Le médecin nous a convoqués en nous disant que notre fille faisait une hémorragie cérébrale de stade 4 et
que les solutions étaient soit l'acharnement thérapeutique ou la laisser partir.
On ne peut pas imaginer vivre ça.
et encore moins porter ce poids.
On était de fait préparés à accueillir
deux enfants à la maison.
Nous sommes rentrés avec un seul bébé.
Quand on devient parent,
on imagine les premiers pleurs,
les premiers regards,
les premiers instants peau à peau.
On imagine rentrer à la maison avec son bébé dans les bras.
Mais parfois,
la vie écrit une toute autre histoire.
Une histoire faite d'incubateurs,
de machines,
de couloirs d'hôpital et d'une peur impossible à décrire.
Caroline attendait des jumelles.
Deux petites filles déjà immensément aimées.
Et puis,
à seulement 26 semaines de grossesse,
tout a basculé.
Dans cet épisode d'État d'âme,
Caroline raconte la prématurité extrême,
la réanimation néonatale,
le deuil périnatal.
mais aussi cette culpabilité silencieuse que beaucoup de parents portent sans jamais oser la dire.
Elle raconte également l'après,
la reconstruction,
le retour à la maison,
la maternité après le traumatisme,
et cette façon d'aimer un enfant absent tout en continuant à vivre pour ceux qui sont là.
C'est un épisode profondément bouleversant,
un témoignage rempli de douleurs,
mais aussi d'une immense lumière.
Je suis Stéphanie Jarry,
productrice et animatrice d'État d'âme,
le podcast au cœur de votre santé.
Pour toutes les femmes dont le corps et l'esprit ont été bouleversés,
excellente écoute.
Mon histoire commence en janvier 2013,
lorsque mon ex-mari et moi apprenons que nous allons devenir les parents non pas d'un,
mais de deux bébés.
À ce moment-là,
le ressenti,
c'est du pur bonheur,
même si tout de suite après,
il y a le questionnement de deux bébés,
donc double organisation,
etc.
Mais en fait,
on...
On ressort quand même du rendez-vous de l'échographie de datation sans rien se dire,
mais avec un sourire tous les deux jusqu'aux oreilles,
en état d'immense joie.
On s'attendait à avoir un bébé et pas forcément deux bébés,
même si deux semaines auparavant,
j'avais dit à mes parents
« Non mais c'est pas possible,
j'en attends deux ! »
en plaisantant.
Et au final,
l'échographie de datation a révélé qu'il y avait deux bébés qui étaient en train de grandir en moi et j'étais la plus heureuse du monde à ce moment-là.
Il faut savoir,
lorsque c'est une grossesse gémellaire,
les rendez-vous médicaux sont plus fréquents.
J'étais donc mensuellement en rendez-vous échographique et gynécologique sur un hôpital de niveau 2B.
Un hôpital de niveau 2B signifie qu'il y a un service de soins intensifs en néonatalogie.
Tout se déroulait au mieux malgré le risque qu'il peut y avoir dans une grossesse monocoriale biomiotique.
Et en mai,
la sonographe a une légère inquiétude sur un potentiel risque de
STT.
Le STT,
c'est le syndrome du transfuseur transfusé.
C'est une complication de la grossesse gémellaire monocoriale.
Pour donner un peu plus de détails,
monocoriale signifie que les jumeaux partagent le même placenta.
Et donc moi,
dans ma grossesse,
on parlait de grossesse monocoriale biamyotique,
c'est-à-dire que mes filles avaient un seul placenta,
mais deux poches.
C'est ce qu'on considère comme des jumeaux monozygotes.
Nosigote,
c'est issu d'un seul...
ovule et d'un seul spermatozoïde.
Et en fait,
c'est l'œuf unique qui se divise en deux embryons.
Et ce qui est quand même merveilleux,
ces jumeaux sont génétiquement identiques.
Et en fait,
ça...
Ça nous a émerveillés aussi qu'une première grossesse était comme celle-ci.
J'ai été suivie par deux gynéco-différents.
C'est vrai que,
même scientifiquement,
c'est plutôt assez rare.
Donc,
il y a un gros suivi par rapport à ça.
Et surtout par rapport aux risques que ça peut engendrer.
et début juin
J'ai un rendez-vous dans un autre hôpital de niveau 3 cette fois-ci,
c'est-à-dire qui dispose d'un service de réanimation permettant la prise en charge des grands prématurés et des grossesses à haut risque pour confirmer ou infirmer ce
STT. À ce stade de la grossesse,
pas de risque révélé,
donc évidemment beaucoup de soulagement,
je repars sereine du rendez-vous.
le 17 juin.
Je fais mon rendez-vous mensuel.
où l'échographiste médical est satisfaite des résultats qui lui avaient été transmis,
où lors de l'écho,
tout est au beau fixe,
vraiment.
