Bonjour et bienvenue dans
Rebondir pour se reconstruire le podcast où je te partage en toute intimité mon parcours de maman,
d'adolescente autiste,
de même teneur de deux enfants.
et une femme qui croque la vie à plein j'ai.
Je suis Veve Kamissi,
Mindset Coach.
Dans cet épisode,
je te propose de parler d'autisme,
des mythes et de la réalité.
Mais avant cela,
j'aimerais faire un petit retour sur le parcours de ma fille Jana,
qui a aujourd'hui 14 ans.
J'aimerais te parler de la maladie de Kawasaki.
puisqu'à l'âge de 15 mois,
elle a été diagnostiquée et c'est un événement qui a été déterminant pour la suite de notre parcours.
La maladie de Kawasaki,
c'est une maladie qui est rare,
qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans.
Elle se manifeste par une fièvre qui est persistante,
des yeux rouges,
des éruptions cutanées et parfois des gonflements des ganglions lymphatiques.
Chez Jana,
ça s'est manifesté par une forte poussée de fièvre.
Elle a été jusqu'à 40 degrés,
ce qui nous a amené à consulter notre pédiatre.
Donc on lui a donné un traitement.
Mais lorsque j'ai vu que ce traitement n'était pas efficace,
puisqu'au bout de 2-3 jours,
la température restait élevée,
j'ai décidé de l'emmener aux urgences pédiatriques.
Et donc là,
après consultation,
le médecin me dit,
votre fille a la maladie de Kawasaki.
Alors là,
je fonds littéralement en larmes parce que je ne sais pas ce qu'est la maladie de Kawasaki,
mais rien que d'entendre ce nom,
je me dis que c'est quelque chose de grave.
Alors effectivement,
elle a dû rester hospitalisée plus d'une dizaine de jours et ensuite,
on m'a proposé un suivi en cardiologie puisqu'il fallait faire très attention à son rythme cardiaque en fait.
Donc elle a eu ce suivi pendant une année et ensuite on nous a annoncé qu'elle était sortie d'affaires.
Cette maladie a eu des répercussions sur ses acquis.
Alors,
je te préviens,
si tu entends des bruitages,
ne t'inquiète surtout pas,
c'est Janna qui est à l'étage et qui fait sa petite vie.
Donc pour en revenir à cette période où elle a eu la maladie de Kawasaki,
ce que j'ai observé,
c'est qu'à la suite de ça,
elle a perdu certains de ses acquis,
c'est-à-dire qu'elle mangeait seule,
elle dessinait seule.
Et là,
tout ça avait disparu.
J'avais l'impression qu'en fait,
il fallait tout lui réapprendre.
Et donc,
je m'étais interrogée parce que c'est vrai que cette maladie est survenue quelques jours après avoir eu la deuxième injection du vaccin contre la rubéole,
la rougeole.
Donc,
j'avais cette petite suspicion.
Je me dis,
OK,
c'est peut-être une coïncidence.
Finalement,
on continue notre petite vie.
Alors,
à cette époque,
Johanna allait à la crèche familiale.
Donc,
le principe,
c'est qu'elle va chez l'assistante maternelle.
et avec l'assistante maternelle,
elle va plusieurs fois dans la semaine à la crèche familiale.
J'ai eu un échange avec la psychologue de la crèche qui m'alerte et qui me dit J'ai observé votre fille et je trouve qu'elle est plutôt en retrait,
parce qu'on a des moments de groupe en fait,
et elle a tendance à aligner les objets.
Alors effectivement,
moi j'avais observé quelques changements,
et donc le fait qu'elle m'alerte par rapport à ça,
je me dis J'avais bien raison,
d'écouter cet instinct,
puisque je sentais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.
Alors,
je décide de faire jouer mes relations pour qu'elles puissent bénéficier d'une période d'observation à l'hôpital
Necker, l'hôpital qui se trouve à Paris,
qui est spécialisé pour les enfants.
