WEBVTT

1
00:00:00.200 --> 00:00:00.721
chaque moment,

2
00:00:00.741 --> 00:00:01.822
même si des fois c'est compliqué,

3
00:00:01.882 --> 00:00:02.582
les repas de famille,

4
00:00:02.583 --> 00:00:02.702
etc.,

5
00:00:03.443 --> 00:00:05.224
j'ai envie de profiter de ces moments,

6
00:00:05.545 --> 00:00:07.767
de me sentir quelqu'un de non malade,

7
00:00:07.807 --> 00:00:09.448
même si je sais que derrière ça va être très compliqué,

8
00:00:09.788 --> 00:00:11.149
j'ai envie de profiter de chaque moment.

9
00:00:12.611 --> 00:00:14.973
Je sais que le regard après peut être compliqué de dire,

10
00:00:15.013 --> 00:00:15.733
elle a profité.

11
00:00:16.874 --> 00:00:17.455
Sauf que du coup,

12
00:00:17.655 --> 00:00:18.396
tu vois le moment,

13
00:00:18.397 --> 00:00:19.557
les deux heures où j'ai passé avec toi,

14
00:00:19.597 --> 00:00:21.779
mais tu ne vois pas tout ce qui est à côté.

15
00:00:23.600 --> 00:00:24.601
Les Invisibles

16
00:00:26.643 --> 00:00:27.543
Juin 2020

17
00:00:28.948 --> 00:00:32.190
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,

18
00:00:32.890 --> 00:00:33.251
rare,

19
00:00:33.991 --> 00:00:35.452
qui n'a de poétique que le nom.

20
00:00:37.073 --> 00:00:38.734
Le syndrome du mal de débarquement.

21
00:00:40.695 --> 00:00:43.217
Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi.

22
00:00:44.037 --> 00:00:44.918
7 jours sur 7,

23
00:00:46.659 --> 00:00:47.599
24h sur 24,

24
00:00:48.340 --> 00:00:49.760
et ne prennent jamais leur week-end.

25
00:00:50.701 --> 00:00:52.662
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.

26
00:00:53.363 --> 00:00:53.763
Du moins,

27
00:00:54.543 --> 00:00:55.344
c'est ce que je crois.

28
00:01:00.352 --> 00:01:02.673
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,

29
00:01:03.634 --> 00:01:07.376
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.

30
00:01:10.898 --> 00:01:12.139
A peine sortie du plateau,

31
00:01:12.859 --> 00:01:15.341
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,

32
00:01:16.481 --> 00:01:17.642
une évidence s'installe.

33
00:01:19.263 --> 00:01:20.444
Je n'en resterai pas là.

34
00:01:21.612 --> 00:01:22.592
Dans le train du retour,

35
00:01:22.892 --> 00:01:25.153
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.

36
00:01:25.833 --> 00:01:28.394
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,

37
00:01:28.734 --> 00:01:30.014
aux personnes qui composent,

38
00:01:30.294 --> 00:01:31.455
bien souvent en silence,

39
00:01:31.675 --> 00:01:33.015
avec des maladies invisibles,

40
00:01:33.255 --> 00:01:36.276
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,

41
00:01:36.776 --> 00:01:38.937
deux réalités plus souvent subies que choisies.

42
00:01:41.397 --> 00:01:41.858
Aujourd'hui,

43
00:01:42.298 --> 00:01:44.758
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,

44
00:01:45.079 --> 00:01:46.239
l'évidence s'étend.

45
00:01:47.459 --> 00:01:49.700
C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite.

46
00:01:50.892 --> 00:01:51.873
Ceux qui dans la chair,

47
00:01:52.353 --> 00:01:54.495
l'esprit et les sociétés se vit,

48
00:01:55.055 --> 00:01:56.296
sans pour autant faire de bruit.

49
00:01:58.197 --> 00:02:00.039
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,

50
00:02:00.459 --> 00:02:02.180
l'essentiel est invisible pour les yeux,

51
00:02:03.361 --> 00:02:03.661
ici,

52
00:02:04.822 --> 00:02:06.163
on compte bien le faire entendre.

53
00:02:09.386 --> 00:02:09.986
Bonne écoute !

54
00:02:13.188 --> 00:02:13.869
Hello Johanna !

55
00:02:13.989 --> 00:02:15.850
Bonjour Tamara !

56
00:02:16.571 --> 00:02:17.852
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

57
00:02:20.033 --> 00:02:20.853
Un petit peu stressée,

58
00:02:20.854 --> 00:02:23.815
parce que c'était un petit peu la course ce matin entre la science de kiné,

59
00:02:24.055 --> 00:02:27.136
le podcast qui ne voulait pas démarrer comme il fallait,

60
00:02:27.677 --> 00:02:31.839
et ensuite j'ai encore enchaîné à aller à l'école pour mon fils parce qu'il a besoin d'un traitement.

61
00:02:31.859 --> 00:02:32.359
Mais écoute,

62
00:02:32.719 --> 00:02:32.999
ça va,

63
00:02:34.000 --> 00:02:35.060
tout va bien se passer comme on dit.

64
00:02:35.140 --> 00:02:35.381
Et toi ?

65
00:02:36.581 --> 00:02:36.861
Ça va,

66
00:02:36.981 --> 00:02:37.262
ça va.

67
00:02:38.642 --> 00:02:40.943
Pas trop mal ces derniers jours,

68
00:02:40.944 --> 00:02:41.764
je dirais même.

69
00:02:42.428 --> 00:02:46.431
Avec une santé mentale qui va vraiment bien depuis un moment,

70
00:02:46.531 --> 00:02:47.391
donc ça fait du bien.

71
00:02:47.712 --> 00:02:48.832
Même si le corps,

72
00:02:48.872 --> 00:02:48.993
lui,

73
00:02:50.453 --> 00:02:52.755
il prend ses aises parfois bien différemment.

74
00:02:53.616 --> 00:02:54.656
Un peu stressée aussi,

75
00:02:54.796 --> 00:02:55.397
parce que du coup,

76
00:02:56.057 --> 00:02:59.520
ça fait 45 minutes qu'on essaye de régler des problèmes techniques.

77
00:03:00.500 --> 00:03:03.742
Et étant donné que je ne suis pas non plus une flèche dans ces questions-là,

78
00:03:04.223 --> 00:03:08.486
ça peut vite me mettre du stress parce que je me sens très impuissante en fait et je suis un peu là « made it,

79
00:03:08.487 --> 00:03:10.327
made it » .

80
00:03:10.347 --> 00:03:10.467
Moi,

81
00:03:10.507 --> 00:03:10.927
c'est pareil.

82
00:03:12.636 --> 00:03:13.637
Dès que ça fonctionne,

83
00:03:14.057 --> 00:03:14.697
on ne sait pas pourquoi.

84
00:03:15.177 --> 00:03:15.317
Oui,

85
00:03:15.637 --> 00:03:16.738
les joies de la technologie.

86
00:03:17.398 --> 00:03:20.319
On va essayer de s'apaiser pendant notre échange.

87
00:03:21.440 --> 00:03:21.900
Tout à fait.

88
00:03:23.561 --> 00:03:23.901
Johanna,

89
00:03:23.981 --> 00:03:25.281
tu as 35 ans,

90
00:03:25.481 --> 00:03:27.202
tu es maman de trois enfants.

91
00:03:27.902 --> 00:03:28.823
Pendant plusieurs années,

92
00:03:28.843 --> 00:03:31.124
ta vie ressemblait à celle de beaucoup d'autres.

93
00:03:31.564 --> 00:03:32.784
Un quotidien rempli,

94
00:03:33.245 --> 00:03:33.985
une famille,

95
00:03:34.025 --> 00:03:34.665
des amis,

96
00:03:34.705 --> 00:03:35.386
des sorties,

97
00:03:35.406 --> 00:03:39.487
des projets et ce rythme un peu dense que l'on finit par trouver normal.

98
00:03:40.428 --> 00:03:41.228
Et puis un matin...

99
00:03:41.448 --> 00:03:44.450
ton corps bascule alors que tu es en train de te peser.

100
00:03:45.110 --> 00:03:47.992
Une action particulièrement banale pour de nombreuses personnes.

101
00:03:48.793 --> 00:03:49.854
Une douleur au bassin,

102
00:03:50.014 --> 00:03:50.734
puis une autre,

103
00:03:50.774 --> 00:03:52.475
puis d'autres encore qui remontent dans le dos,

104
00:03:53.016 --> 00:03:54.057
dans les cervicales,

105
00:03:54.237 --> 00:03:55.698
jusqu'à ce que le corps cède,

106
00:03:56.138 --> 00:03:58.540
incapable de contenir ce qui est en train d'arriver.

107
00:03:59.400 --> 00:03:59.780
Au début,

108
00:03:59.781 --> 00:04:00.761
on te dit que tu n'as rien,

109
00:04:01.401 --> 00:04:03.103
si ce n'est une migraine ophtalmique,

110
00:04:03.503 --> 00:04:05.004
mais la douleur ne disparaît pas,

111
00:04:05.484 --> 00:04:06.345
elle s'installe,

112
00:04:06.645 --> 00:04:07.345
elle s'étend,

113
00:04:07.786 --> 00:04:08.786
elle bouleverse tout.

114
00:04:09.807 --> 00:04:10.047
Johanna,

115
00:04:10.107 --> 00:04:11.028
tu vis aujourd'hui avec une...

116
00:04:11.188 --> 00:04:12.828
spondylarthrite ankylosante,

117
00:04:13.029 --> 00:04:15.489
accompagnée d'autres symptômes et complications,

118
00:04:16.029 --> 00:04:18.150
qui rythment tes journées et tes nuits aussi.

119
00:04:18.830 --> 00:04:20.230
Une maladie qui ne se voit pas,

120
00:04:20.430 --> 00:04:22.451
mais qui redessine profondément une vie,

121
00:04:22.931 --> 00:04:24.131
le rapport au travail,

122
00:04:24.352 --> 00:04:24.992
au corps,

123
00:04:25.092 --> 00:04:27.933
aux proches et à la légitimité d'être malade.

124
00:04:28.713 --> 00:04:32.414
Et c'est de ce nouveau dessin que je souhaite que l'on échange aujourd'hui.

125
00:04:34.314 --> 00:04:40.796
Tu m'as dit très honnêtement quand on s'est rencontré que la spondylarthrite est arrivée comme une merde de

126
00:04:40.936 --> 00:04:41.257
pigeon.

127
00:04:42.699 --> 00:04:44.142
Merci pour ce type d'expression,

128
00:04:44.182 --> 00:04:44.562
vraiment.

129
00:04:45.504 --> 00:04:49.290
Est-ce que tu peux nous raconter ce moment précis où ton corps a basculé ?

130
00:04:49.871 --> 00:04:51.053
Tu étais en train de te peser,

131
00:04:51.113 --> 00:04:51.634
c'est bien ça ?

132
00:04:52.496 --> 00:04:54.800
Qu'est-ce qui jouait en toi à ce moment-là ?

133
00:04:55.762 --> 00:04:56.042
Alors,

134
00:04:56.903 --> 00:04:57.683
comme je t'ai expliqué,

135
00:04:57.743 --> 00:04:59.304
je me suis levée un matin.

136
00:04:59.665 --> 00:05:00.165
C'était à lundi.

137
00:05:00.166 --> 00:05:02.427
C'était comme le début d'une semaine.

138
00:05:02.847 --> 00:05:03.507
Je me suis levée,

139
00:05:03.567 --> 00:05:05.909
j'ai été me peser parce que je contrôlais mon poids,

140
00:05:06.649 --> 00:05:08.871
parce que j'étais en perte de poids après mes grossesses.

141
00:05:08.971 --> 00:05:11.133
J'ai voulu reprendre soin de moi.

142
00:05:12.133 --> 00:05:16.736
Et quand j'ai voulu baisser la tête tout simplement pour regarder le chiffre sur la balance,

143
00:05:17.397 --> 00:05:20.219
j'ai senti une énorme douleur au niveau des cervicales.

144
00:05:20.899 --> 00:05:21.379
Mais vraiment,

145
00:05:21.540 --> 00:05:22.640
c'était vraiment impressionnant.

146
00:05:22.740 --> 00:05:24.922
Un truc qui ne m'était jamais arrivé auparavant.

147
00:05:26.498 --> 00:05:26.999
et puis bon,

148
00:05:27.019 --> 00:05:27.419
j'ai dit bon,

149
00:05:27.719 --> 00:05:31.020
peut-être que j'ai mal dormi le coussin était mal positionné je ne sais pas,

150
00:05:31.021 --> 00:05:33.781
je ne me suis pas trop posé la question puis j'ai fait ma journée,

151
00:05:33.801 --> 00:05:36.223
j'étais au boulot le lendemain matin,

152
00:05:36.303 --> 00:05:37.183
pareil je me lève,

153
00:05:37.503 --> 00:05:43.366
je me repèse et à nouveau la même douleur c'est bizarre quand même il va falloir changer l'oreiller,

154
00:05:43.546 --> 00:05:46.087
je ne sais pas sauf qu'à l'époque,

155
00:05:46.107 --> 00:05:47.427
j'étais assistante SAB,

156
00:05:48.208 --> 00:05:51.369
donc j'étais assise toute la journée et si tu veux,

157
00:05:51.409 --> 00:05:53.510
j'ai senti en fait cette douleur de cervicale

158
00:05:53.810 --> 00:05:59.233
descendre tout le long de la colonne et pareil au niveau du bassin donc j'avais une douleur qui s'est installée,

159
00:05:59.393 --> 00:06:02.895
remontée donc toute la semaine la douleur a continué d'évoluer,

160
00:06:03.355 --> 00:06:09.519
dans la journée elle disparaissait un peu mais tous les matins dès que je me relevais c'était là et en fait à chaque fois,

161
00:06:09.679 --> 00:06:13.341
chaque jour ça faisait son petit bout de chemin en fait et le vendredi,

162
00:06:13.801 --> 00:06:15.502
enfin vraiment j'avais très très mal,

163
00:06:15.562 --> 00:06:17.383
ça montait comme ça tout en haut,

164
00:06:17.683 --> 00:06:21.926
c'était très très bizarre et j'arrivais plus du tout à rester assise en fait,

165
00:06:22.086 --> 00:06:22.586
c'était Oui.

166
00:06:23.438 --> 00:06:24.218
J'en avais les larmes aux yeux,

167
00:06:24.219 --> 00:06:25.259
je ne pouvais plus rester assise.

168
00:06:25.979 --> 00:06:27.519
Et j'appelle mon mari,

169
00:06:27.520 --> 00:06:27.939
je lui dis « écoute,

170
00:06:27.959 --> 00:06:30.360
j'ai pris rendez-vous à la maison médicale de garde,

171
00:06:31.080 --> 00:06:32.301
je vais aller faire une consultation,

172
00:06:32.381 --> 00:06:34.301
comme ça ils me donnent des anti-inflammatoires,

173
00:06:34.321 --> 00:06:34.861
anti-douleurs,

174
00:06:34.881 --> 00:06:35.922
on passe le week-end tranquille » .

175
00:06:36.102 --> 00:06:36.302
Vraiment,

176
00:06:36.322 --> 00:06:36.822
ça s'est passé,

177
00:06:37.062 --> 00:06:38.542
c'est exactement les mots que j'ai dit à mon mari.

178
00:06:39.563 --> 00:06:39.683
Donc,

179
00:06:39.684 --> 00:06:41.143
je prends mon rendez-vous pour l'après-midi.

180
00:06:42.444 --> 00:06:42.564
Moi,

181
00:06:42.565 --> 00:06:44.924
je finissais à midi le vendredi,

182
00:06:44.984 --> 00:06:45.985
je rentre chez moi,

183
00:06:46.525 --> 00:06:47.405
je récupère mon colis,

184
00:06:47.406 --> 00:06:48.105
je fais ma vie.

185
00:06:48.945 --> 00:06:49.105
Puis,

186
00:06:49.245 --> 00:06:50.206
je m'asseis sur le canapé.

187
00:06:51.506 --> 00:06:53.667
pour me reposer un peu après manger,

188
00:06:54.127 --> 00:06:55.087
pour attendre mon rendez-vous.

189
00:06:55.527 --> 00:06:55.747
Et là,

190
00:06:55.787 --> 00:06:56.448
j'ai une douleur.

191
00:06:56.528 --> 00:06:56.648
Donc,

192
00:06:56.728 --> 00:06:57.568
en plus de tout le dos.

193
00:06:57.968 --> 00:06:59.208
Qui monte ?

194
00:06:59.209 --> 00:06:59.508
Qui monte ?

195
00:06:59.509 --> 00:06:59.789
Qui monte ?

196
00:06:59.809 --> 00:06:59.889
Là,

197
00:06:59.909 --> 00:07:00.589
jusqu'à mon œil.

198
00:07:00.689 --> 00:07:00.889
Et là,

199
00:07:00.890 --> 00:07:01.329
je dis à mon mari,

200
00:07:01.349 --> 00:07:01.649
écoute,

201
00:07:01.949 --> 00:07:02.649
quand est-ce que tu rentres ?

202
00:07:02.650 --> 00:07:04.770
Parce que je suis incapable de conduire pour que tu m'emmènes chez le médecin.

203
00:07:06.550 --> 00:07:06.991
Et donc,

204
00:07:07.011 --> 00:07:07.291
il me dit,

205
00:07:07.371 --> 00:07:07.491
ok,

206
00:07:07.651 --> 00:07:08.671
je suis sur la route,

207
00:07:08.811 --> 00:07:09.111
j'arrive,

208
00:07:09.171 --> 00:07:09.291
etc.

209
00:07:10.612 --> 00:07:10.972
Et je lui dis,

210
00:07:11.932 --> 00:07:13.372
on récupère les enfants parce qu'en fait,

211
00:07:13.552 --> 00:07:14.753
comme c'était les vacances scolaires,

212
00:07:14.754 --> 00:07:16.193
on récupérait les enfants un peu plus tôt.

213
00:07:16.573 --> 00:07:16.833
Je lui dis,

214
00:07:16.834 --> 00:07:17.754
on récupère les enfants,

215
00:07:17.774 --> 00:07:18.654
tu me déposes et puis...

216
00:07:19.238 --> 00:07:20.218
Le temps de faire l'aller-retour,

217
00:07:20.219 --> 00:07:21.479
parce que le médecin risque d'être en retard,

218
00:07:22.099 --> 00:07:23.320
tu récupères le drive,

219
00:07:23.321 --> 00:07:23.860
ça sera fait,

220
00:07:23.861 --> 00:07:25.861
et puis tu me récupères au passage.

221
00:07:27.101 --> 00:07:28.862
Sauf qu'il m'a déposée chez le médecin,

222
00:07:30.063 --> 00:07:31.743
et une fois dans la salle d'attente,

223
00:07:31.823 --> 00:07:33.044
la douleur était tellement,

224
00:07:33.844 --> 00:07:35.045
mais tellement violente,

225
00:07:35.525 --> 00:07:36.746
que j'ai commencé à faire un malaise.

226
00:07:37.966 --> 00:07:38.586
Donc je suis rentrée,

227
00:07:38.826 --> 00:07:39.207
pour le coup,

228
00:07:39.227 --> 00:07:41.568
le médecin était à l'heure ce jour-là,

229
00:07:41.768 --> 00:07:44.269
il m'a fait m'installer tout de suite sur la table d'examen,

230
00:07:44.349 --> 00:07:45.589
parce que vraiment j'étais pâle,

231
00:07:45.649 --> 00:07:46.850
mais ça n'allait pas.

232
00:07:47.410 --> 00:07:47.890
Je lui dis « écoutez,

233
00:07:47.930 --> 00:07:50.092
j'ai très très mal dans le dos,

234
00:07:50.452 --> 00:07:51.233
dans les cervicales,

235
00:07:51.234 --> 00:07:52.334
je ne comprends pas ce qui m'arrive » .

236
00:07:52.974 --> 00:07:53.254
Donc bon,

237
00:07:53.255 --> 00:07:54.095
il fait son examen,

238
00:07:54.115 --> 00:07:54.675
il me dit « bon ok,

239
00:07:54.676 --> 00:07:56.817
je vous mets un anti-inflammatoire,

240
00:07:56.837 --> 00:07:57.618
des antidouleurs » .

241
00:07:58.358 --> 00:08:00.019
Et il me dit « est-ce que vous avez besoin d'un arrêt de travail ? » .

242
00:08:00.100 --> 00:08:01.140
Je lui dis « bah non,

243
00:08:01.981 --> 00:08:02.221
c'est bon,

244
00:08:02.222 --> 00:08:02.802
on est vendredi,

245
00:08:03.262 --> 00:08:04.343
dimanche soir ça ira mieux,

246
00:08:04.344 --> 00:08:05.704
je pourrai retourner lundi au travail » .

247
00:08:07.645 --> 00:08:08.286
Je sors,

248
00:08:08.546 --> 00:08:09.346
je ne sais pas comment,

249
00:08:09.386 --> 00:08:10.167
sur mes deux jambes,

250
00:08:10.527 --> 00:08:11.268
j'appelle ma mère,

251
00:08:11.269 --> 00:08:11.668
je lui dis « écoute,

252
00:08:11.728 --> 00:08:13.750
je suis accrochée à un poteau parce que je ne tiens pas debout » .

253
00:08:14.530 --> 00:08:15.311
si tu m'entends pas,

254
00:08:15.451 --> 00:08:18.913
t'appelles Mike et tu dis que je suis à côté de la maison médicale et qu'il faut qu'il me récupère.

255
00:08:20.114 --> 00:08:20.915
Mon mari est arrivé,

256
00:08:21.335 --> 00:08:23.416
je lui ai dit reste au téléphone avec moi le temps qu'il arrive.

257
00:08:23.997 --> 00:08:24.437
Il est arrivé,

258
00:08:24.438 --> 00:08:24.978
il m'a récupéré,

259
00:08:24.979 --> 00:08:25.718
il m'a dit par contre,

260
00:08:26.399 --> 00:08:26.919
il se passe quoi ?

261
00:08:26.920 --> 00:08:27.239
Il me dit,

262
00:08:27.419 --> 00:08:28.100
t'as vu ta tête ?

263
00:08:28.580 --> 00:08:29.801
J'étais pâle mais vraiment blanche.

264
00:08:30.702 --> 00:08:32.163
Et on est rentré à la maison,

265
00:08:33.003 --> 00:08:35.685
je me suis allongée et je ne me suis pas levée pendant qu'un jour.

266
00:08:37.266 --> 00:08:39.287
Je me suis pas allée pendant 15 jours.

267
00:08:39.527 --> 00:08:40.028
C'était compliqué.

268
00:08:40.048 --> 00:08:41.008
Le dimanche arrive,

269
00:08:41.328 --> 00:08:43.710
il me regarde et me dit « Mais tu crois que tu vas aller travailler là comme ça demain ? »

270
00:08:43.730 --> 00:08:44.230
Je dis « Bah oui » .

271
00:08:44.270 --> 00:08:45.090
Il me dit « Non mais ok,

272
00:08:45.711 --> 00:08:46.251
prends la voiture.

273
00:08:46.491 --> 00:08:46.671
Allez,

274
00:08:46.691 --> 00:08:46.971
conduis,

275
00:08:46.991 --> 00:08:47.251
essaye » .

276
00:08:47.832 --> 00:08:48.272
Je dis « Bah non,

277
00:08:48.273 --> 00:08:48.572
je peux pas » .

278
00:08:48.573 --> 00:08:50.013
Il me dit « Bah bien sûr que tu peux pas en fait.

279
00:08:50.313 --> 00:08:51.034
T'as vu ton état. »

280
00:08:51.074 --> 00:08:51.374
Donc là,

281
00:08:51.534 --> 00:08:53.715
on retourne à la maison médicale de garde.

282
00:08:54.475 --> 00:08:57.277
On voit un autre médecin qui me dit « Écoutez,

283
00:08:57.457 --> 00:08:58.618
je vous envoie aux urgences.

284
00:08:58.678 --> 00:09:02.300
J'ai peur que vous fassiez une dissection de la horte vertébrale. »

285
00:09:02.301 --> 00:09:02.920
Je crois qu'elle m'a dit.

286
00:09:03.140 --> 00:09:03.600
Parce qu'en fait,

287
00:09:03.700 --> 00:09:04.421
quand je me levais,

288
00:09:04.741 --> 00:09:05.982
la douleur s'intensifiait.

289
00:09:07.130 --> 00:09:07.510
Donc de là,

290
00:09:07.671 --> 00:09:08.731
je pars aux urgences,

291
00:09:09.552 --> 00:09:10.593
je leur explique mon cas,

292
00:09:10.633 --> 00:09:10.753
etc.,

293
00:09:11.154 --> 00:09:12.395
je leur explique ce qui se passe.

294
00:09:13.035 --> 00:09:14.617
Et au bout de

295
00:09:15.017 --> 00:09:15.718
3-4 heures,

296
00:09:15.719 --> 00:09:17.019
on me regarde et on me dit « mais non,

297
00:09:17.039 --> 00:09:17.519
mais madame,

298
00:09:17.619 --> 00:09:18.900
il faut prendre votre mal en patience,

299
00:09:18.960 --> 00:09:20.101
vous prenez vos médicaments,

300
00:09:20.862 --> 00:09:22.083
vous avez une migraine ophtalmique » .

301
00:09:23.004 --> 00:09:23.224
Et là,

302
00:09:23.225 --> 00:09:23.484
en fait,

303
00:09:23.724 --> 00:09:24.345
je vais regarder.

