les premières années où elle est arrivée et maintenant,
ou les premières années où elle est arrivée,
pour moi,
c'était un poids immense que je portais du bout de mes bras.
Et elle était tellement imposante qu'on ne me voyait pas dessous.
Mais même moi,
je ne me voyais pas dessous.
C'est-à-dire que la maladie,
c'était un écran.
par-dessus moi,
en fait.
C'était
Fernand égale maladie.
Les invisibles.
Juin 2020.
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,
rare,
qui n'a de poétique que le nom.
Le syndrome du mal de débarquement.
Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi.
7 jours sur 7.
24 heures sur 24.
et ne prennent jamais leur week-end.
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.
Du moins,
c'est ce que je crois.
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.
A peine sortie du plateau,
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,
Une évidence s'installe.
Je n'en resterai pas là.
Dans le train du retour,
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,
aux personnes qui composent,
bien souvent en silence,
avec des maladies invisibles,
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,
deux réalités plus souvent subies que choisies.
Aujourd'hui,
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,
l'évidence s'étend.
C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite.
Ceux qui dans la chair,
l'esprit et les sociétés se vivent,
sans pour autant faire de bruit.
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,
l'essentiel est invisible pour les yeux,
ici,
on compte bien le faire entendre.
Bonne écoute !
Cool,
Fernand,
20h09,
on a eu quelques petits déboires,
mais on y est.
Tout à fait,
et c'est le principal.
Et c'est le principal.
Et j'ai envie de te dire,
est-ce qu'on commencerait directement dans le vif du sujet ?
Ah ben,
allons-y,
allons-y.
Est-ce qu'on démarre par notre traditionnel « comment vas-tu aujourd'hui ? »
Mais j'allais te le dire,
c'est peut-être le principal.
Comment vas-tu aujourd'hui,
Tamara ?
Comment tu te sens ?
Je ris et j'ai le sourire,
mais c'est la catastrophe,
vraiment.
Ça fait dix jours que c'est la catastrophe,
que vraiment,
chaque soir,
je pleure en me demandant comment je vais tenir un jour de plus dans ce corps.
Donc,
c'est vraiment très,
très,
très difficile.
Et voilà,
je pense que ça nous permettra de parler de beaucoup de choses là autour,
parce que je réalise aussi à quel point notre identité n'est pas toujours la même selon combien on souffre.
Et moi,
je n'ai pas forcément l'impression d'être toujours la même quand je suis à 10 sur 10 de symptômes que quand je suis à 3 sur 10.
Et ça,
ça pourrait être aussi quelque chose d'intéressant à aller explorer ensemble.
Et toi,
comment est-ce que tu vas aujourd'hui,
Ferdinand ?
Écoute,
ça va plutôt bien.
J'ai vécu deux semaines très,
très intenses où j'ai bien senti le besoin de me reposer et de ralentir un maximum.
notamment parce que j'avais un événement important auquel je tenais d'assister et il fallait me reposer pour pouvoir assister à cet événement-là.
Et j'ai réussi,
donc j'en suis content.
Je ne crache pas trop après,
donc je suis d'autant plus content.
Là,
ça va un petit peu mieux,
mais je sens que je suis un petit peu sur le fil,
donc il faut que je continue à me préserver au maximum.
Et c'est ce que je fais en ce moment.
Et peut-être qu'on peut poursuivre avec une autre question qui est très en lien finalement avec la thématique du jour qui est « Qui suis-je maintenant ? »
Et moi,
je me demandais ce que ça te faisait vivre de te poser cette question-là.
C'est-à-dire,
est-ce que ça te fait ressentir des émotions particulières ?
Est-ce que ça te met dans un certain état d'esprit de te demander…
Qui suis-je maintenant ?
Qui suis-je aujourd'hui ?
Donc Fernand qui aujourd'hui vit avec les symptômes de la maladie chronique et invisible.
C'est une question qui n'est pas évidente.
On l'a posée de façon assez intuitive.
Et pour autant,
c'est une question qui est tellement existentielle,
en tout cas pour moi,
que je ne suis pas certain de pouvoir y répondre.
C'est quelque chose qui est assez compliqué pour moi d'y répondre.
Je n'ai jamais vraiment su y répondre,
même avant la maladie.
Et encore maintenant,
je ne suis pas certain d'y répondre.
Pour autant...
En prenant du recul aujourd'hui,
je crois que je suis capable de voir que si on m'avait posé cette question-là avant la maladie,
j'aurais peut-être répondu par des choses qui sont identifiables pour l'extérieur et de choses que peut-être je faisais pour l'extérieur.
Pour cette société qui attend qu'on ait un certain rang,
qu'on ait un certain poste,
je m'identifiais beaucoup parce que...
que je paraissais être à l'extérieur.
Et je crois que la maladie aujourd'hui m'a permis,
même si c'est contraint et subi,
de me recentrer sur moi.
Parce que les symptômes du corps,
parce que les limites de mon corps aujourd'hui,
et puis parce que le monde qui était autour de moi s'est restreint aux frontières de ma peau.
de mon corps ont fait que j'ai dû me recentrer sur moi-même.
Et je crois que même si je n'ai pas la réponse à cette question,
toujours pas,
je crois qu'aujourd'hui,
je suis plus en lien avec qui je suis à l'intérieur.
Je me rapproche beaucoup plus de ce qui est réel pour moi,
de qui je suis.
Et je pense que la maladie m'a permis d'être en relation beaucoup plus profonde et beaucoup plus réelle avec moi.
Je suis toujours en phase d'apprentissage,
de discussion avec mon corps,
avec mes limites,
avec mes besoins,
avec qui je vais devenir demain.
Tout ça est un apprentissage et je suis en lien avec ça.
Je ne peux toujours pas répondre à cette question,
être beaucoup plus proche du réel aujourd'hui que je ne l'étais auparavant.
Rien que ce sentiment-là me fait du bien.
Et toi,
de ton côté,
qui suis-je maintenant ?
Qui tu étais peut-être ?
Qui était Tamara avant la maladie et qui elle est maintenant ?
Moi déjà,
ça me résonne beaucoup ce que tu dis un peu sur cette question d'intériorité et d'extériorité.
C'est-à-dire qu'aussi,
avant la maladie,
je me serais énormément définie par des étiquettes,
finalement des choses qu'on pouvait percevoir de moi.
que n'importe qui pouvait percevoir de moi.
Je pouvais dire que j'étais voyageuse,
que j'étais éducatrice spécialisée,
que j'aimais faire la fête,
que j'aimais être en relation sociale.
C'est des choses,
finalement,
n'importe qui qui me connaissait aurait pu le savoir ou l'observer.
Et c'est comme ça que je me serais définie.
Pourtant,
je portais tout le temps un masque.
Pour moi,
le masque,
c'était ma carapace,
vraiment.
Ma carapace du homard que j'étais,
déjà très sensible à l'intérieur de moi,
mais qui du coup devait se blinder pour vivre une vie un peu en mode bulldozer.
Et par ailleurs,
en plus du côté bulldozer,
si je devais aussi définir quelque chose de moi avant de tomber malade et que je vois aujourd'hui sous un regard un peu,
des fois peut-être un peu triste,
c'est la boulimie exigeante.
l'instantiel dans laquelle j'étais.
En fait,
j'étais une consommatrice,
mais de tout,
et de tout en trop.
Trop de nourriture,
trop d'alcool,
trop de fêtes,
trop de voyages,
trop de sexe,
trop,
en fait.
Et je pense que c'était une manière pour moi d'éteindre le feu.
Il y avait une sorte de feu en moi qu'il fallait un peu calmer.
Et aujourd'hui,
si je devais me définir plus dans le après,
c'est des choses qui sont très en lien avec l'intériorité,
où c'est des choses que finalement,
pas tout le monde percevrait de l'extérieur,
justement.
Où tout d'un coup,
je me rends compte que je suis beaucoup plus à l'écoute de moi-même,
que je suis bien plus en présence aux choses,
que je me pose des questions sur...
Je mets de la valeur dans la vie,
dans mes actions,
à qui je donne du temps,
à qui je donne de l'importance,
de l'amour.
C'est toutes des choses qui peuvent paraître beaucoup plus subtiles,
mais qui finalement font qui je suis.
Aujourd'hui,
alors évidemment,
je pourrais regarder la question des étiquettes fondatrices,
des invisibles,
co-directrices des invisibles,
podcasteuses,
auteurs,
toutes ces choses.
Mais aujourd'hui,
je sens qu'il y a une relation à moi-même,
en tout cas,
qui s'est amenée.
Et c'est quelque chose qui est vraiment arrivé en tombant malade.
Mais j'ai quand même envie de dire un grand mais,
ça a mis énormément de temps.
à se construire.
Ce n'est pas tout d'un coup,
je suis tombée malade et je rentre dans mon intériorité,
je suis en paix.
Pas du tout.
C'est un apprentissage d'apprendre à mettre ses limites,
à s'écouter et c'est un apprentissage du quotidien.
Je pense que tu ne vas pas me contredire que tu n'es pas acquis.
Du tout.
Rien n'est facile là-dedans,
mais en tout cas,
je crois qu'on se définirait un petit peu différemment ou le ressenti autour de qui suis-je maintenant serait un peu différent.
Et justement,
tu parlais d'apprentissage.
Moi,
il y a vraiment quelque chose qui m'est venu quand tu parlais de ça.
C'est vraiment le moment de rupture.
Parce que quand on vit avec une maladie chronique et un handicap invisible,
avant de vivre avec,
il y a peut-être ce moment,
c'est même pas peut-être,
il y a ce moment de basculement,
de rupture entre le avant.
être malade et après qui se définit vraiment dans ce laps de temps qui peut être plus ou moins long en fonction de est ce qu'il y a de l'errance médicale ou pas mais en tout cas il y a un avant un après est ce que est ce que tu arrives à te remémorer de comment tu te sentais dans ton identité dans qui tu étais à ce moment là dans
qui j'étais au moment de la déchirure ouais
J'aime bien déjà cette question de déchirure et de rupture.
Ce qui m'est venu en t'écoutant,
c'est surtout une image qui m'est arrivée en tête.
