chaque moment,
même si des fois c'est compliqué,
les repas de famille,
etc.,
j'ai envie de profiter de ces moments,
de me sentir quelqu'un de non malade,
même si je sais que derrière ça va être très compliqué,
j'ai envie de profiter de chaque moment.
Je sais que le regard après peut être compliqué de dire,
elle a profité.
Sauf que du coup,
tu vois le moment,
les deux heures où j'ai passé avec toi,
mais tu ne vois pas tout ce qui est à côté.
Les Invisibles
Juin 2020
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,
rare,
qui n'a de poétique que le nom.
Le syndrome du mal de débarquement.
Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi.
7 jours sur 7,
24h sur 24,
et ne prennent jamais leur week-end.
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.
Du moins,
c'est ce que je crois.
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.
A peine sortie du plateau,
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,
une évidence s'installe.
Je n'en resterai pas là.
Dans le train du retour,
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,
aux personnes qui composent,
bien souvent en silence,
avec des maladies invisibles,
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,
deux réalités plus souvent subies que choisies.
Aujourd'hui,
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,
l'évidence s'étend.
C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite.
Ceux qui dans la chair,
l'esprit et les sociétés se vit,
sans pour autant faire de bruit.
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,
l'essentiel est invisible pour les yeux,
ici,
on compte bien le faire entendre.
Bonne écoute !
Hello Johanna !
Bonjour Tamara !
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?
Un petit peu stressée,
parce que c'était un petit peu la course ce matin entre la science de kiné,
le podcast qui ne voulait pas démarrer comme il fallait,
et ensuite j'ai encore enchaîné à aller à l'école pour mon fils parce qu'il a besoin d'un traitement.
Mais écoute,
ça va,
tout va bien se passer comme on dit.
Et toi ?
Ça va,
ça va.
Pas trop mal ces derniers jours,
je dirais même.
Avec une santé mentale qui va vraiment bien depuis un moment,
donc ça fait du bien.
Même si le corps,
lui,
il prend ses aises parfois bien différemment.
Un peu stressée aussi,
parce que du coup,
ça fait 45 minutes qu'on essaye de régler des problèmes techniques.
Et étant donné que je ne suis pas non plus une flèche dans ces questions-là,
ça peut vite me mettre du stress parce que je me sens très impuissante en fait et je suis un peu là « made it,
made it » .
Moi,
c'est pareil.
Dès que ça fonctionne,
on ne sait pas pourquoi.
Oui,
les joies de la technologie.
On va essayer de s'apaiser pendant notre échange.
Tout à fait.
Johanna,
tu as 35 ans,
tu es maman de trois enfants.
Pendant plusieurs années,
ta vie ressemblait à celle de beaucoup d'autres.
Un quotidien rempli,
une famille,
des amis,
des sorties,
des projets et ce rythme un peu dense que l'on finit par trouver normal.
Et puis un matin...
ton corps bascule alors que tu es en train de te peser.
Une action particulièrement banale pour de nombreuses personnes.
Une douleur au bassin,
puis une autre,
puis d'autres encore qui remontent dans le dos,
dans les cervicales,
jusqu'à ce que le corps cède,
incapable de contenir ce qui est en train d'arriver.
Au début,
on te dit que tu n'as rien,
si ce n'est une migraine ophtalmique,
mais la douleur ne disparaît pas,
elle s'installe,
elle s'étend,
elle bouleverse tout.
Johanna,
tu vis aujourd'hui avec une...
spondylarthrite ankylosante,
accompagnée d'autres symptômes et complications,
qui rythment tes journées et tes nuits aussi.
Une maladie qui ne se voit pas,
mais qui redessine profondément une vie,
le rapport au travail,
au corps,
aux proches et à la légitimité d'être malade.
Et c'est de ce nouveau dessin que je souhaite que l'on échange aujourd'hui.
Tu m'as dit très honnêtement quand on s'est rencontré que la spondylarthrite est arrivée comme une merde de
pigeon.
Merci pour ce type d'expression,
vraiment.
Est-ce que tu peux nous raconter ce moment précis où ton corps a basculé ?
Tu étais en train de te peser,
c'est bien ça ?
Qu'est-ce qui jouait en toi à ce moment-là ?
Alors,
comme je t'ai expliqué,
je me suis levée un matin.
C'était à lundi.
C'était comme le début d'une semaine.
Je me suis levée,
j'ai été me peser parce que je contrôlais mon poids,
parce que j'étais en perte de poids après mes grossesses.
J'ai voulu reprendre soin de moi.
Et quand j'ai voulu baisser la tête tout simplement pour regarder le chiffre sur la balance,
j'ai senti une énorme douleur au niveau des cervicales.
Mais vraiment,
c'était vraiment impressionnant.
Un truc qui ne m'était jamais arrivé auparavant.
et puis bon,
j'ai dit bon,
peut-être que j'ai mal dormi le coussin était mal positionné je ne sais pas,
je ne me suis pas trop posé la question puis j'ai fait ma journée,
j'étais au boulot le lendemain matin,
pareil je me lève,
je me repèse et à nouveau la même douleur c'est bizarre quand même il va falloir changer l'oreiller,
je ne sais pas sauf qu'à l'époque,
j'étais assistante SAB,
donc j'étais assise toute la journée et si tu veux,
j'ai senti en fait cette douleur de cervicale
descendre tout le long de la colonne et pareil au niveau du bassin donc j'avais une douleur qui s'est installée,
remontée donc toute la semaine la douleur a continué d'évoluer,
dans la journée elle disparaissait un peu mais tous les matins dès que je me relevais c'était là et en fait à chaque fois,
chaque jour ça faisait son petit bout de chemin en fait et le vendredi,
enfin vraiment j'avais très très mal,
ça montait comme ça tout en haut,
c'était très très bizarre et j'arrivais plus du tout à rester assise en fait,
c'était Oui.
J'en avais les larmes aux yeux,
je ne pouvais plus rester assise.
Et j'appelle mon mari,
je lui dis « écoute,
j'ai pris rendez-vous à la maison médicale de garde,
je vais aller faire une consultation,
comme ça ils me donnent des anti-inflammatoires,
anti-douleurs,
on passe le week-end tranquille » .
Vraiment,
ça s'est passé,
c'est exactement les mots que j'ai dit à mon mari.
Donc,
je prends mon rendez-vous pour l'après-midi.
Moi,
je finissais à midi le vendredi,
je rentre chez moi,
je récupère mon colis,
je fais ma vie.
Puis,
je m'asseis sur le canapé.
pour me reposer un peu après manger,
pour attendre mon rendez-vous.
Et là,
j'ai une douleur.
Donc,
en plus de tout le dos.
Qui monte ?
Là,
jusqu'à mon œil.
Et là,
je dis à mon mari,
écoute,
quand est-ce que tu rentres ?
Parce que je suis incapable de conduire pour que tu m'emmènes chez le médecin.
Et donc,
il me dit,
ok,
je suis sur la route,
j'arrive,
etc.
Et je lui dis,
on récupère les enfants parce qu'en fait,
comme c'était les vacances scolaires,
on récupérait les enfants un peu plus tôt.
Je lui dis,
on récupère les enfants,
tu me déposes et puis...
Le temps de faire l'aller-retour,
parce que le médecin risque d'être en retard,
tu récupères le drive,
ça sera fait,
et puis tu me récupères au passage.
Sauf qu'il m'a déposée chez le médecin,
et une fois dans la salle d'attente,
la douleur était tellement,
mais tellement violente,
que j'ai commencé à faire un malaise.
Donc je suis rentrée,
pour le coup,
le médecin était à l'heure ce jour-là,
il m'a fait m'installer tout de suite sur la table d'examen,
parce que vraiment j'étais pâle,
mais ça n'allait pas.
Je lui dis « écoutez,
j'ai très très mal dans le dos,
dans les cervicales,
je ne comprends pas ce qui m'arrive » .
Donc bon,
il fait son examen,
il me dit « bon ok,
je vous mets un anti-inflammatoire,
des antidouleurs » .
Et il me dit « est-ce que vous avez besoin d'un arrêt de travail ? » .
Je lui dis « bah non,
c'est bon,
on est vendredi,
dimanche soir ça ira mieux,
je pourrai retourner lundi au travail » .
Je sors,
je ne sais pas comment,
sur mes deux jambes,
j'appelle ma mère,
je lui dis « écoute,
je suis accrochée à un poteau parce que je ne tiens pas debout » .
si tu m'entends pas,
t'appelles Mike et tu dis que je suis à côté de la maison médicale et qu'il faut qu'il me récupère.
Mon mari est arrivé,
je lui ai dit reste au téléphone avec moi le temps qu'il arrive.
Il est arrivé,
il m'a récupéré,
il m'a dit par contre,
il se passe quoi ?
Il me dit,
t'as vu ta tête ?
J'étais pâle mais vraiment blanche.
Et on est rentré à la maison,
je me suis allongée et je ne me suis pas levée pendant qu'un jour.
Je me suis pas allée pendant 15 jours.
C'était compliqué.
Le dimanche arrive,
il me regarde et me dit « Mais tu crois que tu vas aller travailler là comme ça demain ? »
Je dis « Bah oui » .
Il me dit « Non mais ok,
prends la voiture.
Allez,
conduis,
essaye » .
Je dis « Bah non,
je peux pas » .
Il me dit « Bah bien sûr que tu peux pas en fait.
T'as vu ton état. »
Donc là,
on retourne à la maison médicale de garde.
On voit un autre médecin qui me dit « Écoutez,
je vous envoie aux urgences.
J'ai peur que vous fassiez une dissection de la horte vertébrale. »
Je crois qu'elle m'a dit.
Parce qu'en fait,
quand je me levais,
la douleur s'intensifiait.
Donc de là,
je pars aux urgences,
je leur explique mon cas,
etc.,
je leur explique ce qui se passe.
Et au bout de
3-4 heures,
on me regarde et on me dit « mais non,
mais madame,
il faut prendre votre mal en patience,
vous prenez vos médicaments,
vous avez une migraine ophtalmique » .
Et là,
en fait,
je vais regarder.
Je pense que j'aurais pu tuer le médecin.
Enfin,
ce n'est pas méchant,
mais je lui dis « mais écoutez,
je sais très bien ce que c'est une migraine ophtalmique,
je n'ai pas une migraine ophtalmique,
par contre,
ce n'est pas grave » .
