:51.951
qui est en forme d'endométriose,

1391
01:02:52.011 --> 01:02:54.533
mais du coup interne à l'utérus,

1392
01:02:55.073 --> 01:02:55.674
ça aussi c'est...

1393
01:02:55.978 --> 01:02:57.419
C'est nouveau comme diagnostic.

1394
01:02:57.980 --> 01:03:02.503
Ça m'a été diagnostiqué le même jour que l'EM,

1395
01:03:03.184 --> 01:03:06.447
par un angiomicrologue spécialisé.

1396
01:03:08.509 --> 01:03:08.809
Pour ça,

1397
01:03:08.909 --> 01:03:09.249
pareil,

1398
01:03:09.389 --> 01:03:10.030
beaucoup de chance,

1399
01:03:10.110 --> 01:03:17.276
puisqu'il m'a proposé une pilule contraceptive que je dois prendre en continu pour vraiment mettre le cycle en pause.

1400
01:03:18.016 --> 01:03:20.539
Et ça a fonctionné tout de suite.

1401
01:03:20.759 --> 01:03:22.380
C'est-à-dire que là encore,

1402
01:03:23.101 --> 01:03:24.562
j'ai assez peu d'effets secondaires.

1403
01:03:24.762 --> 01:03:28.946
et les bénéfices en termes de symptômes sont bien présents.

1404
01:03:29.106 --> 01:03:29.306
Donc,

1405
01:03:29.866 --> 01:03:30.187
c'est top.

1406
01:03:31.408 --> 01:03:31.888
Et en fait,

1407
01:03:31.928 --> 01:03:33.049
ce qu'il me reste,

1408
01:03:33.109 --> 01:03:34.891
ce qui n'est pas traité,

1409
01:03:35.431 --> 01:03:37.233
en tout cas pas traité de manière efficace,

1410
01:03:38.293 --> 01:03:41.016
ce sont des douleurs chroniques,

1411
01:03:41.696 --> 01:03:44.358
notamment au niveau de la mâchoire et du fessier.

1412
01:03:45.139 --> 01:03:45.459
Donc là,

1413
01:03:45.700 --> 01:03:51.104
c'est des douleurs qui sont quand même très invalidantes puisqu'en règle générale,

1414
01:03:51.144 --> 01:03:53.246
elles sont à un minimum de 6.

1415
01:03:53.386 --> 01:03:54.087
7 sur 10,

1416
01:03:54.167 --> 01:03:56.329
je les évalue à minimum 7 sur 10.

1417
01:03:56.989 --> 01:03:59.972
Ça monte quotidiennement à 8,

1418
01:04:00.132 --> 01:04:00.833
9 sur 10,

1419
01:04:01.113 --> 01:04:02.134
surtout en fin de journée.

1420
01:04:04.376 --> 01:04:04.696
Donc ça,

1421
01:04:04.736 --> 01:04:05.197
pour l'instant,

1422
01:04:05.217 --> 01:04:06.378
c'est des foyers de douleur qui sont...

1423
01:04:07.301 --> 01:04:09.662
pas vraiment expliquées et donc pas vraiment traitées.

1424
01:04:12.222 --> 01:04:12.622
Et puis,

1425
01:04:13.083 --> 01:04:15.563
l'autre symptôme qui reste principalement,

1426
01:04:15.603 --> 01:04:23.385
c'est évidemment la fatigue chronique et les malaises post-effort que je fais encore un peu trop régulièrement.

1427
01:04:24.386 --> 01:04:30.087
Mais c'est censé s'améliorer du coup avec ce petit cocktail et le pacing.

1428
01:04:30.567 --> 01:04:31.908
Mais là,

1429
01:04:31.968 --> 01:04:32.348
pour le moment,

1430
01:04:32.349 --> 01:04:36.709
c'est vrai que c'est tellement récent que c'est peut-être un petit peu tôt aussi.

1431
01:04:36.869 --> 01:04:39.010
pour voir si ça s'améliore ou pas.

1432
01:04:40.991 --> 01:04:41.211
Julie,

1433
01:04:41.212 --> 01:04:43.032
moi j'arrive sur mes deux dernières questions.

1434
01:04:43.252 --> 01:04:45.393
Est-ce que tu aurais envie de rajouter quelque chose avant ?

1435
01:04:48.574 --> 01:04:48.715
Non,

1436
01:04:48.716 --> 01:04:50.675
mais moi je pense que ça va.

1437
01:04:50.796 --> 01:04:53.517
Je pense qu'on a déjà parlé de plein plein de choses.

1438
01:04:54.817 --> 01:05:00.820
Quel message souhaites-tu faire passer aux personnes qui vivent avec des maladies invisibles et à leur entourage ?

1439
01:05:03.566 --> 01:05:03.786
Alors,

1440
01:05:04.886 --> 01:05:06.047
aux personnes malades,

1441
01:05:07.568 --> 01:05:12.832
j'ai envie de leur dire de prendre soin d'elles,

1442
01:05:12.932 --> 01:05:15.393
de vraiment prendre ses temps pour elles,

1443
01:05:15.433 --> 01:05:16.854
pour se reposer,

1444
01:05:16.914 --> 01:05:18.796
pour faire des choses qui leur font plaisir,

1445
01:05:20.737 --> 01:05:26.241
en particulier quand elles sortent d'un rendez-vous médical ou de quelque chose d'un peu éprouvant comme ça.