Mes filles grandissent bien,
tout se passe bien,
moi je vais bien.
Et à la consultation gynécologique,
le col commence doucement à se rétrécir à ce moment-là,
mais il est bien verrouillé.
J'interpelle quand même le médecin à ce moment-là sur le fait que depuis une semaine,
dix jours,
je commence à ressentir,
me semble-t-il,
puisque c'est ma première grossesse et je ne sais pas du tout à quoi peut ressembler réellement une contraction.
Donc je lui dis,
me semble-t-il,
je ressens quelques contractions espacées,
mais qui ont quand même le mérite d'être là.
Et à ce moment-là,
mon médecin gynécologue...
me répond qu'à ce stade et qu'au vu de tous les examens réalisés,
il n'y a pas d'inquiétude à avoir et que cela n'a rien d'anormal à 26 SA plus un jour de pouvoir commencer à en ressentir.
Bon,
moi à ce moment-là,
je n'étais plus en activité professionnelle et je prenais vraiment le temps de ralentir,
de voir mon ventre s'arrondir.
de ressentir ce doux parfum qu'est la création de deux bébés dans mon corps.
C'était très plaisant.
Difficile à décrire en réalité comme sensation avec toutes les hormones qu'on peut ressentir au moment de la grossesse.
Mais vraiment que du bonheur de porter ces deux petites filles en moi.
Et dans la nuit du jeudi 20 au vendredi 21 juin,
Tout a basculé.
Évidemment,
je suis à 26 semaines d'aménorée plus
4-5 jours et je ne comprends absolument pas que je suis en train de contracter réellement et de tout ce qui est là en train de se passer en réalité dans mon corps.
À ce moment-là,
on ne peut pas imaginer accoucher à ce terme.
Même si,
évidemment,
on m'a mis au courant que les grossesses gemellaires,
surtout dans ce contexte de monocoriales et biamyotiques,
n'allaient pas jusqu'au terme,
on ne m'a pas alertée,
si vous voulez,
avant une grossesse qui pouvait intervenir avant 32 semaines,
en tout cas.
Lorsque je contracte
en fait dans mon appartement.
Si vous voulez,
le jeudi soir,
mon ex-mari étant réunionné,
on avait mangé un peu épicé.
Et dans la nuit,
lorsque j'ai été réveillée par les contractions,
moi je me suis tout simplement,
simplement avec des guillemets,
dit mais bon c'est bizarre quand même,
vraiment,
vraiment.
mais...
Je pensais plus à une crise intestinale qu'à des contractions de travail.
Et je me disais qu'en fait,
peut-être que le fait d'avoir mangé et pissé,
mes poupées,
elles n'avaient pas aimé ça.
Et que ça faisait travailler et mes bébés et mon intestin.
Et que tout ça,
ce n'était pas trop bon.
Mais voilà où est-ce que j'en étais dans mon état d'esprit.
à ce moment-là.
Et au fur et à mesure,
les minutes passent et puis l'heure passe et ça ne se calme pas.
Ça ne se calme pas.
Ça s'intensifie même.
Là,
ça commence vraiment à être difficile.
Je me lève,
je vais aux toilettes,
ça ne va pas,
mais en même temps,
j'ai envie de pousser,
mais ce n'est pas ça.
Donc,
je ne comprends pas bien.
Donc j'essaye quand même de me poser et de réfléchir.
Et en fait,
à ce moment-là,
le sentiment ressenti,
c'est l'anxiété.
Ce n'est pas la peur.
J'ai longuement réfléchi justement à cette question.
Ce n'est pas la panique non plus,
puisque je prends quand même le temps de me poser et de réfléchir à ce qui est en train de se passer.
Donc vraiment...
l'anxiété.
Mais qu'est-il réellement en train de se passer ?
Mon corps,
dans l'urgence,
à ce moment-là,
est vraiment incroyable et me dit non mais là,
le travail a commencé.
Il faut vraiment y aller maintenant.
Du coup,
je vais réveiller mon ex-mari.
Je ne veux pas l'affoler parce que moi,
je ne suis pas affolée.
Puis le réveiller en état de panique.
que alors que je ne le suis pas,
ça n'aurait servi à rien.
Le mettre en choc non plus.
Donc,
je le réveille tranquillement,
lui disant
« Allez, allez,
faudrait que tu m'emmènes à l'hôpital,
là,
s'il te plaît,
parce que ça ne va pas trop. »
Voilà,
bon,
alors au début,
il ne capte pas trop.
Évidemment,
je le réveille en pleine nuit.
On est à 26 SA,
plus dans la nuit du 20 au 21,
donc à 4-5 jours.
