WEBVTT

1
00:00:08.342 --> 00:00:10.745
Bonjour et bienvenue dans

2
00:00:11.366 --> 00:00:19.041
Rebondir pour se reconstruire le podcast où je te partage en toute intimité mon parcours de maman,

3
00:00:19.442 --> 00:00:20.907
d'adolescente autiste,

4
00:00:21.609 --> 00:00:23.150
de même teneur de deux enfants.

5
00:00:24.227 --> 00:00:26.360
et une femme qui croque la vie à plein j'ai.

6
00:00:26.820 --> 00:00:27.908
Je suis Veve Kamissi,

7
00:00:28.654 --> 00:00:29.420
Mindset Coach.

8
00:00:30.842 --> 00:00:31.806
Dans cet épisode,

9
00:00:32.188 --> 00:00:34.700
je te propose de parler d'autisme,

10
00:00:35.960 --> 00:00:37.540
des mythes et de la réalité.

11
00:00:38.801 --> 00:00:39.465
Mais avant cela,

12
00:00:40.350 --> 00:00:44.190
j'aimerais faire un petit retour sur le parcours de ma fille Jana,

13
00:00:44.974 --> 00:00:46.320
qui a aujourd'hui 14 ans.

14
00:00:46.682 --> 00:00:49.500
J'aimerais te parler de la maladie de Kawasaki.

15
00:00:50.396 --> 00:00:52.083
puisqu'à l'âge de 15 mois,

16
00:00:52.866 --> 00:00:58.632
elle a été diagnostiquée et c'est un événement qui a été déterminant pour la suite de notre parcours.

17
00:01:01.443 --> 00:01:02.546
La maladie de Kawasaki,

18
00:01:02.786 --> 00:01:04.090
c'est une maladie qui est rare,

19
00:01:04.330 --> 00:01:06.536
qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans.

20
00:01:06.816 --> 00:01:09.662
Elle se manifeste par une fièvre qui est persistante,

21
00:01:10.244 --> 00:01:11.286
des yeux rouges,

22
00:01:11.426 --> 00:01:15.616
des éruptions cutanées et parfois des gonflements des ganglions lymphatiques.

23
00:01:16.136 --> 00:01:16.619
Chez Jana,

24
00:01:17.242 --> 00:01:20.216
ça s'est manifesté par une forte poussée de fièvre.

25
00:01:20.397 --> 00:01:22.324
Elle a été jusqu'à 40 degrés,

26
00:01:22.405 --> 00:01:25.176
ce qui nous a amené à consulter notre pédiatre.

27
00:01:25.716 --> 00:01:26.875
Donc on lui a donné un traitement.

28
00:01:27.406 --> 00:01:29.870
Mais lorsque j'ai vu que ce traitement n'était pas efficace,

29
00:01:29.890 --> 00:01:31.233
puisqu'au bout de 2-3 jours,

30
00:01:31.814 --> 00:01:34.198
la température restait élevée,

31
00:01:34.779 --> 00:01:37.504
j'ai décidé de l'emmener aux urgences pédiatriques.

32
00:01:38.213 --> 00:01:38.753
Et donc là,

33
00:01:39.334 --> 00:01:40.956
après consultation,

34
00:01:41.396 --> 00:01:42.398
le médecin me dit,

35
00:01:42.698 --> 00:01:44.220
votre fille a la maladie de Kawasaki.

36
00:01:44.780 --> 00:01:45.121
Alors là,

37
00:01:45.161 --> 00:01:50.387
je fonds littéralement en larmes parce que je ne sais pas ce qu'est la maladie de Kawasaki,

38
00:01:51.208 --> 00:01:53.070
mais rien que d'entendre ce nom,

39
00:01:53.330 --> 00:01:54.812
je me dis que c'est quelque chose de grave.

40
00:01:54.852 --> 00:01:55.974
Alors effectivement,

41
00:01:56.234 --> 00:02:00.401
elle a dû rester hospitalisée plus d'une dizaine de jours et ensuite,

42
00:02:00.421 --> 00:02:07.452
on m'a proposé un suivi en cardiologie puisqu'il fallait faire très attention à son rythme cardiaque en fait.

