WEBVTT

1
00:00:00.821 --> 00:00:03.342
les premières années où elle est arrivée et maintenant,

2
00:00:03.883 --> 00:00:05.724
ou les premières années où elle est arrivée,

3
00:00:05.804 --> 00:00:06.084
pour moi,

4
00:00:06.184 --> 00:00:10.127
c'était un poids immense que je portais du bout de mes bras.

5
00:00:11.168 --> 00:00:18.953
Et elle était tellement imposante qu'on ne me voyait pas dessous.

6
00:00:19.254 --> 00:00:19.834
Mais même moi,

7
00:00:19.914 --> 00:00:21.175
je ne me voyais pas dessous.

8
00:00:21.675 --> 00:00:23.336
C'est-à-dire que la maladie,

9
00:00:27.199 --> 00:00:28.320
c'était un écran.

10
00:00:28.520 --> 00:00:29.261
par-dessus moi,

11
00:00:29.281 --> 00:00:29.621
en fait.

12
00:00:29.701 --> 00:00:30.101
C'était

13
00:00:30.701 --> 00:00:32.203
Fernand égale maladie.

14
00:00:33.804 --> 00:00:34.804
Les invisibles.

15
00:00:36.846 --> 00:00:37.746
Juin 2020.

16
00:00:39.167 --> 00:00:42.409
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,

17
00:00:43.110 --> 00:00:43.450
rare,

18
00:00:44.211 --> 00:00:45.692
qui n'a de poétique que le nom.

19
00:00:47.293 --> 00:00:48.954
Le syndrome du mal de débarquement.

20
00:00:50.915 --> 00:00:53.437
Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi.

21
00:00:54.257 --> 00:00:55.138
7 jours sur 7.

22
00:00:56.519 --> 00:00:57.800
24 heures sur 24.

23
00:00:58.540 --> 00:00:59.961
et ne prennent jamais leur week-end.

24
00:01:00.902 --> 00:01:02.863
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.

25
00:01:03.564 --> 00:01:03.964
Du moins,

26
00:01:04.764 --> 00:01:05.545
c'est ce que je crois.

27
00:01:10.569 --> 00:01:12.890
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,

28
00:01:13.871 --> 00:01:17.594
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.

29
00:01:21.116 --> 00:01:22.357
A peine sortie du plateau,

30
00:01:23.078 --> 00:01:25.579
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,

31
00:01:26.696 --> 00:01:27.836
Une évidence s'installe.

32
00:01:29.477 --> 00:01:30.657
Je n'en resterai pas là.

33
00:01:31.818 --> 00:01:32.818
Dans le train du retour,

34
00:01:33.118 --> 00:01:35.359
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.

35
00:01:36.039 --> 00:01:38.600
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,

36
00:01:38.960 --> 00:01:40.241
aux personnes qui composent,

37
00:01:40.501 --> 00:01:41.661
bien souvent en silence,

38
00:01:41.901 --> 00:01:43.222
avec des maladies invisibles,

39
00:01:43.462 --> 00:01:46.483
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,

40
00:01:46.983 --> 00:01:49.164
deux réalités plus souvent subies que choisies.

41
00:01:51.624 --> 00:01:52.064
Aujourd'hui,

42
00:01:52.505 --> 00:01:54.967
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,

43
00:01:55.287 --> 00:01:56.468
l'évidence s'étend.

44
00:01:57.669 --> 00:01:59.911
C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite.

45
00:02:01.092 --> 00:02:02.093
Ceux qui dans la chair,

46
00:02:02.573 --> 00:02:04.715
l'esprit et les sociétés se vivent,

47
00:02:05.275 --> 00:02:06.516
sans pour autant faire de bruit.

48
00:02:08.438 --> 00:02:10.260
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,

49
00:02:10.680 --> 00:02:12.401
l'essentiel est invisible pour les yeux,

50
00:02:13.582 --> 00:02:13.883
ici,

51
00:02:15.044 --> 00:02:16.385
on compte bien le faire entendre.

52
00:02:19.607 --> 00:02:20.188
Bonne écoute !

53
00:02:23.364 --> 00:02:23.604
Cool,

54
00:02:23.704 --> 00:02:24.124
Fernand,

55
00:02:24.384 --> 00:02:24.504
20h09,

56
00:02:25.125 --> 00:02:26.525
on a eu quelques petits déboires,

57
00:02:26.545 --> 00:02:27.126
mais on y est.

58
00:02:27.786 --> 00:02:28.306
Tout à fait,

59
00:02:28.426 --> 00:02:29.346
et c'est le principal.

60
00:02:30.867 --> 00:02:31.747
Et c'est le principal.

61
00:02:32.108 --> 00:02:33.108
Et j'ai envie de te dire,

62
00:02:33.148 --> 00:02:35.909
est-ce qu'on commencerait directement dans le vif du sujet ?

63
00:02:36.649 --> 00:02:36.950
Ah ben,

64
00:02:37.050 --> 00:02:37.450
allons-y,

65
00:02:37.870 --> 00:02:38.230
allons-y.

66
00:02:39.190 --> 00:02:42.592
Est-ce qu'on démarre par notre traditionnel « comment vas-tu aujourd'hui ? »

67
00:02:42.892 --> 00:02:43.812
Mais j'allais te le dire,

68
00:02:43.852 --> 00:02:45.013
c'est peut-être le principal.

69
00:02:45.413 --> 00:02:46.393
Comment vas-tu aujourd'hui,

70
00:02:46.433 --> 00:02:46.814
Tamara ?

71
00:02:47.074 --> 00:02:47.794
Comment tu te sens ?

72
00:02:48.954 --> 00:02:50.255
Je ris et j'ai le sourire,

73
00:02:50.475 --> 00:02:51.596
mais c'est la catastrophe,

74
00:02:51.856 --> 00:02:52.396
vraiment.

75
00:02:52.860 --> 00:02:54.941
Ça fait dix jours que c'est la catastrophe,

76
00:02:54.981 --> 00:02:55.622
que vraiment,

77
00:02:56.663 --> 00:02:57.163
chaque soir,

78
00:02:57.263 --> 00:03:01.285
je pleure en me demandant comment je vais tenir un jour de plus dans ce corps.

79
00:03:01.886 --> 00:03:02.006
Donc,

80
00:03:02.066 --> 00:03:02.906
c'est vraiment très,

81
00:03:02.946 --> 00:03:03.087
très,

82
00:03:03.127 --> 00:03:03.247
très,

83
00:03:03.287 --> 00:03:04.027
très difficile.

84
00:03:06.169 --> 00:03:06.489
Et voilà,

85
00:03:06.609 --> 00:03:10.531
je pense que ça nous permettra de parler de beaucoup de choses là autour,

86
00:03:10.571 --> 00:03:17.916
parce que je réalise aussi à quel point notre identité n'est pas toujours la même selon combien on souffre.

87
00:03:19.196 --> 00:03:19.576
Et moi,

88
00:03:19.577 --> 00:03:24.761
je n'ai pas forcément l'impression d'être toujours la même quand je suis à 10 sur 10 de symptômes que quand je suis à 3 sur 10.

89
00:03:24.941 --> 00:03:25.402
Et ça,

90
00:03:25.462 --> 00:03:29.525
ça pourrait être aussi quelque chose d'intéressant à aller explorer ensemble.

91
00:03:30.326 --> 00:03:30.746
Et toi,

92
00:03:30.846 --> 00:03:32.027
comment est-ce que tu vas aujourd'hui,

93
00:03:32.067 --> 00:03:32.408
Ferdinand ?

94
00:03:33.989 --> 00:03:34.329
Écoute,

95
00:03:34.349 --> 00:03:35.731
ça va plutôt bien.

96
00:03:36.832 --> 00:03:38.833
J'ai vécu deux semaines très,

97
00:03:38.853 --> 00:03:46.320
très intenses où j'ai bien senti le besoin de me reposer et de ralentir un maximum.

98
00:03:47.540 --> 00:03:58.205
notamment parce que j'avais un événement important auquel je tenais d'assister et il fallait me reposer pour pouvoir assister à cet événement-là.

99
00:04:00.285 --> 00:04:00.826
Et j'ai réussi,

100
00:04:00.886 --> 00:04:01.886
donc j'en suis content.

101
00:04:02.006 --> 00:04:04.287
Je ne crache pas trop après,

102
00:04:04.367 --> 00:04:05.848
donc je suis d'autant plus content.

103
00:04:07.388 --> 00:04:07.508
Là,

104
00:04:07.548 --> 00:04:08.529
ça va un petit peu mieux,

105
00:04:08.569 --> 00:04:10.350
mais je sens que je suis un petit peu sur le fil,

106
00:04:10.410 --> 00:04:13.991
donc il faut que je continue à me préserver au maximum.

107
00:04:14.871 --> 00:04:15.992
Et c'est ce que je fais en ce moment.

108
00:04:18.569 --> 00:04:27.936
Et peut-être qu'on peut poursuivre avec une autre question qui est très en lien finalement avec la thématique du jour qui est « Qui suis-je maintenant ? »

109
00:04:29.037 --> 00:04:29.437
Et moi,

110
00:04:29.557 --> 00:04:35.021
je me demandais ce que ça te faisait vivre de te poser cette question-là.

111
00:04:35.542 --> 00:04:36.182
C'est-à-dire,

112
00:04:36.702 --> 00:04:40.065
est-ce que ça te fait ressentir des émotions particulières ?

113
00:04:40.125 --> 00:04:44.348
Est-ce que ça te met dans un certain état d'esprit de te demander…

114
00:04:44.704 --> 00:04:46.046
Qui suis-je maintenant ?

115
00:04:46.106 --> 00:04:47.288
Qui suis-je aujourd'hui ?

116
00:04:47.648 --> 00:04:53.356
Donc Fernand qui aujourd'hui vit avec les symptômes de la maladie chronique et invisible.

117
00:04:55.526 --> 00:04:57.206
C'est une question qui n'est pas évidente.

118
00:04:57.667 --> 00:05:00.008
On l'a posée de façon assez intuitive.

119
00:05:00.748 --> 00:05:01.628
Et pour autant,

120
00:05:01.828 --> 00:05:04.530
c'est une question qui est tellement existentielle,

121
00:05:04.610 --> 00:05:05.410
en tout cas pour moi,

122
00:05:06.971 --> 00:05:09.852
que je ne suis pas certain de pouvoir y répondre.

123
00:05:09.972 --> 00:05:12.473
C'est quelque chose qui est assez compliqué pour moi d'y répondre.

124
00:05:12.474 --> 00:05:14.194
Je n'ai jamais vraiment su y répondre,

125
00:05:14.894 --> 00:05:16.195
même avant la maladie.

126
00:05:17.775 --> 00:05:18.496
Et encore maintenant,

127
00:05:18.497 --> 00:05:19.836
je ne suis pas certain d'y répondre.

128
00:05:20.497 --> 00:05:21.337
Pour autant...

129
00:05:22.741 --> 00:05:24.543
En prenant du recul aujourd'hui,

130
00:05:24.843 --> 00:05:31.267
je crois que je suis capable de voir que si on m'avait posé cette question-là avant la maladie,

131
00:05:32.108 --> 00:05:41.054
j'aurais peut-être répondu par des choses qui sont identifiables pour l'extérieur et de choses que peut-être je faisais pour l'extérieur.

132
00:05:41.794 --> 00:05:46.298
Pour cette société qui attend qu'on ait un certain rang,

133
00:05:46.398 --> 00:05:47.698
qu'on ait un certain poste,

134
00:05:49.119 --> 00:05:51.381
je m'identifiais beaucoup parce que...

135
00:05:51.677 --> 00:05:54.319
que je paraissais être à l'extérieur.

136
00:05:54.900 --> 00:06:00.725
Et je crois que la maladie aujourd'hui m'a permis,

137
00:06:00.805 --> 00:06:02.507
même si c'est contraint et subi,

138
00:06:02.667 --> 00:06:04.388
de me recentrer sur moi.

139
00:06:04.729 --> 00:06:08.672
Parce que les symptômes du corps,

140
00:06:08.712 --> 00:06:11.274
parce que les limites de mon corps aujourd'hui,

141
00:06:11.395 --> 00:06:18.201
et puis parce que le monde qui était autour de moi s'est restreint aux frontières de ma peau.

142
00:06:18.789 --> 00:06:21.690
de mon corps ont fait que j'ai dû me recentrer sur moi-même.

143
00:06:21.790 --> 00:06:25.431
Et je crois que même si je n'ai pas la réponse à cette question,

144
00:06:25.571 --> 00:06:26.211
toujours pas,

145
00:06:27.831 --> 00:06:29.692
je crois qu'aujourd'hui,

146
00:06:30.532 --> 00:06:34.593
je suis plus en lien avec qui je suis à l'intérieur.

147
00:06:35.173 --> 00:06:38.774
Je me rapproche beaucoup plus de ce qui est réel pour moi,

148
00:06:39.014 --> 00:06:40.015
de qui je suis.

149
00:06:40.855 --> 00:06:46.977
Et je pense que la maladie m'a permis d'être en relation beaucoup plus profonde et beaucoup plus réelle avec moi.

150
00:06:48.617 --> 00:06:52.000
Je suis toujours en phase d'apprentissage,

151
00:06:52.901 --> 00:06:54.302
de discussion avec mon corps,

152
00:06:54.303 --> 00:06:55.123
avec mes limites,

153
00:06:55.143 --> 00:06:56.024
avec mes besoins,

154
00:06:56.244 --> 00:06:59.847
avec qui je vais devenir demain.

155
00:06:59.947 --> 00:07:02.490
Tout ça est un apprentissage et je suis en lien avec ça.

156
00:07:04.391 --> 00:07:06.033
Je ne peux toujours pas répondre à cette question,

157
00:07:06.533 --> 00:07:09.956
être beaucoup plus proche du réel aujourd'hui que je ne l'étais auparavant.

158
00:07:10.957 --> 00:07:13.960
Rien que ce sentiment-là me fait du bien.

159
00:07:16.842 --> 00:07:17.182
Et toi,

160
00:07:17.302 --> 00:07:17.982
de ton côté,

161
00:07:19.143 --> 00:07:20.384
qui suis-je maintenant ?

162
00:07:20.705 --> 00:07:21.626
Qui tu étais peut-être ?

163
00:07:21.646 --> 00:07:25.349
Qui était Tamara avant la maladie et qui elle est maintenant ?

164
00:07:27.630 --> 00:07:27.991
Moi déjà,

165
00:07:28.051 --> 00:07:34.556
ça me résonne beaucoup ce que tu dis un peu sur cette question d'intériorité et d'extériorité.

166
00:07:35.437 --> 00:07:36.998
C'est-à-dire qu'aussi,

167
00:07:37.659 --> 00:07:38.700
avant la maladie,

168
00:07:38.701 --> 00:07:41.922
je me serais énormément définie par des étiquettes,

169
00:07:42.723 --> 00:07:45.045
finalement des choses qu'on pouvait percevoir de moi.

170
00:07:45.305 --> 00:07:47.646
que n'importe qui pouvait percevoir de moi.

171
00:07:48.706 --> 00:07:50.767
Je pouvais dire que j'étais voyageuse,

172
00:07:51.167 --> 00:07:53.407
que j'étais éducatrice spécialisée,

173
00:07:54.147 --> 00:07:55.488
que j'aimais faire la fête,

174
00:07:55.489 --> 00:07:57.648
que j'aimais être en relation sociale.

175
00:07:58.609 --> 00:07:59.149
C'est des choses,

176
00:07:59.509 --> 00:07:59.989
finalement,

177
00:08:00.169 --> 00:08:04.530
n'importe qui qui me connaissait aurait pu le savoir ou l'observer.

178
00:08:04.630 --> 00:08:07.431
Et c'est comme ça que je me serais définie.

179
00:08:07.911 --> 00:08:08.371
Pourtant,

180
00:08:09.732 --> 00:08:11.332
je portais tout le temps un masque.

181
00:08:11.512 --> 00:08:11.752
Pour moi,

182
00:08:11.792 --> 00:08:12.312
le masque,

183
00:08:12.412 --> 00:08:13.513
c'était ma carapace,

184
00:08:13.693 --> 00:08:14.093
vraiment.

185
00:08:14.437 --> 00:08:17.358
Ma carapace du homard que j'étais,

186
00:08:17.558 --> 00:08:19.758
déjà très sensible à l'intérieur de moi,

187
00:08:20.319 --> 00:08:27.220
mais qui du coup devait se blinder pour vivre une vie un peu en mode bulldozer.

188
00:08:28.021 --> 00:08:28.781
Et par ailleurs,

189
00:08:29.201 --> 00:08:30.541
en plus du côté bulldozer,

190
00:08:30.621 --> 00:08:37.863
si je devais aussi définir quelque chose de moi avant de tomber malade et que je vois aujourd'hui sous un regard un peu,

191
00:08:38.624 --> 00:08:40.124
des fois peut-être un peu triste,

192
00:08:40.864 --> 00:08:44.065
c'est la boulimie exigeante.

193
00:08:44.085 --> 00:08:45.886
l'instantiel dans laquelle j'étais.

194
00:08:46.446 --> 00:08:46.847
En fait,

195
00:08:47.627 --> 00:08:48.928
j'étais une consommatrice,

196
00:08:49.168 --> 00:08:49.768
mais de tout,

197
00:08:50.088 --> 00:08:51.209
et de tout en trop.

198
00:08:51.709 --> 00:08:52.590
Trop de nourriture,

199
00:08:52.650 --> 00:08:53.310
trop d'alcool,

200
00:08:53.370 --> 00:08:54.051
trop de fêtes,

201
00:08:54.331 --> 00:08:55.051
trop de voyages,

202
00:08:55.071 --> 00:08:55.732
trop de sexe,

203
00:08:55.952 --> 00:08:56.212
trop,

204
00:08:56.392 --> 00:08:56.752
en fait.

205
00:08:57.272 --> 00:08:59.994
Et je pense que c'était une manière pour moi d'éteindre le feu.

206
00:09:00.094 --> 00:09:02.836
Il y avait une sorte de feu en moi qu'il fallait un peu calmer.

207
00:09:04.276 --> 00:09:05.037
Et aujourd'hui,

208
00:09:05.377 --> 00:09:07.618
si je devais me définir plus dans le après,

209
00:09:07.818 --> 00:09:10.360
c'est des choses qui sont très en lien avec l'intériorité,

210
00:09:10.980 --> 00:09:12.221
où c'est des choses que finalement,

211
00:09:12.465 --> 00:09:14.406
pas tout le monde percevrait de l'extérieur,

212
00:09:14.526 --> 00:09:15.006
justement.

213
00:09:15.426 --> 00:09:16.287
Où tout d'un coup,

214
00:09:16.327 --> 00:09:19.448
je me rends compte que je suis beaucoup plus à l'écoute de moi-même,

215
00:09:19.508 --> 00:09:22.749
que je suis bien plus en présence aux choses,

216
00:09:23.070 --> 00:09:24.530
que je me pose des questions sur...

217
00:09:25.831 --> 00:09:27.852
Je mets de la valeur dans la vie,

218
00:09:28.092 --> 00:09:29.092
dans mes actions,

219
00:09:29.592 --> 00:09:31.333
à qui je donne du temps,

220
00:09:31.393 --> 00:09:32.974
à qui je donne de l'importance,

221
00:09:32.975 --> 00:09:33.634
de l'amour.

222
00:09:35.315 --> 00:09:37.816
C'est toutes des choses qui peuvent paraître beaucoup plus subtiles,

223
00:09:38.356 --> 00:09:40.237
mais qui finalement font qui je suis.

224
00:09:40.857 --> 00:09:41.257
Aujourd'hui,

225
00:09:41.317 --> 00:09:42.077
alors évidemment,

226
00:09:42.078 --> 00:09:46.379
je pourrais regarder la question des étiquettes fondatrices,

227
00:09:46.459 --> 00:09:47.199
des invisibles,

228
00:09:47.200 --> 00:09:48.859
co-directrices des invisibles,

229
00:09:48.960 --> 00:09:49.940
podcasteuses,

230
00:09:50.080 --> 00:09:50.520
auteurs,

231
00:09:50.700 --> 00:09:51.300
toutes ces choses.

232
00:09:51.880 --> 00:09:53.081
Mais aujourd'hui,

233
00:09:53.721 --> 00:09:55.381
je sens qu'il y a une relation à moi-même,

234
00:09:55.461 --> 00:09:56.182
en tout cas,

235
00:09:56.542 --> 00:09:57.402
qui s'est amenée.

236
00:09:57.962 --> 00:10:01.523
Et c'est quelque chose qui est vraiment arrivé en tombant malade.

237
00:10:02.284 --> 00:10:04.784
Mais j'ai quand même envie de dire un grand mais,

238
00:10:04.924 --> 00:10:07.025
ça a mis énormément de temps.

239
00:10:07.420 --> 00:10:08.200
à se construire.

240
00:10:08.220 --> 00:10:09.701
Ce n'est pas tout d'un coup,

241
00:10:09.702 --> 00:10:12.723
je suis tombée malade et je rentre dans mon intériorité,

242
00:10:12.863 --> 00:10:13.583
je suis en paix.

243
00:10:13.703 --> 00:10:14.244
Pas du tout.

244
00:10:17.446 --> 00:10:20.387
C'est un apprentissage d'apprendre à mettre ses limites,

245
00:10:20.388 --> 00:10:22.508
à s'écouter et c'est un apprentissage du quotidien.

246
00:10:22.528 --> 00:10:25.330
Je pense que tu ne vas pas me contredire que tu n'es pas acquis.

247
00:10:25.331 --> 00:10:28.972
Du tout.

248
00:10:29.452 --> 00:10:30.573
Rien n'est facile là-dedans,

249
00:10:30.574 --> 00:10:31.053
mais en tout cas,

250
00:10:31.054 --> 00:10:36.296
je crois qu'on se définirait un petit peu différemment ou le ressenti autour de qui suis-je maintenant serait un peu différent.

251
00:10:38.073 --> 00:10:38.914
Et justement,

252
00:10:38.934 --> 00:10:40.495
tu parlais d'apprentissage.

253
00:10:42.676 --> 00:10:42.797
Moi,

254
00:10:42.817 --> 00:10:46.499
il y a vraiment quelque chose qui m'est venu quand tu parlais de ça.

255
00:10:47.240 --> 00:10:50.162
C'est vraiment le moment de rupture.

256
00:10:50.322 --> 00:10:55.166
Parce que quand on vit avec une maladie chronique et un handicap invisible,

257
00:10:55.766 --> 00:10:56.887
avant de vivre avec,

258
00:10:56.907 --> 00:10:57.988
il y a peut-être ce moment,

259
00:10:58.688 --> 00:10:59.469
c'est même pas peut-être,

260
00:10:59.749 --> 00:11:01.370
il y a ce moment de basculement,

261
00:11:01.470 --> 00:11:03.912
de rupture entre le avant.

262
00:11:04.292 --> 00:11:25.651
être malade et après qui se définit vraiment dans ce laps de temps qui peut être plus ou moins long en fonction de est ce qu'il y a de l'errance médicale ou pas mais en tout cas il y a un avant un après est ce que est ce que tu arrives à te remémorer de comment tu te sentais dans ton identité dans qui tu étais à ce moment là dans

263
00:11:25.671 --> 00:11:28.073
qui j'étais au moment de la déchirure ouais

264
00:11:32.264 --> 00:11:35.707
J'aime bien déjà cette question de déchirure et de rupture.

265
00:11:36.487 --> 00:11:38.248
Ce qui m'est venu en t'écoutant,

266
00:11:38.268 --> 00:11:40.330
c'est surtout une image qui m'est arrivée en tête.

267
00:11:41.391 --> 00:11:42.751
C'est cette image où tu sais,

268
00:11:44.132 --> 00:11:45.173
peut-être qu'on t'a déjà dit ça,

269
00:11:45.273 --> 00:11:46.534
peut-être jamais dans ta vie.