Donc,
j'insiste un peu plus en lui disant « Non,
mais là,
il faut vraiment que tu m'emmènes à l'hôpital. »
Parce que ça ne va pas.
Donc,
là,
il commence à s'activer.
Et à ce moment-là,
on habite au quatrième étage sans ascenseur.
Je descends péniblement les marches d'escalier.
Et lorsqu'on arrive dans la voiture,
il me dit,
je t'emmène à l'hôpital de ton suivi habituel.
Et là,
je lui ai dit...
Non,
en fait,
il va falloir aller là,
ici.
Donc,
on avait la chance à ce moment-là d'avoir une maternité de niveau 1.
Et où,
je lui ai dit,
il va falloir qu'on aille au plus près.
Puisque sinon,
je ne suis pas sûre qu'on puisse arriver à temps.
Et là,
je pense qu'il a dû saisir l'importance de la situation.
Bien qu'il était quand même dans la compréhension.
Puisque je ne lui avais pas dit réellement.
Le travail a commencé et à mon avis,
on ne pourra rien faire.
Il fallait juste trouver vite une solution,
parce que la tête de ma fille était engagée et que j'allais accoucher.
Et aller sur l'hôpital où j'étais suivie habituellement,
donc mensuellement,
c'était à plus d'une heure de notre domicile de trajet,
et où je n'avais pas envie de prendre ce risque,
et où donc j'ai préféré que nous allions.
donc sur notre maternité de village,
qui avait à ce moment-là,
elle aussi,
le mérite d'être là et qui malheureusement ne l'est plus aujourd'hui.
Mais ça,
c'est une autre histoire.
Arrivé à la maternité en urgence,
j'ai tout de suite été pris en charge par tout le personnel qui était sur place à ce moment-là.
Tout le monde a été sollicité.
C'était plutôt un état d'incompréhension totale à ce moment-là.
Et puis,
beaucoup de questionnements sur le pourquoi ça arrive en fait.
Qu'est-ce qui se passe alors que le lundi de la même semaine,
tout était OK,
l'école était verrouillée,
l'échographie était bonne.
Enfin bon,
c'était un peu compliqué à gérer.
et donc tout ce qui comptait quand même à ce moment-là c'était simplement que
que mes enfants puissent venir au monde de la meilleure des façons possibles,
malgré la situation et malgré le terme de 26 semaines d'aménorée et 5 jours.
Et je suis tombée sur une équipe médicale au top,
en fait.
Et cela a permis que mes filles soient héliportées dans de bonnes conditions sur un hôpital de niveau 3.
Moi,
à ce moment-là,
évidemment,
j'ai été en salle de réveil ensuite pour...
pour souffler un petit peu,
pour me reposer,
pour me remettre un petit peu de toutes mes émotions.
Et à mon réveil,
j'ai été mise en chambre.
Et ça,
c'est difficile.
C'est très difficile de se retrouver dans une chambre de maternité avec un berceau dans la chambre,
sans bébé.
Et où on entend,
évidemment,
ce qui est tout à fait normal.
Et c'est...
qu'on s'attend tous à vivre,
qu'on soit bien d'accord,
des nouveau-nés en train de pleurer ou réclamant une tétée ou les infirmières sages-femmes puerrent,
auxiliaires puerrent dans les couloirs avec des démençurations de poids,
de taille des bébés.
Et même si,
en fait,
on n'a pas envie d'y prêter attention,
inconsciemment,
je pense qu'en fait,
on y prête quand même attention.
Puisque nous,
on se retrouve à ce moment-là,
tout seul dans cette chambre,
sans savoir réellement ce qui va se passer ensuite.
Donc,
de là,
j'arrive quand même à contacter le médecin.
qui est en service de réanimation sur l'hôpital où mes filles viennent d'être héliportées.
Et où il m'indique que mes filles ont été stabilisées,
mais qu'il faut garder en tête que chez les extrêmes prémats comme là mes filles,
le risque de ventilation assistée peut provoquer des hémorragies cérébrales.
Et c'est les deux plus gros facteurs de risque chez les extrêmes prématurés.
Bon,
pour moi,
si vous voulez,
à ce moment-là,
mes filles,
elles sont en vie.
Et c'est tout ce qui compte.
Mais vraiment,
en fait.
Donc oui,
la séparation est difficile,
mais c'est une séparation pour une bonne cause.
Puisque de toute façon,
elles sont là.
Et maintenant,
ce qu'il faut,
c'est qu'elles soient correctement prises en soin.
À ce moment-là,
je ne saisis pas vraiment que ça peut s'arrêter en réalité.
En fait,
moi,
je pense qu'à ce moment-là,
je suis déjà dans un état de culpabilité immense.
Vous savez,
l'être humain a besoin de rationalité.
Et là,
dans cette situation,
rien n'était rationnel.