C'est cette image où tu sais,
peut-être qu'on t'a déjà dit ça,
peut-être jamais dans ta vie.
Moi,
on m'a souvent dit,
il vaut mieux sectionner un doigt de manière franche et directe pour pouvoir le recoller,
que de se le faire arracher.
Ok.
Je me disais,
où tu vas avec ça ?
Mais je t'écoute.
En fait,
pour moi,
la rupture,
elle n'était pas quelque chose où tu peux ensuite venir recoudre avec facilité.
Ce n'est pas genre,
on te sectionne un doigt et ensuite,
tu remets ton doigt et on recoue ça joliment.
En fait,
pour moi,
la déchirure en tombant malade,
c'était une espèce de lambeau de doigt.
C'est que tu essaies de tout récupérer de ta chair,
mais...
tout qui part en cacahuètes,
en fait,
et qui s'étale sur le sol,
le sang,
les os,
il n'y a rien de net,
en fait.
Et donc,
tu essayes de rattraper tout ça,
mais finalement,
c'est quasi impossible.
Et moi,
c'est ça que je ressens au moment de la rupture,
en tout cas,
au moment de l'arrivée de la maladie,
c'est que oui,
il y a eu un moment qui a été net chez moi,
parce que ce n'est pas arrivé petit à petit,
mais il y a quelque chose de l'ordre de...
J'essayais de garder le contrôle et de rattraper plein de choses,
de...
tenir alors que tout se dérobait,
absolument tout se dérobait.
Et j'ai été confrontée à la période la plus anxiogène de ma vie,
vraiment.
Et j'ai pu vraiment découvrir à ce moment-là ce que c'était d'avoir aussi une problématique de santé mentale importante parce qu'en tombant malade physiquement,
j'avais envie d'en finir.
physiquement,
avec la douleur et avec les ressentis.
Et donc,
je suis tombée très,
très bas émotionnellement à ce moment-là.
Et aujourd'hui,
j'arrive à en parler avec du recul et même de manière assez apaisée.
Mais sur le moment même,
c'était une explosion d'émotions,
de peur,
des choses rationnelles,
irrationnelles.
C'était un embrouillot,
en fait.
On ne pouvait pas joliment recoudre la plaie.
Ça avait généré le fait de tomber malade et que tout m'échappait.
Mais tout.
Ma relation amoureuse,
ma relation aux amis,
ma relation au travail,
ma relation à moi-même.
À tout,
en fait.
Tout était complètement démembré,
si on veut rester un peu dans le champ lexical.
Et toi,
du coup,
est-ce que tu as un souvenir de ça ?
En fait,
moi aussi,
j'ai une image.
Et je pense qu'en fait,
elle se rejoigne.
c'est c'est
Moi,
j'ai un peu cette image du château de cartes ou de ces dominos qu'on met les uns après les autres.
Et à ce moment-là,
je me souviens que la maladie a commencé quand j'avais 29 ans.
Et j'ai un peu cette image de carte après carte ou domino après domino.
J'ai construit quelque chose.
Les 30 premières années de sa vie,
on...
On a essayé de se construire soi en tant qu'être humain,
en tant qu'être humain en relation avec d'autres,
qu'elle soit intime ou amicale,
en relation professionnelle aussi,
de savoir,
de se poser les questions de qui on va devenir,
qu'est-ce qu'on construit,
comment on le construit.
J'ai le souvenir d'avoir essayé,
tenté du mieux que je pouvais de construire ce château de cartes.
Et quand la maladie est arrivée,
c'est comme si une force avait donné une toute petite pichenette dans ce château de cartes.
Et que je le voyais tomber carte après carte,
où le domino comme ça passait devant moi,
et avec cette même sensation que tu décris,
où en fait tu te dis...
Je ne peux rien faire.
Tout ce que j'ai construit est en train de s'écrouler sous mes yeux et je ne peux strictement rien faire.
Et je me suis retrouvé dans les mêmes sensations que toi.
Ça a été une période très,
très,
très dure,
très anxiogène,
très noire.
Et à mesure que je voyais ces cartes...
tomber,
se désagréger et s'éparpiller sans que je ne puisse rien faire.
Et en plus,
comme tu le dis,
sans se dire mais comment je peux reconstruire quelque chose ?
Mais en fait,
on comprend qu'on ne peut pas.
Et donc,
effectivement,
moi,
je me souviens m'être dit mais en fait,
si c'est si c'est le jeu de cartes qu'on m'offre aujourd'hui,
c'est à dire cet éparpillement de cartes qui ne tient plus debout,
sur lequel je ne peux plus rien construire.
En fait,
on s'arrête là.
On s'arrête là et on recommence avec un autre jeu plus tard.
Parce qu'en fait,
là,
moi,
ça ne me convient pas.
Ce n'est pas possible,
je ne peux rien faire avec ça.
Et donc,
ça a été un sentiment très dur aussi,
très noir,
bien évidemment,
avec cette impression que tout se casse la gueule,
tout se détruit.
Sans avoir aucun contrôle sur ça,
une perte de contrôle totale,
et de se dire,
mais qu'est-ce que je fais de ça ?
Comment je reconstruis quelque chose sur la base de rien ?
Sur la base de rien.
En fait,
ce qui me vient,
c'est qu'on doit tout réapprendre.
On doit absolument tout réapprendre,
mais on n'est pas à la naissance,
en fait.
Les deux,
on avait 29 ans quand c'est arrivé.
Donc,
il y a comme si tu avais...
tous ses acquis et il n'y a plus rien de tout ça qui n'existe en fait.
Mais il n'y a plus rien.
Il n'y a d'autant plus rien que je pense qu'à cet âge-là,
c'est...
Enfin,
tous les âges.
Il n'y a pas d'âge pour rêver,
mais c'est des âges où on commence à construire sa vie d'adulte.
Et moi,
en tout cas,
j'étais à cette étape-là.
C'est-à-dire que...
J'essayais de trouver quelqu'un,
j'essayais d'avoir un appartement,
j'essayais de construire une vie telle qu'on l'idéalise.
Et ok,
ça ne va pas se jouer comme ça.
Mais comment on joue après ?
Qu'est-ce qu'on fait avec ça ?
J'en profite pour dire bonsoir à tous ceux,
pardon Tamara,
qui nous rejoignent.
Bonsoir à toutes et tous.
Si vous avez envie de réagir à ce qu'on dit,
à faire des retours ou à poser des questions,
c'est avec grand,
grand plaisir.
Soyez tranquilles à le faire.
On vous lit.
Moi,
ce qui me vient aussi à l'esprit dans cette question de on doit tout réapprendre et on part de zéro et que tout se délite,
c'est aussi à quel point c'est important à ce moment-là,
justement,
que certaines personnes ou structures restent,
en fait.
Parce qu'on perd tellement tous nos repères.
que si on perd aussi les gens qui sont notre soutien,
on n'a littéralement plus rien.
Il y a vraiment ça qui me vient.
En fait,
comment garder dans ce moment où on perd tout des personnes ou des choses qui sont quand même balisées parce qu'on est en train de se noyer et on a besoin,
tu vois,
de...
Je ne sais pas comment on a ça quand on se noie,
tu sais.
Ce à quoi tu peux te retenir.
Oui,
on se retient à la branche,
on se retient à peu importe ce que c'est.
C'est vraiment ça.
Et c'est vrai qu'aussi en termes d'identité,
on se voit,
comme on en parlait un petit peu au début,
au travers des étiquettes qu'on peut avoir,
qu'on pose sur soi-même ou les autres posent sur soi,
mais aussi au travers de nos habitudes,
de nos rituels,
de ce qu'on fait.
de notre vie,
nos actions du quotidien,
que ce soit aller au travail,
faire nos courses le samedi,
aller manger en famille le dimanche,
j'en sais rien,
mais tout ça,
ça nous identifie.
C'est peut-être une erreur,
mais en tout cas,
ça nous identifie.
Et quand on ne peut plus faire ses actions,
on ne peut plus aller manger le dimanche avec la famille,
on ne peut plus faire ses courses le samedi,
on ne peut plus aller au boulot le lundi,
on est là,
mais qui suis-je si je ne suis pas mes actions ?
Si je ne suis pas ce que je fais ?
Je pense que dans ce que tu dis,
il y a quelque chose qui me résonne beaucoup,
qu'est-ce qui fait aujourd'hui notre identité et qui on est ?
Et ça peut se...
ça peut se matérialiser de plein de façons et je pense qu'à ce moment là on a besoin de se raccrocher à ses branches le plus possible parce que parce que si on est juste face à ce château de cartes ou se doit démembrer ben
en fait on perd complètement pied et donc qui pense que il ya
Il y a besoin de se raccrocher effectivement à des choses aussi simples soient-elles pour se dire je suis encore là et je suis encore sur ce fil-là qui est celui de ma vie et je tente de construire quelque chose avec un minima ce qui reste.
Alors que souvent le soutien,
il n'est pas présent ou c'est assez rare.
Et tu vois,
je vois quelqu'un qui dit moi j'ai eu l'impression qu'on me coupait les ailes.
Je trouve joli,
on est beaucoup sur des images ce soir.
Tout à fait,
c'est très beau.
Je suis tellement d'accord.
Moi,
ça m'a fait penser tout de suite à quelque chose.
Je me souviens que pendant cette période,
j'étais très bien dans mon travail et j'avais des projets pour plus tard.
Le rêve d'un jour peut-être de devenir coordinatrice.
Pas forcément tout de suite,
mais c'était un projet à terme.
Et tout à coup,
je tombe malade.
Je suis en arrêt maladie.
Je finis à l'invalidité.
Et puis...
Il y a une sorte de méfiance autour de soi.
Ça peut être institutionnel ou les amis ou des proches.
Puis c'est très particulier parce que toi-même,
t'es pas OK avec cette nouvelle identité,
parce que toi-même,
t'as pas envie d'être malade et d'en arriver là.
Et en plus de ça,
les autres se méfient de toi.