Vous savez quoi ?
donnez-moi mes papiers de sortie je vais m'occuper de moi-même toute seule je me dis comme ça il m'a dit mais il ne faut pas je dis non mais il n'y a pas de faux pas ça fait 4 heures que je suis là vous ne prenez pas mes symptômes en fait au sérieux moi ce n'est pas une migraine ophtalmique donc laissez-moi sortir donc en plus il était minuit mais mon mari ne pouvait pas venir chercher parce qu'on ne pouvait pas laisser mes enfants tout seul
Je n'allais pas réveiller à minuit alors que le lendemain,
il devait se lever tôt.
Je l'appelle ma mère qui vient me chercher.
C'était un peu une galère,
mais on s'en est sorti.
Du coup,
je suis rentrée chez moi,
donc je me suis réallongée.
Ça,
c'était le dimanche.
Le mercredi,
on m'avait fait un arrêt de travail pour une semaine.
Sauf que le mercredi,
mon état ne s'améliore pas.
Je retourne chez le médecin qui me fait faire des premiers examens.
Et là,
il me dit,
écoutez madame,
il va peut-être falloir aller voir un rhumato.
je vous mets de la morphine parce que la douleur était insupportable,
j'étais sous morphine et vous prenez rendez-vous chez un rhumato et on voit ce qu'il en est quoi.
Donc là j'étais toujours en fait assistée parce que donc ma mère a dû faire les trajets avec moi parce que moi j'étais incapable de conduire et je suis rentrée et j'ai essayé de trouver un rhumato
tant bien que mal pour pour commencer en fait le début des recherches.
pourquoi j'avais mal comme ça.
Qu'est-ce qui se passe dans ta tête à ce moment-là ?
Parce que j'ai le sentiment,
alors peut-être c'est parce que je suis trop en contact avec des personnes qui ont des problématiques chroniques,
mais j'ai le sentiment que des douleurs chroniques,
on peut tous plus ou moins faire un peu l'expérience de ça dans nos vies,
nos quotidiens.
On est de plus en plus à souffrir de douleurs de cervical,
de bassin,
enfin voilà.
Mais là,
toi,
tu fais vraiment l'expérience d'une douleur aiguë extrêmement importante.
Qu'est-ce que tu te dis à ce moment-là ?
Ce n'est pas juste,
ok,
j'ai super mal,
il faut que j'aille voir l'ostéo.
C'est vraiment,
tu as un point de douleur.
Est-ce qu'il y a des pensées qui accompagnent cet état ?
Alors déjà,
je l'ai senti tout de suite que ce n'était pas une douleur comme d'habitude parce que quand j'étais plus jeune,
j'ai eu beaucoup de douleurs au niveau du bassin et des vertèbres.
Donc,
j'allais voir souvent des ostéos,
etc.
Mais en même temps,
à l'époque,
j'avais un métier qui était physique.
J'étais à domicile,
donc je mettais ça sur le compte du travail.
mais là je me rends compte que la douleur elle est pas habituelle à tel point que j'ai dit à mon mari en fait je préfère accoucher sans péridural que d'avoir mal comme ça parce qu'en fait j'avais mal mais vraiment des orteils aux yeux si on peut dire ça comme ça vraiment de partout et
je me dis mais en fait qu'est-ce qui m'arrive,
est-ce qu'il m'arrive un truc grave comment je vais faire,
là je suis clairement indépendante de mon mari et de ma mère en fait quand je dois aller chez le médecin ou pour me lever,
à côté de ça j'ai mon mari Merci.
Je ne comprends pas non plus ce qui m'arrive.
Il me dit,
je ne sais pas,
fais un effort,
lève-toi.
Je dis,
mais je ne peux pas en fait.
Je ne peux pas.
Ce n'est pas que je ne veux pas,
vraiment,
je ne peux pas.
Dès que je me levais,
je devenais blanche,
je faisais des malaises.
Donc,
je faisais l'effort de me lever pour essayer de manger avec les enfants.
Mais alors,
je retournais tout de suite m'allonger parce qu'au niveau de la douleur,
je ne supportais pas.
J'ai l'impression que ma colonne vertébrale allait s'effondrer en fait.
Comme si l'ossature n'était plus très stable et que tout allait s'écouler.
Et là,
tu m'expliques un peu comment voit ton mari au départ cette douleur,
donc peut-être un peu dans la minimisation avant de savoir ce qui se passe.
Tes enfants,
comment ils réagissent ?
Parce que j'imagine bien,
tu en as trois,
comme tu disais,
ils savent tout palper,
ils ressentent tout,
ils observent énormément nos réactions,
nos manières d'être.
Quand il y a des micro-changements,
les enfants sont tellement forts pour observer ça.
Il en va de leur survie d'ailleurs.
Tout à fait.
Comment eux,
ils ont réagi ?
Tout d'un coup,
ils voient leur mère qui est alitée pendant 15 jours.
Tu disais que c'était la période des vacances scolaires,
donc ils devaient être en plus de ça en permanence à la maison.
Quelle est leur réaction ?
À l'époque,
ils étaient au centre de loisirs.
Comme je travaillais,
nous,
on les avait inscrits parce que je ne pouvais pas prendre des vacances sur le mois de juillet.
C'est vrai que pour eux,
je pense que ça a été compliqué,
mais ils ne nous l'ont pas dit.
Alors c'est vrai qu'ils venaient me voir comment ça va,
me faire des câlins,
etc.
Mais ils ne nous l'ont pas dit.
Et en fait,
on s'est rendu compte que ça les avait vraiment marqués et travaillés.
Mais une fois qu'ils avaient repris l'école.
Parce qu'il faut savoir que quand j'ai eu cette crise,
j'étais sous corticoïdes,
etc.
Donc les douleurs,
à un moment,
la crise est passée,
se sont calmées.
On a décidé quand même de partir en vacances.
C'était un peu des vacances très compliquées.
J'ai essayé de tenir bon pour les enfants,
pour leur offrir des jolies vacances,
qu'ils puissent profiter et qu'on puisse profiter en famille.
Sauf que quand je suis rentrée,
c'était une catastrophe.
Je me suis écroulée à nouveau.
J'ai essayé de reprendre le boulot.
Ça a duré deux jours.
Ce n'était pas possible.
Et en fait,
à l'école,
c'est une maîtresse qui m'a alertée.
C'est la maîtresse de mon petit dernier qui faisait des ateliers aussi avec mon deuxième.
Parce que des fois,
ils faisaient des déplaisonnements.
Et elle m'a dit,
écoutez,
ils étaient au courant que j'avais des soucis de santé.
on n'a rien caché à l'école.
Et elle m'a dit,
je ne vous dis pas ça pour vous culpabiliser,
mais aujourd'hui,
Mathéo,
il nous a dit quelque chose.
Donc,
il travaillait,
je crois,
sur les M,
comme maman,
la phonétique.
Et il disait,
bah,
Donc,
effectivement,
il a dit « aime comme maman »
et il dit à la maîtresse,
« Maîtresse,
moi,
j'aimerais bien que maman n'ait plus mal au dos. »
Ah,
ça me travaille encore,
cette histoire.
Et ça,
ça a été très dur,
en fait,
à entendre.
Je sais que c'était bienveillant,
en fait,
de la part de la maîtresse qui m'a dit « Faites attention,
peut-être discutez avec les enfants parce qu'ils ressentent les choses et ils ne vous le disent pas forcément. »
Mais que mon fils,
il ait dit ça à l'école,
en fait.
Je me suis rendue compte qu'effectivement,
ça les avait travaillés.
Tout simplement,
et que ça avait été également difficile pour eux,
alors qu'ils n'ont pas osé nous en parler.
Donc aujourd'hui,
on prend plus le temps de parler,
de dire qu'effectivement,
maman,
elle fait des choses différemment,
parce qu'elle ne peut plus faire les choses comme avant.
Même si aujourd'hui,
moi,
je ne m'écoute pas du tout,
alors que je devrais,
et je continue à faire plein d'activités,
plein de sorties le week-end,
etc.
avec eux.
Mais du coup,
on verbalise un peu plus avec eux.
Voilà,
maman,
aujourd'hui,
elle a des soucis,
effectivement.
Alors moi,
je leur dis,
j'essaie de ne pas rentrer trop dans les détails.
Je préfère qu'ils restent encore dans leur innocence,
qu'ils pensent vraiment que maman,
elle a mal au dos.
Pour moi,
ça me suffit.
Parce qu'ils savent que vraiment,
j'ai mal partout,
partout,
tout le temps.
J'ai peur que ça les stresse encore plus.
Et ce n'est pas ce qu'on veut,
en fait,
pour eux.
C'est compliqué,
lourd au quotidien.
Ça prend déjà énormément de place.
Donc,
si...
S'ils s'inquiètent encore plus,
ça serait trop compliqué en fait.
Déjà que ça a pris un peu de place au niveau de l'école.
Aujourd'hui,
je ne voudrais pas que ça le fasse alors qu'il soit un peu plus grand et que c'est un peu plus important que de la maternelle.
Je ne me suis pas très bien exprimée,
mais tu vois où je veux en venir.
Très bien.
Et si on rebobine un petit peu,
donc tu as ton médecin qui te dit quand même,
il va falloir prendre rendez-vous chez un rhumato,
donc il prend quand même en considération que ces douleurs,
elles ne sont pas normales et qu'elles ne vont pas passer juste avec un anti-inflammatoire.
Si je me souviens bien,
tu m'as dit que tu as eu une courte période d'errance médicale.
Comment ça a été pour toi quand même cette période-là ?
Qu'est-ce qui s'est passé à ce moment ?
Alors,
c'était très compliqué parce qu'on a l'impression,
je me disais en fait,
je suis folle,
ce n'est pas vrai,
je n'ai pas quelque chose,
j'invente,
est-ce que c'est dans ma tête ?
Parce qu'il faut savoir que je suis tombée sur une secrétaire de Rheumato qui a été vraiment géniale.
Ça,
je le répète et je tiens à le dire,
quand on est écouté,
parce qu'il y a vraiment ce côté humain qui se perd aujourd'hui,
à tel point qu'en fait,
j'avais trouvé un rendez-vous chez Doctolib,
parce que quand on a un mal comme ça,
à la base,
nous,
on n'est pas suivi par des Rheumato.