304
00:09:25.466 --> 00:09:26.707
Je pense que j'aurais pu tuer le médecin.

305
00:09:26.708 --> 00:09:27.067
Enfin,

306
00:09:27.068 --> 00:09:27.668
ce n'est pas méchant,

307
00:09:27.708 --> 00:09:28.649
mais je lui dis « mais écoutez,

308
00:09:28.849 --> 00:09:30.630
je sais très bien ce que c'est une migraine ophtalmique,

309
00:09:31.011 --> 00:09:32.372
je n'ai pas une migraine ophtalmique,

310
00:09:33.213 --> 00:09:33.473
par contre,

311
00:09:33.474 --> 00:09:33.993
ce n'est pas grave » .

312
00:09:34.214 --> 00:09:34.614
Vous savez quoi ?

313
00:09:34.854 --> 00:09:52.522
donnez-moi mes papiers de sortie je vais m'occuper de moi-même toute seule je me dis comme ça il m'a dit mais il ne faut pas je dis non mais il n'y a pas de faux pas ça fait 4 heures que je suis là vous ne prenez pas mes symptômes en fait au sérieux moi ce n'est pas une migraine ophtalmique donc laissez-moi sortir donc en plus il était minuit mais mon mari ne pouvait pas venir chercher parce qu'on ne pouvait pas laisser mes enfants tout seul

314
00:09:53.130 --> 00:09:55.111
Je n'allais pas réveiller à minuit alors que le lendemain,

315
00:09:55.112 --> 00:09:55.911
il devait se lever tôt.

316
00:09:56.451 --> 00:09:58.012
Je l'appelle ma mère qui vient me chercher.

317
00:10:00.853 --> 00:10:02.654
C'était un peu une galère,

318
00:10:02.754 --> 00:10:03.734
mais on s'en est sorti.

319
00:10:04.295 --> 00:10:04.575
Du coup,

320
00:10:04.576 --> 00:10:05.195
je suis rentrée chez moi,

321
00:10:05.196 --> 00:10:07.356
donc je me suis réallongée.

322
00:10:07.616 --> 00:10:07.736
Ça,

323
00:10:07.816 --> 00:10:08.917
c'était le dimanche.

324
00:10:08.957 --> 00:10:09.797
Le mercredi,

325
00:10:09.897 --> 00:10:12.278
on m'avait fait un arrêt de travail pour une semaine.

326
00:10:12.298 --> 00:10:13.018
Sauf que le mercredi,

327
00:10:13.659 --> 00:10:14.799
mon état ne s'améliore pas.

328
00:10:15.199 --> 00:10:18.301
Je retourne chez le médecin qui me fait faire des premiers examens.

329
00:10:18.361 --> 00:10:18.681
Et là,

330
00:10:18.682 --> 00:10:19.161
il me dit,

331
00:10:19.241 --> 00:10:19.701
écoutez madame,

332
00:10:19.702 --> 00:10:21.122
il va peut-être falloir aller voir un rhumato.

333
00:10:22.162 --> 00:10:25.144
je vous mets de la morphine parce que la douleur était insupportable,

334
00:10:25.444 --> 00:10:31.327
j'étais sous morphine et vous prenez rendez-vous chez un rhumato et on voit ce qu'il en est quoi.

335
00:10:33.188 --> 00:10:46.555
Donc là j'étais toujours en fait assistée parce que donc ma mère a dû faire les trajets avec moi parce que moi j'étais incapable de conduire et je suis rentrée et j'ai essayé de trouver un rhumato

336
00:10:46.916 --> 00:10:51.318
tant bien que mal pour pour commencer en fait le début des recherches.

337
00:10:51.538 --> 00:10:52.619
pourquoi j'avais mal comme ça.

338
00:10:54.080 --> 00:10:55.841
Qu'est-ce qui se passe dans ta tête à ce moment-là ?

339
00:10:55.921 --> 00:10:57.962
Parce que j'ai le sentiment,

340
00:10:58.042 --> 00:11:02.124
alors peut-être c'est parce que je suis trop en contact avec des personnes qui ont des problématiques chroniques,

341
00:11:02.144 --> 00:11:04.486
mais j'ai le sentiment que des douleurs chroniques,

342
00:11:04.526 --> 00:11:08.348
on peut tous plus ou moins faire un peu l'expérience de ça dans nos vies,

343
00:11:08.349 --> 00:11:08.988
nos quotidiens.

344
00:11:09.008 --> 00:11:11.410
On est de plus en plus à souffrir de douleurs de cervical,

345
00:11:11.470 --> 00:11:12.090
de bassin,

346
00:11:12.150 --> 00:11:12.550
enfin voilà.

347
00:11:12.630 --> 00:11:13.531
Mais là,

348
00:11:13.611 --> 00:11:13.731
toi,

349
00:11:13.771 --> 00:11:18.434
tu fais vraiment l'expérience d'une douleur aiguë extrêmement importante.

350
00:11:19.094 --> 00:11:20.615
Qu'est-ce que tu te dis à ce moment-là ?

351
00:11:20.616 --> 00:11:21.415
Ce n'est pas juste,

352
00:11:21.515 --> 00:11:21.795
ok,

353
00:11:21.995 --> 00:11:22.635
j'ai super mal,

354
00:11:22.636 --> 00:11:23.716
il faut que j'aille voir l'ostéo.

355
00:11:23.776 --> 00:11:24.316
C'est vraiment,

356
00:11:24.317 --> 00:11:25.657
tu as un point de douleur.

357
00:11:26.397 --> 00:11:29.178
Est-ce qu'il y a des pensées qui accompagnent cet état ?

358
00:11:30.158 --> 00:11:30.719
Alors déjà,

359
00:11:30.739 --> 00:11:35.781
je l'ai senti tout de suite que ce n'était pas une douleur comme d'habitude parce que quand j'étais plus jeune,

360
00:11:35.782 --> 00:11:39.982
j'ai eu beaucoup de douleurs au niveau du bassin et des vertèbres.

361
00:11:40.283 --> 00:11:40.403
Donc,

362
00:11:40.423 --> 00:11:41.963
j'allais voir souvent des ostéos,

363
00:11:42.003 --> 00:11:42.123
etc.

364
00:11:42.784 --> 00:11:43.184
Mais en même temps,

365
00:11:43.224 --> 00:11:43.624
à l'époque,

366
00:11:43.625 --> 00:11:44.804
j'avais un métier qui était physique.

367
00:11:44.884 --> 00:11:46.145
J'étais à domicile,

368
00:11:46.505 --> 00:11:48.766
donc je mettais ça sur le compte du travail.

369
00:11:49.526 --> 00:12:04.418
mais là je me rends compte que la douleur elle est pas habituelle à tel point que j'ai dit à mon mari en fait je préfère accoucher sans péridural que d'avoir mal comme ça parce qu'en fait j'avais mal mais vraiment des orteils aux yeux si on peut dire ça comme ça vraiment de partout et

370
00:12:04.518 --> 00:12:05.939
je me dis mais en fait qu'est-ce qui m'arrive,

371
00:12:06.019 --> 00:12:08.221
est-ce qu'il m'arrive un truc grave comment je vais faire,

372
00:12:08.581 --> 00:12:13.785
là je suis clairement indépendante de mon mari et de ma mère en fait quand je dois aller chez le médecin ou pour me lever,

373
00:12:14.305 --> 00:12:15.346
à côté de ça j'ai mon mari Merci.

374
00:12:15.386 --> 00:12:16.667
Je ne comprends pas non plus ce qui m'arrive.

375
00:12:16.707 --> 00:12:16.967
Il me dit,

376
00:12:16.968 --> 00:12:17.447
je ne sais pas,

377
00:12:17.507 --> 00:12:18.048
fais un effort,

378
00:12:18.088 --> 00:12:18.428
lève-toi.

379
00:12:18.728 --> 00:12:18.948
Je dis,

380
00:12:18.949 --> 00:12:19.969
mais je ne peux pas en fait.

381
00:12:20.369 --> 00:12:20.989
Je ne peux pas.

382
00:12:20.990 --> 00:12:21.910
Ce n'est pas que je ne veux pas,

383
00:12:22.350 --> 00:12:22.590
vraiment,

384
00:12:22.591 --> 00:12:23.051
je ne peux pas.

385
00:12:23.631 --> 00:12:24.251
Dès que je me levais,

386
00:12:24.252 --> 00:12:24.912
je devenais blanche,

387
00:12:24.913 --> 00:12:25.672
je faisais des malaises.

388
00:12:25.932 --> 00:12:26.052
Donc,

389
00:12:26.072 --> 00:12:29.054
je faisais l'effort de me lever pour essayer de manger avec les enfants.

390
00:12:29.055 --> 00:12:29.334
Mais alors,

391
00:12:29.354 --> 00:12:32.496
je retournais tout de suite m'allonger parce qu'au niveau de la douleur,

392
00:12:32.556 --> 00:12:33.177
je ne supportais pas.

393
00:12:33.178 --> 00:12:37.119
J'ai l'impression que ma colonne vertébrale allait s'effondrer en fait.

394
00:12:37.800 --> 00:12:41.782
Comme si l'ossature n'était plus très stable et que tout allait s'écouler.

395
00:12:43.158 --> 00:12:43.338
Et là,

396
00:12:43.358 --> 00:12:47.319
tu m'expliques un peu comment voit ton mari au départ cette douleur,

397
00:12:47.379 --> 00:12:50.500
donc peut-être un peu dans la minimisation avant de savoir ce qui se passe.

398
00:12:51.020 --> 00:12:51.600
Tes enfants,

399
00:12:51.640 --> 00:12:52.561
comment ils réagissent ?

400
00:12:52.562 --> 00:12:54.201
Parce que j'imagine bien,

401
00:12:54.321 --> 00:12:54.961
tu en as trois,

402
00:12:54.981 --> 00:12:55.742
comme tu disais,

403
00:12:57.902 --> 00:12:59.002
ils savent tout palper,

404
00:12:59.003 --> 00:12:59.803
ils ressentent tout,

405
00:12:59.883 --> 00:13:01.943
ils observent énormément nos réactions,

406
00:13:02.003 --> 00:13:02.823
nos manières d'être.

407
00:13:02.843 --> 00:13:04.384
Quand il y a des micro-changements,

408
00:13:04.644 --> 00:13:07.105
les enfants sont tellement forts pour observer ça.

409
00:13:07.785 --> 00:13:09.325
Il en va de leur survie d'ailleurs.

410
00:13:11.086 --> 00:13:11.646
Tout à fait.

411
00:13:12.450 --> 00:13:12.970
Comment eux,

412
00:13:13.010 --> 00:13:13.731
ils ont réagi ?

413
00:13:14.071 --> 00:13:14.511
Tout d'un coup,

414
00:13:14.531 --> 00:13:16.793
ils voient leur mère qui est alitée pendant 15 jours.

415
00:13:16.794 --> 00:13:18.734
Tu disais que c'était la période des vacances scolaires,

416
00:13:18.735 --> 00:13:21.495
donc ils devaient être en plus de ça en permanence à la maison.

417
00:13:22.556 --> 00:13:23.337
Quelle est leur réaction ?

418
00:13:24.797 --> 00:13:25.338
À l'époque,

419
00:13:25.339 --> 00:13:28.800
ils étaient au centre de loisirs.

420
00:13:28.920 --> 00:13:29.800
Comme je travaillais,

421
00:13:30.381 --> 00:13:30.521
nous,

422
00:13:30.522 --> 00:13:35.164
on les avait inscrits parce que je ne pouvais pas prendre des vacances sur le mois de juillet.

423
00:13:36.004 --> 00:13:36.624
C'est vrai que pour eux,

424
00:13:36.625 --> 00:13:37.805
je pense que ça a été compliqué,

425
00:13:38.325 --> 00:13:39.106
mais ils ne nous l'ont pas dit.

426
00:13:40.366 --> 00:13:42.447
Alors c'est vrai qu'ils venaient me voir comment ça va,

427
00:13:42.567 --> 00:13:43.188
me faire des câlins,

428
00:13:43.189 --> 00:13:43.308
etc.

429
00:13:43.488 --> 00:13:44.388
Mais ils ne nous l'ont pas dit.

430
00:13:44.428 --> 00:13:44.788
Et en fait,

431
00:13:44.828 --> 00:13:49.711
on s'est rendu compte que ça les avait vraiment marqués et travaillés.

432
00:13:50.371 --> 00:13:52.192
Mais une fois qu'ils avaient repris l'école.

433
00:13:52.592 --> 00:13:54.973
Parce qu'il faut savoir que quand j'ai eu cette crise,

434
00:13:55.233 --> 00:13:56.274
j'étais sous corticoïdes,

435
00:13:56.294 --> 00:13:56.414
etc.

436
00:13:56.834 --> 00:13:57.394
Donc les douleurs,

437
00:13:57.714 --> 00:13:58.215
à un moment,

438
00:13:58.935 --> 00:13:59.655
la crise est passée,

439
00:13:59.656 --> 00:14:00.296
se sont calmées.

440
00:14:00.816 --> 00:14:02.617
On a décidé quand même de partir en vacances.

441
00:14:02.757 --> 00:14:04.778
C'était un peu des vacances très compliquées.

442
00:14:05.938 --> 00:14:07.779
J'ai essayé de tenir bon pour les enfants,

443
00:14:07.879 --> 00:14:10.361
pour leur offrir des jolies vacances,

444
00:14:10.362 --> 00:14:12.982
qu'ils puissent profiter et qu'on puisse profiter en famille.

445
00:14:14.423 --> 00:14:15.243
Sauf que quand je suis rentrée,

446
00:14:15.403 --> 00:14:16.164
c'était une catastrophe.

447
00:14:16.204 --> 00:14:17.244
Je me suis écroulée à nouveau.

448
00:14:17.365 --> 00:14:18.265
J'ai essayé de reprendre le boulot.

449
00:14:18.285 --> 00:14:18.965
Ça a duré deux jours.

450
00:14:18.966 --> 00:14:19.666
Ce n'était pas possible.

451
00:14:20.186 --> 00:14:20.526
Et en fait,

452
00:14:20.586 --> 00:14:21.027
à l'école,

453
00:14:21.047 --> 00:14:22.447
c'est une maîtresse qui m'a alertée.

454
00:14:22.948 --> 00:14:27.650
C'est la maîtresse de mon petit dernier qui faisait des ateliers aussi avec mon deuxième.

455
00:14:27.790 --> 00:14:28.351
Parce que des fois,

456
00:14:28.771 --> 00:14:29.831
ils faisaient des déplaisonnements.

457
00:14:30.372 --> 00:14:30.832
Et elle m'a dit,

458
00:14:30.852 --> 00:14:31.192
écoutez,

459
00:14:32.133 --> 00:14:33.794
ils étaient au courant que j'avais des soucis de santé.

460
00:14:34.654 --> 00:14:35.776
on n'a rien caché à l'école.

461
00:14:36.397 --> 00:14:36.817
Et elle m'a dit,

462
00:14:36.818 --> 00:14:39.141
je ne vous dis pas ça pour vous culpabiliser,

463
00:14:40.643 --> 00:14:41.625
mais aujourd'hui,

464
00:14:41.985 --> 00:14:42.406
Mathéo,

465
00:14:43.007 --> 00:14:44.289
il nous a dit quelque chose.

466
00:14:45.190 --> 00:14:45.331
Donc,

467
00:14:45.332 --> 00:14:45.771
il travaillait,

468
00:14:45.772 --> 00:14:45.952
je crois,

469
00:14:46.012 --> 00:14:46.673
sur les M,

470
00:14:47.174 --> 00:14:47.614
comme maman,

471
00:14:48.716 --> 00:14:49.357
la phonétique.

472
00:14:49.377 --> 00:14:49.698
Et il disait,

473
00:14:49.699 --> 00:14:49.978
bah,

474
00:14:50.341 --> 00:14:50.461
Donc,

475
00:14:50.601 --> 00:14:50.941
effectivement,

476
00:14:50.942 --> 00:14:51.822
il a dit « aime comme maman »

477
00:14:51.982 --> 00:14:52.943
et il dit à la maîtresse,

478
00:14:53.743 --> 00:14:54.264
« Maîtresse,

479
00:14:54.284 --> 00:14:54.404
moi,

480
00:14:54.444 --> 00:14:56.605
j'aimerais bien que maman n'ait plus mal au dos. »

481
00:14:58.467 --> 00:14:58.587
Ah,

482
00:14:58.588 --> 00:14:59.347
ça me travaille encore,

483
00:14:59.348 --> 00:14:59.828
cette histoire.

484
00:15:01.108 --> 00:15:01.329
Et ça,

485
00:15:01.330 --> 00:15:01.969
ça a été très dur,

486
00:15:01.989 --> 00:15:02.229
en fait,

487
00:15:02.230 --> 00:15:02.609
à entendre.

488
00:15:03.090 --> 00:15:05.532
Je sais que c'était bienveillant,

489
00:15:05.552 --> 00:15:05.712
en fait,

490
00:15:05.713 --> 00:15:07.473
de la part de la maîtresse qui m'a dit « Faites attention,

491
00:15:08.293 --> 00:15:12.376
peut-être discutez avec les enfants parce qu'ils ressentent les choses et ils ne vous le disent pas forcément. »

492
00:15:13.217 --> 00:15:13.677
Mais que mon fils,

493
00:15:13.697 --> 00:15:14.598
il ait dit ça à l'école,

494
00:15:14.599 --> 00:15:14.898
en fait.

495
00:15:16.099 --> 00:15:17.280
Je me suis rendue compte qu'effectivement,

496
00:15:17.281 --> 00:15:19.181
ça les avait travaillés.

497
00:15:19.609 --> 00:15:20.249
Tout simplement,

498
00:15:20.309 --> 00:15:22.390
et que ça avait été également difficile pour eux,

499
00:15:22.391 --> 00:15:25.131
alors qu'ils n'ont pas osé nous en parler.

500
00:15:26.332 --> 00:15:27.012
Donc aujourd'hui,

501
00:15:27.252 --> 00:15:29.473
on prend plus le temps de parler,

502
00:15:29.513 --> 00:15:30.293
de dire qu'effectivement,

503
00:15:30.333 --> 00:15:30.534
maman,

504
00:15:30.554 --> 00:15:32.074
elle fait des choses différemment,

505
00:15:32.134 --> 00:15:33.615
parce qu'elle ne peut plus faire les choses comme avant.

506
00:15:35.216 --> 00:15:35.836
Même si aujourd'hui,

507
00:15:35.916 --> 00:15:36.036
moi,

508
00:15:36.076 --> 00:15:36.976
je ne m'écoute pas du tout,

509
00:15:38.017 --> 00:15:38.717
alors que je devrais,

510
00:15:39.237 --> 00:15:41.618
et je continue à faire plein d'activités,

511
00:15:41.638 --> 00:15:42.679
plein de sorties le week-end,

512
00:15:42.699 --> 00:15:42.819
etc.

513
00:15:43.159 --> 00:15:43.519
avec eux.

514
00:15:45.880 --> 00:15:46.360
Mais du coup,

515
00:15:46.520 --> 00:15:48.181
on verbalise un peu plus avec eux.

516
00:15:48.981 --> 00:15:49.121
Voilà,

517
00:15:49.201 --> 00:15:49.481
maman,

518
00:15:49.541 --> 00:15:49.941
aujourd'hui,

519
00:15:50.061 --> 00:15:50.782
elle a des soucis,

520
00:15:50.802 --> 00:15:51.342
effectivement.

521
00:15:51.442 --> 00:15:51.742
Alors moi,

522
00:15:52.002 --> 00:15:52.422
je leur dis,

523
00:15:53.142 --> 00:15:54.663
j'essaie de ne pas rentrer trop dans les détails.

524
00:15:54.664 --> 00:15:56.583
Je préfère qu'ils restent encore dans leur innocence,

525
00:15:57.183 --> 00:15:58.084
qu'ils pensent vraiment que maman,

526
00:15:58.424 --> 00:15:59.204
elle a mal au dos.

527
00:15:59.284 --> 00:15:59.524
Pour moi,

528
00:16:00.324 --> 00:16:00.804
ça me suffit.

529
00:16:01.705 --> 00:16:04.045
Parce qu'ils savent que vraiment,

530
00:16:04.065 --> 00:16:04.825
j'ai mal partout,

531
00:16:04.905 --> 00:16:05.206
partout,

532
00:16:05.286 --> 00:16:05.666
tout le temps.

533
00:16:07.526 --> 00:16:09.067
J'ai peur que ça les stresse encore plus.

534
00:16:09.567 --> 00:16:11.227
Et ce n'est pas ce qu'on veut,

535
00:16:11.228 --> 00:16:11.487
en fait,

536
00:16:11.547 --> 00:16:11.827
pour eux.

537
00:16:12.648 --> 00:16:13.248
C'est compliqué,

538
00:16:13.668 --> 00:16:14.528
lourd au quotidien.

539
00:16:15.108 --> 00:16:16.769
Ça prend déjà énormément de place.

540
00:16:16.789 --> 00:16:16.969
Donc,

541
00:16:17.129 --> 00:16:17.269
si...

542
00:16:18.941 --> 00:16:20.023
S'ils s'inquiètent encore plus,

543
00:16:22.025 --> 00:16:23.086
ça serait trop compliqué en fait.

544
00:16:23.467 --> 00:16:29.253
Déjà que ça a pris un peu de place au niveau de l'école.

545
00:16:29.373 --> 00:16:29.674
Aujourd'hui,

546
00:16:29.675 --> 00:16:34.539
je ne voudrais pas que ça le fasse alors qu'il soit un peu plus grand et que c'est un peu plus important que de la maternelle.

547
00:16:34.559 --> 00:16:36.842
Je ne me suis pas très bien exprimée,

548
00:16:36.862 --> 00:16:38.444
mais tu vois où je veux en venir.

549
00:16:38.744 --> 00:16:39.084
Très bien.

550
00:16:39.913 --> 00:16:41.474
Et si on rebobine un petit peu,

551
00:16:42.294 --> 00:16:44.294
donc tu as ton médecin qui te dit quand même,

552
00:16:44.374 --> 00:16:46.315
il va falloir prendre rendez-vous chez un rhumato,

553
00:16:46.535 --> 00:16:49.196
donc il prend quand même en considération que ces douleurs,

554
00:16:49.436 --> 00:16:54.017
elles ne sont pas normales et qu'elles ne vont pas passer juste avec un anti-inflammatoire.

555
00:16:55.078 --> 00:16:55.998
Si je me souviens bien,

556
00:16:56.038 --> 00:16:59.559
tu m'as dit que tu as eu une courte période d'errance médicale.

557
00:17:02.520 --> 00:17:04.941
Comment ça a été pour toi quand même cette période-là ?

558
00:17:05.101 --> 00:17:06.381
Qu'est-ce qui s'est passé à ce moment ?

559
00:17:07.857 --> 00:17:08.038
Alors,

560
00:17:08.058 --> 00:17:10.779
c'était très compliqué parce qu'on a l'impression,

561
00:17:11.019 --> 00:17:11.780
je me disais en fait,

562
00:17:12.100 --> 00:17:12.620
je suis folle,

563
00:17:12.621 --> 00:17:13.100
ce n'est pas vrai,

564
00:17:13.180 --> 00:17:13.921
je n'ai pas quelque chose,

565
00:17:14.021 --> 00:17:14.501
j'invente,

566
00:17:14.521 --> 00:17:15.422
est-ce que c'est dans ma tête ?

567
00:17:16.162 --> 00:17:20.845
Parce qu'il faut savoir que je suis tombée sur une secrétaire de Rheumato qui a été vraiment géniale.

568
00:17:21.145 --> 00:17:21.265
Ça,

569
00:17:21.585 --> 00:17:23.166
je le répète et je tiens à le dire,

570
00:17:23.586 --> 00:17:24.407
quand on est écouté,

571
00:17:24.967 --> 00:17:27.088
parce qu'il y a vraiment ce côté humain qui se perd aujourd'hui,

572
00:17:27.969 --> 00:17:28.709
à tel point qu'en fait,

573
00:17:29.209 --> 00:17:30.890
j'avais trouvé un rendez-vous chez Doctolib,

574
00:17:31.471 --> 00:17:33.372
parce que quand on a un mal comme ça,

575
00:17:33.672 --> 00:17:34.192
à la base,

576
00:17:34.272 --> 00:17:34.392
nous,

577
00:17:34.393 --> 00:17:35.493
on n'est pas suivi par des Rheumato.

578
00:17:35.773 --> 00:17:38.415
On prend vraiment ce qui est disponible et le plus vite possible.

579
00:17:39.115 --> 00:17:40.557
Et je l'avais appelée en disant,

580
00:17:40.717 --> 00:17:40.897
voilà,

581
00:17:40.937 --> 00:17:42.038
je suis une nouvelle patiente.

582
00:17:42.838 --> 00:17:44.259
J'aimerais un rendez-vous avec tel médecin.

583
00:17:45.140 --> 00:17:46.941
J'ai vu qu'il y avait une disponibilité tel jour.

584
00:17:47.061 --> 00:17:47.422
Par contre,

585
00:17:47.442 --> 00:17:47.602
voilà,

586
00:17:48.162 --> 00:17:50.464
il fallait que je vous appelle parce que vous ne me connaissez pas.

587
00:17:51.064 --> 00:17:52.445
Et je pense qu'à ce moment-là,

588
00:17:52.525 --> 00:17:54.327
elle a entendu la détresse dans ma voix.