Donc,
je ne pouvais pas...
me raccrocher,
entre guillemets,
au fait que le fautif était un CMV ou que le fautif était le syndrome du transfuseur transfusé ou que le motif était une prééclampsie.
Là,
rien n'était suffisamment rationnel pour pouvoir s'accrocher à quoi que ce soit.
Donc,
évidemment,
la meilleure personne...
à blâmer pour ne pas avoir mené à terme la grossesse,
le fait qu'il y ait cet accouchement prématuré et que mes filles soient dans cette situation d'hospitalisation dès la naissance avec des prises en soins.
Évidemment,
dans mon esprit,
à ce moment-là,
la seule responsable,
c'était moi.
Donc oui,
énorme culpabilité à ce moment.
qui a mis beaucoup d'années avant de s'estomper et qui,
en réalité,
ne s'estompait qu'il y a peu de temps.
Donc,
il faut un très long parcours,
en tout cas pour moi et dans cette histoire,
de cheminement pour réussir à s'en détacher.
Donc,
mes filles sont nées à 6h20 et
6h24 le vendredi 21 juin 2013.
Je ne les ai rencontrées que le dimanche.
C'est difficile.
Enfin,
quand je dis que c'est difficile,
c'est-à-dire de rester sans elles,
en se questionnant et en ne sachant pas comment elles sont.
Et puis de l'appréhension,
évidemment,
sur le fait que je ne les ai pas encore touchées.
Oui,
il y a beaucoup d'émotions avant de...
de rentrer dans ce service.
Il y a évidemment aussi les montées de lait qui arrivent alors que je ne les ai même pas encore vues mais juste parce que je sais qu'elles sont là à quelques mètres de moi et qu'enfin je vais pouvoir les rencontrer.
Et ce moment,
malgré l'état d'hospitalisation,
malgré les tuyaux,
les machines,
les bip-bip des machines qui étaient alors...
tout à fait inconnue dans mon monde.
Malgré tout ça,
je n'ai vu que mes filles.
Elles étaient magnifiques.
De véritables petites poupées,
exactement comme je les avais imaginées.
Même si,
évidemment,
je les avais imaginées plus grandes et plus rondelettes,
on ne va pas se mentir.
Mais voilà,
elles étaient à l'image que je m'en étais faite,
en tout cas.
Et ça a été énormément d'émotions,
au final,
quand même positives.
Là,
encore une fois,
pour moi,
si vous voulez,
la sensation,
ça a été...
Elles sont prises en charge.
Donc,
peu importe le temps que ça prendra,
mais elles sont là.
Et si elles ont réussi à vivre et à s'accrocher,
c'est bon,
en fait.
On va évidemment rentrer avec elle à la maison,
même si,
comme le médecin nous l'a dit,
on sera ensemble au minimum jusqu'à la date initiale prévue d'accouchement,
qui était fin septembre,
en toute logique pour une fin de terme,
mais comme on l'a dit tout à l'heure,
qui aurait plutôt dû intervenir courant août,
puisque grossesse monocorielle biamyotique.
mais en tout cas on savait que jusqu'à septembre au minima on serait dans les services de réanimation et ou de néonatologie mais
en tout cas moi je restais confiante en réalité c'est ça je restais confiante en l'avenir
J'étais à mille lieux de m'imaginer que ça pouvait s'arrêter vraiment,
que du jour au lendemain,
de nouveau,
tout pouvait à nouveau basculer.
Lorsque le médecin nous a convoqués en nous disant que notre fille faisait une hémorragie cérébrale de stade 4 et que...
et que les solutions étaient soit l'acharnement thérapeutique ou la laisser partir,
c'est quelque chose de très difficile,
quelque chose d'impensable.
On ne peut pas imaginer vivre ça et encore moins porter ce poids en réalité.
Pourtant,
une décision doit quand même être prise.
Dans tous les cas,
il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision.
Il y a une décision à prendre.
Évidemment,
décision difficile également à prendre.
Décision à prendre en commun,
évidemment,
entre le papa et la maman.
Au départ,
nous n'avons pas le même point de vue.
Et puis,
au final,
nous décidons d'un commun accord de ne pas vouloir voir notre fille souffrir.
On décide de la laisser s'en aller et d'espérer que dans ces conditions,
elle,
elle soit en paix.
C'est très difficile par la suite d'être en accord avec cette décision ou parfois dans des moments de moins bien.
La vie n'est pas linéaire ou forcément,
il y a toujours ce questionnement de
« avons-nous bien fait ? » .
Donc encore une fois,
cette culpabilité.
sur laquelle il faut savoir,
avec les années,
lâcher prise,
parce que sinon la culpabilité reste.
Et au final,
c'était notre décision sur ce moment,
à cet instant T de notre vie.