On prend vraiment ce qui est disponible et le plus vite possible.
Et je l'avais appelée en disant,
voilà,
je suis une nouvelle patiente.
J'aimerais un rendez-vous avec tel médecin.
J'ai vu qu'il y avait une disponibilité tel jour.
Par contre,
voilà,
il fallait que je vous appelle parce que vous ne me connaissez pas.
Et je pense qu'à ce moment-là,
elle a entendu la détresse dans ma voix.
Elle m'a avancée de mon rendez-vous.
Elle m'a trouvé un créneau d'urgence.
Et je crois que je ne la remercierai jamais assez.
Cette dame,
elle a été vraiment géniale.
Et donc,
on a eu un rendez-vous une semaine après.
Donc,
je vais voir ce fameux médecin qui me dit,
OK,
bon,
je ne sais pas et tout.
Ne fûtez pas trop ce que vous avez.
On va tester ça.
Vous avez fait un cure de 15 jours de corticoïdes.
Et pareil,
il me dit,
est-ce que vous avez besoin que je prolonge votre arrêt ?
Je lui dis,
écoutez,
non,
parce que moi,
je dois partir en vacances avec mes enfants.
Si je prolonge mon arrêt,
je ne peux pas.
Et moi,
je tiens vraiment à ce que mes enfants profitent.
Ça fait deux semaines qu'ils voient leur maman dans un état pas possible.
Moi,
j'ai envie qu'ils changent un peu les idées.
Il me dit,
OK.
Je pars en vacances,
je fais le fameux traitement de corticoïdes,
toujours sous tramadol,
sous morphine,
etc.
J'alterne l'un et l'autre.
Ça ne marche pas trop mal.
Par contre,
le matin,
le temps que je prête mes cachets,
il me faut au moins deux à trois heures,
le temps que ça fasse effet et que je puisse vraiment assurer ma journée parce que j'avais toujours cette douleur qui était impressionnante.
Les vacances ne se passent pas trop trop mal,
sauf au moment où le traitement s'arrête,
parce que du coup,
j'avais 15 jours.
Et là,
en fait,
cette nuit-là,
les douleurs,
elles ont recommencé.
Enfin,
horrible.
J'en ai eu des nausées.
J'ai été malade toute la nuit avec des douleurs.
Alors qu'à la base,
je me levais juste parce qu'effectivement,
j'avais mal au niveau des épaules et que je voulais prendre un antidouleur.
Et là,
en fait,
j'ai fait comme un malaise.
Je suis devenue toute blanche.
J'ai eu le doigt tombé dans les pommes.
Enfin,
c'était très compliqué.
Donc,
on revient des vacances.
Je retourne le voir.
Et il ne sait pas trop.
Donc,
je suis barre de la spondylarthrite parce qu'effectivement,
moi,
j'ai mon papa qui a la spondylarthrite.
Donc je lui en parle,
il me dit oui,
je ne sais pas trop,
on va faire les tests.
Alors il me dit oui,
j'y crois,
mais je ne sais pas,
vous êtes quand même jeune,
je ne pense pas,
mais est-ce que vous avez eu quelque chose dans votre vie pour vous déclarer ça ?
Je lui dis,
moi j'ai changé de travail il n'y a pas très longtemps,
tout se passe bien,
j'adore mon boulot,
j'ai des responsabilités aujourd'hui,
j'ai une équipe au top,
je travaille à 13 minutes de la maison,
je ne peux pas rêver mieux.
Il me dit « Ok,
on va faire des tests. »
Après,
je ne suis pas contre une biothérapie,
mais je ne sais pas.
Il ne savait pas.
Il était un peu perdu.
Donc,
ça a duré comme ça jusqu'à octobre.
Et là,
je retourne le voir.
Mon mari venait souvent au rendez-vous parce que c'était loin pour conduire.
Et puis,
il voulait suivre.
Et puis,
il dit « Mais attendez,
on ne peut pas la laisser comme ça.
Elle a mal. »
Il y a quelque chose qui ne va pas.
Et là,
il me dit « Écoutez,
je vais demander un deuxième avis. »
Je vais m'adresser au CHU de Lyon,
à Lyon Sud,
qui est le plus proche de votre domicile.
Et puis,
vous allez aller voir mes collègues.
Ils vont vous contacter pour un rendez-vous,
etc.
Et on verra ce qu'il en ressort.
Ce qui est très bien.
Et effectivement,
je crois que deux semaines après,
on m'a contactée.
Par contre,
on m'a proposé d'être hospitalisée pendant une semaine.
Donc,
je suis passée une semaine là-bas.
J'ai vu toute une équipe de médecins au top.
Vraiment géniaux.
qui m'ont écoutée,
qui ont fait des examens.
Ils ont fait des échographies de mes entaises au niveau des talons,
parce que je suis très embêtée aussi au niveau des talons,
qui ont refait des radios des mains,
qui ont refait des prises de sang,
etc.
Ils m'ont mis également sous l'anti-inflammatoire et autre chose pour les douleurs neuropathiques.
Pour essayer,
parce que les nuits sont tellement compliquées avec les douleurs.
À partir de 3h du matin,
généralement,
ça s'enflamme et on n'arrive pas à dormir.
Et on va dire que...
Les douleurs,
quand vraiment elles s'installent,
moi je n'arrive plus à la gérer la douleur.
Donc c'est très très compliqué.
Et en fait,
je suis tombée sur une équipe de médecins vraiment au top.
Et comme je te disais,
ils ne se sont pas justifiés à leur bouquin de médecin,
etc.
Je sais qu'ils ont une grille,
ils ont fait un peu des liens entre ce qu'ils ont retrouvé aux prises de sang au niveau inflammatoire.
Mes douleurs d'origine inflammatoire la nuit,
quand je leur dis que le matin,
c'est une catastrophe,
j'ai l'impression d'être un bout de bois quand je me lève.
Le premier pas le matin,
je me demande toujours comment il va faire mal,
tout simplement parce qu'au niveau des talons,
au niveau des pieds,
c'est très compliqué.
Ils ont fait un peu des tableaux croisés,
ils ont tout regardé.
Ils m'ont dit,
ils sont venus le jeudi soir,
ils m'ont dit,
aujourd'hui,
nous,
on croit vraiment à ce diagnostic de spondylarthrite.
donc axial et périphérique.
Ce qu'on va faire,
c'est qu'on va mettre une biothérapie à visée thérapeutique,
thérapeutique expérimentale pendant trois mois.
Et puis,
selon comment vous réagissez,
s'il y a du mieux ou s'il n'y a pas du mieux,
on verra ce qu'il en est dans trois mois.
J'ai dit OK.
Donc,
je suis sortie fin novembre.
J'ai fait les vaccins qu'ils m'ont demandé de faire parce qu'il faut qu'on ait un vaccin pour les infections pulmonaires.
J'ai été obligée de le faire,
j'ai fait tout ce qu'il y avait à faire.
J'ai commencé ma première biothérapie qui a bien fonctionné.
Par contre,
on nous le dit bien,
vous n'aurez jamais zéro douleur.
Attention,
il faut bien savoir qu'une biothérapie,
la plupart des cas,
il y en a qui n'ont plus du tout douleur.
Mais moi,
il m'avait dit,
attention,
il y a un risque que vous n'ayez pas zéro douleur.
Il m'avait déjà prévenu,
ça va diminuer vos douleurs,
ça va vous aider pour le déverrouillage matinal.
mais vous continuerez toujours à avoir quelques douleurs.
Donc,
on a testé ça pendant trois mois.
Il y a eu du mieux.
Il y a eu beaucoup de mieux,
même s'il y a encore des choses qui ne vont pas.
Et quand je l'ai revu au mois de mars,
il a confirmé à 100%
le diagnostic de ce pont-là.
Au mois de mars de cette année ?
Non,
de 2024.
Parce que je suis tombée malade le
21 juillet 2023,
précisément.
On se souvient toujours de l'année.
Oui,
alors ça avait commencé le lundi,
mais le 21 juillet,
c'est le jour où je me suis retrouvée alitée pendant 15 jours,
où je ne pouvais plus rien faire,
où je dépendais de mon mari pour tout ce qui est des choses du quotidien.
Dans ce que tu partages,
je suis assez touchée par les relations humaines auxquelles tu as été confrontée.
Il y a cette secrétaire médicale du premier climato qui a fait fi de la question de ton rendez-vous sur Doctolib et qui t'a fait passer en urgence,
quelque part.
Ensuite,
tu t'es retrouvée dans cette hospitalisation avec des médecins aussi qui sont vraiment à l'écoute,
qui sont d'accord de croiser leur regard,
de réfléchir là autour.
À quel point tu penses que le contact et la relation humaine aujourd'hui sont importants ?
Quand on se retrouve dans ces périodes de vie où on ne sait pas ce qui nous arrive,
où on est dans l'impuissance,
où on est dans la peur aussi,
parce que le corps fait des choses absolument affreuses,
quelle est son importance selon toi ?
Je pense que si je n'étais pas tombée ou sur cette secrétaire ou sur cette équipe médicale,
après,
quand je dis médecin,
je pense que je pourrais même mettre les infirmières et les ASH dans le lot parce que tout le monde a été au top dans ce service,
vraiment à l'écoute.
Je me suis sentie écoutée,
considérée et comprise.
Même si on ne comprenait pas au début tout ce qui pouvait m'arriver.
En tout cas,
je me suis sentie entendue.
Et en fait,
de se sentir entendue,
Je pense que ça nous légitimise dans un sens de se sentir compris.
Parce que quand on tombe sur quelqu'un et que je lui dis « non,
mais vous n'avez rien,
c'est dans votre tête » ,
moi,
dans mon groupe de Spondy,
j'en entends des personnes qui sont en errance médicale,
parce que je pense qu'on ne les a pas assez entendues,
en fait.
On ne les a pas écoutées même et qu'on minimise peut-être la douleur de certaines personnes.
Et moi,
c'est vrai que dans mon malheur,
j'ai eu la chance de tomber sur des professionnels qui m'ont écoutée.
et qui ont tout vraiment checké de A à Z pour pouvoir soit mettre le diagnostic de spondyarthrite en place,
soit pour trouver d'où venaient ces douleurs,
pour trouver une justification.