Donc,
il y a un truc complètement dissonant de genre
« Non, mais moi non plus,
je ne voudrais pas ça,
mais en même temps,
j'y suis et je ne peux rien y faire. »
Enfin,
tu vois ?
Donc,
c'est très particulier comme sensation,
je trouve.
Mais ce que tu décris,
je l'ai vécu aussi.
Et je ne sais pas si ce que je vais te dire va te parler,
mais il y a,
je pense,
un étiquetage,
une définition qui est d'abord dictée par la société.
Ces normes,
ce acte.
à quoi on peut encore consacrer notre temps,
notre énergie,
ce qu'on est capable de faire et ce que la société nous renvoie.
Et j'ai l'impression qu'avant même que nous,
on ait pu se définir,
la société,
elle l'a déjà fait.
Et je pense que c'est très vrai quand on tombe malade,
mais qui peut être vrai dans n'importe quelle autre forme de définition de soi.
Aujourd'hui,
la société nous définit bien souvent avant même que nous,
on l'ait fait.
Et effectivement,
ça renvoie à quelque chose qui est d'autant plus terrible,
je pense,
quand on est atteint d'une maladie chronique,
parce qu'on se bat soi-même avec cette vie qui est complètement nouvelle,
dans laquelle on peut être complètement perdu et c'est légitime.
Et en plus,
la société vient nous accoler une image de nous-mêmes qui est folle.
Elle est folle et qui peut ravager.
Je trouve très intéressant ce que tu dis.
C'est que la société nous définit avant qu'on les fait.
Et en fait,
dans la thématique de la maladie chronique,
c'est bordélique.
Parce que déjà,
notre...
corps n'est pas défini par une manière de fonctionner,
vu qu'il peut fonctionner tous les jours extrêmement différemment.
Je ne sais pas si c'est chez toi,
mais moi,
je ne fonctionne pas la même chose quand je suis à 1 sur 10 de symptômes qu'à 10 sur 10.
Pour moi,
ça me parle l'échelle de symptômes,
mais ça ne parle pas à tous les malades chroniques.
Je le dis comme ça,
mais toi,
tu pourrais le dire différemment.
On ne fonctionne pas de la même manière,
donc on ne fait pas les mêmes choses,
on ne fait pas les mêmes actions qui pourraient justement nous définir.
Et comme je le disais aussi tout à l'heure,
un peu plus en introduction.
En fonction de l'intensité des symptômes,
nos pensées ne sont pas non plus les mêmes.
Notre manière d'être au monde et de voir le monde ne sont pas les mêmes.
Moi,
quand je suis au max de mes symptômes,
il suffit d'une petite nette.
pour que je m'écroule ou pour que je voie le monde en noir,
en fait,
et que je me dis,
mais finalement,
tout ça ne sert à rien.
Alors que les jours où c'est plus bas,
je me raccroche à mille autres choses.
Donc,
il y a aussi ça,
c'est-à-dire qu'on ne peut pas nous identifier ni dans le ressenti corporel,
ni dans celui qui peut être plus psychique,
qui est très souvent corrélé à ça,
et à ce côté en dents de scie qui peut changer d'une heure à l'autre ou d'un jour à l'autre.
Et on essaye de nous cacher et de nous saisir,
mais même nous,
on ne sait pas des fois.
Ça devient insaisissable.
J'ai eu les commentaires en même temps.
Il y a des choses très justes.
C'est ce que je trouve là où je me retrouve dans beaucoup de commentaires.
Avant que la maladie arrive,
moi,
j'étais sur une pente.
où j'étais en train de me former à l'hypnose et j'avais l'impression de trouver un chemin qui était le mien.
Et moi,
j'en voulais,
peu importe comment on l'appelle,
si c'est Dieu,
l'univers ou peu importe,
ça n'a pas d'importance.
Je me disais,
mais en fait,
vous m'avez mis sur le chemin que je semblais bon.
pour me tirer une balle dans le dos.
Et en fait,
couper les ailes ou même un coup de poignard dans le dos,
moi,
je l'ai vraiment vécu comme ça.
Je me suis dit,
j'ai réussi à construire tout ça,
à aller dans une direction qui me semblait être adéquate pour moi.
Et en fait,
là,
et so what ?
je fais quoi maintenant ?
C'est une sensation qui n'est vraiment pas évidente.
Ça résonne à fond ce que tu dis parce que,
pareil que toi,
dans cette période de vie,
j'ai eu le sentiment d'être dans le meilleur moment de vie jusque-là.
J'avais enfin,
depuis trois mois,
le boulot de mes rêves.
J'avais rencontré Mickaël,
qui pour moi était déjà l'homme de ma vie.
On allait habiter une petite maison de rêve.
Enfin,
vraiment tellement beau.
Et du coup,
il y a eu énormément de colère,
en fait.
Énormément.
Parce que j'étais là,
mais...
Et justement,
moi,
je ne crois pas en Dieu,
mais du coup,
j'avais envie d'en vouloir à quelqu'un.
J'étais là,
mais qu'est-ce que j'ai fait ?
pour que dans cet alignement,
en fait,
on me vole ce bonheur,
finalement.
Parce que ça vient voler quelque chose,
la maladie,
je le trouve.
Et d'ailleurs,
je me posais la question,
peut-être que je vais un peu loin,
mais le fait qu'on soit à nous-mêmes sur un mode douloureux,
symptomatique,
parfois obsédant,
quand le symptôme ne s'arrête pas,
et que la maladie dérobe un bout de nos vies,
vient voler des choses,
des projets,
des rituels,
des actions du quotidien.
Selon toi,
comment on fait pour que l'unique critère d'identification ne soit pas le fait d'être malade ?
Je crois que j'ai envie de répondre simplement déjà par une phrase que j'ai...
mis dans mon vocabulaire et qui maintenant me tient beaucoup à cœur,
c'est la différence entre dire « je suis malade »
et
« je vis avec la maladie » .
Pour moi,
c'est quelque chose que...
Alors,
tout ça,
comme tu le disais tout à l'heure,
c'est un apprentissage,
mais aujourd'hui,
j'évite,
mais à 3000%,
de dire « je suis malade »
parce que je vois ce que ça provoque sur moi.
sur à quel point la maladie,
effectivement,
et c'est en dentille du quotidien,
mais je le vois bien entre les premières années où elle est arrivée et maintenant,
où les premières années où elle est arrivée,
pour moi,
c'était un poids immense que je portais du bout de mes bras.
Et elle était tellement imposante qu'on ne me voyait pas dessous.
Mais même moi,
je ne me voyais pas dessous.
C'est-à-dire que la maladie...
Et c'était un écran par-dessus moi,
en fait.
C'était
Fernand égale maladie.
Et moi-même,
j'étais dans cette définition-là.
Et au fur et à mesure des années,
et progressivement aussi avec un travail thérapeutique qui était essentiel pour moi,
j'ai...
J'ai pris conscience à quel point il était nécessaire que cette énorme masse,
j'arrive du mieux que je pouvais à la réduire dans ce qu'elle était,
pas au sens de réalité du quotidien,
parce que les symptômes sont là et ça,
on ne peut pas les réduire.
En tout cas,
je ne peux pas les réduire.
Quand ils sont là,
ils sont là.
Mais pour autant...
J'ai réussi,
je crois,
en tout cas,
je suis dans cet apprentissage-là et ce chemin-là,
de réduire la place de la maladie pour qu'elle ne soit plus qu'un caillou dans ma poche.
Et parfois,
le caillou prend de la place.
Parfois,
le caillou est tellement lourd dans ma poche que j'ai besoin d'être alité pendant plusieurs jours.
Mais aujourd'hui,
et ça se représente bien dans cette phrase-là,
où je ne dis plus « je suis malade » ,
mais « je vis avec la maladie » .
Et du coup,
la maladie,
pour moi,
j'essaie de la ramener à ce qu'elle est dans mon quotidien,
c'est-à-dire des contraintes importantes,
mais qui ne me définissent pas en tant qu'être humain.
Je suis toujours capable de faire des choses différemment,
autrement,
mais je suis toujours capable de faire des choses.
Je suis toujours capable de donner de l'amour.
Je suis toujours capable de...
produire des choses,
je suis toujours capable.
Et ça a été un long chemin,
mais c'est presque militant aujourd'hui de dire je ne suis pas malade.
Je ne veux pas qu'on me définisse par ça.
Ouais,
mais tu vois,
moi,
je vais venir t'embêter.
Je t'en prie,
avec grand plaisir.
J'ai aussi l'impression,
c'est un peu comme je te disais tout à l'heure,
le discours change en fonction de l'intensité des symptômes.
Tout à fait.
Moi,
les jours où c'est plus bas,
je vais pouvoir dire je fais l'expérience de la maladie,
je vis avec une maladie chronique,
je vais pouvoir porter une distance parce qu'il y a un peu de distance du fait que ce soit moins fort.
Mais des périodes comme là,
où pendant dix jours,
c'est le gouffre et que chaque action de la vie est une contrainte.
et une horreur.
Je n'arrive plus à juste dire que je vis avec l'expérience d'homme parce que tout est relié à ça tellement fort dans ces moments-là.
Toutes mes actions aussi ou mes non-actions,
j'ai beaucoup plus de mal à le voir comme le petit caillou dans la chaussure.
Et c'est pour ça que des fois,
je trouve cette expérience très aliénante.
Parce que...
D'un jour à l'autre,
les symptômes sont extrêmement fluctuants.
Et du coup,
d'un jour à l'autre,
il peut y avoir aussi un émotionnel très fluctuant,
corrélé à ça,
en fait.
Voilà.
Non,
mais c'est très vrai ce que tu dis.
Et si mon discours est teinté d'édulcorant,
j'ai envie de dire,
pour autant dans la réalité de symptômes très,
très forts.
ou des versions de symptômes où je suis alité pendant plusieurs jours,
la maladie devient très handicapante.
Et dans ce cas-là,
elle prend beaucoup de place,
elle reprend la première place.
Et pour autant,
je crois que je ne vais pas vers ça.
dans le sens où je ne retournerai pas vers cette phrase de « je suis malade » .