43
00:02:07.812 --> 00:02:12.808
Donc elle a eu ce suivi pendant une année et ensuite on nous a annoncé qu'elle était sortie d'affaires.

44
00:02:13.128 --> 00:02:17.428
Cette maladie a eu des répercussions sur ses acquis.

45
00:02:18.156 --> 00:02:18.478
Alors,

46
00:02:18.759 --> 00:02:19.441
je te préviens,

47
00:02:19.441 --> 00:02:20.666
si tu entends des bruitages,

48
00:02:20.666 --> 00:02:21.770
ne t'inquiète surtout pas,

49
00:02:22.092 --> 00:02:24.032
c'est Janna qui est à l'étage et qui fait sa petite vie.

50
00:02:25.312 --> 00:02:29.428
Donc pour en revenir à cette période où elle a eu la maladie de Kawasaki,

51
00:02:30.131 --> 00:02:31.014
ce que j'ai observé,

52
00:02:31.535 --> 00:02:32.960
c'est qu'à la suite de ça,

53
00:02:33.622 --> 00:02:35.909
elle a perdu certains de ses acquis,

54
00:02:36.351 --> 00:02:37.801
c'est-à-dire qu'elle mangeait seule,

55
00:02:38.184 --> 00:02:39.112
elle dessinait seule.

56
00:02:39.947 --> 00:02:40.189
Et là,

57
00:02:40.592 --> 00:02:41.983
tout ça avait disparu.

58
00:02:42.304 --> 00:02:43.212
J'avais l'impression qu'en fait,

59
00:02:43.232 --> 00:02:44.604
il fallait tout lui réapprendre.

60
00:02:44.844 --> 00:02:45.025
Et donc,

61
00:02:45.025 --> 00:02:54.783
je m'étais interrogée parce que c'est vrai que cette maladie est survenue quelques jours après avoir eu la deuxième injection du vaccin contre la rubéole,

62
00:02:54.783 --> 00:02:55.304
la rougeole.

63
00:02:55.705 --> 00:02:55.826
Donc,

64
00:02:55.867 --> 00:02:57.444
j'avais cette petite suspicion.

65
00:02:57.704 --> 00:02:58.027
Je me dis,

66
00:02:58.148 --> 00:02:58.270
OK,

67
00:02:58.552 --> 00:02:59.724
c'est peut-être une coïncidence.

68
00:03:00.084 --> 00:03:00.992
Finalement,

69
00:03:00.992 --> 00:03:02.303
on continue notre petite vie.

70
00:03:02.804 --> 00:03:02.985
Alors,

71
00:03:02.985 --> 00:03:03.569
à cette époque,

72
00:03:03.569 --> 00:03:06.044
Johanna allait à la crèche familiale.

73
00:03:06.486 --> 00:03:06.607
Donc,

74
00:03:06.607 --> 00:03:07.110
le principe,

75
00:03:07.130 --> 00:03:09.244
c'est qu'elle va chez l'assistante maternelle.

76
00:03:09.727 --> 00:03:11.272
et avec l'assistante maternelle,

77
00:03:11.352 --> 00:03:15.064
elle va plusieurs fois dans la semaine à la crèche familiale.

78
00:03:15.404 --> 00:03:24.064
J'ai eu un échange avec la psychologue de la crèche qui m'alerte et qui me dit J'ai observé votre fille et je trouve qu'elle est plutôt en retrait,

79
00:03:24.184 --> 00:03:27.234
parce qu'on a des moments de groupe en fait,

80
00:03:27.936 --> 00:03:30.083
et elle a tendance à aligner les objets.