Et selon toi,
ça change quoi dans l'expérience du malade d'être justement écouté,
considéré et compris ?
Je pense qu'on l'accepte peut-être un peu plus facilement.
Quand on tombe sur des professionnels qui ne nous jugent pas et qui ne minimisent pas ce qu'on leur explique.
On se sent plus légitime dans notre parcours de patient.
Toi,
ça t'a permis une grande acceptation de la maladie ?
Je pense.
Déjà,
je me suis dit que si on m'écoute et que quelqu'un prend en considération mes douleurs,
c'est que ce n'est pas dans ma tête.
Ce n'est pas moi qui l'invente.
Tu vois ?
du jour au lendemain ne puissent lever pendant 15 jours et avoir des douleurs vraiment horribles,
j'ai l'impression qu'on te broie les os ou que tu peux même pas t'asseoir parce que t'as l'impression que tout ton corps va s'effondrer comme si il y avait des chiffonnages,
je sais,
et si t'es mal monté et que tout s'écroulait,
je pense que oui,
ça aide à se dire,
en fait,
non,
je suis pas folle,
j'ai vraiment quelque chose et aujourd'hui,
peu importe le diagnostic,
je suis écoutée et on va trouver une solution ensemble.
Et ça a été top.
Et ça,
c'était ma grande frayeur parce que mon remato est parti sur le mois de novembre.
Et j'ai eu un nouveau rhumatologue.
Et l'ancien m'avait dit,
écoutez,
si vraiment ça ne le fait pas,
vous me recontactez et puis j'essaierai de vous prendre dans ma patientèle.
Après,
c'est vrai qu'à Lyon-Sud,
c'est quand même assez proche de mon domicile.
Donc,
moi,
au niveau des trajets,
ça m'arrange.
Et finalement,
je suis tombée sur un de ses collègues qui est toujours à l'écoute,
bienveillant et qui continue le même parcours de soins que le reste de l'équipe de rhumato.
Et ça m'a quand même bien déstressée et soulagée de voir que ce nouveau professionnel,
même s'il ne me connaissait pas,
on va apprendre à se connaître,
il prenait en considération mes douleurs et ce qui n'allait pas.
Je pense que c'est un point qui est essentiel et qui est transversal à tous les malades qui ont enfin trouvé des professionnels.
qui sont bienveillants et adéquats face à eux.
Des fois,
c'est le vrai parcours pour arriver face à ces personnes-là.
Et en fait,
on a toujours un peu une petite angoisse latente de est-ce qu'il partira ?
Quand il partira ?
Qui c'est qui prendra en charge ensuite la pathologie,
les conséquences sur ma vie ?
C'est des vraies questions.
Tout à fait.
Tu nommais aussi le fait que ton père vivait avec la spondylarthrite.
Et je me souviens que tu m'avais dit qu'à l'époque,
tu minimisais ce qu'il vivait.
à tel point que tu ne retenais même pas le nom de la maladie avec laquelle il vivait.
Moi,
je voulais savoir comment tu regardes aujourd'hui ce qu'il a pu vivre et est-ce que ça a changé quelque chose dans votre lien père-fille ?
Alors,
il faut savoir qu'avec mon père,
c'est vrai qu'on a un lien qui est un peu compliqué du part de l'histoire de mes parents.
Je ne vais pas rentrer dans les détails,
mais leur séparation,
ce n'est pas fait dans les meilleurs...
conditions donc ça n'a pas joué après sur la relation avec ses enfants.
Alors effectivement quand on a repris contact,
peu de temps après il m'avait dit qu'il était malade.
C'est vrai qu'il me disait qu'il ne pouvait pas se lever,
qu'il avait mal et c'est vrai que j'ai pas été très gentille parce que je ne comprenais pas qu'on puisse avoir mal comme ça.
Enfin j'ai vraiment minimisé et c'est vrai que comme je disais,
moi je ne retenais pas du tout sa pathologie.
Pour moi,
il m'a dit que c'était la même pathologie.
Ça va être très drôle,
mais que Franck le bœuf.
Des fois,
je disais à mon mari,
c'est quoi la pathologie de Franck le bœuf ?
Je ne sais pas ce que c'est.
Il me raconte,
je ne comprends pas.
Je n'ai pas été très sympa,
c'est vrai.
Après,
je ne lui disais pas directement.
J'écoutais,
j'essayais d'être attentive.
Bah...
C'est vrai que ce n'est pas facile d'entendre.
C'est vrai que quand on l'avait toujours au téléphone,
de dire qu'il allait toujours mal,
etc.
Moi,
je me disais,
il y a quelque chose qui ne va pas.
Il faudrait qu'il parle peut-être d'autre chose,
qu'il demande comment vont les enfants.
Tu vois,
c'était un peu compliqué.
Bref.
Et quand je suis tombée malade,
il m'a appelée dans la semaine.
Je lui explique que ça ne va pas,
que je ne peux pas me lever et tout.
Il me dit,
écoute,
tu as peut-être une spondylarthrite.
Je lui dis,
quoi ?
Il me dit,
tu sais,
moi aussi,
j'ai ça.
Je t'en avais déjà parlé.
Je dis,
écoute,
peut-être.
Donc,
c'est vrai que j'ai pris une note.
Pour le coup,
comme j'étais concernée,
j'ai pris une note.
C'est triste et je m'en veux d'avoir réagi comme ça.
Donc,
j'ai pris une note.
C'est pour ça qu'après,
plus tard,
j'en ai parlé.
Donc,
je n'ai pas parlé tout de suite au premier médecin que j'ai vu.
Je me suis dit peut-être que c'était autre chose.
Mais quand j'ai vu que l'histoire,
elle traînait un petit peu,
effectivement,
j'ai mis ce nom sur la table,
tout en laissant peut-être une possibilité aussi à d'autres pathologies parce que ce n'était pas...
obligatoire que ça soit ça,
attention.
Par contre,
aujourd'hui,
ce qui se passe dans cette relation avec mon père,
c'est que ça reste compliqué.
Parce que si tu veux,
lui,
il estime que comme j'ai été diagnostiquée assez tôt,
donc c'est vrai que par rapport à certains malades,
je n'ai pas eu dix ans d'errance médicale.
Alors,
il faut savoir,
oui et non.
Je n'ai pas eu dix ans d'errance médicale quand la spondy s'est déclarée,
mais au final,
quand on va discuter un peu avec les médecins,
on va se rendre compte que j'ai ça depuis très très jeune.
C'est une espèce de douleur aux os,
toujours embêtée avec ce bassin qui ne tient pas vraiment place,
où je suis très douloureuse,
etc.,
où je me blessais aux genoux,
et en fait,
ce n'était pas vraiment des blessures.
Ça devait être des crises de spondy,
tout simplement,
quand j'étais jeune.
On me disait,
mais tu ne fais pas de sport,
comment tu peux avoir mal aux genoux,
en fait ?
C'est la phrase que Vincent me disait tout le temps,
mais comment tu peux avoir mal à tes genoux si tu ne fais pas de sport ?
Donc voilà,
on va se rendre compte que c'était là depuis très très longtemps.
Et du coup,
pour en venir à mon père,
lui il pense que comme je suis jeune et que j'ai eu un traitement jeune,
je suis moins impactée par ma pathologie aujourd'hui que lui.
Finalement,
même en tant que malade,
des fois on ne se comprend toujours pas.
Oui,
alors lui,
pour lui,
effectivement,
j'ai moins mal que…
Alors,
ça va être horrible à dire,
mais pour lui,
je reprends ces mots,
j'ai moins mal que lui.
et je serai moins impactée que lui parce que j'ai mis un traitement beaucoup plus tôt que lui et parce que je suis jeune.
Je lui dis oui,
alors effectivement,
je suis jeune.
Effectivement,
j'ai eu la chance d'avoir un traitement assez rapidement.
Par contre,
j'ai quand même trois enfants.
Je suis jeune,
mais aujourd'hui,
tous les projets qu'on avait,
je ne sais pas si on va pouvoir les emmener à terme en fait,
parce que c'est invalidant dans tous les sens du terme en fait.
que ça soit dans ma vie toujours pour m'occuper de mes enfants,
que ça soit dans ma vie toujours pour cuisiner,
par exemple,
parce qu'aujourd'hui,
j'ai dû acheter des couverts quand même ergonomiques,
parce que mes doigts,
mes mains,
etc.
sont douloureuses ou assez raides,
donc c'est difficile.
Donc,
je ne suis pas sûre qu'en ayant déclaré cette maladie jeune,
ça soit quand même moins contraignant que si on la déclare à 50 ans.
Parce qu'à 50 ans,
il a quand même déjà fait sa vie,
ses enfants sont quand même grands.
Alors,
je ne minimise pas ces douleurs,
mais...
La comparaison,
c'est du poison et c'est vraiment ça,
quelque part.
Moi,
je ne me compare pas.
Aujourd'hui,
c'est vrai que,
de mon point de vue,
maintenant que je suis malade et que je sais les douleurs,
je comprends,
mais c'est vrai qu'ils minimisent les miennes.
Et ça,
en fait,
je trouve que c'est triste parce que du coup,
quand ils me demandent comment ça va,
c'est vrai que moi,
du coup,
ça va.
Je n'ai pas envie...
Par exemple,
quand on me demande s'il s'avère,
je n'ai pas envie de dire oui,
ça ne va pas.
Je n'ai pas dormi de la nuit.
En fait,
je devrais le dire tous les jours.
Et je n'ai pas envie qu'on garde cette image de moi,
en fait.
De,
elle est malade,
elle est toujours en train de se plaindre.
Non,
alors c'est vrai qu'il y a des jours où on a besoin de dire,
oui,
voilà,
aujourd'hui,
ça ne va pas.
Aujourd'hui,
j'ai mal.
Mais il y a des jours où j'ai juste envie de dire,
ça va.
Ça va,
je vais passer au-dessus de la douleur.
On va faire la journée.
Je vais m'occuper des enfants.
On va sortir.
Et en fait,
quand je lui dis que ça va,
il me dit,
oui,
tu as de la chance parce que moi,
ça ne va pas.
En fait,
j'ai de la chance,
mais en même temps,
je fais des choses pour aller mieux.