Parce qu'en fait,
je crois que ça s'est teinté de tellement de choses,
cette phrase,
vis-à-vis de la société et vis-à-vis de ce que moi,
je peux ressentir pour moi-même,
à quel point ça peut être un poids de me dire
Dans ces moments-là,
les symptômes sont là et c'est hardcore.
Mais pour autant,
ça ne me définit pas.
Moi qui m'est venu.
Oui,
je t'en prie.
Je ne sais pas,
je sens que je n'ai plus d'image qu'autre chose ce soir qui m'y vienne.
Mais c'est vraiment cet inconnu,
comme je l'ai défini dans les chroniques de malades,
dans ces trois premiers épisodes,
où tout d'un coup,
je me dis,
c'est vraiment aussi comment lui laisser de la place.
En fait,
se dire,
oui,
je vis avec la maladie et c'est peut-être...
particulièrement invalidant actuellement.
Comment je laisse de la place à ça ?
Et comment j'aménage avec ça ?
Et je ne sais pas,
peut-être que dans la question de sortir d'une sorte de lutte,
il y a quelque chose de plus apaisé,
même au travers de l'identité qu'on se donne dans cette expérience.
Ce n'est peut-être pas très clair ce que je suis en train de dire,
mais en tout cas...
ça donne une relation plus apaisée,
je trouve,
que de laisser de la place,
ça donne une relation plus apaisée.
Et ça vient dire quelque chose de son identité à ce moment-là,
quand on laisse de la place à quelque chose qui est douloureux.
Ça vient dire aussi quelque chose de,
aujourd'hui,
dans mon identité,
je laisse place même aux choses qui sont noires et qui sont difficiles.
Et j'accueille ça avec pas de la sérénité.
Mais je n'ai peut-être pas le terme.
Mais il y a quelque chose de plus grand dans le fait d'accueillir.
Alors que peut-être,
si je pense justement à la question d'avant,
après la maladie,
je pense qu'il y aurait eu,
avant la maladie et quand je suis tombée malade,
il y avait quelque chose d'énormément dans la lutte.
Et qui,
du coup,
définissait aussi mon identité à ce moment-là.
Je lutte contre,
je suis dans la bataille,
je suis dans cette identité de la combative.
Et d'ailleurs,
on m'a beaucoup collé ça aussi après.
Et voilà,
c'est comment on sort un peu de cette lutte et que du coup,
on se découvre une autre identité d'accueil,
même si évidemment,
c'est douloureux.
Oui,
ça m'a fait penser à une autre image,
décidément.
C'est le côté 20 heures pleine lune,
ça.
C'est possible,
c'est possible.
Ou le fait qu'on soit des grands créatifs.
Moi,
ce besoin de dire je vis avec la maladie et non je suis malade,
comme je le disais,
il y a un côté très militant de mon côté qui est un besoin pour moi aussi et qui n'est pas forcément une réalité de conseil que je donnerais.
C'est nullement ça.
C'est mon besoin à moi de sortir parfois la tête de l'eau.
et c'est de permettre de garder la distance,
justement,
avec la maladie le plus possible.
De lui dire,
tu as ta place et j'ai mon identité.
Tu as ta place dans cette identité,
mais je ne souhaite pas que ta place soit tellement grande qu'elle me définisse au point que,
et c'était un commentaire de tout à l'heure,
que si on me pose la question de...
qui je suis,
je te réponds que je suis malade.
Parce que je crois que nous tous,
peut-être peu importe là où on en est dans la maladie et à quel point elle est invalidante,
on est beaucoup plus que ça.
Et notre monde est plus vaste que ça.
Ce n'est pas forcément quelque chose d'évident quand on est en...
plein dedans,
âge 24,
mais pour autant,
j'ai la conviction profonde qu'on est et qu'on peut être plus que ça.
Mais c'est pas simple.
Et concrètement,
qu'est-ce que tu as rencontré de plus vaste chez toi depuis que t'es malade ?
Moi-même.
Moi-même,
parce que comme on le disait au début,
je me suis rencontré à l'intérieur,
dans quelque chose qui est plus en réalité avec qui je suis.
J'ai découvert que j'étais quelqu'un de très sensible,
encore plus sensible que je ne pensais l'être.
J'ai vu à quel point...
J'avais besoin de calme,
de repos,
à quel point la créativité était importante pour moi,
à quel point les relations étaient importantes pour moi,
à quel point le sens que je mettais dans mon travail était important pour moi et les projets sur lesquels je travaille sont importants pour moi.
La maladie m'a permis cette pause-là.
En fait,
de dire,
ok,
stop,
pause.
Le château de cartes s'est écroulé.
Tout ce que j'avais construit s'est écroulé.
Le terrain est nu.
Qu'est-ce qu'il y a sur ce terrain ?
Il n'y a pas rien.
On disait,
il n'y a plus rien.
Si,
il y a quelque chose.
Il y a l'être.
et il y a quelqu'un qui disait très justement et je trouve ça brillant et je le raccroche là d'éviter au maximum de se comparer et effectivement c'est pas du tout simple mais
ne pas se comparer au soi d'avant,
ne pas se comparer aux autres ne pas être ne pas se comparer à ce que nous renvoie la société de ce qu'on devrait être de ce qu'on ne devrait pas être de ce qu'on devrait devenir,
pas devenir
et de se dire,
ok,
j'ai ce terrain nu qui est là,
mais est-ce qu'il n'y a pas des choses,
des coins avec...
Alors,
je continue dans ma métaphore,
mais est-ce qu'il y a des coins avec des fleurs particulières,
peut-être des fleurs exotiques qu'on ne connaît pas encore ?
Est-ce qu'il y a des petits insectes ?
Est-ce qu'il y a des choses peut-être de la vie qui nous paraissaient insignifiantes,
auxquelles on ne prêtait pas attention avant,
et qui maintenant,
qu'il n'y a plus de château de cartes ?
peut y prêter attention et faire grandir ça du mieux qu'on peut.
Donc,
pour répondre à ta question,
je ne suis pas sûr encore d'avoir tout découvert,
mais c'est un réel plaisir pour moi de découvrir ça aujourd'hui,
à l'abri de tout ce que la société pourrait me dire de faire ou de ne pas faire.
Et j'aimerais bien savoir concrètement.
J'aime le concret.
Non,
parce que j'adore,
on part dans des choses un peu philo,
mais finalement,
dans le vaste,
qu'est-ce que tu as concrètement rencontré ?
Donc toi,
mais est-ce qu'il y a des choses que tu peux nous donner ou qui nous permettraient de nous illustrer ?
À quoi tu portes plus attention,
par exemple ?
À quoi tu dédies plus ton temps ?
Est-ce qu'il y a des choses comme ça qui sont tangibles ?
Je fais beaucoup plus attention à quelles sont mes limites.
Je ne sais pas si c'est assez concret,
mais typiquement,
avant,
je n'aurais jamais prêté attention à quelles étaient mes limites personnelles.
Maintenant,
aujourd'hui,
je suis en capacité de dire ça,
non,
je ne peux pas.
J'aurais voulu,
mais je ne peux pas.
Et de découvrir que je suis capable de dire ça pour...
respecter quelles sont mes limites et mes besoins,
de dire je ne suis pas capable de ça,
je ne veux pas faire ça.
C'est trop pour moi,
c'est pas aligné avec moi.
Je te l'explique,
je te le dis.
Tu le prends bien,
tant mieux.
Tu le prends pas bien,
tant pis.
Et ça,
ça m'a fait un bien fou.
Alors au départ c'était contraint par la maladie et maintenant ça je l'applique à beaucoup de choses qui parfois n'ont rien à voir avec la maladie.
mais qui me permettent d'être particulièrement aligné avec qui je suis.
Et toi,
concrètement ?
Non,
mais déjà,
la question des limites me parle énormément et j'ai réalisé quelque chose dernièrement.
Tu sais,
il y a des choses où je suis assez confortable parce que,
par exemple,
je me dis,
je suis tombée malade,
mais je ne me suis jamais trop sentie validiste,
même avant d'être malade.
Par exemple...
Je travaillais avec des personnes en situation de handicap et j'ai toujours beaucoup milité pour le fait qu'ils n'aient pas trop à travailler quand ils demandaient des 50%
ou des choses comme ça.
Moi,
c'était des choses que je reconnaissais déjà énormément et pas forcément les structures où je travaillais.
Et donc,
des fois,
je me passais un peu la crève en me disant « bon,
c'est cool,
au moins,
tu n'étais pas une grosse connasse validiste avant de tomber malade » .
Mais il y a d'autres choses !
où tu te regardes dans un miroir et où t'es là genre oh my god et la question des limites c'est quelque chose qui m'est revenu assez récemment je ne pouvais pas entendre des gens poser leurs limites mais vraiment c'était ça
me foutait de l'urticaire parce que je me les étais je me les étais jamais posées à moi en fait les avais jamais écoutées donc quand tout d'un coup quelqu'un disait genre
« Ah bah là ce soir je vais rentrer,
je suis un peu crevée »
ou « Je ne vais pas trop boire d'alcool »
ou je ne sais,
moi j'étais là relou.
Du quoi ?
C'était là,
genre...
Mais tu vois,
vraiment,
la personne qui ne peut pas entendre que l'autre est en train juste d'écouter ses limites.
Et pour moi,
ces gens-là étaient chiants,
ennuyeux,
boring as fuck.
C'était vraiment genre des papiers avant l'âge,
tu vois.
Je comprends.
Mais mon Dieu,
ça me fait rire aujourd'hui.
Parce que si à 20h30,
je ne suis pas dans mon lit,
c'est la catastrophe.
C'est toi qui es devenue boring as fuck.
Mais complètement.
Et c'est ça,
mais ça me fait rire.
Mais ça me fait rire et en même temps,
j'ai un peu de malaise.
Je l'avoue,
quand même.
Parce que je portais énormément de jugement vis-à-vis de ça.
Énormément de jugement.
Mais je pense qu'en fait,
ce jugement,
c'est juste que ça venait me toucher dans un endroit si profond que je n'arrivais pas à regarder chez moi que du coup,
j'étais incapable de regarder ça chez l'autre.
