WEBVTT

1
00:00:00.624 --> 00:00:01.425
Les jours où ça va,

2
00:00:02.046 --> 00:00:03.487
j'irai gravir l'Everest.

3
00:00:03.987 --> 00:00:06.750
C'est vraiment l'expression que j'emploie parce que tu te dis,

4
00:00:06.810 --> 00:00:07.010
mais

5
00:00:07.390 --> 00:00:08.171
4-5 sur 10,

6
00:00:08.291 --> 00:00:09.692
mais qu'est-ce que je vais faire ?

7
00:00:09.712 --> 00:00:10.693
Je vais faire une formation,

8
00:00:10.753 --> 00:00:12.595
c'est exactement ça.

9
00:00:13.115 --> 00:00:13.876
Je vais aller marcher,

10
00:00:13.996 --> 00:00:14.456
tiens,

11
00:00:14.837 --> 00:00:15.377
le lendemain,

12
00:00:15.417 --> 00:00:17.479
tu ne peux plus mettre un pied devant l'autre.

13
00:00:18.920 --> 00:00:21.202
Et c'est la réalité de la maladie chronique,

14
00:00:21.322 --> 00:00:27.548
c'est la réalité aussi de l'état psychologique dans lequel on se trouve.

15
00:00:28.693 --> 00:00:31.295
et de la difficulté de faire face à cela.

16
00:00:31.515 --> 00:00:32.776
Et c'est ce que les gens ne voient pas,

17
00:00:32.777 --> 00:00:33.176
en fait.

18
00:00:35.358 --> 00:00:36.359
Les invisibles.

19
00:00:38.400 --> 00:00:39.301
Juin 2020.

20
00:00:40.722 --> 00:00:43.965
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,

21
00:00:44.665 --> 00:00:45.026
rare,

22
00:00:45.766 --> 00:00:47.228
qui n'a de poétique que le nom.

23
00:00:48.849 --> 00:00:50.510
Le syndrome du mal de débarquement.

24
00:00:52.472 --> 00:00:54.994
Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi.

25
00:00:55.814 --> 00:00:56.695
7 jours sur 7.

26
00:00:58.052 --> 00:00:59.333
24 heures sur 24,

27
00:01:00.094 --> 00:01:01.516
et ne prennent jamais leur week-end.

28
00:01:02.456 --> 00:01:04.418
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.

29
00:01:05.099 --> 00:01:05.519
Du moins,

30
00:01:06.300 --> 00:01:07.121
c'est ce que je crois.

31
00:01:12.106 --> 00:01:14.448
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,

32
00:01:15.409 --> 00:01:19.153
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.

33
00:01:22.668 --> 00:01:23.888
À peine sortie du plateau,

34
00:01:24.629 --> 00:01:27.089
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,

35
00:01:28.230 --> 00:01:29.390
une évidence s'installe.

36
00:01:31.010 --> 00:01:32.211
Je n'en resterai pas là.

37
00:01:33.371 --> 00:01:34.371
Dans le train du retour,

38
00:01:34.671 --> 00:01:36.912
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.

39
00:01:37.592 --> 00:01:40.153
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,

40
00:01:40.513 --> 00:01:41.773
aux personnes qui composent,

41
00:01:42.053 --> 00:01:43.214
bien souvent en silence,

42
00:01:43.434 --> 00:01:44.774
avec des maladies invisibles,

43
00:01:45.014 --> 00:01:48.035
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,

44
00:01:48.535 --> 00:01:50.696
deux réalités plus souvent subies que choisies.

45
00:01:53.160 --> 00:01:53.620
Aujourd'hui,

46
00:01:54.060 --> 00:01:56.521
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,

47
00:01:56.842 --> 00:01:58.002
l'évidence s'étend.

48
00:01:59.223 --> 00:02:01.443
C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite.

49
00:02:02.624 --> 00:02:03.644
Ceux qui dans la chair,

50
00:02:04.125 --> 00:02:06.265
l'esprit et les sociétés se vivent,

51
00:02:06.806 --> 00:02:08.046
sans pour autant faire de bruit.

52
00:02:09.967 --> 00:02:11.788
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,

53
00:02:12.228 --> 00:02:13.949
l'essentiel est invisible pour les yeux,

54
00:02:15.129 --> 00:02:15.429
ici,

55
00:02:16.590 --> 00:02:17.930
on compte bien le faire entendre.

56
00:02:21.151 --> 00:02:21.752
Bonne écoute !

57
00:02:25.000 --> 00:02:25.800
Hello Marjorie !

58
00:02:26.801 --> 00:02:27.521
Salut Tamara !

59
00:02:28.221 --> 00:02:29.781
Comment vas-tu aujourd'hui ?

60
00:02:31.522 --> 00:02:46.046
Aujourd'hui c'est une petite forme puisque j'ai mal dormi et il fait très chaud dehors donc ça malhore beaucoup les douleurs neuropathiques dont je souffre mais

61
00:02:46.066 --> 00:02:53.288
je suis ravie d'être avec toi aujourd'hui en tout cas ça me met le cœur en joie donc ça apaise les douleurs quelque part

62
00:02:53.628 --> 00:02:54.468
Et toi comment tu vas ?

63
00:02:57.181 --> 00:02:58.102
Moi je sais pas trop.

64
00:02:59.182 --> 00:02:59.663
Ça fait...

65
00:02:59.823 --> 00:03:16.872
Tu sais j'ai vécu trois semaines où j'étais presque à 10 sur 10 de symptômes et j'ai eu un ou deux jours avec un peu de mieux donc de la réjouissance aussi et là aujourd'hui je sens que ça redécline fort avec des troubles digestifs qui se rajoutent aux problématiques neurologiques et je suis là...

66
00:03:17.873 --> 00:03:18.974
Je fatigue beaucoup.

67
00:03:19.454 --> 00:03:22.956
Je me sens vraiment très épuisée nerveusement.

68
00:03:23.900 --> 00:03:26.982
de simplement des symptômes en eux-mêmes finalement.

69
00:03:28.803 --> 00:03:36.868
Mais très contente d'être là aussi avec toi et on se disait hors enregistrement qu'on arrivait bien à ravaler nos difficultés.

70
00:03:37.288 --> 00:03:38.969
Tu vois je te vois toute belle,

71
00:03:39.029 --> 00:03:43.731
toute maquillée et finalement on voit pas tout ce qui se cache là derrière en ce jour.

72
00:03:45.853 --> 00:03:46.953
Le handicap invisible.

73
00:03:47.233 --> 00:03:47.474
Et oui.

74
00:03:48.474 --> 00:03:48.914
Marjorie,

75
00:03:48.915 --> 00:03:51.656
ton histoire commence avec un orteil fracturé.

76
00:03:52.560 --> 00:03:53.660
Une fracture de l'orteil,

77
00:03:53.760 --> 00:03:53.980
c'est,

78
00:03:54.100 --> 00:03:54.781
semblerait-il,

79
00:03:54.821 --> 00:03:56.001
quelque chose de banal.

80
00:03:57.001 --> 00:03:58.522
Quelque chose qui aurait dû guérir,

81
00:03:58.782 --> 00:03:59.742
rentrer dans l'ordre,

82
00:03:59.962 --> 00:04:02.563
disparaître dans la liste des petits accidents de la vie.

83
00:04:03.463 --> 00:04:06.144
De ces petits accidents qui t'offrent quelques semaines d'arrêt,

84
00:04:06.164 --> 00:04:07.804
qui finissent par te remettre sur pied,

85
00:04:07.944 --> 00:04:09.265
et excuse-moi le jeu de mots.

86
00:04:10.105 --> 00:04:10.605
Mais parfois,

87
00:04:10.645 --> 00:04:12.465
certaines histoires prennent une autre direction.

88
00:04:13.346 --> 00:04:16.527
La tienne a ouvert une traversée que tu n'avais pas anticipée.

89
00:04:17.187 --> 00:04:19.767
Une traversée faite de douleurs qui envahissent,

90
00:04:19.867 --> 00:04:21.668
de virus qui rajoutent une flambée.

91
00:04:22.296 --> 00:04:23.377
de diagnostics,

92
00:04:23.537 --> 00:04:24.878
et il y en a beaucoup,

93
00:04:25.298 --> 00:04:27.299
tels que l'algoneurodystrophie,

94
00:04:27.540 --> 00:04:29.121
la neuropathie des petites fibres,

95
00:04:29.521 --> 00:04:30.281
le Covid long,

96
00:04:30.702 --> 00:04:32.903
l'érythémalgie,

97
00:04:33.804 --> 00:04:34.704
et bien d'autres,

98
00:04:35.525 --> 00:04:36.906
de sidérations aussi,

99
00:04:37.406 --> 00:04:40.468
de phrases qui blessent autant que les symptômes eux-mêmes,

100
00:04:41.149 --> 00:04:45.892
et où le trauma vient autant du corps que de ceux et celles censés l'accompagner.

101
00:04:46.752 --> 00:04:49.474
Une traversée où ton quotidien d'infirmière libérale,

102
00:04:49.614 --> 00:04:51.776
ce deuxième enfant que tu aimes profondément,

103
00:04:52.234 --> 00:04:53.611
s'est arrêtée brutalement.

104
00:04:54.842 --> 00:04:56.623
Mais ce qui m'a touchée dans ton histoire,

105
00:04:56.663 --> 00:04:59.165
ce n'est pas uniquement la violence de ce que tu as traversé,

106
00:04:59.786 --> 00:05:01.327
c'est tout ce qui a existé à côté.

107
00:05:02.207 --> 00:05:04.089
Une immense mobilisation d'amour,

108
00:05:04.689 --> 00:05:06.270
des inconnus qui ont cru en toi,

109
00:05:06.690 --> 00:05:08.231
des rencontres improbables,

110
00:05:08.712 --> 00:05:10.553
des amitiés nées dans la galère,

111
00:05:10.993 --> 00:05:12.875
un Thanksgiving à Los Angeles,

112
00:05:13.615 --> 00:05:17.118
des voyages que tu n'aurais jamais imaginé vivre dans ce contexte-là.

113
00:05:18.439 --> 00:05:18.879
Aujourd'hui,

114
00:05:18.919 --> 00:05:21.040
tu te retrouves dans un endroit particulier,

115
00:05:21.501 --> 00:05:23.082
entre la soignante que tu étais

116
00:05:23.222 --> 00:05:24.943
et la soignée que tu es devenue,

117
00:05:25.764 --> 00:05:31.067
entre ce que tu as accepté dans ton parcours de malade et ce que tu refuses encore de lâcher.

118
00:05:32.508 --> 00:05:35.850
Si tu devais me parler de la marjorie d'avant la maladie,

119
00:05:36.490 --> 00:05:37.791
qui était-elle ?

120
00:05:43.395 --> 00:05:44.996
La marjorie d'avant la maladie,

121
00:05:45.976 --> 00:05:48.798
c'était une marjorie à 300 à l'heure.

122
00:05:50.971 --> 00:05:53.373
une marjorie à fond dans le boulot,

123
00:05:54.193 --> 00:05:54.954
dans les projets.

124
00:05:57.176 --> 00:05:59.058
L'année où je suis tombée malade,

125
00:05:59.898 --> 00:06:04.823
je retournais à la fac avec un de mes associés pour passer déjà un diplôme universitaire,

126
00:06:04.863 --> 00:06:06.644
pour me spécialiser dans ma profession.

127
00:06:08.406 --> 00:06:09.607
J'étais à fond dans le sport.

128
00:06:11.709 --> 00:06:15.112
J'avais une vie sociale qui était débordante.

129
00:06:16.353 --> 00:06:16.573
Voilà,

130
00:06:16.873 --> 00:06:17.233
j'avais...

131
00:06:18.150 --> 00:06:21.733
Je pense que j'étais très heureuse.

132
00:06:22.794 --> 00:06:23.315
Je le savais,

133
00:06:23.316 --> 00:06:25.136
mais je pense que je ne me rendais pas compte à quel point,

134
00:06:25.196 --> 00:06:25.537
en fait,

135
00:06:25.937 --> 00:06:26.578
c'était le bonheur,

136
00:06:27.659 --> 00:06:28.019
cette vie-là.

137
00:06:29.380 --> 00:06:29.500
Donc,

138
00:06:29.520 --> 00:06:34.485
tu le vois plutôt avec un regard très positif de la Marjorie avant de tomber malade.

139
00:06:36.967 --> 00:06:37.247
Oui,

140
00:06:37.307 --> 00:06:37.668
je pense.

141
00:06:38.548 --> 00:06:39.349
Je te pose la question.

142
00:06:39.549 --> 00:06:40.410
Rien que ce matin,

143
00:06:40.430 --> 00:06:43.853
on a eu un cercle d'échanges sur la question de l'identité.

144
00:06:44.874 --> 00:06:46.235
on parlait de soi avant,

145
00:06:46.335 --> 00:06:46.815
pendant,

146
00:06:46.915 --> 00:06:47.296
maintenant,

147
00:06:47.356 --> 00:06:48.196
qu'est-ce qui reste.

148
00:06:48.676 --> 00:06:49.017
Et des fois,

149
00:06:49.037 --> 00:06:51.598
il y avait des regards très nuancés sur ce qu'on était avant,

150
00:06:51.599 --> 00:06:52.479
ce qu'on est depuis.

151
00:06:52.819 --> 00:06:54.340
Ce n'était pas forcément blanc ou noir,

152
00:06:54.420 --> 00:06:55.120
mais toi vraiment,

153
00:06:55.240 --> 00:06:55.681
tu vois,

154
00:06:56.221 --> 00:06:56.841
le positif.

155
00:06:57.001 --> 00:06:59.363
C'était une vie très belle et agréable.

156
00:07:01.084 --> 00:07:01.224
Oui,

157
00:07:01.484 --> 00:07:04.586
la seule chose que je me rends compte maintenant,

158
00:07:06.948 --> 00:07:10.710
c'est que j'avais un système nerveux qui était déjà dysrégulé.

159
00:07:13.407 --> 00:07:19.752
ce mode à 100 à l'heure dont je ne me rendais pas compte en fait le travail,

160
00:07:20.052 --> 00:07:35.442
parfois entre deux tournées je faisais une séance de sport bien souvent même je mangeais entre deux en fait je pense que je me reposais rarement je faisais rarement rien et

161
00:07:36.123 --> 00:07:37.744
je pense pas que c'était forcément bon,

162
00:07:37.784 --> 00:07:40.746
enfin non j'en suis convaincue que ce n'était pas bon pour mon système nerveux Merci.

163
00:07:40.930 --> 00:07:42.011
Mais je ne m'en rendais pas compte.

164
00:07:42.511 --> 00:07:44.011
Et je vivais comme ça.

165
00:07:44.512 --> 00:07:46.432
Et c'était mon mode de fonctionnement.

166
00:07:46.512 --> 00:07:50.234
Et je pense que ça a été mon mode de fonctionnement pendant des années.

167
00:07:51.294 --> 00:07:52.635
Mais j'étais heureuse.

168
00:07:53.956 --> 00:07:57.917
C'est vrai que c'est une des caractéristiques d'ailleurs de la dérégulation.

169
00:07:58.077 --> 00:08:00.178
C'est le fait de ne pas réussir à se poser.

170
00:08:00.618 --> 00:08:04.180
C'est vraiment cette image très simpliste finalement où tout d'un coup,

171
00:08:04.181 --> 00:08:05.701
tu peux avoir de l'espace pour...

172
00:08:06.141 --> 00:08:08.162
Tu t'installes sur ton canapé et en fait,

173
00:08:08.562 --> 00:08:08.802
wow !

174
00:08:09.166 --> 00:08:10.167
C'est presque vertigineux,

175
00:08:10.207 --> 00:08:11.188
tu ne sais pas quoi faire,

176
00:08:11.268 --> 00:08:12.469
limite à une crise d'angoisse,

177
00:08:12.769 --> 00:08:15.352
tu ne sais juste pas être dans autre chose que l'hyperactivité.

178
00:08:16.433 --> 00:08:16.993
Exactement.

179
00:08:17.273 --> 00:08:17.954
Je connais très bien.

180
00:08:19.255 --> 00:08:20.116
D'expérience faite.

181
00:08:21.397 --> 00:08:25.461
En quoi cette simple fracture à l'orteil s'est-elle transformée finalement ?

182
00:08:27.743 --> 00:08:28.443
En un cauchemar.