On commence une série d'examens,
de prises de sang.
Elle voit différents professionnels.
Elle a fait une période d'observation sur une semaine.
Et à partir de ce moment,
on peut enfin...
me donner un diagnostic.
On me parle de l'autisme.
Alors l'autisme,
j'y connaissais rien avant et c'est vraiment lorsque la psychologue a commencé à me parler du comportement de ma fille que je me suis dit tiens je vais aller faire quelques recherches.
Et je me suis dit tiens il y a des similitudes par rapport à son comportement.
Donc quand le diagnostic a été annoncé,
je ne me suis pas retrouvée surprise,
choquée puisque j'avais fait des recherches et je pouvais enfin...
associer un mot au comportement de ma fille.
On m'explique que l'autisme,
c'est un trouble du développement qui affecte la façon dont une personne va communiquer,
sa façon d'interagir avec les autres et sa façon de percevoir le monde qui l'entoure.
Je voudrais attirer ton attention sur la terminologie.
On parle d'autisme et il se peut que tu as entendu parler des troubles du spectre de l'autisme.
Donc,
on est passé de parler simplement d'autisme à parler du spectre de l'autisme.
Pourquoi ?
Pour refléter la diversité des manifestations et des niveaux de sévérité de ce trouble.
Alors,
le spectre de l'autisme,
il reconnaît que l'autisme peut se présenter de manière très différente d'une personne à l'autre.
Ça peut aller de difficultés de communication à des comportements répétitifs sévères.
et d'autres personnes peuvent mener une vie relativement autonome.
Cette nouvelle approche,
en fait,
elle est plus nuancée et elle permet de mieux comprendre et d'accompagner les personnes autistes dans leur diversité.
Alors,
j'aurai l'occasion d'approfondir le sujet dans d'autres épisodes.
Là,
ce que j'aimerais faire avec toi,
c'est parler des mythes qui existent sur l'autisme.
Il y en a pas mal.
Et moi,
j'aimerais en aborder trois aujourd'hui avec toi.
Le premier mythe,
c'est que les personnes autistes manquent d'empathie.
Ce qui est complètement faux.
Les personnes autistes peuvent ressentir de l'empathie,
et même de manière profonde.
mais elles peuvent aussi avoir des difficultés à l'exprimer de manière conventionnelle.
C'est vrai que le fait d'être maman de deux enfants,
mon garçon est considéré comme neurotypique,
je peux voir les changements,
ce qui différencie un neuro atypique d'un neurotypique.
Mon fils,
lorsque je rentrais du travail,
était tout content,
courait vers la porte,
m'accueillait les bras grands ouverts pour que je puisse le porter quand il était petit.
Ma fille,
elle...
jetait un simple regard et ensuite repartait dans ses activités.
Et ça a été comme ça pendant plusieurs années.
Et c'est vrai que si on n'est pas préparé à ça,
ça peut être une période très difficile en tant que parent puisqu'on peut se demander est-ce qu'on a raté quelque chose ?
Est-ce que notre enfant ne nous aime pas tout simplement ?
Alors que pas du tout,
c'est une autre manière de montrer son affection.
Aujourd'hui,
elle fait des câlins.
elle est demandeuse et je fais très attention à respecter son espace et je la laisse venir faire ses câlins quand elle le souhaite.
Par contre,
moi,
quand j'ai envie d'avoir un câlin,
je lui pose la question,
je lui dis est-ce que je peux te faire un câlin ?
Le deuxième mythe dont j'aimerais vous parler,
c'est celui qui dit
Toutes les personnes autistes ont des compétences exceptionnelles dans un domaine spécifique.
Eh bien,
la réalité est tout autre.
Certes,
certaines personnes autistes ont des compétences qui sont remarquables dans certains domaines,
mais toutes les personnes autistes sont différentes et elles ont des forces et des faiblesses variées.