Bien sûr.
C'est toujours ça.
donc ça a un peu plus de mal à le réaliser mais aujourd'hui par contre je peux entendre les limites des autres aujourd'hui vraiment et avec vraiment de la vraie bienveillance c'est même pas un effort je respecte peut-être même plus parfois je ne sais pas si ça t'est arrivé mais
je me suis retrouvé dans des situations où je respectais les limites beaucoup plus que la personne elle-même et où elle se retrouvait à se dire Merci.
Ah mais oui,
en fait.
Ah oui,
oui.
Tu vois,
la personne en face de moi exprime ses limites,
sans beaucoup plus,
juste elle le dit.
Et je dis,
mais oui,
bien sûr,
assis-toi,
fais quelque chose,
mais bois de l'eau,
mais prends 15 minutes.
La personne elle-même ne saurait pas autoriser ça.
Ouais,
ouais,
entièrement d'accord.
Mais quand on peut se voir,
on peut voir l'autre.
Quand on peut s'aimer,
on peut aimer l'autre.
J'ai jamais voulu trop y croire avant de tomber malade,
mais aujourd'hui,
de le vivre dans les tripes,
bien sûr,
c'est une réalité.
Complètement.
Il y a une personne qui a mis un très beau commentaire.
Je te lis,
c'est « Une amie m'a dit,
je ne te vois pas comme la maladie,
mais comme quelqu'un qui se bat contre.
Et je n'y avais jamais pensé avant. »
Et ça rejoint,
selon moi,
un peu ce que je disais de…
je suis malade et je vis avec effectivement la maladie c'est quelque chose avec laquelle on vit et et qu'on peut qu'on peut combattre ou accepter ou vivre avec ou peu importe où on en est et comment on fait avec ça mais mais mais
on est plus que ça quoi on est plus que ça et je pense que déjà de ne plus se définir comme malade même si la maladie fait partie du quotidien c'est déjà un pas qui fait tellement de bien parce que je
je pense que ça déleste beaucoup de choses.
Oui.
Et est-ce qu'aujourd'hui,
tu portes encore des masques ?
Est-ce que les masques font encore partie d'un bout de l'identité avec laquelle tu avances ?
Oui.
Oui,
parce que...
Parce que je...
Parce que notre quotidien est tout de même rythmé par la société dans laquelle on vit.
C'est-à-dire que je pense que,
comme tout à chacun ici,
on ne peut pas se retirer dans un bout du monde.
Alors,
on ne peut pas,
rien n'est impossible,
mais en tout cas,
c'est assez complexe aujourd'hui de se retirer dans un bout du monde pour ne plus être en connexion avec quoi que ce soit de la société,
de ne plus être en relation avec les banques,
avec les impôts,
avec…
tout à faire d'argent.
Et donc,
parfois,
oui,
je revets ces masques-là pour être en société,
pour correspondre à des besoins de la société,
ne serait-ce que pour me nourrir,
que pour payer mes charges.
Et donc,
il y a des fois où simplement il faut aller travailler,
alors même que ce n'est pas évident,
alors même qu'il y a des symptômes.
Mais je dirais que la différence
par rapport à avant,
c'est que je mets ces masques de manière consciente,
presque par choix,
de dire « Ok,
là,
je dois mettre ce masque-là,
parce que juste là,
il le faut. »
Et aussi,
je m'autorise à parfois complètement les enlever et à dire
« Ok, là,
je n'en ai strictement pas besoin,
donc je les enlève tous. »
et je suis sans masque.
Je suis sans masque.
Mais oui,
je porte encore parfois des masques,
des masques qui sont nécessaires.
Parfois même le masque de personne qui vit avec la maladie,
qui a des symptômes alors même qu'elle n'en a pas.
à l'instant.
Parce que des fois,
juste,
il y a besoin d'être entendu,
il y a besoin d'être reconnu,
il y a besoin de militer d'une certaine façon.
Et parfois,
j'utilise la maladie comme le prétexte qu'elle est pour dire ce qu'elle est.
Ouais.
Donc,
parfois,
je dirais,
il y a ce masque de malade pour le coup,
pour montrer aussi la réalité de ce qui est vécu.
Et toi,
en matière de masque,
comment tu te situes maintenant ?
Toujours avec ?
Un peu moins ?
Ça a extrêmement changé,
du coup,
vu qu'avant,
c'était mon poker face.
J'avais tout le temps le masque.
Aujourd'hui,
beaucoup,
beaucoup moins.
Là où je vais l'utiliser encore et aussi de manière consciente,
c'est souvent dans des moments pour rester insérée socialement.
Il y a cette part-là de...
La maladie m'a tellement confrontée à la solitude,
aux sentiments d'abandon,
qui sont déjà des choses qui sont très charnières chez moi et où je peux être très vite déstabilisée ou dans la peur d'être rejetée,
de ne pas être aimée.
Donc,
le masque,
il va être plutôt dans...
Je surcompense des fois pour simplement éviter le rejet.
C'est une sorte de contrôle de ma part à ce niveau-là.
Et où après,
par exemple,
je vais boire un café avec une copine et je vais porter mon masque de ça va.
Et puis après,
la personne me dira,
mais tu avais l'air d'aller bien,
justement,
alors que pas du tout.
C'est des choses pour lesquelles je peux le mettre.
Je peux le mettre aussi des fois pour simplement ne pas être désagréable.
notamment aussi auprès des fois d'inconnus.
Parce que si ces derniers jours,
je n'avais pas porté mon masque,
si ce matin,
quand j'ai attendu dans un garage,
dans le froid,
avec ma fille de deux ans et demi,
pendant trois heures,
pour qu'on prenne en charge ma voiture,
si je n'avais pas porté de masque,
je leur ai dit,
genre,
non mais en fait,
au mécano,
non mais en fait,
vous vous foutez de ma gueule.
Il fait super froid,
il pleut,
je suis avec ma fille de deux ans et demi,
je suis à 10 sur 10 de symptômes neurologiques,
vous allez prendre ma voiture avant tout le monde,
espèce de connard.
Tu vois ?
Si je n'avais pas porté le masque.
Donc,
j'ai mis le masque.
Parce qu'en fait,
cette personne-là est certainement très sympa et que je ne veux pas être une méchante avec lui.
Mais sur le moment,
je suis tellement mal dans tous les sens du terme que si je ne mets pas le masque,
je deviens extrêmement désagréable.
Donc,
il y a des moments comme ça aussi.
Et puis,
des fois,
il y a plein de fois maintenant où je suis juste moi-même et c'est très bien comme ça.
Et je pense à aussi tout à l'heure,
parce que j'adore finalement les anecdotes du quotidien.
Tout à l'heure,
dans cette journée absolument infernale que j'ai passée,
parce que c'était un enchaînement de séries noires,
ma fille a fait deux crises,
mais intersidérales,
comme elle n'en a jamais fait de sa vie.
Mais vraiment,
genre à se jeter par terre,
à hurler à la mort sous la pluie.
Enfin bref,
la catastrophe,
alors que je n'ai aucune ressource actuellement.
Je rentre dans le tram avec elle dans la poussette qui ouvre la plein poumon dans un tram bondé à
18h30.
Donc, tous les regards se tournent sur nous.
Et là,
je dis,
mais vivement demain !
Et là,
tout le monde explose de rire autour.
Et en fait,
c'était génial parce que je me suis dit,
je vais passer pour une folle en disant ça.
Vraiment,
la meuf qui ne peut pas justement porter son masque à ce moment-là avec les gens.
Ma petite-fille,
ça va être super.
Impossible,
je ne pouvais plus.
Et vraiment,
j'ai crié ça dans le tram.
Et vraiment,
les gens se sont pissés de rire.
Et ça a été génial parce que j'ai eu du soutien.
Alors que dans les moments,
des moments de moins forte crise de ma fille dans le tram,
je n'ai jamais eu du soutien.
En général,
on me regarde avec un regard qui fusille,
genre fait quelque chose pour qu'elle se tase.
Et là,
les gens m'ont proposé que je puisse m'asseoir.
Ils sont venus vers moi,
ils m'ont dit j'ai une lolette de mon fils dans le stack,
vous la voulez ?
En fait,
il y a eu vraiment du soutien.
Des gens qui m'ont mis la main sur l'épaule et qui m'ont dit
« Vous avez tellement de patience,
moi j'aurais craqué bien avant vous. »
J'étais là
« What the fuck ? »
Et en fait,
j'ai retiré mon masque à ce moment-là.
Et j'ai vraiment montré.
En plus,
après avoir dit ça,
je faisais des exercices de respiration hyper fort.
J'étais là genre comme ça,
avec une tête.
Genre,
si je ne fais pas ça,
je vais péter un câble.
Et en fait,
c'était beau parce que je n'ai pas fait semblant d'être la mère qui l'air.
Et j'ai eu de la ressource,
j'ai eu du soutien et j'ai eu des gens qui m'ont vu dans ce qui se passait.
Alors que finalement,
quand tu portes le masque,
il y a du jugement,
il n'y a pas de soutien.
Il n'y a pas de reconnaissance.
Et j'ai trouvé ça assez intéressant.
Je trouve qu'au-delà du masque,
il y a quelque chose d'hyper intéressant dans ton anecdote.
Au-delà du fait qu'elle soit précieuse pour montrer qu'il y a de la bonté humaine encore,
qu'elle existe,
qu'elle est là.
Je trouve que dans ce moment-là,
tu as été peut-être au plus proche de qui tu es.
à cet instant.
C'est-à-dire,
je rentre dans le tram,
je vis avec une maladie chronique dont les symptômes sont forts depuis plusieurs jours et c'est chiant.
Et le mot est petit.
J'ai passé trois heures sous la pluie pour ma voiture.
Ma fille,
elle hurle,
je suis une femme et une maman en
PLS actuellement et je ne vais pas faire semblant d'être quelqu'un d'autre.
Je ne vais pas...
faire semblant d'être une maman parfaite qui gère.
Je ne vais pas faire semblant d'être une femme qui arrive à tout gérer.
Parce que là,
à cet instant-là,
je ne gère pas.