183
00:08:29.524 --> 00:08:30.325
En un cauchemar,

184
00:08:30.425 --> 00:08:35.650
puisque j'ai fracturé mon orteil en portant ferme au footing.

185
00:08:36.270 --> 00:08:37.231
J'étais en chaussette chez moi,

186
00:08:37.271 --> 00:08:38.431
je me suis cognée tout bêtement,

187
00:08:38.492 --> 00:08:39.972
comme je pense que tout le monde l'a déjà fait.

188
00:08:41.173 --> 00:08:41.634
Et puis,

189
00:08:43.275 --> 00:08:44.035
cette orteille,

190
00:08:44.696 --> 00:08:46.137
j'avais deux fractures finalement.

191
00:08:46.397 --> 00:08:46.977
À la radio,

192
00:08:47.297 --> 00:08:51.260
on a réduit ma fracture et puis la douleur n'est jamais passée.

193
00:08:51.840 --> 00:08:52.161
Et puis,

194
00:08:52.201 --> 00:08:59.986
elle s'est accentuée au fil du temps pour ensuite changer au niveau de la perception de la douleur.

195
00:09:00.862 --> 00:09:01.483
Et puis,

196
00:09:02.844 --> 00:09:04.004
je continue à travailler.

197
00:09:04.184 --> 00:09:04.585
Et puis,

198
00:09:04.645 --> 00:09:05.285
effectivement,

199
00:09:05.705 --> 00:09:07.367
il y a un moment donné où ça s'est vraiment aggravé.

200
00:09:07.907 --> 00:09:10.569
Le point de départ de la première aggravation,

201
00:09:10.649 --> 00:09:21.757
c'était bizarrement une infection dentaire où j'avais des douleurs nerveuses au niveau des dents avec une prise de trois antibiotiques différents.

202
00:09:23.318 --> 00:09:26.220
Tu fais le lien avec le système digestif,

203
00:09:27.120 --> 00:09:27.761
le microbiote,

204
00:09:27.801 --> 00:09:27.921
etc.,

205
00:09:28.281 --> 00:09:29.062
le système nerveux.

206
00:09:29.822 --> 00:09:39.092
Et j'ai eu une première aggravation sur mon pied suite à cette infection dentaire où l'algo-neurodystrophie qui au départ prenait mes orteils s'est répandue sur tout mon pied.

207
00:09:39.672 --> 00:09:44.497
Je continuais à travailler et on va dire six semaines plus tard,

208
00:09:45.038 --> 00:09:48.982
c'est là que j'ai donc attrapé le Covid pour la troisième fois.

209
00:09:49.903 --> 00:09:52.645
Et ça a été le début de l'enfer,

210
00:09:52.846 --> 00:09:53.146
vraiment.

211
00:09:53.505 --> 00:09:54.746
de la descente aux enfers.

212
00:09:56.006 --> 00:09:59.468
Et l'algoneurodystrophie a été rapidement diagnostiquée ?

213
00:10:00.869 --> 00:10:02.190
Elle a été diagnostiquée...

214
00:10:05.032 --> 00:10:06.773
Je suis restée dans l'errance quand même un petit moment,

215
00:10:06.833 --> 00:10:09.915
mais elle a été diagnostiquée suite à l'infection dentaire.

216
00:10:10.375 --> 00:10:15.037
J'avais revu l'orthopédiste qui contrôlait mes radios et je lui avais envoyé des photos.

217
00:10:15.398 --> 00:10:15.958
Et je lui avais dit,

218
00:10:16.618 --> 00:10:16.879
en fait,

219
00:10:16.919 --> 00:10:17.399
vous m'avez vu,

220
00:10:17.439 --> 00:10:18.259
le pied était normal,

221
00:10:18.299 --> 00:10:20.901
mais regardez le soir et regardez le matin quelle tête il a.

222
00:10:21.553 --> 00:10:26.415
Il avait suspecté l'ulalgoneurodystrophie et il m'avait prescrit une scintigraphie à faire,

223
00:10:27.516 --> 00:10:27.636
qui,

224
00:10:27.676 --> 00:10:29.036
je le dis là à l'antenne,

225
00:10:29.316 --> 00:10:35.279
n'est pas l'examen en référence pour diagnostiquer l'algoneurodystrophie,

226
00:10:35.699 --> 00:10:38.760
qui maintenant s'appelle le syndrome douloureux régional complexe.

227
00:10:39.381 --> 00:10:40.281
Ça porte un autre nom,

228
00:10:40.341 --> 00:10:41.221
donc le SDRC,

229
00:10:41.501 --> 00:10:42.762
en anglais c'est CRPS.

230
00:10:43.442 --> 00:10:43.842
Et donc,

231
00:10:44.763 --> 00:10:46.123
pour diagnostiquer cette maladie,

232
00:10:46.263 --> 00:10:47.464
il y a uniquement,

233
00:10:47.544 --> 00:10:48.064
finalement,

234
00:10:48.865 --> 00:10:49.745
l'examen clinique.

235
00:10:50.353 --> 00:10:55.935
et qui se compose d'une grille d'évaluation qui s'appelle les critères de Budapest,

236
00:10:56.155 --> 00:10:56.875
ou l'échelle DN4,

237
00:10:57.195 --> 00:10:58.135
les douleurs neuropathiques.

238
00:10:58.136 --> 00:10:59.116
Mais les critères de Budapest,

239
00:10:59.156 --> 00:10:59.436
vraiment,

240
00:11:00.016 --> 00:11:02.877
c'est ce qui permet de diagnostiquer l'algodystrophie.

241
00:11:04.877 --> 00:11:08.819
Et tu dis que tu envoyais ces photos à l'orthopédiste.

242
00:11:09.579 --> 00:11:11.379
Qu'est-ce qu'il pouvait voir sur ces photos-là,

243
00:11:11.579 --> 00:11:13.380
entre la différence entre le matin et le soir,

244
00:11:13.440 --> 00:11:13.900
par exemple,

245
00:11:13.901 --> 00:11:14.460
sur ton pied ?

246
00:11:15.681 --> 00:11:16.821
Un changement de couleur.

247
00:11:18.817 --> 00:11:21.818
et des troubles vasomoteurs,

248
00:11:22.878 --> 00:11:24.479
un œdème important au niveau du pied.

249
00:11:25.019 --> 00:11:29.320
Mais c'est surtout le changement de couleur qui était assez impressionnant.

250
00:11:31.141 --> 00:11:32.181
Et si je me souviens bien,

251
00:11:32.501 --> 00:11:40.663
le diagnostic a été posé par un algologue et ce dernier a laissé une trace absolument profonde en toi,

252
00:11:41.343 --> 00:11:44.984
tellement l'entretien a été chaotique,

253
00:11:45.024 --> 00:11:45.745
j'ai envie de dire.

254
00:11:47.161 --> 00:11:53.027
Quels mots il a prononcés à ton encontre et de quoi tu aurais eu besoin à la place ?

255
00:11:55.369 --> 00:11:56.290
Cet algologue,

256
00:11:58.072 --> 00:12:00.174
c'est un médecin de la douleur qui,

257
00:12:00.214 --> 00:12:00.675
à la base,

258
00:12:00.735 --> 00:12:02.256
était anesthésiste,

259
00:12:07.802 --> 00:12:10.785
m'a prononcé des mots qui étaient inentendables.

260
00:12:12.241 --> 00:12:21.766
parce que je pense que j'étais très certainement dans le déni de la gravité de la maladie en post-Covid.

261
00:12:23.366 --> 00:12:23.947
Néanmoins,

262
00:12:24.967 --> 00:12:30.589
il aurait dû m'accompagner autrement dans l'annonce de ce diagnostic,

263
00:12:31.230 --> 00:12:34.711
plutôt que de me dire que je pouvais perdre ma jambe,

264
00:12:35.191 --> 00:12:36.252
ma famille et mon boulot.

265
00:12:36.992 --> 00:12:38.693
Parce que ce sont les mots qu'il a prononcés.

266
00:12:39.341 --> 00:12:39.801
Parce qu'en fait,

267
00:12:40.561 --> 00:12:48.224
j'avoue que j'étais déjà en présidération avant qu'il me prononce ces mots-là.

268
00:12:49.024 --> 00:12:49.184
Donc,

269
00:12:49.304 --> 00:12:49.784
il était là,

270
00:12:52.205 --> 00:12:53.305
vous entendez ce que je dis ?

271
00:12:53.845 --> 00:12:55.006
Vous comprenez ce que je dis ?

272
00:12:56.746 --> 00:12:57.226
Et en fait,

273
00:12:58.367 --> 00:13:00.427
je ne voulais pas m'arrêter au niveau de mon activité professionnelle,

274
00:13:00.428 --> 00:13:01.648
puisque en étant libérale,

275
00:13:01.688 --> 00:13:02.888
c'est très compliqué de s'arrêter.

276
00:13:03.348 --> 00:13:05.369
Mais il faut constater que je n'arrivais plus à marcher.

277
00:13:05.933 --> 00:13:06.193
Et donc,

278
00:13:06.213 --> 00:13:06.614
il m'a dit,

279
00:13:06.674 --> 00:13:07.494
il faut vous arrêter.

280
00:13:07.554 --> 00:13:08.895
Parce que si vous ne vous arrêtez pas,

281
00:13:08.915 --> 00:13:09.816
vous allez perdre votre jambe.

282
00:13:09.856 --> 00:13:10.616
Et avec cette maladie,

283
00:13:10.617 --> 00:13:10.937
vous savez,

284
00:13:10.938 --> 00:13:11.637
vous pouvez tout perdre.

285
00:13:12.017 --> 00:13:12.598
Votre boulot,

286
00:13:12.658 --> 00:13:13.358
votre famille.

287
00:13:15.480 --> 00:13:15.880
Et en fait,

288
00:13:15.960 --> 00:13:17.801
c'est là que je me suis vraiment retrouvée.

289
00:13:19.022 --> 00:13:19.142
Oui,

290
00:13:19.202 --> 00:13:22.004
dans cet état de sidération,

291
00:13:22.024 --> 00:13:23.105
il n'y a pas d'autre mot.

292
00:13:23.106 --> 00:13:24.026
Je l'ai compris après.

293
00:13:24.086 --> 00:13:30.010
Mais je l'ai eu comme si l'écran s'était éteint.

294
00:13:30.030 --> 00:13:31.131
Il n'y avait plus personne.

295
00:13:31.191 --> 00:13:32.692
Je ne sais pas comment expliquer.

296
00:13:35.969 --> 00:13:38.171
Je me rappelle d'une phrase aussi où tu disais,

297
00:13:38.912 --> 00:13:39.972
de ce qu'il avait prononcé,

298
00:13:40.473 --> 00:13:43.375
« Allez faire de la cohérence cardiaque dans le Texas si vous voulez,

299
00:13:43.875 --> 00:13:44.736
mais quoi qu'il arrive,

300
00:13:44.756 --> 00:13:46.457
vous finirez avec un neurostimulateur. »

301
00:13:47.098 --> 00:13:47.778
Exactement.

302
00:13:48.439 --> 00:13:49.219
C'est ce qu'il m'a dit.

303
00:13:49.360 --> 00:13:49.480
Là,

304
00:13:49.700 --> 00:13:49.820
ça,

305
00:13:49.900 --> 00:13:51.661
c'était lors d'un autre entretien,

306
00:13:51.922 --> 00:13:54.543
parce qu'il voulait absolument me poser un neurostimulateur médulaire.

307
00:13:56.385 --> 00:14:00.608
Il m'a bien annoncé à la fin de cette consultation les suppléments d'honoraires qui étaient exorbitants,

308
00:14:00.628 --> 00:14:01.609
parce que c'était dans le privé.

309
00:14:02.601 --> 00:14:03.382
Et je lui ai dit,

310
00:14:03.383 --> 00:14:03.782
écoutez,

311
00:14:05.383 --> 00:14:09.245
je vais prendre le temps de la réflexion parce qu'un neurosimulateur midulaire,

312
00:14:09.325 --> 00:14:10.086
ça n'est pas rien.

313
00:14:11.446 --> 00:14:14.708
Et je n'avais pas envie.

314
00:14:14.868 --> 00:14:15.289
Et en plus,

315
00:14:16.670 --> 00:14:17.830
me poser ce dispositif,

316
00:14:17.890 --> 00:14:25.015
c'était limite faire une croix sur mon activité tout de suite d'infirmière libérale puisque le boîtier dans le dos,

317
00:14:25.016 --> 00:14:25.635
dans la fesse,

318
00:14:25.675 --> 00:14:26.856
monter et descendre de la voiture,

319
00:14:26.857 --> 00:14:27.376
je me disais non,

320
00:14:28.076 --> 00:14:28.737
je vais attendre.

321
00:14:29.269 --> 00:14:29.589
Et donc,

322
00:14:29.609 --> 00:14:31.830
j'avais trouvé effectivement cette clinique à l'étranger.

323
00:14:31.870 --> 00:14:32.631
Et je lui en avais parlé.

324
00:14:32.651 --> 00:14:32.991
Je lui avais dit,

325
00:14:32.992 --> 00:14:33.271
vous savez,

326
00:14:33.272 --> 00:14:33.711
à l'étranger,

327
00:14:33.731 --> 00:14:38.213
il y a des cliniques qui sont spécialisées et qui donnent des très bons résultats.

328
00:14:38.754 --> 00:14:39.294
Et il m'avait dit,

329
00:14:39.295 --> 00:14:39.414
oui,

330
00:14:39.415 --> 00:14:39.534
oui,

331
00:14:39.754 --> 00:14:40.114
écoutez,

332
00:14:40.194 --> 00:14:40.615
allez-y.

333
00:14:41.855 --> 00:14:44.596
Allez faire votre cohérence cardiaque dans le Texas.

334
00:14:44.616 --> 00:14:46.017
Et puis,

335
00:14:46.018 --> 00:14:46.497
de toute façon,

336
00:14:47.118 --> 00:14:49.659
vous reviendrez me voir puisque vous finirez avec un neurostimulateur.

337
00:14:51.960 --> 00:14:53.141
J'avais trouvé ça très...

338
00:14:56.474 --> 00:14:57.075
très hautain,

339
00:14:57.215 --> 00:14:59.676
très méprisant,

340
00:14:59.817 --> 00:15:00.297
à vomir.

341
00:15:01.998 --> 00:15:04.100
Ce que j'ai le sentiment quand tu me partages ça,

342
00:15:04.480 --> 00:15:07.762
c'est que tu as vécu comme deux traumatismes en même temps.

343
00:15:08.943 --> 00:15:13.866
Celui vraiment d'accueillir la douleur chronique et extrêmement violente dans ta vie,

344
00:15:14.687 --> 00:15:20.791
et en même temps le traumatisme amené par les paroles de ce médecin notamment.

345
00:15:22.633 --> 00:15:23.053
Tout à fait.

346
00:15:24.017 --> 00:15:24.678
Exactement.

347
00:15:25.438 --> 00:15:25.779
En fait,

348
00:15:26.459 --> 00:15:31.263
on prend conscience que la vie change et qu'elle ne sera peut-être plus jamais la même.

349
00:15:31.623 --> 00:15:32.044
En tout cas,

350
00:15:32.045 --> 00:15:34.446
qu'on va passer par des moments très difficiles.

351
00:15:37.648 --> 00:15:38.048
Et en fait,

352
00:15:38.389 --> 00:15:44.253
ce médecin a laissé des traces terrifs.

353
00:15:44.254 --> 00:15:44.834
C'est-à-dire qu'en fait,

354
00:15:44.835 --> 00:15:47.956
je me suis mis dans la tête à un moment donné que j'allais perdre ma jambe.

355
00:15:47.957 --> 00:15:48.577
Et en même temps,

356
00:15:49.137 --> 00:15:50.098
c'est vrai que cliniquement,

357
00:15:50.539 --> 00:15:53.341
c'était assez impressionnant l'état de ma jambe.

358
00:15:55.554 --> 00:15:57.455
Je pense que j'ai fini par y croire à un moment donné.

359
00:15:57.456 --> 00:16:01.497
Je me suis dit que je vais perdre ma jambe et que je ne vais plus jamais retravailler.

360
00:16:02.338 --> 00:16:03.558
Je vais peut-être perdre ma famille,

361
00:16:03.718 --> 00:16:04.159
mon mari,

362
00:16:04.759 --> 00:16:05.239
mes amis.