J'adapte mon quotidien,
j'ai adapté mes couverts pour cuisiner.
Je vais chez le clinique une fois par semaine minimum.
Des fois,
quand j'ai des douleurs qui sont intensifiées,
comme l'été dernier,
on a fait deux séances par semaine.
Lui,
c'est pareil,
j'ai un professionnel qui est top,
qui a l'écoute,
qui adapte à chaque séance selon mes douleurs par rapport aux renforcements ou aux étirements des exercices qu'il met en place.
Donc,
je fais tout pour aller mieux.
J'ai un traitement,
je fais des exercices aussi à la maison.
Un quotidien qui est vraiment réadapté.
Tout à fait,
parce que j'ai envie de m'en sortir et d'essayer d'aller mieux.
Et que mes enfants gardent l'image d'une maman.
souriante,
parce qu'à un moment,
j'avais perdu mon sourire,
mais le plus souriante possible.
On sait très bien qu'avec trois enfants,
c'est toujours très compliqué.
Je n'ai pas envie de donner cette image de personne malade,
tout simplement.
C'est fou à dire,
mais parce que je n'aime pas cette image.
Tu sais ce que tu n'aimes pas dans ce que représente une personne malade,
par exemple ?
Peut-être l'effet de me sentir vulnérable.
C'est vrai que je suis toujours
avec la spondyarthrite j'ai une espèce de fatigue chronique qui s'est installée et comme tu sais je te disais aujourd'hui je continue à prendre soin de moi c'est pour ça aussi je ne veux pas donner l'image d'une personne malade parce que ça me permet de garder une partie du mois d'avant parce
qu'aujourd'hui je ne peux plus travailler,
c'est toujours très compliqué tout ce que je fais en fait c'est fractionner parce que je ne peux pas et passer l'aspirateur et vider de la vaisselle,
ça je ne peux pas faire Merci.
Je suis obligée de m'asseoir
5 minutes ou faire un étirement pour enchaîner mes journées.
Mais je vais le faire.
Je vais le faire,
ça va prendre du temps,
mais je vais le faire parce qu'aujourd'hui,
comme je t'explique aussi,
mon mari travaille et je me sens coupable d'être à la maison.
Pas de rien faire parce que je m'occupe de ce qu'il y a à faire à la maison,
des courses,
des enfants.
Mais je me sens coupable.
En fait,
je me sens des fois inutile.
Tu vois,
c'est triste,
mais avant,
les enfants ont grandi,
j'ai repris mon boulot,
j'ai changé de boulot,
j'ai évolué,
donc c'était top.
J'avais cette envie de grandir professionnellement,
si on peut dire,
parce que j'avais fait mon rôle.
Alors,
je n'avais pas fait mon rôle de maman,
mais j'avais pris du temps pour mes enfants et aujourd'hui,
je voulais prendre du temps pour moi.
C'est-à-dire retravailler,
avoir une grosse carrière,
mais professionnellement être reconnue.
en tant que telle.
Aujourd'hui,
je ne le suis plus.
Je ne le suis plus parce que je ne peux plus travailler.
Et donc,
je me sens inutile.
Donc,
c'est pour ça que je me sens coupable d'être à la maison alors que je suis malade et que je ne devrais pas me sentir coupable.
Je trouve intéressant comme tu expliques que le fait de prendre soin de toi et je peux mettre aussi dedans de ce que j'ai pu entendre,
de ce que tu m'as déjà dit hors antenne,
le fait que tu aimes aussi te maquiller,
te pouponner,
te faire jolie,
enfin tout ça.
J'ai l'impression que c'est comme si c'était un liant entre l'avant et l'après,
c'est-à-dire que ça,
c'est quelque chose qui reste intact.
Et c'est souvent ce qui est très difficile quand il y a un avant et un après qui créent une fracture pareille dans la vie du malade,
c'est qu'en fait,
tout se délite et on n'arrive plus à rien retrouver de ce qu'on était avant.
On n'arrive plus,
justement,
tu parlais du ménage,
ça peut paraître tout bête,
mais moi,
personnellement,
avant,
je me faisais trois heures de ménage intensif une fois par semaine,
et c'était bon.
Maintenant,
je peux faire chaque jour des micro-bouts.
On doit tellement réinventer un quotidien et même des fois une façon d'être au monde que de garder des choses qui sont non fractionnées,
qui n'ont pas bougé d'avant,
ça a l'air d'être important.
En tout cas,
ça l'est pour toi.
Ça rassure un peu de se dire qu'on peut encore faire ces choses-là.
Parce que par exemple,
j'ai les cheveux qui sont très longs.
Ça peut paraître bête,
mais me coiffer,
c'est une horreur.
je ne compte pas le nombre de fois le matin où j'avais les larmes aux yeux parce que j'arrivais pas à faire une couette en fait où je recommence dix fois parce que j'ai mal aux épaules du coup ça finit pas comme il faut et puis bah on est impuissant donc on se pose on se relaxe on réessaye on réessaye on réessaye puis au bout de la 15e fois on arrive à s'attacher les cheveux quoi enfin c'est
un geste qui paraît tout bête
vraiment pour des millions de personnes.
On s'en rend compte quand on est malade que c'est plus du tout.
C'est ça.
Et en fait,
on se rend compte quand on est malade que finalement,
ça demande une énergie folle parce qu'au niveau des bras,
donc il faut lever les bras,
ça attire sur les épaules.
Puis moi,
du coup,
je le fais assise parce que j'ai une chaise dans la salle de bain.
J'ai une chaise dans la salle de bain.
Régulièrement,
j'ai un tabouret aussi dans la baignoire.
J'ai une chaise dans la cuisine.
Enfin,
tout ce qui peut paraître simple est très difficile au quotidien.
On a l'impression d'avoir des chaînes,
des boulets aux pieds dans le corps.
Tout demande...
10 fois plus de force.
Et je pense que toute personne malade qui a des cheveux longs réalise à quel point ça devient une tâche très difficile,
que ce soit de les nettoyer,
que ce soit de les brosser ou de les feuner.
Je ne sais pas si on dit sécher peut-être en France.
Oui,
sécher,
les lisser.
Moi,
par exemple,
je me réjouis de cette période de chaud parce que ça fait plusieurs semaines que je peux ne plus sécher mes cheveux en sortant du banc.
Alors que c'est un calvaire,
que des fois c'est mon conjoint qui le fait à ma place pendant l'hiver.
Mais voilà,
il y a par exemple plein de malades qui vont décider de se couper les cheveux,
voire de se les raser parce qu'ils n'en peuvent plus de la fatigue que ça génère.
Et d'autres qui ont le choix de dire non jusqu'au bout.
En fait,
je veux garder cette,
je ne sais pas comment on peut appeler ça,
mais je veux garder en tout cas cette chevelure si c'est possible.
Oui,
mais c'est ça.
Et c'est des choix qu'on fait,
mais qui demandent aussi de l'énergie.
Je me suis posé la question si je n'allais pas me couper les cheveux,
mais j'ai dit non.
Je tiens trop à mes cheveux.
Tu nommais aussi la question du travail et j'aimerais bien qu'on vienne un petit peu sur le sujet.
Quand tu as eu toute cette période de crise,
un peu cette période de petite errance médicale,
mais où il y avait quand même beaucoup de rendez-vous médicaux,
de questionnements là autour,
est-ce que tu es retournée à ce moment-là au travail pendant une période ?
Comment ça s'est passé ?
Je suis retournée quelques jours après les vacances d'été.
Sauf qu'en fait,
ça n'allait pas du tout parce que j'avais toujours cette espèce de douleur sur la tête et tout,
sur la colonne.
Et en fait,
je ne pouvais pas rester assise.
Un jour,
à ma pause,
la veille de mon arrêt,
je me suis isolée dehors et j'ai pleuré parce que je n'en pouvais plus de cette douleur.
Il y a un collègue qui était venu me voir pour me dire ce que ça va,
est-ce que c'est le boulot qui ne va pas et tout.
Je lui ai dit non,
non,
c'est juste que j'ai très,
très mal et que ça ne va pas.
Donc,
à partir de là,
j'étais en arrêt,
mais je n'ai jamais coupé le lien,
si tu veux,
avec mon travail.
J'en voyais toujours mes arrêts.
En plus,
j'avais Tim sur mon téléphone,
donc je suivais un peu ce qui se passait au niveau du boulot,
etc.
Et après l'hospitalisation de novembre,
donc fin novembre,
début décembre,
j'ai laissé passer un premier mois de biothérapie.
Et en janvier,
après les fêtes,
j'ai recontacté mon travail.
Donc,
j'ai appelé mon employeur en disant,
voilà,
écoute,
aujourd'hui,
je suis sous biothérapie.
Moi,
j'aimerais bien essayer de revenir au boulot.
Et puis,
au pire,
de faire un mi-temps thérapeutique pour y aller en douceur,
voir comment ça se passe,
tout simplement.
Et là,
Texo m'a dit,
par contre,
j'ai plus de boulot pour toi.
Donc,
il m'avait remplacée.
Il m'a dit,
j'ai plus de boulot pour toi.
Par contre,
comme tu es en CDI,
il va falloir que je t'en trouve.
Donc,
si tu veux,
passe à l'agence et on en discute.
J'ai dit,
OK.
Donc,
je vais à l'agence.
D'ailleurs,
c'était un moment très,
très violent parce que je suis arrivée un peu en avance et j'ai été voir mes anciens collègues.
Je suis arrivée dans mon open space et ils ne m'ont pas regardée.
Ils ne m'ont pas regardée,
c'est-à-dire que j'ai dit bonjour à tout le monde.
On ne m'a pas demandé comment j'allais.
Il n'y a pas eu de communication.
À un moment,
j'ai essayé avec mon binôme de sortir.
Je pense que je lui ai dit quelque chose pour voir si on pouvait réinstaurer le dialogue parce que je peux comprendre que quand on n'a pas vu quelqu'un depuis quatre mois,
On ne sait pas trop comment ça va se passer.
Donc,
j'ai essayé du temps de la main,
si on peut dire ça comme ça,
pour essayer de discuter avec elle.
Elle ne m'a pas regardée.
En fait,
elle m'a checké la main.
Vraiment,
elle ne m'a pas regardée.
J'ai dit OK.