270
00:11:48.996 --> 00:11:49.116
Moi,

271
00:11:49.117 --> 00:11:49.796
on m'a souvent dit,

272
00:11:49.916 --> 00:11:54.319
il vaut mieux sectionner un doigt de manière franche et directe pour pouvoir le recoller,

273
00:11:55.200 --> 00:11:56.821
que de se le faire arracher.

274
00:11:57.802 --> 00:11:57.922
Ok.

275
00:12:02.581 --> 00:12:02.981
Je me disais,

276
00:12:03.462 --> 00:12:04.322
où tu vas avec ça ?

277
00:12:04.482 --> 00:12:05.203
Mais je t'écoute.

278
00:12:06.184 --> 00:12:06.644
En fait,

279
00:12:06.905 --> 00:12:07.265
pour moi,

280
00:12:07.565 --> 00:12:08.386
la rupture,

281
00:12:08.526 --> 00:12:13.350
elle n'était pas quelque chose où tu peux ensuite venir recoudre avec facilité.

282
00:12:13.991 --> 00:12:14.811
Ce n'est pas genre,

283
00:12:14.831 --> 00:12:16.453
on te sectionne un doigt et ensuite,

284
00:12:16.813 --> 00:12:19.536
tu remets ton doigt et on recoue ça joliment.

285
00:12:20.096 --> 00:12:20.376
En fait,

286
00:12:20.416 --> 00:12:20.677
pour moi,

287
00:12:20.678 --> 00:12:22.338
la déchirure en tombant malade,

288
00:12:22.339 --> 00:12:24.460
c'était une espèce de lambeau de doigt.

289
00:12:25.781 --> 00:12:28.183
C'est que tu essaies de tout récupérer de ta chair,

290
00:12:28.363 --> 00:12:28.503
mais...

291
00:12:29.284 --> 00:12:30.545
tout qui part en cacahuètes,

292
00:12:30.546 --> 00:12:30.885
en fait,

293
00:12:31.005 --> 00:12:32.705
et qui s'étale sur le sol,

294
00:12:32.905 --> 00:12:33.466
le sang,

295
00:12:33.566 --> 00:12:33.986
les os,

296
00:12:33.987 --> 00:12:35.326
il n'y a rien de net,

297
00:12:35.346 --> 00:12:35.707
en fait.

298
00:12:36.347 --> 00:12:36.607
Et donc,

299
00:12:36.608 --> 00:12:37.968
tu essayes de rattraper tout ça,

300
00:12:38.168 --> 00:12:38.908
mais finalement,

301
00:12:39.308 --> 00:12:40.529
c'est quasi impossible.

302
00:12:42.229 --> 00:12:42.589
Et moi,

303
00:12:42.729 --> 00:12:45.190
c'est ça que je ressens au moment de la rupture,

304
00:12:45.191 --> 00:12:45.531
en tout cas,

305
00:12:45.591 --> 00:12:47.471
au moment de l'arrivée de la maladie,

306
00:12:47.771 --> 00:12:48.152
c'est que oui,

307
00:12:48.153 --> 00:12:49.792
il y a eu un moment qui a été net chez moi,

308
00:12:49.872 --> 00:12:51.693
parce que ce n'est pas arrivé petit à petit,

309
00:12:52.413 --> 00:12:53.694
mais il y a quelque chose de l'ordre de...

310
00:12:54.114 --> 00:12:58.216
J'essayais de garder le contrôle et de rattraper plein de choses,

311
00:12:58.636 --> 00:12:58.756
de...

312
00:12:59.196 --> 00:13:02.237
tenir alors que tout se dérobait,

313
00:13:02.998 --> 00:13:04.538
absolument tout se dérobait.

314
00:13:05.399 --> 00:13:10.681
Et j'ai été confrontée à la période la plus anxiogène de ma vie,

315
00:13:11.021 --> 00:13:11.441
vraiment.

316
00:13:12.182 --> 00:13:24.247
Et j'ai pu vraiment découvrir à ce moment-là ce que c'était d'avoir aussi une problématique de santé mentale importante parce qu'en tombant malade physiquement,

317
00:13:25.147 --> 00:13:27.108
j'avais envie d'en finir.

318
00:13:27.944 --> 00:13:28.605
physiquement,

319
00:13:29.065 --> 00:13:32.007
avec la douleur et avec les ressentis.

320
00:13:32.747 --> 00:13:33.908
Et donc,

321
00:13:33.928 --> 00:13:34.869
je suis tombée très,

322
00:13:34.889 --> 00:13:36.550
très bas émotionnellement à ce moment-là.

323
00:13:37.030 --> 00:13:37.751
Et aujourd'hui,

324
00:13:37.851 --> 00:13:42.634
j'arrive à en parler avec du recul et même de manière assez apaisée.

325
00:13:42.774 --> 00:13:43.735
Mais sur le moment même,

326
00:13:44.896 --> 00:13:47.217
c'était une explosion d'émotions,

327
00:13:47.257 --> 00:13:48.038
de peur,

328
00:13:49.019 --> 00:13:49.899
des choses rationnelles,

329
00:13:49.919 --> 00:13:50.500
irrationnelles.

330
00:13:50.680 --> 00:13:51.981
C'était un embrouillot,

331
00:13:52.001 --> 00:13:52.381
en fait.

332
00:13:52.941 --> 00:13:56.884
On ne pouvait pas joliment recoudre la plaie.

333
00:13:57.364 --> 00:14:01.385
Ça avait généré le fait de tomber malade et que tout m'échappait.

334
00:14:01.445 --> 00:14:01.845
Mais tout.

335
00:14:02.585 --> 00:14:03.746
Ma relation amoureuse,

336
00:14:03.747 --> 00:14:04.806
ma relation aux amis,

337
00:14:04.807 --> 00:14:05.766
ma relation au travail,

338
00:14:05.786 --> 00:14:07.007
ma relation à moi-même.

339
00:14:07.627 --> 00:14:08.307
À tout,

340
00:14:08.327 --> 00:14:08.667
en fait.

341
00:14:08.967 --> 00:14:12.028
Tout était complètement démembré,

342
00:14:12.148 --> 00:14:14.449
si on veut rester un peu dans le champ lexical.

343
00:14:17.609 --> 00:14:17.910
Et toi,

344
00:14:18.110 --> 00:14:18.430
du coup,

345
00:14:18.450 --> 00:14:19.850
est-ce que tu as un souvenir de ça ?

346
00:14:20.810 --> 00:14:21.110
En fait,

347
00:14:21.190 --> 00:14:21.611
moi aussi,

348
00:14:21.731 --> 00:14:22.811
j'ai une image.

349
00:14:24.311 --> 00:14:25.112
Et je pense qu'en fait,

350
00:14:25.172 --> 00:14:25.992
elle se rejoigne.

351
00:14:25.993 --> 00:14:26.412
c'est c'est

352
00:14:27.576 --> 00:14:27.696
Moi,

353
00:14:27.776 --> 00:14:32.799
j'ai un peu cette image du château de cartes ou de ces dominos qu'on met les uns après les autres.

354
00:14:33.700 --> 00:14:35.341
Et à ce moment-là,

355
00:14:35.401 --> 00:14:40.464
je me souviens que la maladie a commencé quand j'avais 29 ans.

356
00:14:40.804 --> 00:14:45.607
Et j'ai un peu cette image de carte après carte ou domino après domino.

357
00:14:46.968 --> 00:14:48.349
J'ai construit quelque chose.

358
00:14:49.990 --> 00:14:51.611
Les 30 premières années de sa vie,

359
00:14:53.131 --> 00:14:53.252
on...

360
00:14:54.760 --> 00:14:57.241
On a essayé de se construire soi en tant qu'être humain,

361
00:14:57.301 --> 00:14:59.543
en tant qu'être humain en relation avec d'autres,

362
00:14:59.544 --> 00:15:00.923
qu'elle soit intime ou amicale,

363
00:15:00.924 --> 00:15:02.564
en relation professionnelle aussi,

364
00:15:03.164 --> 00:15:03.725
de savoir,

365
00:15:03.745 --> 00:15:05.766
de se poser les questions de qui on va devenir,

366
00:15:05.906 --> 00:15:06.846
qu'est-ce qu'on construit,

367
00:15:07.267 --> 00:15:08.247
comment on le construit.

368
00:15:11.658 --> 00:15:13.099
J'ai le souvenir d'avoir essayé,

369
00:15:13.239 --> 00:15:15.801
tenté du mieux que je pouvais de construire ce château de cartes.

370
00:15:15.901 --> 00:15:18.482
Et quand la maladie est arrivée,

371
00:15:18.583 --> 00:15:23.846
c'est comme si une force avait donné une toute petite pichenette dans ce château de cartes.

372
00:15:23.986 --> 00:15:30.511
Et que je le voyais tomber carte après carte,

373
00:15:31.271 --> 00:15:35.214
où le domino comme ça passait devant moi,

374
00:15:35.434 --> 00:15:37.376
et avec cette même sensation que tu décris,

375
00:15:37.396 --> 00:15:38.577
où en fait tu te dis...

376
00:15:39.477 --> 00:15:40.498
Je ne peux rien faire.

377
00:15:41.339 --> 00:15:47.985
Tout ce que j'ai construit est en train de s'écrouler sous mes yeux et je ne peux strictement rien faire.

378
00:15:50.728 --> 00:15:53.991
Et je me suis retrouvé dans les mêmes sensations que toi.

379
00:15:54.151 --> 00:15:58.174
Ça a été une période très,

380
00:15:58.214 --> 00:15:58.395
très,

381
00:15:58.435 --> 00:15:59.255
très dure,

382
00:15:59.316 --> 00:16:00.397
très anxiogène,

383
00:16:00.517 --> 00:16:01.397
très noire.

384
00:16:02.398 --> 00:16:04.580
Et à mesure que je voyais ces cartes...

385
00:16:05.389 --> 00:16:05.809
tomber,

386
00:16:05.909 --> 00:16:09.052
se désagréger et s'éparpiller sans que je ne puisse rien faire.

387
00:16:09.472 --> 00:16:09.912
Et en plus,

388
00:16:09.972 --> 00:16:10.653
comme tu le dis,

389
00:16:10.753 --> 00:16:13.234
sans se dire mais comment je peux reconstruire quelque chose ?

390
00:16:13.274 --> 00:16:14.035
Mais en fait,

391
00:16:14.135 --> 00:16:15.216
on comprend qu'on ne peut pas.

392
00:16:18.678 --> 00:16:18.978
Et donc,

393
00:16:19.018 --> 00:16:19.559
effectivement,

394
00:16:20.219 --> 00:16:20.339
moi,

395
00:16:20.340 --> 00:16:21.720
je me souviens m'être dit mais en fait,

396
00:16:21.860 --> 00:16:25.943
si c'est si c'est le jeu de cartes qu'on m'offre aujourd'hui,

397
00:16:26.023 --> 00:16:29.886
c'est à dire cet éparpillement de cartes qui ne tient plus debout,

398
00:16:30.086 --> 00:16:32.347
sur lequel je ne peux plus rien construire.

399
00:16:32.367 --> 00:16:32.648
En fait,

400
00:16:32.688 --> 00:16:33.348
on s'arrête là.

401
00:16:38.667 --> 00:16:41.029
On s'arrête là et on recommence avec un autre jeu plus tard.

402
00:16:41.069 --> 00:16:41.489
Parce qu'en fait,

403
00:16:41.569 --> 00:16:41.689
là,

404
00:16:41.809 --> 00:16:41.949
moi,

405
00:16:42.229 --> 00:16:43.210
ça ne me convient pas.

406
00:16:43.211 --> 00:16:43.790
Ce n'est pas possible,

407
00:16:43.791 --> 00:16:44.751
je ne peux rien faire avec ça.

408
00:16:49.034 --> 00:16:49.354
Et donc,

409
00:16:49.374 --> 00:16:52.576
ça a été un sentiment très dur aussi,

410
00:16:53.216 --> 00:16:53.777
très noir,

411
00:16:53.877 --> 00:16:54.677
bien évidemment,

412
00:16:56.458 --> 00:16:59.260
avec cette impression que tout se casse la gueule,

413
00:16:59.1000 --> 00:17:00.861
tout se détruit.

414
00:17:01.897 --> 00:17:03.518
Sans avoir aucun contrôle sur ça,

415
00:17:03.798 --> 00:17:05.359
une perte de contrôle totale,

416
00:17:05.379 --> 00:17:05.779
et de se dire,

417
00:17:05.780 --> 00:17:07.320
mais qu'est-ce que je fais de ça ?

418
00:17:09.081 --> 00:17:12.583
Comment je reconstruis quelque chose sur la base de rien ?

419
00:17:12.584 --> 00:17:15.765
Sur la base de rien.

420
00:17:17.345 --> 00:17:17.586
En fait,

421
00:17:17.587 --> 00:17:18.306
ce qui me vient,

422
00:17:18.866 --> 00:17:22.528
c'est qu'on doit tout réapprendre.

423
00:17:22.668 --> 00:17:24.009
On doit absolument tout réapprendre,

424
00:17:24.049 --> 00:17:25.510
mais on n'est pas à la naissance,

425
00:17:25.511 --> 00:17:25.830
en fait.

426
00:17:26.410 --> 00:17:26.730
Les deux,

427
00:17:26.750 --> 00:17:28.071
on avait 29 ans quand c'est arrivé.

428
00:17:28.772 --> 00:17:28.912
Donc,

429
00:17:29.612 --> 00:17:31.373
il y a comme si tu avais...

430
00:17:31.533 --> 00:17:37.338
tous ses acquis et il n'y a plus rien de tout ça qui n'existe en fait.

431
00:17:37.778 --> 00:17:38.519
Mais il n'y a plus rien.

432
00:17:39.579 --> 00:17:42.682
Il n'y a d'autant plus rien que je pense qu'à cet âge-là,

433
00:17:42.882 --> 00:17:43.623
c'est...

434
00:17:44.223 --> 00:17:45.844
Enfin,

435
00:17:45.984 --> 00:17:46.625
tous les âges.

436
00:17:46.785 --> 00:17:48.126
Il n'y a pas d'âge pour rêver,

437
00:17:48.166 --> 00:17:51.349
mais c'est des âges où on commence à construire sa vie d'adulte.

438
00:17:52.810 --> 00:17:53.630
Et moi,

439
00:17:53.631 --> 00:17:53.971
en tout cas,

440
00:17:53.991 --> 00:17:55.632
j'étais à cette étape-là.

441
00:17:55.772 --> 00:17:56.573
C'est-à-dire que...

442
00:17:57.913 --> 00:17:59.154
J'essayais de trouver quelqu'un,

443
00:17:59.434 --> 00:18:01.495
j'essayais d'avoir un appartement,

444
00:18:01.675 --> 00:18:06.338
j'essayais de construire une vie telle qu'on l'idéalise.

445
00:18:07.518 --> 00:18:10.220
Et ok,

446
00:18:10.1000 --> 00:18:13.021
ça ne va pas se jouer comme ça.

447
00:18:13.582 --> 00:18:15.463
Mais comment on joue après ?

448
00:18:16.023 --> 00:18:17.124
Qu'est-ce qu'on fait avec ça ?

449
00:18:18.084 --> 00:18:20.085
J'en profite pour dire bonsoir à tous ceux,

450
00:18:20.285 --> 00:18:20.926
pardon Tamara,

451
00:18:21.266 --> 00:18:22.106
qui nous rejoignent.

452
00:18:22.126 --> 00:18:24.167
Bonsoir à toutes et tous.

453
00:18:24.548 --> 00:18:26.789
Si vous avez envie de réagir à ce qu'on dit,

454
00:18:28.114 --> 00:18:30.055
à faire des retours ou à poser des questions,

455
00:18:30.115 --> 00:18:30.976
c'est avec grand,

456
00:18:31.216 --> 00:18:31.977
grand plaisir.

457
00:18:32.698 --> 00:18:33.939
Soyez tranquilles à le faire.

458
00:18:34.179 --> 00:18:34.619
On vous lit.

459
00:18:37.141 --> 00:18:37.261
Moi,

460
00:18:37.262 --> 00:18:44.688
ce qui me vient aussi à l'esprit dans cette question de on doit tout réapprendre et on part de zéro et que tout se délite,

461
00:18:44.868 --> 00:18:48.251
c'est aussi à quel point c'est important à ce moment-là,

462
00:18:48.371 --> 00:18:48.891
justement,

463
00:18:48.951 --> 00:18:52.774
que certaines personnes ou structures restent,

464
00:18:52.775 --> 00:18:53.155
en fait.

465
00:18:53.875 --> 00:18:55.817
Parce qu'on perd tellement tous nos repères.

466
00:18:56.473 --> 00:19:01.196
que si on perd aussi les gens qui sont notre soutien,

467
00:19:02.336 --> 00:19:04.197
on n'a littéralement plus rien.

468
00:19:06.478 --> 00:19:07.859
Il y a vraiment ça qui me vient.

469
00:19:08.119 --> 00:19:08.440
En fait,

470
00:19:08.560 --> 00:19:19.826
comment garder dans ce moment où on perd tout des personnes ou des choses qui sont quand même balisées parce qu'on est en train de se noyer et on a besoin,

471
00:19:20.486 --> 00:19:20.886
tu vois,

472
00:19:20.946 --> 00:19:21.066
de...

473
00:19:22.047 --> 00:19:23.848
Je ne sais pas comment on a ça quand on se noie,

474
00:19:23.888 --> 00:19:24.328
tu sais.

475
00:19:25.989 --> 00:19:27.410
Ce à quoi tu peux te retenir.

476
00:19:28.471 --> 00:19:29.151
Oui,

477
00:19:29.752 --> 00:19:31.053
on se retient à la branche,

478
00:19:31.073 --> 00:19:34.175
on se retient à peu importe ce que c'est.

479
00:19:34.295 --> 00:19:35.016
C'est vraiment ça.

480
00:19:36.517 --> 00:19:38.699
Et c'est vrai qu'aussi en termes d'identité,

481
00:19:40.080 --> 00:19:40.680
on se voit,

482
00:19:40.720 --> 00:19:42.161
comme on en parlait un petit peu au début,

483
00:19:42.181 --> 00:19:44.283
au travers des étiquettes qu'on peut avoir,

484
00:19:44.363 --> 00:19:46.444
qu'on pose sur soi-même ou les autres posent sur soi,

485
00:19:46.945 --> 00:19:48.686
mais aussi au travers de nos habitudes,

486
00:19:49.727 --> 00:19:51.028
de nos rituels,

487
00:19:51.348 --> 00:19:52.369
de ce qu'on fait.

488
00:19:53.218 --> 00:19:53.899
de notre vie,

489
00:19:53.940 --> 00:19:55.603
nos actions du quotidien,

490
00:19:55.684 --> 00:19:56.886
que ce soit aller au travail,

491
00:19:57.107 --> 00:19:58.169
faire nos courses le samedi,

492
00:19:59.292 --> 00:20:00.595
aller manger en famille le dimanche,

493
00:20:00.596 --> 00:20:00.976
j'en sais rien,

494
00:20:00.996 --> 00:20:01.497
mais tout ça,

495
00:20:01.717 --> 00:20:03.161
ça nous identifie.

496
00:20:04.425 --> 00:20:05.526
C'est peut-être une erreur,

497
00:20:06.226 --> 00:20:06.867
mais en tout cas,

498
00:20:06.927 --> 00:20:07.848
ça nous identifie.

499
00:20:08.328 --> 00:20:10.309
Et quand on ne peut plus faire ses actions,

500
00:20:10.349 --> 00:20:12.171
on ne peut plus aller manger le dimanche avec la famille,

501
00:20:12.172 --> 00:20:13.332
on ne peut plus faire ses courses le samedi,

502
00:20:13.333 --> 00:20:14.592
on ne peut plus aller au boulot le lundi,

503
00:20:15.113 --> 00:20:15.453
on est là,

504
00:20:15.493 --> 00:20:17.875
mais qui suis-je si je ne suis pas mes actions ?

505
00:20:18.655 --> 00:20:19.856
Si je ne suis pas ce que je fais ?

506
00:20:22.058 --> 00:20:23.499
Je pense que dans ce que tu dis,

507
00:20:23.500 --> 00:20:25.160
il y a quelque chose qui me résonne beaucoup,

508
00:20:25.961 --> 00:20:30.664
qu'est-ce qui fait aujourd'hui notre identité et qui on est ?

509
00:20:30.724 --> 00:20:31.525
Et ça peut se...

510
00:20:32.917 --> 00:20:49.945
ça peut se matérialiser de plein de façons et je pense qu'à ce moment là on a besoin de se raccrocher à ses branches le plus possible parce que parce que si on est juste face à ce château de cartes ou se doit démembrer ben

511
00:20:49.985 --> 00:20:57.009
en fait on perd complètement pied et donc qui pense que il ya

512
00:20:58.961 --> 00:21:15.590
Il y a besoin de se raccrocher effectivement à des choses aussi simples soient-elles pour se dire je suis encore là et je suis encore sur ce fil-là qui est celui de ma vie et je tente de construire quelque chose avec un minima ce qui reste.

513
00:21:16.931 --> 00:21:18.252
Alors que souvent le soutien,

514
00:21:18.832 --> 00:21:21.133
il n'est pas présent ou c'est assez rare.

515
00:21:21.453 --> 00:21:21.854
Et tu vois,

516
00:21:21.855 --> 00:21:25.316
je vois quelqu'un qui dit moi j'ai eu l'impression qu'on me coupait les ailes.

517
00:21:25.336 --> 00:21:25.936
Je trouve joli,

518
00:21:25.976 --> 00:21:27.677
on est beaucoup sur des images ce soir.

519
00:21:28.157 --> 00:21:29.777
Tout à fait,

520
00:21:29.778 --> 00:21:30.078
c'est très beau.

521
00:21:30.079 --> 00:21:30.798
Je suis tellement d'accord.

522
00:21:30.799 --> 00:21:30.918
Moi,

523
00:21:30.938 --> 00:21:32.898
ça m'a fait penser tout de suite à quelque chose.

524
00:21:33.739 --> 00:21:35.219
Je me souviens que pendant cette période,

525
00:21:35.319 --> 00:21:40.741
j'étais très bien dans mon travail et j'avais des projets pour plus tard.

526
00:21:40.821 --> 00:21:43.241
Le rêve d'un jour peut-être de devenir coordinatrice.

527
00:21:43.261 --> 00:21:44.202
Pas forcément tout de suite,

528
00:21:44.242 --> 00:21:46.002
mais c'était un projet à terme.

529
00:21:47.783 --> 00:21:48.483
Et tout à coup,

530
00:21:49.243 --> 00:21:50.103
je tombe malade.

531
00:21:50.203 --> 00:21:51.344
Je suis en arrêt maladie.

532
00:21:51.684 --> 00:21:53.024
Je finis à l'invalidité.

533
00:21:54.865 --> 00:21:55.185
Et puis...

534
00:21:55.465 --> 00:21:58.186
Il y a une sorte de méfiance autour de soi.

535
00:21:58.326 --> 00:22:01.868
Ça peut être institutionnel ou les amis ou des proches.

536
00:22:02.428 --> 00:22:04.729
Puis c'est très particulier parce que toi-même,

537
00:22:04.869 --> 00:22:06.890
t'es pas OK avec cette nouvelle identité,

538
00:22:07.010 --> 00:22:07.690
parce que toi-même,

539
00:22:08.070 --> 00:22:09.811
t'as pas envie d'être malade et d'en arriver là.

540
00:22:10.451 --> 00:22:11.152
Et en plus de ça,

541
00:22:11.252 --> 00:22:13.493
les autres se méfient de toi.

542
00:22:13.833 --> 00:22:14.013
Donc,

543
00:22:14.213 --> 00:22:17.314
il y a un truc complètement dissonant de genre

544
00:22:17.854 --> 00:22:18.815
« Non, mais moi non plus,

545
00:22:18.816 --> 00:22:19.515
je ne voudrais pas ça,

546
00:22:19.795 --> 00:22:20.355
mais en même temps,

547
00:22:21.116 --> 00:22:23.056
j'y suis et je ne peux rien y faire. »

548
00:22:23.077 --> 00:22:23.217
Enfin,

549
00:22:23.237 --> 00:22:23.497
tu vois ?