1446
01:05:26.261 --> 01:05:27.962
Parce que ce n'est pas à nos dents,

1447
01:05:27.963 --> 01:05:28.302
en fait,

1448
01:05:28.502 --> 01:05:28.802
tout ça.

1449
01:05:29.243 --> 01:05:32.605
On a tendance à l'oublier quand on est dedans et que c'est notre quotidien.

1450
01:05:34.666 --> 01:05:47.911
mais c'est pas anodin ça peut être difficile et c'est important de le reconnaître de s'auto-réconforter dans ces moments-là et

1451
01:05:49.612 --> 01:06:01.757
pour les proches pour les proches je sais pas trop j'aimerais peut-être leur conseiller de se documenter un petit peu s'ils ont l'envie Merci.

1452
01:06:02.129 --> 01:06:04.730
Il y a plein de ressources hyper chouettes.

1453
01:06:04.930 --> 01:06:06.450
Il y a bien sûr ton livre,

1454
01:06:06.650 --> 01:06:07.110
Tamara,

1455
01:06:08.691 --> 01:06:11.652
mais aussi le conte de Chloé que j'adore,

1456
01:06:12.632 --> 01:06:15.433
les livres de Cyrielle,

1457
01:06:15.733 --> 01:06:16.413
Ink Douleur,

1458
01:06:16.573 --> 01:06:17.593
les livres de

1459
01:06:17.973 --> 01:06:21.014
Jessica Figol sur la douleur chronique.

1460
01:06:22.075 --> 01:06:22.315
Pour moi,

1461
01:06:22.355 --> 01:06:28.136
c'est vraiment des ressources hyper précieuses à la fois pour les malades et pour leur entourage,

1462
01:06:28.156 --> 01:06:28.576
justement,

1463
01:06:28.636 --> 01:06:30.797
pour essayer d'un peu cerner sur

1464
01:06:30.897 --> 01:06:33.879
qu'on peut vivre au quotidien et du coup,

1465
01:06:33.880 --> 01:06:39.463
de pouvoir mieux nous épauler si les proches ont envie de s'investir justement là-dedans.

1466
01:06:40.604 --> 01:06:40.944
D'ailleurs,

1467
01:06:41.004 --> 01:06:41.324
Chloé,

1468
01:06:41.784 --> 01:06:42.305
Invisible,

1469
01:06:42.306 --> 01:06:43.045
je l'ai interviewée,

1470
01:06:43.085 --> 01:06:45.067
c'est l'épisode 51 du podcast,

1471
01:06:45.068 --> 01:06:45.487
si jamais,

1472
01:06:45.927 --> 01:06:47.028
pour le rappeler aux auditeurs,

1473
01:06:47.029 --> 01:06:47.628
auditrices.

1474
01:06:47.688 --> 01:06:47.828
Oui,

1475
01:06:48.029 --> 01:06:48.909
j'ai vu passer ça.

1476
01:06:50.410 --> 01:06:53.192
Et quel super pouvoir la maladie invisible t'a amené,

1477
01:06:53.372 --> 01:06:54.673
les maladies invisibles t'ont amené ?

1478
01:06:57.075 --> 01:06:57.335
Alors,

1479
01:06:57.336 --> 01:06:58.456
un super pouvoir,

1480
01:06:59.356 --> 01:06:59.957
je dirais,

1481
01:07:01.377 --> 01:07:05.560
Je dirais que ça m'a rendue quand même vraiment très résistante à la douleur.

1482
01:07:08.841 --> 01:07:20.908
C'est vrai que je ne pense pas que j'aurais pu envisager un accoutement physio typiquement sans cette expérience de la douleur chronique pendant des années et de la douleur chronique non

1483
01:07:21.028 --> 01:07:21.528
soulagée.

1484
01:07:22.089 --> 01:07:23.570
Parce que tant que j'étais en errance,

1485
01:07:23.610 --> 01:07:26.171
j'avais vraiment zéro prise en charge de la douleur.

1486
01:07:26.971 --> 01:07:29.433
Alors que j'étais déjà sur une échelle de la douleur.

1487
01:07:30.349 --> 01:07:34.152
un peu stratosphérique.

1488
01:07:34.932 --> 01:07:38.114
Je pense que c'est quand même un de mes super pouvoirs là-dessus.

1489
01:07:38.755 --> 01:07:39.295
Et puis,

1490
01:07:40.516 --> 01:07:42.717
une certaine force mentale,

1491
01:07:43.238 --> 01:07:49.262
je pense qu'on la développe un peu toutes et tous quand on est confronté à ce genre d'épreuves.

1492
01:07:50.503 --> 01:07:50.863
En fait,

1493
01:07:51.784 --> 01:07:52.784
c'est dur physiquement,

1494
01:07:52.824 --> 01:07:54.645
mais c'est dur aussi psychologiquement.

1495
01:07:54.826 --> 01:07:58.068
Et même si on craque plus ou moins régulièrement,

1496
01:08:00.009 --> 01:08:10.601
on est quand même un peu obligé de s'endurcir et je pense que ça peut être quelque chose qui peut être vu comme un super pouvoir dans certains moments de vie en tout cas

1497
01:08:12.002 --> 01:08:13.844
Merci Julie pour ton témoignage

1498
01:08:14.865 --> 01:08:18.089
Merci à toi Tamara pour cette invitation et pour ce beau podcast

1499
01:09:00.469 --> 01:09:07.457
Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées.

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