Je me sentais super mal.
Je suis sortie du bureau et je suis montée à l'étage.
J'ai entendu que mon boss finisse sa réunion.
Et là,
il m'a dit,
écoute,
aujourd'hui,
je n'ai plus de boulot.
Peut-être que j'aurai un truc,
mais je ne sais pas si ça va nous convenir.
Par contre,
ça sera du 100%
présentiel,
donc il ne voulait pas de télétravail.
Sauf qu'en parallèle,
moi,
j'avais vu que la médecine du travail,
donc il aurait fallu adapter mon poste,
etc.
et acheter,
enfin,
investir sur plein de choses,
parce qu'il me fallait une chaise ergonomique,
un clavier,
enfin,
tout un tas de trucs.
Et il n'était pas trop pour,
en fait,
que je revienne.
Il me dit parce que sinon,
je te propose une rupture conventionnelle pour que tu t'occupes de ta santé.
Super violent.
Ouais.
Super violent.
Donc,
à ça,
je suis sortie.
J'étais un peu perdue.
Je ne savais pas trop.
Je me disais,
oui,
alors,
est-ce qu'il veut me reprendre ?
Est-ce qu'on essaye ?
Est-ce qu'on n'essaye pas ?
Je ne savais pas comment faire.
Donc,
j'ai vu,
en fait,
à l'état médecin de travail,
parce que j'ai pris rendez-vous avec eux.
Ils m'ont dit,
écoutez,
de toute façon,
là,
vous n'allez pas bien.
D'une,
vous êtes fatiguée,
vous êtes encore très douloureuse.
Prenez votre temps.
Et puis,
après,
on voit.
Donc,
je lui explique que mon employeur,
il n'est pas trop pour adapter mon poste,
qu'aujourd'hui,
il ne sait même pas s'il a un poste pour moi,
etc.
Et au final,
ça a traîné comme ça pendant quasiment deux ans.
Et en fait,
je n'y suis pas retournée parce que mon état de santé ne s'est pas amélioré.
Et en fait,
je me suis dit comment je vais faire pour retourner dans un bureau dans lequel j'étais très,
très bien,
où j'adorais l'équipe avec qui je travaillais.
Et comment je vais faire si je dois retravailler avec quelqu'un qui ne m'a même pas regardé quand j'ai été la saluer.
Moi,
c'est un sujet qui me touche énormément.
Parce que je pense qu'il y a du trauma chez moi aussi,
là derrière,
sur cette question du travail et de la non-compréhension des gens.
Parce que moi,
j'ai dû m'arrêter de travailler presque à l'instant où je suis tombée malade.
J'ai été en arrêt et ça a duré jusque-là.
Et en fait,
j'ai réalisé à quel point certains liens que je pouvais entretenir dans ce domaine-là,
qui,
j'avais le sentiment,
étaient privilégiés,
étaient chouettes,
même complices.
Et bien,
dès lors où je suis tombée malade,
il y a un petit noyau de personnes,
ceux qui travaillaient dans le service avec moi,
qui ont été présents.
Mais tous ceux qui ont entouré ça n'ont quasiment jamais pris de mes nouvelles.
Certains,
jamais,
en fait.
Alors que tous les jours,
on pouvait être en échange.
Et je trouve ça extrêmement touchant de se dire,
mais en fait,
c'est comme si on nous en voulait.
que notre santé part complètement en vrille.
Alors que c'est le moment de notre vie où on a le plus besoin d'être soutenu.
Et comme tu disais avant,
écouter,
considérer,
compris.
C'est ça.
Et effectivement,
je me suis vraiment sentie coupable.
Coupable d'être tombée malade et d'abandonner mon équipe.
Alors que,
enfin,
c'était pour rien.
Comme je disais tout à l'heure,
ça m'est tombé dessus.
Et puis,
malheureusement,
aujourd'hui,
ça peut tomber sur n'importe qui.
Tout le monde peut...
développer une maladie,
que ce soit invisible ou non,
ou avoir un accident du jour au lendemain.
On ne le demande pas.
Moi,
je n'ai pas choisi,
je n'ai pas demandé.
Et puis,
c'est vrai que je lis une phrase souvent,
mais s'il avait choisi une pathologie,
j'aurais peut-être choisi quelque chose qui se voit,
plutôt quelque chose qui ne se voit pas.
Parce qu'aujourd'hui,
tu vois,
le fait d'avoir une pathologie invisible,
d'en plus continuer à prendre soin de moi,
effectivement,
aujourd'hui,
je sais que ça...
Enfin,
on doit penser que je fais semblant ou que je ne suis pas malade.
Sauf que,
comme dit mon mari,
ils te voient à l'extérieur,
mais ils ne savent pas ce qui se passe à la maison.
Tous les soirs où je me roule sur le canapé,
quand je fais mes étirements ou par terre,
que je me tortille parce que j'ai mal,
quand je pleure,
les nuits que je passe à marcher dans le salon parce qu'il faut que je me déverrouille,
parce que je ne peux pas rester allongée.
Tous les à-côtés,
le kiné toutes les semaines,
les suivis de rendez-vous médicaux.
Et tout ce que peut engendrer une spondylarthrite,
parce qu'effectivement,
on a ces douleurs chroniques au niveau des articulations.
Moi,
je suis atteinte vraiment des orteils jusqu'aux yeux.
Comme je te disais,
des fois,
j'ai même des crises à la mâchoire où je ne peux pas manger parce que je ne peux pas croquer.
Donc ça,
c'est quand même invalidant.
Aujourd'hui,
qui a ce genre de douleur ?
Et à côté,
il y a d'autres pathologies qui s'associent.
Parce que la névragie d'Arnold,
ceux qui l'ont savent que c'est plus que douloureux.
En fait,
vraiment,
c'est horrible.
On a des troubles neurologiques également qui se développent à côté.
C'est un package que je ne souhaite à personne.
Après,
aujourd'hui,
je fais comme bien la différence entre ma pathologie.
Je sais qu'il y a des pathologies qui sont quand même beaucoup plus graves,
qui demandent encore plus de traitements,
etc.,
beaucoup plus importants.
Mais c'est quand même invalidant au quotidien.
Tu parles d'invalidité et tu as justement fait une demande d'invalidité avec ton médecin.
Qu'est-ce que ça représente symboliquement pour toi d'être considérée comme invalide ?
C'était très compliqué l'invalidité pour moi.
J'ai dû mettre un suivi psychologique en place parce que je n'acceptais pas de dire au revoir à ma vie professionnelle,
tout simplement.
Après,
ça m'a aidée encore une fois à accepter.
Si tu veux,
avant l'invalidité,
je me disais toujours,
bon,
peut-être que ça va peut-être se guérir un jour.
Peut-être qu'un jour,
je vais me lever et tout ira bien.
Et en fait,
le fait que le médecin et même la médecine du travail me parlent d'invalidité alors que je suis quand même assez jeune,
je n'ai pas eu le choix que d'accepter,
de me dire,
non,
en fait,
c'est bien là.
Ça ne partira pas ou ne partira pas de suite,
en tout cas.
Parce que je sais qu'il y a des patients,
des fois,
qui sont en rémission de la scondylartite et qu'un peu plus tard...
s'en sortent bien et ils n'ont quasiment plus de douleur.
Donc,
je me suis dit,
OK,
aujourd'hui,
j'ai un traitement.
Maintenant,
le médecin et la médecine du travail me parlent de l'invalidité.
Je viens de voir la Sécu qui m'a dit,
OK,
votre état,
en fait,
est légitime de toute manière.
Donc,
on ne va pas aller chercher plus loin.
Les faits sont là.
Donc,
je pense que ça m'a aidée à accepter ce qui m'arrivait.
Ça a mis du temps,
mais aujourd'hui encore,
j'ai une colère en moi.
d'avoir cette pathologie,
mais petit à petit,
on accepte.
Et puis,
on adapte au quotidien,
parce que chaque jour est différent.
Chaque jour est un nouveau jour.
Les douleurs,
elles se baladent un peu tous les jours.
On ne sait pas trop comment va se passer la journée.
Une conseillère en prévoyance t'a dit,
vous avez une bonne rente,
ce n'est pas le cas de tout le monde.
Est-ce normal,
selon toi,
de mettre de la culpabilité sur le dos des malades qui sont reconnus et soutenus ?
Non,
pas du tout.
Là,
cette phrase,
franchement,
je pense que je l'aurais en face de moi,
je l'aurais évoquée,
clairement.
Il faut savoir,
comme je t'expliquais,
que pour ma prévoyance,
en plus,
c'est ma conseillère bancaire qui m'a dit « Vous avez le droit de prévoyance »
et tout ça,
qui m'a vachement orientée parce que moi,
j'étais loin de…
Tu sais,
quand on fait des prêts,
etc.,
on met des assurances en place,
mais je ne me suis pas du tout occupée de cette partie-là.
Donc,
moi,
j'étais à des milieux de tout ça.
Il faut savoir que quand j'ai fait ma demande de prévoyance,
ça a duré quasiment six mois,
parce que j'ai envoyé tous mes comptes rendus,
etc.
Ils m'ont demandé sur dix ans.
un récap de la part de la Sécurité sociale pour savoir si j'avais été beaucoup malade,
etc.
En fait,
pour juste savoir si j'avais déjà la seconde île arthrite avant.
C'était très compliqué.
Ils m'ont demandé aussi le compte-rendu du médecin-conseil de la Sécurité sociale pour savoir ce que lui,
il avait dit.
Je lui ai dit,
écoutez,
vous pouvez me demander tous les papiers que vous voulez.
Je n'étais pas malade avant,
en fait.
Je lui dis moi,
vous me demandez un document,
dans cinq minutes,
moi j'ai mon dossier,
je vous le donne,
votre document,
il n'y a aucun problème.
Et ça a duré six mois comme ça,
jusqu'à ce que j'envoie tous ces documents,
que ça passe en commission,
que je vois un médecin.
C'était compliqué.
On a l'impression de se dire,
mais comment ce truc ?
J'avais une colère à ce moment-là en moi.
Et je me dis,
mais bordel,
si je ne suis pas à mon dossier,
parce que toutes les semaines,
j'appelais,
toutes les semaines,
je disais,
mais où en est mon dossier ?
Est-ce que c'est passé ?