550
00:22:24.581 --> 00:22:24.721
Donc,

551
00:22:24.821 --> 00:22:28.702
c'est très particulier comme sensation,

552
00:22:28.762 --> 00:22:29.242
je trouve.

553
00:22:30.183 --> 00:22:32.343
Mais ce que tu décris,

554
00:22:32.603 --> 00:22:34.184
je l'ai vécu aussi.

555
00:22:35.484 --> 00:22:39.505
Et je ne sais pas si ce que je vais te dire va te parler,

556
00:22:39.565 --> 00:22:41.266
mais il y a,

557
00:22:41.326 --> 00:22:41.846
je pense,

558
00:22:44.006 --> 00:22:44.927
un étiquetage,

559
00:22:45.207 --> 00:22:50.048
une définition qui est d'abord dictée par la société.

560
00:22:50.548 --> 00:22:51.288
Ces normes,

561
00:22:53.489 --> 00:22:53.829
ce acte.

562
00:22:53.889 --> 00:22:57.930
à quoi on peut encore consacrer notre temps,

563
00:22:57.950 --> 00:22:58.610
notre énergie,

564
00:22:58.611 --> 00:23:01.311
ce qu'on est capable de faire et ce que la société nous renvoie.

565
00:23:01.932 --> 00:23:03.772
Et j'ai l'impression qu'avant même que nous,

566
00:23:04.952 --> 00:23:06.173
on ait pu se définir,

567
00:23:06.213 --> 00:23:06.693
la société,

568
00:23:06.753 --> 00:23:07.633
elle l'a déjà fait.

569
00:23:09.154 --> 00:23:11.935
Et je pense que c'est très vrai quand on tombe malade,

570
00:23:13.295 --> 00:23:19.137
mais qui peut être vrai dans n'importe quelle autre forme de définition de soi.

571
00:23:20.626 --> 00:23:21.106
Aujourd'hui,

572
00:23:21.226 --> 00:23:25.470
la société nous définit bien souvent avant même que nous,

573
00:23:25.510 --> 00:23:26.110
on l'ait fait.

574
00:23:27.511 --> 00:23:28.252
Et effectivement,

575
00:23:28.292 --> 00:23:33.837
ça renvoie à quelque chose qui est d'autant plus terrible,

576
00:23:33.917 --> 00:23:34.437
je pense,

577
00:23:35.338 --> 00:23:36.939
quand on est atteint d'une maladie chronique,

578
00:23:36.959 --> 00:23:45.166
parce qu'on se bat soi-même avec cette vie qui est complètement nouvelle,

579
00:23:45.186 --> 00:23:48.769
dans laquelle on peut être complètement perdu et c'est légitime.

580
00:23:49.705 --> 00:23:50.286
Et en plus,

581
00:23:50.346 --> 00:23:55.209
la société vient nous accoler une image de nous-mêmes qui est folle.

582
00:23:55.229 --> 00:24:01.193
Elle est folle et qui peut ravager.

583
00:24:04.395 --> 00:24:06.076
Je trouve très intéressant ce que tu dis.

584
00:24:06.116 --> 00:24:08.978
C'est que la société nous définit avant qu'on les fait.

585
00:24:09.859 --> 00:24:10.479
Et en fait,

586
00:24:12.020 --> 00:24:14.242
dans la thématique de la maladie chronique,

587
00:24:14.762 --> 00:24:15.963
c'est bordélique.

588
00:24:16.163 --> 00:24:18.905
Parce que déjà,

589
00:24:19.025 --> 00:24:19.245
notre...

590
00:24:19.405 --> 00:24:23.308
corps n'est pas défini par une manière de fonctionner,

591
00:24:24.028 --> 00:24:27.170
vu qu'il peut fonctionner tous les jours extrêmement différemment.

592
00:24:27.411 --> 00:24:28.972
Je ne sais pas si c'est chez toi,

593
00:24:29.052 --> 00:24:29.292
mais moi,

594
00:24:29.432 --> 00:24:32.274
je ne fonctionne pas la même chose quand je suis à 1 sur 10 de symptômes qu'à 10 sur 10.

595
00:24:32.654 --> 00:24:32.894
Pour moi,

596
00:24:32.895 --> 00:24:34.816
ça me parle l'échelle de symptômes,

597
00:24:34.817 --> 00:24:36.317
mais ça ne parle pas à tous les malades chroniques.

598
00:24:36.577 --> 00:24:37.197
Je le dis comme ça,

599
00:24:37.217 --> 00:24:37.457
mais toi,

600
00:24:37.458 --> 00:24:38.518
tu pourrais le dire différemment.

601
00:24:39.199 --> 00:24:41.680
On ne fonctionne pas de la même manière,

602
00:24:41.720 --> 00:24:43.141
donc on ne fait pas les mêmes choses,

603
00:24:43.142 --> 00:24:46.203
on ne fait pas les mêmes actions qui pourraient justement nous définir.

604
00:24:46.684 --> 00:24:48.305
Et comme je le disais aussi tout à l'heure,

605
00:24:48.445 --> 00:24:49.586
un peu plus en introduction.

606
00:24:50.608 --> 00:24:52.890
En fonction de l'intensité des symptômes,

607
00:24:52.930 --> 00:24:55.513
nos pensées ne sont pas non plus les mêmes.

608
00:24:57.135 --> 00:25:00.960
Notre manière d'être au monde et de voir le monde ne sont pas les mêmes.

609
00:25:02.081 --> 00:25:02.201
Moi,

610
00:25:02.241 --> 00:25:03.723
quand je suis au max de mes symptômes,

611
00:25:03.783 --> 00:25:05.545
il suffit d'une petite nette.

612
00:25:05.991 --> 00:25:09.572
pour que je m'écroule ou pour que je voie le monde en noir,

613
00:25:09.612 --> 00:25:09.972
en fait,

614
00:25:09.992 --> 00:25:10.452
et que je me dis,

615
00:25:10.472 --> 00:25:11.132
mais finalement,

616
00:25:11.213 --> 00:25:12.193
tout ça ne sert à rien.

617
00:25:12.713 --> 00:25:14.233
Alors que les jours où c'est plus bas,

618
00:25:14.573 --> 00:25:16.614
je me raccroche à mille autres choses.

619
00:25:17.334 --> 00:25:17.514
Donc,

620
00:25:17.594 --> 00:25:18.295
il y a aussi ça,

621
00:25:18.395 --> 00:25:23.756
c'est-à-dire qu'on ne peut pas nous identifier ni dans le ressenti corporel,

622
00:25:23.916 --> 00:25:25.957
ni dans celui qui peut être plus psychique,

623
00:25:25.997 --> 00:25:27.897
qui est très souvent corrélé à ça,

624
00:25:28.738 --> 00:25:33.579
et à ce côté en dents de scie qui peut changer d'une heure à l'autre ou d'un jour à l'autre.

625
00:25:34.123 --> 00:25:36.405
Et on essaye de nous cacher et de nous saisir,

626
00:25:36.485 --> 00:25:37.305
mais même nous,

627
00:25:37.345 --> 00:25:38.606
on ne sait pas des fois.

628
00:25:38.786 --> 00:25:40.507
Ça devient insaisissable.

629
00:25:44.010 --> 00:25:46.511
J'ai eu les commentaires en même temps.

630
00:25:46.512 --> 00:25:50.314
Il y a des choses très justes.

631
00:25:54.617 --> 00:25:59.140
C'est ce que je trouve là où je me retrouve dans beaucoup de commentaires.

632
00:26:01.241 --> 00:26:02.322
Avant que la maladie arrive,

633
00:26:02.382 --> 00:26:02.502
moi,

634
00:26:02.542 --> 00:26:03.623
j'étais sur une pente.

635
00:26:03.803 --> 00:26:14.973
où j'étais en train de me former à l'hypnose et j'avais l'impression de trouver un chemin qui était le mien.

636
00:26:17.775 --> 00:26:18.076
Et moi,

637
00:26:18.196 --> 00:26:19.097
j'en voulais,

638
00:26:19.837 --> 00:26:21.038
peu importe comment on l'appelle,

639
00:26:21.078 --> 00:26:21.679
si c'est Dieu,

640
00:26:21.819 --> 00:26:23.520
l'univers ou peu importe,

641
00:26:23.521 --> 00:26:24.421
ça n'a pas d'importance.

642
00:26:25.702 --> 00:26:26.203
Je me disais,

643
00:26:26.243 --> 00:26:26.843
mais en fait,

644
00:26:27.224 --> 00:26:30.707
vous m'avez mis sur le chemin que je semblais bon.

645
00:26:31.779 --> 00:26:34.581
pour me tirer une balle dans le dos.

646
00:26:36.482 --> 00:26:39.845
Et en fait,

647
00:26:39.905 --> 00:26:42.727
couper les ailes ou même un coup de poignard dans le dos,

648
00:26:42.728 --> 00:26:42.807
moi,

649
00:26:42.808 --> 00:26:44.688
je l'ai vraiment vécu comme ça.

650
00:26:45.048 --> 00:26:45.889
Je me suis dit,

651
00:26:49.771 --> 00:26:51.913
j'ai réussi à construire tout ça,

652
00:26:52.013 --> 00:26:55.235
à aller dans une direction qui me semblait être adéquate pour moi.

653
00:26:55.495 --> 00:26:56.096
Et en fait,

654
00:26:56.496 --> 00:26:56.616
là,

655
00:26:59.978 --> 00:27:00.559
et so what ?

656
00:27:01.339 --> 00:27:02.320
je fais quoi maintenant ?

657
00:27:06.321 --> 00:27:10.643
C'est une sensation qui n'est vraiment pas évidente.

658
00:27:12.844 --> 00:27:17.026
Ça résonne à fond ce que tu dis parce que,

659
00:27:18.447 --> 00:27:19.267
pareil que toi,

660
00:27:20.148 --> 00:27:21.408
dans cette période de vie,

661
00:27:22.349 --> 00:27:27.291
j'ai eu le sentiment d'être dans le meilleur moment de vie jusque-là.

662
00:27:28.559 --> 00:27:29.320
J'avais enfin,

663
00:27:29.440 --> 00:27:30.261
depuis trois mois,

664
00:27:30.481 --> 00:27:31.601
le boulot de mes rêves.

665
00:27:32.082 --> 00:27:33.463
J'avais rencontré Mickaël,

666
00:27:33.543 --> 00:27:35.384
qui pour moi était déjà l'homme de ma vie.

667
00:27:37.906 --> 00:27:41.388
On allait habiter une petite maison de rêve.

668
00:27:41.468 --> 00:27:41.749
Enfin,

669
00:27:41.909 --> 00:27:43.050
vraiment tellement beau.

670
00:27:43.670 --> 00:27:44.070
Et du coup,

671
00:27:44.090 --> 00:27:46.152
il y a eu énormément de colère,

672
00:27:46.512 --> 00:27:46.852
en fait.

673
00:27:47.232 --> 00:27:47.933
Énormément.

674
00:27:48.373 --> 00:27:49.174
Parce que j'étais là,

675
00:27:49.274 --> 00:27:49.454
mais...

676
00:27:49.934 --> 00:27:50.555
Et justement,

677
00:27:50.655 --> 00:27:50.775
moi,

678
00:27:50.835 --> 00:27:51.936
je ne crois pas en Dieu,

679
00:27:52.196 --> 00:27:52.616
mais du coup,

680
00:27:52.656 --> 00:27:54.317
j'avais envie d'en vouloir à quelqu'un.

681
00:27:54.498 --> 00:27:54.898
J'étais là,

682
00:27:54.918 --> 00:27:56.299
mais qu'est-ce que j'ai fait ?

683
00:27:56.899 --> 00:27:58.480
pour que dans cet alignement,

684
00:27:59.421 --> 00:27:59.781
en fait,

685
00:28:00.461 --> 00:28:01.922
on me vole ce bonheur,

686
00:28:02.163 --> 00:28:02.743
finalement.

687
00:28:04.464 --> 00:28:06.145
Parce que ça vient voler quelque chose,

688
00:28:06.646 --> 00:28:07.186
la maladie,

689
00:28:07.466 --> 00:28:07.946
je le trouve.

690
00:28:10.468 --> 00:28:10.968
Et d'ailleurs,

691
00:28:10.969 --> 00:28:11.969
je me posais la question,

692
00:28:12.129 --> 00:28:13.450
peut-être que je vais un peu loin,

693
00:28:14.151 --> 00:28:20.315
mais le fait qu'on soit à nous-mêmes sur un mode douloureux,

694
00:28:20.835 --> 00:28:21.796
symptomatique,

695
00:28:21.936 --> 00:28:23.117
parfois obsédant,

696
00:28:23.437 --> 00:28:25.098
quand le symptôme ne s'arrête pas,

697
00:28:28.087 --> 00:28:30.408
et que la maladie dérobe un bout de nos vies,

698
00:28:30.488 --> 00:28:31.829
vient voler des choses,

699
00:28:31.849 --> 00:28:32.850
des projets,

700
00:28:33.110 --> 00:28:33.890
des rituels,

701
00:28:33.930 --> 00:28:35.071
des actions du quotidien.

702
00:28:36.112 --> 00:28:36.552
Selon toi,

703
00:28:36.652 --> 00:28:43.996
comment on fait pour que l'unique critère d'identification ne soit pas le fait d'être malade ?

704
00:28:51.960 --> 00:28:56.283
Je crois que j'ai envie de répondre simplement déjà par une phrase que j'ai...

705
00:28:56.803 --> 00:29:00.185
mis dans mon vocabulaire et qui maintenant me tient beaucoup à cœur,

706
00:29:01.206 --> 00:29:04.387
c'est la différence entre dire « je suis malade »

707
00:29:05.188 --> 00:29:05.328
et

708
00:29:05.668 --> 00:29:07.469
« je vis avec la maladie » .

709
00:29:09.290 --> 00:29:09.810
Pour moi,

710
00:29:11.571 --> 00:29:12.832
c'est quelque chose que...

711
00:29:13.632 --> 00:29:13.832
Alors,

712
00:29:14.233 --> 00:29:14.493
tout ça,

713
00:29:14.553 --> 00:29:15.853
comme tu le disais tout à l'heure,

714
00:29:16.074 --> 00:29:17.174
c'est un apprentissage,

715
00:29:17.254 --> 00:29:18.995
mais aujourd'hui,

716
00:29:19.175 --> 00:29:19.896
j'évite,

717
00:29:20.096 --> 00:29:21.276
mais à 3000%,

718
00:29:21.376 --> 00:29:22.817
de dire « je suis malade »

719
00:29:22.977 --> 00:29:25.759
parce que je vois ce que ça provoque sur moi.

720
00:29:26.739 --> 00:29:31.222
sur à quel point la maladie,

721
00:29:31.282 --> 00:29:31.962
effectivement,

722
00:29:32.102 --> 00:29:34.063
et c'est en dentille du quotidien,

723
00:29:34.123 --> 00:29:39.186
mais je le vois bien entre les premières années où elle est arrivée et maintenant,

724
00:29:39.706 --> 00:29:41.567
où les premières années où elle est arrivée,

725
00:29:41.648 --> 00:29:41.908
pour moi,

726
00:29:42.028 --> 00:29:45.970
c'était un poids immense que je portais du bout de mes bras.

727
00:29:47.011 --> 00:29:54.775
Et elle était tellement imposante qu'on ne me voyait pas dessous.

728
00:29:55.072 --> 00:29:55.654
Mais même moi,

729
00:29:55.735 --> 00:29:57.000
je ne me voyais pas dessous.

730
00:29:57.503 --> 00:29:59.150
C'est-à-dire que la maladie...

731
00:30:01.989 --> 00:30:05.110
Et c'était un écran par-dessus moi,

732
00:30:05.130 --> 00:30:05.450
en fait.

733
00:30:05.530 --> 00:30:05.930
C'était

734
00:30:06.530 --> 00:30:08.030
Fernand égale maladie.

735
00:30:08.671 --> 00:30:09.271
Et moi-même,

736
00:30:09.331 --> 00:30:11.532
j'étais dans cette définition-là.

737
00:30:12.612 --> 00:30:17.353
Et au fur et à mesure des années,

738
00:30:17.573 --> 00:30:22.135
et progressivement aussi avec un travail thérapeutique qui était essentiel pour moi,

739
00:30:24.916 --> 00:30:25.096
j'ai...

740
00:30:27.600 --> 00:30:31.984
J'ai pris conscience à quel point il était nécessaire que cette énorme masse,

741
00:30:33.565 --> 00:30:39.731
j'arrive du mieux que je pouvais à la réduire dans ce qu'elle était,

742
00:30:40.832 --> 00:30:42.954
pas au sens de réalité du quotidien,

743
00:30:43.014 --> 00:30:44.715
parce que les symptômes sont là et ça,

744
00:30:44.755 --> 00:30:46.056
on ne peut pas les réduire.

745
00:30:48.258 --> 00:30:48.659
En tout cas,

746
00:30:48.899 --> 00:30:50.260
je ne peux pas les réduire.

747
00:30:50.300 --> 00:30:50.881
Quand ils sont là,

748
00:30:50.882 --> 00:30:51.341
ils sont là.

749
00:30:52.402 --> 00:30:53.463
Mais pour autant...

750
00:30:56.196 --> 00:30:56.797
J'ai réussi,

751
00:30:56.897 --> 00:30:57.257
je crois,

752
00:30:57.258 --> 00:30:57.657
en tout cas,

753
00:30:57.697 --> 00:30:59.837
je suis dans cet apprentissage-là et ce chemin-là,

754
00:31:00.698 --> 00:31:06.719
de réduire la place de la maladie pour qu'elle ne soit plus qu'un caillou dans ma poche.

755
00:31:07.279 --> 00:31:07.739
Et parfois,

756
00:31:07.740 --> 00:31:08.880
le caillou prend de la place.

757
00:31:09.280 --> 00:31:09.580
Parfois,

758
00:31:09.581 --> 00:31:13.421
le caillou est tellement lourd dans ma poche que j'ai besoin d'être alité pendant plusieurs jours.

759
00:31:14.141 --> 00:31:15.141
Mais aujourd'hui,

760
00:31:15.782 --> 00:31:21.183
et ça se représente bien dans cette phrase-là,

761
00:31:21.223 --> 00:31:22.804
où je ne dis plus « je suis malade » ,

762
00:31:22.844 --> 00:31:24.264
mais « je vis avec la maladie » .

763
00:31:25.032 --> 00:31:25.512
Et du coup,

764
00:31:25.513 --> 00:31:26.673
la maladie,

765
00:31:26.793 --> 00:31:27.453
pour moi,

766
00:31:27.653 --> 00:31:33.916
j'essaie de la ramener à ce qu'elle est dans mon quotidien,

767
00:31:33.976 --> 00:31:35.797
c'est-à-dire des contraintes importantes,

768
00:31:35.837 --> 00:31:39.358
mais qui ne me définissent pas en tant qu'être humain.

769
00:31:40.779 --> 00:31:45.241
Je suis toujours capable de faire des choses différemment,

770
00:31:45.641 --> 00:31:46.221
autrement,

771
00:31:46.881 --> 00:31:48.742
mais je suis toujours capable de faire des choses.

772
00:31:48.743 --> 00:31:51.463
Je suis toujours capable de donner de l'amour.

773
00:31:51.523 --> 00:31:53.144
Je suis toujours capable de...

774
00:31:53.620 --> 00:31:54.761
produire des choses,

775
00:31:54.801 --> 00:31:55.902
je suis toujours capable.

776
00:31:55.962 --> 00:31:58.804
Et ça a été un long chemin,

777
00:31:58.904 --> 00:32:03.987
mais c'est presque militant aujourd'hui de dire je ne suis pas malade.

778
00:32:05.248 --> 00:32:10.692
Je ne veux pas qu'on me définisse par ça.

779
00:32:12.813 --> 00:32:12.994
Ouais,

780
00:32:13.154 --> 00:32:13.574
mais tu vois,

781
00:32:13.575 --> 00:32:13.694
moi,

782
00:32:13.734 --> 00:32:14.955
je vais venir t'embêter.

783
00:32:15.956 --> 00:32:16.376
Je t'en prie,

784
00:32:16.377 --> 00:32:17.197
avec grand plaisir.

785
00:32:18.698 --> 00:32:19.898
J'ai aussi l'impression,

786
00:32:20.199 --> 00:32:22.060
c'est un peu comme je te disais tout à l'heure,

787
00:32:22.340 --> 00:32:27.743
le discours change en fonction de l'intensité des symptômes.

788
00:32:28.343 --> 00:32:28.764
Tout à fait.

789
00:32:29.484 --> 00:32:29.604
Moi,

790
00:32:29.664 --> 00:32:31.205
les jours où c'est plus bas,

791
00:32:31.525 --> 00:32:34.447
je vais pouvoir dire je fais l'expérience de la maladie,

792
00:32:34.827 --> 00:32:36.608
je vis avec une maladie chronique,

793
00:32:36.728 --> 00:32:42.991
je vais pouvoir porter une distance parce qu'il y a un peu de distance du fait que ce soit moins fort.

794
00:32:43.852 --> 00:32:44.952
Mais des périodes comme là,

795
00:32:45.132 --> 00:32:46.373
où pendant dix jours,

796
00:32:46.553 --> 00:32:51.736
c'est le gouffre et que chaque action de la vie est une contrainte.

797
00:32:52.124 --> 00:32:52.844
et une horreur.

798
00:32:55.766 --> 00:33:03.511
Je n'arrive plus à juste dire que je vis avec l'expérience d'homme parce que tout est relié à ça tellement fort dans ces moments-là.

799
00:33:04.911 --> 00:33:07.833
Toutes mes actions aussi ou mes non-actions,

800
00:33:09.214 --> 00:33:12.716
j'ai beaucoup plus de mal à le voir comme le petit caillou dans la chaussure.

801
00:33:13.156 --> 00:33:14.717
Et c'est pour ça que des fois,

802
00:33:14.757 --> 00:33:17.159
je trouve cette expérience très aliénante.

803
00:33:18.319 --> 00:33:18.759
Parce que...

804
00:33:20.028 --> 00:33:20.949
D'un jour à l'autre,

805
00:33:21.069 --> 00:33:22.770
les symptômes sont extrêmement fluctuants.

806
00:33:22.830 --> 00:33:23.250
Et du coup,

807
00:33:23.330 --> 00:33:24.231
d'un jour à l'autre,

808
00:33:24.251 --> 00:33:27.553
il peut y avoir aussi un émotionnel très fluctuant,

809
00:33:28.794 --> 00:33:29.675
corrélé à ça,

810
00:33:29.795 --> 00:33:30.195
en fait.

811
00:33:32.297 --> 00:33:34.979
Voilà.

812
00:33:34.999 --> 00:33:35.159
Non,

813
00:33:35.179 --> 00:33:37.340
mais c'est très vrai ce que tu dis.

814
00:33:37.981 --> 00:33:42.064
Et si mon discours est teinté d'édulcorant,

815
00:33:42.084 --> 00:33:42.844
j'ai envie de dire,

816
00:33:44.285 --> 00:33:47.087
pour autant dans la réalité de symptômes très,

817
00:33:47.127 --> 00:33:47.908
très forts.

818
00:33:49.216 --> 00:33:53.519
ou des versions de symptômes où je suis alité pendant plusieurs jours,

819
00:33:58.723 --> 00:34:00.864
la maladie devient très handicapante.

820
00:34:02.365 --> 00:34:04.647
Et dans ce cas-là,

821
00:34:04.767 --> 00:34:06.688
elle prend beaucoup de place,

822
00:34:06.788 --> 00:34:08.509
elle reprend la première place.

823
00:34:14.413 --> 00:34:15.094
Et pour autant,

824
00:34:15.134 --> 00:34:18.196
je crois que je ne vais pas vers ça.

825
00:34:18.996 --> 00:34:24.019
dans le sens où je ne retournerai pas vers cette phrase de « je suis malade » .