589
00:17:55.427 --> 00:17:56.568
Elle m'a avancée de mon rendez-vous.

590
00:17:57.069 --> 00:17:58.310
Elle m'a trouvé un créneau d'urgence.

591
00:17:59.090 --> 00:18:01.252
Et je crois que je ne la remercierai jamais assez.

592
00:18:01.272 --> 00:18:01.592
Cette dame,

593
00:18:01.593 --> 00:18:02.633
elle a été vraiment géniale.

594
00:18:03.421 --> 00:18:04.101
Et donc,

595
00:18:04.141 --> 00:18:05.782
on a eu un rendez-vous une semaine après.

596
00:18:06.442 --> 00:18:06.562
Donc,

597
00:18:06.563 --> 00:18:08.062
je vais voir ce fameux médecin qui me dit,

598
00:18:08.082 --> 00:18:08.222
OK,

599
00:18:08.522 --> 00:18:08.662
bon,

600
00:18:08.782 --> 00:18:10.603
je ne sais pas et tout.

601
00:18:10.604 --> 00:18:11.863
Ne fûtez pas trop ce que vous avez.

602
00:18:11.903 --> 00:18:12.644
On va tester ça.

603
00:18:13.164 --> 00:18:15.424
Vous avez fait un cure de 15 jours de corticoïdes.

604
00:18:16.164 --> 00:18:16.525
Et pareil,

605
00:18:16.545 --> 00:18:16.745
il me dit,

606
00:18:16.746 --> 00:18:18.925
est-ce que vous avez besoin que je prolonge votre arrêt ?

607
00:18:18.926 --> 00:18:19.165
Je lui dis,

608
00:18:19.205 --> 00:18:19.485
écoutez,

609
00:18:19.545 --> 00:18:19.685
non,

610
00:18:19.745 --> 00:18:20.106
parce que moi,

611
00:18:20.107 --> 00:18:21.726
je dois partir en vacances avec mes enfants.

612
00:18:21.846 --> 00:18:22.746
Si je prolonge mon arrêt,

613
00:18:22.886 --> 00:18:23.526
je ne peux pas.

614
00:18:23.947 --> 00:18:24.187
Et moi,

615
00:18:24.287 --> 00:18:27.608
je tiens vraiment à ce que mes enfants profitent.

616
00:18:27.688 --> 00:18:30.448
Ça fait deux semaines qu'ils voient leur maman dans un état pas possible.

617
00:18:30.528 --> 00:18:30.648
Moi,

618
00:18:30.649 --> 00:18:32.289
j'ai envie qu'ils changent un peu les idées.

619
00:18:32.290 --> 00:18:32.529
Il me dit,

620
00:18:32.530 --> 00:18:32.649
OK.

621
00:18:34.029 --> 00:18:34.850
Je pars en vacances,

622
00:18:34.851 --> 00:18:37.012
je fais le fameux traitement de corticoïdes,

623
00:18:37.052 --> 00:18:38.913
toujours sous tramadol,

624
00:18:39.073 --> 00:18:39.614
sous morphine,

625
00:18:39.654 --> 00:18:40.314
etc.

626
00:18:40.815 --> 00:18:42.136
J'alterne l'un et l'autre.

627
00:18:42.536 --> 00:18:43.437
Ça ne marche pas trop mal.

628
00:18:44.318 --> 00:18:44.658
Par contre,

629
00:18:44.659 --> 00:18:45.099
le matin,

630
00:18:45.119 --> 00:18:46.240
le temps que je prête mes cachets,

631
00:18:46.241 --> 00:18:47.501
il me faut au moins deux à trois heures,

632
00:18:47.541 --> 00:18:52.445
le temps que ça fasse effet et que je puisse vraiment assurer ma journée parce que j'avais toujours cette douleur qui était impressionnante.

633
00:18:53.225 --> 00:18:55.067
Les vacances ne se passent pas trop trop mal,

634
00:18:56.248 --> 00:18:59.931
sauf au moment où le traitement s'arrête,

635
00:19:00.291 --> 00:19:00.732
parce que du coup,

636
00:19:00.752 --> 00:19:01.853
j'avais 15 jours.

637
00:19:02.357 --> 00:19:02.577
Et là,

638
00:19:02.578 --> 00:19:02.877
en fait,

639
00:19:03.297 --> 00:19:03.678
cette nuit-là,

640
00:19:03.718 --> 00:19:04.138
les douleurs,

641
00:19:04.139 --> 00:19:04.938
elles ont recommencé.

642
00:19:05.098 --> 00:19:05.378
Enfin,

643
00:19:05.719 --> 00:19:06.039
horrible.

644
00:19:06.959 --> 00:19:07.759
J'en ai eu des nausées.

645
00:19:07.760 --> 00:19:09.600
J'ai été malade toute la nuit avec des douleurs.

646
00:19:09.601 --> 00:19:10.101
Alors qu'à la base,

647
00:19:10.102 --> 00:19:11.221
je me levais juste parce qu'effectivement,

648
00:19:11.241 --> 00:19:14.322
j'avais mal au niveau des épaules et que je voulais prendre un antidouleur.

649
00:19:15.183 --> 00:19:15.403
Et là,

650
00:19:15.404 --> 00:19:15.623
en fait,

651
00:19:15.624 --> 00:19:16.463
j'ai fait comme un malaise.

652
00:19:16.464 --> 00:19:17.444
Je suis devenue toute blanche.

653
00:19:17.445 --> 00:19:18.504
J'ai eu le doigt tombé dans les pommes.

654
00:19:18.505 --> 00:19:18.664
Enfin,

655
00:19:18.744 --> 00:19:19.505
c'était très compliqué.

656
00:19:20.285 --> 00:19:20.405
Donc,

657
00:19:20.485 --> 00:19:21.446
on revient des vacances.

658
00:19:21.447 --> 00:19:22.366
Je retourne le voir.

659
00:19:22.966 --> 00:19:23.627
Et il ne sait pas trop.

660
00:19:23.687 --> 00:19:23.807
Donc,

661
00:19:23.827 --> 00:19:25.788
je suis barre de la spondylarthrite parce qu'effectivement,

662
00:19:25.988 --> 00:19:26.108
moi,

663
00:19:26.128 --> 00:19:27.688
j'ai mon papa qui a la spondylarthrite.

664
00:19:28.969 --> 00:19:29.830
Donc je lui en parle,

665
00:19:30.270 --> 00:19:30.691
il me dit oui,

666
00:19:30.692 --> 00:19:31.552
je ne sais pas trop,

667
00:19:31.553 --> 00:19:32.513
on va faire les tests.

668
00:19:33.153 --> 00:19:33.674
Alors il me dit oui,

669
00:19:35.295 --> 00:19:35.796
j'y crois,

670
00:19:35.856 --> 00:19:36.517
mais je ne sais pas,

671
00:19:36.557 --> 00:19:37.878
vous êtes quand même jeune,

672
00:19:38.539 --> 00:19:39.239
je ne pense pas,

673
00:19:39.279 --> 00:19:42.082
mais est-ce que vous avez eu quelque chose dans votre vie pour vous déclarer ça ?

674
00:19:42.083 --> 00:19:42.863
Je lui dis,

675
00:19:42.983 --> 00:19:44.945
moi j'ai changé de travail il n'y a pas très longtemps,

676
00:19:45.005 --> 00:19:45.625
tout se passe bien,

677
00:19:46.546 --> 00:19:47.287
j'adore mon boulot,

678
00:19:47.347 --> 00:19:48.729
j'ai des responsabilités aujourd'hui,

679
00:19:48.989 --> 00:19:49.910
j'ai une équipe au top,

680
00:19:49.990 --> 00:19:51.231
je travaille à 13 minutes de la maison,

681
00:19:51.431 --> 00:19:52.532
je ne peux pas rêver mieux.

682
00:19:54.213 --> 00:19:54.914
Il me dit « Ok,

683
00:19:54.915 --> 00:19:56.035
on va faire des tests. »

684
00:19:56.375 --> 00:19:56.595
Après,

685
00:19:56.615 --> 00:19:58.076
je ne suis pas contre une biothérapie,

686
00:19:58.156 --> 00:19:58.737
mais je ne sais pas.

687
00:19:58.817 --> 00:19:59.497
Il ne savait pas.

688
00:19:59.777 --> 00:20:00.478
Il était un peu perdu.

689
00:20:01.198 --> 00:20:01.318
Donc,

690
00:20:01.338 --> 00:20:04.741
ça a duré comme ça jusqu'à octobre.

691
00:20:04.781 --> 00:20:06.742
Et là,

692
00:20:07.062 --> 00:20:07.683
je retourne le voir.

693
00:20:07.843 --> 00:20:11.625
Mon mari venait souvent au rendez-vous parce que c'était loin pour conduire.

694
00:20:12.086 --> 00:20:12.446
Et puis,

695
00:20:12.606 --> 00:20:13.367
il voulait suivre.

696
00:20:13.387 --> 00:20:13.687
Et puis,

697
00:20:13.707 --> 00:20:14.547
il dit « Mais attendez,

698
00:20:14.548 --> 00:20:15.628
on ne peut pas la laisser comme ça.

699
00:20:15.808 --> 00:20:16.429
Elle a mal. »

700
00:20:17.409 --> 00:20:18.750
Il y a quelque chose qui ne va pas.

701
00:20:20.111 --> 00:20:20.371
Et là,

702
00:20:20.471 --> 00:20:21.272
il me dit « Écoutez,

703
00:20:21.532 --> 00:20:22.613
je vais demander un deuxième avis. »

704
00:20:23.549 --> 00:20:25.450
Je vais m'adresser au CHU de Lyon,

705
00:20:25.850 --> 00:20:26.490
à Lyon Sud,

706
00:20:27.371 --> 00:20:28.671
qui est le plus proche de votre domicile.

707
00:20:28.672 --> 00:20:29.051
Et puis,

708
00:20:29.532 --> 00:20:31.792
vous allez aller voir mes collègues.

709
00:20:32.633 --> 00:20:34.794
Ils vont vous contacter pour un rendez-vous,

710
00:20:34.814 --> 00:20:34.934
etc.

711
00:20:35.534 --> 00:20:37.095
Et on verra ce qu'il en ressort.

712
00:20:37.096 --> 00:20:38.535
Ce qui est très bien.

713
00:20:39.336 --> 00:20:39.916
Et effectivement,

714
00:20:39.917 --> 00:20:41.196
je crois que deux semaines après,

715
00:20:41.316 --> 00:20:42.237
on m'a contactée.

716
00:20:42.357 --> 00:20:42.717
Par contre,

717
00:20:42.718 --> 00:20:44.798
on m'a proposé d'être hospitalisée pendant une semaine.

718
00:20:46.379 --> 00:20:46.499
Donc,

719
00:20:46.500 --> 00:20:47.859
je suis passée une semaine là-bas.

720
00:20:47.899 --> 00:20:51.021
J'ai vu toute une équipe de médecins au top.

721
00:20:51.181 --> 00:20:52.021
Vraiment géniaux.

722
00:20:52.217 --> 00:20:53.018
qui m'ont écoutée,

723
00:20:53.938 --> 00:20:54.919
qui ont fait des examens.

724
00:20:55.179 --> 00:20:58.242
Ils ont fait des échographies de mes entaises au niveau des talons,

725
00:20:58.422 --> 00:21:00.424
parce que je suis très embêtée aussi au niveau des talons,

726
00:21:00.824 --> 00:21:02.105
qui ont refait des radios des mains,

727
00:21:02.926 --> 00:21:04.127
qui ont refait des prises de sang,

728
00:21:04.187 --> 00:21:04.307
etc.

729
00:21:05.728 --> 00:21:12.754
Ils m'ont mis également sous l'anti-inflammatoire et autre chose pour les douleurs neuropathiques.

730
00:21:13.875 --> 00:21:14.255
Pour essayer,

731
00:21:14.256 --> 00:21:16.197
parce que les nuits sont tellement compliquées avec les douleurs.

732
00:21:16.637 --> 00:21:17.738
À partir de 3h du matin,

733
00:21:17.778 --> 00:21:18.138
généralement,

734
00:21:18.139 --> 00:21:19.900
ça s'enflamme et on n'arrive pas à dormir.

735
00:21:20.400 --> 00:21:21.381
Et on va dire que...

736
00:21:21.821 --> 00:21:22.301
Les douleurs,

737
00:21:22.321 --> 00:21:23.602
quand vraiment elles s'installent,

738
00:21:24.102 --> 00:21:25.342
moi je n'arrive plus à la gérer la douleur.

739
00:21:25.662 --> 00:21:27.683
Donc c'est très très compliqué.

740
00:21:29.344 --> 00:21:29.704
Et en fait,

741
00:21:29.705 --> 00:21:32.765
je suis tombée sur une équipe de médecins vraiment au top.

742
00:21:33.105 --> 00:21:34.706
Et comme je te disais,

743
00:21:34.726 --> 00:21:37.687
ils ne se sont pas justifiés à leur bouquin de médecin,

744
00:21:37.727 --> 00:21:37.847
etc.

745
00:21:38.907 --> 00:21:39.847
Je sais qu'ils ont une grille,

746
00:21:39.867 --> 00:21:44.289
ils ont fait un peu des liens entre ce qu'ils ont retrouvé aux prises de sang au niveau inflammatoire.

747
00:21:44.917 --> 00:21:47.519
Mes douleurs d'origine inflammatoire la nuit,

748
00:21:48.379 --> 00:21:49.340
quand je leur dis que le matin,

749
00:21:49.440 --> 00:21:50.300
c'est une catastrophe,

750
00:21:50.301 --> 00:21:51.941
j'ai l'impression d'être un bout de bois quand je me lève.

751
00:21:52.601 --> 00:21:53.622
Le premier pas le matin,

752
00:21:53.982 --> 00:21:56.023
je me demande toujours comment il va faire mal,

753
00:21:56.303 --> 00:21:58.004
tout simplement parce qu'au niveau des talons,

754
00:21:58.005 --> 00:21:58.605
au niveau des pieds,

755
00:21:58.645 --> 00:22:00.846
c'est très compliqué.

756
00:22:01.086 --> 00:22:03.307
Ils ont fait un peu des tableaux croisés,

757
00:22:03.308 --> 00:22:04.027
ils ont tout regardé.

758
00:22:04.087 --> 00:22:04.748
Ils m'ont dit,

759
00:22:05.748 --> 00:22:07.870
ils sont venus le jeudi soir,

760
00:22:08.530 --> 00:22:09.250
ils m'ont dit,

761
00:22:09.570 --> 00:22:09.911
aujourd'hui,

762
00:22:10.011 --> 00:22:10.191
nous,

763
00:22:10.931 --> 00:22:14.133
on croit vraiment à ce diagnostic de spondylarthrite.

764
00:22:15.141 --> 00:22:17.663
donc axial et périphérique.

765
00:22:17.843 --> 00:22:18.643
Ce qu'on va faire,

766
00:22:18.683 --> 00:22:21.545
c'est qu'on va mettre une biothérapie à visée thérapeutique,

767
00:22:22.145 --> 00:22:25.727
thérapeutique expérimentale pendant trois mois.

768
00:22:26.448 --> 00:22:26.708
Et puis,

769
00:22:26.748 --> 00:22:28.048
selon comment vous réagissez,

770
00:22:28.089 --> 00:22:29.529
s'il y a du mieux ou s'il n'y a pas du mieux,

771
00:22:30.510 --> 00:22:31.811
on verra ce qu'il en est dans trois mois.

772
00:22:32.891 --> 00:22:33.271
J'ai dit OK.

773
00:22:33.972 --> 00:22:34.112
Donc,

774
00:22:34.113 --> 00:22:35.553
je suis sortie fin novembre.

775
00:22:37.954 --> 00:22:43.197
J'ai fait les vaccins qu'ils m'ont demandé de faire parce qu'il faut qu'on ait un vaccin pour les infections pulmonaires.

776
00:22:44.217 --> 00:22:44.998
J'ai été obligée de le faire,

777
00:22:45.018 --> 00:22:46.979
j'ai fait tout ce qu'il y avait à faire.

778
00:22:47.539 --> 00:22:51.722
J'ai commencé ma première biothérapie qui a bien fonctionné.

779
00:22:52.523 --> 00:22:53.003
Par contre,

780
00:22:53.083 --> 00:22:53.824
on nous le dit bien,

781
00:22:53.964 --> 00:22:55.425
vous n'aurez jamais zéro douleur.

782
00:22:57.006 --> 00:22:57.306
Attention,

783
00:22:57.326 --> 00:22:58.707
il faut bien savoir qu'une biothérapie,

784
00:22:58.847 --> 00:22:59.568
la plupart des cas,

785
00:22:59.569 --> 00:23:00.948
il y en a qui n'ont plus du tout douleur.

786
00:23:01.749 --> 00:23:01.969
Mais moi,

787
00:23:01.970 --> 00:23:02.349
il m'avait dit,

788
00:23:02.369 --> 00:23:04.151
attention,

789
00:23:04.211 --> 00:23:05.972
il y a un risque que vous n'ayez pas zéro douleur.

790
00:23:06.152 --> 00:23:06.913
Il m'avait déjà prévenu,

791
00:23:09.374 --> 00:23:10.655
ça va diminuer vos douleurs,

792
00:23:11.115 --> 00:23:13.277
ça va vous aider pour le déverrouillage matinal.

793
00:23:14.125 --> 00:23:16.687
mais vous continuerez toujours à avoir quelques douleurs.

794
00:23:18.569 --> 00:23:18.709
Donc,

795
00:23:18.809 --> 00:23:20.550
on a testé ça pendant trois mois.

796
00:23:21.891 --> 00:23:22.652
Il y a eu du mieux.

797
00:23:23.713 --> 00:23:24.573
Il y a eu beaucoup de mieux,

798
00:23:25.394 --> 00:23:26.915
même s'il y a encore des choses qui ne vont pas.

799
00:23:27.235 --> 00:23:29.037
Et quand je l'ai revu au mois de mars,

800
00:23:30.578 --> 00:23:31.919
il a confirmé à 100%

801
00:23:31.920 --> 00:23:33.020
le diagnostic de ce pont-là.

802
00:23:34.401 --> 00:23:35.842
Au mois de mars de cette année ?

803
00:23:37.864 --> 00:23:37.984
Non,

804
00:23:37.985 --> 00:23:39.625
de 2024.

805
00:23:40.301 --> 00:23:42.483
Parce que je suis tombée malade le

806
00:23:43.163 --> 00:23:45.205
21 juillet 2023,

807
00:23:45.206 --> 00:23:45.425
précisément.

808
00:23:45.426 --> 00:23:46.285
On se souvient toujours de l'année.

809
00:23:46.706 --> 00:23:46.826
Oui,

810
00:23:47.366 --> 00:23:48.487
alors ça avait commencé le lundi,

811
00:23:48.547 --> 00:23:49.407
mais le 21 juillet,

812
00:23:49.447 --> 00:23:52.029
c'est le jour où je me suis retrouvée alitée pendant 15 jours,

813
00:23:52.830 --> 00:23:54.611
où je ne pouvais plus rien faire,

814
00:23:54.631 --> 00:24:01.556
où je dépendais de mon mari pour tout ce qui est des choses du quotidien.

815
00:24:02.576 --> 00:24:03.757
Dans ce que tu partages,

816
00:24:04.077 --> 00:24:08.901
je suis assez touchée par les relations humaines auxquelles tu as été confrontée.

817
00:24:09.345 --> 00:24:19.172
Il y a cette secrétaire médicale du premier climato qui a fait fi de la question de ton rendez-vous sur Doctolib et qui t'a fait passer en urgence,

818
00:24:19.472 --> 00:24:19.973
quelque part.

819
00:24:20.713 --> 00:24:21.053
Ensuite,

820
00:24:21.233 --> 00:24:26.017
tu t'es retrouvée dans cette hospitalisation avec des médecins aussi qui sont vraiment à l'écoute,

821
00:24:26.397 --> 00:24:28.439
qui sont d'accord de croiser leur regard,

822
00:24:28.459 --> 00:24:29.739
de réfléchir là autour.

823
00:24:30.440 --> 00:24:37.505
À quel point tu penses que le contact et la relation humaine aujourd'hui sont importants ?

824
00:24:37.729 --> 00:24:41.796
Quand on se retrouve dans ces périodes de vie où on ne sait pas ce qui nous arrive,

825
00:24:41.856 --> 00:24:43.238
où on est dans l'impuissance,

826
00:24:43.338 --> 00:24:44.720
où on est dans la peur aussi,

827
00:24:45.181 --> 00:24:48.707
parce que le corps fait des choses absolument affreuses,

828
00:24:50.950 --> 00:24:52.433
quelle est son importance selon toi ?

829
00:24:57.607 --> 00:25:01.550
Je pense que si je n'étais pas tombée ou sur cette secrétaire ou sur cette équipe médicale,

830
00:25:01.610 --> 00:25:01.770
après,

831
00:25:01.790 --> 00:25:02.471
quand je dis médecin,

832
00:25:03.231 --> 00:25:08.656
je pense que je pourrais même mettre les infirmières et les ASH dans le lot parce que tout le monde a été au top dans ce service,

833
00:25:08.716 --> 00:25:10.237
vraiment à l'écoute.

834
00:25:11.138 --> 00:25:12.919
Je me suis sentie écoutée,

835
00:25:13.560 --> 00:25:15.161
considérée et comprise.

836
00:25:15.822 --> 00:25:20.385
Même si on ne comprenait pas au début tout ce qui pouvait m'arriver.

837
00:25:21.146 --> 00:25:21.446
En tout cas,

838
00:25:21.447 --> 00:25:22.487
je me suis sentie entendue.

839
00:25:22.647 --> 00:25:23.088
Et en fait,

840
00:25:23.588 --> 00:25:24.609
de se sentir entendue,

841
00:25:25.385 --> 00:25:30.868
Je pense que ça nous légitimise dans un sens de se sentir compris.

842
00:25:30.908 --> 00:25:32.469
Parce que quand on tombe sur quelqu'un et que je lui dis « non,

843
00:25:32.470 --> 00:25:33.049
mais vous n'avez rien,

844
00:25:33.069 --> 00:25:33.730
c'est dans votre tête » ,

845
00:25:34.070 --> 00:25:34.190
moi,

846
00:25:34.270 --> 00:25:35.771
dans mon groupe de Spondy,

847
00:25:35.851 --> 00:25:37.972
j'en entends des personnes qui sont en errance médicale,

848
00:25:38.513 --> 00:25:40.133
parce que je pense qu'on ne les a pas assez entendues,

849
00:25:40.134 --> 00:25:40.414
en fait.

850
00:25:41.154 --> 00:25:46.257
On ne les a pas écoutées même et qu'on minimise peut-être la douleur de certaines personnes.

851
00:25:47.598 --> 00:25:47.818
Et moi,

852
00:25:48.138 --> 00:25:49.639
c'est vrai que dans mon malheur,

853
00:25:50.159 --> 00:25:53.121
j'ai eu la chance de tomber sur des professionnels qui m'ont écoutée.

854
00:25:54.498 --> 00:26:03.584
et qui ont tout vraiment checké de A à Z pour pouvoir soit mettre le diagnostic de spondyarthrite en place,

855
00:26:04.164 --> 00:26:07.447
soit pour trouver d'où venaient ces douleurs,

856
00:26:07.847 --> 00:26:09.348
pour trouver une justification.

857
00:26:09.748 --> 00:26:10.269
Et selon toi,

858
00:26:10.329 --> 00:26:14.071
ça change quoi dans l'expérience du malade d'être justement écouté,

859
00:26:14.171 --> 00:26:15.332
considéré et compris ?

860
00:26:17.374 --> 00:26:20.436
Je pense qu'on l'accepte peut-être un peu plus facilement.

861
00:26:23.249 --> 00:26:30.591
Quand on tombe sur des professionnels qui ne nous jugent pas et qui ne minimisent pas ce qu'on leur explique.

862
00:26:30.891 --> 00:26:35.593
On se sent plus légitime dans notre parcours de patient.

863
00:26:36.333 --> 00:26:36.453
Toi,

864
00:26:36.473 --> 00:26:38.774
ça t'a permis une grande acceptation de la maladie ?

865
00:26:39.174 --> 00:26:40.174
Je pense.

866
00:26:40.214 --> 00:26:40.394
Déjà,

867
00:26:40.414 --> 00:26:46.256
je me suis dit que si on m'écoute et que quelqu'un prend en considération mes douleurs,

868
00:26:46.257 --> 00:26:47.096
c'est que ce n'est pas dans ma tête.

869
00:26:47.097 --> 00:26:48.016
Ce n'est pas moi qui l'invente.

870
00:26:48.056 --> 00:26:49.797
Tu vois ?

871
00:26:49.897 --> 00:26:53.278
du jour au lendemain ne puissent lever pendant 15 jours et avoir des douleurs vraiment horribles,

872
00:26:53.279 --> 00:26:59.060
j'ai l'impression qu'on te broie les os ou que tu peux même pas t'asseoir parce que t'as l'impression que tout ton corps va s'effondrer comme si il y avait des chiffonnages,

873
00:26:59.061 --> 00:26:59.280
je sais,

874
00:26:59.281 --> 00:27:00.800
et si t'es mal monté et que tout s'écroulait,

875
00:27:01.540 --> 00:27:02.220
je pense que oui,

876
00:27:03.781 --> 00:27:04.381
ça aide à se dire,

877
00:27:04.441 --> 00:27:04.701
en fait,

878
00:27:04.721 --> 00:27:04.841
non,

879
00:27:04.842 --> 00:27:05.541
je suis pas folle,

880
00:27:06.001 --> 00:27:08.002
j'ai vraiment quelque chose et aujourd'hui,

881
00:27:08.262 --> 00:27:09.422
peu importe le diagnostic,

882
00:27:09.423 --> 00:27:11.923
je suis écoutée et on va trouver une solution ensemble.