Est-ce que vous avez besoin de documents ?
Je suivais vraiment le truc,
c'était épuisant,
vraiment épuisant.
Et puis de se sentir jugée,
je me suis dit,
mais bordel,
le corps médical aujourd'hui me met un traitement,
qui est une biothérapie,
qui n'est pas non plus,
enfin,
ce n'est pas anodin une biothérapie,
ce n'est pas du zoliprane.
Et aujourd'hui,
vous,
vous remettez en cause ma pathologie.
Mais on va où en fait ?
Vous n'êtes pas médecin.
Donc,
ils ont donné ça à leur corps médical.
Et un jour,
effectivement,
ça a été enfin mis en place.
Et donc,
la conseillère m'appelle.
Et c'est vrai que là,
elle me dit,
voilà,
c'est mis en place et tout.
Donc,
ça va se passer comme Mais bon,
c'est vrai que vous avez de la chance.
Vous avez une belle prévoyance.
Ce n'est pas le cas de tout le monde.
Je dis,
mais attendez,
j'ai envie de dire,
mais ça sort de la poche,
en fait.
Je l'ai choisi.
Je l'ai choisi d'être malade.
En fait.
Aujourd'hui,
on signe des trucs.
Si un jour,
il nous arrive quelque chose,
mais quand il nous arrive quelque chose,
en fait,
on n'a droit à rien.
Il faut se battre et se battre.
Alors,
je leur ai dit,
mais vous savez,
moi,
je suis légitime dans ma demande.
Je n'ai aucun souci.
Je n'ai rien à cacher.
Donc,
je leur ai dit,
je n'ai rien à cacher.
Donc,
demandez-moi tout ce que vous voulez.
Je vous le transfère,
mais vous traitez mon dossier et vous mettez ce que j'ai droit,
en fait.
Et je trouve que Télix,
on a de la chance parce que je trouve qu'il révèle plusieurs choses.
Alors,
la première chose,
c'est que ça met une culpabilité énorme.
sur l'odeau des personnes malades qui peuvent enfin avoir accès à une reconnaissance.
Et en même temps,
je trouve que ça montre à quel point les malades sont tellement pas reconnus usuellement que quand ils le sont,
on finit par dire vous avez de la chance,
parce qu'en général,
c'est tellement la galère pour beaucoup.
Et ça montre tout ce paradoxe.
Après six mois,
je pense que la concierge ne s'est pas rendue compte,
parce que six mois,
je pense qu'on peut regarder les coups de fil que j'ai passés.
Tous les deux jours,
je les appelais parce qu'en fait,
il faut savoir qu'il ne faut rien lâcher.
Parce qu'ils ont tellement de demandes que les dossiers passent aux oubliettes.
Puis en plus,
à un moment,
ils avaient même confondu mon dossier parce qu'il y avait un autre patient,
enfin un autre adhérent du coup,
parce qu'on parle de la mutuelle,
qui avait le même nom que moi.
Ils avaient confondu les dossiers.
Sauf que moi,
j'étais malade parce qu'un jour,
le siège m'a appelé pour me dire,
oui,
on a pris en compte,
ça va être étudié.
J'ai gardé ce numéro.
Et en fait,
tous les trois mois,
je suis obligée de les appeler parce que mon dossier est toujours n'importe comment.
Et ils me disent « Comment vous avez eu ce numéro ? »
Parce que du coup,
j'appelle le numéro,
je mets mon ancien numéro de sirède de boulot et du coup,
j'ai des vrais professionnels qui peuvent traiter ma demande et qui résoudent mon dossier en deux secondes.
Et tout est en place.
Mais franchement,
c'est le parcours du combattant.
On n'a vraiment pas besoin de ça parce que comme je disais,
une fois,
je suis tombée sur le conseillère qui savait très bien ce que c'était la spandia arthrite.
Je me comprends parce que c'est vrai qu'en tant que malade,
on est déjà fatigué.
Le corps est lourd,
le corps est fatigué et douloureux.
En plus,
derrière,
il faut se battre.
Mais vraiment,
se battre pour des droits.
Et ça,
je ne connais aucun malade qui ne doit pas se battre pour avoir ses droits.
Aucun.
Pardon ?
J'allais dire que ça soit long,
que ça soit long parce qu'on n'est pas tout seul.
Il n'y a aucun souci.
Mais en fait,
justifier 15 000 fois sa situation médicale,
je trouve que c'est…
C'est du grand n'importe quoi,
mais bon.
Aujourd'hui,
ton mari est devenu un soutien très concret.
Il te porte parfois même jusque dans la baignoire.
Comment votre couple a traversé cette transformation et qu'est-ce que ça change dans l'intimité et dans la façon de s'aimer ?
Alors,
déjà,
c'était très compliqué au début.
Il faut savoir qu'il ne comprenait pas ce qui m'arrivait.
Enfin,
moi-même,
comme il dit,
si toi-même tu ne comprends pas ce qui t'arrive,
pour un regard extérieur,
ça peut être compliqué.
essayer de comprendre les douleurs que son partenaire a,
c'est toujours très compliqué.
On a beau les expliquer,
on ne les ressent pas.
Donc,
il y a quand même une part d'incompréhension.
Je sais qu'il s'est beaucoup renseigné pour essayer de comprendre ce qu'était une spondylarthrite.
Aujourd'hui,
je ne pense pas que ça ait changé grand-chose entre nous.
C'est vrai qu'il fait plus attention.
Il s'occupait déjà beaucoup,
il était déjà très investi au sein du foyer.
Mon mari,
sur ça,
je n'ai aucun problème.
Mais aujourd'hui,
par exemple,
des fois,
c'est vrai qu'il dit,
« Bon,
écoute,
si tu veux,
je prends les enfants.
Comme ça,
tu te reposes un peu.
On va une heure ou deux au parc.
Et comme ça,
tu es un peu plus apaisé.
Tu peux prendre un peu le temps pour toi. »
Il prend énormément aussi le relais le week-end.
Parce que la semaine,
c'est très compliqué.
Il travaille jusqu'à tard.
Mais le week-end,
c'est vrai que je ne touche pas un couteau,
une casserole des fois du week-end.
Et en fait,
ça m'aide énormément.
Ça m'aide énormément.
de savoir qu'il est là.
Après,
il me dit,
moi,
je suis impuissante de goûter douleur.
Mais c'est vrai qu'à côté,
rien que de préparer un repas,
de se sentir soutenu moralement,
c'est important en fait.
Ça aide quand même au quotidien.
Il me dit,
allez,
c'est bon,
j'ai fait à manger,
viens.
Des fois,
il me fait des petits massages parce qu'il sait que ça détend un peu le système nerveux.
Du coup,
au niveau des douleurs,
on arrive mieux à les gérer.
Il m'a installé une barre dans les toilettes.
m'aider à me lever.
Et puis,
derrière sa debatte,
de temps en temps,
il est toujours là pour savoir si je ne suis pas tombée,
si tout va bien.
Donc,
non,
c'est un vrai soutien.
Après,
il essaie de me faire rire parce que c'est vrai qu'à un moment,
j'avais perdu mon sourire.
C'était très compliqué.
J'avais cette phase de colère où je ne comprenais pas.
Et c'est vrai que mon mari,
il passe beaucoup par l'humour pour essayer de dédramatiser et d'accepter les choses.
Après,
tu sais,
ça fait bientôt 20 ans et 10 ans de mariage.
Donc,
je pense qu'au niveau amour,
on n'a plus rien à se prouver,
mais on est toujours l'un pour l'autre.
Donc,
sur ça,
il n'y a pas de débat.
Tu m'avais dit aussi que tu avais fait un deuil très fort.
C'était celui de voir moins de monde,
de perdre des liens.
Comment tu vis aujourd'hui ce rétrécissement social ?
C'est compliqué parce que moi,
je suis quelqu'un qui parle beaucoup.
Donc,
c'est vrai que d'aller à l'école chercher mes enfants,
ça me permet de garder un peu de lien avec l'extérieur parce qu'en étant à la maison,
on ne voit pas grand monde,
on ne voit pas les médecins.
Donc,
ce n'est pas non plus l'idéal.
Donc,
c'est vrai que j'essaie de discuter avec d'autres parents autour de l'école.
Ça me permet de garder ce petit lien social auquel je tiens.
Mais après,
oui,
je sais que je n'ai pas...
Donc,
à l'époque,
je sortais quand même un petit peu avec d'anciennes collègues.
Et quand je suis tombée malade,
il y a eu un lien qui s'est coupé.
Et du coup,
aujourd'hui,
je n'ai plus du tout de nouvelles.
Donc,
je pense qu'elles n'ont pas trop cherché à savoir ce qui se passait.
Après,
je ne leur en veux pas.
C'est comme ça.
Il y a des liens qui sont faits pour durer.
D'autres,
pour se terminer.
Si jamais elles n'ont pas voulu donner de nouvelles,
c'est leur droit.
Après,
moi,
j'ai demandé des nouvelles à l'une d'entre elles.
que j'apprécie énormément.
Et en fait,
ça fait deux ans que je n'ai pas eu de retour.
Donc,
au bout d'un moment,
j'ai arrêté de chercher.
Aujourd'hui,
avec la spondylarthrite,
il faut savoir que j'ai fait un travail sur moi-même.
C'est-à-dire que je n'ai plus le temps.
Enfin,
je n'ai plus le temps.
C'est un peu fou à dire,
mais je n'ai plus envie de me prendre la tête.
C'est pour rien,
en fait.
Je faisais assez à gérer entre mes douleurs,
le quotidien de maman.
Donc,
en fait,
les petits trucs futiles ou sans importance,
je n'ai plus du tout envie de mettre mon énergie là-dedans.
Donc,
voilà.
Moi,
Johanna,
j'arrive sur mes deux dernières questions de fin.
Est-ce que toi,
tu as envie de rajouter quelque chose avant ?
Je pense que ce que je pourrais rajouter,
c'est que c'est vrai que chacun a son parcours,
mais il faut s'écouter.