826
00:34:25.480 --> 00:34:26.160
Parce qu'en fait,

827
00:34:26.521 --> 00:34:37.187
je crois que ça s'est teinté de tellement de choses,

828
00:34:37.227 --> 00:34:37.947
cette phrase,

829
00:34:38.127 --> 00:34:41.469
vis-à-vis de la société et vis-à-vis de ce que moi,

830
00:34:41.569 --> 00:34:43.690
je peux ressentir pour moi-même,

831
00:34:44.491 --> 00:34:46.892
à quel point ça peut être un poids de me dire

832
00:34:47.600 --> 00:34:48.442
Dans ces moments-là,

833
00:34:49.284 --> 00:34:52.432
les symptômes sont là et c'est hardcore.

834
00:34:53.093 --> 00:34:53.975
Mais pour autant,

835
00:34:56.381 --> 00:34:57.544
ça ne me définit pas.

836
00:35:03.176 --> 00:35:03.877
Moi qui m'est venu.

837
00:35:03.878 --> 00:35:04.617
Oui,

838
00:35:04.797 --> 00:35:06.819
je t'en prie.

839
00:35:06.839 --> 00:35:08.040
Je ne sais pas,

840
00:35:08.120 --> 00:35:12.123
je sens que je n'ai plus d'image qu'autre chose ce soir qui m'y vienne.

841
00:35:12.183 --> 00:35:14.664
Mais c'est vraiment cet inconnu,

842
00:35:14.845 --> 00:35:17.286
comme je l'ai défini dans les chroniques de malades,

843
00:35:17.867 --> 00:35:19.288
dans ces trois premiers épisodes,

844
00:35:19.428 --> 00:35:20.068
où tout d'un coup,

845
00:35:20.108 --> 00:35:20.669
je me dis,

846
00:35:21.269 --> 00:35:25.372
c'est vraiment aussi comment lui laisser de la place.

847
00:35:26.233 --> 00:35:26.593
En fait,

848
00:35:26.753 --> 00:35:27.234
se dire,

849
00:35:27.834 --> 00:35:27.954
oui,

850
00:35:28.054 --> 00:35:30.416
je vis avec la maladie et c'est peut-être...

851
00:35:30.844 --> 00:35:33.285
particulièrement invalidant actuellement.

852
00:35:33.885 --> 00:35:35.945
Comment je laisse de la place à ça ?

853
00:35:36.966 --> 00:35:39.466
Et comment j'aménage avec ça ?

854
00:35:40.267 --> 00:35:41.427
Et je ne sais pas,

855
00:35:41.667 --> 00:35:45.248
peut-être que dans la question de sortir d'une sorte de lutte,

856
00:35:47.489 --> 00:35:49.609
il y a quelque chose de plus apaisé,

857
00:35:49.769 --> 00:35:55.831
même au travers de l'identité qu'on se donne dans cette expérience.

858
00:35:55.832 --> 00:35:58.392
Ce n'est peut-être pas très clair ce que je suis en train de dire,

859
00:35:59.052 --> 00:35:59.632
mais en tout cas...

860
00:36:00.368 --> 00:36:02.269
ça donne une relation plus apaisée,

861
00:36:02.809 --> 00:36:03.410
je trouve,

862
00:36:04.410 --> 00:36:05.611
que de laisser de la place,

863
00:36:05.612 --> 00:36:07.152
ça donne une relation plus apaisée.

864
00:36:07.572 --> 00:36:10.214
Et ça vient dire quelque chose de son identité à ce moment-là,

865
00:36:10.314 --> 00:36:12.955
quand on laisse de la place à quelque chose qui est douloureux.

866
00:36:14.436 --> 00:36:16.117
Ça vient dire aussi quelque chose de,

867
00:36:16.517 --> 00:36:16.977
aujourd'hui,

868
00:36:17.117 --> 00:36:18.118
dans mon identité,

869
00:36:19.439 --> 00:36:22.500
je laisse place même aux choses qui sont noires et qui sont difficiles.

870
00:36:23.561 --> 00:36:28.304
Et j'accueille ça avec pas de la sérénité.

871
00:36:29.840 --> 00:36:32.762
Mais je n'ai peut-être pas le terme.

872
00:36:33.422 --> 00:36:37.044
Mais il y a quelque chose de plus grand dans le fait d'accueillir.

873
00:36:37.604 --> 00:36:38.465
Alors que peut-être,

874
00:36:38.545 --> 00:36:40.586
si je pense justement à la question d'avant,

875
00:36:40.626 --> 00:36:41.426
après la maladie,

876
00:36:42.387 --> 00:36:43.828
je pense qu'il y aurait eu,

877
00:36:44.288 --> 00:36:46.429
avant la maladie et quand je suis tombée malade,

878
00:36:46.649 --> 00:36:49.311
il y avait quelque chose d'énormément dans la lutte.

879
00:36:50.151 --> 00:36:50.431
Et qui,

880
00:36:50.491 --> 00:36:50.932
du coup,

881
00:36:51.172 --> 00:36:53.373
définissait aussi mon identité à ce moment-là.

882
00:36:53.993 --> 00:36:55.014
Je lutte contre,

883
00:36:55.034 --> 00:36:56.135
je suis dans la bataille,

884
00:36:56.175 --> 00:36:58.576
je suis dans cette identité de la combative.

885
00:36:59.184 --> 00:36:59.584
Et d'ailleurs,

886
00:36:59.604 --> 00:37:01.505
on m'a beaucoup collé ça aussi après.

887
00:37:03.385 --> 00:37:03.705
Et voilà,

888
00:37:03.905 --> 00:37:06.566
c'est comment on sort un peu de cette lutte et que du coup,

889
00:37:06.586 --> 00:37:09.387
on se découvre une autre identité d'accueil,

890
00:37:09.487 --> 00:37:10.427
même si évidemment,

891
00:37:10.888 --> 00:37:11.448
c'est douloureux.

892
00:37:12.168 --> 00:37:12.288
Oui,

893
00:37:13.548 --> 00:37:15.269
ça m'a fait penser à une autre image,

894
00:37:15.329 --> 00:37:15.909
décidément.

895
00:37:15.989 --> 00:37:19.510
C'est le côté 20 heures pleine lune,

896
00:37:19.550 --> 00:37:19.690
ça.

897
00:37:20.330 --> 00:37:20.971
C'est possible,

898
00:37:21.071 --> 00:37:21.651
c'est possible.

899
00:37:22.031 --> 00:37:24.472
Ou le fait qu'on soit des grands créatifs.

900
00:37:27.800 --> 00:37:27.920
Moi,

901
00:37:28.341 --> 00:37:32.423
ce besoin de dire je vis avec la maladie et non je suis malade,

902
00:37:32.463 --> 00:37:33.063
comme je le disais,

903
00:37:34.924 --> 00:37:47.891
il y a un côté très militant de mon côté qui est un besoin pour moi aussi et qui n'est pas forcément une réalité de conseil que je donnerais.

904
00:37:48.172 --> 00:37:48.972
C'est nullement ça.

905
00:37:51.293 --> 00:37:55.976
C'est mon besoin à moi de sortir parfois la tête de l'eau.

906
00:37:57.360 --> 00:38:02.944
et c'est de permettre de garder la distance,

907
00:38:03.205 --> 00:38:03.745
justement,

908
00:38:04.045 --> 00:38:06.927
avec la maladie le plus possible.

909
00:38:06.967 --> 00:38:07.668
De lui dire,

910
00:38:08.048 --> 00:38:10.810
tu as ta place et j'ai mon identité.

911
00:38:11.250 --> 00:38:13.112
Tu as ta place dans cette identité,

912
00:38:14.193 --> 00:38:20.237
mais je ne souhaite pas que ta place soit tellement grande qu'elle me définisse au point que,

913
00:38:20.817 --> 00:38:22.359
et c'était un commentaire de tout à l'heure,

914
00:38:22.399 --> 00:38:23.980
que si on me pose la question de...

915
00:38:24.424 --> 00:38:25.125
qui je suis,

916
00:38:25.245 --> 00:38:26.786
je te réponds que je suis malade.

917
00:38:27.566 --> 00:38:30.688
Parce que je crois que nous tous,

918
00:38:32.610 --> 00:38:38.814
peut-être peu importe là où on en est dans la maladie et à quel point elle est invalidante,

919
00:38:40.155 --> 00:38:41.656
on est beaucoup plus que ça.

920
00:38:43.737 --> 00:38:48.260
Et notre monde est plus vaste que ça.

921
00:38:49.661 --> 00:38:54.064
Ce n'est pas forcément quelque chose d'évident quand on est en...

922
00:38:54.304 --> 00:38:55.045
plein dedans,

923
00:38:55.545 --> 00:38:56.406
âge 24,

924
00:38:58.869 --> 00:38:59.789
mais pour autant,

925
00:39:00.590 --> 00:39:06.716
j'ai la conviction profonde qu'on est et qu'on peut être plus que ça.

926
00:39:07.437 --> 00:39:08.358
Mais c'est pas simple.

927
00:39:09.239 --> 00:39:10.119
Et concrètement,

928
00:39:10.380 --> 00:39:13.963
qu'est-ce que tu as rencontré de plus vaste chez toi depuis que t'es malade ?

929
00:39:16.405 --> 00:39:16.846
Moi-même.

930
00:39:19.692 --> 00:39:20.113
Moi-même,

931
00:39:20.173 --> 00:39:21.874
parce que comme on le disait au début,

932
00:39:22.014 --> 00:39:25.097
je me suis rencontré à l'intérieur,

933
00:39:25.958 --> 00:39:28.881
dans quelque chose qui est plus en réalité avec qui je suis.

934
00:39:29.902 --> 00:39:34.846
J'ai découvert que j'étais quelqu'un de très sensible,

935
00:39:35.026 --> 00:39:37.168
encore plus sensible que je ne pensais l'être.

936
00:39:38.530 --> 00:39:40.151
J'ai vu à quel point...

937
00:39:41.892 --> 00:39:43.473
J'avais besoin de calme,

938
00:39:43.574 --> 00:39:44.294
de repos,

939
00:39:44.494 --> 00:39:47.277
à quel point la créativité était importante pour moi,

940
00:39:47.397 --> 00:39:49.939
à quel point les relations étaient importantes pour moi,

941
00:39:50.760 --> 00:39:59.046
à quel point le sens que je mettais dans mon travail était important pour moi et les projets sur lesquels je travaille sont importants pour moi.

942
00:40:05.046 --> 00:40:07.267
La maladie m'a permis cette pause-là.

943
00:40:07.628 --> 00:40:07.889
En fait,

944
00:40:07.890 --> 00:40:08.168
de dire,

945
00:40:08.249 --> 00:40:08.369
ok,

946
00:40:08.668 --> 00:40:08.970
stop,

947
00:40:09.110 --> 00:40:09.510
pause.

948
00:40:10.651 --> 00:40:12.311
Le château de cartes s'est écroulé.

949
00:40:12.872 --> 00:40:14.633
Tout ce que j'avais construit s'est écroulé.

950
00:40:15.454 --> 00:40:16.436
Le terrain est nu.

951
00:40:17.155 --> 00:40:18.477
Qu'est-ce qu'il y a sur ce terrain ?

952
00:40:19.358 --> 00:40:21.220
Il n'y a pas rien.

953
00:40:21.479 --> 00:40:21.860
On disait,

954
00:40:21.860 --> 00:40:22.760
il n'y a plus rien.

955
00:40:24.863 --> 00:40:24.983
Si,

956
00:40:26.224 --> 00:40:27.244
il y a quelque chose.

957
00:40:27.905 --> 00:40:30.526
Il y a l'être.

958
00:40:30.528 --> 00:40:31.068
Il y a l'être.

959
00:40:32.249 --> 00:40:46.301
et il y a quelqu'un qui disait très justement et je trouve ça brillant et je le raccroche là d'éviter au maximum de se comparer et effectivement c'est pas du tout simple mais

960
00:40:46.921 --> 00:40:48.923
ne pas se comparer au soi d'avant,

961
00:40:49.023 --> 00:40:59.151
ne pas se comparer aux autres ne pas être ne pas se comparer à ce que nous renvoie la société de ce qu'on devrait être de ce qu'on ne devrait pas être de ce qu'on devrait devenir,

962
00:40:59.251 --> 00:40:59.771
pas devenir

963
00:41:01.595 --> 00:41:01.995
et de se dire,

964
00:41:02.095 --> 00:41:02.216
ok,

965
00:41:03.236 --> 00:41:04.698
j'ai ce terrain nu qui est là,

966
00:41:04.957 --> 00:41:06.499
mais est-ce qu'il n'y a pas des choses,

967
00:41:06.519 --> 00:41:07.338
des coins avec...

968
00:41:08.439 --> 00:41:08.560
Alors,

969
00:41:08.561 --> 00:41:09.800
je continue dans ma métaphore,

970
00:41:09.820 --> 00:41:14.283
mais est-ce qu'il y a des coins avec des fleurs particulières,

971
00:41:14.323 --> 00:41:17.785
peut-être des fleurs exotiques qu'on ne connaît pas encore ?

972
00:41:17.865 --> 00:41:20.285
Est-ce qu'il y a des petits insectes ?

973
00:41:20.305 --> 00:41:24.608
Est-ce qu'il y a des choses peut-être de la vie qui nous paraissaient insignifiantes,

974
00:41:24.628 --> 00:41:26.309
auxquelles on ne prêtait pas attention avant,

975
00:41:27.249 --> 00:41:28.329
et qui maintenant,

976
00:41:28.430 --> 00:41:30.191
qu'il n'y a plus de château de cartes ?

977
00:41:31.412 --> 00:41:35.754
peut y prêter attention et faire grandir ça du mieux qu'on peut.

978
00:41:39.135 --> 00:41:39.454
Donc,

979
00:41:39.995 --> 00:41:41.356
pour répondre à ta question,

980
00:41:41.636 --> 00:41:43.856
je ne suis pas sûr encore d'avoir tout découvert,

981
00:41:44.798 --> 00:41:48.359
mais c'est un réel plaisir pour moi de découvrir ça aujourd'hui,

982
00:41:49.258 --> 00:41:54.102
à l'abri de tout ce que la société pourrait me dire de faire ou de ne pas faire.

983
00:41:55.542 --> 00:41:57.642
Et j'aimerais bien savoir concrètement.

984
00:42:00.323 --> 00:42:01.083
J'aime le concret.

985
00:42:01.144 --> 00:42:01.265
Non,

986
00:42:01.305 --> 00:42:02.005
parce que j'adore,

987
00:42:02.024 --> 00:42:04.365
on part dans des choses un peu philo,

988
00:42:04.466 --> 00:42:05.546
mais finalement,

989
00:42:06.247 --> 00:42:07.046
dans le vaste,

990
00:42:07.106 --> 00:42:08.948
qu'est-ce que tu as concrètement rencontré ?

991
00:42:09.628 --> 00:42:10.148
Donc toi,

992
00:42:10.467 --> 00:42:16.970
mais est-ce qu'il y a des choses que tu peux nous donner ou qui nous permettraient de nous illustrer ?

993
00:42:20.912 --> 00:42:22.233
À quoi tu portes plus attention,

994
00:42:22.313 --> 00:42:23.093
par exemple ?

995
00:42:23.113 --> 00:42:24.793
À quoi tu dédies plus ton temps ?

996
00:42:25.534 --> 00:42:28.376
Est-ce qu'il y a des choses comme ça qui sont tangibles ?

997
00:42:30.088 --> 00:42:34.551
Je fais beaucoup plus attention à quelles sont mes limites.

998
00:42:37.091 --> 00:42:38.673
Je ne sais pas si c'est assez concret,

999
00:42:39.472 --> 00:42:40.534
mais typiquement,

1000
00:42:40.774 --> 00:42:41.153
avant,

1001
00:42:41.653 --> 00:42:45.515
je n'aurais jamais prêté attention à quelles étaient mes limites personnelles.

1002
00:42:47.197 --> 00:42:47.698
Maintenant,

1003
00:42:47.758 --> 00:42:48.298
aujourd'hui,

1004
00:42:48.918 --> 00:42:51.260
je suis en capacité de dire ça,

1005
00:42:51.579 --> 00:42:51.760
non,

1006
00:42:51.840 --> 00:42:52.579
je ne peux pas.

1007
00:42:53.481 --> 00:42:54.021
J'aurais voulu,

1008
00:42:54.081 --> 00:42:54.901
mais je ne peux pas.

1009
00:42:56.021 --> 00:42:59.383
Et de découvrir que je suis capable de dire ça pour...

1010
00:42:59.744 --> 00:43:02.024
respecter quelles sont mes limites et mes besoins,

1011
00:43:02.124 --> 00:43:04.327
de dire je ne suis pas capable de ça,

1012
00:43:04.466 --> 00:43:05.766
je ne veux pas faire ça.

1013
00:43:06.247 --> 00:43:07.108
C'est trop pour moi,

1014
00:43:07.668 --> 00:43:09.068
c'est pas aligné avec moi.

1015
00:43:10.530 --> 00:43:11.309
Je te l'explique,

1016
00:43:11.329 --> 00:43:12.150
je te le dis.

1017
00:43:12.990 --> 00:43:13.671
Tu le prends bien,

1018
00:43:14.072 --> 00:43:14.512
tant mieux.

1019
00:43:14.792 --> 00:43:15.613
Tu le prends pas bien,

1020
00:43:15.713 --> 00:43:16.552
tant pis.

1021
00:43:17.474 --> 00:43:17.934
Et ça,

1022
00:43:19.074 --> 00:43:20.255
ça m'a fait un bien fou.

1023
00:43:20.555 --> 00:43:29.019
Alors au départ c'était contraint par la maladie et maintenant ça je l'applique à beaucoup de choses qui parfois n'ont rien à voir avec la maladie.

1024
00:43:29.611 --> 00:43:33.215
mais qui me permettent d'être particulièrement aligné avec qui je suis.

1025
00:43:35.075 --> 00:43:35.336
Et toi,

1026
00:43:35.776 --> 00:43:36.356
concrètement ?

1027
00:43:37.637 --> 00:43:37.758
Non,

1028
00:43:37.778 --> 00:43:38.278
mais déjà,

1029
00:43:38.438 --> 00:43:44.341
la question des limites me parle énormément et j'ai réalisé quelque chose dernièrement.

1030
00:43:45.303 --> 00:43:45.743
Tu sais,

1031
00:43:46.664 --> 00:43:49.066
il y a des choses où je suis assez confortable parce que,

1032
00:43:49.686 --> 00:43:50.126
par exemple,

1033
00:43:50.127 --> 00:43:50.526
je me dis,

1034
00:43:51.466 --> 00:43:52.328
je suis tombée malade,

1035
00:43:52.368 --> 00:43:54.590
mais je ne me suis jamais trop sentie validiste,

1036
00:43:55.390 --> 00:43:57.030
même avant d'être malade.

1037
00:43:57.070 --> 00:43:57.752
Par exemple...

1038
00:43:59.204 --> 00:44:07.747
Je travaillais avec des personnes en situation de handicap et j'ai toujours beaucoup milité pour le fait qu'ils n'aient pas trop à travailler quand ils demandaient des 50%

1039
00:44:07.986 --> 00:44:08.747
ou des choses comme ça.

1040
00:44:08.747 --> 00:44:08.867
Moi,

1041
00:44:08.887 --> 00:44:14.309
c'était des choses que je reconnaissais déjà énormément et pas forcément les structures où je travaillais.

1042
00:44:14.829 --> 00:44:15.289
Et donc,

1043
00:44:15.849 --> 00:44:16.149
des fois,

1044
00:44:16.488 --> 00:44:18.729
je me passais un peu la crève en me disant « bon,

1045
00:44:18.829 --> 00:44:19.329
c'est cool,

1046
00:44:19.410 --> 00:44:19.709
au moins,

1047
00:44:19.711 --> 00:44:22.791
tu n'étais pas une grosse connasse validiste avant de tomber malade » .

1048
00:44:24.032 --> 00:44:25.271
Mais il y a d'autres choses !

1049
00:44:26.180 --> 00:44:43.350
où tu te regardes dans un miroir et où t'es là genre oh my god et la question des limites c'est quelque chose qui m'est revenu assez récemment je ne pouvais pas entendre des gens poser leurs limites mais vraiment c'était ça

1050
00:44:43.369 --> 00:44:53.896
me foutait de l'urticaire parce que je me les étais je me les étais jamais posées à moi en fait les avais jamais écoutées donc quand tout d'un coup quelqu'un disait genre

1051
00:44:54.075 --> 00:44:55.778
« Ah bah là ce soir je vais rentrer,

1052
00:44:55.778 --> 00:44:56.919
je suis un peu crevée »

1053
00:44:57.079 --> 00:44:58.622
ou « Je ne vais pas trop boire d'alcool »

1054
00:44:58.642 --> 00:44:59.142
ou je ne sais,

1055
00:44:59.182 --> 00:45:00.284
moi j'étais là relou.

1056
00:45:01.280 --> 00:45:01.620
Du quoi ?

1057
00:45:02.182 --> 00:45:02.602
C'était là,

1058
00:45:02.642 --> 00:45:05.184
genre...

1059
00:45:05.264 --> 00:45:05.584
Mais tu vois,

1060
00:45:05.624 --> 00:45:05.944
vraiment,

1061
00:45:06.164 --> 00:45:09.346
la personne qui ne peut pas entendre que l'autre est en train juste d'écouter ses limites.

1062
00:45:09.365 --> 00:45:09.765
Et pour moi,

1063
00:45:09.825 --> 00:45:11.127
ces gens-là étaient chiants,

1064
00:45:11.646 --> 00:45:12.247
ennuyeux,

1065
00:45:12.828 --> 00:45:13.809
boring as fuck.

1066
00:45:13.849 --> 00:45:15.870
C'était vraiment genre des papiers avant l'âge,

1067
00:45:15.910 --> 00:45:17.231
tu vois.

1068
00:45:17.231 --> 00:45:17.711
Je comprends.

1069
00:45:17.870 --> 00:45:18.471
Mais mon Dieu,

1070
00:45:18.631 --> 00:45:20.012
ça me fait rire aujourd'hui.

1071
00:45:20.633 --> 00:45:21.493
Parce que si à 20h30,

1072
00:45:21.673 --> 00:45:22.734
je ne suis pas dans mon lit,

1073
00:45:22.774 --> 00:45:23.914
c'est la catastrophe.

1074
00:45:24.715 --> 00:45:26.356
C'est toi qui es devenue boring as fuck.

1075
00:45:26.896 --> 00:45:27.997
Mais complètement.

1076
00:45:28.197 --> 00:45:28.718
Et c'est ça,

1077
00:45:28.858 --> 00:45:30.399
mais ça me fait rire.

1078
00:45:30.539 --> 00:45:32.081
Mais ça me fait rire et en même temps,

1079
00:45:32.101 --> 00:45:33.302
j'ai un peu de malaise.

1080
00:45:33.521 --> 00:45:34.042
Je l'avoue,

1081
00:45:34.363 --> 00:45:34.803
quand même.

1082
00:45:35.764 --> 00:45:38.526
Parce que je portais énormément de jugement vis-à-vis de ça.

1083
00:45:38.887 --> 00:45:39.847
Énormément de jugement.

1084
00:45:40.168 --> 00:45:41.409
Mais je pense qu'en fait,

1085
00:45:41.448 --> 00:45:42.010
ce jugement,

1086
00:45:42.050 --> 00:45:48.876
c'est juste que ça venait me toucher dans un endroit si profond que je n'arrivais pas à regarder chez moi que du coup,

1087
00:45:48.896 --> 00:45:50.878
j'étais incapable de regarder ça chez l'autre.

1088
00:45:51.218 --> 00:45:51.579
Bien sûr.

1089
00:45:52.338 --> 00:45:53.360
C'est toujours ça.