883
00:27:13.744 --> 00:27:14.384
Et ça a été top.

884
00:27:14.424 --> 00:27:15.404
Et ça,

885
00:27:15.444 --> 00:27:18.565
c'était ma grande frayeur parce que mon remato est parti sur le mois de novembre.

886
00:27:19.193 --> 00:27:21.355
Et j'ai eu un nouveau rhumatologue.

887
00:27:22.216 --> 00:27:23.017
Et l'ancien m'avait dit,

888
00:27:23.018 --> 00:27:23.237
écoutez,

889
00:27:23.277 --> 00:27:25.479
si vraiment ça ne le fait pas,

890
00:27:26.840 --> 00:27:30.183
vous me recontactez et puis j'essaierai de vous prendre dans ma patientèle.

891
00:27:30.603 --> 00:27:30.783
Après,

892
00:27:30.784 --> 00:27:31.544
c'est vrai qu'à Lyon-Sud,

893
00:27:31.604 --> 00:27:33.206
c'est quand même assez proche de mon domicile.

894
00:27:33.226 --> 00:27:33.346
Donc,

895
00:27:33.386 --> 00:27:33.506
moi,

896
00:27:33.526 --> 00:27:34.307
au niveau des trajets,

897
00:27:34.607 --> 00:27:35.167
ça m'arrange.

898
00:27:35.668 --> 00:27:36.168
Et finalement,

899
00:27:36.169 --> 00:27:38.530
je suis tombée sur un de ses collègues qui est toujours à l'écoute,

900
00:27:38.630 --> 00:27:45.457
bienveillant et qui continue le même parcours de soins que le reste de l'équipe de rhumato.

901
00:27:46.597 --> 00:27:50.679
Et ça m'a quand même bien déstressée et soulagée de voir que ce nouveau professionnel,

902
00:27:51.860 --> 00:27:52.920
même s'il ne me connaissait pas,

903
00:27:53.781 --> 00:27:55.361
on va apprendre à se connaître,

904
00:27:58.983 --> 00:28:04.065
il prenait en considération mes douleurs et ce qui n'allait pas.

905
00:28:05.086 --> 00:28:11.749
Je pense que c'est un point qui est essentiel et qui est transversal à tous les malades qui ont enfin trouvé des professionnels.

906
00:28:13.330 --> 00:28:15.691
qui sont bienveillants et adéquats face à eux.

907
00:28:15.692 --> 00:28:15.952
Des fois,

908
00:28:15.992 --> 00:28:18.233
c'est le vrai parcours pour arriver face à ces personnes-là.

909
00:28:18.754 --> 00:28:19.154
Et en fait,

910
00:28:19.354 --> 00:28:23.817
on a toujours un peu une petite angoisse latente de est-ce qu'il partira ?

911
00:28:24.158 --> 00:28:24.938
Quand il partira ?

912
00:28:25.218 --> 00:28:28.701
Qui c'est qui prendra en charge ensuite la pathologie,

913
00:28:28.801 --> 00:28:29.902
les conséquences sur ma vie ?

914
00:28:30.222 --> 00:28:31.323
C'est des vraies questions.

915
00:28:32.624 --> 00:28:32.984
Tout à fait.

916
00:28:33.284 --> 00:28:36.186
Tu nommais aussi le fait que ton père vivait avec la spondylarthrite.

917
00:28:36.627 --> 00:28:38.148
Et je me souviens que tu m'avais dit qu'à l'époque,

918
00:28:38.149 --> 00:28:39.629
tu minimisais ce qu'il vivait.

919
00:28:39.913 --> 00:28:44.494
à tel point que tu ne retenais même pas le nom de la maladie avec laquelle il vivait.

920
00:28:45.034 --> 00:28:45.154
Moi,

921
00:28:45.155 --> 00:28:54.417
je voulais savoir comment tu regardes aujourd'hui ce qu'il a pu vivre et est-ce que ça a changé quelque chose dans votre lien père-fille ?

922
00:28:56.097 --> 00:28:56.318
Alors,

923
00:28:56.358 --> 00:28:58.298
il faut savoir qu'avec mon père,

924
00:28:58.299 --> 00:29:03.279
c'est vrai qu'on a un lien qui est un peu compliqué du part de l'histoire de mes parents.

925
00:29:03.860 --> 00:29:05.1000
Je ne vais pas rentrer dans les détails,

926
00:29:06.020 --> 00:29:07.021
mais leur séparation,

927
00:29:07.022 --> 00:29:08.341
ce n'est pas fait dans les meilleurs...

928
00:29:09.141 --> 00:29:12.343
conditions donc ça n'a pas joué après sur la relation avec ses enfants.

929
00:29:14.104 --> 00:29:16.866
Alors effectivement quand on a repris contact,

930
00:29:17.566 --> 00:29:19.147
peu de temps après il m'avait dit qu'il était malade.

931
00:29:19.167 --> 00:29:21.068
C'est vrai qu'il me disait qu'il ne pouvait pas se lever,

932
00:29:21.108 --> 00:29:27.932
qu'il avait mal et c'est vrai que j'ai pas été très gentille parce que je ne comprenais pas qu'on puisse avoir mal comme ça.

933
00:29:28.253 --> 00:29:31.755
Enfin j'ai vraiment minimisé et c'est vrai que comme je disais,

934
00:29:31.875 --> 00:29:35.177
moi je ne retenais pas du tout sa pathologie.

935
00:29:35.637 --> 00:29:35.877
Pour moi,

936
00:29:35.878 --> 00:29:37.218
il m'a dit que c'était la même pathologie.

937
00:29:37.399 --> 00:29:38.099
Ça va être très drôle,

938
00:29:38.159 --> 00:29:38.980
mais que Franck le bœuf.

939
00:29:40.861 --> 00:29:41.081
Des fois,

940
00:29:41.101 --> 00:29:41.742
je disais à mon mari,

941
00:29:42.022 --> 00:29:43.423
c'est quoi la pathologie de Franck le bœuf ?

942
00:29:43.424 --> 00:29:44.344
Je ne sais pas ce que c'est.

943
00:29:44.644 --> 00:29:46.005
Il me raconte,

944
00:29:46.025 --> 00:29:46.666
je ne comprends pas.

945
00:29:47.766 --> 00:29:49.288
Je n'ai pas été très sympa,

946
00:29:49.588 --> 00:29:49.868
c'est vrai.

947
00:29:50.208 --> 00:29:50.509
Après,

948
00:29:50.529 --> 00:29:52.490
je ne lui disais pas directement.

949
00:29:53.311 --> 00:29:54.031
J'écoutais,

950
00:29:54.051 --> 00:29:55.512
j'essayais d'être attentive.

951
00:29:56.815 --> 00:29:57.330
Bah...

952
00:29:59.028 --> 00:30:00.889
C'est vrai que ce n'est pas facile d'entendre.

953
00:30:00.890 --> 00:30:02.670
C'est vrai que quand on l'avait toujours au téléphone,

954
00:30:03.930 --> 00:30:04.951
de dire qu'il allait toujours mal,

955
00:30:05.031 --> 00:30:05.151
etc.

956
00:30:07.312 --> 00:30:07.432
Moi,

957
00:30:07.433 --> 00:30:08.172
je me disais,

958
00:30:08.192 --> 00:30:09.593
il y a quelque chose qui ne va pas.

959
00:30:10.413 --> 00:30:11.594
Il faudrait qu'il parle peut-être d'autre chose,

960
00:30:11.614 --> 00:30:12.855
qu'il demande comment vont les enfants.

961
00:30:13.275 --> 00:30:13.555
Tu vois,

962
00:30:14.415 --> 00:30:15.136
c'était un peu compliqué.

963
00:30:15.596 --> 00:30:15.796
Bref.

964
00:30:16.616 --> 00:30:17.997
Et quand je suis tombée malade,

965
00:30:18.237 --> 00:30:19.878
il m'a appelée dans la semaine.

966
00:30:20.218 --> 00:30:21.158
Je lui explique que ça ne va pas,

967
00:30:21.159 --> 00:30:21.899
que je ne peux pas me lever et tout.

968
00:30:21.900 --> 00:30:22.299
Il me dit,

969
00:30:22.379 --> 00:30:22.579
écoute,

970
00:30:22.580 --> 00:30:23.760
tu as peut-être une spondylarthrite.

971
00:30:23.780 --> 00:30:24.040
Je lui dis,

972
00:30:24.041 --> 00:30:24.180
quoi ?

973
00:30:24.912 --> 00:30:25.212
Il me dit,

974
00:30:25.572 --> 00:30:25.952
tu sais,

975
00:30:26.152 --> 00:30:26.452
moi aussi,

976
00:30:26.552 --> 00:30:26.873
j'ai ça.

977
00:30:27.233 --> 00:30:28.013
Je t'en avais déjà parlé.

978
00:30:28.033 --> 00:30:28.373
Je dis,

979
00:30:28.693 --> 00:30:28.913
écoute,

980
00:30:28.953 --> 00:30:29.373
peut-être.

981
00:30:29.393 --> 00:30:29.593
Donc,

982
00:30:29.633 --> 00:30:30.473
c'est vrai que j'ai pris une note.

983
00:30:30.514 --> 00:30:31.034
Pour le coup,

984
00:30:31.554 --> 00:30:32.454
comme j'étais concernée,

985
00:30:32.534 --> 00:30:33.374
j'ai pris une note.

986
00:30:34.174 --> 00:30:36.775
C'est triste et je m'en veux d'avoir réagi comme ça.

987
00:30:37.615 --> 00:30:37.735
Donc,

988
00:30:37.755 --> 00:30:38.196
j'ai pris une note.

989
00:30:38.256 --> 00:30:38.936
C'est pour ça qu'après,

990
00:30:38.976 --> 00:30:39.296
plus tard,

991
00:30:39.596 --> 00:30:39.996
j'en ai parlé.

992
00:30:40.016 --> 00:30:40.136
Donc,

993
00:30:40.176 --> 00:30:43.437
je n'ai pas parlé tout de suite au premier médecin que j'ai vu.

994
00:30:43.577 --> 00:30:44.797
Je me suis dit peut-être que c'était autre chose.

995
00:30:45.117 --> 00:30:46.018
Mais quand j'ai vu que l'histoire,

996
00:30:46.378 --> 00:30:47.118
elle traînait un petit peu,

997
00:30:47.158 --> 00:30:47.598
effectivement,

998
00:30:48.058 --> 00:30:49.239
j'ai mis ce nom sur la table,

999
00:30:50.199 --> 00:30:54.040
tout en laissant peut-être une possibilité aussi à d'autres pathologies parce que ce n'était pas...

1000
00:30:54.984 --> 00:30:56.005
obligatoire que ça soit ça,

1001
00:30:56.045 --> 00:30:56.365
attention.

1002
00:30:58.066 --> 00:30:58.426
Par contre,

1003
00:30:58.446 --> 00:30:58.827
aujourd'hui,

1004
00:30:58.887 --> 00:31:01.829
ce qui se passe dans cette relation avec mon père,

1005
00:31:01.909 --> 00:31:03.850
c'est que ça reste compliqué.

1006
00:31:05.631 --> 00:31:06.492
Parce que si tu veux,

1007
00:31:06.572 --> 00:31:06.732
lui,

1008
00:31:06.972 --> 00:31:09.674
il estime que comme j'ai été diagnostiquée assez tôt,

1009
00:31:09.714 --> 00:31:12.156
donc c'est vrai que par rapport à certains malades,

1010
00:31:12.856 --> 00:31:15.098
je n'ai pas eu dix ans d'errance médicale.

1011
00:31:15.698 --> 00:31:15.899
Alors,

1012
00:31:16.459 --> 00:31:17.139
il faut savoir,

1013
00:31:17.480 --> 00:31:17.860
oui et non.

1014
00:31:18.084 --> 00:31:20.606
Je n'ai pas eu dix ans d'errance médicale quand la spondy s'est déclarée,

1015
00:31:20.666 --> 00:31:21.106
mais au final,

1016
00:31:21.146 --> 00:31:22.787
quand on va discuter un peu avec les médecins,

1017
00:31:22.788 --> 00:31:25.029
on va se rendre compte que j'ai ça depuis très très jeune.

1018
00:31:25.289 --> 00:31:27.130
C'est une espèce de douleur aux os,

1019
00:31:27.330 --> 00:31:30.973
toujours embêtée avec ce bassin qui ne tient pas vraiment place,

1020
00:31:30.974 --> 00:31:32.154
où je suis très douloureuse,

1021
00:31:32.194 --> 00:31:32.314
etc.,

1022
00:31:32.654 --> 00:31:33.575
où je me blessais aux genoux,

1023
00:31:33.576 --> 00:31:33.855
et en fait,

1024
00:31:33.856 --> 00:31:34.956
ce n'était pas vraiment des blessures.

1025
00:31:35.336 --> 00:31:37.417
Ça devait être des crises de spondy,

1026
00:31:37.577 --> 00:31:38.078
tout simplement,

1027
00:31:38.098 --> 00:31:38.658
quand j'étais jeune.

1028
00:31:38.678 --> 00:31:39.018
On me disait,

1029
00:31:39.019 --> 00:31:39.679
mais tu ne fais pas de sport,

1030
00:31:39.739 --> 00:31:40.980
comment tu peux avoir mal aux genoux,

1031
00:31:40.981 --> 00:31:41.260
en fait ?

1032
00:31:42.241 --> 00:31:43.782
C'est la phrase que Vincent me disait tout le temps,

1033
00:31:43.783 --> 00:31:46.003
mais comment tu peux avoir mal à tes genoux si tu ne fais pas de sport ?

1034
00:31:47.856 --> 00:31:48.156
Donc voilà,

1035
00:31:48.196 --> 00:31:50.638
on va se rendre compte que c'était là depuis très très longtemps.

1036
00:31:51.118 --> 00:31:51.478
Et du coup,

1037
00:31:51.479 --> 00:31:52.279
pour en venir à mon père,

1038
00:31:52.479 --> 00:31:55.521
lui il pense que comme je suis jeune et que j'ai eu un traitement jeune,

1039
00:31:55.681 --> 00:31:58.422
je suis moins impactée par ma pathologie aujourd'hui que lui.

1040
00:32:00.103 --> 00:32:00.563
Finalement,

1041
00:32:00.564 --> 00:32:02.104
même en tant que malade,

1042
00:32:02.905 --> 00:32:04.606
des fois on ne se comprend toujours pas.

1043
00:32:05.526 --> 00:32:05.946
Oui,

1044
00:32:06.126 --> 00:32:06.447
alors lui,

1045
00:32:06.507 --> 00:32:06.767
pour lui,

1046
00:32:07.067 --> 00:32:07.607
effectivement,

1047
00:32:08.848 --> 00:32:09.528
j'ai moins mal que…

1048
00:32:09.588 --> 00:32:09.768
Alors,

1049
00:32:10.469 --> 00:32:11.629
ça va être horrible à dire,

1050
00:32:11.710 --> 00:32:12.510
mais pour lui,

1051
00:32:13.210 --> 00:32:14.191
je reprends ces mots,

1052
00:32:14.971 --> 00:32:15.872
j'ai moins mal que lui.

1053
00:32:17.240 --> 00:32:23.524
et je serai moins impactée que lui parce que j'ai mis un traitement beaucoup plus tôt que lui et parce que je suis jeune.

1054
00:32:23.564 --> 00:32:25.245
Je lui dis oui,

1055
00:32:25.365 --> 00:32:26.045
alors effectivement,

1056
00:32:26.046 --> 00:32:26.566
je suis jeune.

1057
00:32:26.786 --> 00:32:27.226
Effectivement,

1058
00:32:27.227 --> 00:32:29.187
j'ai eu la chance d'avoir un traitement assez rapidement.

1059
00:32:29.948 --> 00:32:30.448
Par contre,

1060
00:32:31.128 --> 00:32:31.989
j'ai quand même trois enfants.

1061
00:32:33.790 --> 00:32:34.450
Je suis jeune,

1062
00:32:34.510 --> 00:32:35.070
mais aujourd'hui,

1063
00:32:35.531 --> 00:32:36.631
tous les projets qu'on avait,

1064
00:32:36.811 --> 00:32:38.793
je ne sais pas si on va pouvoir les emmener à terme en fait,

1065
00:32:39.593 --> 00:32:44.696
parce que c'est invalidant dans tous les sens du terme en fait.

1066
00:32:44.976 --> 00:32:46.937
que ça soit dans ma vie toujours pour m'occuper de mes enfants,

1067
00:32:47.497 --> 00:32:49.118
que ça soit dans ma vie toujours pour cuisiner,

1068
00:32:49.119 --> 00:32:49.499
par exemple,

1069
00:32:49.500 --> 00:32:49.999
parce qu'aujourd'hui,

1070
00:32:50.000 --> 00:32:51.940
j'ai dû acheter des couverts quand même ergonomiques,

1071
00:32:52.240 --> 00:32:53.001
parce que mes doigts,

1072
00:32:54.321 --> 00:32:54.662
mes mains,

1073
00:32:54.663 --> 00:32:54.802
etc.

1074
00:32:55.122 --> 00:32:56.443
sont douloureuses ou assez raides,

1075
00:32:56.463 --> 00:32:57.823
donc c'est difficile.

1076
00:32:59.264 --> 00:32:59.444
Donc,

1077
00:32:59.604 --> 00:33:03.807
je ne suis pas sûre qu'en ayant déclaré cette maladie jeune,

1078
00:33:04.387 --> 00:33:07.029
ça soit quand même moins contraignant que si on la déclare à 50 ans.

1079
00:33:07.629 --> 00:33:08.309
Parce qu'à 50 ans,

1080
00:33:08.310 --> 00:33:09.470
il a quand même déjà fait sa vie,

1081
00:33:10.411 --> 00:33:11.711
ses enfants sont quand même grands.

1082
00:33:13.752 --> 00:33:13.892
Alors,

1083
00:33:13.972 --> 00:33:15.352
je ne minimise pas ces douleurs,

1084
00:33:15.453 --> 00:33:15.633
mais...

1085
00:33:15.634 --> 00:33:16.273
La comparaison,

1086
00:33:16.293 --> 00:33:17.873
c'est du poison et c'est vraiment ça,

1087
00:33:17.953 --> 00:33:18.453
quelque part.

1088
00:33:19.174 --> 00:33:19.294
Moi,

1089
00:33:19.314 --> 00:33:20.174
je ne me compare pas.

1090
00:33:20.314 --> 00:33:20.634
Aujourd'hui,

1091
00:33:20.694 --> 00:33:21.134
c'est vrai que,

1092
00:33:22.014 --> 00:33:22.754
de mon point de vue,

1093
00:33:22.774 --> 00:33:25.235
maintenant que je suis malade et que je sais les douleurs,

1094
00:33:25.335 --> 00:33:26.035
je comprends,

1095
00:33:26.596 --> 00:33:28.396
mais c'est vrai qu'ils minimisent les miennes.

1096
00:33:29.316 --> 00:33:29.556
Et ça,

1097
00:33:29.557 --> 00:33:29.796
en fait,

1098
00:33:29.797 --> 00:33:31.517
je trouve que c'est triste parce que du coup,

1099
00:33:32.377 --> 00:33:33.797
quand ils me demandent comment ça va,

1100
00:33:33.897 --> 00:33:34.358
c'est vrai que moi,

1101
00:33:34.378 --> 00:33:34.638
du coup,

1102
00:33:34.678 --> 00:33:34.938
ça va.

1103
00:33:35.138 --> 00:33:35.878
Je n'ai pas envie...

1104
00:33:36.418 --> 00:33:36.718
Par exemple,

1105
00:33:36.738 --> 00:33:38.359
quand on me demande s'il s'avère,

1106
00:33:38.719 --> 00:33:39.919
je n'ai pas envie de dire oui,

1107
00:33:39.920 --> 00:33:40.659
ça ne va pas.

1108
00:33:41.019 --> 00:33:42.460
Je n'ai pas dormi de la nuit.

1109
00:33:43.424 --> 00:33:43.684
En fait,

1110
00:33:44.064 --> 00:33:45.145
je devrais le dire tous les jours.

1111
00:33:45.185 --> 00:33:46.946
Et je n'ai pas envie qu'on garde cette image de moi,

1112
00:33:46.966 --> 00:33:47.266
en fait.

1113
00:33:48.307 --> 00:33:48.427
De,

1114
00:33:48.727 --> 00:33:49.327
elle est malade,

1115
00:33:49.347 --> 00:33:50.508
elle est toujours en train de se plaindre.

1116
00:33:50.928 --> 00:33:51.048
Non,

1117
00:33:51.088 --> 00:33:52.869
alors c'est vrai qu'il y a des jours où on a besoin de dire,

1118
00:33:53.290 --> 00:33:53.410
oui,

1119
00:33:53.490 --> 00:33:53.670
voilà,

1120
00:33:53.790 --> 00:33:54.070
aujourd'hui,

1121
00:33:54.071 --> 00:33:54.590
ça ne va pas.

1122
00:33:55.171 --> 00:33:55.471
Aujourd'hui,

1123
00:33:55.491 --> 00:33:55.911
j'ai mal.

1124
00:33:57.172 --> 00:33:58.573
Mais il y a des jours où j'ai juste envie de dire,

1125
00:33:58.593 --> 00:33:58.853
ça va.

1126
00:33:59.513 --> 00:33:59.793
Ça va,

1127
00:34:00.614 --> 00:34:01.955
je vais passer au-dessus de la douleur.

1128
00:34:02.375 --> 00:34:03.636
On va faire la journée.

1129
00:34:04.136 --> 00:34:05.116
Je vais m'occuper des enfants.

1130
00:34:05.296 --> 00:34:06.037
On va sortir.

1131
00:34:07.678 --> 00:34:08.038
Et en fait,

1132
00:34:08.098 --> 00:34:08.859
quand je lui dis que ça va,

1133
00:34:08.860 --> 00:34:09.159
il me dit,

1134
00:34:09.179 --> 00:34:09.279
oui,

1135
00:34:09.280 --> 00:34:10.499
tu as de la chance parce que moi,

1136
00:34:10.720 --> 00:34:11.200
ça ne va pas.

1137
00:34:11.864 --> 00:34:12.144
En fait,

1138
00:34:12.164 --> 00:34:12.524
j'ai de la chance,

1139
00:34:12.525 --> 00:34:13.044
mais en même temps,

1140
00:34:13.085 --> 00:34:14.525
je fais des choses pour aller mieux.

1141
00:34:15.465 --> 00:34:16.486
J'adapte mon quotidien,

1142
00:34:16.986 --> 00:34:18.886
j'ai adapté mes couverts pour cuisiner.

1143
00:34:19.366 --> 00:34:21.187
Je vais chez le clinique une fois par semaine minimum.

1144
00:34:21.367 --> 00:34:21.667
Des fois,

1145
00:34:21.867 --> 00:34:24.468
quand j'ai des douleurs qui sont intensifiées,

1146
00:34:24.469 --> 00:34:25.108
comme l'été dernier,

1147
00:34:25.368 --> 00:34:26.729
on a fait deux séances par semaine.

1148
00:34:28.229 --> 00:34:28.449
Lui,

1149
00:34:28.509 --> 00:34:28.909
c'est pareil,

1150
00:34:28.949 --> 00:34:30.490
j'ai un professionnel qui est top,

1151
00:34:30.510 --> 00:34:31.010
qui a l'écoute,

1152
00:34:31.011 --> 00:34:36.792
qui adapte à chaque séance selon mes douleurs par rapport aux renforcements ou aux étirements des exercices qu'il met en place.

1153
00:34:37.756 --> 00:34:37.896
Donc,

1154
00:34:37.916 --> 00:34:38.737
je fais tout pour aller mieux.

1155
00:34:38.757 --> 00:34:39.437
J'ai un traitement,

1156
00:34:39.477 --> 00:34:41.298
je fais des exercices aussi à la maison.

1157
00:34:44.679 --> 00:34:46.400
Un quotidien qui est vraiment réadapté.

1158
00:34:47.701 --> 00:34:48.101
Tout à fait,

1159
00:34:48.261 --> 00:34:51.443
parce que j'ai envie de m'en sortir et d'essayer d'aller mieux.

1160
00:34:51.583 --> 00:34:53.904
Et que mes enfants gardent l'image d'une maman.

1161
00:34:55.886 --> 00:34:56.267
souriante,

1162
00:34:56.268 --> 00:34:56.667
parce qu'à un moment,

1163
00:34:56.687 --> 00:34:57.507
j'avais perdu mon sourire,

1164
00:34:57.527 --> 00:34:58.968
mais le plus souriante possible.

1165
00:34:59.488 --> 00:35:00.969
On sait très bien qu'avec trois enfants,

1166
00:35:00.970 --> 00:35:02.449
c'est toujours très compliqué.

1167
00:35:03.590 --> 00:35:07.551
Je n'ai pas envie de donner cette image de personne malade,

1168
00:35:07.711 --> 00:35:08.251
tout simplement.