Et j'espère que nous avons pris la bonne décision.
Mais en tout cas,
aujourd'hui,
je suis en accord avec celle-ci,
malgré le fait de vivre
l'inimaginable.
Par la suite,
ce qui a été très difficile,
ça a été de...
C'était très ambivalent,
si vous voulez.
Les émotions à ce moment-là,
puisqu'il y avait d'un côté cette déchirure,
cette douleur incommensurable,
la perte de mon bébé.
Et en même temps,
il y avait cette force qui m'a permise de continuer parce que j'avais toujours mon autre fille qui était là,
qui,
elle,
se battait.
pour justement vivre,
pour continuer à avancer.
Et c'est en fait tout ce passage qui m'a fait me dire,
bon ben en fait,
allez,
là Zoé,
il faut toi aussi que tu t'en sortes là.
Là,
un bébé de partie,
pas deux en fait,
et où,
silencieusement,
Et sur des moments de pur bonheur de peau à peau,
malgré la douleur et de la perte de sa sœur jumelle.
Et le questionnement sur comment elle,
elle pouvait le vivre,
ce qu'elle pouvait ressentir.
C'était...
Je ne m'autorisais pas,
lorsque j'entrais dans la chambre de ma fille,
à être faible.
ce...
Je ne me l'autorisais pas.
Je ne voulais pas que Zoé ressente en moi de la vulnérabilité,
je pense.
Et je voulais surtout pouvoir un jour la ramener à la maison.
Donc on est resté hospitalisé en tout 174 jours.
Avec Zoé,
avant qu'elle ne puisse rentrer à la maison avec de l'oxygénothérapie,
et qui a été sevrée au bout de deux mois de retour.
C'est compliqué aussi ce retour avec le bébé à la maison,
où on a très envie de ne plus être en service,
surtout après presque six mois,
à faire des allers-retours.
tous les jours,
qui sont très épuisants.
Mais en même temps,
on est aussi dans un espace où on sait que s'il se passe quoi que ce soit,
les médecins sont là.
Donc là,
un retour à la maison avec de l'oxygène.
Et il y a énormément d'inquiétude,
malgré l'immense joie de pouvoir enfin rentrer à la maison avec son bébé.
Une fois que j'ai récupéré Zoé à la maison,
qu'on l'a récupérée le 12 décembre 2013.
Nous avons pu faire les fêtes de fin d'année avec elle à la maison.
C'était un soulagement certain,
évidemment,
de l'avoir récupérée avec nous à la maison.
Sur des grands prémats,
la collectivité,
sur la première,
voire les deux premières années de vie,
est,
pour ne pas dire proscrite,
fortement déconseillée.
au vu de tous les risques qui peuvent se passer,
notamment au niveau virus pulmonaire,
etc.
Et donc à ce moment-là de notre vie,
nous prenons la décision,
mon ex-mari et moi,
que lui continue son activité professionnelle,
que c'est moi qui prends en main les prises en soins de
Zoé au quotidien.
et donc qui fait le choix et où nous faisons le choix où c'est moi qui m'en occupe sur ces deux années de vie sur ces deux premières années de
non-collectivité en tout cas et à ce moment-là,
c'est comme si vous voulez,
on est rentré c'est comme un nouveau chapitre qui s'ouvre et où il faut heure.
Après ces six mois de charge à tout point de vue,
souffler.
Maintenant,
mon bébé est avec moi à la maison.
Il faut se poser et se réapproprier aussi son corps.
Puisque sur les quatre premiers mois,
en plus des allers-retours quotidiens,
il y a aussi l'épuisement.
Il y a aussi l'épuisement psychologique.
Il y a cet épuisement physique lié au trajet,
mais aussi lié au fait que je tirais mon lait.
Puisque je voulais pouvoir contribuer quand même à une maternité entre guillemets ordinaire.
Encore à ce moment-là,
dans l'état d'hospitalisation,
il fonctionnait en mode robot,
on ne va pas se mentir.
À ce moment-là,
c'est la tête qui fonctionne et qui prend le dessus.
Et le corps exécute.
Vous voyez,
c'est comme quand on habite à Paris et qu'on dit,
c'est métro,
boulot,
dodo.
Et bien là,
clairement,
chez moi,
sur cette période-là,
sur ce semestre-là,
ça a été dodo,
manger,
hôpital.
Dodo,
manger,
hôpital.
Voilà,
il n'y avait rien d'autre qui comptait.
J'ai quand même,
grâce à mes amis,
mon entourage,
ma famille,
pu m'octroyer.
Ils m'ont donné la possibilité de pouvoir sortir quand même un petit peu de l'hospitalisation en m'emmenant une fois par semaine au minima me
balader.
Aller faire une balade,
aller manger au restaurant,
aller faire un tour sur le marché.