1090
00:45:55.825 --> 00:46:12.280
donc ça a un peu plus de mal à le réaliser mais aujourd'hui par contre je peux entendre les limites des autres aujourd'hui vraiment et avec vraiment de la vraie bienveillance c'est même pas un effort je respecte peut-être même plus parfois je ne sais pas si ça t'est arrivé mais

1091
00:46:12.282 --> 00:46:21.409
je me suis retrouvé dans des situations où je respectais les limites beaucoup plus que la personne elle-même et où elle se retrouvait à se dire Merci.

1092
00:46:22.544 --> 00:46:22.965
Ah mais oui,

1093
00:46:23.044 --> 00:46:23.405
en fait.

1094
00:46:23.745 --> 00:46:24.426
Ah oui,

1095
00:46:24.626 --> 00:46:24.745
oui.

1096
00:46:25.546 --> 00:46:25.927
Tu vois,

1097
00:46:26.707 --> 00:46:29.468
la personne en face de moi exprime ses limites,

1098
00:46:30.588 --> 00:46:31.649
sans beaucoup plus,

1099
00:46:31.709 --> 00:46:32.470
juste elle le dit.

1100
00:46:32.470 --> 00:46:32.689
Et je dis,

1101
00:46:32.709 --> 00:46:33.050
mais oui,

1102
00:46:33.130 --> 00:46:33.510
bien sûr,

1103
00:46:33.689 --> 00:46:34.149
assis-toi,

1104
00:46:34.390 --> 00:46:35.011
fais quelque chose,

1105
00:46:35.030 --> 00:46:35.551
mais bois de l'eau,

1106
00:46:35.570 --> 00:46:36.530
mais prends 15 minutes.

1107
00:46:37.091 --> 00:46:39.993
La personne elle-même ne saurait pas autoriser ça.

1108
00:46:40.533 --> 00:46:40.693
Ouais,

1109
00:46:40.753 --> 00:46:40.872
ouais,

1110
00:46:41.073 --> 00:46:41.874
entièrement d'accord.

1111
00:46:43.374 --> 00:46:44.515
Mais quand on peut se voir,

1112
00:46:44.595 --> 00:46:45.575
on peut voir l'autre.

1113
00:46:45.615 --> 00:46:46.535
Quand on peut s'aimer,

1114
00:46:46.555 --> 00:46:47.677
on peut aimer l'autre.

1115
00:46:48.945 --> 00:46:51.805
J'ai jamais voulu trop y croire avant de tomber malade,

1116
00:46:52.006 --> 00:46:53.146
mais aujourd'hui,

1117
00:46:54.307 --> 00:46:55.727
de le vivre dans les tripes,

1118
00:46:55.787 --> 00:46:56.387
bien sûr,

1119
00:46:57.146 --> 00:46:58.028
c'est une réalité.

1120
00:46:58.767 --> 00:46:59.368
Complètement.

1121
00:47:00.068 --> 00:47:03.389
Il y a une personne qui a mis un très beau commentaire.

1122
00:47:04.149 --> 00:47:04.649
Je te lis,

1123
00:47:04.708 --> 00:47:05.810
c'est « Une amie m'a dit,

1124
00:47:05.829 --> 00:47:07.749
je ne te vois pas comme la maladie,

1125
00:47:07.770 --> 00:47:09.971
mais comme quelqu'un qui se bat contre.

1126
00:47:10.511 --> 00:47:12.332
Et je n'y avais jamais pensé avant. »

1127
00:47:13.872 --> 00:47:14.672
Et ça rejoint,

1128
00:47:15.212 --> 00:47:15.613
selon moi,

1129
00:47:15.653 --> 00:47:16.953
un peu ce que je disais de…

1130
00:47:17.592 --> 00:47:32.503
je suis malade et je vis avec effectivement la maladie c'est quelque chose avec laquelle on vit et et qu'on peut qu'on peut combattre ou accepter ou vivre avec ou peu importe où on en est et comment on fait avec ça mais mais mais

1131
00:47:32.523 --> 00:47:46.512
on est plus que ça quoi on est plus que ça et je pense que déjà de ne plus se définir comme malade même si la maladie fait partie du quotidien c'est déjà un pas qui fait tellement de bien parce que je

1132
00:47:46.533 --> 00:47:48.675
je pense que ça déleste beaucoup de choses.

1133
00:47:49.976 --> 00:47:50.115
Oui.

1134
00:47:51.697 --> 00:47:53.057
Et est-ce qu'aujourd'hui,

1135
00:47:53.238 --> 00:47:54.738
tu portes encore des masques ?

1136
00:47:54.779 --> 00:48:00.784
Est-ce que les masques font encore partie d'un bout de l'identité avec laquelle tu avances ?

1137
00:48:04.206 --> 00:48:04.325
Oui.

1138
00:48:05.167 --> 00:48:05.287
Oui,

1139
00:48:05.486 --> 00:48:06.307
parce que...

1140
00:48:10.930 --> 00:48:11.851
Parce que je...

1141
00:48:14.160 --> 00:48:18.823
Parce que notre quotidien est tout de même rythmé par la société dans laquelle on vit.

1142
00:48:19.224 --> 00:48:21.044
C'est-à-dire que je pense que,

1143
00:48:21.164 --> 00:48:22.606
comme tout à chacun ici,

1144
00:48:22.745 --> 00:48:27.307
on ne peut pas se retirer dans un bout du monde.

1145
00:48:28.349 --> 00:48:28.529
Alors,

1146
00:48:28.530 --> 00:48:28.968
on ne peut pas,

1147
00:48:29.048 --> 00:48:29.949
rien n'est impossible,

1148
00:48:29.950 --> 00:48:30.570
mais en tout cas,

1149
00:48:31.591 --> 00:48:38.394
c'est assez complexe aujourd'hui de se retirer dans un bout du monde pour ne plus être en connexion avec quoi que ce soit de la société,

1150
00:48:39.235 --> 00:48:41.336
de ne plus être en relation avec les banques,

1151
00:48:41.356 --> 00:48:42.275
avec les impôts,

1152
00:48:42.315 --> 00:48:42.575
avec…

1153
00:48:43.849 --> 00:48:45.030
tout à faire d'argent.

1154
00:48:47.251 --> 00:48:47.532
Et donc,

1155
00:48:47.712 --> 00:48:48.191
parfois,

1156
00:48:48.332 --> 00:48:48.452
oui,

1157
00:48:49.033 --> 00:48:54.297
je revets ces masques-là pour être en société,

1158
00:48:54.517 --> 00:48:56.838
pour correspondre à des besoins de la société,

1159
00:48:56.898 --> 00:48:58.480
ne serait-ce que pour me nourrir,

1160
00:48:58.579 --> 00:49:00.961
que pour payer mes charges.

1161
00:49:00.962 --> 00:49:01.282
Et donc,

1162
00:49:01.502 --> 00:49:04.024
il y a des fois où simplement il faut aller travailler,

1163
00:49:04.084 --> 00:49:05.825
alors même que ce n'est pas évident,

1164
00:49:05.885 --> 00:49:07.186
alors même qu'il y a des symptômes.

1165
00:49:09.267 --> 00:49:11.329
Mais je dirais que la différence

1166
00:49:12.073 --> 00:49:13.034
par rapport à avant,

1167
00:49:13.073 --> 00:49:16.416
c'est que je mets ces masques de manière consciente,

1168
00:49:17.716 --> 00:49:18.637
presque par choix,

1169
00:49:18.757 --> 00:49:19.318
de dire « Ok,

1170
00:49:19.637 --> 00:49:19.757
là,

1171
00:49:20.519 --> 00:49:22.220
je dois mettre ce masque-là,

1172
00:49:23.561 --> 00:49:25.181
parce que juste là,

1173
00:49:25.341 --> 00:49:25.962
il le faut. »

1174
00:49:29.544 --> 00:49:30.044
Et aussi,

1175
00:49:30.646 --> 00:49:35.488
je m'autorise à parfois complètement les enlever et à dire

1176
00:49:38.030 --> 00:49:38.430
« Ok, là,

1177
00:49:38.450 --> 00:49:40.052
je n'en ai strictement pas besoin,

1178
00:49:40.131 --> 00:49:41.573
donc je les enlève tous. »

1179
00:49:42.653 --> 00:49:44.355
et je suis sans masque.

1180
00:49:46.637 --> 00:49:47.659
Je suis sans masque.

1181
00:49:49.280 --> 00:49:50.361
Mais oui,

1182
00:49:50.722 --> 00:49:52.644
je porte encore parfois des masques,

1183
00:49:53.185 --> 00:49:54.666
des masques qui sont nécessaires.

1184
00:49:55.167 --> 00:49:59.190
Parfois même le masque de personne qui vit avec la maladie,

1185
00:49:59.351 --> 00:50:01.253
qui a des symptômes alors même qu'elle n'en a pas.

1186
00:50:03.062 --> 00:50:03.642
à l'instant.

1187
00:50:03.822 --> 00:50:04.583
Parce que des fois,

1188
00:50:04.683 --> 00:50:05.083
juste,

1189
00:50:05.183 --> 00:50:06.424
il y a besoin d'être entendu,

1190
00:50:06.464 --> 00:50:07.645
il y a besoin d'être reconnu,

1191
00:50:08.386 --> 00:50:11.669
il y a besoin de militer d'une certaine façon.

1192
00:50:13.790 --> 00:50:14.571
Et parfois,

1193
00:50:14.951 --> 00:50:19.755
j'utilise la maladie comme le prétexte qu'elle est pour dire ce qu'elle est.

1194
00:50:20.756 --> 00:50:22.718
Ouais.

1195
00:50:22.719 --> 00:50:22.898
Donc,

1196
00:50:23.018 --> 00:50:23.438
parfois,

1197
00:50:23.498 --> 00:50:23.898
je dirais,

1198
00:50:23.899 --> 00:50:26.621
il y a ce masque de malade pour le coup,

1199
00:50:28.802 --> 00:50:31.805
pour montrer aussi la réalité de ce qui est vécu.

1200
00:50:34.386 --> 00:50:34.646
Et toi,

1201
00:50:34.686 --> 00:50:35.587
en matière de masque,

1202
00:50:35.807 --> 00:50:38.529
comment tu te situes maintenant ?

1203
00:50:39.410 --> 00:50:40.190
Toujours avec ?

1204
00:50:40.611 --> 00:50:41.111
Un peu moins ?

1205
00:50:41.112 --> 00:50:42.852
Ça a extrêmement changé,

1206
00:50:42.912 --> 00:50:43.252
du coup,

1207
00:50:43.412 --> 00:50:44.373
vu qu'avant,

1208
00:50:45.554 --> 00:50:46.795
c'était mon poker face.

1209
00:50:46.935 --> 00:50:48.276
J'avais tout le temps le masque.

1210
00:50:49.116 --> 00:50:49.717
Aujourd'hui,

1211
00:50:50.057 --> 00:50:50.497
beaucoup,

1212
00:50:50.597 --> 00:50:51.358
beaucoup moins.

1213
00:50:52.178 --> 00:50:56.521
Là où je vais l'utiliser encore et aussi de manière consciente,

1214
00:50:57.102 --> 00:51:00.924
c'est souvent dans des moments pour rester insérée socialement.

1215
00:51:02.277 --> 00:51:03.518
Il y a cette part-là de...

1216
00:51:05.720 --> 00:51:09.063
La maladie m'a tellement confrontée à la solitude,

1217
00:51:09.083 --> 00:51:10.324
aux sentiments d'abandon,

1218
00:51:10.404 --> 00:51:18.391
qui sont déjà des choses qui sont très charnières chez moi et où je peux être très vite déstabilisée ou dans la peur d'être rejetée,

1219
00:51:18.471 --> 00:51:19.292
de ne pas être aimée.

1220
00:51:19.752 --> 00:51:19.932
Donc,

1221
00:51:20.072 --> 00:51:20.773
le masque,

1222
00:51:20.873 --> 00:51:21.894
il va être plutôt dans...

1223
00:51:22.374 --> 00:51:30.441
Je surcompense des fois pour simplement éviter le rejet.

1224
00:51:31.097 --> 00:51:33.678
C'est une sorte de contrôle de ma part à ce niveau-là.

1225
00:51:35.298 --> 00:51:35.879
Et où après,

1226
00:51:36.439 --> 00:51:36.959
par exemple,

1227
00:51:37.519 --> 00:51:41.660
je vais boire un café avec une copine et je vais porter mon masque de ça va.

1228
00:51:42.420 --> 00:51:43.701
Et puis après,

1229
00:51:43.702 --> 00:51:44.401
la personne me dira,

1230
00:51:44.441 --> 00:51:45.401
mais tu avais l'air d'aller bien,

1231
00:51:45.461 --> 00:51:45.902
justement,

1232
00:51:45.962 --> 00:51:46.822
alors que pas du tout.

1233
00:51:47.562 --> 00:51:49.783
C'est des choses pour lesquelles je peux le mettre.

1234
00:51:51.023 --> 00:51:57.505
Je peux le mettre aussi des fois pour simplement ne pas être désagréable.

1235
00:51:58.621 --> 00:52:00.843
notamment aussi auprès des fois d'inconnus.

1236
00:52:01.523 --> 00:52:03.404
Parce que si ces derniers jours,

1237
00:52:03.405 --> 00:52:04.885
je n'avais pas porté mon masque,

1238
00:52:04.985 --> 00:52:05.526
si ce matin,

1239
00:52:05.586 --> 00:52:07.067
quand j'ai attendu dans un garage,

1240
00:52:07.068 --> 00:52:07.587
dans le froid,

1241
00:52:07.627 --> 00:52:08.848
avec ma fille de deux ans et demi,

1242
00:52:08.908 --> 00:52:10.269
pendant trois heures,

1243
00:52:10.789 --> 00:52:12.370
pour qu'on prenne en charge ma voiture,

1244
00:52:12.811 --> 00:52:14.332
si je n'avais pas porté de masque,

1245
00:52:14.712 --> 00:52:15.272
je leur ai dit,

1246
00:52:15.273 --> 00:52:15.533
genre,

1247
00:52:15.713 --> 00:52:16.413
non mais en fait,

1248
00:52:16.653 --> 00:52:17.154
au mécano,

1249
00:52:17.514 --> 00:52:18.014
non mais en fait,

1250
00:52:18.074 --> 00:52:19.055
vous vous foutez de ma gueule.

1251
00:52:19.575 --> 00:52:20.876
Il fait super froid,

1252
00:52:20.936 --> 00:52:21.357
il pleut,

1253
00:52:21.358 --> 00:52:22.397
je suis avec ma fille de deux ans et demi,

1254
00:52:22.398 --> 00:52:24.339
je suis à 10 sur 10 de symptômes neurologiques,

1255
00:52:24.340 --> 00:52:25.920
vous allez prendre ma voiture avant tout le monde,

1256
00:52:25.980 --> 00:52:26.680
espèce de connard.

1257
00:52:26.681 --> 00:52:27.381
Tu vois ?

1258
00:52:27.941 --> 00:52:29.222
Si je n'avais pas porté le masque.

1259
00:52:29.642 --> 00:52:29.782
Donc,

1260
00:52:29.842 --> 00:52:30.622
j'ai mis le masque.

1261
00:52:30.882 --> 00:52:31.483
Parce qu'en fait,

1262
00:52:31.523 --> 00:52:36.225
cette personne-là est certainement très sympa et que je ne veux pas être une méchante avec lui.

1263
00:52:36.865 --> 00:52:38.045
Mais sur le moment,

1264
00:52:38.046 --> 00:52:42.827
je suis tellement mal dans tous les sens du terme que si je ne mets pas le masque,

1265
00:52:43.068 --> 00:52:44.508
je deviens extrêmement désagréable.

1266
00:52:45.028 --> 00:52:45.148
Donc,

1267
00:52:45.149 --> 00:52:46.309
il y a des moments comme ça aussi.

1268
00:52:47.249 --> 00:52:47.710
Et puis,

1269
00:52:49.430 --> 00:52:49.950
des fois,

1270
00:52:51.351 --> 00:52:55.613
il y a plein de fois maintenant où je suis juste moi-même et c'est très bien comme ça.

1271
00:52:57.045 --> 00:52:58.486
Et je pense à aussi tout à l'heure,

1272
00:52:58.526 --> 00:53:02.228
parce que j'adore finalement les anecdotes du quotidien.

1273
00:53:03.009 --> 00:53:03.449
Tout à l'heure,

1274
00:53:03.469 --> 00:53:06.471
dans cette journée absolument infernale que j'ai passée,

1275
00:53:06.511 --> 00:53:08.912
parce que c'était un enchaînement de séries noires,

1276
00:53:10.133 --> 00:53:12.014
ma fille a fait deux crises,

1277
00:53:12.374 --> 00:53:13.695
mais intersidérales,

1278
00:53:13.696 --> 00:53:15.316
comme elle n'en a jamais fait de sa vie.

1279
00:53:15.336 --> 00:53:16.016
Mais vraiment,

1280
00:53:16.036 --> 00:53:17.877
genre à se jeter par terre,

1281
00:53:17.878 --> 00:53:19.698
à hurler à la mort sous la pluie.

1282
00:53:19.718 --> 00:53:20.139
Enfin bref,

1283
00:53:20.299 --> 00:53:20.999
la catastrophe,

1284
00:53:21.019 --> 00:53:23.040
alors que je n'ai aucune ressource actuellement.

1285
00:53:24.581 --> 00:53:31.224
Je rentre dans le tram avec elle dans la poussette qui ouvre la plein poumon dans un tram bondé à

1286
00:53:31.584 --> 00:53:31.704
18h30.

1287
00:53:32.524 --> 00:53:35.185
Donc, tous les regards se tournent sur nous.

1288
00:53:35.266 --> 00:53:35.506
Et là,

1289
00:53:35.566 --> 00:53:35.906
je dis,

1290
00:53:36.786 --> 00:53:38.127
mais vivement demain !

1291
00:53:38.147 --> 00:53:39.047
Et là,

1292
00:53:40.328 --> 00:53:42.208
tout le monde explose de rire autour.

1293
00:53:43.049 --> 00:53:43.509
Et en fait,

1294
00:53:43.549 --> 00:53:45.990
c'était génial parce que je me suis dit,

1295
00:53:46.230 --> 00:53:48.331
je vais passer pour une folle en disant ça.

1296
00:53:48.391 --> 00:53:49.211
Vraiment,

1297
00:53:49.612 --> 00:53:52.793
la meuf qui ne peut pas justement porter son masque à ce moment-là avec les gens.

1298
00:53:53.257 --> 00:53:53.798
Ma petite-fille,

1299
00:53:53.799 --> 00:53:54.378
ça va être super.

1300
00:53:54.578 --> 00:53:55.078
Impossible,

1301
00:53:55.098 --> 00:53:55.699
je ne pouvais plus.

1302
00:53:56.279 --> 00:53:56.700
Et vraiment,

1303
00:53:56.740 --> 00:53:57.941
j'ai crié ça dans le tram.

1304
00:53:58.181 --> 00:53:58.601
Et vraiment,

1305
00:53:58.621 --> 00:53:59.982
les gens se sont pissés de rire.

1306
00:54:00.022 --> 00:54:02.824
Et ça a été génial parce que j'ai eu du soutien.

1307
00:54:03.464 --> 00:54:04.765
Alors que dans les moments,

1308
00:54:05.006 --> 00:54:07.127
des moments de moins forte crise de ma fille dans le tram,

1309
00:54:07.128 --> 00:54:07.888
je n'ai jamais eu du soutien.

1310
00:54:07.908 --> 00:54:08.308
En général,

1311
00:54:08.328 --> 00:54:09.789
on me regarde avec un regard qui fusille,

1312
00:54:09.790 --> 00:54:11.610
genre fait quelque chose pour qu'elle se tase.

1313
00:54:12.111 --> 00:54:12.431
Et là,

1314
00:54:12.491 --> 00:54:15.373
les gens m'ont proposé que je puisse m'asseoir.

1315
00:54:15.374 --> 00:54:16.053
Ils sont venus vers moi,

1316
00:54:16.054 --> 00:54:18.555
ils m'ont dit j'ai une lolette de mon fils dans le stack,

1317
00:54:18.735 --> 00:54:19.216
vous la voulez ?

1318
00:54:19.496 --> 00:54:19.756
En fait,

1319
00:54:19.776 --> 00:54:20.797
il y a eu vraiment du soutien.

1320
00:54:21.177 --> 00:54:23.458
Des gens qui m'ont mis la main sur l'épaule et qui m'ont dit

1321
00:54:24.558 --> 00:54:25.759
« Vous avez tellement de patience,

1322
00:54:25.779 --> 00:54:27.360
moi j'aurais craqué bien avant vous. »

1323
00:54:27.780 --> 00:54:28.200
J'étais là

1324
00:54:28.940 --> 00:54:29.541
« What the fuck ? »

1325
00:54:29.861 --> 00:54:30.281
Et en fait,

1326
00:54:30.441 --> 00:54:32.202
j'ai retiré mon masque à ce moment-là.

1327
00:54:32.622 --> 00:54:33.522
Et j'ai vraiment montré.

1328
00:54:33.622 --> 00:54:34.122
En plus,

1329
00:54:34.683 --> 00:54:35.303
après avoir dit ça,

1330
00:54:35.304 --> 00:54:37.524
je faisais des exercices de respiration hyper fort.

1331
00:54:37.544 --> 00:54:40.445
J'étais là genre comme ça,

1332
00:54:40.545 --> 00:54:41.305
avec une tête.

1333
00:54:41.445 --> 00:54:41.706
Genre,

1334
00:54:41.806 --> 00:54:42.466
si je ne fais pas ça,

1335
00:54:43.426 --> 00:54:44.367
je vais péter un câble.

1336
00:54:44.927 --> 00:54:45.347
Et en fait,

1337
00:54:45.867 --> 00:54:49.729
c'était beau parce que je n'ai pas fait semblant d'être la mère qui l'air.

1338
00:54:50.441 --> 00:54:51.883
Et j'ai eu de la ressource,

1339
00:54:51.903 --> 00:54:54.926
j'ai eu du soutien et j'ai eu des gens qui m'ont vu dans ce qui se passait.

1340
00:54:55.747 --> 00:54:56.688
Alors que finalement,

1341
00:54:56.808 --> 00:54:58.090
quand tu portes le masque,

1342
00:54:58.550 --> 00:54:59.491
il y a du jugement,

1343
00:54:59.912 --> 00:55:00.733
il n'y a pas de soutien.

1344
00:55:01.293 --> 00:55:03.175
Il n'y a pas de reconnaissance.

1345
00:55:03.274 --> 00:55:04.735
Et j'ai trouvé ça assez intéressant.

1346
00:55:07.396 --> 00:55:08.637
Je trouve qu'au-delà du masque,

1347
00:55:08.637 --> 00:55:12.297
il y a quelque chose d'hyper intéressant dans ton anecdote.

1348
00:55:15.820 --> 00:55:20.042
Au-delà du fait qu'elle soit précieuse pour montrer qu'il y a de la bonté humaine encore,

1349
00:55:21.141 --> 00:55:21.981
qu'elle existe,

1350
00:55:22.021 --> 00:55:22.443
qu'elle est là.

1351
00:55:25.684 --> 00:55:27.184
Je trouve que dans ce moment-là,

1352
00:55:27.765 --> 00:55:30.706
tu as été peut-être au plus proche de qui tu es.

1353
00:55:32.590 --> 00:55:33.349
à cet instant.

1354
00:55:33.711 --> 00:55:34.230
C'est-à-dire,

1355
00:55:34.251 --> 00:55:35.490
je rentre dans le tram,

1356
00:55:36.532 --> 00:55:42.434
je vis avec une maladie chronique dont les symptômes sont forts depuis plusieurs jours et c'est chiant.

1357
00:55:43.154 --> 00:55:44.154
Et le mot est petit.

1358
00:55:45.315 --> 00:55:48.356
J'ai passé trois heures sous la pluie pour ma voiture.

1359
00:55:49.157 --> 00:55:49.577
Ma fille,

1360
00:55:49.617 --> 00:55:50.117
elle hurle,

1361
00:55:50.318 --> 00:55:53.078
je suis une femme et une maman en

1362
00:55:53.538 --> 00:55:58.560
PLS actuellement et je ne vais pas faire semblant d'être quelqu'un d'autre.