Et quand on a ce ressentiment...
ressentiment dire je ne sais plus parler que quelque chose ne va pas et que si on n'est pas écouté par un des professionnels il ne faut pas hésiter à reconsulter ailleurs tout simplement parce qu'à un moment donné on va trouver quelqu'un qui
va prendre nos soucis,
nos douleurs en considération tout simplement parce que c'est vrai qu'aujourd'hui je vois tellement de témoignages passés de personnes qui ne se sentent pas
écoutée ou légitime,
je me dis,
en fait,
c'est parce que tu n'as pas le bon professionnel.
Il faut trouver quelqu'un qui ait aussi ce côté humain pour t'écouter et pour pouvoir,
du coup,
mettre les actions en place nécessaires pour,
du coup,
soulager un peu ces douleurs et trouver la cause de ces douleurs,
surtout.
J'allais te demander quel message tu voulais faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible.
Est-ce que c'était ça ta réponse quelque part ?
Oui,
c'était ça.
Oui,
de toujours s'écouter en fait.
Alors,
s'écouter dans le sens où déjà…
Faire confiance à l'intuition aussi.
Faire confiance à son intuition et aussi par rapport au quotidien.
Alors,
je ne le fais pas énormément parce que moi,
comme j'ai envie de continuer à vivre comme avant,
je ne le fais pas assez.
mais de s'écouter,
c'est-à-dire de ne pas avoir de problème.
peur de pouvoir se reposer si on en a besoin,
ou de faire des pauses entre deux tâches,
ou tout simplement dire,
parce que ça m'est arrivé il n'y a pas longtemps,
j'avais un repas de fin d'année,
je leur ai dit,
écoutez,
moi aujourd'hui ça ne va pas,
tu viendrais plutôt l'après-midi.
C'est vrai que nous,
on a un groupe d'amis qui est quand même à l'écoute et qui comprennent,
donc ils nous disent,
il n'y a pas de soucis,
tu viens si tu peux,
si tu ne peux pas,
c'est une prochaine fois,
il n'y a pas de problème.
Et qu'est-ce que je voulais dire ?
J'ai perdu le fil.
J'allais te demander quel message tu souhaitais faire passer à l'entourage des personnes qui vivent avec ces maladies et qui ne se voient pas.
Oui,
du coup,
je disais de ne pas avoir peur de faire des pauses et d'écouter son corps quand ça ne va pas,
chose que je ne fais pas et que j'essaie d'apprendre à faire au maximum.
Et pourtant,
j'ai un mari qui me dit tout le temps,
écoute,
si la journée,
tu ne peux pas,
je préfère que tu ne fasses rien et que je te retrouve à peu près en forme le soir.
Il me dit,
t'inquiète,
je gère.
Plutôt que tu t'épuises et que tu sois douloureuse le soir parce que tu as voulu absolument t'occuper des tâches de la maison.
Et du coup,
généralement,
je ne l'écoute pas et je suis en état pas possible le soir parce que j'ai voulu assurer la journée parce que je ne veux pas qu'il enchaîne les journées de travail et tout ce qu'il y a à faire à la maison.
Et du coup,
tu passerais quoi comme message à l'entourage ?
À l'entourage ?
Alors,
à l'entourage en dehors de notre foyer ?
Pas forcément,
mais à l'entourage des personnes qui vivent avec ces maladies invisibles.
Qu'est-ce que tu leur dirais ?
De ne pas juger tout de suite.
D'essayer de comprendre,
d'écouter la personne.
Après,
on y croit ou on n'y croit pas,
chacun est libre de penser ce qu'il veut.
Mais d'écouter effectivement quand la personne malade essaye d'en parler,
de partager son quotidien et surtout de la croire.
parce que vraiment,
c'est des journées des fois qui sont très difficiles,
qui sont vraiment très douloureuses.
Déjà qu'on est un peu isolé,
parce que généralement,
la journée,
on est seul,
pour la plupart des malades,
et de soutenir quand on peut les malades.
Des fois,
même juste une parole,
juste un message,
est-ce que ça va ?
Ou des fois,
ça,
j'ai vu il n'y a pas longtemps dans un poste,
soutenir quelqu'un aussi,
des fois,
un point qui est du mal à couper les légumes,
d'aller du coup.
couper ses légumes.
Ça peut être bête,
mais en fait,
c'est des choses du quotidien qui sont compliquées aujourd'hui.
Et en fait,
ça crée une charge mentale et une charge en moi,
en fait.
Parce que très souvent,
on va vouloir,
des personnes de l'entourage vont peut-être vouloir nous sauver ou des choses qui ne sont pas réalistes en fait,
dans leur impuissance.
Alors que venir couper nos légumes,
c'est réaliste,
c'est concret,
ça va avoir un impact.
qui est bénéfique.
Tout à fait.
Alors qu'essayer de nous sauver,
ben bon...
On ne peut pas aujourd'hui,
ça va être très compliqué,
mais tu vois,
rien que je sais que...
Enfin moi,
ma mère,
elle me dit,
si un jour tu as besoin que je t'emmène à un rendez-vous,
tu me dis,
puis je m'arrange,
j'essaie de voir comment...
Rien que ça,
cette charge mentale,
de se dire,
je ne vais pas avoir besoin de conduire 30 minutes,
plus faire la consultation,
plus revenir 30 minutes,
parce qu'en fait,
comme ça,
on croirait que ce n'est pas grand-chose.
Mais tu vois,
par exemple,
il y a peut-être un mois,
j'ai été à une baby shower d'une copine,
d'un groupe d'amis.
Donc,
j'ai conduit 30 minutes,
j'ai passé l'après-midi.
Alors,
le retrait,
j'ai retour,
je l'ai senti passer.
C'était très,
très,
très compliqué pour moi.
Et en fait,
je suis arrivée et je me suis écroulée,
j'en pouvais plus.
Alors pourtant,
j'ai juste fait conduire.
J'ai passé une très bonne après-midi avec des amis.
On a discuté,
on a parlé de son bébé.
C'était génial.
Mais rien que de faire ça.
J'en pouvais plus en fait.
C'était déjà énorme.
Ça m'a déclenché une douleur horrible.
C'était très,
très compliqué.
Donc,
tu vois,
juste ça,
aider au trajet,
au quotidien.
On ne se rend pas compte des fois.
Ça peut être vraiment anodin pour quelqu'un qui n'est pas malade.
Mais au final,
nous,
en tant que malade invisible,
ça nous aide énormément.
Bien sûr.
Quel super pouvoir la maladie chronique et le handicap invisible t'ont amené ?
Un super pouvoir ?
Alors là,
c'est une très bonne question.
Peut-être...
Attends,
je réfléchis.
Alors,
ce n'est pas vraiment un super pouvoir,
mais ça rejoint un peu le fait de ce que je disais tout à l'heure,
tu sais,
de ne plus me prendre la tête pour des choses futiles,
en fait.
Mais ça m'a amenée à voir un peu la vie différemment et à profiter des petits moments et des petites victoires du quotidien.
C'est-à-dire qu'aujourd'hui,
pour moi,
pour me lever le matin,
c'est une grande victoire.
Pouvoir emmener mes enfants à l'école,
ça l'est aussi.
Et profiter de chaque instant avec eux.
pour qu'il garde le maximum de souvenirs de bons moments en famille.
Pas qu'il ne garde que le négatif,
mais voilà.
Comment on peut appeler ça ?
En fait,
aujourd'hui,
j'ai envie de profiter de la vie.
Enfin,
profiter de la vie.
De profiter de chaque moment où je vais bien.
Tout à fait.
J'ai une bonne anecdote.
Qui ne sont pas des petites choses quand on va bien.
Il y a trois semaines,
on est allé au restaurant avec mon mari.
C'était un très bon moment,
j'ai passé une très bonne soirée.
Et à côté de ce restaurant,
il y a une espèce de bar-boîte que j'aime beaucoup parce qu'il passe de la musique latino.
Et j'ai dit à mon mari,
écoute,
est-ce qu'on n'irait pas boire un verre ?
Il m'a dit,
écoute,
si tu veux et tout.
Donc,
on a été boire ce verre,
sauf que c'était un soir où je n'allais pas trop mal.
Et en fait,
j'ai enlevé mon manteau et j'ai commencé à danser.
Et mon mari m'a dit quelque chose.
qui m'a fait plaisir.
Il m'a dit,
écoute,
tu sais quoi ?
On sait que demain,
tu ne vas pas te lever.
C'est obligé.
Une évidence.
Oui,
mais il m'a dit,
ça fait plaisir de te voir comme ça,
donc profite.
Tu vois,
et cette phrase,
elle a une grande importance parce qu'il sait qu'en fait,
au quotidien,
je ne peux pas faire.
Moi,
tous les soirs,
je couche mes enfants,
je m'écroule sur le canapé.
Enfin,
je dors.
Same game.
Et il m'a dit,
ça fait plaisir de te voir comme ça,
profite.
Tu vois,
donc là,
je me suis sentie encore plus.
considéré parce que j'ai compris à ce moment-là qu'ils savaient que c'était la galère tous les jours et que je voulais vraiment profiter de ce moment-là.
On n'est pas resté longtemps,
on a dû rester peut-être une demi-heure,
trois quarts d'heure.
Mais c'est des parents désirés.
Ouais ça m'a fait du bien en fait de me dire bah voilà pendant trois quarts d'heure,
enfin pendant deux heures parce que du coup on a été au restaurant,
j'avais une vie à peu près normale,
c'est faux à dire mais à peu près normale,
j'étais quelqu'un de standard comme si lundi je retournais au boulot.
Comme il y a deux ans,
j'étais tout à fait quelqu'un de non-malade,
tout simplement.
Le lendemain,
on passera le week-end que j'ai passé,
mais j'ai profité de mon moment.
Et en fait,
c'est ça que je veux.
Aujourd'hui,
je pense que ce qui est un peu compliqué aussi dans l'entourage,
c'est que chaque moment,
même si des fois c'est compliqué,
les repas de famille,
etc.,
j'ai envie de profiter de ces moments,
de me sentir quelqu'un de non-malade,
même si je sais que derrière,
ça va être très compliqué.
J'ai envie de profiter de chaque moment.
Et c'est vrai que je sais que le regard après peut être compliqué.
Elle a profité.
Sauf que du coup,
tu vois le moment,
les deux heures où j'ai passé avec toi,
mais tu ne vois pas tout ce qui est à côté.
Les maladies invisibles.
C'est ça.
Merci Johanna pour ton témoignage.
Merci Tamara.
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