Puisque moi,
à ce moment-là,
tout ce que je voulais,
c'était être au chevet de mes,
et puis après de mon bébé.
Et eux,
en fait,
m'ont tous dit,
mais de toute façon,
Caroline,
pour être bien avec tes enfants,
il faut aussi que tu arrives à toi prendre du temps un peu pour toi et un peu assouffler.
Parce que tu y vas tous les jours,
que tu fais des allers-retours quotidiennement et que tu ne sais pas quand est-ce que ça va s'arrêter.
Donc il faut que tu arrives à faire des petits breaks au moins une fois par semaine.
Et je les remercie vraiment.
C'est quelque chose que j'avais du mal à entendre,
qu'ils m'ont entre guillemets un peu imposé,
mais qui était plus que nécessaire.
TTP.
permettent effectivement de se dire que la vie continue quand même en dehors.
Que nous,
on est là comme dans un temps suspendu,
mais qu'en réalité,
tout autour de nous,
le monde continue à bouger.
Et donc,
c'était bien aussi d'avoir,
de pouvoir vivre de tout ça,
en fait.
Et donc,
de pouvoir dire à mon corps aussi euh
Mais tu vois,
en fait,
il faut aussi que tu continues à vivre,
cocotte.
Voilà.
Donc,
ça m'a permis aussi,
après,
une fois que j'ai récupéré
Zoé à la maison,
de pouvoir la mettre en écharpe régulièrement sur moi,
même avec l'oxygène,
de pouvoir la balader un petit peu partout,
de reprendre goût,
oui,
à ce monde extérieur et puis surtout de pouvoir...
Faire découvrir à Zoé le monde la beauté de la nature,
de la joie,
des simplicités de la vie.
Il faut réussir par la suite à prendre du temps pour soi et aussi prendre soin de soi.
Et dans tous les sens du terme.
Et c'est vrai que c'est quelque chose qui n'est pas forcément évident.
et qui n'est pas forcément non plus toujours compris par l'entourage.
C'est des questions qui ne sont pas évidentes et qui sont tellement différentes en fonction de chaque famille et de chaque individu,
de chaque culture,
de tellement de paramètres environnementaux.
Pour moi,
en tout cas,
Merci.
Que ce soit sur le moment d'hospitalisation ou sur l'après,
on a eu la chance quand même d'être soutenus et d'être épaulés par plusieurs personnes de nos familles respectives.
Après,
il est vrai qu'il est aussi difficile sur ces moments-là de...
En fait,
chacun ressent des émotions,
chacun a des sentiments et chacun le vit de façon différente à sa manière.
Et moi,
il y a eu des moments où je me suis sentie dépassée par les émotions des autres,
en fait.
où c'était...
Comme une part,
si vous voulez,
c'était eux qui vivaient vraiment cette situation.
Et c'était à moi,
à ce moment-là,
de les épauler.
Or,
ça n'a pas toujours été simple.
Mais bon,
maintenant je suis au clair avec tout ça et on réagit tous à notre propre manière face à la prématurité et face au deuil.
Face à ce que cela peut provoquer chez chacun.
perdre un enfant,
aussi bien en tant que parent,
mais en tant que grand-parent également,
ou encore en tant que tante ou oncle.
La prématurité et le deuil périnatal impactent réellement tous les membres d'une famille et où chacun,
en réalité,
le vit comme il peut,
avec ses propres capacités.
Et nous ne réagissons pas du tout de la même façon face aux mêmes épreuves.
Et donc ça,
il faut aussi l'entendre et le respecter.
Et à chacun donner la temporalité nécessaire,
me semble-t-il,
pour réussir à passer ses traumas.
En réalité,
puisque la prématurité et le deuil périnatal sont des événements traumatiques,
sur lesquels il faut pouvoir prendre le temps de travailler pour pouvoir aller bien physiquement,
mentalement,
psychiquement et émotionnellement.
Parfois,
ce qui est difficile aussi à entendre,
C'est la maladresse dans les paroles qui se veulent réconfortantes,
mais qui au final sont très très difficiles à entendre.
Comme par exemple,
j'ai eu le droit d'entendre...
au final,
il t'en reste quand même une,
donc ça va.
Voilà,
c'est le genre de paroles dont,
avec le recul,
je me doute que la personne se voulait réconfortante à ce moment-là et ne savait peut-être pas quoi dire.
Mais cette maladresse est très...
très blessante.
Le fait que Zoé ne puisse pas aller en collectivité après son retour à la maison,
que l'oxygénothérapie s'est sevrée au bout de deux mois,
qu'il y avait une bonne évolution et que les rendez-vous médicaux se passaient très bien.