1363
00:55:59.202 --> 00:55:59.782
Je ne vais pas...

1364
00:56:00.082 --> 00:56:02.243
faire semblant d'être une maman parfaite qui gère.

1365
00:56:02.244 --> 00:56:05.744
Je ne vais pas faire semblant d'être une femme qui arrive à tout gérer.

1366
00:56:05.803 --> 00:56:06.303
Parce que là,

1367
00:56:06.323 --> 00:56:07.003
à cet instant-là,

1368
00:56:07.083 --> 00:56:07.764
je ne gère pas.

1369
00:56:08.224 --> 00:56:09.445
Et juste vivement demain.

1370
00:56:09.965 --> 00:56:12.445
Et quelque part,

1371
00:56:12.445 --> 00:56:16.065
j'ai envie de dire que tu as peut-être fait beaucoup de bien aux gens autour de toi,

1372
00:56:17.046 --> 00:56:21.908
dans le sens où j'espère qu'ils ont vu à quel point eux aussi,

1373
00:56:21.988 --> 00:56:23.188
ils pouvaient être eux-mêmes.

1374
00:56:23.189 --> 00:56:25.508
Tu vois ce que je veux dire ?

1375
00:56:26.289 --> 00:56:26.569
C'est...

1376
00:56:29.854 --> 00:56:33.716
La maladie et toutes les choses qui sont difficiles,

1377
00:56:33.735 --> 00:56:35.716
tous les défis qu'on a à vivre dans la vie,

1378
00:56:35.736 --> 00:56:40.699
qu'ils soient plus simples ou beaucoup plus complexes comme la maladie chronique,

1379
00:56:42.359 --> 00:56:46.521
c'est des défis avec lesquels on vit tous,

1380
00:56:47.021 --> 00:56:47.481
je crois,

1381
00:56:47.582 --> 00:56:51.043
tous les êtres humains et on fait semblant que tout va bien.

1382
00:56:52.264 --> 00:56:54.744
On fait semblant de tout gérer,

1383
00:56:54.825 --> 00:56:55.685
de tout contrôler,

1384
00:56:55.704 --> 00:56:57.285
de pouvoir tout contrôler,

1385
00:56:57.346 --> 00:56:57.886
tout gérer.

1386
00:56:58.829 --> 00:56:59.229
Mais en fait,

1387
00:56:59.289 --> 00:57:00.751
c'est OK de ne pas y arriver.

1388
00:57:02.372 --> 00:57:05.193
Et je pense que n'importe qui,

1389
00:57:05.333 --> 00:57:06.373
malade ou non malade,

1390
00:57:06.394 --> 00:57:06.753
d'ailleurs,

1391
00:57:07.454 --> 00:57:08.494
le champ n'est même plus là,

1392
00:57:08.515 --> 00:57:09.416
le champ de dialogue,

1393
00:57:10.195 --> 00:57:11.037
c'est qu'en fait,

1394
00:57:12.216 --> 00:57:14.358
il y a des fois où on a le droit de péter un câble.

1395
00:57:15.399 --> 00:57:16.819
On a le droit de dire que la vie,

1396
00:57:16.860 --> 00:57:19.841
ça fait chier et qu'on n'en peut plus.

1397
00:57:24.863 --> 00:57:26.465
Mais ça me fait penser,

1398
00:57:26.485 --> 00:57:26.885
tu sais,

1399
00:57:26.925 --> 00:57:27.265
pardon.

1400
00:57:28.682 --> 00:57:37.365
J'ai toujours eu une aversion pour toutes ces personnes qui se mettent en costume cravate pour aller au travail.

1401
00:57:38.606 --> 00:57:39.947
S'il y en a qui nous écoutent,

1402
00:57:40.707 --> 00:57:42.148
ne prenez nullement ça pour vous.

1403
00:57:42.628 --> 00:57:44.128
Si vous portez un costume cravate,

1404
00:57:44.249 --> 00:57:46.309
il y a des travails qui l'imposent.

1405
00:57:47.010 --> 00:57:47.610
Mais je me dis,

1406
00:57:47.630 --> 00:57:51.672
mais en quoi ça fonde le sérieux,

1407
00:57:52.311 --> 00:57:54.173
la légitimité de quelqu'un ?

1408
00:57:54.892 --> 00:57:55.012
Moi,

1409
00:57:55.014 --> 00:57:56.793
je me suis toujours battu contre ça.

1410
00:58:00.275 --> 00:58:08.300
je me suis toujours habillé comme je voulais parce que c'est qui j'étais et que ça ne fondait pas ma légitimité ou mon sérieux.

1411
00:58:09.619 --> 00:58:11.081
Je m'éloigne peut-être un peu du sujet,

1412
00:58:11.141 --> 00:58:19.426
mais c'est pour dire que ce avec quoi on vit ne nous définit pas en tant que personne.

1413
00:58:20.166 --> 00:58:20.566
Et donc,

1414
00:58:21.287 --> 00:58:24.648
ce n'est pas parce que tu vas porter un costume cravate que qui tu es,

1415
00:58:26.389 --> 00:58:27.390
ça va changer en fait.

1416
00:58:29.149 --> 00:58:29.990
On vit chacun,

1417
00:58:30.091 --> 00:58:32.870
on est tous des êtres humains et on vit tous avec des contraintes.

1418
00:58:32.950 --> 00:58:37.293
Et libérons-nous de toutes ces chaînes,

1419
00:58:37.293 --> 00:58:38.453
de tous ces costumes,

1420
00:58:38.454 --> 00:58:44.135
de tous ces masques qui nous emprisonnent et nous éloignent de qui on est,

1421
00:58:44.136 --> 00:58:48.796
c'est-à-dire des êtres humains qui sont fragiles et vulnérables dans le bon sens du terme.

1422
00:58:49.376 --> 00:58:49.676
Juste,

1423
00:58:49.936 --> 00:58:50.436
êtres humains.

1424
00:58:52.396 --> 00:58:52.936
Mais tu vois,

1425
00:58:54.197 --> 00:58:56.017
ça m'a vraiment foutu les larmes aux yeux.

1426
00:58:56.474 --> 00:58:59.395
T'entends rebondir sur cette anecdote que je te racontais ?

1427
00:59:00.015 --> 00:59:06.260
Parce que j'ai aussi pris conscience à quel point les choses dont j'ai besoin depuis que je suis malade,

1428
00:59:06.300 --> 00:59:06.779
justement,

1429
00:59:06.979 --> 00:59:07.780
reconnaissance,

1430
00:59:07.782 --> 00:59:08.280
soutien,

1431
00:59:08.400 --> 00:59:08.780
aide-vue,

1432
00:59:08.860 --> 00:59:09.260
entendu,

1433
00:59:11.542 --> 00:59:14.083
sont là à partir du moment où je fais tomber le masque.

1434
00:59:15.444 --> 00:59:15.864
Alors que,

1435
00:59:17.385 --> 00:59:18.086
je le répète,

1436
00:59:18.105 --> 00:59:19.426
mais parce que je pense que c'est important,

1437
00:59:19.427 --> 00:59:22.208
ce n'est pas la première fois que j'ai ma fille qui hurle dans le tram.

1438
00:59:22.608 --> 00:59:23.989
Jamais il n'y a eu...

1439
00:59:24.229 --> 00:59:25.950
quoi que ce soit comme interaction avec les gens,

1440
00:59:25.952 --> 00:59:27.671
si ce n'est des regards noirs.

1441
00:59:28.731 --> 00:59:28.993
Et là,

1442
00:59:28.994 --> 00:59:31.833
il y a même eu des microcosmes qui se sont formés entre les gens,

1443
00:59:31.834 --> 00:59:36.456
de gens qui se racontaient eux-mêmes des anecdotes avec leurs enfants à l'époque et des choses comme ça.

1444
00:59:36.716 --> 00:59:39.757
Je n'ai jamais vu le tram autant en ébullition de discussion.

1445
00:59:40.278 --> 00:59:41.678
C'était hallucinant.

1446
00:59:42.139 --> 00:59:42.899
Alors que jusque-là,

1447
00:59:43.159 --> 00:59:43.619
moi-même,

1448
00:59:43.620 --> 00:59:46.302
je pouvais porter un regard jugeant de finalement,

1449
00:59:46.381 --> 00:59:46.702
les gens,

1450
00:59:46.702 --> 00:59:49.662
ils sont juste chiants et ils nous lugent dans le tram.

1451
00:59:49.962 --> 00:59:50.564
Alors que là,

1452
00:59:50.663 --> 00:59:51.604
c'était tout l'inverse.

1453
00:59:51.623 --> 00:59:53.704
Et ça nous a ramenés dans une humanité.

1454
00:59:54.546 --> 00:59:58.590
vraiment de pouvoir montrer un bout de son identité à ce moment-là,

1455
00:59:58.650 --> 01:00:01.792
parce que je ne suis pas du tout toujours une maman en PLS et à bout,

1456
01:00:01.872 --> 01:00:02.613
mais à ce moment-là,

1457
01:00:02.673 --> 01:00:03.254
c'était le cas.

1458
01:00:04.835 --> 01:00:05.395
Et à ce moment-là,

1459
01:00:05.455 --> 01:00:07.097
j'ai décidé de ne pas faire semblant,

1460
01:00:07.957 --> 01:00:10.600
et de ne pas tenir dans la mâchoire mes émotions.

1461
01:00:10.680 --> 01:00:12.882
Et ce qui a été vécu après,

1462
01:00:14.483 --> 01:00:15.644
ça m'a remplie.

1463
01:00:15.744 --> 01:00:16.244
Même Billy,

1464
01:00:16.245 --> 01:00:17.025
elle n'a plus compris.

1465
01:00:17.065 --> 01:00:17.586
Au bout d'un moment,

1466
01:00:17.606 --> 01:00:18.606
elle hurlait pour sa lalette,

1467
01:00:18.607 --> 01:00:19.407
mais ça n'avait plus de sens.

1468
01:00:19.447 --> 01:00:21.369
Tout le monde était allié avec sa mère à ce moment-là.

1469
01:00:24.703 --> 01:00:25.123
Et tu vois,

1470
01:00:25.323 --> 01:00:25.764
dernièrement,

1471
01:00:25.784 --> 01:00:26.164
je disais,

1472
01:00:26.184 --> 01:00:26.885
mais de temps en temps,

1473
01:00:26.905 --> 01:00:29.807
j'aimerais avoir une main sur l'épaule de quelqu'un qui reconnaît ce que je vis.

1474
01:00:30.228 --> 01:00:30.348
Là,

1475
01:00:30.648 --> 01:00:31.169
c'est arrivé,

1476
01:00:31.369 --> 01:00:32.110
quelqu'un qui est venu.

1477
01:00:32.850 --> 01:00:33.371
Et tu te dis,

1478
01:00:33.391 --> 01:00:34.151
mais punaise !

1479
01:00:34.932 --> 01:00:35.573
Mais punaise,

1480
01:00:35.613 --> 01:00:35.733
quoi !

1481
01:00:37.214 --> 01:00:37.915
Et en même temps,

1482
01:00:37.955 --> 01:00:41.078
j'ai toujours du mal à m'identifier à la personne dysfonctionnelle,

1483
01:00:41.158 --> 01:00:41.878
qui ne va pas bien,

1484
01:00:41.938 --> 01:00:43.119
qui n'est pas souriante,

1485
01:00:43.139 --> 01:00:45.241
qui dit aujourd'hui,

1486
01:00:45.321 --> 01:00:46.022
ça fait chier,

1487
01:00:46.422 --> 01:00:47.023
qui se plaint,

1488
01:00:47.063 --> 01:00:47.363
tu vois,

1489
01:00:47.403 --> 01:00:48.464
cette question de la plainte,

1490
01:00:48.504 --> 01:00:48.804
beaucoup.

1491
01:00:49.365 --> 01:00:49.485
Oui,

1492
01:00:49.705 --> 01:00:49.825
oui,

1493
01:00:50.166 --> 01:00:50.286
oui.

1494
01:00:51.846 --> 01:00:55.667
Je pense qu'il y a des normes et des attentes qui sont en contradiction avec ça.

1495
01:00:56.528 --> 01:00:58.128
Des normes de productivité,

1496
01:00:58.428 --> 01:00:59.409
d'être constant.

1497
01:00:59.509 --> 01:01:05.350
Je pense que c'est ça qui nous met à mal en tant que personnes malades.

1498
01:01:05.610 --> 01:01:11.152
On a l'impression d'être à l'encontre de ce qu'on attend de nous.

1499
01:01:15.813 --> 01:01:16.414
Typiquement,

1500
01:01:16.454 --> 01:01:16.574
moi,

1501
01:01:16.914 --> 01:01:17.034
je...

1502
01:01:19.563 --> 01:01:23.146
On parle souvent de avant-après quand on parle d'identité.

1503
01:01:25.168 --> 01:01:25.288
Moi,

1504
01:01:25.388 --> 01:01:28.230
c'est quelque chose qui ne me parle pas,

1505
01:01:29.211 --> 01:01:30.072
pas directement,

1506
01:01:30.112 --> 01:01:30.712
parce que pour moi,

1507
01:01:30.773 --> 01:01:32.074
c'est plus une évolution.

1508
01:01:34.776 --> 01:01:36.718
On a rebattu le jeu de cartes et

1509
01:01:38.940 --> 01:01:41.102
Fernand a toujours été là en filigrane,

1510
01:01:42.102 --> 01:01:43.644
du début jusqu'à maintenant.

1511
01:01:44.625 --> 01:01:45.225
Simplement,

1512
01:01:45.786 --> 01:01:46.186
je joue.

1513
01:01:46.286 --> 01:01:47.687
pas avec les mêmes contraintes,

1514
01:01:47.887 --> 01:01:55.272
je joue pas dans la même cour que tout le monde et c'est ok en fait.

1515
01:01:57.033 --> 01:02:07.200
C'est joli ce que tu dis parce que c'est vrai qu'on est beaucoup à parler de cette fracture avant-après et c'est comme si tout à coup on devenait une nouvelle personne.

1516
01:02:08.201 --> 01:02:14.906
Et moi j'ai pu le ressentir très fort comme ça et du coup je trouve ça très joli comme tu dis mais Fernand était là en filigrane parce que c'est vrai que

1517
01:02:15.698 --> 01:02:16.219
finalement,

1518
01:02:16.419 --> 01:02:29.129
on a continué à vivre avec soi-même H24 tout au long de cette expérience et à se soutenir et à évoluer avec ça jour après jour.

1519
01:02:30.390 --> 01:02:31.551
Moi,

1520
01:02:31.751 --> 01:02:33.333
ce qui a marqué cette rupture,

1521
01:02:33.353 --> 01:02:34.774
parce qu'elle est là quand même,

1522
01:02:34.934 --> 01:02:35.675
elle existe,

1523
01:02:36.055 --> 01:02:36.976
c'est indéniable,

1524
01:02:38.237 --> 01:02:43.661
c'est justement cette comparaison de dire en fait,

1525
01:02:43.881 --> 01:02:44.662
ce qui se kiffe,

1526
01:02:44.882 --> 01:02:45.983
marque un avant après,

1527
01:02:46.043 --> 01:02:47.443
c'est de se dire je ne peux plus faire ça,

1528
01:02:47.503 --> 01:02:48.344
je ne peux plus faire ci,

1529
01:02:48.384 --> 01:02:49.444
je ne peux plus faire ça comme avant.

1530
01:02:49.864 --> 01:02:53.626
Mais est-ce que ça veut dire pour autant que tu ne peux plus rien faire du tout ?

1531
01:02:56.387 --> 01:02:57.387
Vraisemblablement,

1532
01:02:57.487 --> 01:02:57.627
non.

1533
01:03:00.669 --> 01:03:05.031
Mais ça demande de faire différemment dans des choses,

1534
01:03:05.091 --> 01:03:06.091
dans des histoires,

1535
01:03:06.131 --> 01:03:10.253
dans des récits qu'on entend très peu dans la société actuelle,

1536
01:03:10.973 --> 01:03:13.134
mais pour autant qui existent et qui ont

1537
01:03:13.886 --> 01:03:14.847
Tout aussi insens,

1538
01:03:15.247 --> 01:03:15.607
je crois.

1539
01:03:17.849 --> 01:03:18.230
Et du coup,

1540
01:03:18.250 --> 01:03:18.990
est-ce qu'aujourd'hui,

1541
01:03:19.010 --> 01:03:25.976
tu as dû faire le deuil du Fernand passer ou est-ce que ce n'est pas quelque chose qui te résonne justement ?

1542
01:03:37.285 --> 01:03:37.706
Aujourd'hui,

1543
01:03:37.707 --> 01:03:38.326
à l'heure actuelle,

1544
01:03:38.446 --> 01:03:38.587
non.

1545
01:03:40.248 --> 01:03:42.009
Je pense que les premières années de la maladie,

1546
01:03:42.089 --> 01:03:42.450
oui.

1547
01:03:42.834 --> 01:03:45.055
Parce que j'étais dans cette phase de comparaison,

1548
01:03:45.135 --> 01:03:48.416
de voir tout ce que je ne pouvais plus faire comme avant.

1549
01:03:49.436 --> 01:03:49.936
Et donc là,

1550
01:03:50.176 --> 01:03:50.296
oui.

1551
01:03:51.897 --> 01:03:52.937
À l'heure actuelle,

1552
01:03:54.317 --> 01:03:58.198
je vois plutôt tout ça comme ma vie.

1553
01:04:00.159 --> 01:04:02.159
Et l'ancien Fernand n'est pas mort.

1554
01:04:02.280 --> 01:04:10.962
Il a juste évolué avec des contraintes qui sont différentes parce qu'il y a eu un défi de vie.

1555
01:04:20.777 --> 01:04:32.087
de la même façon j'ai envie de te dire que je n'ai pas fait le deuil du Fernand qui était enfant je n'ai pas fait le deuil du Fernand qui était adolescent tout

1556
01:04:32.088 --> 01:04:40.234
ça c'est une suite c'est une même histoire qui se raconte là

1557
01:04:48.457 --> 01:04:48.917
Et toi,

1558
01:04:48.997 --> 01:04:49.598
de ton côté,

1559
01:04:49.798 --> 01:04:50.279
comment tu...

1560
01:04:51.620 --> 01:04:52.181
Est-ce que tu...

1561
01:04:53.700 --> 01:04:55.581
Tu ressens toujours cette rupture ?

1562
01:04:55.601 --> 01:04:56.641
Est-ce qu'elle est forte en toi ?

1563
01:04:57.121 --> 01:04:58.661
Est-ce que tu as fait le deuil,

1564
01:04:58.721 --> 01:04:58.881
toi,

1565
01:04:58.941 --> 01:04:59.502
de ton côté ?

1566
01:04:59.982 --> 01:05:01.642
Si tant est qu'il y en avait un à faire ?

1567
01:05:03.623 --> 01:05:06.364
J'ai eu vraiment le sentiment qu'il y avait besoin de faire un deuil.

1568
01:05:07.024 --> 01:05:07.384
OK.

1569
01:05:09.184 --> 01:05:10.745
Comme si l'identité,

1570
01:05:10.865 --> 01:05:11.385
justement,

1571
01:05:11.445 --> 01:05:15.006
construite jusqu'à cette fracture,

1572
01:05:17.047 --> 01:05:18.447
était amenée à disparaître.

1573
01:05:21.028 --> 01:05:22.148
Mais néanmoins...

1574
01:05:24.000 --> 01:05:24.941
Je préfère

1575
01:05:25.702 --> 01:05:27.503
100 fois plus celle que je suis aujourd'hui.

1576
01:05:32.267 --> 01:05:34.029
Pas forcément ce que je vis,

1577
01:05:34.109 --> 01:05:34.689
évidemment,

1578
01:05:34.809 --> 01:05:36.911
en termes de combien c'est douloureux,

1579
01:05:37.892 --> 01:05:39.373
mais aujourd'hui,

1580
01:05:40.274 --> 01:05:43.837
je m'estime parce qu'aujourd'hui,

1581
01:05:44.057 --> 01:05:44.617
justement,

1582
01:05:45.078 --> 01:05:47.940
je suis devenue mon alliée.

1583
01:05:48.681 --> 01:05:50.923
Je suis devenue ma première aidante.

1584
01:05:52.904 --> 01:05:55.846
Je suis devenue quelqu'un sur qui je peux m'appuyer.

1585
01:05:57.827 --> 01:05:58.267
Et ça,

1586
01:05:58.867 --> 01:05:59.908
avant de tomber malade,

1587
01:05:59.928 --> 01:06:00.889
ce n'était pas le cas.

1588
01:06:03.570 --> 01:06:05.231
On parlait de la boulimie,

1589
01:06:05.271 --> 01:06:06.752
des choses dans lesquelles je pouvais être.

1590
01:06:06.772 --> 01:06:06.892
Moi,

1591
01:06:06.932 --> 01:06:12.435
j'ai une image que je trouve assez parlante parce qu'il y a quelque chose qui rejoint un petit peu la question de la maladie aussi.

1592
01:06:13.336 --> 01:06:14.897
Quand j'étais sous antibiotiques,

1593
01:06:14.898 --> 01:06:17.498
et je l'étais extrêmement souvent avant de tomber malade,

1594
01:06:17.499 --> 01:06:20.300
j'avais tout le temps des problématiques de cystite chronique,

1595
01:06:20.301 --> 01:06:20.840
des choses comme ça.

1596
01:06:22.024 --> 01:06:24.705
J'avais beau être sous anti-muritaux,

1597
01:06:24.745 --> 01:06:27.526
ils m'envoyaient des moritos tous les soirs,

1598
01:06:27.686 --> 01:06:29.087
alors que c'est vraiment le truc à ne pas faire.

1599
01:06:30.067 --> 01:06:31.928
Je ne pouvais pas compter sur moi-même.

1600
01:06:33.149 --> 01:06:34.969
Je n'étais pas une ressource pour moi-même.

1601
01:06:35.029 --> 01:06:37.210
Je n'allais pas faire attention à moi-même,

1602
01:06:37.310 --> 01:06:38.071
prendre soin.

1603
01:06:38.571 --> 01:06:40.672
Je ne connaissais pas le prendre soin de soi.

1604
01:06:41.092 --> 01:06:44.233
C'est une image qu'on dit un peu à toutes les sauces.

1605
01:06:44.773 --> 01:06:45.574
Mais finalement,

1606
01:06:46.054 --> 01:06:46.934
je ne savais pas faire.

1607
01:06:46.994 --> 01:06:48.275
Je n'avais juste pas les outils,

1608
01:06:48.295 --> 01:06:49.215
on ne m'avait pas appris.

1609
01:06:50.256 --> 01:06:51.076
Et la maladie m'a...

1610
01:06:51.380 --> 01:06:52.781
tellement forcée à ça,

1611
01:06:53.221 --> 01:06:56.683
parce que c'était ça ou en finir avec la vie.

1612
01:06:56.763 --> 01:06:57.604
Il y a un moment donné,

1613
01:06:57.664 --> 01:07:02.066
il faut pouvoir se regarder et se soutenir dans ce qui est vécu.

1614
01:07:04.748 --> 01:07:05.088
aujourd'hui,

1615
01:07:05.108 --> 01:07:05.708
je me dis vraiment,

1616
01:07:05.709 --> 01:07:08.290
je suis la première personne sur qui je peux compter.

1617
01:07:10.011 --> 01:07:11.291
Et au début,

1618
01:07:11.292 --> 01:07:12.092
en tombant malade,

1619
01:07:12.093 --> 01:07:14.233
j'aurais peut-être dit la première personne sur qui je peux compter,

1620
01:07:14.273 --> 01:07:14.833
c'est mon mari.

1621
01:07:14.914 --> 01:07:15.434
Mais aujourd'hui,

1622
01:07:15.435 --> 01:07:16.614
je ne te dirai plus du tout ça.

1623
01:07:17.155 --> 01:07:17.795
Mais du tout.