363
00:16:11.663 --> 00:16:14.545
Il a laissé des traces vraiment pas difficiles.

364
00:16:14.985 --> 00:16:15.365
D'ailleurs,

365
00:16:17.526 --> 00:16:21.569
j'ai dû faire de l'EMDR pour essayer de...

366
00:16:23.373 --> 00:16:24.433
de réussir à en parler.

367
00:16:26.334 --> 00:16:26.674
Tu sais,

368
00:16:27.415 --> 00:16:34.338
moi j'ai étudié le traumatisme et je me souviens d'une phrase d'Anna Freud qui disait « il faut deux coups pour faire un traumatisme.

369
00:16:34.518 --> 00:16:38.419
Il faut le trauma en lui-même et il faut le regard qui est porté dessus. »

370
00:16:39.340 --> 00:16:41.441
Et j'ai l'impression que tu as reçu ces deux coups-là,

371
00:16:41.581 --> 00:16:42.061
justement.

372
00:16:42.681 --> 00:16:44.402
Et c'est là où je trouve,

373
00:16:44.542 --> 00:16:45.262
personnellement,

374
00:16:46.163 --> 00:16:49.564
qu'il y a vraiment une réelle responsabilité des professionnels.

375
00:16:50.725 --> 00:16:51.065
Parce que...

376
00:16:51.545 --> 00:16:54.667
Une nouvelle et une difficulté que tu accueilles dans ta vie,

377
00:16:54.787 --> 00:16:56.948
comme cette douleur-là et ce diagnostic-là,

378
00:16:57.668 --> 00:17:01.791
s'il est porté de manière bienveillante par les équipes médicales,

379
00:17:02.131 --> 00:17:06.773
il y a quelque chose qui est probablement moins douloureux dans l'expérience elle-même.

380
00:17:08.234 --> 00:17:09.055
Et c'est là où c'est,

381
00:17:09.335 --> 00:17:09.855
selon moi,

382
00:17:10.175 --> 00:17:15.558
absolument nécessaire que les professionnels de la santé soient des alliés.

383
00:17:17.779 --> 00:17:18.380
Est-ce que toi,

384
00:17:18.980 --> 00:17:20.741
en tant qu'infirmière libérale,

385
00:17:21.837 --> 00:17:22.317
Tu as été,

386
00:17:22.437 --> 00:17:23.178
avec tes patients,

387
00:17:23.198 --> 00:17:23.698
tu penses,

388
00:17:23.778 --> 00:17:24.299
une alliée.

389
00:17:26.480 --> 00:17:26.600
Oui.

390
00:17:27.701 --> 00:17:28.281
Franchement,

391
00:17:31.063 --> 00:17:34.526
peut-être certains penseront que je ne vais pas dire le contraire puisque je suis à l'antenne,

392
00:17:35.146 --> 00:17:38.629
mais j'ai toujours exercé mon métier avec passion.

393
00:17:40.970 --> 00:17:48.175
J'ai d'ailleurs toujours des contacts avec mes petites patientes que je vais rendre vides de temps en temps avec ma fille.

394
00:17:51.933 --> 00:17:58.779
Je pense avoir assisté à des moments très difficiles tout au long de ces 20 ans de carrière d'infirmière,

395
00:17:59.199 --> 00:18:06.786
aussi bien à l'hôpital où j'ai travaillé en réanimation et en libéral où j'allais travailler chez les gens.

396
00:18:07.206 --> 00:18:10.549
Mais je suis quelqu'un de très sensible,

397
00:18:10.629 --> 00:18:11.509
d'hypersensible.

398
00:18:11.970 --> 00:18:16.874
Donc au sein de mon travail,

399
00:18:18.155 --> 00:18:20.157
c'est un trait de personnalité qu'on ne peut pas effacer.

400
00:18:21.037 --> 00:18:22.999
J'ai toujours été dans l'empathie,

401
00:18:23.399 --> 00:18:24.620
quitte à y laisser des plumes.

402
00:18:25.421 --> 00:18:26.162
Bien évidemment,

403
00:18:26.862 --> 00:18:29.184
ça m'est arrivé de pleurer avec les patients,

404
00:18:29.204 --> 00:18:30.966
ça m'est arrivé de pleurer avec les familles.

405
00:18:31.546 --> 00:18:32.487
On est humains.

406
00:18:32.667 --> 00:18:36.330
Ça m'est arrivé plusieurs fois d'aller à l'enterrement de mes patients.

407
00:18:37.151 --> 00:18:38.252
Et oui,

408
00:18:38.292 --> 00:18:39.493
je pense que j'ai été une alliée.

409
00:18:39.753 --> 00:18:44.878
Je suis arrivée moi aussi des matins où on venait d'apprendre qu'un patient avait un cancer.

410
00:18:45.658 --> 00:18:46.839
J'ai été cette infirmière,

411
00:18:47.079 --> 00:18:47.740
c'est ce que je disais,

412
00:18:47.900 --> 00:18:48.080
une...

413
00:18:49.313 --> 00:18:52.154
à une copine que j'ai rencontrée sur Instagram,

414
00:18:52.234 --> 00:18:54.294
qui se reconnaîtra peut-être quand elle écoutera le podcast,

415
00:18:54.354 --> 00:18:54.915
mais je lui disais,

416
00:18:54.935 --> 00:18:58.075
j'ai été cette infirmière qui posait la main sur l'épaule,

417
00:18:59.176 --> 00:19:00.136
qui prenait la main,

418
00:19:00.936 --> 00:19:04.277
qui caressait le front en salle de réveil.

419
00:19:06.278 --> 00:19:18.861
Je suis quelqu'un de très empathique et j'aurais beaucoup aimé qu'on prenne soin de moi comme j'ai pris soin des patients dont je me suis occupée.

420
00:19:22.034 --> 00:19:23.695
Et ce qui me vient aussi,

421
00:19:23.855 --> 00:19:25.716
c'est que tu as reçu du coup,

422
00:19:26.756 --> 00:19:30.698
j'ai presque envie de dire un bout de haine au travers de certains mots.

423
00:19:30.958 --> 00:19:35.319
Mais il y a aussi une expérience qui t'a montré que tu étais profondément aimée.

424
00:19:36.560 --> 00:19:37.861
Et du coup,

425
00:19:37.901 --> 00:19:41.702
il y a un moment donné où tu as souhaité te rendre dans une clinique aux États-Unis,

426
00:19:42.522 --> 00:19:43.003
qui coûtait,

427
00:19:43.004 --> 00:19:43.743
si je ne me trompe pas,

428
00:19:43.903 --> 00:19:45.104
6 000 dollars la semaine.

429
00:19:46.084 --> 00:19:46.484
Environ,

430
00:19:46.485 --> 00:19:46.644
oui.

431
00:19:46.904 --> 00:19:48.545
Et tu devais y rester 3-4 mois.

432
00:19:49.314 --> 00:19:50.894
Et t'as monté une cagnotte en ligne ?

433
00:19:51.425 --> 00:19:58.591
Qu'est-ce que cette expérience a modifié dans ton regard sur toi-même dans une expérience aussi douloureuse ?

434
00:20:02.074 --> 00:20:02.414
En fait,

435
00:20:02.915 --> 00:20:11.983
j'ai pris conscience que j'étais plus aimée que je ne le pensais.

436
00:20:13.364 --> 00:20:15.285
Cette expérience m'a redonné,

437
00:20:16.647 --> 00:20:16.987
je dirais,

438
00:20:17.007 --> 00:20:19.169
la foi en l'humanité.

439
00:20:20.710 --> 00:20:38.004
clairement puisqu'on est dans un monde où on a l'impression parfois que les gens ne s'entraident pas n'ont pas d'empathie justement et du coup c'est vrai que quand on a lancé cette cagnotte en ligne pour me permettre de m'y rendre puisqu'on n'avait pas les moyens et

440
00:20:38.005 --> 00:20:40.406
que j'avais beaucoup d'espoir et que c'est une clinique,

441
00:20:40.446 --> 00:20:42.048
même si je ne suis pas revenue en rémission,

442
00:20:42.108 --> 00:20:48.253
c'est une clinique qui fait des miracles je l'ai vu de mes propres yeux et je recommanderais à n'importe qui d'y aller aujourd'hui

443
00:20:51.899 --> 00:20:54.741
Ça a été incroyable quand on a lancé cette cagnotte,

444
00:20:54.742 --> 00:20:56.942
la solidarité qu'on a eue,

445
00:20:58.384 --> 00:20:59.064
ma famille et moi.

446
00:21:00.265 --> 00:21:00.665
Vraiment,

447
00:21:00.705 --> 00:21:05.649
ça a été difficile pour moi puisque quand cette cagnotte a été lancée,

448
00:21:07.670 --> 00:21:13.474
les images de ma jambe ont fait le tour des réseaux en 48 heures.

449
00:21:13.475 --> 00:21:13.955
Et en fait,

450
00:21:14.695 --> 00:21:15.716
quand j'ouvrais mon portable,

451
00:21:15.756 --> 00:21:17.137
j'avais l'impression de ne voir que ma jambe.

452
00:21:17.573 --> 00:21:18.954
Et c'était très difficile pour moi,

453
00:21:19.094 --> 00:21:19.654
sachant que moi,

454
00:21:19.694 --> 00:21:20.155
à la base,

455
00:21:20.195 --> 00:21:20.695
les réseaux,

456
00:21:21.595 --> 00:21:23.537
j'avais un réseau social.

457
00:21:23.937 --> 00:21:25.258
Il n'y avait même pas ma tête dessus.

458
00:21:25.298 --> 00:21:25.498
Donc,

459
00:21:26.298 --> 00:21:28.780
je détestais mettre des photos de moi à la base.

460
00:21:28.920 --> 00:21:29.080
Donc,

461
00:21:30.280 --> 00:21:31.721
je n'étais pas du tout à l'aise avec cela.

462
00:21:32.061 --> 00:21:37.825
Et c'est vrai qu'on a été surpris par l'ampleur que ça a pris très rapidement.

463
00:21:38.685 --> 00:21:39.146
Vraiment.

464
00:21:39.406 --> 00:21:42.628
Et des gens que je ne connaissais pas m'ont aidé.

465
00:21:43.388 --> 00:21:43.548
des...

466
00:21:47.230 --> 00:21:47.750
des amis,

467
00:21:48.010 --> 00:21:52.673
mais aussi des gens qui avaient trouvé ce lien sur Internet,

468
00:21:52.713 --> 00:21:54.754
qui ne me connaissaient pas et qui avaient été touchés.

469
00:21:54.834 --> 00:21:58.335
Et ça m'a profondément émue.

470
00:21:58.395 --> 00:22:01.517
Et tous les dons m'ont touchée,

471
00:22:01.537 --> 00:22:02.037
mais finalement,

472
00:22:02.317 --> 00:22:05.639
les dons des gens que je ne connaissais pas m'ont tellement émue,

473
00:22:05.659 --> 00:22:05.999
en fait,

474
00:22:06.299 --> 00:22:07.160
de me dire que voilà.

475
00:22:08.360 --> 00:22:09.001
Et à mon tour...

476
00:22:11.353 --> 00:22:15.476
J'ai moi aussi participé en rentrant à des cagnottes.

477
00:22:15.736 --> 00:22:16.256
Parce que là-bas,

478
00:22:16.257 --> 00:22:17.257
aux États-Unis,

479
00:22:19.178 --> 00:22:21.619
tout le monde fait ça parce qu'il n'y a pas de couverture maladie.

480
00:22:23.840 --> 00:22:27.242
Même si je suis loin de rouler sur l'or avec les soucis que j'ai,

481
00:22:27.282 --> 00:22:28.103
avec ma prévoyance,

482
00:22:28.143 --> 00:22:28.263
etc.

483
00:22:28.743 --> 00:22:31.825
Mais j'ai fait des dons pour des associations,

484
00:22:31.945 --> 00:22:33.686
j'ai fait des dons pour des cagnottes.

485
00:22:36.127 --> 00:22:37.228
On m'a tellement aidée.

486
00:22:38.289 --> 00:22:38.789
Je le dis.

487
00:22:38.989 --> 00:22:39.469
Et aujourd'hui,

488
00:22:39.549 --> 00:22:43.292
je remercie à nouveau tous les gens qui m'ont aidée,

489
00:22:43.392 --> 00:22:44.113
qui m'ont épaulée,

490
00:22:44.193 --> 00:22:44.873
qui m'ont soutenue.

491
00:22:45.333 --> 00:22:48.496
Et je leur serai éternellement reconnaissante toute ma vie.

492
00:22:48.936 --> 00:22:49.676
Je n'oublierai jamais.

493
00:22:50.577 --> 00:22:51.678
Et j'ai l'impression que justement,

494
00:22:51.679 --> 00:22:53.559
à cette période où tu étais complètement vidée,

495
00:22:54.140 --> 00:22:57.042
ça a quand même rempli quelque chose chez toi,

496
00:22:57.182 --> 00:22:57.962
tout cet amour,

497
00:22:58.062 --> 00:22:58.723
tous ces dons.

498
00:23:01.385 --> 00:23:01.785
Clairement,

499
00:23:03.806 --> 00:23:04.687
ça m'a poussée.

500
00:23:06.508 --> 00:23:07.449
C'était incroyable.

501
00:23:08.105 --> 00:23:08.585
Vraiment,

502
00:23:09.386 --> 00:23:11.486
j'ai reçu des témoignages,

503
00:23:12.347 --> 00:23:22.291
des dons et des témoignages assez incroyables qui m'ont vraiment beaucoup aidée et qui m'ont permis de tenir justement.

504
00:23:23.031 --> 00:23:23.932
Et qui m'ont donné...

505
00:23:24.732 --> 00:23:26.353
Ça m'a permis d'avoir l'espoir en fait.

506
00:23:27.173 --> 00:23:28.594
Et ça m'a permis d'y aller surtout.

507
00:23:30.034 --> 00:23:30.494
D'y aller.

508
00:23:30.754 --> 00:23:36.817
J'ai réussi en fait à m'y rendre et à y rester pratiquement 5 mois.

509
00:23:37.433 --> 00:23:37.693
Et ça,

510
00:23:38.774 --> 00:23:39.554
c'est extraordinaire.

511
00:23:39.555 --> 00:23:47.860
Et c'est grâce à la solidarité de tous ces gens que j'ai pu entreapercevoir ce que c'était qu'une vie meilleure.

512
00:23:49.041 --> 00:23:53.844
Et est-ce que tu penses que le fait que ça a été un bout visible à ce moment-là sur ta jambe,

513
00:23:53.904 --> 00:23:56.026
notamment où tu pouvais partager cette photo,

514
00:23:57.306 --> 00:24:01.689
ça a amené quelque chose en plus et ça a permis aux gens d'oser donner ?

515
00:24:01.850 --> 00:24:03.651
Je te demande parce que finalement,

516
00:24:03.691 --> 00:24:05.672
s'il n'y avait pas eu cette « preuve »

517
00:24:06.333 --> 00:24:06.873
visible,

518
00:24:07.173 --> 00:24:09.534
Est-ce que tu penses que la cagnotte aurait aussi fonctionné ?

519
00:24:12.195 --> 00:24:13.055
Elle aurait fonctionné,

520
00:24:13.175 --> 00:24:13.535
mais moins,

521
00:24:13.575 --> 00:24:14.035
je pense.

522
00:24:15.076 --> 00:24:15.276
Moins.

523
00:24:16.076 --> 00:24:16.476
Parce que...

524
00:24:18.136 --> 00:24:20.777
Parce que quand c'est invivible,

525
00:24:20.797 --> 00:24:21.658
on ne s'en rend pas compte.

526
00:24:22.838 --> 00:24:30.320
Et cette jambe qui était cyanosée jusqu'à la hanche,

527
00:24:30.420 --> 00:24:32.401
on aurait dit que j'avais la gangrène.

528
00:24:34.334 --> 00:24:36.077
Ça a profondément choqué les gens en fait.

529
00:24:36.177 --> 00:24:40.385
Cette image a choqué et d'ailleurs ça choque encore les images de ma jambe.

530
00:24:41.107 --> 00:24:41.648
Comme mon pied,

531
00:24:41.688 --> 00:24:44.132
parce que mon pied malheureusement est redevenu comme cela.

532
00:24:45.854 --> 00:24:46.174
Aujourd'hui,

533
00:24:46.194 --> 00:24:47.275
ça choque encore des gens.