81
00:03:30.484 --> 00:03:31.349
Alors effectivement,

82
00:03:31.370 --> 00:03:33.684
moi j'avais observé quelques changements,

83
00:03:33.984 --> 00:03:36.896
et donc le fait qu'elle m'alerte par rapport à ça,

84
00:03:37.298 --> 00:03:38.644
je me dis J'avais bien raison,

85
00:03:39.045 --> 00:03:39.948
d'écouter cet instinct,

86
00:03:39.968 --> 00:03:42.720
puisque je sentais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

87
00:03:43.480 --> 00:03:43.743
Alors,

88
00:03:43.783 --> 00:03:50.937
je décide de faire jouer mes relations pour qu'elles puissent bénéficier d'une période d'observation à l'hôpital

89
00:03:51.278 --> 00:03:53.850
Necker, l'hôpital qui se trouve à Paris,

90
00:03:53.850 --> 00:03:55.540
qui est spécialisé pour les enfants.

91
00:03:55.700 --> 00:03:57.693
On commence une série d'examens,

92
00:03:57.814 --> 00:03:58.680
de prises de sang.

93
00:03:59.180 --> 00:04:00.640
Elle voit différents professionnels.

94
00:04:00.982 --> 00:04:03.260
Elle a fait une période d'observation sur une semaine.

95
00:04:04.124 --> 00:04:06.175
Et à partir de ce moment,

96
00:04:06.416 --> 00:04:07.260
on peut enfin...

97
00:04:08.293 --> 00:04:09.784
me donner un diagnostic.

98
00:04:10.693 --> 00:04:11.835
On me parle de l'autisme.

99
00:04:12.055 --> 00:04:12.817
Alors l'autisme,

100
00:04:13.017 --> 00:04:23.592
j'y connaissais rien avant et c'est vraiment lorsque la psychologue a commencé à me parler du comportement de ma fille que je me suis dit tiens je vais aller faire quelques recherches.

101
00:04:24.433 --> 00:04:27.295
Et je me suis dit tiens il y a des similitudes par rapport à son comportement.

102
00:04:27.615 --> 00:04:30.858
Donc quand le diagnostic a été annoncé,

103
00:04:31.678 --> 00:04:34.421
je ne me suis pas retrouvée surprise,

104
00:04:34.521 --> 00:04:38.384
choquée puisque j'avais fait des recherches et je pouvais enfin...

105
00:04:38.901 --> 00:04:41.760
associer un mot au comportement de ma fille.

106
00:04:41.880 --> 00:04:43.631
On m'explique que l'autisme,

107
00:04:43.853 --> 00:04:48.440
c'est un trouble du développement qui affecte la façon dont une personne va communiquer,

108
00:04:48.960 --> 00:04:54.780
sa façon d'interagir avec les autres et sa façon de percevoir le monde qui l'entoure.

109
00:04:55.800 --> 00:04:58.780
Je voudrais attirer ton attention sur la terminologie.

110
00:05:00.629 --> 00:05:06.787
On parle d'autisme et il se peut que tu as entendu parler des troubles du spectre de l'autisme.

111
00:05:07.588 --> 00:05:07.889
Donc,

112
00:05:08.470 --> 00:05:13.507
on est passé de parler simplement d'autisme à parler du spectre de l'autisme.

113
00:05:14.267 --> 00:05:14.628
Pourquoi ?

114
00:05:15.330 --> 00:05:21.207
Pour refléter la diversité des manifestations et des niveaux de sévérité de ce trouble.

115
00:05:21.787 --> 00:05:21.988
Alors,

116
00:05:21.988 --> 00:05:23.171
le spectre de l'autisme,

117
00:05:23.773 --> 00:05:28.507
il reconnaît que l'autisme peut se présenter de manière très différente d'une personne à l'autre.

118
00:05:29.342 --> 00:05:34.919
Ça peut aller de difficultés de communication à des comportements répétitifs sévères.

119
00:05:35.806 --> 00:05:40.043
et d'autres personnes peuvent mener une vie relativement autonome.

120
00:05:40.603 --> 00:05:41.390
Cette nouvelle approche,

121
00:05:41.411 --> 00:05:41.754
en fait,

122
00:05:41.855 --> 00:05:48.203
elle est plus nuancée et elle permet de mieux comprendre et d'accompagner les personnes autistes dans leur diversité.