1169
00:35:09.092 --> 00:35:09.672
C'est fou à dire,

1170
00:35:10.332 --> 00:35:12.893
mais parce que je n'aime pas cette image.

1171
00:35:13.093 --> 00:35:17.215
Tu sais ce que tu n'aimes pas dans ce que représente une personne malade,

1172
00:35:17.216 --> 00:35:17.775
par exemple ?

1173
00:35:20.296 --> 00:35:21.957
Peut-être l'effet de me sentir vulnérable.

1174
00:35:22.597 --> 00:35:24.538
C'est vrai que je suis toujours

1175
00:35:25.638 --> 00:35:42.983
avec la spondyarthrite j'ai une espèce de fatigue chronique qui s'est installée et comme tu sais je te disais aujourd'hui je continue à prendre soin de moi c'est pour ça aussi je ne veux pas donner l'image d'une personne malade parce que ça me permet de garder une partie du mois d'avant parce

1176
00:35:42.984 --> 00:35:44.383
qu'aujourd'hui je ne peux plus travailler,

1177
00:35:44.563 --> 00:35:52.906
c'est toujours très compliqué tout ce que je fais en fait c'est fractionner parce que je ne peux pas et passer l'aspirateur et vider de la vaisselle,

1178
00:35:52.907 --> 00:35:54.006
ça je ne peux pas faire Merci.

1179
00:35:54.166 --> 00:35:55.506
Je suis obligée de m'asseoir

1180
00:35:55.927 --> 00:35:59.728
5 minutes ou faire un étirement pour enchaîner mes journées.

1181
00:36:00.748 --> 00:36:01.308
Mais je vais le faire.

1182
00:36:01.788 --> 00:36:02.168
Je vais le faire,

1183
00:36:02.169 --> 00:36:02.768
ça va prendre du temps,

1184
00:36:02.769 --> 00:36:04.249
mais je vais le faire parce qu'aujourd'hui,

1185
00:36:05.429 --> 00:36:06.309
comme je t'explique aussi,

1186
00:36:07.570 --> 00:36:11.651
mon mari travaille et je me sens coupable d'être à la maison.

1187
00:36:13.312 --> 00:36:16.793
Pas de rien faire parce que je m'occupe de ce qu'il y a à faire à la maison,

1188
00:36:17.093 --> 00:36:17.613
des courses,

1189
00:36:17.693 --> 00:36:18.193
des enfants.

1190
00:36:18.973 --> 00:36:19.753
Mais je me sens coupable.

1191
00:36:19.754 --> 00:36:20.013
En fait,

1192
00:36:20.234 --> 00:36:21.774
je me sens des fois inutile.

1193
00:36:22.222 --> 00:36:22.482
Tu vois,

1194
00:36:23.042 --> 00:36:23.502
c'est triste,

1195
00:36:23.702 --> 00:36:26.383
mais avant,

1196
00:36:27.363 --> 00:36:28.464
les enfants ont grandi,

1197
00:36:28.604 --> 00:36:29.504
j'ai repris mon boulot,

1198
00:36:30.084 --> 00:36:30.744
j'ai changé de boulot,

1199
00:36:30.844 --> 00:36:31.305
j'ai évolué,

1200
00:36:31.385 --> 00:36:31.885
donc c'était top.

1201
00:36:31.945 --> 00:36:36.086
J'avais cette envie de grandir professionnellement,

1202
00:36:36.566 --> 00:36:36.946
si on peut dire,

1203
00:36:36.947 --> 00:36:38.286
parce que j'avais fait mon rôle.

1204
00:36:38.366 --> 00:36:38.767
Alors,

1205
00:36:38.768 --> 00:36:39.807
je n'avais pas fait mon rôle de maman,

1206
00:36:39.847 --> 00:36:42.348
mais j'avais pris du temps pour mes enfants et aujourd'hui,

1207
00:36:42.349 --> 00:36:43.288
je voulais prendre du temps pour moi.

1208
00:36:43.468 --> 00:36:45.968
C'est-à-dire retravailler,

1209
00:36:46.809 --> 00:36:49.229
avoir une grosse carrière,

1210
00:36:49.249 --> 00:36:51.070
mais professionnellement être reconnue.

1211
00:36:51.714 --> 00:36:52.314
en tant que telle.

1212
00:36:52.734 --> 00:36:53.014
Aujourd'hui,

1213
00:36:53.015 --> 00:36:53.575
je ne le suis plus.

1214
00:36:54.215 --> 00:36:55.475
Je ne le suis plus parce que je ne peux plus travailler.

1215
00:36:57.236 --> 00:36:57.496
Et donc,

1216
00:36:57.497 --> 00:36:58.056
je me sens inutile.

1217
00:36:58.076 --> 00:36:58.196
Donc,

1218
00:36:58.256 --> 00:37:03.757
c'est pour ça que je me sens coupable d'être à la maison alors que je suis malade et que je ne devrais pas me sentir coupable.

1219
00:37:04.778 --> 00:37:12.820
Je trouve intéressant comme tu expliques que le fait de prendre soin de toi et je peux mettre aussi dedans de ce que j'ai pu entendre,

1220
00:37:12.821 --> 00:37:14.380
de ce que tu m'as déjà dit hors antenne,

1221
00:37:14.820 --> 00:37:17.481
le fait que tu aimes aussi te maquiller,

1222
00:37:17.641 --> 00:37:18.401
te pouponner,

1223
00:37:18.522 --> 00:37:19.362
te faire jolie,

1224
00:37:19.382 --> 00:37:19.922
enfin tout ça.

1225
00:37:20.398 --> 00:37:24.081
J'ai l'impression que c'est comme si c'était un liant entre l'avant et l'après,

1226
00:37:24.121 --> 00:37:24.842
c'est-à-dire que ça,

1227
00:37:24.962 --> 00:37:27.044
c'est quelque chose qui reste intact.

1228
00:37:28.045 --> 00:37:33.930
Et c'est souvent ce qui est très difficile quand il y a un avant et un après qui créent une fracture pareille dans la vie du malade,

1229
00:37:34.350 --> 00:37:34.870
c'est qu'en fait,

1230
00:37:35.431 --> 00:37:39.354
tout se délite et on n'arrive plus à rien retrouver de ce qu'on était avant.

1231
00:37:39.735 --> 00:37:40.395
On n'arrive plus,

1232
00:37:40.455 --> 00:37:40.836
justement,

1233
00:37:40.876 --> 00:37:41.776
tu parlais du ménage,

1234
00:37:41.777 --> 00:37:42.617
ça peut paraître tout bête,

1235
00:37:43.098 --> 00:37:43.598
mais moi,

1236
00:37:43.678 --> 00:37:44.279
personnellement,

1237
00:37:44.339 --> 00:37:44.519
avant,

1238
00:37:44.520 --> 00:37:47.181
je me faisais trois heures de ménage intensif une fois par semaine,

1239
00:37:47.461 --> 00:37:48.042
et c'était bon.

1240
00:37:48.402 --> 00:37:48.782
Maintenant,

1241
00:37:48.802 --> 00:37:51.383
je peux faire chaque jour des micro-bouts.

1242
00:37:51.883 --> 00:38:00.785
On doit tellement réinventer un quotidien et même des fois une façon d'être au monde que de garder des choses qui sont non fractionnées,

1243
00:38:00.805 --> 00:38:02.166
qui n'ont pas bougé d'avant,

1244
00:38:02.966 --> 00:38:04.486
ça a l'air d'être important.

1245
00:38:04.747 --> 00:38:05.107
En tout cas,

1246
00:38:05.127 --> 00:38:05.747
ça l'est pour toi.

1247
00:38:07.707 --> 00:38:10.988
Ça rassure un peu de se dire qu'on peut encore faire ces choses-là.

1248
00:38:11.448 --> 00:38:12.089
Parce que par exemple,

1249
00:38:12.309 --> 00:38:13.449
j'ai les cheveux qui sont très longs.

1250
00:38:13.829 --> 00:38:14.689
Ça peut paraître bête,

1251
00:38:15.169 --> 00:38:16.350
mais me coiffer,

1252
00:38:16.930 --> 00:38:17.370
c'est une horreur.

1253
00:38:18.182 --> 00:38:36.629
je ne compte pas le nombre de fois le matin où j'avais les larmes aux yeux parce que j'arrivais pas à faire une couette en fait où je recommence dix fois parce que j'ai mal aux épaules du coup ça finit pas comme il faut et puis bah on est impuissant donc on se pose on se relaxe on réessaye on réessaye on réessaye puis au bout de la 15e fois on arrive à s'attacher les cheveux quoi enfin c'est

1254
00:38:36.649 --> 00:38:37.729
un geste qui paraît tout bête

1255
00:38:39.290 --> 00:38:40.931
vraiment pour des millions de personnes.

1256
00:38:40.932 --> 00:38:42.692
On s'en rend compte quand on est malade que c'est plus du tout.

1257
00:38:42.693 --> 00:38:42.933
C'est ça.

1258
00:38:42.993 --> 00:38:43.393
Et en fait,

1259
00:38:43.493 --> 00:38:45.154
on se rend compte quand on est malade que finalement,

1260
00:38:45.194 --> 00:38:47.616
ça demande une énergie folle parce qu'au niveau des bras,

1261
00:38:47.636 --> 00:38:48.516
donc il faut lever les bras,

1262
00:38:48.517 --> 00:38:49.597
ça attire sur les épaules.

1263
00:38:50.358 --> 00:38:50.598
Puis moi,

1264
00:38:50.618 --> 00:38:50.878
du coup,

1265
00:38:50.879 --> 00:38:52.819
je le fais assise parce que j'ai une chaise dans la salle de bain.

1266
00:38:53.700 --> 00:38:54.721
J'ai une chaise dans la salle de bain.

1267
00:38:55.321 --> 00:38:55.862
Régulièrement,

1268
00:38:55.902 --> 00:38:57.223
j'ai un tabouret aussi dans la baignoire.

1269
00:38:57.224 --> 00:38:58.203
J'ai une chaise dans la cuisine.

1270
00:38:58.223 --> 00:38:58.383
Enfin,

1271
00:38:58.804 --> 00:39:02.646
tout ce qui peut paraître simple est très difficile au quotidien.

1272
00:39:02.647 --> 00:39:04.067
On a l'impression d'avoir des chaînes,

1273
00:39:04.107 --> 00:39:05.568
des boulets aux pieds dans le corps.

1274
00:39:06.549 --> 00:39:07.169
Tout demande...

1275
00:39:08.843 --> 00:39:09.723
10 fois plus de force.

1276
00:39:10.264 --> 00:39:17.029
Et je pense que toute personne malade qui a des cheveux longs réalise à quel point ça devient une tâche très difficile,

1277
00:39:17.250 --> 00:39:19.091
que ce soit de les nettoyer,

1278
00:39:19.471 --> 00:39:22.034
que ce soit de les brosser ou de les feuner.

1279
00:39:22.114 --> 00:39:24.596
Je ne sais pas si on dit sécher peut-être en France.

1280
00:39:24.956 --> 00:39:25.076
Oui,

1281
00:39:25.196 --> 00:39:26.057
sécher,

1282
00:39:26.077 --> 00:39:26.537
les lisser.

1283
00:39:27.858 --> 00:39:27.979
Moi,

1284
00:39:28.019 --> 00:39:28.459
par exemple,

1285
00:39:28.460 --> 00:39:36.426
je me réjouis de cette période de chaud parce que ça fait plusieurs semaines que je peux ne plus sécher mes cheveux en sortant du banc.

1286
00:39:36.990 --> 00:39:38.191
Alors que c'est un calvaire,

1287
00:39:38.192 --> 00:39:40.994
que des fois c'est mon conjoint qui le fait à ma place pendant l'hiver.

1288
00:39:41.474 --> 00:39:42.095
Mais voilà,

1289
00:39:42.255 --> 00:39:44.697
il y a par exemple plein de malades qui vont décider de se couper les cheveux,

1290
00:39:44.877 --> 00:39:47.840
voire de se les raser parce qu'ils n'en peuvent plus de la fatigue que ça génère.

1291
00:39:48.240 --> 00:39:51.303
Et d'autres qui ont le choix de dire non jusqu'au bout.

1292
00:39:51.583 --> 00:39:51.883
En fait,

1293
00:39:51.923 --> 00:39:53.705
je veux garder cette,

1294
00:39:55.166 --> 00:39:56.247
je ne sais pas comment on peut appeler ça,

1295
00:39:56.267 --> 00:39:59.590
mais je veux garder en tout cas cette chevelure si c'est possible.

1296
00:39:59.591 --> 00:39:59.670
Oui,

1297
00:39:59.690 --> 00:40:00.231
mais c'est ça.

1298
00:40:01.152 --> 00:40:02.253
Et c'est des choix qu'on fait,

1299
00:40:02.353 --> 00:40:03.734
mais qui demandent aussi de l'énergie.

1300
00:40:05.303 --> 00:40:07.604
Je me suis posé la question si je n'allais pas me couper les cheveux,

1301
00:40:07.944 --> 00:40:08.545
mais j'ai dit non.

1302
00:40:09.245 --> 00:40:10.205
Je tiens trop à mes cheveux.

1303
00:40:12.786 --> 00:40:16.768
Tu nommais aussi la question du travail et j'aimerais bien qu'on vienne un petit peu sur le sujet.

1304
00:40:17.068 --> 00:40:18.869
Quand tu as eu toute cette période de crise,

1305
00:40:18.889 --> 00:40:20.930
un peu cette période de petite errance médicale,

1306
00:40:20.950 --> 00:40:23.531
mais où il y avait quand même beaucoup de rendez-vous médicaux,

1307
00:40:23.551 --> 00:40:24.591
de questionnements là autour,

1308
00:40:24.931 --> 00:40:28.313
est-ce que tu es retournée à ce moment-là au travail pendant une période ?

1309
00:40:28.353 --> 00:40:29.133
Comment ça s'est passé ?

1310
00:40:30.333 --> 00:40:33.935
Je suis retournée quelques jours après les vacances d'été.

1311
00:40:34.739 --> 00:40:35.279
Sauf qu'en fait,

1312
00:40:35.299 --> 00:40:38.621
ça n'allait pas du tout parce que j'avais toujours cette espèce de douleur sur la tête et tout,

1313
00:40:38.661 --> 00:40:39.182
sur la colonne.

1314
00:40:39.183 --> 00:40:39.462
Et en fait,

1315
00:40:39.463 --> 00:40:41.003
je ne pouvais pas rester assise.

1316
00:40:41.963 --> 00:40:43.644
Un jour,

1317
00:40:43.664 --> 00:40:44.284
à ma pause,

1318
00:40:44.324 --> 00:40:45.165
la veille de mon arrêt,

1319
00:40:46.306 --> 00:40:49.087
je me suis isolée dehors et j'ai pleuré parce que je n'en pouvais plus de cette douleur.

1320
00:40:49.207 --> 00:40:52.089
Il y a un collègue qui était venu me voir pour me dire ce que ça va,

1321
00:40:52.129 --> 00:40:53.570
est-ce que c'est le boulot qui ne va pas et tout.

1322
00:40:53.730 --> 00:40:54.150
Je lui ai dit non,

1323
00:40:54.151 --> 00:40:54.210
non,

1324
00:40:54.211 --> 00:40:55.291
c'est juste que j'ai très,

1325
00:40:55.311 --> 00:40:56.872
très mal et que ça ne va pas.

1326
00:40:57.612 --> 00:40:57.732
Donc,

1327
00:40:57.772 --> 00:40:58.352
à partir de là,

1328
00:40:58.392 --> 00:40:59.193
j'étais en arrêt,

1329
00:40:59.213 --> 00:41:00.313
mais je n'ai jamais coupé le lien,

1330
00:41:00.354 --> 00:41:00.814
si tu veux,

1331
00:41:00.894 --> 00:41:01.514
avec mon travail.

1332
00:41:01.834 --> 00:41:02.815
J'en voyais toujours mes arrêts.

1333
00:41:03.055 --> 00:41:03.315
En plus,

1334
00:41:03.335 --> 00:41:04.876
j'avais Tim sur mon téléphone,

1335
00:41:04.896 --> 00:41:08.818
donc je suivais un peu ce qui se passait au niveau du boulot,

1336
00:41:08.819 --> 00:41:08.938
etc.

1337
00:41:10.499 --> 00:41:15.582
Et après l'hospitalisation de novembre,

1338
00:41:15.642 --> 00:41:16.162
donc fin novembre,

1339
00:41:16.182 --> 00:41:16.703
début décembre,

1340
00:41:16.704 --> 00:41:18.784
j'ai laissé passer un premier mois de biothérapie.

1341
00:41:19.264 --> 00:41:19.904
Et en janvier,

1342
00:41:19.944 --> 00:41:20.525
après les fêtes,

1343
00:41:20.526 --> 00:41:22.105
j'ai recontacté mon travail.

1344
00:41:23.086 --> 00:41:23.206
Donc,

1345
00:41:23.226 --> 00:41:24.487
j'ai appelé mon employeur en disant,

1346
00:41:24.507 --> 00:41:24.647
voilà,

1347
00:41:24.707 --> 00:41:24.947
écoute,

1348
00:41:25.007 --> 00:41:25.307
aujourd'hui,

1349
00:41:25.527 --> 00:41:26.988
je suis sous biothérapie.

1350
00:41:28.209 --> 00:41:28.329
Moi,

1351
00:41:28.369 --> 00:41:31.230
j'aimerais bien essayer de revenir au boulot.

1352
00:41:32.291 --> 00:41:33.532
Et puis,

1353
00:41:33.953 --> 00:41:34.273
au pire,

1354
00:41:34.274 --> 00:41:36.395
de faire un mi-temps thérapeutique pour y aller en douceur,

1355
00:41:36.435 --> 00:41:37.215
voir comment ça se passe,

1356
00:41:37.235 --> 00:41:37.916
tout simplement.

1357
00:41:38.637 --> 00:41:38.857
Et là,

1358
00:41:39.657 --> 00:41:40.238
Texo m'a dit,

1359
00:41:40.258 --> 00:41:40.658
par contre,

1360
00:41:40.758 --> 00:41:41.519
j'ai plus de boulot pour toi.

1361
00:41:43.140 --> 00:41:43.301
Donc,

1362
00:41:43.321 --> 00:41:44.101
il m'avait remplacée.

1363
00:41:44.642 --> 00:41:44.922
Il m'a dit,

1364
00:41:44.923 --> 00:41:45.623
j'ai plus de boulot pour toi.

1365
00:41:46.123 --> 00:41:46.443
Par contre,

1366
00:41:46.583 --> 00:41:47.244
comme tu es en CDI,

1367
00:41:47.344 --> 00:41:50.206
il va falloir que je t'en trouve.

1368
00:41:50.226 --> 00:41:50.347
Donc,

1369
00:41:50.387 --> 00:41:50.867
si tu veux,

1370
00:41:51.267 --> 00:41:52.749
passe à l'agence et on en discute.

1371
00:41:54.310 --> 00:41:54.630
J'ai dit,

1372
00:41:54.910 --> 00:41:55.031
OK.

1373
00:41:55.667 --> 00:41:55.827
Donc,

1374
00:41:56.047 --> 00:41:57.008
je vais à l'agence.

1375
00:41:57.689 --> 00:41:57.929
D'ailleurs,

1376
00:41:57.949 --> 00:41:58.730
c'était un moment très,

1377
00:41:58.750 --> 00:42:02.773
très violent parce que je suis arrivée un peu en avance et j'ai été voir mes anciens collègues.

1378
00:42:02.774 --> 00:42:06.236
Je suis arrivée dans mon open space et ils ne m'ont pas regardée.

1379
00:42:06.237 --> 00:42:08.498
Ils ne m'ont pas regardée,

1380
00:42:08.518 --> 00:42:09.799
c'est-à-dire que j'ai dit bonjour à tout le monde.

1381
00:42:09.819 --> 00:42:11.020
On ne m'a pas demandé comment j'allais.

1382
00:42:13.442 --> 00:42:14.563
Il n'y a pas eu de communication.

1383
00:42:14.583 --> 00:42:14.883
À un moment,

1384
00:42:14.884 --> 00:42:17.905
j'ai essayé avec mon binôme de sortir.

1385
00:42:18.065 --> 00:42:24.371
Je pense que je lui ai dit quelque chose pour voir si on pouvait réinstaurer le dialogue parce que je peux comprendre que quand on n'a pas vu quelqu'un depuis quatre mois,

1386
00:42:24.915 --> 00:42:27.416
On ne sait pas trop comment ça va se passer.

1387
00:42:27.436 --> 00:42:27.556
Donc,

1388
00:42:27.576 --> 00:42:29.517
j'ai essayé du temps de la main,

1389
00:42:29.537 --> 00:42:30.477
si on peut dire ça comme ça,

1390
00:42:30.557 --> 00:42:31.818
pour essayer de discuter avec elle.

1391
00:42:31.898 --> 00:42:33.779
Elle ne m'a pas regardée.

1392
00:42:33.819 --> 00:42:34.059
En fait,

1393
00:42:34.060 --> 00:42:36.060
elle m'a checké la main.

1394
00:42:36.800 --> 00:42:37.040
Vraiment,

1395
00:42:37.060 --> 00:42:37.761
elle ne m'a pas regardée.

1396
00:42:38.841 --> 00:42:39.181
J'ai dit OK.

1397
00:42:39.401 --> 00:42:40.602
Je me sentais super mal.

1398
00:42:40.642 --> 00:42:43.063
Je suis sortie du bureau et je suis montée à l'étage.

1399
00:42:43.883 --> 00:42:46.044
J'ai entendu que mon boss finisse sa réunion.

1400
00:42:46.945 --> 00:42:47.165
Et là,

1401
00:42:47.166 --> 00:42:47.505
il m'a dit,

1402
00:42:47.605 --> 00:42:48.065
écoute,

1403
00:42:48.245 --> 00:42:48.485
aujourd'hui,

1404
00:42:48.486 --> 00:42:49.045
je n'ai plus de boulot.

1405
00:42:49.105 --> 00:42:50.026
Peut-être que j'aurai un truc,

1406
00:42:50.066 --> 00:42:51.807
mais je ne sais pas si ça va nous convenir.

1407
00:42:53.735 --> 00:42:54.055
Par contre,

1408
00:42:54.056 --> 00:42:54.896
ça sera du 100%

1409
00:42:54.936 --> 00:42:55.376
présentiel,

1410
00:42:55.396 --> 00:42:56.676
donc il ne voulait pas de télétravail.

1411
00:42:58.097 --> 00:42:58.737
Sauf qu'en parallèle,

1412
00:42:58.738 --> 00:42:58.837
moi,

1413
00:42:58.838 --> 00:43:00.057
j'avais vu que la médecine du travail,

1414
00:43:00.097 --> 00:43:01.678
donc il aurait fallu adapter mon poste,

1415
00:43:01.898 --> 00:43:02.158
etc.

1416
00:43:02.378 --> 00:43:02.878
et acheter,

1417
00:43:02.938 --> 00:43:03.198
enfin,

1418
00:43:04.278 --> 00:43:05.299
investir sur plein de choses,

1419
00:43:05.300 --> 00:43:07.980
parce qu'il me fallait une chaise ergonomique,

1420
00:43:07.981 --> 00:43:08.400
un clavier,

1421
00:43:08.401 --> 00:43:08.620
enfin,

1422
00:43:08.860 --> 00:43:09.700
tout un tas de trucs.

1423
00:43:10.140 --> 00:43:11.021
Et il n'était pas trop pour,

1424
00:43:11.022 --> 00:43:11.301
en fait,

1425
00:43:11.321 --> 00:43:11.821
que je revienne.

1426
00:43:11.822 --> 00:43:12.501
Il me dit parce que sinon,

1427
00:43:12.641 --> 00:43:15.382
je te propose une rupture conventionnelle pour que tu t'occupes de ta santé.

1428
00:43:16.882 --> 00:43:17.482
Super violent.

1429
00:43:18.543 --> 00:43:18.663
Ouais.

1430
00:43:18.683 --> 00:43:19.123
Super violent.

1431
00:43:19.903 --> 00:43:20.203
Donc,

1432
00:43:20.864 --> 00:43:21.204
à ça,

1433
00:43:21.364 --> 00:43:22.524
je suis sortie.

1434
00:43:23.045 --> 00:43:24.025
J'étais un peu perdue.

1435
00:43:24.045 --> 00:43:24.865
Je ne savais pas trop.

1436
00:43:24.885 --> 00:43:25.245
Je me disais,

1437
00:43:25.265 --> 00:43:25.386
oui,

1438
00:43:25.446 --> 00:43:25.666
alors,

1439
00:43:25.667 --> 00:43:26.566
est-ce qu'il veut me reprendre ?

1440
00:43:26.586 --> 00:43:27.226
Est-ce qu'on essaye ?

1441
00:43:27.227 --> 00:43:27.987
Est-ce qu'on n'essaye pas ?

1442
00:43:29.047 --> 00:43:30.468
Je ne savais pas comment faire.

1443
00:43:31.208 --> 00:43:31.328
Donc,

1444
00:43:31.348 --> 00:43:31.588
j'ai vu,

1445
00:43:31.589 --> 00:43:31.828
en fait,

1446
00:43:31.848 --> 00:43:32.589
à l'état médecin de travail,

1447
00:43:32.590 --> 00:43:34.269
parce que j'ai pris rendez-vous avec eux.