534
00:24:48.336 --> 00:24:49.637
Je vais te raconter une anecdote.

535
00:24:49.697 --> 00:24:52.840
Je ne sais pas si je te l'avais racontée.

536
00:24:53.160 --> 00:24:56.363
C'était avant d'aller aux Etats-Unis.

537
00:24:56.383 --> 00:24:57.844
J'emmène ma fille chez l'esthéticienne.

538
00:24:58.184 --> 00:24:59.325
On est dans la salle d'attente.

539
00:24:59.485 --> 00:25:01.767
Je ne pouvais pas mettre de chaussures,

540
00:25:01.907 --> 00:25:02.808
ni de chaussettes,

541
00:25:02.868 --> 00:25:03.509
ni de tongs,

542
00:25:03.510 --> 00:25:05.230
ni rien du tout.

543
00:25:05.231 --> 00:25:05.851
On s'assoit.

544
00:25:06.511 --> 00:25:08.753
Mon pied était pratiquement noir,

545
00:25:08.913 --> 00:25:09.434
cyanosé,

546
00:25:10.134 --> 00:25:11.715
couleur aubergine.

547
00:25:11.755 --> 00:25:14.798
La personne qui était devant moi en salle d'attente était sur son portable.

548
00:25:14.958 --> 00:25:15.338
Et en fait,

549
00:25:15.339 --> 00:25:16.919
je vois qu'elle bloque sur mon pied.

550
00:25:17.859 --> 00:25:18.419
Et en fait,

551
00:25:18.580 --> 00:25:20.800
elle était avec son téléphone.

552
00:25:20.820 --> 00:25:22.261
Je l'ai vue zoomer,

553
00:25:23.662 --> 00:25:24.422
prendre une photo.

554
00:25:25.542 --> 00:25:27.243
Et j'ai deviné qu'elle envoyait cette photo.

555
00:25:28.944 --> 00:25:31.165
Et ça m'a profondément choquée.

556
00:25:31.785 --> 00:25:33.045
Ma fille a vu la scène aussi.

557
00:25:36.347 --> 00:25:37.127
Ça l'a terrifiée,

558
00:25:37.128 --> 00:25:37.467
en fait.

559
00:25:38.588 --> 00:25:41.069
Et en fait,

560
00:25:41.109 --> 00:25:41.229
moi,

561
00:25:41.230 --> 00:25:42.669
ça m'a fait de la peine pour cette personne.

562
00:25:44.010 --> 00:25:46.252
Je pense que je suis tellement blindée maintenant que moi,

563
00:25:46.332 --> 00:25:47.153
ça ne me fait plus rien.

564
00:25:47.833 --> 00:25:49.655
Mais je me suis dit que c'est pathétique.

565
00:25:51.156 --> 00:25:52.577
Parce qu'à qui tu envoies ?

566
00:25:52.838 --> 00:25:55.060
De quel droit tu envoies la photo de mon pied ?

567
00:25:55.260 --> 00:25:56.861
Tout ça pour te dire que ça choque.

568
00:25:59.103 --> 00:26:00.004
Je pense qu'effectivement,

569
00:26:00.064 --> 00:26:03.847
ça joue un rôle dans le fait que les gens se rendent compte.

570
00:26:03.867 --> 00:26:06.970
C'est un handicap invisible s'il y a des chaussures.

571
00:26:07.410 --> 00:26:10.092
Mais c'est vrai que si j'enlève mon pantalon ou ma chaussure,

572
00:26:10.993 --> 00:26:11.754
c'est plus invisible.

573
00:26:12.402 --> 00:26:14.783
Et c'est un handicap invisible quand on te regarde là aussi,

574
00:26:14.903 --> 00:26:15.864
simplement t'exprimer.

575
00:26:16.364 --> 00:26:16.884
Bien sûr.

576
00:26:17.305 --> 00:26:17.825
On le saurait.

577
00:26:17.925 --> 00:26:18.045
Oui.

578
00:26:18.745 --> 00:26:18.865
Là,

579
00:26:18.866 --> 00:26:23.028
on n'imagine pas que c'est un bon 7 sur 10 sur ma jambe.

580
00:26:23.508 --> 00:26:23.648
Oui.

581
00:26:24.909 --> 00:26:25.169
Et donc,

582
00:26:25.170 --> 00:26:29.831
tu es partie aux États-Unis en chaise roulante et tu es revenue en marchant.

583
00:26:31.392 --> 00:26:32.513
Qu'est-ce qui s'est passé là-bas ?

584
00:26:34.134 --> 00:26:34.574
Là-bas,

585
00:26:34.694 --> 00:26:42.018
j'ai trouvé une équipe de professionnels de santé qui étaient spécialisés dans la maladie dont je souffrais.

586
00:26:42.790 --> 00:26:43.991
et dans le Covid-19 également.

587
00:26:44.731 --> 00:26:48.332
Donc j'ai bénéficié de traitements que nous n'avons pas en France,

588
00:26:49.053 --> 00:26:50.613
avec des machines spécialisées.

589
00:26:52.514 --> 00:27:01.578
Et ça m'a permis effectivement de faire tout un travail sur le système neuromusculaire et sur la désensibilisation.

590
00:27:02.418 --> 00:27:05.319
Ça m'a permis dans un premier temps de recommencer à mettre une chaussette,

591
00:27:05.359 --> 00:27:06.120
une chaussure,

592
00:27:07.080 --> 00:27:09.781
de recommencer à pouvoir toucher mon pied.

593
00:27:12.474 --> 00:27:13.215
Et puis à marcher.

594
00:27:14.576 --> 00:27:15.016
À marcher,

595
00:27:15.036 --> 00:27:16.837
à finir par lâcher les béquilles et à marcher.

596
00:27:18.799 --> 00:27:19.379
Et ensuite,

597
00:27:19.479 --> 00:27:22.101
ton état s'est à nouveau dégradé à ton retour.

598
00:27:22.341 --> 00:27:29.787
Et je me souviens que tu m'as nommé avoir ressenti de la honte vis-à-vis des personnes qui ont participé à cette cagnotte.

599
00:27:30.367 --> 00:27:33.289
Est-ce que tu peux m'en dire plus sur cette honte ressentie ?

600
00:27:35.130 --> 00:27:36.251
Un sentiment de honte,

601
00:27:36.291 --> 00:27:36.852
c'est le mot,

602
00:27:36.872 --> 00:27:36.992
oui.

603
00:27:37.152 --> 00:27:37.732
De honte,

604
00:27:39.313 --> 00:27:39.874
de gêne.

605
00:27:40.454 --> 00:27:40.874
En fait,

606
00:27:41.174 --> 00:27:46.177
parce que je suis restée là-bas pratiquement cinq mois.

607
00:27:47.597 --> 00:27:49.298
Je ne suis pas revenue en rémission,

608
00:27:50.639 --> 00:27:53.260
mais j'étais dans un état qui était beaucoup plus stable,

609
00:27:53.520 --> 00:27:54.460
avec moins de douleurs.

610
00:27:55.881 --> 00:27:56.901
Mon état s'est dégradé.

611
00:27:58.402 --> 00:28:03.464
Et j'ai ressenti cette gêne et cette honte parce que je me suis dit,

612
00:28:05.025 --> 00:28:06.886
les gens vont penser que j'y suis allée pour rien.

613
00:28:07.598 --> 00:28:10.961
Les gens vont penser qu'ils ont donné leur argent pour rien.

614
00:28:11.942 --> 00:28:14.944
Les gens vont penser que j'ai fait tout ça pour rien.

615
00:28:16.045 --> 00:28:21.209
Et ça m'a donné des sentiments de honte,

616
00:28:21.210 --> 00:28:21.870
de gêne,

617
00:28:22.110 --> 00:28:23.211
de tristesse.

618
00:28:26.013 --> 00:28:27.654
Et je pense que mon mari a ressenti ça aussi.

619
00:28:27.694 --> 00:28:28.415
On en a discuté.

620
00:28:28.475 --> 00:28:29.676
Ça a été difficile pour tous les deux,

621
00:28:29.677 --> 00:28:29.976
en fait.

622
00:28:31.117 --> 00:28:32.899
Tu as senti le besoin de te justifier ?

623
00:28:33.699 --> 00:28:35.260
Oui,

624
00:28:35.381 --> 00:28:35.821
complètement.

625
00:28:39.882 --> 00:28:41.743
J'ai eu des gens qui ont été maladroits avec moi.

626
00:28:42.423 --> 00:28:44.424
Je pense que c'était la simple maladresse.

627
00:28:45.385 --> 00:28:46.105
Mais oui,

628
00:28:46.185 --> 00:28:49.466
j'ai senti le besoin de me justifier à certains moments.

629
00:28:51.127 --> 00:28:58.650
J'ai malheureusement ressenti le besoin comme l'obligation de résultat finalement.

630
00:28:59.170 --> 00:29:01.191
Ça a été un peu le revers de la médaille.

631
00:29:01.931 --> 00:29:03.232
L'obligation de résultat,

632
00:29:03.472 --> 00:29:05.673
le compte à rendre.

633
00:29:05.953 --> 00:29:07.193
L'injonction au rétablissement.

634
00:29:07.794 --> 00:29:08.434
Exactement.

635
00:29:09.342 --> 00:29:10.582
C'était le revers de la médaille,

636
00:29:10.622 --> 00:29:11.483
c'était prévisible,

637
00:29:12.283 --> 00:29:12.863
mais ça fait mal.

638
00:29:14.564 --> 00:29:14.824
Pourtant,

639
00:29:14.825 --> 00:29:19.725
il y a vraiment quelque chose qui t'a été apporté dans cette clinique.

640
00:29:19.905 --> 00:29:23.246
Tu m'as parlé de ça comme une parenthèse où tout le monde te croyait.

641
00:29:24.146 --> 00:29:26.187
Qu'est-ce que ça change d'être cru ?

642
00:29:26.307 --> 00:29:28.288
Qu'est-ce que ça change dans l'expérience ?

643
00:29:28.708 --> 00:29:29.268
Est-ce que du coup,

644
00:29:29.328 --> 00:29:29.788
rien que ça,

645
00:29:29.888 --> 00:29:31.308
ça valait la peine finalement ?

646
00:29:32.289 --> 00:29:32.749
Bien sûr.

647
00:29:33.689 --> 00:29:34.449
Dans cette clinique,

648
00:29:34.489 --> 00:29:34.830
en fait,

649
00:29:34.930 --> 00:29:35.330
c'était...

650
00:29:37.296 --> 00:29:38.737
Je ne dirais pas allemande des bisounours,

651
00:29:38.837 --> 00:29:40.538
mais je pense qu'ils sont coachés,

652
00:29:40.638 --> 00:29:40.978
vraiment.

653
00:29:41.619 --> 00:29:43.120
Et je le sais maintenant,

654
00:29:43.140 --> 00:29:50.125
ils sont coachés pour encourager les gens à être dans la pensée positive,

655
00:29:50.565 --> 00:29:51.526
dans le positif,

656
00:29:54.347 --> 00:29:55.648
dans la réassurance,

657
00:29:56.409 --> 00:29:57.329
dans la sérénité.

658
00:29:57.970 --> 00:29:59.831
Et ça fait toute la différence.

659
00:30:00.712 --> 00:30:01.112
Vraiment,

660
00:30:01.152 --> 00:30:02.453
on se sent écouté,

661
00:30:02.793 --> 00:30:03.914
on se sent cru,

662
00:30:04.774 --> 00:30:06.936
on sent qu'on ne remet pas notre parole en doute.

663
00:30:09.585 --> 00:30:10.306
Et ça change tout.

664
00:30:10.346 --> 00:30:12.167
On évalue constamment notre douleur,

665
00:30:12.247 --> 00:30:13.648
les progrès qu'on fait.

666
00:30:14.269 --> 00:30:14.869
Et vraiment,

667
00:30:16.370 --> 00:30:17.051
de surcroît,

668
00:30:17.251 --> 00:30:18.572
ce qui était assez incroyable,

669
00:30:18.652 --> 00:30:29.280
c'est que je me suis retrouvée avec des gens qui souffraient comme moi et de rencontrer des gens qui venaient du monde entier parce que c'était assez incroyable.

670
00:30:29.420 --> 00:30:32.403
Il y avait des gens qui venaient d'Australie,

671
00:30:33.023 --> 00:30:33.964
d'Allemagne.

672
00:30:36.593 --> 00:30:36.973
Australie,

673
00:30:36.993 --> 00:30:38.034
j'ai dit Allemagne,

674
00:30:39.535 --> 00:30:40.476
Israël,

675
00:30:42.297 --> 00:30:42.998
Écosse,

676
00:30:43.778 --> 00:30:44.619
Irlande,

677
00:30:45.219 --> 00:30:47.941
des gens qui venaient de partout et des quatre coins des États-Unis.

678
00:30:49.822 --> 00:30:52.364
Mais on était rassemblés pour une seule cause,

679
00:30:52.504 --> 00:30:54.886
c'était aller mieux,

680
00:30:56.147 --> 00:30:57.128
pas forcément la rémission,

681
00:30:57.148 --> 00:30:57.668
mais aller mieux,

682
00:30:57.728 --> 00:30:58.649
avoir moins de douleurs.

683
00:31:00.950 --> 00:31:03.252
Et j'ai fait des rencontres vraiment extraordinaires là-bas.

684
00:31:04.837 --> 00:31:08.358
qui ont changé ma vie et ma vision de la vie.

685
00:31:11.180 --> 00:31:12.321
J'ai une question qui me vient.

686
00:31:13.001 --> 00:31:22.486
Est-ce que tu penses qu'il faut dépenser des milliers de dollars aujourd'hui pour accéder à autant de bienveillance et d'écoute ?

687
00:31:23.227 --> 00:31:23.947
Et si c'est le cas,

688
00:31:23.967 --> 00:31:25.168
qu'est-ce que ça dit de ce monde ?

689
00:31:29.890 --> 00:31:31.871
Je suis très mitigée sur...

690
00:31:33.848 --> 00:31:35.189
Sur la réponse que je vais te donner,

691
00:31:35.429 --> 00:31:49.897
parce qu'on a un système de santé en France qui est bien et à la fois qui manque cruellement de beaucoup de choses.

692
00:31:50.358 --> 00:31:51.258
Je le vois aujourd'hui,

693
00:31:51.398 --> 00:31:53.560
puisque maintenant je suis suivie en France aujourd'hui.

694
00:31:55.341 --> 00:32:00.844
Et je n'ai jamais été écoutée en France comme j'ai été écoutée aux États-Unis.

695
00:32:02.172 --> 00:32:03.173
Et je pense qu'aujourd'hui,

696
00:32:04.414 --> 00:32:09.398
on manque cruellement de ces doctor house,

697
00:32:09.399 --> 00:32:09.738
tu sais.

698
00:32:10.759 --> 00:32:11.140
Ils vont,

699
00:32:12.020 --> 00:32:12.140
ok,

700
00:32:12.621 --> 00:32:15.183
donc il y a ça,

701
00:32:16.864 --> 00:32:17.925
On fait un staff,

702
00:32:17.985 --> 00:32:18.426
une RCP,

703
00:32:18.706 --> 00:32:20.187
on regroupe tous les professionnels.

704
00:32:20.207 --> 00:32:21.648
Qu'est-ce qu'on peut faire pour cette personne ?

705
00:32:22.409 --> 00:32:22.689
Aujourd'hui,

706
00:32:22.729 --> 00:32:23.610
on manque de moyens,

707
00:32:23.611 --> 00:32:24.411
on manque d'argent,

708
00:32:24.431 --> 00:32:25.171
on n'a pas le temps.

709
00:32:26.853 --> 00:32:30.596
Les professionnels de santé ont...

710
00:32:30.836 --> 00:32:36.019
Il y en a beaucoup qui ont pris la fuite à la suite du Covid parce qu'ils ont été beaucoup maltraités.

711
00:32:36.099 --> 00:32:37.100
On va être clair,

712
00:32:37.440 --> 00:32:41.982
le corps médical et paramédical ont été maltraités pendant la période du Covid.

713
00:32:43.243 --> 00:32:43.823
Et malheureusement,

714
00:32:43.824 --> 00:32:45.144
il y en a beaucoup qui ont rendu leur blouse.

715
00:32:45.624 --> 00:32:51.368
Déjà qu'on était sur un système de santé qui était quand même pas fou,

716
00:32:52.248 --> 00:32:55.690
dans le sens où ça n'allait pas en s'arrangeant.