123
00:05:48.443 --> 00:05:48.604
Alors,

124
00:05:48.624 --> 00:05:53.263
j'aurai l'occasion d'approfondir le sujet dans d'autres épisodes.

125
00:05:53.947 --> 00:05:54.068
Là,

126
00:05:54.108 --> 00:05:55.502
ce que j'aimerais faire avec toi,

127
00:05:56.063 --> 00:05:58.903
c'est parler des mythes qui existent sur l'autisme.

128
00:06:00.949 --> 00:06:01.702
Il y en a pas mal.

129
00:06:02.063 --> 00:06:02.244
Et moi,

130
00:06:02.305 --> 00:06:04.963
j'aimerais en aborder trois aujourd'hui avec toi.

131
00:06:05.739 --> 00:06:06.562
Le premier mythe,

132
00:06:07.044 --> 00:06:09.895
c'est que les personnes autistes manquent d'empathie.

133
00:06:10.763 --> 00:06:11.834
Ce qui est complètement faux.

134
00:06:11.995 --> 00:06:14.688
Les personnes autistes peuvent ressentir de l'empathie,

135
00:06:14.989 --> 00:06:16.175
et même de manière profonde.

136
00:06:16.895 --> 00:06:21.851
mais elles peuvent aussi avoir des difficultés à l'exprimer de manière conventionnelle.

137
00:06:22.031 --> 00:06:24.671
C'est vrai que le fait d'être maman de deux enfants,

138
00:06:25.171 --> 00:06:28.551
mon garçon est considéré comme neurotypique,

139
00:06:29.034 --> 00:06:31.351
je peux voir les changements,

140
00:06:32.031 --> 00:06:36.591
ce qui différencie un neuro atypique d'un neurotypique.

141
00:06:37.371 --> 00:06:37.835
Mon fils,

142
00:06:38.298 --> 00:06:39.871
lorsque je rentrais du travail,

143
00:06:40.626 --> 00:06:41.469
était tout content,

144
00:06:41.549 --> 00:06:42.632
courait vers la porte,

145
00:06:42.672 --> 00:06:46.363
m'accueillait les bras grands ouverts pour que je puisse le porter quand il était petit.

146
00:06:47.163 --> 00:06:47.790
Ma fille,

147
00:06:48.457 --> 00:06:48.760
elle...

148
00:06:49.727 --> 00:06:53.363
jetait un simple regard et ensuite repartait dans ses activités.

149
00:06:54.043 --> 00:06:56.623
Et ça a été comme ça pendant plusieurs années.

150
00:06:57.423 --> 00:07:01.623
Et c'est vrai que si on n'est pas préparé à ça,

151
00:07:02.043 --> 00:07:07.962
ça peut être une période très difficile en tant que parent puisqu'on peut se demander est-ce qu'on a raté quelque chose ?

152
00:07:08.163 --> 00:07:11.081
Est-ce que notre enfant ne nous aime pas tout simplement ?

153
00:07:11.463 --> 00:07:12.368
Alors que pas du tout,

154
00:07:12.408 --> 00:07:15.663
c'est une autre manière de montrer son affection.

155
00:07:16.287 --> 00:07:16.771
Aujourd'hui,

156
00:07:17.596 --> 00:07:18.563
elle fait des câlins.

157
00:07:19.242 --> 00:07:29.679
elle est demandeuse et je fais très attention à respecter son espace et je la laisse venir faire ses câlins quand elle le souhaite.

158
00:07:29.979 --> 00:07:30.341
Par contre,

159
00:07:30.421 --> 00:07:30.542
moi,

160
00:07:30.663 --> 00:07:32.894
quand j'ai envie d'avoir un câlin,

161
00:07:33.075 --> 00:07:33.879
je lui pose la question,

162
00:07:34.019 --> 00:07:36.269
je lui dis est-ce que je peux te faire un câlin ?