1448
00:43:34.949 --> 00:43:35.250
Ils m'ont dit,

1449
00:43:35.251 --> 00:43:35.390
écoutez,

1450
00:43:35.391 --> 00:43:35.710
de toute façon,

1451
00:43:35.730 --> 00:43:35.850
là,

1452
00:43:35.851 --> 00:43:36.430
vous n'allez pas bien.

1453
00:43:37.170 --> 00:43:37.330
D'une,

1454
00:43:37.350 --> 00:43:38.031
vous êtes fatiguée,

1455
00:43:38.051 --> 00:43:39.271
vous êtes encore très douloureuse.

1456
00:43:39.791 --> 00:43:40.412
Prenez votre temps.

1457
00:43:40.772 --> 00:43:41.392
Prenez votre temps.

1458
00:43:41.412 --> 00:43:41.672
Et puis,

1459
00:43:41.712 --> 00:43:41.912
après,

1460
00:43:41.932 --> 00:43:42.293
on voit.

1461
00:43:42.333 --> 00:43:42.453
Donc,

1462
00:43:42.454 --> 00:43:43.693
je lui explique que mon employeur,

1463
00:43:43.713 --> 00:43:45.014
il n'est pas trop pour adapter mon poste,

1464
00:43:45.034 --> 00:43:45.434
qu'aujourd'hui,

1465
00:43:45.435 --> 00:43:46.734
il ne sait même pas s'il a un poste pour moi,

1466
00:43:47.014 --> 00:43:47.135
etc.

1467
00:43:48.351 --> 00:43:48.751
Et au final,

1468
00:43:48.771 --> 00:43:51.973
ça a traîné comme ça pendant quasiment deux ans.

1469
00:43:52.654 --> 00:43:53.134
Et en fait,

1470
00:43:53.135 --> 00:43:56.756
je n'y suis pas retournée parce que mon état de santé ne s'est pas amélioré.

1471
00:43:56.956 --> 00:43:57.296
Et en fait,

1472
00:43:57.297 --> 00:44:02.239
je me suis dit comment je vais faire pour retourner dans un bureau dans lequel j'étais très,

1473
00:44:02.279 --> 00:44:02.599
très bien,

1474
00:44:02.920 --> 00:44:04.921
où j'adorais l'équipe avec qui je travaillais.

1475
00:44:06.021 --> 00:44:11.165
Et comment je vais faire si je dois retravailler avec quelqu'un qui ne m'a même pas regardé quand j'ai été la saluer.

1476
00:44:12.765 --> 00:44:12.886
Moi,

1477
00:44:12.946 --> 00:44:15.147
c'est un sujet qui me touche énormément.

1478
00:44:15.431 --> 00:44:18.632
Parce que je pense qu'il y a du trauma chez moi aussi,

1479
00:44:19.173 --> 00:44:19.773
là derrière,

1480
00:44:19.813 --> 00:44:23.414
sur cette question du travail et de la non-compréhension des gens.

1481
00:44:24.275 --> 00:44:25.815
Parce que moi,

1482
00:44:25.835 --> 00:44:29.377
j'ai dû m'arrêter de travailler presque à l'instant où je suis tombée malade.

1483
00:44:29.397 --> 00:44:31.378
J'ai été en arrêt et ça a duré jusque-là.

1484
00:44:31.998 --> 00:44:32.538
Et en fait,

1485
00:44:34.359 --> 00:44:39.681
j'ai réalisé à quel point certains liens que je pouvais entretenir dans ce domaine-là,

1486
00:44:40.061 --> 00:44:40.181
qui,

1487
00:44:40.641 --> 00:44:41.462
j'avais le sentiment,

1488
00:44:41.542 --> 00:44:42.722
étaient privilégiés,

1489
00:44:42.822 --> 00:44:43.383
étaient chouettes,

1490
00:44:43.403 --> 00:44:44.183
même complices.

1491
00:44:44.891 --> 00:44:45.171
Et bien,

1492
00:44:45.492 --> 00:44:46.692
dès lors où je suis tombée malade,

1493
00:44:46.732 --> 00:44:48.614
il y a un petit noyau de personnes,

1494
00:44:48.714 --> 00:44:50.275
ceux qui travaillaient dans le service avec moi,

1495
00:44:50.415 --> 00:44:51.396
qui ont été présents.

1496
00:44:51.716 --> 00:44:55.799
Mais tous ceux qui ont entouré ça n'ont quasiment jamais pris de mes nouvelles.

1497
00:44:55.839 --> 00:44:56.159
Certains,

1498
00:44:56.299 --> 00:44:56.680
jamais,

1499
00:44:56.700 --> 00:44:56.980
en fait.

1500
00:44:58.261 --> 00:44:59.362
Alors que tous les jours,

1501
00:44:59.402 --> 00:45:00.763
on pouvait être en échange.

1502
00:45:02.484 --> 00:45:04.425
Et je trouve ça extrêmement touchant de se dire,

1503
00:45:04.445 --> 00:45:04.826
mais en fait,

1504
00:45:04.886 --> 00:45:06.687
c'est comme si on nous en voulait.

1505
00:45:08.250 --> 00:45:10.311
que notre santé part complètement en vrille.

1506
00:45:10.391 --> 00:45:14.112
Alors que c'est le moment de notre vie où on a le plus besoin d'être soutenu.

1507
00:45:14.652 --> 00:45:15.612
Et comme tu disais avant,

1508
00:45:15.732 --> 00:45:16.152
écouter,

1509
00:45:16.212 --> 00:45:16.753
considérer,

1510
00:45:16.793 --> 00:45:17.173
compris.

1511
00:45:18.053 --> 00:45:18.313
C'est ça.

1512
00:45:18.753 --> 00:45:19.473
Et effectivement,

1513
00:45:20.434 --> 00:45:22.854
je me suis vraiment sentie coupable.

1514
00:45:23.334 --> 00:45:25.715
Coupable d'être tombée malade et d'abandonner mon équipe.

1515
00:45:26.495 --> 00:45:26.855
Alors que,

1516
00:45:27.236 --> 00:45:27.596
enfin,

1517
00:45:28.236 --> 00:45:29.156
c'était pour rien.

1518
00:45:29.656 --> 00:45:30.296
Comme je disais tout à l'heure,

1519
00:45:30.297 --> 00:45:30.997
ça m'est tombé dessus.

1520
00:45:30.998 --> 00:45:31.237
Et puis,

1521
00:45:31.737 --> 00:45:32.197
malheureusement,

1522
00:45:32.198 --> 00:45:32.457
aujourd'hui,

1523
00:45:32.477 --> 00:45:34.318
ça peut tomber sur n'importe qui.

1524
00:45:34.398 --> 00:45:35.598
Tout le monde peut...

1525
00:45:36.294 --> 00:45:38.035
développer une maladie,

1526
00:45:38.155 --> 00:45:39.655
que ce soit invisible ou non,

1527
00:45:39.735 --> 00:45:41.416
ou avoir un accident du jour au lendemain.

1528
00:45:42.156 --> 00:45:42.836
On ne le demande pas.

1529
00:45:42.956 --> 00:45:43.076
Moi,

1530
00:45:43.077 --> 00:45:43.656
je n'ai pas choisi,

1531
00:45:43.676 --> 00:45:44.236
je n'ai pas demandé.

1532
00:45:44.596 --> 00:45:44.876
Et puis,

1533
00:45:45.597 --> 00:45:46.797
c'est vrai que je lis une phrase souvent,

1534
00:45:46.837 --> 00:45:48.778
mais s'il avait choisi une pathologie,

1535
00:45:48.798 --> 00:45:50.018
j'aurais peut-être choisi quelque chose qui se voit,

1536
00:45:51.138 --> 00:45:52.139
plutôt quelque chose qui ne se voit pas.

1537
00:45:52.179 --> 00:45:53.019
Parce qu'aujourd'hui,

1538
00:45:53.199 --> 00:45:53.479
tu vois,

1539
00:45:53.879 --> 00:45:55.500
le fait d'avoir une pathologie invisible,

1540
00:45:56.200 --> 00:45:57.560
d'en plus continuer à prendre soin de moi,

1541
00:45:58.280 --> 00:45:58.720
effectivement,

1542
00:45:58.721 --> 00:45:58.1000
aujourd'hui,

1543
00:45:59.621 --> 00:46:00.321
je sais que ça...

1544
00:46:00.441 --> 00:46:00.881
Enfin,

1545
00:46:01.341 --> 00:46:04.142
on doit penser que je fais semblant ou que je ne suis pas malade.

1546
00:46:05.130 --> 00:46:05.470
Sauf que,

1547
00:46:05.570 --> 00:46:06.130
comme dit mon mari,

1548
00:46:06.571 --> 00:46:07.831
ils te voient à l'extérieur,

1549
00:46:09.212 --> 00:46:10.772
mais ils ne savent pas ce qui se passe à la maison.

1550
00:46:11.052 --> 00:46:14.614
Tous les soirs où je me roule sur le canapé,

1551
00:46:14.794 --> 00:46:16.435
quand je fais mes étirements ou par terre,

1552
00:46:17.235 --> 00:46:18.856
que je me tortille parce que j'ai mal,

1553
00:46:19.076 --> 00:46:19.876
quand je pleure,

1554
00:46:20.436 --> 00:46:23.577
les nuits que je passe à marcher dans le salon parce qu'il faut que je me déverrouille,

1555
00:46:23.617 --> 00:46:24.878
parce que je ne peux pas rester allongée.

1556
00:46:25.698 --> 00:46:26.379
Tous les à-côtés,

1557
00:46:28.619 --> 00:46:32.041
le kiné toutes les semaines,

1558
00:46:33.201 --> 00:46:34.602
les suivis de rendez-vous médicaux.

1559
00:46:34.862 --> 00:46:36.662
Et tout ce que peut engendrer une spondylarthrite,

1560
00:46:37.003 --> 00:46:38.123
parce qu'effectivement,

1561
00:46:38.124 --> 00:46:41.244
on a ces douleurs chroniques au niveau des articulations.

1562
00:46:41.724 --> 00:46:41.844
Moi,

1563
00:46:41.864 --> 00:46:45.325
je suis atteinte vraiment des orteils jusqu'aux yeux.

1564
00:46:45.326 --> 00:46:45.785
Comme je te disais,

1565
00:46:45.786 --> 00:46:45.985
des fois,

1566
00:46:46.005 --> 00:46:49.226
j'ai même des crises à la mâchoire où je ne peux pas manger parce que je ne peux pas croquer.

1567
00:46:49.686 --> 00:46:49.946
Donc ça,

1568
00:46:50.046 --> 00:46:51.086
c'est quand même invalidant.

1569
00:46:51.206 --> 00:46:51.607
Aujourd'hui,

1570
00:46:52.447 --> 00:46:53.307
qui a ce genre de douleur ?

1571
00:46:53.727 --> 00:46:54.447
Et à côté,

1572
00:46:55.007 --> 00:46:57.268
il y a d'autres pathologies qui s'associent.

1573
00:46:57.828 --> 00:46:59.008
Parce que la névragie d'Arnold,

1574
00:47:00.309 --> 00:47:02.689
ceux qui l'ont savent que c'est plus que douloureux.

1575
00:47:02.690 --> 00:47:02.910
En fait,

1576
00:47:02.950 --> 00:47:03.210
vraiment,

1577
00:47:03.630 --> 00:47:04.270
c'est horrible.

1578
00:47:05.550 --> 00:47:09.232
On a des troubles neurologiques également qui se développent à côté.

1579
00:47:09.852 --> 00:47:13.754
C'est un package que je ne souhaite à personne.

1580
00:47:14.054 --> 00:47:14.354
Après,

1581
00:47:14.854 --> 00:47:15.154
aujourd'hui,

1582
00:47:15.155 --> 00:47:17.595
je fais comme bien la différence entre ma pathologie.

1583
00:47:17.675 --> 00:47:20.056
Je sais qu'il y a des pathologies qui sont quand même beaucoup plus graves,

1584
00:47:21.957 --> 00:47:23.998
qui demandent encore plus de traitements,

1585
00:47:24.018 --> 00:47:24.138
etc.,

1586
00:47:24.518 --> 00:47:25.398
beaucoup plus importants.

1587
00:47:27.159 --> 00:47:28.860
Mais c'est quand même invalidant au quotidien.

1588
00:47:29.980 --> 00:47:34.302
Tu parles d'invalidité et tu as justement fait une demande d'invalidité avec ton médecin.

1589
00:47:34.682 --> 00:47:38.964
Qu'est-ce que ça représente symboliquement pour toi d'être considérée comme invalide ?

1590
00:47:45.128 --> 00:47:47.269
C'était très compliqué l'invalidité pour moi.

1591
00:47:48.470 --> 00:47:56.734
J'ai dû mettre un suivi psychologique en place parce que je n'acceptais pas de dire au revoir à ma vie professionnelle,

1592
00:47:56.814 --> 00:47:57.374
tout simplement.

1593
00:47:58.575 --> 00:47:58.815
Après,

1594
00:47:58.875 --> 00:48:03.558
ça m'a aidée encore une fois à accepter.

1595
00:48:04.270 --> 00:48:04.730
Si tu veux,

1596
00:48:04.810 --> 00:48:05.511
avant l'invalidité,

1597
00:48:05.512 --> 00:48:06.291
je me disais toujours,

1598
00:48:06.391 --> 00:48:06.571
bon,

1599
00:48:06.791 --> 00:48:08.612
peut-être que ça va peut-être se guérir un jour.

1600
00:48:09.533 --> 00:48:10.213
Peut-être qu'un jour,

1601
00:48:10.313 --> 00:48:11.434
je vais me lever et tout ira bien.

1602
00:48:11.974 --> 00:48:12.354
Et en fait,

1603
00:48:12.375 --> 00:48:17.257
le fait que le médecin et même la médecine du travail me parlent d'invalidité alors que je suis quand même assez jeune,

1604
00:48:19.679 --> 00:48:21.660
je n'ai pas eu le choix que d'accepter,

1605
00:48:21.780 --> 00:48:22.120
de me dire,

1606
00:48:22.220 --> 00:48:22.340
non,

1607
00:48:22.380 --> 00:48:22.640
en fait,

1608
00:48:22.720 --> 00:48:23.160
c'est bien là.

1609
00:48:24.501 --> 00:48:26.502
Ça ne partira pas ou ne partira pas de suite,

1610
00:48:26.503 --> 00:48:26.923
en tout cas.

1611
00:48:26.924 --> 00:48:28.043
Parce que je sais qu'il y a des patients,

1612
00:48:28.223 --> 00:48:28.463
des fois,

1613
00:48:28.464 --> 00:48:32.265
qui sont en rémission de la scondylartite et qu'un peu plus tard...

1614
00:48:33.370 --> 00:48:35.711
s'en sortent bien et ils n'ont quasiment plus de douleur.

1615
00:48:36.391 --> 00:48:36.511
Donc,

1616
00:48:36.512 --> 00:48:36.872
je me suis dit,

1617
00:48:36.932 --> 00:48:37.272
OK,

1618
00:48:37.852 --> 00:48:38.192
aujourd'hui,

1619
00:48:38.212 --> 00:48:38.852
j'ai un traitement.

1620
00:48:39.213 --> 00:48:39.453
Maintenant,

1621
00:48:39.454 --> 00:48:41.654
le médecin et la médecine du travail me parlent de l'invalidité.

1622
00:48:42.114 --> 00:48:43.815
Je viens de voir la Sécu qui m'a dit,

1623
00:48:44.295 --> 00:48:44.415
OK,

1624
00:48:44.655 --> 00:48:45.035
votre état,

1625
00:48:45.036 --> 00:48:45.315
en fait,

1626
00:48:45.355 --> 00:48:47.176
est légitime de toute manière.

1627
00:48:47.216 --> 00:48:47.396
Donc,

1628
00:48:47.836 --> 00:48:49.957
on ne va pas aller chercher plus loin.

1629
00:48:51.878 --> 00:48:52.478
Les faits sont là.

1630
00:48:53.299 --> 00:48:53.439
Donc,

1631
00:48:53.440 --> 00:48:57.060
je pense que ça m'a aidée à accepter ce qui m'arrivait.

1632
00:48:57.260 --> 00:48:57.841
Ça a mis du temps,

1633
00:48:58.021 --> 00:48:58.941
mais aujourd'hui encore,

1634
00:48:58.981 --> 00:49:00.322
j'ai une colère en moi.

1635
00:49:01.450 --> 00:49:02.491
d'avoir cette pathologie,

1636
00:49:02.611 --> 00:49:03.471
mais petit à petit,

1637
00:49:03.612 --> 00:49:04.152
on accepte.

1638
00:49:04.312 --> 00:49:04.632
Et puis,

1639
00:49:04.652 --> 00:49:05.613
on adapte au quotidien,

1640
00:49:05.614 --> 00:49:06.754
parce que chaque jour est différent.

1641
00:49:07.955 --> 00:49:09.656
Chaque jour est un nouveau jour.

1642
00:49:12.398 --> 00:49:12.838
Les douleurs,

1643
00:49:13.478 --> 00:49:14.819
elles se baladent un peu tous les jours.

1644
00:49:15.099 --> 00:49:16.961
On ne sait pas trop comment va se passer la journée.

1645
00:49:18.121 --> 00:49:19.803
Une conseillère en prévoyance t'a dit,

1646
00:49:20.043 --> 00:49:21.184
vous avez une bonne rente,

1647
00:49:21.204 --> 00:49:22.905
ce n'est pas le cas de tout le monde.

1648
00:49:23.825 --> 00:49:24.726
Est-ce normal,

1649
00:49:24.886 --> 00:49:25.607
selon toi,

1650
00:49:26.007 --> 00:49:30.410
de mettre de la culpabilité sur le dos des malades qui sont reconnus et soutenus ?

1651
00:49:31.947 --> 00:49:32.067
Non,

1652
00:49:32.127 --> 00:49:32.547
pas du tout.

1653
00:49:33.047 --> 00:49:33.168
Là,

1654
00:49:33.248 --> 00:49:33.688
cette phrase,

1655
00:49:33.728 --> 00:49:34.048
franchement,

1656
00:49:34.049 --> 00:49:35.169
je pense que je l'aurais en face de moi,

1657
00:49:35.170 --> 00:49:36.090
je l'aurais évoquée,

1658
00:49:36.091 --> 00:49:36.430
clairement.

1659
00:49:37.031 --> 00:49:37.671
Il faut savoir,

1660
00:49:37.731 --> 00:49:38.372
comme je t'expliquais,

1661
00:49:38.373 --> 00:49:39.472
que pour ma prévoyance,

1662
00:49:40.633 --> 00:49:40.934
en plus,

1663
00:49:40.935 --> 00:49:43.355
c'est ma conseillère bancaire qui m'a dit « Vous avez le droit de prévoyance »

1664
00:49:43.356 --> 00:49:43.696
et tout ça,

1665
00:49:44.036 --> 00:49:46.798
qui m'a vachement orientée parce que moi,

1666
00:49:46.958 --> 00:49:47.539
j'étais loin de…

1667
00:49:48.239 --> 00:49:48.560
Tu sais,

1668
00:49:48.561 --> 00:49:49.320
quand on fait des prêts,

1669
00:49:49.340 --> 00:49:49.460
etc.,

1670
00:49:49.821 --> 00:49:50.921
on met des assurances en place,

1671
00:49:51.382 --> 00:49:53.964
mais je ne me suis pas du tout occupée de cette partie-là.

1672
00:49:54.164 --> 00:49:54.344
Donc,

1673
00:49:54.504 --> 00:49:54.624
moi,

1674
00:49:54.644 --> 00:49:56.666
j'étais à des milieux de tout ça.

1675
00:49:57.458 --> 00:49:59.561
Il faut savoir que quand j'ai fait ma demande de prévoyance,

1676
00:49:59.681 --> 00:50:01.103
ça a duré quasiment six mois,

1677
00:50:02.084 --> 00:50:05.508
parce que j'ai envoyé tous mes comptes rendus,

1678
00:50:05.528 --> 00:50:05.648
etc.

1679
00:50:09.193 --> 00:50:10.334
Ils m'ont demandé sur dix ans.

1680
00:50:11.237 --> 00:50:17.122
un récap de la part de la Sécurité sociale pour savoir si j'avais été beaucoup malade,

1681
00:50:17.162 --> 00:50:17.282
etc.

1682
00:50:17.743 --> 00:50:18.003
En fait,

1683
00:50:18.083 --> 00:50:20.765
pour juste savoir si j'avais déjà la seconde île arthrite avant.

1684
00:50:22.327 --> 00:50:22.967
C'était très compliqué.

1685
00:50:23.468 --> 00:50:29.613
Ils m'ont demandé aussi le compte-rendu du médecin-conseil de la Sécurité sociale pour savoir ce que lui,

1686
00:50:29.614 --> 00:50:30.053
il avait dit.

1687
00:50:30.494 --> 00:50:30.814
Je lui ai dit,

1688
00:50:30.815 --> 00:50:31.054
écoutez,

1689
00:50:31.055 --> 00:50:32.896
vous pouvez me demander tous les papiers que vous voulez.

1690
00:50:32.897 --> 00:50:33.917
Je n'étais pas malade avant,

1691
00:50:33.918 --> 00:50:34.217
en fait.

1692
00:50:35.489 --> 00:50:35.889
Je lui dis moi,

1693
00:50:35.929 --> 00:50:37.170
vous me demandez un document,

1694
00:50:37.450 --> 00:50:38.030
dans cinq minutes,

1695
00:50:38.150 --> 00:50:38.810
moi j'ai mon dossier,

1696
00:50:38.811 --> 00:50:39.471
je vous le donne,

1697
00:50:39.671 --> 00:50:40.111
votre document,

1698
00:50:40.112 --> 00:50:40.911
il n'y a aucun problème.

1699
00:50:41.351 --> 00:50:42.512
Et ça a duré six mois comme ça,

1700
00:50:43.952 --> 00:50:46.053
jusqu'à ce que j'envoie tous ces documents,

1701
00:50:46.054 --> 00:50:47.033
que ça passe en commission,

1702
00:50:47.213 --> 00:50:47.933
que je vois un médecin.

1703
00:50:49.214 --> 00:50:49.794
C'était compliqué.

1704
00:50:50.714 --> 00:50:52.475
On a l'impression de se dire,

1705
00:50:52.476 --> 00:50:56.176
mais comment ce truc ?

1706
00:50:56.177 --> 00:50:58.977
J'avais une colère à ce moment-là en moi.

1707
00:50:59.929 --> 00:51:00.669
Et je me dis,

1708
00:51:00.709 --> 00:51:01.169
mais bordel,

1709
00:51:01.309 --> 00:51:02.450
si je ne suis pas à mon dossier,

1710
00:51:02.470 --> 00:51:03.190
parce que toutes les semaines,

1711
00:51:03.290 --> 00:51:03.610
j'appelais,

1712
00:51:03.730 --> 00:51:04.250
toutes les semaines,

1713
00:51:04.251 --> 00:51:04.470
je disais,

1714
00:51:04.471 --> 00:51:05.871
mais où en est mon dossier ?

1715
00:51:06.331 --> 00:51:06.991
Est-ce que c'est passé ?

1716
00:51:07.691 --> 00:51:08.712
Est-ce que vous avez besoin de documents ?

1717
00:51:08.972 --> 00:51:09.812
Je suivais vraiment le truc,

1718
00:51:09.972 --> 00:51:10.772
c'était épuisant,

1719
00:51:10.992 --> 00:51:11.612
vraiment épuisant.

1720
00:51:12.133 --> 00:51:14.333
Et puis de se sentir jugée,

1721
00:51:14.353 --> 00:51:14.793
je me suis dit,

1722
00:51:14.794 --> 00:51:15.573
mais bordel,

1723
00:51:15.734 --> 00:51:17.594
le corps médical aujourd'hui me met un traitement,

1724
00:51:17.614 --> 00:51:18.434
qui est une biothérapie,

1725
00:51:19.175 --> 00:51:19.875
qui n'est pas non plus,

1726
00:51:19.935 --> 00:51:20.375
enfin,

1727
00:51:20.376 --> 00:51:21.395
ce n'est pas anodin une biothérapie,

1728
00:51:21.396 --> 00:51:22.195
ce n'est pas du zoliprane.

1729
00:51:22.916 --> 00:51:23.356
Et aujourd'hui,

1730
00:51:23.416 --> 00:51:23.536
vous,

1731
00:51:23.556 --> 00:51:25.536
vous remettez en cause ma pathologie.

1732
00:51:25.996 --> 00:51:26.977
Mais on va où en fait ?

1733
00:51:27.057 --> 00:51:27.777
Vous n'êtes pas médecin.

1734
00:51:28.425 --> 00:51:28.605
Donc,

1735
00:51:28.905 --> 00:51:30.747
ils ont donné ça à leur corps médical.

1736
00:51:31.468 --> 00:51:31.948
Et un jour,

1737
00:51:31.988 --> 00:51:32.468
effectivement,

1738
00:51:32.689 --> 00:51:33.849
ça a été enfin mis en place.

1739
00:51:33.950 --> 00:51:34.290
Et donc,

1740
00:51:34.610 --> 00:51:35.491
la conseillère m'appelle.

1741
00:51:35.492 --> 00:51:35.891
Et c'est vrai que là,

1742
00:51:35.892 --> 00:51:36.231
elle me dit,

1743
00:51:36.852 --> 00:51:37.012
voilà,

1744
00:51:37.092 --> 00:51:38.133
c'est mis en place et tout.