717
00:32:56.350 --> 00:32:57.271
Et maintenant,

718
00:32:57.272 --> 00:32:57.891
dans les hôpitaux,

719
00:32:57.931 --> 00:32:58.992
c'est catastrophique.

720
00:32:59.552 --> 00:33:01.134
Est-ce qu'il faut dépenser autant d'argent ?

721
00:33:02.455 --> 00:33:02.915
Je ne sais pas.

722
00:33:02.916 --> 00:33:03.276
En tout cas,

723
00:33:03.277 --> 00:33:03.396
moi,

724
00:33:03.397 --> 00:33:05.418
je ne regrette pas d'y être allée.

725
00:33:05.678 --> 00:33:10.963
Et j'encouragerais les personnes à aller voir ce qui se fait à l'étranger.

726
00:33:11.904 --> 00:33:12.024
Ça,

727
00:33:12.084 --> 00:33:12.604
c'est certain.

728
00:33:13.265 --> 00:33:15.407
Puisque je suis aussi allée en Allemagne.

729
00:33:16.348 --> 00:33:17.709
Je ne me rappelle plus si je te l'avais dit,

730
00:33:17.809 --> 00:33:24.456
mais je suis aussi allée en Allemagne pour suivre une thérapie qui s'appelle Scrambler Therapy.

731
00:33:25.380 --> 00:33:28.823
et qui donne des très bons résultats sur les douleurs neuropathiques.

732
00:33:29.063 --> 00:33:30.264
Ça n'a pas fonctionné sur moi,

733
00:33:30.364 --> 00:33:31.665
ça a aggravé mes douleurs,

734
00:33:32.086 --> 00:33:35.589
mais ça soulage les douleurs de beaucoup de personnes.

735
00:33:36.389 --> 00:33:37.730
Et c'est simplement une machine.

736
00:33:38.611 --> 00:33:39.152
Et en France,

737
00:33:39.292 --> 00:33:41.133
personne ne se forme.

738
00:33:41.874 --> 00:33:44.256
Et je trouve que c'est tellement dommage,

739
00:33:44.496 --> 00:33:44.856
en fait.

740
00:33:46.357 --> 00:33:47.118
Tellement dommage.

741
00:33:47.839 --> 00:33:48.699
Donc je pense que oui,

742
00:33:48.920 --> 00:33:50.341
parfois il faut dépenser de l'argent.

743
00:33:50.381 --> 00:33:50.941
Malheureusement,

744
00:33:51.021 --> 00:33:51.962
on ne l'a pas forcément.

745
00:33:52.382 --> 00:33:52.503
Moi,

746
00:33:52.563 --> 00:33:54.084
j'ai eu cette chance d'avoir ce soutien.

747
00:33:54.768 --> 00:33:59.990
Je n'aurais jamais pu partir sans le soutien de tous ces étrangers,

748
00:33:59.991 --> 00:34:00.951
de toute ma famille,

749
00:34:00.952 --> 00:34:01.911
de tous mes amis,

750
00:34:02.051 --> 00:34:04.032
de tous mes collègues qui m'ont aidée.

751
00:34:04.392 --> 00:34:06.053
Je n'aurais jamais pu financièrement le faire,

752
00:34:06.133 --> 00:34:06.573
évidemment.

753
00:34:07.673 --> 00:34:09.054
Mais est-ce qu'il faut le faire ?

754
00:34:09.114 --> 00:34:09.694
Je ne sais pas.

755
00:34:09.714 --> 00:34:10.094
En tout cas,

756
00:34:10.174 --> 00:34:10.815
si on peut le faire,

757
00:34:10.875 --> 00:34:13.036
je pense qu'il faut aller voir ce qui se passe à l'étranger.

758
00:34:14.676 --> 00:34:16.817
Et dans cette expérience aux États-Unis,

759
00:34:16.837 --> 00:34:22.920
tu m'as dit aussi justement avoir créé des relations avec des copines et des copains de galère.

760
00:34:23.444 --> 00:34:23.984
Tu avais deux,

761
00:34:24.005 --> 00:34:28.088
trois anecdotes bien sympas à me raconter et qui font bien rêver.

762
00:34:28.128 --> 00:34:32.291
Est-ce que tu serais d'accord de les déposer là à l'enregistrement ?

763
00:34:34.749 --> 00:34:41.352
Notamment un noble qui t'a bien soutenu aussi dans ton chemin.

764
00:34:42.312 --> 00:34:42.632
Ouais.

765
00:34:45.774 --> 00:34:45.974
Alors,

766
00:34:48.495 --> 00:34:51.156
je vais déjà parler de Béatrice.

767
00:34:52.997 --> 00:34:53.497
Béatrice,

768
00:34:53.637 --> 00:34:58.019
c'était ma copine de galère quand on a fait...

769
00:34:59.199 --> 00:35:01.801
C'est une Française qui vit aux Etats-Unis depuis qu'elle a...

770
00:35:02.881 --> 00:35:03.522
8-10 ans,

771
00:35:04.463 --> 00:35:05.584
elle parlait très bien français.

772
00:35:05.585 --> 00:35:07.205
Elle est arrivée à peu près 6 semaines après moi.

773
00:35:07.325 --> 00:35:11.029
Elle est arrivée quand mes parents sont repartis des Etats-Unis avec ma fille.

774
00:35:13.411 --> 00:35:14.051
C'était un signe,

775
00:35:14.052 --> 00:35:15.112
on devait se rencontrer.

776
00:35:15.312 --> 00:35:19.596
On était dans la même salle de thérapie et on a passé des moments extraordinaires ensemble.

777
00:35:20.457 --> 00:35:20.837
Vraiment,

778
00:35:22.479 --> 00:35:24.260
ça a été un soutien incroyable.

779
00:35:24.621 --> 00:35:27.283
Elle est d'ailleurs venue en France au printemps et on s'est revues.

780
00:35:27.704 --> 00:35:28.304
Ça a été très,

781
00:35:28.324 --> 00:35:28.985
très émouvant.

782
00:35:29.601 --> 00:35:30.041
Et en fait,

783
00:35:30.221 --> 00:35:35.165
Béatrice m'a invitée à aller passer Thanksgiving à Los Angeles,

784
00:35:35.225 --> 00:35:35.605
chez elle.

785
00:35:36.766 --> 00:35:39.468
Il se trouve que son mari était pilote chez American Airlines.

786
00:35:40.288 --> 00:35:40.448
Donc,

787
00:35:40.548 --> 00:35:42.990
je suis partie,

788
00:35:44.611 --> 00:35:45.272
je serais payée,

789
00:35:45.352 --> 00:35:45.892
entre guillemets,

790
00:35:45.893 --> 00:35:47.293
passer ce week-end à Los Angeles.

791
00:35:47.973 --> 00:35:48.234
Et ça,

792
00:35:48.294 --> 00:35:48.574
tu vois,

793
00:35:48.614 --> 00:35:53.357
ça fait partie des choses où je me suis sentie obligée de justifier auprès des gens.

794
00:35:54.338 --> 00:35:57.040
Parce que je partageais sur les réseaux sociaux mes semaines,

795
00:35:57.041 --> 00:35:57.320
en fait,

796
00:35:57.380 --> 00:35:58.280
avec mes évolutions,

797
00:35:58.281 --> 00:35:58.400
etc.

798
00:35:59.329 --> 00:36:02.632
Et je me suis sentie obligée de justifier pourquoi je partais en week-end à Los Angeles.

799
00:36:02.633 --> 00:36:03.032
Je me suis dit,

800
00:36:03.033 --> 00:36:09.697
mais les gens vont croire que j'utilise la thune qu'ils m'ont donnée pour aller à Los Angeles faire un Thanksgiving.

801
00:36:10.157 --> 00:36:10.858
Alors que pas du tout,

802
00:36:10.898 --> 00:36:13.180
j'ai été invitée et son mari était pilote de ligne.

803
00:36:13.280 --> 00:36:13.420
Donc,

804
00:36:13.421 --> 00:36:21.346
je n'ai pas payé mon avion et j'ai passé un week-end extraordinaire sur une table à Thanksgiving avec des Américains,

805
00:36:21.506 --> 00:36:22.247
un Australien,

806
00:36:22.407 --> 00:36:23.087
un Brésilien.

807
00:36:24.428 --> 00:36:25.149
C'était génial.

808
00:36:25.921 --> 00:36:27.501
Et en rentrant de Los Angeles,

809
00:36:27.922 --> 00:36:31.182
ça a été dur quand même parce que la clinique était dans l'Arkansas.

810
00:36:31.703 --> 00:36:32.063
Et du coup,

811
00:36:32.903 --> 00:36:34.743
on a pris deux ou trois vols pour le retour.

812
00:36:34.784 --> 00:36:35.984
Et avec les douleurs chroniques,

813
00:36:36.244 --> 00:36:37.184
c'était très compliqué.

814
00:36:38.204 --> 00:36:40.405
Et je suis en salle d'attente avec...

815
00:36:41.145 --> 00:36:41.325
Donc,

816
00:36:41.365 --> 00:36:42.526
j'attends pour une thérapie.

817
00:36:43.126 --> 00:36:45.286
Et je croise un pote,

818
00:36:45.287 --> 00:36:45.547
du coup,

819
00:36:45.548 --> 00:36:46.747
qu'on s'était fait dans la clinique,

820
00:36:48.007 --> 00:36:48.987
qui s'appelle Pierce.

821
00:36:49.788 --> 00:36:50.788
Et qui me dit,

822
00:36:50.789 --> 00:36:51.508
ça s'est bien passé,

823
00:36:51.708 --> 00:36:53.149
votre week-end à Los Angeles ?

824
00:36:53.189 --> 00:36:53.589
Et je lui dis,

825
00:36:53.629 --> 00:36:53.749
oui,

826
00:36:53.789 --> 00:36:53.909
oui.

827
00:36:54.569 --> 00:36:54.909
Par contre,

828
00:36:54.929 --> 00:36:55.409
le retour,

829
00:36:56.830 --> 00:36:57.651
vraiment compliqué.

830
00:36:58.511 --> 00:36:58.631
Moi,

831
00:36:58.651 --> 00:37:00.732
mon retour était prévu pour le 13 décembre,

832
00:37:00.772 --> 00:37:02.033
le jour de l'anniversaire de ma fille.

833
00:37:02.633 --> 00:37:07.776
Et je lui ai appelé Air France pour essayer de voir si je pouvais upgrader en business.

834
00:37:07.976 --> 00:37:14.739
Mais ils me demandent une somme astronomique pour upgrader.

835
00:37:15.139 --> 00:37:15.880
Et je ne peux plus,

836
00:37:15.900 --> 00:37:16.780
je n'ai plus d'argent.

837
00:37:16.840 --> 00:37:17.360
Donc tant pis,

838
00:37:17.361 --> 00:37:18.201
je vais voyager en...

839
00:37:19.029 --> 00:37:20.250
En classe normale,

840
00:37:20.290 --> 00:37:21.230
comme j'ai fait toute ma vie.

841
00:37:21.270 --> 00:37:21.731
Mais moi,

842
00:37:21.732 --> 00:37:22.371
la classe business,

843
00:37:22.372 --> 00:37:24.232
c'était surtout pour pouvoir surélever ma jambe.

844
00:37:24.252 --> 00:37:27.154
Ce n'était pas pour une question de classe.

845
00:37:27.514 --> 00:37:30.235
C'était juste parce que j'ai la jambe surélevée si je suis en business.

846
00:37:31.216 --> 00:37:31.636
Et en fait,

847
00:37:31.936 --> 00:37:32.477
cette personne,

848
00:37:32.497 --> 00:37:33.217
je ne savais pas,

849
00:37:34.158 --> 00:37:35.959
était une famille,

850
00:37:36.379 --> 00:37:38.040
il était issu de la noblesse anglaise.

851
00:37:38.540 --> 00:37:40.161
Et il m'a pris la main et il m'a dit,

852
00:37:41.042 --> 00:37:41.782
je vais t'aider.

853
00:37:42.663 --> 00:37:45.884
Je vais te payer ton billet en business.

854
00:37:45.964 --> 00:37:46.585
Laisse-moi t'aider.

855
00:37:47.461 --> 00:37:48.982
J'ai refusé catégoriquement.

856
00:37:49.342 --> 00:37:51.042
C'était complètement lunaire pour moi.

857
00:37:51.863 --> 00:37:52.163
En fait,

858
00:37:52.223 --> 00:37:53.483
il n'a pas lâché l'affaire.

859
00:37:53.543 --> 00:37:54.644
Il est allé voir Béatrice.

860
00:37:54.664 --> 00:38:00.806
Il l'a poursuivi toute la semaine pour avoir mon RIB parce qu'il voulait absolument m'aider.

861
00:38:00.846 --> 00:38:01.246
Il m'a dit,

862
00:38:01.306 --> 00:38:02.006
c'est rien pour moi.

863
00:38:02.466 --> 00:38:03.147
C'est rien pour moi,

864
00:38:03.187 --> 00:38:03.907
je veux t'aider.

865
00:38:04.487 --> 00:38:07.328
Il m'a dit une phrase qui restera gravée dans ma mémoire toute ma vie.

866
00:38:08.188 --> 00:38:08.548
C'était...

867
00:38:10.293 --> 00:38:12.475
je veux que tu rentres dans ta famille dans le confort,

868
00:38:12.515 --> 00:38:14.336
tu le mérites après tout ce que tu as traversé.

869
00:38:14.516 --> 00:38:14.997
Et franchement,

870
00:38:15.017 --> 00:38:18.279
ça m'a vachement touchée parce que c'est vrai que j'avais traversé tellement d'épreuves.

871
00:38:19.300 --> 00:38:19.681
Et en fait,

872
00:38:19.801 --> 00:38:21.882
qu'ils me disent le moindre que tu mérites,

873
00:38:21.883 --> 00:38:23.964
c'est de rentrer dans ta famille dans le confort.

874
00:38:25.405 --> 00:38:25.806
C'est bête,

875
00:38:25.807 --> 00:38:28.668
mais ça m'a touchée et ça me restera toute ma vie,

876
00:38:28.669 --> 00:38:28.928
je pense,

877
00:38:28.929 --> 00:38:29.408
cette phrase.

878
00:38:30.209 --> 00:38:34.953
Et il a fait ce qu'il avait dit et je suis rentrée en classe business grâce à lui.

879
00:38:35.753 --> 00:38:41.695
Avec la jambe qui était surélevée et ce n'était pas trop parce que j'ai fait Arkansas,

880
00:38:44.395 --> 00:38:44.836
Atlanta,

881
00:38:45.176 --> 00:38:45.636
Atlanta,

882
00:38:45.756 --> 00:38:46.136
Paris.

883
00:38:46.436 --> 00:38:51.658
C'était un vrai périple et ça m'a permis d'être beaucoup mieux installée en fait.

884
00:38:54.818 --> 00:39:01.900
J'en parlais encore tout à l'heure aussi dans le cercle d'échange de cette ambivalence qu'on peut vivre parfois avec la maladie.

885
00:39:02.541 --> 00:39:03.381
Tu sais vraiment...

886
00:39:04.553 --> 00:39:09.634
le fait que des fois ça nous permette de vivre des situations de vie absolument extraordinaires,

887
00:39:11.115 --> 00:39:18.497
des chemins qu'on n'aurait jamais empruntés et des rencontres comme ça mais qui sont gravées jusqu'à ta mort dans tes cellules quoi.

888
00:39:19.457 --> 00:39:24.159
Et en même temps je disais mais des fois je me demande pourquoi on doit en passer par là,

889
00:39:24.479 --> 00:39:32.701
pourquoi on doit passer par autant de douleurs et de souffrances pour pouvoir rencontrer ces pépites aussi.

890
00:39:35.330 --> 00:39:38.391
et voilà ce que ça m'inspire ce que tu viens de me raconter.

891
00:39:41.272 --> 00:39:47.575
J'aimerais revenir un petit peu sur le fait que tu me racontais au début qu'avant de tomber malade,

892
00:39:47.635 --> 00:40:01.620
tu avais vraiment cette vie à 300 à l'heure et j'aimerais savoir aujourd'hui quelle alternative finalement tu as trouvé dans ton rythme pour continuer à fonctionner et je mets des guillemets,

893
00:40:02.241 --> 00:40:02.981
mais voilà.