163
00:07:39.121 --> 00:07:41.872
Le deuxième mythe dont j'aimerais vous parler,

164
00:07:42.675 --> 00:07:43.559
c'est celui qui dit

165
00:07:44.044 --> 00:07:49.363
Toutes les personnes autistes ont des compétences exceptionnelles dans un domaine spécifique.

166
00:07:49.723 --> 00:07:50.006
Eh bien,

167
00:07:50.006 --> 00:07:51.483
la réalité est tout autre.

168
00:07:52.223 --> 00:07:52.585
Certes,

169
00:07:52.785 --> 00:07:57.443
certaines personnes autistes ont des compétences qui sont remarquables dans certains domaines,

170
00:07:58.083 --> 00:08:02.983
mais toutes les personnes autistes sont différentes et elles ont des forces et des faiblesses variées.

171
00:08:03.163 --> 00:08:04.702
Si je prends le cas de Choupi,

172
00:08:05.578 --> 00:08:12.615
Elle a développé un don en dessin et c'est vrai que c'est assez impressionnant parce qu'en fait elle fonctionne en autodidacte.

173
00:08:12.756 --> 00:08:16.175
Elle travaille sa technique toute seule pendant des heures.

174
00:08:16.335 --> 00:08:17.201
Mais à côté de cela,

175
00:08:17.624 --> 00:08:19.095
elle a d'autres difficultés.

176
00:08:19.395 --> 00:08:22.635
C'est important de ne pas associer ce côté...

177
00:08:24.555 --> 00:08:26.871
exceptionnel à toutes les personnes autistes.

178
00:08:29.333 --> 00:08:33.111
Le troisième mythe que j'aimerais partager avec vous,

179
00:08:33.731 --> 00:08:37.451
c'est celui qui dit que l'autisme est causé par de mauvaises pratiques parentales.

180
00:08:37.911 --> 00:08:38.458
La réalité,

181
00:08:38.479 --> 00:08:39.370
elle est bien différente.

182
00:08:39.811 --> 00:08:40.313
L'autisme,

183
00:08:40.494 --> 00:08:49.331
c'est un trouble neurodéveloppemental qui est assez complexe et qui a des bases qui peuvent être génétiques et environnementales.

184
00:08:50.171 --> 00:08:53.491
Donc les pratiques parentales n'en sont aucunement la cause.

185
00:08:54.185 --> 00:09:00.439
Il y a des mamans qui se sont vues dire qu'elles étaient trop fusionnelles avec leur enfant,

186
00:09:00.740 --> 00:09:02.363
ce qui a causé l'autisme.

187
00:09:02.863 --> 00:09:03.003
Non,

188
00:09:03.204 --> 00:09:03.705
c'est faux.

189
00:09:04.226 --> 00:09:11.043
Mettre les parents comme ça dans une situation où ils seraient responsables de l'autisme,

190
00:09:11.684 --> 00:09:19.683
je trouve que ça manque de professionnalisme et ça montre qu'il y a encore beaucoup de choses à découvrir au niveau de l'autisme.

191
00:09:20.277 --> 00:09:20.880
Alors maintenant,

192
00:09:20.920 --> 00:09:21.964
ce que je te propose,

193
00:09:22.245 --> 00:09:24.835
c'est d'aller du côté des neurosciences appliquées.

194
00:09:25.055 --> 00:09:25.636
Les neurosciences,

195
00:09:25.636 --> 00:09:32.995
ce sont toutes ces sciences qui étudient l'anatomie et le fonctionnement du système nerveux.

196
00:09:33.275 --> 00:09:40.555
Les neurosciences appliquées ont permis de mieux comprendre l'autisme et d'identifier des approches thérapeutiques qui sont jugées efficaces.

197
00:09:41.074 --> 00:09:42.336
Alors pourquoi je te parle de ça ?

198
00:09:42.516 --> 00:09:46.101
C'est parce qu'il y a de cela un peu plus d'un an,

199
00:09:46.321 --> 00:09:56.113
j'ai décidé de me former aux neurosciences appliquées parce que j'avais besoin de comprendre comment fonctionne le cerveau d'une personne neuroatypique.