Et juste vivement demain.
Et quelque part,
j'ai envie de dire que tu as peut-être fait beaucoup de bien aux gens autour de toi,
dans le sens où j'espère qu'ils ont vu à quel point eux aussi,
ils pouvaient être eux-mêmes.
Tu vois ce que je veux dire ?
C'est...
La maladie et toutes les choses qui sont difficiles,
tous les défis qu'on a à vivre dans la vie,
qu'ils soient plus simples ou beaucoup plus complexes comme la maladie chronique,
c'est des défis avec lesquels on vit tous,
je crois,
tous les êtres humains et on fait semblant que tout va bien.
On fait semblant de tout gérer,
de tout contrôler,
de pouvoir tout contrôler,
tout gérer.
Mais en fait,
c'est OK de ne pas y arriver.
Et je pense que n'importe qui,
malade ou non malade,
d'ailleurs,
le champ n'est même plus là,
le champ de dialogue,
c'est qu'en fait,
il y a des fois où on a le droit de péter un câble.
On a le droit de dire que la vie,
ça fait chier et qu'on n'en peut plus.
Mais ça me fait penser,
tu sais,
pardon.
J'ai toujours eu une aversion pour toutes ces personnes qui se mettent en costume cravate pour aller au travail.
S'il y en a qui nous écoutent,
ne prenez nullement ça pour vous.
Si vous portez un costume cravate,
il y a des travails qui l'imposent.
Mais je me dis,
mais en quoi ça fonde le sérieux,
la légitimité de quelqu'un ?
Moi,
je me suis toujours battu contre ça.
je me suis toujours habillé comme je voulais parce que c'est qui j'étais et que ça ne fondait pas ma légitimité ou mon sérieux.
Je m'éloigne peut-être un peu du sujet,
mais c'est pour dire que ce avec quoi on vit ne nous définit pas en tant que personne.
Et donc,
ce n'est pas parce que tu vas porter un costume cravate que qui tu es,
ça va changer en fait.
On vit chacun,
on est tous des êtres humains et on vit tous avec des contraintes.
Et libérons-nous de toutes ces chaînes,
de tous ces costumes,
de tous ces masques qui nous emprisonnent et nous éloignent de qui on est,
c'est-à-dire des êtres humains qui sont fragiles et vulnérables dans le bon sens du terme.
Juste,
êtres humains.
Mais tu vois,
ça m'a vraiment foutu les larmes aux yeux.
T'entends rebondir sur cette anecdote que je te racontais ?
Parce que j'ai aussi pris conscience à quel point les choses dont j'ai besoin depuis que je suis malade,
justement,
reconnaissance,
soutien,
aide-vue,
entendu,
sont là à partir du moment où je fais tomber le masque.
Alors que,
je le répète,
mais parce que je pense que c'est important,
ce n'est pas la première fois que j'ai ma fille qui hurle dans le tram.
Jamais il n'y a eu...
quoi que ce soit comme interaction avec les gens,
si ce n'est des regards noirs.
Et là,
il y a même eu des microcosmes qui se sont formés entre les gens,
de gens qui se racontaient eux-mêmes des anecdotes avec leurs enfants à l'époque et des choses comme ça.
Je n'ai jamais vu le tram autant en ébullition de discussion.
C'était hallucinant.
Alors que jusque-là,
moi-même,
je pouvais porter un regard jugeant de finalement,
les gens,
ils sont juste chiants et ils nous lugent dans le tram.
Alors que là,
c'était tout l'inverse.
Et ça nous a ramenés dans une humanité.
vraiment de pouvoir montrer un bout de son identité à ce moment-là,
parce que je ne suis pas du tout toujours une maman en PLS et à bout,
mais à ce moment-là,
c'était le cas.
Et à ce moment-là,
j'ai décidé de ne pas faire semblant,
et de ne pas tenir dans la mâchoire mes émotions.
Et ce qui a été vécu après,
ça m'a remplie.
Même Billy,
elle n'a plus compris.
Au bout d'un moment,
elle hurlait pour sa lalette,
mais ça n'avait plus de sens.
Tout le monde était allié avec sa mère à ce moment-là.
Et tu vois,
dernièrement,
je disais,
mais de temps en temps,
j'aimerais avoir une main sur l'épaule de quelqu'un qui reconnaît ce que je vis.
Là,
c'est arrivé,
quelqu'un qui est venu.
Et tu te dis,
mais punaise !
Mais punaise,
quoi !
Et en même temps,
j'ai toujours du mal à m'identifier à la personne dysfonctionnelle,
qui ne va pas bien,
qui n'est pas souriante,
qui dit aujourd'hui,
ça fait chier,
qui se plaint,
tu vois,
cette question de la plainte,
beaucoup.
Oui,
oui,
oui.
Je pense qu'il y a des normes et des attentes qui sont en contradiction avec ça.
Des normes de productivité,
d'être constant.
Je pense que c'est ça qui nous met à mal en tant que personnes malades.
On a l'impression d'être à l'encontre de ce qu'on attend de nous.
Typiquement,
moi,
je...
On parle souvent de avant-après quand on parle d'identité.
Moi,
c'est quelque chose qui ne me parle pas,
pas directement,
parce que pour moi,
c'est plus une évolution.
On a rebattu le jeu de cartes et
Fernand a toujours été là en filigrane,
du début jusqu'à maintenant.
Simplement,
je joue.
pas avec les mêmes contraintes,
je joue pas dans la même cour que tout le monde et c'est ok en fait.
C'est joli ce que tu dis parce que c'est vrai qu'on est beaucoup à parler de cette fracture avant-après et c'est comme si tout à coup on devenait une nouvelle personne.
Et moi j'ai pu le ressentir très fort comme ça et du coup je trouve ça très joli comme tu dis mais Fernand était là en filigrane parce que c'est vrai que
finalement,
on a continué à vivre avec soi-même H24 tout au long de cette expérience et à se soutenir et à évoluer avec ça jour après jour.
Moi,
ce qui a marqué cette rupture,
parce qu'elle est là quand même,
elle existe,
c'est indéniable,
c'est justement cette comparaison de dire en fait,
ce qui se kiffe,
marque un avant après,
c'est de se dire je ne peux plus faire ça,
je ne peux plus faire ci,
je ne peux plus faire ça comme avant.
Mais est-ce que ça veut dire pour autant que tu ne peux plus rien faire du tout ?
Vraisemblablement,
non.
Mais ça demande de faire différemment dans des choses,
dans des histoires,
dans des récits qu'on entend très peu dans la société actuelle,
mais pour autant qui existent et qui ont
Tout aussi insens,
je crois.
Et du coup,
est-ce qu'aujourd'hui,
tu as dû faire le deuil du Fernand passer ou est-ce que ce n'est pas quelque chose qui te résonne justement ?
Aujourd'hui,
à l'heure actuelle,
non.
Je pense que les premières années de la maladie,
oui.
Parce que j'étais dans cette phase de comparaison,
de voir tout ce que je ne pouvais plus faire comme avant.
Et donc là,
oui.
À l'heure actuelle,
je vois plutôt tout ça comme ma vie.
Et l'ancien Fernand n'est pas mort.
Il a juste évolué avec des contraintes qui sont différentes parce qu'il y a eu un défi de vie.
de la même façon j'ai envie de te dire que je n'ai pas fait le deuil du Fernand qui était enfant je n'ai pas fait le deuil du Fernand qui était adolescent tout
ça c'est une suite c'est une même histoire qui se raconte là
Et toi,
de ton côté,
comment tu...
Est-ce que tu...
Tu ressens toujours cette rupture ?
Est-ce qu'elle est forte en toi ?
Est-ce que tu as fait le deuil,
toi,
de ton côté ?
Si tant est qu'il y en avait un à faire ?
J'ai eu vraiment le sentiment qu'il y avait besoin de faire un deuil.
OK.
Comme si l'identité,
justement,
construite jusqu'à cette fracture,
était amenée à disparaître.
Mais néanmoins...
Je préfère
100 fois plus celle que je suis aujourd'hui.
Pas forcément ce que je vis,
évidemment,
en termes de combien c'est douloureux,
mais aujourd'hui,
je m'estime parce qu'aujourd'hui,
justement,
je suis devenue mon alliée.
Je suis devenue ma première aidante.
Je suis devenue quelqu'un sur qui je peux m'appuyer.
Et ça,
avant de tomber malade,
ce n'était pas le cas.
On parlait de la boulimie,
des choses dans lesquelles je pouvais être.
Moi,
j'ai une image que je trouve assez parlante parce qu'il y a quelque chose qui rejoint un petit peu la question de la maladie aussi.
Quand j'étais sous antibiotiques,
et je l'étais extrêmement souvent avant de tomber malade,
j'avais tout le temps des problématiques de cystite chronique,
des choses comme ça.
J'avais beau être sous anti-muritaux,
ils m'envoyaient des moritos tous les soirs,
alors que c'est vraiment le truc à ne pas faire.
Je ne pouvais pas compter sur moi-même.
Je n'étais pas une ressource pour moi-même.
Je n'allais pas faire attention à moi-même,
prendre soin.
Je ne connaissais pas le prendre soin de soi.
C'est une image qu'on dit un peu à toutes les sauces.
Mais finalement,
je ne savais pas faire.
Je n'avais juste pas les outils,
on ne m'avait pas appris.
Et la maladie m'a...
tellement forcée à ça,
parce que c'était ça ou en finir avec la vie.
Il y a un moment donné,
il faut pouvoir se regarder et se soutenir dans ce qui est vécu.
aujourd'hui,
je me dis vraiment,
je suis la première personne sur qui je peux compter.
Et au début,
en tombant malade,
j'aurais peut-être dit la première personne sur qui je peux compter,
c'est mon mari.
Mais aujourd'hui,
je ne te dirai plus du tout ça.
Mais du tout.
Mon mari...
Une fois par jour,
j'ai besoin en ce moment de lui dire
« J'ai besoin que tu m'ouvres les bras et j'ai besoin de chialer pendant quelques minutes sans que tu dises rien. »
Mais c'est tout.
Mais finalement,
toute la journée,
c'est moi avec moi-même.