1745
00:51:38.573 --> 00:51:38.773
Donc,

1746
00:51:39.074 --> 00:51:41.576
ça va se passer comme Mais bon,

1747
00:51:41.596 --> 00:51:42.496
c'est vrai que vous avez de la chance.

1748
00:51:42.577 --> 00:51:43.818
Vous avez une belle prévoyance.

1749
00:51:43.858 --> 00:51:44.638
Ce n'est pas le cas de tout le monde.

1750
00:51:44.639 --> 00:51:44.838
Je dis,

1751
00:51:44.839 --> 00:51:45.219
mais attendez,

1752
00:51:45.779 --> 00:51:46.219
j'ai envie de dire,

1753
00:51:46.220 --> 00:51:47.360
mais ça sort de la poche,

1754
00:51:47.380 --> 00:51:47.701
en fait.

1755
00:51:48.001 --> 00:51:48.541
Je l'ai choisi.

1756
00:51:49.002 --> 00:51:50.903
Je l'ai choisi d'être malade.

1757
00:51:50.943 --> 00:51:52.945
En fait.

1758
00:51:53.225 --> 00:51:53.505
Aujourd'hui,

1759
00:51:53.525 --> 00:51:54.286
on signe des trucs.

1760
00:51:54.366 --> 00:51:54.726
Si un jour,

1761
00:51:54.727 --> 00:51:55.687
il nous arrive quelque chose,

1762
00:51:55.707 --> 00:51:56.708
mais quand il nous arrive quelque chose,

1763
00:51:56.788 --> 00:51:57.028
en fait,

1764
00:51:57.029 --> 00:51:57.608
on n'a droit à rien.

1765
00:51:57.688 --> 00:51:59.350
Il faut se battre et se battre.

1766
00:51:59.430 --> 00:51:59.590
Alors,

1767
00:51:59.610 --> 00:51:59.910
je leur ai dit,

1768
00:51:59.911 --> 00:52:00.310
mais vous savez,

1769
00:52:00.330 --> 00:52:00.450
moi,

1770
00:52:00.571 --> 00:52:02.312
je suis légitime dans ma demande.

1771
00:52:02.452 --> 00:52:03.753
Je n'ai aucun souci.

1772
00:52:03.754 --> 00:52:04.654
Je n'ai rien à cacher.

1773
00:52:04.714 --> 00:52:04.834
Donc,

1774
00:52:04.835 --> 00:52:05.214
je leur ai dit,

1775
00:52:05.215 --> 00:52:06.035
je n'ai rien à cacher.

1776
00:52:06.055 --> 00:52:06.175
Donc,

1777
00:52:06.215 --> 00:52:07.115
demandez-moi tout ce que vous voulez.

1778
00:52:07.116 --> 00:52:07.736
Je vous le transfère,

1779
00:52:07.976 --> 00:52:10.838
mais vous traitez mon dossier et vous mettez ce que j'ai droit,

1780
00:52:10.839 --> 00:52:11.098
en fait.

1781
00:52:12.079 --> 00:52:12.640
Et je trouve que Télix,

1782
00:52:13.260 --> 00:52:16.102
on a de la chance parce que je trouve qu'il révèle plusieurs choses.

1783
00:52:16.142 --> 00:52:16.322
Alors,

1784
00:52:16.362 --> 00:52:17.023
la première chose,

1785
00:52:17.043 --> 00:52:19.725
c'est que ça met une culpabilité énorme.

1786
00:52:20.189 --> 00:52:23.372
sur l'odeau des personnes malades qui peuvent enfin avoir accès à une reconnaissance.

1787
00:52:23.872 --> 00:52:24.512
Et en même temps,

1788
00:52:24.513 --> 00:52:30.497
je trouve que ça montre à quel point les malades sont tellement pas reconnus usuellement que quand ils le sont,

1789
00:52:30.557 --> 00:52:32.078
on finit par dire vous avez de la chance,

1790
00:52:32.098 --> 00:52:32.939
parce qu'en général,

1791
00:52:32.999 --> 00:52:34.400
c'est tellement la galère pour beaucoup.

1792
00:52:35.080 --> 00:52:38.483
Et ça montre tout ce paradoxe.

1793
00:52:39.364 --> 00:52:41.425
Après six mois,

1794
00:52:42.186 --> 00:52:43.667
je pense que la concierge ne s'est pas rendue compte,

1795
00:52:43.687 --> 00:52:44.227
parce que six mois,

1796
00:52:44.228 --> 00:52:46.389
je pense qu'on peut regarder les coups de fil que j'ai passés.

1797
00:52:47.017 --> 00:52:47.577
Tous les deux jours,

1798
00:52:47.578 --> 00:52:48.678
je les appelais parce qu'en fait,

1799
00:52:48.698 --> 00:52:50.099
il faut savoir qu'il ne faut rien lâcher.

1800
00:52:50.679 --> 00:52:53.701
Parce qu'ils ont tellement de demandes que les dossiers passent aux oubliettes.

1801
00:52:53.921 --> 00:52:54.242
Puis en plus,

1802
00:52:54.243 --> 00:52:54.542
à un moment,

1803
00:52:54.543 --> 00:52:57.223
ils avaient même confondu mon dossier parce qu'il y avait un autre patient,

1804
00:52:58.244 --> 00:52:59.325
enfin un autre adhérent du coup,

1805
00:52:59.345 --> 00:53:01.286
parce qu'on parle de la mutuelle,

1806
00:53:01.586 --> 00:53:02.747
qui avait le même nom que moi.

1807
00:53:03.227 --> 00:53:04.368
Ils avaient confondu les dossiers.

1808
00:53:04.788 --> 00:53:05.128
Sauf que moi,

1809
00:53:05.148 --> 00:53:06.389
j'étais malade parce qu'un jour,

1810
00:53:06.449 --> 00:53:09.171
le siège m'a appelé pour me dire,

1811
00:53:09.172 --> 00:53:09.291
oui,

1812
00:53:09.292 --> 00:53:10.171
on a pris en compte,

1813
00:53:10.292 --> 00:53:11.092
ça va être étudié.

1814
00:53:11.712 --> 00:53:12.473
J'ai gardé ce numéro.

1815
00:53:14.077 --> 00:53:14.458
Et en fait,

1816
00:53:14.798 --> 00:53:15.278
tous les trois mois,

1817
00:53:15.279 --> 00:53:17.439
je suis obligée de les appeler parce que mon dossier est toujours n'importe comment.

1818
00:53:18.139 --> 00:53:20.180
Et ils me disent « Comment vous avez eu ce numéro ? »

1819
00:53:20.240 --> 00:53:20.640
Parce que du coup,

1820
00:53:20.660 --> 00:53:21.380
j'appelle le numéro,

1821
00:53:21.501 --> 00:53:24.662
je mets mon ancien numéro de sirède de boulot et du coup,

1822
00:53:24.682 --> 00:53:31.165
j'ai des vrais professionnels qui peuvent traiter ma demande et qui résoudent mon dossier en deux secondes.

1823
00:53:31.565 --> 00:53:32.325
Et tout est en place.

1824
00:53:33.185 --> 00:53:34.866
Mais franchement,

1825
00:53:34.886 --> 00:53:36.447
c'est le parcours du combattant.

1826
00:53:36.947 --> 00:53:38.728
On n'a vraiment pas besoin de ça parce que comme je disais,

1827
00:53:38.748 --> 00:53:38.968
une fois,

1828
00:53:38.969 --> 00:53:41.449
je suis tombée sur le conseillère qui savait très bien ce que c'était la spandia arthrite.

1829
00:53:42.113 --> 00:53:45.036
Je me comprends parce que c'est vrai qu'en tant que malade,

1830
00:53:45.037 --> 00:53:45.836
on est déjà fatigué.

1831
00:53:48.298 --> 00:53:49.039
Le corps est lourd,

1832
00:53:49.040 --> 00:53:50.680
le corps est fatigué et douloureux.

1833
00:53:51.160 --> 00:53:51.421
En plus,

1834
00:53:51.422 --> 00:53:51.681
derrière,

1835
00:53:51.682 --> 00:53:52.442
il faut se battre.

1836
00:53:52.922 --> 00:53:53.322
Mais vraiment,

1837
00:53:53.442 --> 00:53:54.483
se battre pour des droits.

1838
00:53:55.084 --> 00:53:55.404
Et ça,

1839
00:53:55.504 --> 00:53:58.987
je ne connais aucun malade qui ne doit pas se battre pour avoir ses droits.

1840
00:53:59.207 --> 00:53:59.407
Aucun.

1841
00:54:02.930 --> 00:54:03.150
Pardon ?

1842
00:54:03.210 --> 00:54:04.231
J'allais dire que ça soit long,

1843
00:54:04.291 --> 00:54:06.053
que ça soit long parce qu'on n'est pas tout seul.

1844
00:54:06.054 --> 00:54:06.713
Il n'y a aucun souci.

1845
00:54:06.793 --> 00:54:07.173
Mais en fait,

1846
00:54:07.714 --> 00:54:10.576
justifier 15 000 fois sa situation médicale,

1847
00:54:10.577 --> 00:54:11.317
je trouve que c'est…

1848
00:54:12.801 --> 00:54:13.642
C'est du grand n'importe quoi,

1849
00:54:13.662 --> 00:54:13.902
mais bon.

1850
00:54:15.263 --> 00:54:15.603
Aujourd'hui,

1851
00:54:15.623 --> 00:54:17.745
ton mari est devenu un soutien très concret.

1852
00:54:17.985 --> 00:54:20.327
Il te porte parfois même jusque dans la baignoire.

1853
00:54:20.668 --> 00:54:26.833
Comment votre couple a traversé cette transformation et qu'est-ce que ça change dans l'intimité et dans la façon de s'aimer ?

1854
00:54:28.734 --> 00:54:28.975
Alors,

1855
00:54:29.595 --> 00:54:29.795
déjà,

1856
00:54:29.875 --> 00:54:31.096
c'était très compliqué au début.

1857
00:54:31.136 --> 00:54:34.719
Il faut savoir qu'il ne comprenait pas ce qui m'arrivait.

1858
00:54:35.280 --> 00:54:36.000
Enfin,

1859
00:54:36.181 --> 00:54:36.501
moi-même,

1860
00:54:36.541 --> 00:54:36.901
comme il dit,

1861
00:54:36.921 --> 00:54:38.422
si toi-même tu ne comprends pas ce qui t'arrive,

1862
00:54:39.343 --> 00:54:40.284
pour un regard extérieur,

1863
00:54:40.304 --> 00:54:41.005
ça peut être compliqué.

1864
00:54:42.213 --> 00:54:44.636
essayer de comprendre les douleurs que son partenaire a,

1865
00:54:44.816 --> 00:54:45.797
c'est toujours très compliqué.

1866
00:54:45.837 --> 00:54:46.838
On a beau les expliquer,

1867
00:54:47.038 --> 00:54:47.859
on ne les ressent pas.

1868
00:54:48.319 --> 00:54:48.459
Donc,

1869
00:54:48.479 --> 00:54:50.101
il y a quand même une part d'incompréhension.

1870
00:54:50.141 --> 00:54:54.124
Je sais qu'il s'est beaucoup renseigné pour essayer de comprendre ce qu'était une spondylarthrite.

1871
00:54:56.346 --> 00:54:56.646
Aujourd'hui,

1872
00:54:56.647 --> 00:54:58.368
je ne pense pas que ça ait changé grand-chose entre nous.

1873
00:54:58.369 --> 00:55:01.331
C'est vrai qu'il fait plus attention.

1874
00:55:01.651 --> 00:55:02.912
Il s'occupait déjà beaucoup,

1875
00:55:03.853 --> 00:55:05.634
il était déjà très investi au sein du foyer.

1876
00:55:05.675 --> 00:55:06.015
Mon mari,

1877
00:55:06.495 --> 00:55:06.756
sur ça,

1878
00:55:06.757 --> 00:55:08.257
je n'ai aucun problème.

1879
00:55:09.746 --> 00:55:11.887
Mais aujourd'hui,

1880
00:55:11.967 --> 00:55:12.367
par exemple,

1881
00:55:12.387 --> 00:55:12.667
des fois,

1882
00:55:12.687 --> 00:55:13.167
c'est vrai qu'il dit,

1883
00:55:13.168 --> 00:55:13.287
« Bon,

1884
00:55:13.307 --> 00:55:13.507
écoute,

1885
00:55:13.527 --> 00:55:13.907
si tu veux,

1886
00:55:13.908 --> 00:55:14.608
je prends les enfants.

1887
00:55:14.668 --> 00:55:14.948
Comme ça,

1888
00:55:14.988 --> 00:55:15.828
tu te reposes un peu.

1889
00:55:16.868 --> 00:55:18.309
On va une heure ou deux au parc.

1890
00:55:18.369 --> 00:55:18.809
Et comme ça,

1891
00:55:18.829 --> 00:55:20.049
tu es un peu plus apaisé.

1892
00:55:20.329 --> 00:55:21.670
Tu peux prendre un peu le temps pour toi. »

1893
00:55:22.890 --> 00:55:24.471
Il prend énormément aussi le relais le week-end.

1894
00:55:24.491 --> 00:55:25.011
Parce que la semaine,

1895
00:55:25.012 --> 00:55:25.571
c'est très compliqué.

1896
00:55:25.572 --> 00:55:26.631
Il travaille jusqu'à tard.

1897
00:55:27.532 --> 00:55:28.032
Mais le week-end,

1898
00:55:28.072 --> 00:55:29.852
c'est vrai que je ne touche pas un couteau,

1899
00:55:29.892 --> 00:55:31.393
une casserole des fois du week-end.

1900
00:55:32.573 --> 00:55:32.913
Et en fait,

1901
00:55:32.933 --> 00:55:33.674
ça m'aide énormément.

1902
00:55:34.054 --> 00:55:34.954
Ça m'aide énormément.

1903
00:55:36.106 --> 00:55:37.007
de savoir qu'il est là.

1904
00:55:37.707 --> 00:55:37.947
Après,

1905
00:55:37.948 --> 00:55:38.307
il me dit,

1906
00:55:38.308 --> 00:55:38.427
moi,

1907
00:55:38.428 --> 00:55:39.568
je suis impuissante de goûter douleur.

1908
00:55:40.268 --> 00:55:41.208
Mais c'est vrai qu'à côté,

1909
00:55:41.789 --> 00:55:43.029
rien que de préparer un repas,

1910
00:55:43.949 --> 00:55:45.550
de se sentir soutenu moralement,

1911
00:55:46.370 --> 00:55:47.231
c'est important en fait.

1912
00:55:47.571 --> 00:55:49.532
Ça aide quand même au quotidien.

1913
00:55:51.072 --> 00:55:51.453
Il me dit,

1914
00:55:51.473 --> 00:55:51.613
allez,

1915
00:55:51.633 --> 00:55:51.873
c'est bon,

1916
00:55:51.874 --> 00:55:52.413
j'ai fait à manger,

1917
00:55:52.473 --> 00:55:52.793
viens.

1918
00:55:53.433 --> 00:55:53.754
Des fois,

1919
00:55:53.755 --> 00:55:56.915
il me fait des petits massages parce qu'il sait que ça détend un peu le système nerveux.

1920
00:55:56.916 --> 00:55:57.235
Du coup,

1921
00:55:57.236 --> 00:55:57.955
au niveau des douleurs,

1922
00:55:58.575 --> 00:56:00.236
on arrive mieux à les gérer.

1923
00:56:01.117 --> 00:56:04.178
Il m'a installé une barre dans les toilettes.

1924
00:56:04.758 --> 00:56:05.519
m'aider à me lever.

1925
00:56:06.979 --> 00:56:07.220
Et puis,

1926
00:56:07.221 --> 00:56:07.880
derrière sa debatte,

1927
00:56:07.881 --> 00:56:08.320
de temps en temps,

1928
00:56:08.321 --> 00:56:09.841
il est toujours là pour savoir si je ne suis pas tombée,

1929
00:56:10.742 --> 00:56:11.302
si tout va bien.

1930
00:56:12.703 --> 00:56:12.823
Donc,

1931
00:56:12.863 --> 00:56:12.983
non,

1932
00:56:13.083 --> 00:56:13.604
c'est un vrai soutien.

1933
00:56:13.644 --> 00:56:13.784
Après,

1934
00:56:13.785 --> 00:56:15.485
il essaie de me faire rire parce que c'est vrai qu'à un moment,

1935
00:56:15.486 --> 00:56:16.425
j'avais perdu mon sourire.

1936
00:56:16.485 --> 00:56:17.286
C'était très compliqué.

1937
00:56:18.807 --> 00:56:21.108
J'avais cette phase de colère où je ne comprenais pas.

1938
00:56:21.228 --> 00:56:24.551
Et c'est vrai que mon mari,

1939
00:56:24.631 --> 00:56:29.314
il passe beaucoup par l'humour pour essayer de dédramatiser et d'accepter les choses.

1940
00:56:31.322 --> 00:56:31.642
Après,

1941
00:56:31.862 --> 00:56:32.123
tu sais,

1942
00:56:32.124 --> 00:56:34.604
ça fait bientôt 20 ans et 10 ans de mariage.

1943
00:56:34.624 --> 00:56:36.265
Donc,

1944
00:56:36.406 --> 00:56:37.766
je pense qu'au niveau amour,

1945
00:56:40.388 --> 00:56:41.969
on n'a plus rien à se prouver,

1946
00:56:42.069 --> 00:56:44.911
mais on est toujours l'un pour l'autre.

1947
00:56:44.951 --> 00:56:45.171
Donc,

1948
00:56:46.612 --> 00:56:46.853
sur ça,

1949
00:56:46.854 --> 00:56:48.153
il n'y a pas de débat.

1950
00:56:49.855 --> 00:56:52.296
Tu m'avais dit aussi que tu avais fait un deuil très fort.

1951
00:56:52.336 --> 00:56:55.118
C'était celui de voir moins de monde,

1952
00:56:55.178 --> 00:56:56.099
de perdre des liens.

1953
00:56:57.780 --> 00:57:00.522
Comment tu vis aujourd'hui ce rétrécissement social ?

1954
00:57:02.674 --> 00:57:03.635
C'est compliqué parce que moi,

1955
00:57:03.795 --> 00:57:05.836
je suis quelqu'un qui parle beaucoup.

1956
00:57:06.697 --> 00:57:06.817
Donc,

1957
00:57:06.857 --> 00:57:09.679
c'est vrai que d'aller à l'école chercher mes enfants,

1958
00:57:09.699 --> 00:57:14.262
ça me permet de garder un peu de lien avec l'extérieur parce qu'en étant à la maison,

1959
00:57:14.383 --> 00:57:15.183
on ne voit pas grand monde,

1960
00:57:15.184 --> 00:57:15.924
on ne voit pas les médecins.

1961
00:57:16.424 --> 00:57:16.544
Donc,

1962
00:57:16.545 --> 00:57:17.825
ce n'est pas non plus l'idéal.

1963
00:57:20.067 --> 00:57:20.187
Donc,

1964
00:57:20.207 --> 00:57:23.549
c'est vrai que j'essaie de discuter avec d'autres parents autour de l'école.

1965
00:57:23.989 --> 00:57:26.912
Ça me permet de garder ce petit lien social auquel je tiens.

1966
00:57:28.573 --> 00:57:29.013
Mais après,

1967
00:57:29.014 --> 00:57:29.133
oui,

1968
00:57:29.134 --> 00:57:30.114
je sais que je n'ai pas...

1969
00:57:30.234 --> 00:57:30.354
Donc,

1970
00:57:30.654 --> 00:57:31.175
à l'époque,

1971
00:57:32.035 --> 00:57:34.356
je sortais quand même un petit peu avec d'anciennes collègues.

1972
00:57:34.917 --> 00:57:35.997
Et quand je suis tombée malade,

1973
00:57:37.278 --> 00:57:38.559
il y a eu un lien qui s'est coupé.

1974
00:57:39.179 --> 00:57:39.579
Et du coup,

1975
00:57:39.580 --> 00:57:39.819
aujourd'hui,

1976
00:57:39.820 --> 00:57:40.800
je n'ai plus du tout de nouvelles.

1977
00:57:41.120 --> 00:57:41.320
Donc,

1978
00:57:42.080 --> 00:57:44.822
je pense qu'elles n'ont pas trop cherché à savoir ce qui se passait.

1979
00:57:46.163 --> 00:57:46.343
Après,

1980
00:57:46.344 --> 00:57:46.923
je ne leur en veux pas.

1981
00:57:47.083 --> 00:57:47.503
C'est comme ça.

1982
00:57:47.623 --> 00:57:49.264
Il y a des liens qui sont faits pour durer.

1983
00:57:49.344 --> 00:57:49.745
D'autres,

1984
00:57:50.565 --> 00:57:51.706
pour se terminer.

1985
00:57:51.746 --> 00:57:53.967
Si jamais elles n'ont pas voulu donner de nouvelles,

1986
00:57:55.508 --> 00:57:56.068
c'est leur droit.

1987
00:57:56.488 --> 00:57:56.708
Après,

1988
00:57:56.709 --> 00:57:56.828
moi,

1989
00:57:57.149 --> 00:57:59.690
j'ai demandé des nouvelles à l'une d'entre elles.

1990
00:58:00.530 --> 00:58:01.811
que j'apprécie énormément.

1991
00:58:02.631 --> 00:58:02.991
Et en fait,

1992
00:58:03.011 --> 00:58:04.532
ça fait deux ans que je n'ai pas eu de retour.

1993
00:58:04.612 --> 00:58:04.772
Donc,

1994
00:58:04.932 --> 00:58:05.552
au bout d'un moment,

1995
00:58:05.592 --> 00:58:06.832
j'ai arrêté de chercher.

1996
00:58:07.833 --> 00:58:08.133
Aujourd'hui,

1997
00:58:08.134 --> 00:58:08.853
avec la spondylarthrite,

1998
00:58:08.854 --> 00:58:12.614
il faut savoir que j'ai fait un travail sur moi-même.

1999
00:58:12.654 --> 00:58:13.554
C'est-à-dire que je n'ai plus le temps.

2000
00:58:13.975 --> 00:58:14.695
Enfin,

2001
00:58:14.696 --> 00:58:15.155
je n'ai plus le temps.

2002
00:58:16.035 --> 00:58:17.676
C'est un peu fou à dire,

2003
00:58:17.696 --> 00:58:19.816
mais je n'ai plus envie de me prendre la tête.

2004
00:58:19.817 --> 00:58:20.337
C'est pour rien,

2005
00:58:20.338 --> 00:58:20.637
en fait.

2006
00:58:20.638 --> 00:58:23.578
Je faisais assez à gérer entre mes douleurs,

2007
00:58:23.579 --> 00:58:24.458
le quotidien de maman.

2008
00:58:25.082 --> 00:58:25.322
Donc,

2009
00:58:26.203 --> 00:58:26.463
en fait,

2010
00:58:26.483 --> 00:58:29.184
les petits trucs futiles ou sans importance,

2011
00:58:29.204 --> 00:58:31.966
je n'ai plus du tout envie de mettre mon énergie là-dedans.

2012
00:58:31.967 --> 00:58:33.547
Donc,

2013
00:58:33.567 --> 00:58:34.267
voilà.

2014
00:58:35.368 --> 00:58:35.488
Moi,

2015
00:58:35.588 --> 00:58:35.868
Johanna,

2016
00:58:35.928 --> 00:58:37.629
j'arrive sur mes deux dernières questions de fin.

2017
00:58:37.769 --> 00:58:38.169
Est-ce que toi,

2018
00:58:38.209 --> 00:58:39.890
tu as envie de rajouter quelque chose avant ?

2019
00:58:43.972 --> 00:58:45.773
Je pense que ce que je pourrais rajouter,

2020
00:58:45.893 --> 00:58:47.794
c'est que c'est vrai que chacun a son parcours,

2021
00:58:49.415 --> 00:58:51.276
mais il faut s'écouter.

2022
00:58:51.617 --> 00:58:54.158
Et quand on a ce ressentiment...

2023
00:58:55.138 --> 00:59:13.328
ressentiment dire je ne sais plus parler que quelque chose ne va pas et que si on n'est pas écouté par un des professionnels il ne faut pas hésiter à reconsulter ailleurs tout simplement parce qu'à un moment donné on va trouver quelqu'un qui

2024
00:59:13.329 --> 00:59:16.150
va prendre nos soucis,

2025
00:59:16.170 --> 00:59:23.274
nos douleurs en considération tout simplement parce que c'est vrai qu'aujourd'hui je vois tellement de témoignages passés de personnes qui ne se sentent pas

2026
00:59:23.634 --> 00:59:25.697
écoutée ou légitime,

2027
00:59:26.197 --> 00:59:26.498
je me dis,

2028
00:59:26.499 --> 00:59:26.698
en fait,

2029
00:59:26.699 --> 00:59:28.059
c'est parce que tu n'as pas le bon professionnel.

2030
00:59:29.361 --> 00:59:35.548
Il faut trouver quelqu'un qui ait aussi ce côté humain pour t'écouter et pour pouvoir,

2031
00:59:35.608 --> 00:59:35.869
du coup,

2032
00:59:35.889 --> 00:59:38.171
mettre les actions en place nécessaires pour,

2033
00:59:38.252 --> 00:59:38.652
du coup,

2034
00:59:38.992 --> 00:59:42.457
soulager un peu ces douleurs et trouver la cause de ces douleurs,

2035
00:59:42.477 --> 00:59:42.657
surtout.