1624
01:07:18.436 --> 01:07:18.896
Mon mari...

1625
01:07:19.452 --> 01:07:20.433
Une fois par jour,

1626
01:07:20.633 --> 01:07:21.813
j'ai besoin en ce moment de lui dire

1627
01:07:22.474 --> 01:07:26.996
« J'ai besoin que tu m'ouvres les bras et j'ai besoin de chialer pendant quelques minutes sans que tu dises rien. »

1628
01:07:27.516 --> 01:07:28.057
Mais c'est tout.

1629
01:07:28.597 --> 01:07:29.177
Mais finalement,

1630
01:07:29.377 --> 01:07:30.258
toute la journée,

1631
01:07:30.898 --> 01:07:31.979
c'est moi avec moi-même.

1632
01:07:34.840 --> 01:07:38.202
Et ça me fait penser à une phrase de Claire

1633
01:07:38.743 --> 01:07:42.925
Marin, qui a beaucoup philosophé sur la maladie parce qu'elle est elle-même concernée.

1634
01:07:43.365 --> 01:07:44.686
Dans son livre « La maladie,

1635
01:07:44.726 --> 01:07:45.726
catastrophe intime » ,

1636
01:07:46.147 --> 01:07:48.148
il y a une phrase qui dit « Tomber malade,

1637
01:07:48.368 --> 01:07:48.528
c'est… »

1638
01:07:48.688 --> 01:07:50.470
perdre sa première demeure,

1639
01:07:51.650 --> 01:07:54.273
perdre l'habitation normale de notre corps.

1640
01:07:54.873 --> 01:07:55.374
Et en même temps,

1641
01:07:55.414 --> 01:07:55.954
cette phrase,

1642
01:07:55.994 --> 01:07:56.995
elle résonne beaucoup.

1643
01:07:57.635 --> 01:07:58.276
Et en même temps,

1644
01:07:58.977 --> 01:08:00.178
paradoxalement,

1645
01:08:00.358 --> 01:08:00.798
justement,

1646
01:08:00.838 --> 01:08:03.140
j'ai l'impression d'être devenue ma première demeure.

1647
01:08:03.440 --> 01:08:04.441
C'est complètement bizarre.

1648
01:08:04.982 --> 01:08:09.766
Mais c'est juste que j'ai perdu ma première demeure qui fonctionnait au niveau physique.

1649
01:08:11.407 --> 01:08:12.107
Mais aujourd'hui,

1650
01:08:12.127 --> 01:08:15.690
je suis devenue ma première demeure qui fonctionne au niveau mental,

1651
01:08:16.231 --> 01:08:17.352
qui fonctionne au niveau...

1652
01:08:19.673 --> 01:08:19.913
voilà,

1653
01:08:20.593 --> 01:08:21.834
je suis ma propre alliée.

1654
01:08:21.994 --> 01:08:23.914
Et c'est très particulier.

1655
01:08:24.275 --> 01:08:25.255
Tu perds une demeure,

1656
01:08:25.256 --> 01:08:26.295
tu en rencontres une autre.

1657
01:08:27.696 --> 01:08:33.478
Il y a une multiplicité d'identités aussi qui peuvent des fois se rencontrer suite à la fracture de la maladie,

1658
01:08:33.498 --> 01:08:33.919
je trouve.

1659
01:08:34.319 --> 01:08:36.840
Alors que c'est très bizarre parce que les taux se resserrent.

1660
01:08:36.841 --> 01:08:37.020
Et toi,

1661
01:08:37.021 --> 01:08:39.401
tu en parles très souvent aussi de ce côté où,

1662
01:08:39.801 --> 01:08:40.161
en fait,

1663
01:08:41.061 --> 01:08:41.722
ta frontière,

1664
01:08:41.742 --> 01:08:43.903
elle est hyper proche de toi-même.

1665
01:08:46.084 --> 01:08:47.004
Mais en même temps,

1666
01:08:48.073 --> 01:08:51.035
Il y a justement aussi dans cette image de les cartes,

1667
01:08:51.155 --> 01:08:52.076
le château de cartes,

1668
01:08:52.256 --> 01:08:52.777
tout tombe,

1669
01:08:52.917 --> 01:08:53.397
mais ça aussi,

1670
01:08:53.457 --> 01:08:54.438
ça redistribue.

1671
01:08:54.798 --> 01:08:55.179
Et d'ailleurs,

1672
01:08:55.180 --> 01:08:55.439
des fois,

1673
01:08:55.459 --> 01:08:56.940
ça peut être un peu stressant parce que du coup,

1674
01:08:56.941 --> 01:08:57.741
tu es un peu là genre OK,

1675
01:08:57.901 --> 01:09:01.083
mais qui suis-je si je peux être encore d'autres personnes ?

1676
01:09:01.123 --> 01:09:03.946
Alors qu'avec tout ce que j'avais construit jusqu'à mes 30 ans,

1677
01:09:03.947 --> 01:09:04.386
ce n'est plus là,

1678
01:09:04.506 --> 01:09:04.746
tu vois.

1679
01:09:05.167 --> 01:09:06.528
Ça peut être aussi vertigineux.

1680
01:09:07.268 --> 01:09:10.091
Mais il y a aussi complètement d'autres choses qui peuvent se rencontrer.

1681
01:09:10.411 --> 01:09:10.751
Et des fois,

1682
01:09:10.771 --> 01:09:11.192
on parle,

1683
01:09:11.252 --> 01:09:11.612
toi et moi,

1684
01:09:11.613 --> 01:09:13.654
de cette question de la créativité aussi,

1685
01:09:14.054 --> 01:09:16.216
des choses auxquelles on ne connectait pas avant.

1686
01:09:17.216 --> 01:09:18.737
de la pleine présence aux choses.

1687
01:09:19.258 --> 01:09:22.960
Tu disais aussi tout à l'heure de pouvoir observer certaines choses et prendre le temps.

1688
01:09:23.641 --> 01:09:23.761
Moi,

1689
01:09:23.781 --> 01:09:24.881
je me dis souvent aussi,

1690
01:09:26.523 --> 01:09:26.943
aujourd'hui,

1691
01:09:26.983 --> 01:09:27.703
en étant maman,

1692
01:09:27.924 --> 01:09:32.367
je suis contente de pouvoir m'émerveiller pendant 15 minutes d'un insecte par terre.

1693
01:09:32.847 --> 01:09:33.587
Parce que ma fille,

1694
01:09:33.687 --> 01:09:35.369
elle fait son monde autour d'une fourmi,

1695
01:09:35.429 --> 01:09:35.749
en fait.

1696
01:09:37.650 --> 01:09:38.251
Mais avant,

1697
01:09:38.291 --> 01:09:38.911
j'aurais été là,

1698
01:09:39.011 --> 01:09:39.311
genre,

1699
01:09:39.491 --> 01:09:39.852
c'est bon,

1700
01:09:40.172 --> 01:09:40.472
vas-y,

1701
01:09:40.512 --> 01:09:40.952
on trace,

1702
01:09:40.972 --> 01:09:41.613
on est en retard,

1703
01:09:41.653 --> 01:09:42.794
et on n'aurait pas regardé la fourmi.

1704
01:09:43.274 --> 01:09:43.754
Alors que maintenant,

1705
01:09:43.894 --> 01:09:45.435
je m'assieds avec elle par terre.

1706
01:09:46.396 --> 01:09:46.737
Et je suis là,

1707
01:09:46.738 --> 01:09:48.142
on va lui donner quoi comme petit nom ?

1708
01:09:48.143 --> 01:09:50.489
On va la regarder se balader sur la main et machin.

1709
01:09:51.071 --> 01:09:51.352
Et donc,

1710
01:09:51.372 --> 01:09:52.295
il y a quelque chose de...

1711
01:09:53.209 --> 01:09:55.371
Dans l'identité où on est plus proche de l'être,

1712
01:09:55.471 --> 01:09:55.931
peut-être,

1713
01:09:56.692 --> 01:09:59.174
et où on peut être pleinement aussi à certaines choses.

1714
01:09:59.435 --> 01:10:02.237
Même s'il y a toute une partie qui n'existe plus de la vie,

1715
01:10:02.377 --> 01:10:03.498
de la vie sociale,

1716
01:10:03.499 --> 01:10:04.579
de la vie professionnelle,

1717
01:10:05.120 --> 01:10:09.363
mais on peut regarder une fourmi pendant 15 minutes et ça peut apporter pas mal de choses aussi quand même.

1718
01:10:11.485 --> 01:10:13.907
Ce que j'aime beaucoup dans ce que tu dis et qui me parle beaucoup,

1719
01:10:13.967 --> 01:10:18.431
c'est effectivement la reconnaissance du monde extérieur,

1720
01:10:18.471 --> 01:10:20.153
de la beauté du monde extérieur.

1721
01:10:20.493 --> 01:10:22.534
auquel quand on est pris dans un rythme effréné,

1722
01:10:22.634 --> 01:10:23.635
on ne le voit plus.

1723
01:10:24.916 --> 01:10:25.596
Et il y a aussi,

1724
01:10:25.697 --> 01:10:26.117
je crois,

1725
01:10:26.577 --> 01:10:32.461
la reconnaissance de ce qui se passe à l'intérieur de nous et de nos propres victoires.

1726
01:10:34.783 --> 01:10:36.664
Depuis que je vis avec la maladie,

1727
01:10:38.545 --> 01:10:42.268
je n'ai jamais été aussi souvent fier de moi.

1728
01:10:44.329 --> 01:10:45.790
Et dans des choses,

1729
01:10:46.571 --> 01:10:49.573
mais qui pour une personne valide seraient...

1730
01:10:50.005 --> 01:10:51.646
tellement ridicule.

1731
01:10:55.587 --> 01:10:56.508
Je suis allé,

1732
01:10:56.509 --> 01:10:58.469
il n'y a pas si longtemps,

1733
01:10:58.470 --> 01:10:59.629
je parlais de cet événement,

1734
01:10:59.829 --> 01:11:03.051
je suis allé au concert de Charlotte Cardin à Bercy.

1735
01:11:06.252 --> 01:11:07.052
À un moment,

1736
01:11:07.272 --> 01:11:14.215
elle dit qu'elle est émue d'être là parce que c'était son rêve depuis qu'elle était enfant.

1737
01:11:14.796 --> 01:11:15.356
Et en fait,

1738
01:11:15.616 --> 01:11:17.577
je me suis retrouvé mais à...

1739
01:11:18.001 --> 01:11:21.142
pleurer toutes les larmes de mon corps sur cette simple phrase,

1740
01:11:21.582 --> 01:11:22.182
parce que moi,

1741
01:11:22.302 --> 01:11:25.563
j'étais juste fier d'être là.

1742
01:11:26.163 --> 01:11:31.345
C'est-à-dire d'avoir réussi à être là dans cet instant-là,

1743
01:11:31.585 --> 01:11:34.186
parmi ces 15 000 personnes qui étaient là.

1744
01:11:34.586 --> 01:11:35.326
Et à me dire,

1745
01:11:35.866 --> 01:11:37.047
je suis là à ce moment-là,

1746
01:11:37.167 --> 01:11:40.748
et j'ai réussi malgré tout le stress que ça représentait,

1747
01:11:40.788 --> 01:11:41.988
malgré les symptômes.

1748
01:11:42.428 --> 01:11:42.648
Et là,

1749
01:11:42.668 --> 01:11:45.289
on se parle de quelque chose qui est extraordinaire pour moi,

1750
01:11:45.389 --> 01:11:45.509
mais...

1751
01:11:45.733 --> 01:11:46.233
qui pour,

1752
01:11:46.414 --> 01:11:46.794
je pense,

1753
01:11:46.814 --> 01:11:48.415
la plupart des personnes qui étaient là,

1754
01:11:48.876 --> 01:11:50.597
étaient de l'ordre de la banalité,

1755
01:11:51.758 --> 01:11:53.460
même si c'est un événement extraordinaire.

1756
01:11:53.920 --> 01:11:55.281
Pour te donner un autre exemple,

1757
01:11:57.203 --> 01:11:57.843
les transports,

1758
01:11:57.863 --> 01:11:58.124
pour moi,

1759
01:11:58.184 --> 01:11:58.724
tu le sais,

1760
01:11:58.764 --> 01:12:00.466
c'est quelque chose de très compliqué.

1761
01:12:04.029 --> 01:12:05.650
Quand je me retrouve dans Paris,

1762
01:12:05.690 --> 01:12:07.131
parce que j'habite à l'extérieur de Paris,

1763
01:12:07.151 --> 01:12:13.717
quand je prends les transports pour aller à Paris et que je me retrouve dans ce fourmiment parisien...

1764
01:12:16.806 --> 01:12:23.590
Je pose mon premier pas et je me mets à pleurer de fierté d'être là,

1765
01:12:24.551 --> 01:12:24.891
en fait,

1766
01:12:25.071 --> 01:12:25.931
et de me dire,

1767
01:12:26.912 --> 01:12:27.952
malgré tout,

1768
01:12:28.613 --> 01:12:37.578
j'ai trouvé le courage et je suis fière de moi d'avoir fait 18 minutes de train que des millions de Parisiens,

1769
01:12:38.458 --> 01:12:42.200
des milliers de Parisiens font tous les jours de manière automatique.

1770
01:12:49.408 --> 01:12:54.231
Et je n'ai jamais été aussi fier de moi que maintenant.

1771
01:12:56.352 --> 01:12:56.672
Et ça,

1772
01:12:56.812 --> 01:12:59.634
c'est une grande force pour moi parce que de plus en plus,

1773
01:12:59.635 --> 01:13:01.035
je me dis bravo.

1774
01:13:06.997 --> 01:13:10.678
C'est des petites choses et c'est des victoires qui sont intérieures.

1775
01:13:10.679 --> 01:13:12.179
Et tu parlais de beauté extérieure.

1776
01:13:12.239 --> 01:13:12.499
Pareil,

1777
01:13:12.539 --> 01:13:13.259
quand je prends le train,

1778
01:13:13.819 --> 01:13:19.581
c'est un peu mon dada en ce moment parce que je le prends de plus en plus souvent avec grande fierté.

1779
01:13:21.901 --> 01:13:27.083
Je me surprends à être émerveillé sur le trajet du train parce qu'il passe au-dessus de la scène.

1780
01:13:27.683 --> 01:13:31.004
Et juste de prendre ces 15 secondes au moment où il passe au-dessus de la scène.

1781
01:13:31.244 --> 01:13:33.644
Et je pense que quand je regarde autour de moi,

1782
01:13:33.805 --> 01:13:35.345
les gens sont sur leur téléphone.

1783
01:13:36.245 --> 01:13:36.666
et c'est ok,

1784
01:13:36.686 --> 01:13:46.750
il n'y a aucun jugement là-dessus mais je suis peut-être le seul du train à regarder par la fenêtre et à m'émerveiller d'un oiseau qui va au même rythme que le train que tu parlais d'une fourmi et de choses comme ça,

1785
01:13:46.830 --> 01:13:59.156
peut-être que si on ne vivait pas avec la maladie certainement qu'on ne regarderait même plus ça ou plus de la même façon complètement mais tu vois,

1786
01:13:59.396 --> 01:14:02.097
si on parle de la question aussi de l'identité et du

1787
01:14:02.477 --> 01:14:05.199
et du regard aussi qu'on peut porter sur notre identité,

1788
01:14:05.239 --> 01:14:06.200
le regard des autres.

1789
01:14:07.381 --> 01:14:08.021
Je pense au fait,

1790
01:14:08.641 --> 01:14:11.023
une difficulté pour les personnes malades chroniques,

1791
01:14:11.784 --> 01:14:12.764
c'est que par exemple,

1792
01:14:14.546 --> 01:14:16.227
toi tu vas aller à ce concert,

1793
01:14:16.407 --> 01:14:20.790
et ça va être le défi peut-être de ton année,

1794
01:14:21.591 --> 01:14:23.792
où justement tu t'es reposé deux semaines avant,

1795
01:14:23.852 --> 01:14:25.333
tu te reposes deux semaines après,

1796
01:14:26.314 --> 01:14:28.075
ça t'a mis une émotion de fou,

1797
01:14:28.276 --> 01:14:29.957
alors que pour la plupart des gens c'est un...

1798
01:14:30.577 --> 01:14:32.999
une soirée anecdotique où ils font un truc chouette,

1799
01:14:33.059 --> 01:14:35.480
mais ça fait partie des trucs chouettes qu'ils font dans leur vie.

1800
01:14:36.801 --> 01:14:38.902
Et ce qui est des fois difficile dans la maladie chronique,

1801
01:14:38.942 --> 01:14:40.883
c'est qu'il est invisible.

1802
01:14:41.044 --> 01:14:44.546
C'est qu'on ne voit pas toute l'expérience invisible avant,

1803
01:14:44.726 --> 01:14:45.086
après,

1804
01:14:45.286 --> 01:14:45.686
pendant.

1805
01:14:46.467 --> 01:14:49.849
Et on va simplement nous coller l'étiquette de l'expérience.

1806
01:14:50.349 --> 01:14:50.970
C'est-à-dire,

1807
01:14:51.110 --> 01:14:51.650
on va dire,

1808
01:14:51.830 --> 01:14:51.970
oui,

1809
01:14:52.030 --> 01:14:52.370
mais Fernand,

1810
01:14:52.371 --> 01:14:53.411
il n'est pas si malade.

1811
01:14:53.412 --> 01:14:56.213
Il a quand même réussi à aller à Bercy voir Charlotte.

1812
01:14:58.465 --> 01:14:59.646
Et c'est là où des fois,

1813
01:15:00.646 --> 01:15:01.847
je trouve que c'est douloureux,

1814
01:15:02.447 --> 01:15:03.528
parce que ce défi-là,

1815
01:15:03.608 --> 01:15:05.108
c'est quelque chose d'immense.

1816
01:15:05.369 --> 01:15:06.669
Tout est anticipé,

1817
01:15:06.889 --> 01:15:08.030
tout est planifié,

1818
01:15:08.290 --> 01:15:12.452
tout peut être contrôlé pour vivre cet instant de grâce.

1819
01:15:13.152 --> 01:15:14.253
Mais de l'extérieur,

1820
01:15:14.293 --> 01:15:15.773
les gens ne voient que l'instant de grâce.

1821
01:15:16.374 --> 01:15:18.374
Ils ne voient pas tout ce qui est mis en place autour et qui,

1822
01:15:18.434 --> 01:15:18.835
des fois,

1823
01:15:19.675 --> 01:15:23.817
peut créer aussi une sorte de sentiment de solitude ou d'incompréhension.

1824
01:15:25.657 --> 01:15:25.978
Et ça,

1825
01:15:26.118 --> 01:15:28.140
dans le jugement facile de l'extérieur,

1826
01:15:28.380 --> 01:15:28.500
moi,

1827
01:15:28.540 --> 01:15:30.282
j'ai toujours une phrase qui me revient.

1828
01:15:30.362 --> 01:15:31.563
Ça a été très marquant.

1829
01:15:32.103 --> 01:15:32.904
À l'époque,

1830
01:15:34.165 --> 01:15:41.872
ma psy me dit qu'on se retrouve confronté à quelque chose de délicat avec les personnes en burn-out.

1831
01:15:42.533 --> 01:15:43.754
C'est que nous,

1832
01:15:43.755 --> 01:15:44.775
en tant que psy,

1833
01:15:44.815 --> 01:15:49.579
on va souvent leur conseiller de faire des choses ressourçantes ou qui leur font du bien ou du plaisir.

1834
01:15:50.179 --> 01:15:50.440
Donc,

1835
01:15:50.680 --> 01:15:51.601
la personne va peut-être...

1836
01:15:52.121 --> 01:15:55.063
aller passer une journée au ski ou faire une semaine de thalasso.

1837
01:15:55.924 --> 01:15:56.404
Et en fait,

1838
01:15:56.564 --> 01:15:58.806
ces personnes-là vont me poster sur les réseaux sociaux.

1839
01:15:59.846 --> 01:16:02.308
Et les gens du travail vont être là.

1840
01:16:02.688 --> 01:16:02.808
Non,

1841
01:16:02.809 --> 01:16:03.189
mais en fait,

1842
01:16:03.229 --> 01:16:04.189
elle est en arrêt maladie,

1843
01:16:04.209 --> 01:16:04.710
alors qu'en fait,

1844
01:16:04.750 --> 01:16:07.552
elle passe des vacances au ski ou elle fait une thalasso.

1845
01:16:08.252 --> 01:16:08.973
Et en fait,

1846
01:16:09.033 --> 01:16:14.296
elle me parlait de cette ambivalence qu'ils pouvaient ressentir les psys dans ce côté.

1847
01:16:14.917 --> 01:16:15.977
On invite les gens à le faire,

1848
01:16:15.997 --> 01:16:18.879
mais une fois que leurs collègues le savent,

1849
01:16:19.160 --> 01:16:20.180
c'est un peu le bordel.

1850
01:16:22.017 --> 01:16:22.598
Et voilà,

1851
01:16:22.838 --> 01:16:24.619
c'est un petit partage parce que pour moi,

1852
01:16:24.620 --> 01:16:29.022
il y a une question qui vient toucher un peu l'identité aussi qu'on peut nous coller.

1853
01:16:29.663 --> 01:16:30.883
Et comment des fois,

1854
01:16:31.284 --> 01:16:33.906
il faudrait pouvoir aussi se détacher et se dire OK,

1855
01:16:34.486 --> 01:16:34.766
en fait,

1856
01:16:34.826 --> 01:16:34.946
moi,

1857
01:16:34.986 --> 01:16:35.567
j'ai vécu ça.

1858
01:16:35.727 --> 01:16:37.008
C'est extrêmement précieux.

1859
01:16:37.048 --> 01:16:38.769
Je sais combien ça m'a coûté.

1860
01:16:39.489 --> 01:16:41.291
Et tant pis pour ceux qui ne le voient pas.

1861
01:16:41.431 --> 01:16:41.871
Et des fois,

1862
01:16:41.891 --> 01:16:43.612
on a envie d'être vu pour ça aussi,

1863
01:16:44.733 --> 01:16:45.854
dans ce qu'on a mis en place.

1864
01:16:47.795 --> 01:16:50.037
Il y a beaucoup de choses qui me parlent dans ce que tu dis.

1865
01:16:53.631 --> 01:16:54.712
La première chose,

1866
01:16:54.732 --> 01:16:55.912
c'est effectivement que moi,

1867
01:16:56.012 --> 01:16:59.094
je sais ce que ça représente pour moi à ce moment-là.

1868
01:16:59.295 --> 01:17:03.878
De la même façon que je pense que quand tu as des expériences extraordinaires,

1869
01:17:03.898 --> 01:17:04.558
appelons-les ainsi,

1870
01:17:05.459 --> 01:17:07.080
tu sais ce que ça représente pour toi.

1871
01:17:07.860 --> 01:17:09.201
Et je pense que déjà,

1872
01:17:09.261 --> 01:17:12.484
de pouvoir reconnaître ça pour soi-même et du coup,

1873
01:17:12.485 --> 01:17:15.105
de pouvoir se dire bravo,

1874
01:17:15.386 --> 01:17:16.686
de pouvoir se dire merci,

1875
01:17:16.867 --> 01:17:19.308
de pouvoir se dire à quel point on est fier à soi-même,

1876
01:17:19.348 --> 01:17:19.548
déjà,

1877
01:17:19.588 --> 01:17:20.289
je pense que c'est...

1878
01:17:20.509 --> 01:17:26.371
important.

1879
01:17:26.872 --> 01:17:29.553
Pendant ce moment où j'étais très ému pendant le concert,

1880
01:17:31.234 --> 01:17:37.776
je ne me suis pas senti tout seul parce que figure-toi que j'ai eu une pensée.

1881
01:17:38.957 --> 01:17:39.817
Dans ce moment,

1882
01:17:40.017 --> 01:17:46.240
tout le monde était avec son téléphone pour mettre le flash et donc t'imagines 15 000 personnes,

1883
01:17:46.300 --> 01:17:47.120
alors pas toutes,

1884
01:17:47.160 --> 01:17:49.081
mais la plupart avec ses téléphones.