Et ça me fait penser à une phrase de Claire
Marin, qui a beaucoup philosophé sur la maladie parce qu'elle est elle-même concernée.
Dans son livre « La maladie,
catastrophe intime » ,
il y a une phrase qui dit « Tomber malade,
c'est… »
perdre sa première demeure,
perdre l'habitation normale de notre corps.
Et en même temps,
cette phrase,
elle résonne beaucoup.
Et en même temps,
paradoxalement,
justement,
j'ai l'impression d'être devenue ma première demeure.
C'est complètement bizarre.
Mais c'est juste que j'ai perdu ma première demeure qui fonctionnait au niveau physique.
Mais aujourd'hui,
je suis devenue ma première demeure qui fonctionne au niveau mental,
qui fonctionne au niveau...
voilà,
je suis ma propre alliée.
Et c'est très particulier.
Tu perds une demeure,
tu en rencontres une autre.
Il y a une multiplicité d'identités aussi qui peuvent des fois se rencontrer suite à la fracture de la maladie,
je trouve.
Alors que c'est très bizarre parce que les taux se resserrent.
Et toi,
tu en parles très souvent aussi de ce côté où,
en fait,
ta frontière,
elle est hyper proche de toi-même.
Mais en même temps,
Il y a justement aussi dans cette image de les cartes,
le château de cartes,
tout tombe,
mais ça aussi,
ça redistribue.
Et d'ailleurs,
des fois,
ça peut être un peu stressant parce que du coup,
tu es un peu là genre OK,
mais qui suis-je si je peux être encore d'autres personnes ?
Alors qu'avec tout ce que j'avais construit jusqu'à mes 30 ans,
ce n'est plus là,
tu vois.
Ça peut être aussi vertigineux.
Mais il y a aussi complètement d'autres choses qui peuvent se rencontrer.
Et des fois,
on parle,
toi et moi,
de cette question de la créativité aussi,
des choses auxquelles on ne connectait pas avant.
de la pleine présence aux choses.
Tu disais aussi tout à l'heure de pouvoir observer certaines choses et prendre le temps.
Moi,
je me dis souvent aussi,
aujourd'hui,
en étant maman,
je suis contente de pouvoir m'émerveiller pendant 15 minutes d'un insecte par terre.
Parce que ma fille,
elle fait son monde autour d'une fourmi,
en fait.
Mais avant,
j'aurais été là,
genre,
c'est bon,
vas-y,
on trace,
on est en retard,
et on n'aurait pas regardé la fourmi.
Alors que maintenant,
je m'assieds avec elle par terre.
Et je suis là,
on va lui donner quoi comme petit nom ?
On va la regarder se balader sur la main et machin.
Et donc,
il y a quelque chose de...
Dans l'identité où on est plus proche de l'être,
peut-être,
et où on peut être pleinement aussi à certaines choses.
Même s'il y a toute une partie qui n'existe plus de la vie,
de la vie sociale,
de la vie professionnelle,
mais on peut regarder une fourmi pendant 15 minutes et ça peut apporter pas mal de choses aussi quand même.
Ce que j'aime beaucoup dans ce que tu dis et qui me parle beaucoup,
c'est effectivement la reconnaissance du monde extérieur,
de la beauté du monde extérieur.
auquel quand on est pris dans un rythme effréné,
on ne le voit plus.
Et il y a aussi,
je crois,
la reconnaissance de ce qui se passe à l'intérieur de nous et de nos propres victoires.
Depuis que je vis avec la maladie,
je n'ai jamais été aussi souvent fier de moi.
Et dans des choses,
mais qui pour une personne valide seraient...
tellement ridicule.
Je suis allé,
il n'y a pas si longtemps,
je parlais de cet événement,
je suis allé au concert de Charlotte Cardin à Bercy.
À un moment,
elle dit qu'elle est émue d'être là parce que c'était son rêve depuis qu'elle était enfant.
Et en fait,
je me suis retrouvé mais à...
pleurer toutes les larmes de mon corps sur cette simple phrase,
parce que moi,
j'étais juste fier d'être là.
C'est-à-dire d'avoir réussi à être là dans cet instant-là,
parmi ces 15 000 personnes qui étaient là.
Et à me dire,
je suis là à ce moment-là,
et j'ai réussi malgré tout le stress que ça représentait,
malgré les symptômes.
Et là,
on se parle de quelque chose qui est extraordinaire pour moi,
mais...
qui pour,
je pense,
la plupart des personnes qui étaient là,
étaient de l'ordre de la banalité,
même si c'est un événement extraordinaire.
Pour te donner un autre exemple,
les transports,
pour moi,
tu le sais,
c'est quelque chose de très compliqué.
Quand je me retrouve dans Paris,
parce que j'habite à l'extérieur de Paris,
quand je prends les transports pour aller à Paris et que je me retrouve dans ce fourmiment parisien...
Je pose mon premier pas et je me mets à pleurer de fierté d'être là,
en fait,
et de me dire,
malgré tout,
j'ai trouvé le courage et je suis fière de moi d'avoir fait 18 minutes de train que des millions de Parisiens,
des milliers de Parisiens font tous les jours de manière automatique.
Et je n'ai jamais été aussi fier de moi que maintenant.
Et ça,
c'est une grande force pour moi parce que de plus en plus,
je me dis bravo.
C'est des petites choses et c'est des victoires qui sont intérieures.
Et tu parlais de beauté extérieure.
Pareil,
quand je prends le train,
c'est un peu mon dada en ce moment parce que je le prends de plus en plus souvent avec grande fierté.
Je me surprends à être émerveillé sur le trajet du train parce qu'il passe au-dessus de la scène.
Et juste de prendre ces 15 secondes au moment où il passe au-dessus de la scène.
Et je pense que quand je regarde autour de moi,
les gens sont sur leur téléphone.
et c'est ok,
il n'y a aucun jugement là-dessus mais je suis peut-être le seul du train à regarder par la fenêtre et à m'émerveiller d'un oiseau qui va au même rythme que le train que tu parlais d'une fourmi et de choses comme ça,
peut-être que si on ne vivait pas avec la maladie certainement qu'on ne regarderait même plus ça ou plus de la même façon complètement mais tu vois,
si on parle de la question aussi de l'identité et du
et du regard aussi qu'on peut porter sur notre identité,
le regard des autres.
Je pense au fait,
une difficulté pour les personnes malades chroniques,
c'est que par exemple,
toi tu vas aller à ce concert,
et ça va être le défi peut-être de ton année,
où justement tu t'es reposé deux semaines avant,
tu te reposes deux semaines après,
ça t'a mis une émotion de fou,
alors que pour la plupart des gens c'est un...
une soirée anecdotique où ils font un truc chouette,
mais ça fait partie des trucs chouettes qu'ils font dans leur vie.
Et ce qui est des fois difficile dans la maladie chronique,
c'est qu'il est invisible.
C'est qu'on ne voit pas toute l'expérience invisible avant,
après,
pendant.
Et on va simplement nous coller l'étiquette de l'expérience.
C'est-à-dire,
on va dire,
oui,
mais Fernand,
il n'est pas si malade.
Il a quand même réussi à aller à Bercy voir Charlotte.
Et c'est là où des fois,
je trouve que c'est douloureux,
parce que ce défi-là,
c'est quelque chose d'immense.
Tout est anticipé,
tout est planifié,
tout peut être contrôlé pour vivre cet instant de grâce.
Mais de l'extérieur,
les gens ne voient que l'instant de grâce.
Ils ne voient pas tout ce qui est mis en place autour et qui,
des fois,
peut créer aussi une sorte de sentiment de solitude ou d'incompréhension.
Et ça,
dans le jugement facile de l'extérieur,
moi,
j'ai toujours une phrase qui me revient.
Ça a été très marquant.
À l'époque,
ma psy me dit qu'on se retrouve confronté à quelque chose de délicat avec les personnes en burn-out.
C'est que nous,
en tant que psy,
on va souvent leur conseiller de faire des choses ressourçantes ou qui leur font du bien ou du plaisir.
Donc,
la personne va peut-être...
aller passer une journée au ski ou faire une semaine de thalasso.
Et en fait,
ces personnes-là vont me poster sur les réseaux sociaux.
Et les gens du travail vont être là.
Non,
mais en fait,
elle est en arrêt maladie,
alors qu'en fait,
elle passe des vacances au ski ou elle fait une thalasso.
Et en fait,
elle me parlait de cette ambivalence qu'ils pouvaient ressentir les psys dans ce côté.
On invite les gens à le faire,
mais une fois que leurs collègues le savent,
c'est un peu le bordel.
Et voilà,
c'est un petit partage parce que pour moi,
il y a une question qui vient toucher un peu l'identité aussi qu'on peut nous coller.
Et comment des fois,
il faudrait pouvoir aussi se détacher et se dire OK,
en fait,
moi,
j'ai vécu ça.
C'est extrêmement précieux.
Je sais combien ça m'a coûté.
Et tant pis pour ceux qui ne le voient pas.
Et des fois,
on a envie d'être vu pour ça aussi,
dans ce qu'on a mis en place.
Il y a beaucoup de choses qui me parlent dans ce que tu dis.
La première chose,
c'est effectivement que moi,
je sais ce que ça représente pour moi à ce moment-là.
De la même façon que je pense que quand tu as des expériences extraordinaires,
appelons-les ainsi,
tu sais ce que ça représente pour toi.
Et je pense que déjà,
de pouvoir reconnaître ça pour soi-même et du coup,
de pouvoir se dire bravo,
de pouvoir se dire merci,
de pouvoir se dire à quel point on est fier à soi-même,
déjà,
je pense que c'est...
important.
Pendant ce moment où j'étais très ému pendant le concert,
je ne me suis pas senti tout seul parce que figure-toi que j'ai eu une pensée.
Dans ce moment,
tout le monde était avec son téléphone pour mettre le flash et donc t'imagines 15 000 personnes,
alors pas toutes,
mais la plupart avec ses téléphones.
Et j'ai regardé toute cette salle et je me suis dit,
sur ces 15 000 personnes,
il y a certainement d'autres personnes qui peuvent être la maladie chronique.