894
00:40:04.801 --> 00:40:11.363
comment est ta vie aujourd'hui loin de ce 300 à l'heure ou peut-être qu'il continue d'exister sous une autre forme ?

895
00:40:13.324 --> 00:40:26.887
Aujourd'hui mon quotidien est très difficile puisqu'il est rythmé par les douleurs chroniques et flambé de la maladie qui est revenue j'ai rattrapé le Covid je le précise en

896
00:40:26.927 --> 00:40:27.468
septembre,

897
00:40:27.888 --> 00:40:32.069
donc il y a 8-9 mois et ça m'a remis Et...

898
00:40:34.073 --> 00:40:35.334
Une poutrelle dans la tronche,

899
00:40:36.715 --> 00:40:37.936
ça a remis une pièce dans la machine.

900
00:40:39.017 --> 00:40:46.322
Donc ça m'a réagravée et ça a fait que de se réagraver au fur et à mesure du temps.

901
00:40:49.324 --> 00:40:51.545
Mon quotidien est rythmé par les douleurs,

902
00:40:51.605 --> 00:40:58.470
par l'adaptation de chaque geste de la vie quotidienne.

903
00:40:59.371 --> 00:41:02.413
Ça passe par la douche que je prends allongée.

904
00:41:03.333 --> 00:41:04.074
dans ma baignoire,

905
00:41:04.434 --> 00:41:06.396
que je ne peux plus prendre ni assise ni debout.

906
00:41:07.377 --> 00:41:12.081
Ça passe par réfléchir à est-ce que je peux sortir s'il ne fait pas trop chaud ?

907
00:41:13.002 --> 00:41:13.803
Si je vais à un endroit,

908
00:41:13.843 --> 00:41:16.945
est-ce que je vais pouvoir m'asseoir parce que je ne peux pas rester longtemps trop debout ?

909
00:41:18.287 --> 00:41:18.647
En fait,

910
00:41:19.067 --> 00:41:30.057
c'est sans cesse de l'adaptation et c'est de la survie.

911
00:41:30.453 --> 00:41:34.016
Je suis encore en mode combat-fuite finalement,

912
00:41:34.076 --> 00:41:35.997
puisque je suis dans ce mode survie,

913
00:41:36.398 --> 00:41:38.299
puisque j'ai du mal à accepter la situation.

914
00:41:40.060 --> 00:41:43.683
Ce que j'ai vécu hier avec ma prévoyance dont on parlait tout à l'heure,

915
00:41:44.704 --> 00:41:50.849
le fait de devoir accepter que professionnellement c'est compliqué,

916
00:41:52.850 --> 00:41:56.313
il va falloir que je fasse un travail.

917
00:41:57.565 --> 00:41:58.866
Puisque aujourd'hui,

918
00:41:59.747 --> 00:42:02.168
j'ai l'impression d'être encore dans ce combat fuite,

919
00:42:04.810 --> 00:42:07.652
dans ce mode de système nerveux suractivé,

920
00:42:08.513 --> 00:42:09.594
mais pas de la même manière.

921
00:42:10.354 --> 00:42:13.536
Je pense que je passe par toutes les phases du système nerveux.

922
00:42:15.438 --> 00:42:22.743
J'alterne entre le dorsal et le combat fuite.

923
00:42:23.243 --> 00:42:23.824
Le figement,

924
00:42:23.884 --> 00:42:24.284
bien sûr,

925
00:42:24.324 --> 00:42:25.044
le figement.

926
00:42:26.793 --> 00:42:29.454
Je passe par toutes les étapes.

927
00:42:30.174 --> 00:42:37.576
J'ai fait de la régulation du système nerveux avec Caroline,

928
00:42:37.577 --> 00:42:38.916
qui est une personne formidable.

929
00:42:40.137 --> 00:42:42.317
Elle se reconnaîtra et je l'embrasserai fort d'ailleurs.

930
00:42:43.098 --> 00:42:46.379
Elle m'a aidée à comprendre beaucoup de choses.

931
00:42:47.039 --> 00:42:47.979
Je lis beaucoup aussi.

932
00:42:48.639 --> 00:42:50.380
J'ai une bibliothèque qui est remplie de bouquins.

933
00:42:50.960 --> 00:42:53.160
J'écoute beaucoup de podcasts dont le tien.

934
00:42:53.901 --> 00:42:55.141
Je ne loupes pas un épisode.

935
00:42:56.950 --> 00:43:01.253
Mais c'est toujours compliqué malgré tout de mettre le curseur.

936
00:43:01.653 --> 00:43:01.993
Aujourd'hui,

937
00:43:02.013 --> 00:43:03.715
je connais beaucoup mieux mon corps.

938
00:43:04.115 --> 00:43:05.976
Je connais beaucoup mieux mes limites.

939
00:43:06.657 --> 00:43:15.022
J'arrive beaucoup mieux à dire non et à beaucoup moins culpabiliser de le faire,

940
00:43:15.183 --> 00:43:15.803
de le dire.

941
00:43:17.424 --> 00:43:17.804
Tu vois,

942
00:43:18.385 --> 00:43:19.085
c'est un truc bête,

943
00:43:19.145 --> 00:43:19.726
mais avant,

944
00:43:20.446 --> 00:43:23.829
je me serais forcée à faire des choses qui ne me faisaient pas forcément du bien.

945
00:43:24.765 --> 00:43:25.605
pour le bien des autres.

946
00:43:26.445 --> 00:43:26.846
Aujourd'hui,

947
00:43:27.406 --> 00:43:29.146
je passe en number one,

948
00:43:30.447 --> 00:43:31.227
excepté ma fille.

949
00:43:32.587 --> 00:43:39.069
Je passe en number one dans le sens où je n'irai pas faire quelque chose qui va aggraver mes douleurs.

950
00:43:39.929 --> 00:43:41.169
Je n'irai pas,

951
00:43:41.430 --> 00:43:42.730
pour faire plaisir à quelqu'un,

952
00:43:43.250 --> 00:43:44.970
faire quelque chose qui va me mettre dans le rouge.

953
00:43:45.891 --> 00:43:46.011
Non.

954
00:43:47.991 --> 00:43:52.032
Je galère trop après pour remonter à la surface,

955
00:43:52.212 --> 00:43:54.033
pour m'infliger ce genre de choses.

956
00:43:55.241 --> 00:43:59.864
Tu me disais que ton mari était parfois en peine aujourd'hui quand tu es absente,

957
00:43:59.944 --> 00:44:03.866
notamment dans vos sorties de prévues ou en commun.

958
00:44:04.426 --> 00:44:08.949
Comment vous avez réussi à négocier ça dans votre couple ?

959
00:44:10.790 --> 00:44:11.170
Alors,

960
00:44:13.492 --> 00:44:14.412
ce n'est pas facile,

961
00:44:15.293 --> 00:44:18.915
puisqu'on a toujours eu une vie sociale qui était débordante,

962
00:44:18.955 --> 00:44:19.675
comme je te l'ai dit.

963
00:44:19.935 --> 00:44:21.576
On a un sacré groupe d'amis,

964
00:44:21.656 --> 00:44:22.617
que ce soit lui ou moi.

965
00:44:23.365 --> 00:44:23.525
Donc,

966
00:44:23.565 --> 00:44:25.929
on avait rarement un week-end de disponible,

967
00:44:25.989 --> 00:44:26.310
tu vois.

968
00:44:26.971 --> 00:44:28.433
Le seul week-end de disponible qu'on avait,

969
00:44:28.453 --> 00:44:29.154
c'est quand je bossais,

970
00:44:29.214 --> 00:44:29.615
finalement.

971
00:44:30.496 --> 00:44:30.757
Donc,

972
00:44:31.878 --> 00:44:32.920
on a toujours eu...

973
00:44:34.833 --> 00:44:35.974
Des sorties de prévues,

974
00:44:36.034 --> 00:44:36.694
des repas,

975
00:44:36.774 --> 00:44:38.755
des apéros avec les copains.

976
00:44:40.176 --> 00:44:41.397
Et ça a été très compliqué,

977
00:44:41.477 --> 00:44:42.037
effectivement,

978
00:44:42.097 --> 00:44:42.497
pour lui,

979
00:44:42.998 --> 00:44:46.060
le fait que je ne vienne plus ou plus systématiquement.

980
00:44:47.480 --> 00:44:50.722
Ça lui a fait du mal et je le comprends.

981
00:44:51.222 --> 00:44:54.905
On en a beaucoup discuté et il comprend,

982
00:44:55.205 --> 00:44:55.725
évidemment,

983
00:44:56.105 --> 00:44:56.886
ma situation.

984
00:44:58.647 --> 00:45:00.007
Il est très heureux quand je suis là.

985
00:45:00.788 --> 00:45:01.368
Et aujourd'hui,

986
00:45:01.468 --> 00:45:02.609
c'est lui qui anticipe.

987
00:45:02.729 --> 00:45:03.009
tu vois,

988
00:45:03.069 --> 00:45:04.690
auprès des autres à dire

989
00:45:05.791 --> 00:45:08.592
Marjo, la compte pas,

990
00:45:08.812 --> 00:45:10.633
elle viendra si ça va.

991
00:45:12.254 --> 00:45:13.695
Il est dans la bienveillance,

992
00:45:13.696 --> 00:45:14.475
dans la protection.

993
00:45:14.916 --> 00:45:19.078
C'est lui parfois qui me dit ne viens pas si c'est pour te mettre dans le rouge,

994
00:45:19.118 --> 00:45:20.379
ne viens pas pour me faire plaisir.

995
00:45:21.159 --> 00:45:21.539
Tu vois,

996
00:45:21.799 --> 00:45:21.979
voilà,

997
00:45:22.860 --> 00:45:25.701
ça a été un travail de discuter,

998
00:45:25.842 --> 00:45:31.965
de beaucoup communiquer et ça a beaucoup renforcé notre couple finalement cette maladie.

999
00:45:32.945 --> 00:45:33.706
Notre couple allait bien,

1000
00:45:34.186 --> 00:45:39.570
mais ça lui a donné une force incroyable.

1001
00:45:39.590 --> 00:45:44.573
Et un respect mutuel qui est très beau,

1002
00:45:44.693 --> 00:45:46.775
je trouve.

1003
00:45:49.236 --> 00:45:50.137
Je sais que ce week-end,

1004
00:45:50.157 --> 00:45:54.220
on est invité au 18 ans de la fille d'un ami à nous.

1005
00:45:56.081 --> 00:45:59.884
Je sais que je n'irai probablement pas puisqu'il annonce très chaud.

1006
00:46:00.804 --> 00:46:01.765
Et que je sais...

1007
00:46:02.041 --> 00:46:03.362
que s'il fait très très chaud,

1008
00:46:03.382 --> 00:46:04.823
je vais aller très très mal.

1009
00:46:07.185 --> 00:46:07.385
Donc,

1010
00:46:09.187 --> 00:46:09.867
il ira seul,

1011
00:46:10.468 --> 00:46:11.088
malheureusement.

1012
00:46:11.709 --> 00:46:14.631
Mais je préfère qu'il y aille seul,

1013
00:46:15.012 --> 00:46:16.133
plutôt que j'aille avec lui.

1014
00:46:16.853 --> 00:46:17.153
Et que,

1015
00:46:17.714 --> 00:46:18.114
d'une part,

1016
00:46:18.115 --> 00:46:18.975
je me mette dans le mal,

1017
00:46:19.435 --> 00:46:20.516
et qu'il me voit comme ça,

1018
00:46:20.636 --> 00:46:21.637
à ne pas profiter,

1019
00:46:21.777 --> 00:46:23.318
à avoir les pieds dans une bassine d'eau,

1020
00:46:23.519 --> 00:46:25.180
et à être dans une pièce au frais,

1021
00:46:25.200 --> 00:46:26.061
ça n'a aucun intérêt.

1022
00:46:26.581 --> 00:46:27.582
Je préfère qu'il profite.

1023
00:46:28.142 --> 00:46:29.644
Et on sait profiter ensemble.

1024
00:46:31.925 --> 00:46:39.047
Je préfère qu'il puisse profiter de ses moments de vie sociale sans moi.

1025
00:46:40.607 --> 00:46:40.868
Et nous,

1026
00:46:40.869 --> 00:46:41.728
on profite autrement.

1027
00:46:42.108 --> 00:46:43.548
On a réorganisé notre vie,

1028
00:46:43.568 --> 00:46:43.908
en fait.

1029
00:46:46.229 --> 00:46:50.250
Et dans ces moments où il fait très très chaud et tu es très très mal,

1030
00:46:51.210 --> 00:46:52.731
qu'est-ce que tu mets en place ?

1031
00:46:57.892 --> 00:46:58.492
Mes pieds dans l'eau.

1032
00:47:01.477 --> 00:47:02.097
Il n'y a que ça,

1033
00:47:02.238 --> 00:47:02.838
entre guillemets,

1034
00:47:02.839 --> 00:47:07.041
qui me soulage de façon transitoire,

1035
00:47:07.701 --> 00:47:10.923
mais qui m'apporte un petit soulagement.

1036
00:47:11.784 --> 00:47:13.705
J'ai d'ailleurs ma bassine d'eau qui est juste à côté de moi,

1037
00:47:13.745 --> 00:47:14.146
tu vois là.

1038
00:47:14.466 --> 00:47:15.026
Tu ne la vois pas,

1039
00:47:15.046 --> 00:47:15.947
mais elle est sur le lit,

1040
00:47:16.027 --> 00:47:16.567
juste à côté.

1041
00:47:17.268 --> 00:47:20.510
C'est une bassine de camping que tu peux transporter partout.

1042
00:47:20.650 --> 00:47:21.611
Je la prends dans mon sac,

1043
00:47:21.871 --> 00:47:22.692
on l'embarque partout.

1044
00:47:23.232 --> 00:47:23.712
Même au resto,

1045
00:47:23.792 --> 00:47:24.133
parfois,

1046
00:47:24.173 --> 00:47:25.073
mon mari va aux toilettes,

1047
00:47:25.074 --> 00:47:27.055
il est rempli de l'eau et sous la table,

1048
00:47:27.195 --> 00:47:27.975
je mets les pieds dans l'eau.

1049
00:47:27.976 --> 00:47:30.037
Parce que quand je suis en poussée de douleur...

1050
00:47:31.305 --> 00:47:32.105
C'est ce qui va permettre,

1051
00:47:32.106 --> 00:47:32.745
si tu préfères,

1052
00:47:33.005 --> 00:47:38.667
au vaisseau de se vasoconstricter et à la douleur de baisser d'un ou deux points,

1053
00:47:39.167 --> 00:47:40.347
qui devient plus supportable,

1054
00:47:40.568 --> 00:47:41.148
entre guillemets.

1055
00:47:42.648 --> 00:47:43.848
Ça a surélevé les jambes,

1056
00:47:43.868 --> 00:47:44.329
évidemment.

1057
00:47:44.729 --> 00:47:46.009
Mais le problème de ces deux choses-là,

1058
00:47:46.109 --> 00:47:47.569
c'est qu'il y a l'effet rebond derrière.

1059
00:47:48.270 --> 00:47:49.950
C'est-à-dire que je surélève les jambes,

1060
00:47:50.730 --> 00:47:51.591
ça va aller un peu mieux.

1061
00:47:52.231 --> 00:47:53.271
Mais dès que je les rebaisse,

1062
00:47:53.391 --> 00:47:53.931
c'est terrible.

1063
00:47:54.591 --> 00:47:56.072
Ça repart de plus belle.

1064
00:47:56.612 --> 00:47:57.732
Et les pieds dans l'eau,

1065
00:47:57.872 --> 00:47:58.212
c'est bien.

1066
00:47:58.292 --> 00:47:59.253
Mais dès que je les enlève,

1067
00:47:59.733 --> 00:48:00.433
une heure après...

1068
00:48:01.325 --> 00:48:02.306
ça revient généralement.

1069
00:48:03.166 --> 00:48:03.386
Donc,

1070
00:48:03.847 --> 00:48:04.807
il faut attendre que ça passe.

1071
00:48:05.468 --> 00:48:06.228
Et dans ces moments-là,

1072
00:48:06.288 --> 00:48:10.271
est-ce que tu as tout de même la capacité d'occuper l'esprit ou c'est trop ?

1073
00:48:12.252 --> 00:48:13.953
Ça dépend des moments.