2036
00:59:44.066 --> 00:59:47.729
J'allais te demander quel message tu voulais faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible.

2037
00:59:47.769 --> 00:59:49.410
Est-ce que c'était ça ta réponse quelque part ?

2038
00:59:49.411 --> 00:59:49.490
Oui,

2039
00:59:49.491 --> 00:59:49.970
c'était ça.

2040
00:59:50.150 --> 00:59:50.350
Oui,

2041
00:59:50.390 --> 00:59:51.651
de toujours s'écouter en fait.

2042
00:59:51.991 --> 00:59:52.172
Alors,

2043
00:59:52.192 --> 00:59:54.753
s'écouter dans le sens où déjà…

2044
00:59:54.933 --> 00:59:56.274
Faire confiance à l'intuition aussi.

2045
00:59:57.055 --> 01:00:02.719
Faire confiance à son intuition et aussi par rapport au quotidien.

2046
01:00:02.859 --> 01:00:03.039
Alors,

2047
01:00:03.259 --> 01:00:04.980
je ne le fais pas énormément parce que moi,

2048
01:00:05.961 --> 01:00:09.043
comme j'ai envie de continuer à vivre comme avant,

2049
01:00:09.463 --> 01:00:10.784
je ne le fais pas assez.

2050
01:00:11.225 --> 01:00:11.845
mais de s'écouter,

2051
01:00:11.885 --> 01:00:13.306
c'est-à-dire de ne pas avoir de problème.

2052
01:00:13.386 --> 01:00:16.427
peur de pouvoir se reposer si on en a besoin,

2053
01:00:16.447 --> 01:00:18.647
ou de faire des pauses entre deux tâches,

2054
01:00:19.888 --> 01:00:20.988
ou tout simplement dire,

2055
01:00:21.248 --> 01:00:22.869
parce que ça m'est arrivé il n'y a pas longtemps,

2056
01:00:23.489 --> 01:00:25.409
j'avais un repas de fin d'année,

2057
01:00:25.410 --> 01:00:25.749
je leur ai dit,

2058
01:00:25.809 --> 01:00:26.069
écoutez,

2059
01:00:26.089 --> 01:00:26.910
moi aujourd'hui ça ne va pas,

2060
01:00:27.170 --> 01:00:28.290
tu viendrais plutôt l'après-midi.

2061
01:00:28.291 --> 01:00:29.170
C'est vrai que nous,

2062
01:00:29.171 --> 01:00:32.111
on a un groupe d'amis qui est quand même à l'écoute et qui comprennent,

2063
01:00:32.591 --> 01:00:33.071
donc ils nous disent,

2064
01:00:33.072 --> 01:00:33.752
il n'y a pas de soucis,

2065
01:00:33.892 --> 01:00:35.012
tu viens si tu peux,

2066
01:00:35.013 --> 01:00:35.532
si tu ne peux pas,

2067
01:00:35.652 --> 01:00:36.412
c'est une prochaine fois,

2068
01:00:36.413 --> 01:00:37.232
il n'y a pas de problème.

2069
01:00:38.093 --> 01:00:41.334
Et qu'est-ce que je voulais dire ?

2070
01:00:42.174 --> 01:00:42.814
J'ai perdu le fil.

2071
01:00:43.710 --> 01:00:49.114
J'allais te demander quel message tu souhaitais faire passer à l'entourage des personnes qui vivent avec ces maladies et qui ne se voient pas.

2072
01:00:49.115 --> 01:00:49.235
Oui,

2073
01:00:49.335 --> 01:00:49.595
du coup,

2074
01:00:49.596 --> 01:00:55.279
je disais de ne pas avoir peur de faire des pauses et d'écouter son corps quand ça ne va pas,

2075
01:00:55.339 --> 01:01:00.003
chose que je ne fais pas et que j'essaie d'apprendre à faire au maximum.

2076
01:01:00.323 --> 01:01:00.823
Et pourtant,

2077
01:01:00.863 --> 01:01:01.964
j'ai un mari qui me dit tout le temps,

2078
01:01:01.965 --> 01:01:02.265
écoute,

2079
01:01:02.345 --> 01:01:02.865
si la journée,

2080
01:01:02.866 --> 01:01:03.405
tu ne peux pas,

2081
01:01:03.726 --> 01:01:07.749
je préfère que tu ne fasses rien et que je te retrouve à peu près en forme le soir.

2082
01:01:08.089 --> 01:01:08.429
Il me dit,

2083
01:01:08.509 --> 01:01:08.810
t'inquiète,

2084
01:01:08.811 --> 01:01:09.190
je gère.

2085
01:01:09.610 --> 01:01:15.892
Plutôt que tu t'épuises et que tu sois douloureuse le soir parce que tu as voulu absolument t'occuper des tâches de la maison.

2086
01:01:16.072 --> 01:01:16.472
Et du coup,

2087
01:01:16.532 --> 01:01:16.932
généralement,

2088
01:01:16.933 --> 01:01:25.074
je ne l'écoute pas et je suis en état pas possible le soir parce que j'ai voulu assurer la journée parce que je ne veux pas qu'il enchaîne les journées de travail et tout ce qu'il y a à faire à la maison.

2089
01:01:26.195 --> 01:01:26.555
Et du coup,

2090
01:01:26.556 --> 01:01:28.535
tu passerais quoi comme message à l'entourage ?

2091
01:01:31.516 --> 01:01:32.216
À l'entourage ?

2092
01:01:32.276 --> 01:01:32.516
Alors,

2093
01:01:32.517 --> 01:01:34.157
à l'entourage en dehors de notre foyer ?

2094
01:01:35.437 --> 01:01:35.977
Pas forcément,

2095
01:01:36.017 --> 01:01:38.798
mais à l'entourage des personnes qui vivent avec ces maladies invisibles.

2096
01:01:39.270 --> 01:01:40.090
Qu'est-ce que tu leur dirais ?

2097
01:01:43.152 --> 01:01:44.793
De ne pas juger tout de suite.

2098
01:01:45.733 --> 01:01:46.914
D'essayer de comprendre,

2099
01:01:47.634 --> 01:01:48.614
d'écouter la personne.

2100
01:01:50.595 --> 01:01:50.935
Après,

2101
01:01:51.556 --> 01:01:52.676
on y croit ou on n'y croit pas,

2102
01:01:52.876 --> 01:01:54.297
chacun est libre de penser ce qu'il veut.

2103
01:01:55.938 --> 01:02:01.480
Mais d'écouter effectivement quand la personne malade essaye d'en parler,

2104
01:02:02.561 --> 01:02:05.422
de partager son quotidien et surtout de la croire.

2105
01:02:05.974 --> 01:02:07.294
parce que vraiment,

2106
01:02:08.095 --> 01:02:11.055
c'est des journées des fois qui sont très difficiles,

2107
01:02:11.756 --> 01:02:13.636
qui sont vraiment très douloureuses.

2108
01:02:14.536 --> 01:02:15.617
Déjà qu'on est un peu isolé,

2109
01:02:15.697 --> 01:02:16.697
parce que généralement,

2110
01:02:16.877 --> 01:02:17.437
la journée,

2111
01:02:17.597 --> 01:02:18.057
on est seul,

2112
01:02:19.018 --> 01:02:20.078
pour la plupart des malades,

2113
01:02:20.798 --> 01:02:24.499
et de soutenir quand on peut les malades.

2114
01:02:24.500 --> 01:02:24.739
Des fois,

2115
01:02:24.759 --> 01:02:25.819
même juste une parole,

2116
01:02:26.139 --> 01:02:26.660
juste un message,

2117
01:02:26.680 --> 01:02:27.240
est-ce que ça va ?

2118
01:02:27.800 --> 01:02:28.260
Ou des fois,

2119
01:02:28.280 --> 01:02:28.400
ça,

2120
01:02:28.700 --> 01:02:30.041
j'ai vu il n'y a pas longtemps dans un poste,

2121
01:02:30.421 --> 01:02:31.321
soutenir quelqu'un aussi,

2122
01:02:31.381 --> 01:02:31.681
des fois,

2123
01:02:32.061 --> 01:02:33.561
un point qui est du mal à couper les légumes,

2124
01:02:35.002 --> 01:02:35.422
d'aller du coup.

2125
01:02:35.422 --> 01:02:35.942
couper ses légumes.

2126
01:02:37.083 --> 01:02:37.804
Ça peut être bête,

2127
01:02:37.844 --> 01:02:38.364
mais en fait,

2128
01:02:38.384 --> 01:02:41.246
c'est des choses du quotidien qui sont compliquées aujourd'hui.

2129
01:02:41.987 --> 01:02:42.507
Et en fait,

2130
01:02:44.028 --> 01:02:46.590
ça crée une charge mentale et une charge en moi,

2131
01:02:46.610 --> 01:02:48.412
en fait.

2132
01:02:48.992 --> 01:02:49.913
Parce que très souvent,

2133
01:02:50.073 --> 01:02:50.893
on va vouloir,

2134
01:02:51.094 --> 01:02:56.718
des personnes de l'entourage vont peut-être vouloir nous sauver ou des choses qui ne sont pas réalistes en fait,

2135
01:02:56.838 --> 01:02:57.818
dans leur impuissance.

2136
01:02:58.319 --> 01:02:59.920
Alors que venir couper nos légumes,

2137
01:03:00.080 --> 01:03:00.701
c'est réaliste,

2138
01:03:00.702 --> 01:03:01.261
c'est concret,

2139
01:03:01.361 --> 01:03:02.462
ça va avoir un impact.

2140
01:03:02.622 --> 01:03:03.362
qui est bénéfique.

2141
01:03:03.422 --> 01:03:03.823
Tout à fait.

2142
01:03:03.903 --> 01:03:05.003
Alors qu'essayer de nous sauver,

2143
01:03:05.103 --> 01:03:05.864
ben bon...

2144
01:03:07.465 --> 01:03:08.726
On ne peut pas aujourd'hui,

2145
01:03:09.346 --> 01:03:10.106
ça va être très compliqué,

2146
01:03:10.246 --> 01:03:10.847
mais tu vois,

2147
01:03:10.867 --> 01:03:11.547
rien que je sais que...

2148
01:03:11.727 --> 01:03:12.068
Enfin moi,

2149
01:03:12.069 --> 01:03:12.348
ma mère,

2150
01:03:12.349 --> 01:03:12.688
elle me dit,

2151
01:03:12.848 --> 01:03:15.510
si un jour tu as besoin que je t'emmène à un rendez-vous,

2152
01:03:16.430 --> 01:03:16.890
tu me dis,

2153
01:03:16.970 --> 01:03:17.531
puis je m'arrange,

2154
01:03:17.551 --> 01:03:18.571
j'essaie de voir comment...

2155
01:03:18.691 --> 01:03:19.092
Rien que ça,

2156
01:03:19.412 --> 01:03:20.292
cette charge mentale,

2157
01:03:20.693 --> 01:03:21.253
de se dire,

2158
01:03:21.254 --> 01:03:23.394
je ne vais pas avoir besoin de conduire 30 minutes,

2159
01:03:23.814 --> 01:03:24.715
plus faire la consultation,

2160
01:03:24.795 --> 01:03:26.016
plus revenir 30 minutes,

2161
01:03:26.436 --> 01:03:26.896
parce qu'en fait,

2162
01:03:27.436 --> 01:03:27.757
comme ça,

2163
01:03:27.977 --> 01:03:29.558
on croirait que ce n'est pas grand-chose.

2164
01:03:30.578 --> 01:03:30.939
Mais tu vois,

2165
01:03:30.940 --> 01:03:31.379
par exemple,

2166
01:03:31.399 --> 01:03:32.760
il y a peut-être un mois,

2167
01:03:32.940 --> 01:03:35.202
j'ai été à une baby shower d'une copine,

2168
01:03:35.642 --> 01:03:36.382
d'un groupe d'amis.

2169
01:03:36.923 --> 01:03:37.043
Donc,

2170
01:03:37.083 --> 01:03:38.164
j'ai conduit 30 minutes,

2171
01:03:38.284 --> 01:03:39.204
j'ai passé l'après-midi.

2172
01:03:39.985 --> 01:03:40.165
Alors,

2173
01:03:40.185 --> 01:03:40.625
le retrait,

2174
01:03:40.626 --> 01:03:41.086
j'ai retour,

2175
01:03:41.326 --> 01:03:42.126
je l'ai senti passer.

2176
01:03:43.507 --> 01:03:43.888
C'était très,

2177
01:03:43.928 --> 01:03:44.068
très,

2178
01:03:44.288 --> 01:03:45.209
très compliqué pour moi.

2179
01:03:45.789 --> 01:03:46.149
Et en fait,

2180
01:03:46.150 --> 01:03:47.690
je suis arrivée et je me suis écroulée,

2181
01:03:47.750 --> 01:03:48.291
j'en pouvais plus.

2182
01:03:48.751 --> 01:03:49.151
Alors pourtant,

2183
01:03:49.152 --> 01:03:51.133
j'ai juste fait conduire.

2184
01:03:51.273 --> 01:03:53.074
J'ai passé une très bonne après-midi avec des amis.

2185
01:03:53.274 --> 01:03:53.935
On a discuté,

2186
01:03:54.195 --> 01:03:55.075
on a parlé de son bébé.

2187
01:03:56.076 --> 01:03:56.616
C'était génial.

2188
01:03:57.277 --> 01:03:58.198
Mais rien que de faire ça.

2189
01:03:59.138 --> 01:03:59.999
J'en pouvais plus en fait.

2190
01:04:00.000 --> 01:04:00.620
C'était déjà énorme.

2191
01:04:00.640 --> 01:04:03.202
Ça m'a déclenché une douleur horrible.

2192
01:04:03.622 --> 01:04:03.962
C'était très,

2193
01:04:03.982 --> 01:04:04.463
très compliqué.

2194
01:04:04.503 --> 01:04:04.623
Donc,

2195
01:04:04.624 --> 01:04:04.863
tu vois,

2196
01:04:04.883 --> 01:04:05.203
juste ça,

2197
01:04:05.724 --> 01:04:06.544
aider au trajet,

2198
01:04:07.045 --> 01:04:07.665
au quotidien.

2199
01:04:07.685 --> 01:04:08.946
On ne se rend pas compte des fois.

2200
01:04:09.387 --> 01:04:14.211
Ça peut être vraiment anodin pour quelqu'un qui n'est pas malade.

2201
01:04:15.312 --> 01:04:15.712
Mais au final,

2202
01:04:15.752 --> 01:04:15.872
nous,

2203
01:04:15.892 --> 01:04:17.654
en tant que malade invisible,

2204
01:04:18.094 --> 01:04:19.095
ça nous aide énormément.

2205
01:04:19.295 --> 01:04:19.635
Bien sûr.

2206
01:04:20.676 --> 01:04:25.100
Quel super pouvoir la maladie chronique et le handicap invisible t'ont amené ?

2207
01:04:25.101 --> 01:04:27.562
Un super pouvoir ?

2208
01:04:30.376 --> 01:04:30.696
Alors là,

2209
01:04:30.736 --> 01:04:31.757
c'est une très bonne question.

2210
01:04:32.638 --> 01:04:33.258
Peut-être...

2211
01:04:35.400 --> 01:04:35.640
Attends,

2212
01:04:35.641 --> 01:04:36.261
je réfléchis.

2213
01:04:40.490 --> 01:04:40.631
Alors,

2214
01:04:40.671 --> 01:04:42.072
ce n'est pas vraiment un super pouvoir,

2215
01:04:42.153 --> 01:04:44.535
mais ça rejoint un peu le fait de ce que je disais tout à l'heure,

2216
01:04:44.535 --> 01:04:44.755
tu sais,

2217
01:04:44.774 --> 01:04:48.898
de ne plus me prendre la tête pour des choses futiles,

2218
01:04:48.899 --> 01:04:49.218
en fait.

2219
01:04:50.520 --> 01:04:57.926
Mais ça m'a amenée à voir un peu la vie différemment et à profiter des petits moments et des petites victoires du quotidien.

2220
01:04:57.986 --> 01:04:58.707
C'est-à-dire qu'aujourd'hui,

2221
01:04:58.827 --> 01:04:59.127
pour moi,

2222
01:05:00.568 --> 01:05:01.468
pour me lever le matin,

2223
01:05:01.588 --> 01:05:02.590
c'est une grande victoire.

2224
01:05:03.110 --> 01:05:04.271
Pouvoir emmener mes enfants à l'école,

2225
01:05:04.291 --> 01:05:05.212
ça l'est aussi.

2226
01:05:06.073 --> 01:05:08.374
Et profiter de chaque instant avec eux.

2227
01:05:09.390 --> 01:05:14.313
pour qu'il garde le maximum de souvenirs de bons moments en famille.

2228
01:05:14.834 --> 01:05:16.014
Pas qu'il ne garde que le négatif,

2229
01:05:16.093 --> 01:05:16.794
mais voilà.

2230
01:05:17.015 --> 01:05:19.155
Comment on peut appeler ça ?

2231
01:05:21.557 --> 01:05:21.796
En fait,

2232
01:05:21.856 --> 01:05:22.117
aujourd'hui,

2233
01:05:22.137 --> 01:05:23.818
j'ai envie de profiter de la vie.

2234
01:05:23.838 --> 01:05:25.497
Enfin,

2235
01:05:25.537 --> 01:05:26.119
profiter de la vie.

2236
01:05:26.718 --> 01:05:28.600
De profiter de chaque moment où je vais bien.

2237
01:05:28.959 --> 01:05:29.399
Tout à fait.

2238
01:05:29.401 --> 01:05:30.700
J'ai une bonne anecdote.

2239
01:05:30.761 --> 01:05:33.421
Qui ne sont pas des petites choses quand on va bien.

2240
01:05:33.542 --> 01:05:34.421
Il y a trois semaines,

2241
01:05:34.441 --> 01:05:35.762
on est allé au restaurant avec mon mari.

2242
01:05:37.671 --> 01:05:38.591
C'était un très bon moment,

2243
01:05:38.591 --> 01:05:39.792
j'ai passé une très bonne soirée.

2244
01:05:40.012 --> 01:05:41.492
Et à côté de ce restaurant,

2245
01:05:41.512 --> 01:05:45.633
il y a une espèce de bar-boîte que j'aime beaucoup parce qu'il passe de la musique latino.

2246
01:05:47.153 --> 01:05:47.774
Et j'ai dit à mon mari,

2247
01:05:47.954 --> 01:05:48.314
écoute,

2248
01:05:48.994 --> 01:05:50.294
est-ce qu'on n'irait pas boire un verre ?

2249
01:05:51.294 --> 01:05:51.655
Il m'a dit,

2250
01:05:51.874 --> 01:05:52.155
écoute,

2251
01:05:52.175 --> 01:05:52.995
si tu veux et tout.

2252
01:05:53.615 --> 01:05:53.756
Donc,

2253
01:05:53.836 --> 01:05:55.316
on a été boire ce verre,

2254
01:05:55.436 --> 01:05:57.997
sauf que c'était un soir où je n'allais pas trop mal.

2255
01:05:58.677 --> 01:05:59.117
Et en fait,

2256
01:05:59.157 --> 01:06:01.278
j'ai enlevé mon manteau et j'ai commencé à danser.

2257
01:06:02.718 --> 01:06:04.359
Et mon mari m'a dit quelque chose.

2258
01:06:05.879 --> 01:06:06.619
qui m'a fait plaisir.

2259
01:06:06.620 --> 01:06:06.959
Il m'a dit,

2260
01:06:06.961 --> 01:06:07.240
écoute,

2261
01:06:08.100 --> 01:06:08.499
tu sais quoi ?

2262
01:06:09.260 --> 01:06:10.019
On sait que demain,

2263
01:06:10.021 --> 01:06:10.601
tu ne vas pas te lever.

2264
01:06:11.280 --> 01:06:11.861
C'est obligé.

2265
01:06:11.941 --> 01:06:12.700
Une évidence.

2266
01:06:13.461 --> 01:06:13.581
Oui,

2267
01:06:13.740 --> 01:06:14.302
mais il m'a dit,

2268
01:06:14.622 --> 01:06:15.782
ça fait plaisir de te voir comme ça,

2269
01:06:15.822 --> 01:06:16.421
donc profite.

2270
01:06:17.702 --> 01:06:17.983
Tu vois,

2271
01:06:18.063 --> 01:06:18.622
et cette phrase,

2272
01:06:18.624 --> 01:06:20.363
elle a une grande importance parce qu'il sait qu'en fait,

2273
01:06:20.383 --> 01:06:20.823
au quotidien,

2274
01:06:20.863 --> 01:06:21.704
je ne peux pas faire.

2275
01:06:21.923 --> 01:06:22.064
Moi,

2276
01:06:22.104 --> 01:06:22.584
tous les soirs,

2277
01:06:22.584 --> 01:06:23.264
je couche mes enfants,

2278
01:06:23.265 --> 01:06:24.284
je m'écroule sur le canapé.

2279
01:06:24.403 --> 01:06:24.584
Enfin,

2280
01:06:24.644 --> 01:06:25.064
je dors.

2281
01:06:25.785 --> 01:06:26.485
Same game.

2282
01:06:27.885 --> 01:06:28.524
Et il m'a dit,

2283
01:06:29.405 --> 01:06:30.445
ça fait plaisir de te voir comme ça,

2284
01:06:30.506 --> 01:06:30.945
profite.

2285
01:06:31.365 --> 01:06:31.666
Tu vois,

2286
01:06:32.745 --> 01:06:33.207
donc là,

2287
01:06:33.207 --> 01:06:34.347
je me suis sentie encore plus.

2288
01:06:35.070 --> 01:06:41.693
considéré parce que j'ai compris à ce moment-là qu'ils savaient que c'était la galère tous les jours et que je voulais vraiment profiter de ce moment-là.

2289
01:06:41.912 --> 01:06:42.813
On n'est pas resté longtemps,

2290
01:06:43.274 --> 01:06:45.274
on a dû rester peut-être une demi-heure,

2291
01:06:45.294 --> 01:06:45.954
trois quarts d'heure.

2292
01:06:46.274 --> 01:06:48.414
Mais c'est des parents désirés.

2293
01:06:48.416 --> 01:06:51.816
Ouais ça m'a fait du bien en fait de me dire bah voilà pendant trois quarts d'heure,

2294
01:06:52.015 --> 01:06:53.697
enfin pendant deux heures parce que du coup on a été au restaurant,

2295
01:06:54.137 --> 01:06:55.597
j'avais une vie à peu près normale,

2296
01:06:55.917 --> 01:06:57.298
c'est faux à dire mais à peu près normale,

2297
01:06:57.318 --> 01:07:01.459
j'étais quelqu'un de standard comme si lundi je retournais au boulot.

2298
01:07:01.919 --> 01:07:03.560
Comme il y a deux ans,

2299
01:07:03.619 --> 01:07:06.421
j'étais tout à fait quelqu'un de non-malade,

2300
01:07:06.582 --> 01:07:07.102
tout simplement.

2301
01:07:08.323 --> 01:07:08.783
Le lendemain,

2302
01:07:08.903 --> 01:07:12.265
on passera le week-end que j'ai passé,

2303
01:07:12.465 --> 01:07:14.106
mais j'ai profité de mon moment.

2304
01:07:14.345 --> 01:07:14.646
Et en fait,

2305
01:07:14.686 --> 01:07:15.747
c'est ça que je veux.

2306
01:07:16.086 --> 01:07:16.347
Aujourd'hui,

2307
01:07:16.347 --> 01:07:19.528
je pense que ce qui est un peu compliqué aussi dans l'entourage,

2308
01:07:19.948 --> 01:07:21.110
c'est que chaque moment,

2309
01:07:21.130 --> 01:07:22.211
même si des fois c'est compliqué,

2310
01:07:22.271 --> 01:07:22.970
les repas de famille,

2311
01:07:22.972 --> 01:07:23.091
etc.,

2312
01:07:23.831 --> 01:07:25.591
j'ai envie de profiter de ces moments,

2313
01:07:25.912 --> 01:07:28.153
de me sentir quelqu'un de non-malade,

2314
01:07:28.193 --> 01:07:28.934
même si je sais que derrière,

2315
01:07:28.935 --> 01:07:29.834
ça va être très compliqué.

2316
01:07:30.155 --> 01:07:31.517
J'ai envie de profiter de chaque moment.

2317
01:07:31.517 --> 01:07:35.081
Et c'est vrai que je sais que le regard après peut être compliqué.

2318
01:07:35.202 --> 01:07:36.102
Elle a profité.

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01:07:37.244 --> 01:07:37.845
Sauf que du coup,

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01:07:38.024 --> 01:07:38.765
tu vois le moment,

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01:07:38.767 --> 01:07:39.928
les deux heures où j'ai passé avec toi,

2322
01:07:39.968 --> 01:07:42.151
mais tu ne vois pas tout ce qui est à côté.

2323
01:07:42.211 --> 01:07:43.813
Les maladies invisibles.

2324
01:07:44.374 --> 01:07:44.713
C'est ça.

2325
01:07:45.215 --> 01:07:46.957
Merci Johanna pour ton témoignage.

2326
01:07:47.698 --> 01:07:48.378
Merci Tamara.

2327
01:07:59.447 --> 01:08:06.414
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01:08:07.615 --> 01:08:13.120
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01:08:13.581 --> 01:08:14.861
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Ensemble,

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continuons à visibiliser l'invisible.