En fait,
j'ai pensé à eux et je me suis dit,
peu importe qui vous êtes et peu importe où vous êtes dans la salle,
bravo,
parce que je sais qu'on est dans la même galère.
Et je me dis,
il y a forcément des gens dans cette salle qui ont été dans cette galère et qui sont là et qui sont certainement fiers.
Donc,
j'ai lu cette pensée-là.
Pour revenir à ce que tu disais,
effectivement,
pour le coup,
c'est un deuil que j'ai fait,
de vouloir convaincre les autres que c'est compliqué pour les convaincre de ce que ça représente pour moi.
Alors,
j'ai...
abandonner le fait que ces personnes-là puissent comprendre.
Pour autant,
je n'ai pas abandonné,
moi,
mon action de sensibiliser à ça.
Et donc,
s'il y a des personnes qui voient effectivement les stories que je poste sur mon compte ou autre,
où il y a effectivement ces vidéos du concert ou de n'importe quelle autre chose que je fais et qui se disent « ça a l'air plutôt de bien aller,
de la même façon qu'une... »
personnes qui ne sait pas qu'on est malade et qui nous voit tu parles souvent du quand tu te maquilles ou choses comme ça en fait on n'arrivera jamais à les sensibiliser puisque de toute façon ils ont cette pensée là donc je je
suis plutôt d'avis de me dire moi je sais les gens qui m'entourent savent les gens qui vivent la même chose que moi savent j'ai d'ailleurs reçu un message d'une de nos
de nos bénévoles,
Stéphanie,
qui m'a dit
« Bravo, je ne savais pas que tu étais allée là,
ça a dû être un moment fou pour toi et je te dis bravo. »
Et je me dis que c'est ça qui est génial,
la reconnaissance entre pères de pouvoir se dire
« Je sais ce que ça représente pour toi et bravo. »
Et je pense que ça,
déjà,
c'est un soutien fabuleux.
Pour toute chose dans la vie,
il y aura toujours des connards et des connasses et on ne pourra rien y faire.
On ne pourra rien y faire,
mais pour autant,
dans ce que je dis,
il y a toujours un acte de visibiliser et sensibiliser qui restera toujours.
Ça,
c'est certain.
Et toi,
de ton côté,
comment tu vis ça ?
Pour moi,
ce n'est pas simple.
Pour moi,
ça ne reste pas simple.
Et je pense que ce n'est pas pour rien non plus que je milite là autour,
à visibiliser tout ce qu'est la maladie,
les processus autour,
les hauts,
les bas,
toutes ces choses.
Parce que je crois qu'il y a une part de moi,
et ça concerne ma vie,
mais une part de moi qui a besoin d'être reconnue pour ce qu'elle vit et ce qu'elle est réellement.
Et c'est probablement une part de moi qui est encore restée.
un petit peu trop petite et infantile parce que je pourrais tout à fait en tant qu'adulte me dire en fait,
quoi ça t'importe ?
Le regard des autres et voilà dans tous les cas on sait qu'il sera toujours il va toujours rapetisser notre expérience,
il va toujours la réduire c'est normal finalement et moi je réduis l'expérience des autres c'est obligatoire
Et donc,
je pense qu'on est plus sur quelque chose de plus de l'ordre de l'intime à réparer chez moi au travers de...
Je ne pourrais pas forcément être vue dans tout ce que je suis et ce que je vis.
Et ce n'est pas grave,
finalement.
Voilà.
Moi,
je...
Ouais,
vas-y.
Pour juste rebondir sur ce que tu dis,
moi,
je pense que j'ai un peu le schéma inverse.
C'est-à-dire que...
Depuis que je suis tout petit,
j'ai plutôt eu l'habitude qu'on me juge sur qui je suis,
sur ce que je fais,
sur des choix,
sur des non-choix.
Ça a toujours fait partie intimement de ma vie et de mon expérience.
Donc je pense que je me suis habituée,
malheureusement ou heureusement,
à ce qu'on me juge.
Donc je suis plutôt dans la pensée de...
Peu importe ce que je fais,
peu importe ce que je vis,
il y aura toujours quelqu'un pour me juger.
Je me souviens d'une phrase que je m'étais dit il y a peut-être une dizaine d'années,
c'est
« on te considérera toujours comme fou,
donc quitte à l'être pour les autres,
à le intensément,
en fait. »
Et donc,
voilà,
je pense que c'est pour expliquer aussi peut-être ma manière de penser qui vient aussi de là,
certainement.
Mais...
C'est marrant et je mets beaucoup de guillemets parce que moi,
j'ai été extrêmement jugée,
humiliée,
enfant,
et les années qui ont suivi,
en tout cas très longtemps dans ma vie.
Et justement,
je pense que cette part qui vient,
c'est cette part enfant qui a ce besoin de rétablir une sorte de justice,
tu vois.
Arrêter de me juger,
je ne veux plus jamais que personne ne me juge dans ma vie.
Je comprends.
Mais chacun avec ses...
Ces parts de trauma,
de difficultés,
on finit par évoluer sur des chemins différents ?
Complètement.
Il y a une personne qui vient de mettre en commentaire,
je me reconnais dans chacun des mots ou des situations,
et là je me dis « waouh,
en fait,
je suis bien plus forte que je ne le pensais » .
Trop beau.
Et c'est tellement beau parce que c'est tellement vrai.
Je trouve que c'est quelque chose qu'on devrait tous se répéter tellement souvent,
de à quel point on est courageux et à quel point on est fort.
Je crois que c'est une phrase que j'avais lue avec toi,
où je disais qu'il faudrait vraiment que chaque invisible se rende compte d'à quel point c'est des héros et des héroïnes,
en fait.
Oui,
je m'assure.
Qui ne sont pas reconnus par la société,
et pourtant.
Et pourtant.
Je mériterais tellement.
Et je pense qu'avant d'attendre que la société reconnaisse à quel point nous sommes des héros et des héroïnes,
je pense qu'on a besoin de le reconnaître nous-mêmes.
Ce n'est pas évident,
mais de se le répéter souvent,
ça fait du bien.
En tout cas,
on réalise que dans nos discours,
la maladie vient forcément toucher la question de l'identité.
Bien sûr.
C'est fou que ce soit l'identité qu'on se porte à soi ou celle du regard des autres,
mais il y a quelque chose autour de ce sujet qui est indéniable,
en fait,
qui est indéniable.
Et pourtant,
dans le parcours de soins...
Qui c'est qui vient nous questionner là-dessus ?
Personne.
Qui c'est qui vient restaurer quelque chose là-autour ?
L'identité,
même plus largement l'être humain en fait.
Dans l'expérience,
qui vient voir l'expérience de la maladie et pas la maladie elle-même ?
Oui,
et c'est d'ailleurs pour ça que tu as créé l'association Les Invisibles aussi,
c'est que tu as senti ce manque-là.
ce manque-là et qui est pourtant tellement transversal sur des sujets comme l'isolement,
l'identité,
sur tellement de sujets.
On se rencontre et c'est ça qui est merveilleux.
Alors,
c'est avec des guillemets,
mais c'est ça qui est merveilleux,
c'est que dans des maladies qui sont différentes,
des expériences qui sont différentes,
pourtant...
cœur du récit est souvent toujours le même.
Tout à fait.
Et je vois des gens qui demandent si le live sera disponible en replay.
Je réponds juste simplement qu'il sera sur le podcast,
les envies vivent d'ici peu.
Moi,
je commence à fatiguer,
Fernand,
et probablement que toi aussi.
On se reconnaît.
Est-ce que tu aurais envie de rajouter un mot là autour ?
Je pense que je vais me répéter,
mais je crois que la réponse « qui suis-je maintenant ? » ,
je pense que la première de nos réponses à toutes et tous,
ça devrait être
« je suis un héros »
ou « je suis une héroïne » .
Je pense que ça fait du bien de se l'entendre dire parce qu'il en faut du courage pour vivre tout ce qu'on vit.
Il faut de la force,
il faut du courage,
malgré les peurs,
les doutes,
les deuils et tout ce qu'on vit.
Et je ne suis pas sûr que beaucoup de gens seraient capables de porter ça,
parmi ceux notamment qui jugent ou qui ne comprennent pas ou qui banalisent ou minimisent.
Donc,
oui,
qui suis-je maintenant ?
Un héros.
Et toi ?
Moi,
je pense qu'on peut vraiment rencontrer quelqu'un d'extraordinaire si tant est qu'on ose aller se regarder.
Et aller se regarder,
ce n'est pas justement voir que des parts belles,
c'est se regarder avec honnêteté.
Et justement,
voir des choses comme moi,
j'ai pu découvrir sur le fait que je n'accueillais pas les limites des gens avant.
C'est voir des choses pas belles,
mais c'est de pouvoir travailler dessus,
avancer dessus et être capable d'évoluer.
Et je trouve que c'est peut-être une chose qu'apporte la maladie dans cette fracture,
dans cette brisure,
dans cette redistribution des cartes.
C'est de pouvoir réinventer des choses,
se réapprendre,
se rencontrer.
C'est...
pas simple.
Ça donne toujours joli dit comme ça,
mais c'est pas simple.
Le chemin est sinueux.
Il peut être torturant,
tortueux ou torturant parfois,
mais il peut y avoir vraiment des belles choses qui en ressortent.
Et évidemment qu'on y aura plus vite et plus facilement accès si on a des espaces de ressources,
des espaces de soutien,
des choses qui viennent porter cette expérience.
Bien sûr.
Merci à toutes et tous pour votre présence,
pour vos retours qu'on a tous lus un par un.
Merci beaucoup.
Et puis,
à très bientôt,
du coup,
avec le replay qui va sans doute,
je l'espère déjà,
être enregistré.
Et puis qu'on pourra retrouver sur le podcast,
bien évidemment.
Bonne soirée à tout le monde.
Merci,
Fernand,
pour cet échange.
Comme toujours.
Merci à toi,
Tamara.
À bientôt.
Très belle soirée à toutes et tous.
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continuons à visibiliser l'invisible.