1074
00:48:14.353 --> 00:48:17.575
Il y a des moments où je vais arriver à occuper mon esprit,

1075
00:48:17.595 --> 00:48:18.376
à faire autre chose.

1076
00:48:20.257 --> 00:48:21.498
Et il y a des moments où je n'y arrive pas.

1077
00:48:22.438 --> 00:48:24.359
Et ces moments où je n'y arrive pas,

1078
00:48:25.900 --> 00:48:26.681
ce n'est pas beau à voir.

1079
00:48:30.053 --> 00:48:33.155
Tu m'avais dit « j'ai accepté l'idée que j'aurais mal toute ma vie,

1080
00:48:33.955 --> 00:48:36.016
mais je n'accepte pas les poussées » .

1081
00:48:37.277 --> 00:48:38.798
C'est quoi la différence pour toi ?

1082
00:48:40.759 --> 00:48:41.119
En fait,

1083
00:48:41.880 --> 00:48:44.161
je sais qu'aujourd'hui,

1084
00:48:44.321 --> 00:48:58.609
je vais vivre avec des douleurs toute ma vie puisque j'ai une sensibilisation centrale et qu'il y a des récepteurs qui se sont modifiés dans mon cerveau et que c'est irréversible ça.

1085
00:48:59.157 --> 00:48:59.717
Donc la douleur,

1086
00:48:59.777 --> 00:49:01.618
elle fera partie de ma vie maintenant.

1087
00:49:02.719 --> 00:49:03.860
Ce que je n'accepte pas,

1088
00:49:03.960 --> 00:49:05.120
c'est que ça soit en dents de scie.

1089
00:49:06.581 --> 00:49:12.144
C'est-à-dire de pouvoir un jour marcher,

1090
00:49:13.565 --> 00:49:14.545
être à 5 sur 10,

1091
00:49:14.645 --> 00:49:17.727
pouvoir aller au restaurant avec des amis et ce jour-là me dire,

1092
00:49:18.768 --> 00:49:20.068
je pourrais peut-être retravailler.

1093
00:49:20.208 --> 00:49:21.529
Peut-être que si je retravaillais,

1094
00:49:21.549 --> 00:49:22.029
ça irait.

1095
00:49:23.370 --> 00:49:24.150
Et le lendemain,

1096
00:49:25.591 --> 00:49:26.452
j'ai 9 sur 10,

1097
00:49:26.872 --> 00:49:28.293
je suis terrassée par la douleur.

1098
00:49:28.933 --> 00:49:30.098
et j'ai envie de me couper le pied.

1099
00:49:31.263 --> 00:49:31.383
Ça,

1100
00:49:31.444 --> 00:49:32.588
j'ai beaucoup de mal à l'accepter.

1101
00:49:33.577 --> 00:49:35.818
J'ai beaucoup de mal à accepter ces montagnes russes,

1102
00:49:35.819 --> 00:49:36.619
ces up and down.

1103
00:49:38.380 --> 00:49:42.682
C'est d'ailleurs ce que mon mari dit souvent quand on dit « Eh Marjo,

1104
00:49:42.742 --> 00:49:43.222
comment ça va ? »

1105
00:49:44.003 --> 00:49:44.283
Il dit

1106
00:49:45.224 --> 00:49:46.144
« C'est les montagnes russes.

1107
00:49:47.605 --> 00:49:48.165
Un jour ça va,

1108
00:49:48.225 --> 00:49:49.006
un jour ça ne va pas. »

1109
00:49:49.206 --> 00:49:49.546
Parfois,

1110
00:49:49.846 --> 00:49:51.107
on connaît les déclencheurs,

1111
00:49:51.108 --> 00:49:51.727
les triggers.

1112
00:49:51.728 --> 00:49:51.847
Là,

1113
00:49:51.867 --> 00:49:52.848
je sais que c'est la chaleur.

1114
00:49:52.868 --> 00:49:55.709
Il y a une semaine de chaleur qui nous attend.

1115
00:49:56.190 --> 00:49:56.890
Je la redoute.

1116
00:49:58.111 --> 00:49:58.351
Demain,

1117
00:49:58.352 --> 00:49:59.552
je vais à la fac pour mon DU.

1118
00:49:59.692 --> 00:50:00.932
Je ne sais pas comment je vais faire,

1119
00:50:00.952 --> 00:50:01.753
mais il faut que j'y aille.

1120
00:50:03.493 --> 00:50:18.822
ça fait partie des choses tu vois que je sais qu'ils vont me mettre dans le rouge mais que là je n'ai pas le choix puisque c'est le dernier cours avant mon examen mais des fois on ne sait pas pourquoi la poussée elle arrive je ne sais pas pourquoi et

1121
00:50:18.823 --> 00:50:29.248
ça c'est frustrant de ne pas arriver à pointer du doigt le trigger et à pouvoir les éviter finalement ça résonne beaucoup ce que tu dis

1122
00:50:32.141 --> 00:50:32.261
Moi,

1123
00:50:32.301 --> 00:50:32.801
c'est pareil.

1124
00:50:32.881 --> 00:50:33.721
Quand tout d'un coup,

1125
00:50:33.722 --> 00:50:35.102
il suffit que je sois à 5 sur 10,

1126
00:50:35.202 --> 00:50:40.503
ce qui pourrait déjà être une torture pour des personnes lambda qui n'ont pas l'habitude de vivre avec des problématiques chroniques.

1127
00:50:41.063 --> 00:50:41.784
On est d'accord.

1128
00:50:41.984 --> 00:50:42.364
Tout d'un coup,

1129
00:50:42.384 --> 00:50:42.504
moi,

1130
00:50:42.524 --> 00:50:44.224
je suis à 5 sur 10 et je suis là.

1131
00:50:44.845 --> 00:50:45.205
C'est bon,

1132
00:50:45.425 --> 00:50:47.165
je peux reprendre une formation.

1133
00:50:47.305 --> 00:50:48.446
Je me lance.

1134
00:50:49.026 --> 00:50:49.786
Pump it up.

1135
00:50:50.266 --> 00:50:50.786
Voilà.

1136
00:50:51.546 --> 00:50:51.926
Et maintenant,

1137
00:50:51.927 --> 00:50:53.387
il y a mon entourage qui rigole,

1138
00:50:53.388 --> 00:50:54.667
mais avec beaucoup d'empathie,

1139
00:50:55.127 --> 00:50:57.888
notamment mon père et mon mari et qui sont là.

1140
00:50:58.608 --> 00:50:59.048
Tamara,

1141
00:50:59.108 --> 00:50:59.469
en fait,

1142
00:50:59.909 --> 00:51:00.789
tu n'arrives déjà.

1143
00:51:01.249 --> 00:51:06.213
pas à honorer une fois par mois le fait que ta fille aille au cirque.

1144
00:51:06.953 --> 00:51:07.373
Déjà ça,

1145
00:51:07.434 --> 00:51:08.034
une fois par mois,

1146
00:51:08.035 --> 00:51:10.155
c'est difficile selon l'état dans lequel tu es.

1147
00:51:10.536 --> 00:51:12.797
Comment ça tu veux te lancer dans une formation ?

1148
00:51:15.379 --> 00:51:15.700
Et ouais,

1149
00:51:15.820 --> 00:51:17.381
mais c'est ces petits moments de genre,

1150
00:51:17.561 --> 00:51:18.181
waouh,

1151
00:51:18.682 --> 00:51:18.922
tu sais,

1152
00:51:18.923 --> 00:51:20.183
t'as même pas le temps de dire,

1153
00:51:20.443 --> 00:51:21.364
je suis à 5 sur 10,

1154
00:51:21.404 --> 00:51:22.224
je profite de ça.

1155
00:51:22.344 --> 00:51:22.464
Non,

1156
00:51:22.504 --> 00:51:22.645
non,

1157
00:51:22.705 --> 00:51:23.005
c'est genre,

1158
00:51:23.006 --> 00:51:23.905
je suis à 5 sur 10,

1159
00:51:24.326 --> 00:51:26.147
qu'est-ce que je vais conquérir dans le monde ?

1160
00:51:26.247 --> 00:51:27.768
Quel Everest je vais monter ?

1161
00:51:28.909 --> 00:51:30.070
Mais c'est exactement ça.

1162
00:51:30.130 --> 00:51:30.670
Et c'est marrant,

1163
00:51:30.951 --> 00:51:33.973
cette expression que tu emploies,

1164
00:51:34.053 --> 00:51:37.055
puisque je l'ai employée,

1165
00:51:37.676 --> 00:51:38.817
alors je ne sais pas si ça me rappelle,

1166
00:51:38.818 --> 00:51:40.538
mais avec la femme de mon associé,

1167
00:51:40.878 --> 00:51:44.221
on discute par SMS de temps en temps.

1168
00:51:44.721 --> 00:51:47.063
Et il y a une fois où je lui ai dit cette expression,

1169
00:51:48.044 --> 00:51:48.864
les jours où ça va,

1170
00:51:49.485 --> 00:51:50.906
j'irai gravir l'Everest.

1171
00:51:51.406 --> 00:51:53.008
C'est vraiment l'expression que j'emploie,

1172
00:51:53.068 --> 00:51:54.169
parce que tu te dis,

1173
00:51:54.229 --> 00:51:54.549
mais attends.

1174
00:51:54.829 --> 00:51:55.009
4,

1175
00:51:55.010 --> 00:51:55.589
5 sur 10,

1176
00:51:55.689 --> 00:51:56.810
mais qu'est-ce que je vais faire ?

1177
00:51:56.890 --> 00:51:57.010
Ok,

1178
00:51:57.130 --> 00:51:58.090
je vais faire une formation.

1179
00:51:58.150 --> 00:51:59.990
C'est exactement ça.

1180
00:52:00.511 --> 00:52:01.271
Je vais aller marcher.

1181
00:52:01.391 --> 00:52:01.631
Tiens,

1182
00:52:01.731 --> 00:52:01.851
ok,

1183
00:52:02.251 --> 00:52:02.771
le lendemain,

1184
00:52:02.811 --> 00:52:04.872
tu ne peux plus mettre un pied devant l'autre.

1185
00:52:06.312 --> 00:52:08.573
Et c'est la réalité de la maladie chronique.

1186
00:52:08.713 --> 00:52:18.716
C'est la réalité aussi de l'état psychologique dans lequel on se trouve et de la difficulté de faire face à cela.

1187
00:52:18.916 --> 00:52:20.176
Et c'est ce que les gens ne voient pas,

1188
00:52:20.196 --> 00:52:20.576
en fait.

1189
00:52:22.937 --> 00:52:25.219
Et c'est quelque part la double peine,

1190
00:52:25.220 --> 00:52:25.640
je dirais,

1191
00:52:26.100 --> 00:52:26.440
en fait.

1192
00:52:26.921 --> 00:52:27.221
Tu vois ?

1193
00:52:27.761 --> 00:52:28.062
Pour moi,

1194
00:52:28.822 --> 00:52:29.683
c'est la double peine.

1195
00:52:29.903 --> 00:52:39.351
C'est cette instabilité que tu vis toi et ce regard que les autres peuvent porter aussi parfois sur ce que tu vis,

1196
00:52:39.352 --> 00:52:40.892
ce qui n'est pas la réalité.

1197
00:52:45.236 --> 00:52:46.517
Tu étais soignante et aujourd'hui,

1198
00:52:46.537 --> 00:52:47.778
tu es aussi soignée.

1199
00:52:48.178 --> 00:52:51.661
Est-ce qu'il y a une partie de toi qui résiste à cette phrase ?

1200
00:52:51.841 --> 00:52:53.362
je suis une soignante soignée.

1201
00:52:58.423 --> 00:52:58.863
Compliqué.

1202
00:53:01.084 --> 00:53:02.184
Compliqué parce qu'en fait,

1203
00:53:02.405 --> 00:53:02.985
quand on est,

1204
00:53:03.245 --> 00:53:03.625
en tout cas,

1205
00:53:03.626 --> 00:53:04.465
en ce qui me concerne,

1206
00:53:05.145 --> 00:53:06.986
en étant une soignante soignée,

1207
00:53:07.066 --> 00:53:09.487
j'ai envie de tout maîtriser.

1208
00:53:11.548 --> 00:53:13.448
Et j'ai malheureusement,

1209
00:53:14.909 --> 00:53:15.529
comment dirais-je ?

1210
00:53:16.089 --> 00:53:20.772
J'ai fait face pendant ma carrière à des erreurs de diagnostic,

1211
00:53:20.832 --> 00:53:21.352
à des...

1212
00:53:23.033 --> 00:53:23.153
Oui,

1213
00:53:23.154 --> 00:53:31.238
à des erreurs de diagnostic et à écouter des gens qui n'étaient pas écoutés par leurs médecins.

1214
00:53:32.759 --> 00:53:35.360
Et je n'ai pas envie d'en faire partie.

1215
00:53:36.000 --> 00:53:38.682
Donc c'est vrai que j'ai été voir,

1216
00:53:38.762 --> 00:53:40.943
comme beaucoup de gens qui ont des douleurs chroniques,

1217
00:53:41.023 --> 00:53:42.244
beaucoup de médecins,

1218
00:53:42.444 --> 00:53:43.745
beaucoup de spécialistes.

1219
00:53:44.309 --> 00:53:44.649
Et aussi,

1220
00:53:44.689 --> 00:53:50.091
je pense de surcroît parce que je suis infirmière et que j'avais l'impression qu'effectivement,

1221
00:53:50.712 --> 00:53:52.312
il y avait quelque chose d'autre qui n'allait pas.

1222
00:53:52.372 --> 00:53:52.993
Mais j'avais raison,

1223
00:53:53.953 --> 00:53:54.493
à chaque fois,

1224
00:53:54.573 --> 00:54:00.356
mais j'avais raison de dire que mon autre pied n'allait pas bien et que ça n'était pas normal.

1225
00:54:01.416 --> 00:54:02.357
Mon algodystrophie,

1226
00:54:02.358 --> 00:54:08.039
elle était du côté gauche et ce n'était pas normal que mon pied droit n'aille pas bien,

1227
00:54:08.199 --> 00:54:09.440
que mes mains n'aillent pas bien.

1228
00:54:10.980 --> 00:54:11.220
Donc...

1229
00:54:12.569 --> 00:54:14.170
J'ai l'impression que c'est une bataille constante,

1230
00:54:14.210 --> 00:54:14.770
entre guillemets,

1231
00:54:14.790 --> 00:54:22.575
pour se faire entendre et pour qu'on reconnaisse l'état dans lequel on se trouve.

1232
00:54:23.235 --> 00:54:23.496
Mais oui,

1233
00:54:23.856 --> 00:54:25.677
c'est très difficile d'être une soignante soignée.

1234
00:54:26.915 --> 00:54:27.075
Très,

1235
00:54:27.115 --> 00:54:28.876
très difficile d'être de l'autre côté.

1236
00:54:29.377 --> 00:54:29.617
Alors,

1237
00:54:29.977 --> 00:54:31.278
je te l'ai dit tout à l'heure en off,

1238
00:54:31.398 --> 00:54:32.238
mais évidemment,

1239
00:54:32.319 --> 00:54:32.439
moi,

1240
00:54:32.539 --> 00:54:38.362
j'ai déjà été une soignante soignée puisque j'ai eu des problèmes de santé assez sérieux.

1241
00:54:38.463 --> 00:54:39.603
Il y a déjà un moment,

1242
00:54:39.763 --> 00:54:43.246
j'ai été opérée pour des troubles du rythme cardiaque quand j'avais 25 ans.

1243
00:54:44.046 --> 00:54:44.326
Donc,

1244
00:54:45.127 --> 00:54:46.488
c'était déjà pas rien quand même.

1245
00:54:46.668 --> 00:54:51.171
J'ai subi deux interventions pour ces troubles du rythme.

1246
00:54:52.507 --> 00:54:58.610
Et j'ai après enchaîné les problèmes de santé divers et variés,

1247
00:54:59.010 --> 00:55:00.571
plus ou moins sérieux.

1248
00:55:01.311 --> 00:55:01.911
Mais à chaque fois,

1249
00:55:02.351 --> 00:55:04.092
c'est des trucs assez rarissimes,

1250
00:55:04.093 --> 00:55:04.352
tu vois,

1251
00:55:04.353 --> 00:55:05.493
qui n'arrivent à pas grand monde.