200
00:09:56.734 --> 00:10:03.347
Et surtout de savoir comment moi je pouvais aider mon enfant à continuer à se développer.

201
00:10:03.467 --> 00:10:06.353
Ce qui était important pour moi c'était de mieux la comprendre.

202
00:10:06.778 --> 00:10:09.953
de façon à communiquer du mieux que possible avec elles.

203
00:10:10.313 --> 00:10:17.653
Alors il y a des études en neuro-imagerie qui ont montré que les cerveaux des personnes autistes peuvent être structurés différemment,

204
00:10:17.873 --> 00:10:21.633
ce qui nous permet d'avoir une explication sur certaines différences de comportement.

205
00:10:21.893 --> 00:10:33.653
Il y a aussi les thérapies comportementales et les thérapies cognitives qui sont basées sur les neurosciences qui aident les personnes autistes à développer des compétences sociales et des compétences en communication.

206
00:10:33.896 --> 00:10:35.252
Lorsqu'on devient parent...

207
00:10:35.600 --> 00:10:36.549
d'un enfant autiste.

208
00:10:36.789 --> 00:10:47.789
On est souvent amené à faire nos propres recherches puisqu'on a ce besoin d'en savoir davantage et de voir de quelle manière on peut aider notre enfant à se développer.

209
00:10:48.009 --> 00:10:53.889
Les recherches que j'ai effectuées et les analyses que je fais en observant ma fille,

210
00:10:54.289 --> 00:10:56.369
ce que je peux dire sur l'autisme,

211
00:10:56.689 --> 00:11:00.129
c'est que le cerveau autistique s'adapte au monde à sa manière.

212
00:11:00.332 --> 00:11:01.125
Il va traiter...

213
00:11:01.628 --> 00:11:02.571
l'information,

214
00:11:02.812 --> 00:11:04.096
il va vivre des émotions,

215
00:11:04.196 --> 00:11:07.185
il va apprendre comme un cerveau d'une personne non autiste.

216
00:11:07.491 --> 00:11:08.185
Mais autrement.

217
00:11:08.945 --> 00:11:12.176
Ce qui veut dire que lorsque j'effectue une tâche,

218
00:11:12.477 --> 00:11:14.645
moi je vais la réaliser d'une certaine manière,

219
00:11:14.845 --> 00:11:17.532
la personne autiste va réaliser cette même tâche,

220
00:11:17.793 --> 00:11:22.105
mais va organiser les différentes étapes d'une autre manière.

221
00:11:22.325 --> 00:11:27.945
Alors je parlerai plutôt d'une différence d'organisation cérébrale et non d'une maladie.

222
00:11:28.188 --> 00:11:29.303
Et cette différence...

223
00:11:29.540 --> 00:11:30.224
elle peut avoir,

224
00:11:30.526 --> 00:11:31.593
tout dépend du contexte,

225
00:11:32.175 --> 00:11:34.393
des effets qui peuvent être défavorables,

226
00:11:34.873 --> 00:11:37.653
mais il peut y avoir aussi des effets qui sont plutôt favorables.

227
00:11:38.214 --> 00:11:39.313
C'est la fin de cet épisode.

228
00:11:39.953 --> 00:11:44.913
J'espère que tu as appris quelque chose de nouveau sur l'autisme et que cela va t'aider à mieux comprendre les personnes autistes.

229
00:11:45.153 --> 00:11:47.773
N'oublie pas de t'abonner pour ne pas manquer les prochains épisodes.

230
00:11:48.014 --> 00:11:49.539
Et si cet épisode t'a plu,

231
00:11:50.101 --> 00:11:52.269
je t'invite à laisser une évaluation,

232
00:11:52.710 --> 00:11:53.433
un commentaire.

233
00:11:53.593 --> 00:11:57.613
Je te remercie d'avoir écouté et je te dis à la semaine prochaine pour un nouvel épisode.