1885
01:17:49.709 --> 01:17:52.071
Et j'ai regardé toute cette salle et je me suis dit,

1886
01:17:52.331 --> 01:17:53.673
sur ces 15 000 personnes,

1887
01:17:53.674 --> 01:17:57.015
il y a certainement d'autres personnes qui peuvent être la maladie chronique.

1888
01:17:57.135 --> 01:17:57.416
En fait,

1889
01:17:57.456 --> 01:17:59.798
j'ai pensé à eux et je me suis dit,

1890
01:18:01.179 --> 01:18:04.362
peu importe qui vous êtes et peu importe où vous êtes dans la salle,

1891
01:18:04.442 --> 01:18:04.822
bravo,

1892
01:18:04.922 --> 01:18:07.064
parce que je sais qu'on est dans la même galère.

1893
01:18:07.124 --> 01:18:07.584
Et je me dis,

1894
01:18:07.865 --> 01:18:13.309
il y a forcément des gens dans cette salle qui ont été dans cette galère et qui sont là et qui sont certainement fiers.

1895
01:18:14.130 --> 01:18:14.370
Donc,

1896
01:18:14.550 --> 01:18:15.411
j'ai lu cette pensée-là.

1897
01:18:17.609 --> 01:18:19.310
Pour revenir à ce que tu disais,

1898
01:18:22.172 --> 01:18:22.853
effectivement,

1899
01:18:25.675 --> 01:18:26.155
pour le coup,

1900
01:18:26.196 --> 01:18:27.336
c'est un deuil que j'ai fait,

1901
01:18:28.157 --> 01:18:37.964
de vouloir convaincre les autres que c'est compliqué pour les convaincre de ce que ça représente pour moi.

1902
01:18:39.626 --> 01:18:39.906
Alors,

1903
01:18:40.566 --> 01:18:43.749
j'ai...

1904
01:18:44.109 --> 01:18:46.810
abandonner le fait que ces personnes-là puissent comprendre.

1905
01:18:46.870 --> 01:18:47.371
Pour autant,

1906
01:18:47.372 --> 01:18:48.351
je n'ai pas abandonné,

1907
01:18:48.471 --> 01:18:48.691
moi,

1908
01:18:48.811 --> 01:18:50.972
mon action de sensibiliser à ça.

1909
01:18:52.233 --> 01:18:52.633
Et donc,

1910
01:18:52.893 --> 01:18:58.075
s'il y a des personnes qui voient effectivement les stories que je poste sur mon compte ou autre,

1911
01:18:58.155 --> 01:19:08.300
où il y a effectivement ces vidéos du concert ou de n'importe quelle autre chose que je fais et qui se disent « ça a l'air plutôt de bien aller,

1912
01:19:09.020 --> 01:19:10.161
de la même façon qu'une... »

1913
01:19:10.641 --> 01:19:25.605
personnes qui ne sait pas qu'on est malade et qui nous voit tu parles souvent du quand tu te maquilles ou choses comme ça en fait on n'arrivera jamais à les sensibiliser puisque de toute façon ils ont cette pensée là donc je je

1914
01:19:25.685 --> 01:19:39.149
suis plutôt d'avis de me dire moi je sais les gens qui m'entourent savent les gens qui vivent la même chose que moi savent j'ai d'ailleurs reçu un message d'une de nos

1915
01:19:40.205 --> 01:19:41.247
de nos bénévoles,

1916
01:19:41.387 --> 01:19:41.867
Stéphanie,

1917
01:19:41.868 --> 01:19:42.488
qui m'a dit

1918
01:19:44.130 --> 01:19:45.711
« Bravo, je ne savais pas que tu étais allée là,

1919
01:19:45.771 --> 01:19:49.275
ça a dû être un moment fou pour toi et je te dis bravo. »

1920
01:19:50.897 --> 01:19:52.378
Et je me dis que c'est ça qui est génial,

1921
01:19:52.899 --> 01:19:55.822
la reconnaissance entre pères de pouvoir se dire

1922
01:19:56.643 --> 01:19:59.866
« Je sais ce que ça représente pour toi et bravo. »

1923
01:20:00.026 --> 01:20:00.867
Et je pense que ça,

1924
01:20:00.967 --> 01:20:01.168
déjà,

1925
01:20:01.268 --> 01:20:02.369
c'est un soutien fabuleux.

1926
01:20:04.913 --> 01:20:05.893
Pour toute chose dans la vie,

1927
01:20:05.894 --> 01:20:09.676
il y aura toujours des connards et des connasses et on ne pourra rien y faire.

1928
01:20:11.557 --> 01:20:12.518
On ne pourra rien y faire,

1929
01:20:13.559 --> 01:20:14.219
mais pour autant,

1930
01:20:14.239 --> 01:20:14.760
dans ce que je dis,

1931
01:20:14.761 --> 01:20:19.343
il y a toujours un acte de visibiliser et sensibiliser qui restera toujours.

1932
01:20:19.523 --> 01:20:19.643
Ça,

1933
01:20:19.703 --> 01:20:20.184
c'est certain.

1934
01:20:20.864 --> 01:20:21.185
Et toi,

1935
01:20:21.245 --> 01:20:21.765
de ton côté,

1936
01:20:21.945 --> 01:20:23.226
comment tu vis ça ?

1937
01:20:25.768 --> 01:20:26.008
Pour moi,

1938
01:20:26.009 --> 01:20:27.469
ce n'est pas simple.

1939
01:20:27.689 --> 01:20:28.030
Pour moi,

1940
01:20:28.450 --> 01:20:29.951
ça ne reste pas simple.

1941
01:20:31.708 --> 01:20:34.750
Et je pense que ce n'est pas pour rien non plus que je milite là autour,

1942
01:20:35.531 --> 01:20:39.253
à visibiliser tout ce qu'est la maladie,

1943
01:20:39.453 --> 01:20:40.914
les processus autour,

1944
01:20:41.054 --> 01:20:41.435
les hauts,

1945
01:20:41.475 --> 01:20:41.915
les bas,

1946
01:20:42.535 --> 01:20:43.336
toutes ces choses.

1947
01:20:43.876 --> 01:20:47.058
Parce que je crois qu'il y a une part de moi,

1948
01:20:47.499 --> 01:20:50.201
et ça concerne ma vie,

1949
01:20:50.401 --> 01:20:55.584
mais une part de moi qui a besoin d'être reconnue pour ce qu'elle vit et ce qu'elle est réellement.

1950
01:20:56.305 --> 01:21:01.068
Et c'est probablement une part de moi qui est encore restée.

1951
01:21:01.228 --> 01:21:10.152
un petit peu trop petite et infantile parce que je pourrais tout à fait en tant qu'adulte me dire en fait,

1952
01:21:11.272 --> 01:21:12.553
quoi ça t'importe ?

1953
01:21:13.894 --> 01:21:22.137
Le regard des autres et voilà dans tous les cas on sait qu'il sera toujours il va toujours rapetisser notre expérience,

1954
01:21:22.138 --> 01:21:28.380
il va toujours la réduire c'est normal finalement et moi je réduis l'expérience des autres c'est obligatoire

1955
01:21:29.324 --> 01:21:29.924
Et donc,

1956
01:21:29.925 --> 01:21:37.346
je pense qu'on est plus sur quelque chose de plus de l'ordre de l'intime à réparer chez moi au travers de...

1957
01:21:37.426 --> 01:21:41.008
Je ne pourrais pas forcément être vue dans tout ce que je suis et ce que je vis.

1958
01:21:41.009 --> 01:21:41.848
Et ce n'est pas grave,

1959
01:21:42.728 --> 01:21:43.268
finalement.

1960
01:21:45.709 --> 01:21:45.969
Voilà.

1961
01:21:47.429 --> 01:21:47.549
Moi,

1962
01:21:47.950 --> 01:21:48.070
je...

1963
01:21:48.550 --> 01:21:48.690
Ouais,

1964
01:21:49.210 --> 01:21:49.850
vas-y.

1965
01:21:50.230 --> 01:21:51.871
Pour juste rebondir sur ce que tu dis,

1966
01:21:51.872 --> 01:21:51.991
moi,

1967
01:21:51.992 --> 01:21:54.291
je pense que j'ai un peu le schéma inverse.

1968
01:21:55.072 --> 01:21:55.752
C'est-à-dire que...

1969
01:21:56.316 --> 01:21:57.716
Depuis que je suis tout petit,

1970
01:21:57.756 --> 01:22:03.818
j'ai plutôt eu l'habitude qu'on me juge sur qui je suis,

1971
01:22:03.898 --> 01:22:04.798
sur ce que je fais,

1972
01:22:04.899 --> 01:22:05.639
sur des choix,

1973
01:22:05.859 --> 01:22:06.839
sur des non-choix.

1974
01:22:06.840 --> 01:22:15.242
Ça a toujours fait partie intimement de ma vie et de mon expérience.

1975
01:22:15.262 --> 01:22:18.142
Donc je pense que je me suis habituée,

1976
01:22:18.823 --> 01:22:20.323
malheureusement ou heureusement,

1977
01:22:20.463 --> 01:22:21.563
à ce qu'on me juge.

1978
01:22:21.623 --> 01:22:23.344
Donc je suis plutôt dans la pensée de...

1979
01:22:23.988 --> 01:22:25.149
Peu importe ce que je fais,

1980
01:22:25.249 --> 01:22:26.309
peu importe ce que je vis,

1981
01:22:26.310 --> 01:22:27.970
il y aura toujours quelqu'un pour me juger.

1982
01:22:29.650 --> 01:22:33.292
Je me souviens d'une phrase que je m'étais dit il y a peut-être une dizaine d'années,

1983
01:22:33.352 --> 01:22:33.572
c'est

1984
01:22:35.373 --> 01:22:37.574
« on te considérera toujours comme fou,

1985
01:22:38.694 --> 01:22:40.795
donc quitte à l'être pour les autres,

1986
01:22:41.375 --> 01:22:42.716
à le intensément,

1987
01:22:43.176 --> 01:22:43.496
en fait. »

1988
01:22:45.437 --> 01:22:45.897
Et donc,

1989
01:22:46.458 --> 01:22:46.638
voilà,

1990
01:22:46.918 --> 01:22:50.399
je pense que c'est pour expliquer aussi peut-être ma manière de penser qui vient aussi de là,

1991
01:22:50.459 --> 01:22:50.940
certainement.

1992
01:22:51.660 --> 01:22:51.840
Mais...

1993
01:22:52.200 --> 01:22:54.902
C'est marrant et je mets beaucoup de guillemets parce que moi,

1994
01:22:54.962 --> 01:22:56.723
j'ai été extrêmement jugée,

1995
01:22:56.984 --> 01:22:57.604
humiliée,

1996
01:22:58.104 --> 01:22:58.585
enfant,

1997
01:22:58.965 --> 01:23:00.066
et les années qui ont suivi,

1998
01:23:00.146 --> 01:23:01.467
en tout cas très longtemps dans ma vie.

1999
01:23:01.547 --> 01:23:02.167
Et justement,

2000
01:23:02.207 --> 01:23:04.909
je pense que cette part qui vient,

2001
01:23:05.410 --> 01:23:10.233
c'est cette part enfant qui a ce besoin de rétablir une sorte de justice,

2002
01:23:10.253 --> 01:23:10.593
tu vois.

2003
01:23:11.074 --> 01:23:12.155
Arrêter de me juger,

2004
01:23:12.175 --> 01:23:14.897
je ne veux plus jamais que personne ne me juge dans ma vie.

2005
01:23:15.877 --> 01:23:16.418
Je comprends.

2006
01:23:17.398 --> 01:23:19.060
Mais chacun avec ses...

2007
01:23:19.776 --> 01:23:21.497
Ces parts de trauma,

2008
01:23:21.837 --> 01:23:22.838
de difficultés,

2009
01:23:23.598 --> 01:23:27.821
on finit par évoluer sur des chemins différents ?

2010
01:23:28.521 --> 01:23:29.081
Complètement.

2011
01:23:29.942 --> 01:23:32.303
Il y a une personne qui vient de mettre en commentaire,

2012
01:23:33.924 --> 01:23:36.906
je me reconnais dans chacun des mots ou des situations,

2013
01:23:36.966 --> 01:23:38.107
et là je me dis « waouh,

2014
01:23:38.127 --> 01:23:38.507
en fait,

2015
01:23:38.607 --> 01:23:40.728
je suis bien plus forte que je ne le pensais » .

2016
01:23:41.649 --> 01:23:42.009
Trop beau.

2017
01:23:42.669 --> 01:23:46.412
Et c'est tellement beau parce que c'est tellement vrai.

2018
01:23:47.776 --> 01:23:52.560
Je trouve que c'est quelque chose qu'on devrait tous se répéter tellement souvent,

2019
01:23:52.600 --> 01:23:55.562
de à quel point on est courageux et à quel point on est fort.

2020
01:23:55.983 --> 01:23:57.804
Je crois que c'est une phrase que j'avais lue avec toi,

2021
01:23:59.566 --> 01:24:10.995
où je disais qu'il faudrait vraiment que chaque invisible se rende compte d'à quel point c'est des héros et des héroïnes,

2022
01:24:11.355 --> 01:24:11.656
en fait.

2023
01:24:11.816 --> 01:24:12.576
Oui,

2024
01:24:12.597 --> 01:24:12.997
je m'assure.

2025
01:24:13.417 --> 01:24:15.759
Qui ne sont pas reconnus par la société,

2026
01:24:16.179 --> 01:24:16.740
et pourtant.

2027
01:24:18.072 --> 01:24:18.652
Et pourtant.

2028
01:24:19.133 --> 01:24:20.373
Je mériterais tellement.

2029
01:24:20.954 --> 01:24:26.076
Et je pense qu'avant d'attendre que la société reconnaisse à quel point nous sommes des héros et des héroïnes,

2030
01:24:26.077 --> 01:24:29.718
je pense qu'on a besoin de le reconnaître nous-mêmes.

2031
01:24:29.719 --> 01:24:30.479
Ce n'est pas évident,

2032
01:24:30.719 --> 01:24:32.360
mais de se le répéter souvent,

2033
01:24:32.900 --> 01:24:33.440
ça fait du bien.

2034
01:24:35.081 --> 01:24:35.502
En tout cas,

2035
01:24:36.042 --> 01:24:39.764
on réalise que dans nos discours,

2036
01:24:40.604 --> 01:24:44.807
la maladie vient forcément toucher la question de l'identité.

2037
01:24:46.227 --> 01:24:47.168
Bien sûr.

2038
01:24:47.628 --> 01:24:51.790
C'est fou que ce soit l'identité qu'on se porte à soi ou celle du regard des autres,

2039
01:24:51.791 --> 01:24:56.793
mais il y a quelque chose autour de ce sujet qui est indéniable,

2040
01:24:56.953 --> 01:24:57.333
en fait,

2041
01:24:58.514 --> 01:24:59.415
qui est indéniable.

2042
01:24:59.695 --> 01:25:00.335
Et pourtant,

2043
01:25:00.495 --> 01:25:01.716
dans le parcours de soins...

2044
01:25:03.198 --> 01:25:05.800
Qui c'est qui vient nous questionner là-dessus ?

2045
01:25:05.840 --> 01:25:06.280
Personne.

2046
01:25:06.941 --> 01:25:10.003
Qui c'est qui vient restaurer quelque chose là-autour ?

2047
01:25:12.564 --> 01:25:13.245
L'identité,

2048
01:25:13.385 --> 01:25:15.586
même plus largement l'être humain en fait.

2049
01:25:17.308 --> 01:25:18.188
Dans l'expérience,

2050
01:25:18.248 --> 01:25:21.891
qui vient voir l'expérience de la maladie et pas la maladie elle-même ?

2051
01:25:23.452 --> 01:25:23.632
Oui,

2052
01:25:23.892 --> 01:25:27.675
et c'est d'ailleurs pour ça que tu as créé l'association Les Invisibles aussi,

2053
01:25:27.795 --> 01:25:31.377
c'est que tu as senti ce manque-là.

2054
01:25:33.314 --> 01:25:42.941
ce manque-là et qui est pourtant tellement transversal sur des sujets comme l'isolement,

2055
01:25:43.041 --> 01:25:43.742
l'identité,

2056
01:25:46.464 --> 01:25:47.765
sur tellement de sujets.

2057
01:25:47.845 --> 01:25:52.408
On se rencontre et c'est ça qui est merveilleux.

2058
01:25:52.488 --> 01:25:52.748
Alors,

2059
01:25:52.808 --> 01:25:54.509
c'est avec des guillemets,

2060
01:25:54.510 --> 01:25:55.690
mais c'est ça qui est merveilleux,

2061
01:25:55.730 --> 01:25:57.932
c'est que dans des maladies qui sont différentes,

2062
01:25:57.952 --> 01:25:59.413
des expériences qui sont différentes,

2063
01:25:59.473 --> 01:25:59.913
pourtant...

2064
01:26:00.994 --> 01:26:03.596
cœur du récit est souvent toujours le même.

2065
01:26:04.597 --> 01:26:05.057
Tout à fait.

2066
01:26:06.458 --> 01:26:09.820
Et je vois des gens qui demandent si le live sera disponible en replay.

2067
01:26:09.821 --> 01:26:13.103
Je réponds juste simplement qu'il sera sur le podcast,

2068
01:26:13.183 --> 01:26:14.604
les envies vivent d'ici peu.

2069
01:26:17.046 --> 01:26:17.166
Moi,

2070
01:26:17.186 --> 01:26:18.267
je commence à fatiguer,

2071
01:26:18.307 --> 01:26:18.727
Fernand,

2072
01:26:19.768 --> 01:26:21.089
et probablement que toi aussi.

2073
01:26:22.750 --> 01:26:23.510
On se reconnaît.

2074
01:26:24.011 --> 01:26:28.114
Est-ce que tu aurais envie de rajouter un mot là autour ?

2075
01:26:32.487 --> 01:26:33.808
Je pense que je vais me répéter,

2076
01:26:33.828 --> 01:26:36.790
mais je crois que la réponse « qui suis-je maintenant ? » ,

2077
01:26:38.631 --> 01:26:43.154
je pense que la première de nos réponses à toutes et tous,

2078
01:26:43.214 --> 01:26:44.095
ça devrait être

2079
01:26:44.615 --> 01:26:45.416
« je suis un héros »

2080
01:26:45.836 --> 01:26:46.937
ou « je suis une héroïne » .

2081
01:26:47.037 --> 01:27:00.046
Je pense que ça fait du bien de se l'entendre dire parce qu'il en faut du courage pour vivre tout ce qu'on vit.

2082
01:27:02.558 --> 01:27:03.559
Il faut de la force,

2083
01:27:03.619 --> 01:27:04.919
il faut du courage,

2084
01:27:05.039 --> 01:27:06.479
malgré les peurs,

2085
01:27:06.519 --> 01:27:07.080
les doutes,

2086
01:27:07.100 --> 01:27:08.480
les deuils et tout ce qu'on vit.

2087
01:27:09.200 --> 01:27:16.042
Et je ne suis pas sûr que beaucoup de gens seraient capables de porter ça,

2088
01:27:16.222 --> 01:27:21.044
parmi ceux notamment qui jugent ou qui ne comprennent pas ou qui banalisent ou minimisent.

2089
01:27:22.204 --> 01:27:22.464
Donc,

2090
01:27:23.564 --> 01:27:23.684
oui,

2091
01:27:24.344 --> 01:27:25.445
qui suis-je maintenant ?

2092
01:27:26.425 --> 01:27:26.945
Un héros.

2093
01:27:29.526 --> 01:27:29.846
Et toi ?

2094
01:27:34.223 --> 01:27:34.343
Moi,

2095
01:27:34.443 --> 01:27:44.326
je pense qu'on peut vraiment rencontrer quelqu'un d'extraordinaire si tant est qu'on ose aller se regarder.

2096
01:27:45.947 --> 01:27:48.167
Et aller se regarder,

2097
01:27:48.767 --> 01:27:51.668
ce n'est pas justement voir que des parts belles,

2098
01:27:53.649 --> 01:27:55.350
c'est se regarder avec honnêteté.

2099
01:27:56.870 --> 01:27:57.470
Et justement,

2100
01:27:57.510 --> 01:27:58.471
voir des choses comme moi,

2101
01:27:58.531 --> 01:28:01.392
j'ai pu découvrir sur le fait que je n'accueillais pas les limites des gens avant.

2102
01:28:02.432 --> 01:28:03.793
C'est voir des choses pas belles,

2103
01:28:03.973 --> 01:28:06.414
mais c'est de pouvoir travailler dessus,

2104
01:28:06.834 --> 01:28:10.055
avancer dessus et être capable d'évoluer.

2105
01:28:10.195 --> 01:28:15.358
Et je trouve que c'est peut-être une chose qu'apporte la maladie dans cette fracture,

2106
01:28:15.438 --> 01:28:16.558
dans cette brisure,

2107
01:28:17.078 --> 01:28:19.919
dans cette redistribution des cartes.

2108
01:28:20.660 --> 01:28:22.961
C'est de pouvoir réinventer des choses,

2109
01:28:23.561 --> 01:28:24.641
se réapprendre,

2110
01:28:24.721 --> 01:28:25.662
se rencontrer.

2111
01:28:26.102 --> 01:28:26.262
C'est...

2112
01:28:26.482 --> 01:28:27.162
pas simple.

2113
01:28:27.463 --> 01:28:29.083
Ça donne toujours joli dit comme ça,

2114
01:28:29.143 --> 01:28:29.944
mais c'est pas simple.

2115
01:28:29.945 --> 01:28:31.125
Le chemin est sinueux.

2116
01:28:31.225 --> 01:28:32.845
Il peut être torturant,

2117
01:28:33.306 --> 01:28:35.167
tortueux ou torturant parfois,

2118
01:28:35.947 --> 01:28:38.589
mais il peut y avoir vraiment des belles choses qui en ressortent.

2119
01:28:39.909 --> 01:28:48.594
Et évidemment qu'on y aura plus vite et plus facilement accès si on a des espaces de ressources,

2120
01:28:48.614 --> 01:28:49.975
des espaces de soutien,

2121
01:28:50.075 --> 01:28:53.877
des choses qui viennent porter cette expérience.

2122
01:28:54.497 --> 01:28:55.498
Bien sûr.

2123
01:28:58.566 --> 01:29:02.950
Merci à toutes et tous pour votre présence,

2124
01:29:04.871 --> 01:29:07.493
pour vos retours qu'on a tous lus un par un.

2125
01:29:08.674 --> 01:29:09.515
Merci beaucoup.

2126
01:29:11.236 --> 01:29:11.736
Et puis,

2127
01:29:12.337 --> 01:29:13.218
à très bientôt,

2128
01:29:13.219 --> 01:29:13.518
du coup,

2129
01:29:13.558 --> 01:29:15.599
avec le replay qui va sans doute,

2130
01:29:16.060 --> 01:29:16.901
je l'espère déjà,

2131
01:29:16.981 --> 01:29:17.781
être enregistré.

2132
01:29:19.963 --> 01:29:23.125
Et puis qu'on pourra retrouver sur le podcast,

2133
01:29:23.165 --> 01:29:23.766
bien évidemment.

2134
01:29:26.118 --> 01:29:27.079
Bonne soirée à tout le monde.

2135
01:29:27.099 --> 01:29:27.379
Merci,

2136
01:29:27.459 --> 01:29:27.839
Fernand,

2137
01:29:27.879 --> 01:29:28.880
pour cet échange.

2138
01:29:28.980 --> 01:29:29.560
Comme toujours.

2139
01:29:29.561 --> 01:29:30.161
Merci à toi,

2140
01:29:30.162 --> 01:29:30.661
Tamara.

2141
01:29:32.242 --> 01:29:33.043
À bientôt.

2142
01:29:33.423 --> 01:29:34.164
À bientôt.

2143
01:29:34.264 --> 01:29:35.925
Très belle soirée à toutes et tous.

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