Le fait que
Zoé ne puisse pas aller en collectivité pendant...
les deux premières années de sa vie,
au bout d'un an où moi je me sentais pleine de vie à nouveau.
Vraiment,
j'étais de nouveau dans une dynamique,
même si évidemment la douleur de la perte était toujours omniprésente et que je pense à ma fille tous les jours.
Il y avait cette envie de renouveau,
de tout va bien en fait.
Zoé est là,
elle nous épate par ses magnifiques sourires,
par sa façon d'être,
par ses yeux rieurs.
Ce n'était vraiment là qu'à nouveau du bonheur.
et je suis une personne consciencieuse professionnellement.
Nous voulions,
mon ex-mari et moi,
beaucoup d'enfants et donc on était de fait préparés à accueillir deux enfants à la maison.
Nous sommes rentrés avec un seul bébé.
J'ai eu l'envie...
Comme j'étais à la maison pour m'occuper de Zoé,
de retenter l'aventure pour une nouvelle grossesse.
Et où je me disais,
pour moi,
à ce moment-là,
c'est le bon moment.
Parce que si on attend et si tout continue à aller au beau fixe pour Zoé,
Zoé ira par la suite en collectivité.
Ou moi,
de ce fait,
je vais reprendre une activité professionnelle et où je ne serai peut-être plus en capacité de vouloir revivre une grossesse.
Peut-être qu'avec le temps,
au final,
des craintes se seraient créées avec aussi de l'âge qui s'avance,
même si à ce moment-là,
j'étais quand même jeune.
Mais voilà,
je me disais,
bon,
en fait,
j'ai encore un an à la maison.
Et bien,
pourquoi pas ?
Pourquoi pas agrandir la famille à ce moment-là ?
Puisque de toute façon,
nous voulions avoir d'autres enfants.
Et donc,
mon ex-mari a été du même avis.
Et au bout d'un mois,
j'ai une autre petite princesse qui a pointé le bout de son nez en nous disant,
et coucou
sur le test de grossesse,
le test urinaire,
et où nous avons été nous-mêmes très surpris de la rapidité.
Et où on a vu ça comme un signe de la vie,
en fait.
Juste quelque chose de beau et de magnifique.
Et puis,
ouais,
c'était très beau.
C'était...
Zoé...
était très présente lors de ma grossesse.
Elle touchait mon ventre sans arrêt.
Il y avait déjà une véritable connexion qui se faisait au sein même de la fratrie.
Et c'était merveilleux.
Mia est d'ailleurs arrivée,
elle,
à 38 semaines d'aménorée plus 4 jours.
où là j'ai pu avoir une chambre en maternité avec mon bébé que j'ai pu allaiter et où tout s'est merveilleusement bien passé.
Et une revanche sur la vie et une très belle victoire,
comme une sensation cette fois-ci d'avoir gagné,
d'avoir réussi à maintenir la grossesse jusqu'au bout.
Et c'était énorme,
en fait,
comme ressenti.
Nous nous sentions,
je pense,
tous à ce moment-là très en harmonie et très apaisés,
malgré tout ce qui avait pu se passer presque deux ans auparavant,
puisque Mia est arrivée le 5 avril 2015 dans nos vies.
Et quatre ans après,
j'ai accueilli à nouveau dans ma vie des jumeaux et également une grossesse monocoréale biamyotique.
Et cette fois-ci,
des garçons.
Alors,
les garçons n'étaient pas du tout prévus.
Mais c'est le plus beau des cadeaux de la vie.
d'eux.
Ça s'est vraiment fait naturellement,
sans qu'on s'y attende.
Et lors de l'échographie de datation,
là encore,
lorsque le Généco nous a dit
« il y a deux bébés,
mon ex-mari et moi,
on l'avait vu sur l'imagerie,
mais on nous l'a laissé nous l'annoncer. »
où on a ressenti euh euh euh
Une nouvelle fois,
une immense joie,
et cette fois-ci,
en tout cas pour moi,
mêlée avec...
C'est une véritable nouvelle chance que la vie nous offre.
Et enfin,
peut-être vais-je réussir à faire le deuil de la gémellité,
qui n'est pas simple non plus.
C'est une chose de réussir et de...
d'être sur le chemin du deuil de son enfant.
Mais il y a aussi,
pour ma part,
un travail qui devait être effectué sur le deuil de la gémellité.
et qui n'avait pas réussi à se faire jusque-là,
en toute honnêteté,
malgré un travail sur moi-même,
même accompagné avec diverses thérapies.
Le lâcher prise réellement sur la gémellité,
en tout cas sur le deuil de la gémellité,
a réellement été contribué.
par le fait de pouvoir avoir la chance de revivre cela.
Et mes garçons,
alors cette grossesse a été également,
surtout au vu des antécédents,
très très suivie.