Si je prends le cas de Choupi,
Elle a développé un don en dessin et c'est vrai que c'est assez impressionnant parce qu'en fait elle fonctionne en autodidacte.
Elle travaille sa technique toute seule pendant des heures.
Mais à côté de cela,
elle a d'autres difficultés.
C'est important de ne pas associer ce côté...
exceptionnel à toutes les personnes autistes.
Le troisième mythe que j'aimerais partager avec vous,
c'est celui qui dit que l'autisme est causé par de mauvaises pratiques parentales.
La réalité,
elle est bien différente.
L'autisme,
c'est un trouble neurodéveloppemental qui est assez complexe et qui a des bases qui peuvent être génétiques et environnementales.
Donc les pratiques parentales n'en sont aucunement la cause.
Il y a des mamans qui se sont vues dire qu'elles étaient trop fusionnelles avec leur enfant,
ce qui a causé l'autisme.
Non,
c'est faux.
Mettre les parents comme ça dans une situation où ils seraient responsables de l'autisme,
je trouve que ça manque de professionnalisme et ça montre qu'il y a encore beaucoup de choses à découvrir au niveau de l'autisme.
Alors maintenant,
ce que je te propose,
c'est d'aller du côté des neurosciences appliquées.
Les neurosciences,
ce sont toutes ces sciences qui étudient l'anatomie et le fonctionnement du système nerveux.
Les neurosciences appliquées ont permis de mieux comprendre l'autisme et d'identifier des approches thérapeutiques qui sont jugées efficaces.
Alors pourquoi je te parle de ça ?
C'est parce qu'il y a de cela un peu plus d'un an,
j'ai décidé de me former aux neurosciences appliquées parce que j'avais besoin de comprendre comment fonctionne le cerveau d'une personne neuroatypique.
Et surtout de savoir comment moi je pouvais aider mon enfant à continuer à se développer.
Ce qui était important pour moi c'était de mieux la comprendre.
de façon à communiquer du mieux que possible avec elles.
Alors il y a des études en neuro-imagerie qui ont montré que les cerveaux des personnes autistes peuvent être structurés différemment,
ce qui nous permet d'avoir une explication sur certaines différences de comportement.
Il y a aussi les thérapies comportementales et les thérapies cognitives qui sont basées sur les neurosciences qui aident les personnes autistes à développer des compétences sociales et des compétences en communication.
Lorsqu'on devient parent...
d'un enfant autiste.
On est souvent amené à faire nos propres recherches puisqu'on a ce besoin d'en savoir davantage et de voir de quelle manière on peut aider notre enfant à se développer.
Les recherches que j'ai effectuées et les analyses que je fais en observant ma fille,
ce que je peux dire sur l'autisme,
c'est que le cerveau autistique s'adapte au monde à sa manière.
Il va traiter...
l'information,
il va vivre des émotions,
il va apprendre comme un cerveau d'une personne non autiste.
Mais autrement.
Ce qui veut dire que lorsque j'effectue une tâche,
moi je vais la réaliser d'une certaine manière,
la personne autiste va réaliser cette même tâche,
mais va organiser les différentes étapes d'une autre manière.
Alors je parlerai plutôt d'une différence d'organisation cérébrale et non d'une maladie.
Et cette différence...
elle peut avoir,
tout dépend du contexte,
des effets qui peuvent être défavorables,
mais il peut y avoir aussi des effets qui sont plutôt favorables.
C'est la fin de cet épisode.
J'espère que tu as appris quelque chose de nouveau sur l'autisme et que cela va t'aider à mieux comprendre les personnes autistes.
N'oublie pas de t'abonner pour ne pas manquer les prochains épisodes.
Et si cet épisode t'a plu,
je t'invite à laisser une évaluation,
un commentaire.
Je te remercie d'avoir écouté et je te dis à la semaine prochaine pour un nouvel épisode.