Là,
cette fois-ci,
ce n'était même pas un rendez-vous tous les mois,
c'était un rendez-vous tous les 15 jours,
où j'ai été hospitalisée quand même en MAP,
donc en menace d'accouchement prématuré,
parce que le col se rétrécissait également et qu'on ne voulait pas prendre deux fois le risque.
et où,
tant qu'on le fait,
j'ai quand même réussi à tenir plutôt,
même très bien.
Alors,
on est d'accord,
pas jusqu'au bout,
mais où mes garçons sont nés à 36 SA plus 5 jours.
Et c'est en fait 10 semaines de plus que pour ma première grossesse,
que pour mes filles qui étaient,
elles,
nées à 26 SA plus 5 jours.
10 semaines de plus,
c'est énorme.
C'est là où on voit tout ce qui aurait dû être fait à l'intérieur du ventre de la maman.
Et que moi,
avec mes filles,
j'ai dû voir se développer en extérieur.
C'est quelque chose de très différent à vivre,
et ne serait-ce qu'au niveau de l'accouchement.
L'accouchement pour les garçons,
pour tous mes enfants,
j'ai accouché par voix basse et sans péridurale,
sauf pour la première grossesse où j'ai quand même eu une rachianesthésie,
mais où mes filles sont quand même sorties toutes les deux par voix basse.
Et là également,
ça n'a été que du pur bonheur et même dans l'accouchement.
J'ai été vraiment...
Je remercie ma sage-femme et toutes les personnes qui m'ont accompagnée à ce moment-là et qui m'ont appris à avoir une maîtrise justement de la douleur dans l'acceptation.
Accepter qu'un accouchement,
c'est ça aussi.
C'est donner la vie,
c'est pour moi la...
plus belle chose au monde qui puisse être et de cette façon si naturelle,
ça a été merveilleux.
Je suis donc aujourd'hui l'heureuse maman de quatre enfants au sein même de mon domicile et mes enfants n'aiment pas que je dise que je suis l'heureuse maman de quatre enfants et me reprennent de plus en plus régulièrement en me disant non,
maman,
tu es l'heureuse maman de cinq enfants.
Et ça aussi m'aide énormément à rétablir les choses de façon très correcte.
Et en réalité,
c'est ce que je ressens,
évidemment.
C'est juste que c'est toujours questionnant lorsque l'on dit à une personne « Oui,
je suis maman de cinq enfants »
et qu'au final,
cette personne se rend compte qu'il n'y a que quatre enfants.
On voit le questionnement et où parfois mon intimité reste aussi mon intimité et où je n'ai pas envie forcément d'exposer à tout le monde ma vie personnelle.
Mais où je vois que,
si vous voulez,
Léa a une véritable place au sein de notre famille,
qu'il n'y a aucun tabou sur le sujet.
Et où ma fille Zoé est aujourd'hui en parfaite conscience qu'elle avait elle aussi une sœur jumelle sur laquelle elle aurait aussi pu s'appuyer,
avec qui il y aurait eu très certainement une fusion comme chez les jumeaux de façon générale,
qu'ils s'entendent ou qu'ils ne s'entendent pas,
c'est autre chose.
Mais il y a quelque chose d'impalpable dans cette relation.
Et
Uzoé a eu,
pendant plusieurs années,
beaucoup de mal à comprendre cela.
Mais en tout cas,
aujourd'hui,
nous sommes tous dans une démarche d'apaisement,
d'acceptation sur ce qui a été vécu.
Et après bientôt
13 ans,
je peux enfin dire...
que je suis en paix avec moi-même et avec toute mon histoire.
Je finirais en disant que le respect de la temporalité de chacun est très important et qu'il ne faut surtout pas hésiter à
contacter des associations qui sont spécialisées.
dans la prématurité et dans le deuil périnatal,
vous n'êtes pas seul.
Personne n'est seul,
même si parfois on a cette sensation.
Et justement,
pour avancer,
il faut que vous vous sentiez correctement soutenu et épaulé.
Alors surtout,
si...
Vous connaissez la prématurité et le deuil périnatal,
n'hésitez pas.
N'hésitez pas à contacter des personnes ressources pour vous et des associations qui sont là pour vous.
En
2022, je suis devenue bénévole pour l'association SOS Préma.
J'ai mis 9 ans avant de pouvoir vraiment devenir bénévole.
j'étais adhérente avant,
mais...
Il faut le temps que ça chemine,
doucement mais sûrement.
Et voilà,
depuis 2022,
j'ai intégré l'association
SOS Préma,
auprès de qui je me sens réellement utile.
Et où les jeudis après-midi,
je suis sur la ligne d'écoute nationale.
Donc vraiment,
parents,
familles,
n'hésitez pas.
Si vous avez besoin,
je suis à votre écoute.