1252
00:55:05.513 --> 00:55:08.214
Ce qui fait de moi une personne extraordinaire.

1253
00:55:10.075 --> 00:55:10.435
C'est sûr.

1254
00:55:14.136 --> 00:55:16.077
Je crois que ta famille,

1255
00:55:16.177 --> 00:55:19.799
c'est vraiment un noyau essentiel.

1256
00:55:20.907 --> 00:55:22.988
un peu le cœur dans tout ça.

1257
00:55:25.628 --> 00:55:27.109
Comment il traverse ça avec toi,

1258
00:55:27.389 --> 00:55:27.989
ta fille,

1259
00:55:28.049 --> 00:55:29.609
si tu peux nous rappeler son âge aussi,

1260
00:55:30.030 --> 00:55:30.650
et ton mari ?

1261
00:55:32.630 --> 00:55:33.951
Alors Noah a 13 ans et demi.

1262
00:55:38.232 --> 00:55:38.512
Noah,

1263
00:55:38.572 --> 00:55:39.412
c'est une enfant,

1264
00:55:40.392 --> 00:55:41.213
une adolescente,

1265
00:55:41.233 --> 00:55:41.793
on va dire,

1266
00:55:45.454 --> 00:55:46.614
qui est d'une gentillesse.

1267
00:55:46.734 --> 00:55:49.775
Je pense que c'est la personne la plus gentille que je connais sur cette terre.

1268
00:55:52.364 --> 00:55:54.486
Elle est très bienveillante avec moi.

1269
00:55:58.648 --> 00:55:59.809
Elle est bienveillante avec tout le monde,

1270
00:55:59.849 --> 00:56:00.089
Noah.

1271
00:56:00.129 --> 00:56:00.770
Elle est gentille.

1272
00:56:00.830 --> 00:56:04.172
Elle a un fond tellement bon.

1273
00:56:04.472 --> 00:56:05.693
C'est une très belle personne.

1274
00:56:07.714 --> 00:56:09.376
Elle trouve que sa maman est très courageuse,

1275
00:56:09.416 --> 00:56:09.836
mais en fait,

1276
00:56:09.916 --> 00:56:11.377
c'est elle qui me donne le courage.

1277
00:56:15.660 --> 00:56:20.263
Et c'est grâce à elle et à mon mari que je continue cette bataille constante.

1278
00:56:23.203 --> 00:56:24.264
pour ne rien lâcher,

1279
00:56:24.304 --> 00:56:24.944
entre guillemets.

1280
00:56:25.905 --> 00:56:26.845
Mais évidemment,

1281
00:56:26.865 --> 00:56:30.747
ça a été compliqué pour elle ce moment où je suis partie aux États-Unis.

1282
00:56:31.068 --> 00:56:33.549
Bien qu'elle soit partie avec moi pendant six semaines,

1283
00:56:33.569 --> 00:56:34.449
ensuite elle est revenue,

1284
00:56:35.550 --> 00:56:36.611
mais ça a été difficile.

1285
00:56:36.612 --> 00:56:38.712
Mais elle a traversé ça avec une force,

1286
00:56:38.912 --> 00:56:43.194
alors qu'elle a un terrain hypersensible comme moi et qu'on est très,

1287
00:56:43.234 --> 00:56:43.935
très complices,

1288
00:56:43.936 --> 00:56:44.335
elle et moi.

1289
00:56:44.615 --> 00:56:45.976
On est vraiment fusionnels.

1290
00:56:46.596 --> 00:56:50.098
Elle a traversé ça grâce à son père aussi,

1291
00:56:50.138 --> 00:56:50.639
à mon mari.

1292
00:56:51.903 --> 00:56:54.444
Elle a traversé ça avec tellement de force.

1293
00:56:54.865 --> 00:56:55.865
Et c'est pour ça que tu vois,

1294
00:56:55.905 --> 00:57:01.488
quand des gens la qualifient de faible parce qu'elle est hypersensible,

1295
00:57:02.289 --> 00:57:04.870
j'ai envie de dire qu'on n'avait rien compris à sa personnalité.

1296
00:57:05.571 --> 00:57:10.794
C'est son hypersensibilité qui en a fait une force incroyable.

1297
00:57:11.474 --> 00:57:12.615
Elle est vraiment extraordinaire.

1298
00:57:14.776 --> 00:57:20.139
Elle est triste si tu préfères de savoir que je ne vais pas bien.

1299
00:57:21.203 --> 00:57:22.124
Mais je reste sa maman.

1300
00:57:26.226 --> 00:57:30.328
Et ça ne nous empêche pas d'avoir des moments de complicité tous les jours.

1301
00:57:31.549 --> 00:57:32.529
Elle est très aimante,

1302
00:57:32.549 --> 00:57:33.930
on est très calines toutes les deux.

1303
00:57:34.530 --> 00:57:34.731
Donc,

1304
00:57:35.771 --> 00:57:36.592
je reste sa maman.

1305
00:57:36.732 --> 00:57:37.092
Tu sais,

1306
00:57:38.413 --> 00:57:41.314
ça m'est arrivé de pleurer avec elle et de culpabiliser,

1307
00:57:41.315 --> 00:57:43.816
de lui expliquer que je culpabilisais,

1308
00:57:44.776 --> 00:57:46.557
de ne pas aller faire du shopping avec elle,

1309
00:57:46.577 --> 00:57:49.819
de ne pas pouvoir faire ce que les autres mamans font avec elle.

1310
00:57:50.483 --> 00:57:50.863
Elle me dit,

1311
00:57:50.864 --> 00:57:51.283
mais maman,

1312
00:57:52.784 --> 00:57:53.644
tout ce que j'ai besoin,

1313
00:57:55.684 --> 00:57:57.065
c'est de toi,

1314
00:57:57.285 --> 00:57:58.125
de ton amour,

1315
00:57:58.665 --> 00:57:59.325
que tu m'aimes.

1316
00:57:59.886 --> 00:58:00.286
Tu vois,

1317
00:58:02.426 --> 00:58:02.946
c'est la vérité.

1318
00:58:03.006 --> 00:58:03.447
Les enfants,

1319
00:58:03.467 --> 00:58:04.387
ils ont besoin d'une chose,

1320
00:58:04.427 --> 00:58:05.207
c'est d'amour en fait.

1321
00:58:06.467 --> 00:58:07.828
Et je pense que je lui en donne beaucoup.

1322
00:58:08.848 --> 00:58:09.308
Et mon mari,

1323
00:58:09.368 --> 00:58:09.828
c'est pareil.

1324
00:58:10.368 --> 00:58:10.568
Donc,

1325
00:58:11.709 --> 00:58:12.069
mon mari,

1326
00:58:12.189 --> 00:58:12.369
lui,

1327
00:58:14.630 --> 00:58:18.130
il vit les choses avec beaucoup de force aussi,

1328
00:58:18.511 --> 00:58:19.411
bien qu'il ait craqué.

1329
00:58:20.095 --> 00:58:22.516
Beaucoup de fois pendant ces trois années.

1330
00:58:24.898 --> 00:58:25.298
D'ailleurs,

1331
00:58:25.938 --> 00:58:27.459
je ne l'avais jamais vu pleurer comme ça.

1332
00:58:30.501 --> 00:58:31.961
Mais c'est quelqu'un de très positif.

1333
00:58:32.822 --> 00:58:34.403
Et franchement,

1334
00:58:34.423 --> 00:58:37.624
ça me fait tellement de bien qu'il soit positif.

1335
00:58:37.725 --> 00:58:37.965
Alors,

1336
00:58:38.145 --> 00:58:38.505
bien sûr,

1337
00:58:38.565 --> 00:58:41.026
il a des moments où ça ne va pas.

1338
00:58:42.467 --> 00:58:43.127
C'est un être humain,

1339
00:58:43.648 --> 00:58:45.369
mais c'est quelqu'un qui est toujours dans le positif.

1340
00:58:46.129 --> 00:58:46.349
Donc,

1341
00:58:47.610 --> 00:58:49.511
il est toujours là à me soutenir.

1342
00:58:50.307 --> 00:58:50.847
à m'aider,

1343
00:58:50.887 --> 00:58:52.067
à me remonter le moral,

1344
00:58:52.488 --> 00:58:53.968
à me dire qu'est-ce que je peux faire pour t'aider.

1345
00:58:56.789 --> 00:58:57.429
J'aimerais t'aider,

1346
00:58:57.449 --> 00:58:58.069
mais je ne peux pas.

1347
00:58:58.089 --> 00:58:59.369
Qu'est-ce que je peux faire pour t'aider ?

1348
00:58:59.870 --> 00:59:00.710
Et je lui dis,

1349
00:59:00.730 --> 00:59:02.430
mais juste être là,

1350
00:59:02.490 --> 00:59:03.230
ça m'aide en fait.

1351
00:59:05.091 --> 00:59:05.571
Et tu sais,

1352
00:59:06.371 --> 00:59:09.932
j'en parlais pas plus tard que ce matin à une copine,

1353
00:59:10.813 --> 00:59:12.373
à des copines,

1354
00:59:12.813 --> 00:59:19.975
le nombre de femmes qui se font quitter par leur mari lorsqu'elles tombent malades.

1355
00:59:20.155 --> 00:59:21.357
les chiffres sont effrayants.

1356
00:59:22.819 --> 00:59:23.961
C'est dingue.

1357
00:59:24.061 --> 00:59:25.263
Les femmes atteintes du cancer,

1358
00:59:25.403 --> 00:59:25.644
c'est...

1359
00:59:26.044 --> 00:59:27.707
Neuf fois plus de chance,

1360
00:59:27.767 --> 00:59:28.649
avec beaucoup de guillemets,

1361
00:59:28.749 --> 00:59:30.752
de se faire quitter.

1362
00:59:31.460 --> 00:59:32.180
C'est hallucinant.

1363
00:59:32.380 --> 00:59:32.520
Donc,

1364
00:59:32.521 --> 00:59:32.820
en fait,

1365
00:59:33.321 --> 00:59:34.441
on se considère...

1366
00:59:34.581 --> 00:59:36.201
Elles ne sont pas des femmes à ce moment-là.

1367
00:59:36.922 --> 00:59:37.502
Elles ne sont pas...

1368
00:59:37.562 --> 00:59:37.722
Enfin,

1369
00:59:37.762 --> 00:59:37.902
voilà.

1370
00:59:38.742 --> 00:59:40.443
C'est qu'on les considère comme des bonniches.

1371
00:59:41.103 --> 00:59:41.723
Exactement.

1372
00:59:42.783 --> 00:59:44.624
Et en fait,

1373
00:59:44.904 --> 00:59:45.204
du coup,

1374
00:59:45.205 --> 00:59:46.445
on se considère chanceuse,

1375
00:59:46.485 --> 00:59:46.825
finalement,

1376
00:59:46.885 --> 00:59:48.445
quand on a un mari qui prend soin de nous,

1377
00:59:48.485 --> 00:59:49.145
alors que finalement,

1378
00:59:49.185 --> 00:59:51.846
ça devrait être normal,

1379
00:59:51.966 --> 00:59:52.326
finalement.

1380
00:59:52.327 --> 00:59:52.386
Oui,

1381
00:59:52.387 --> 00:59:53.547
parce que statistiquement,

1382
00:59:53.607 --> 00:59:54.427
c'est tout l'inverse.

1383
00:59:54.447 --> 00:59:55.807
Quand c'est l'homme qui tombe malade,

1384
00:59:55.907 --> 00:59:56.287
les femmes,

1385
00:59:56.288 --> 00:59:57.608
si elles avaient prévu de le quitter,

1386
00:59:57.748 --> 00:59:58.008
il y a...

1387
00:59:58.328 --> 00:59:59.289
beaucoup plus de chance,

1388
00:59:59.389 --> 00:59:59.729
de nouveau,

1389
00:59:59.829 --> 01:00:00.349
entre guillemets,

1390
01:00:00.389 --> 01:00:01.250
qu'elles restent.

1391
01:00:01.750 --> 01:00:01.870
Oui !

1392
01:00:02.170 --> 01:00:02.991
Pour les accompagner.

1393
01:00:05.092 --> 01:00:05.232
Alors,

1394
01:00:05.233 --> 01:00:07.254
on ne va pas faire le procès des hommes,

1395
01:00:07.454 --> 01:00:09.115
mais ce n'est pas du tout le but.

1396
01:00:09.215 --> 01:00:09.735
Mais c'est vrai que,

1397
01:00:09.736 --> 01:00:09.875
voilà,

1398
01:00:11.276 --> 01:00:11.816
c'est un fait.

1399
01:00:13.718 --> 01:00:17.560
Beaucoup de femmes subissent effectivement un divorce en plus de la maladie.

1400
01:00:18.280 --> 01:00:21.722
Et c'est vrai que...

1401
01:00:21.802 --> 01:00:21.963
Voilà,

1402
01:00:22.043 --> 01:00:22.163
je...

1403
01:00:24.344 --> 01:00:26.825
Je ressens la chance,

1404
01:00:27.225 --> 01:00:29.545
le bonheur que j'ai d'être avec un mari aimant.

1405
01:00:29.566 --> 01:00:33.827
Et parce que mon mari n'a rien demandé.

1406
01:00:34.607 --> 01:00:34.807
Alors,

1407
01:00:34.808 --> 01:00:35.387
il me dit souvent,

1408
01:00:35.388 --> 01:00:35.947
mais toi non plus,

1409
01:00:35.948 --> 01:00:36.708
tu n'as rien demandé.

1410
01:00:37.128 --> 01:00:38.408
Tu n'as pas demandé à être malade.

1411
01:00:38.968 --> 01:00:46.530
Mais c'est vrai que j'ai souvent beaucoup de culpabilité de la vie qu'il mène aujourd'hui et qui n'est pas celle qu'il mérite.

1412
01:00:47.971 --> 01:00:48.451
C'est-à-dire,

1413
01:00:49.431 --> 01:00:49.971
les voyages,

1414
01:00:49.972 --> 01:00:50.531
c'est compliqué.

1415
01:00:50.752 --> 01:00:51.252
Les sorties,

1416
01:00:51.272 --> 01:00:51.852
c'est compliqué.

1417
01:00:52.820 --> 01:00:54.020
Toute la vie est compliquée,

1418
01:00:54.621 --> 01:00:55.481
la vie de couple,

1419
01:00:55.581 --> 01:00:56.341
tout est compliqué.

1420
01:00:59.542 --> 01:01:01.103
Mais à l'intérieur de ça,

1421
01:01:01.104 --> 01:01:01.943
il y a beaucoup d'amour,

1422
01:01:02.083 --> 01:01:02.783
beaucoup de respect.

1423
01:01:04.824 --> 01:01:06.685
Et je pense que c'est ce qui est le plus important,

1424
01:01:06.705 --> 01:01:07.045
en fait.

1425
01:01:07.065 --> 01:01:08.205
Et c'est ce qui fait que le couple,

1426
01:01:08.285 --> 01:01:09.385
il perdure.

1427
01:01:11.766 --> 01:01:11.886
Moi,

1428
01:01:11.926 --> 01:01:12.346
Marjorie,

1429
01:01:12.366 --> 01:01:14.467
j'arrive sur mes deux dernières questions de fin.

1430
01:01:14.587 --> 01:01:16.968
Est-ce que tu aurais voulu rajouter quelque chose avant ?

1431
01:01:23.784 --> 01:01:24.064
Voilà,

1432
01:01:24.264 --> 01:01:26.826
ça viendra peut-être le temps que tu parles.

1433
01:01:27.927 --> 01:01:33.632
Quel message tu souhaites faire passer aux personnes qui vivent avec des maladies chroniques et invisibles ?

1434
01:01:36.734 --> 01:01:36.894
Alors,

1435
01:01:36.895 --> 01:01:37.835
je souhaiterais leur dire,

1436
01:01:39.796 --> 01:01:40.217
évidemment,

1437
01:01:40.277 --> 01:01:43.579
qu'ils ne sont pas seuls et qu'il ne faut pas rester seul.

1438
01:01:44.140 --> 01:01:46.181
Parce qu'on a tendance à s'isoler,

1439
01:01:46.321 --> 01:01:47.022
moi la première,

1440
01:01:47.902 --> 01:01:49.123
à s'isoler quand on est...

1441
01:01:50.616 --> 01:01:52.117
Quand on est malade chronique,

1442
01:01:52.137 --> 01:01:53.238
quand on a une douleur chronique,

1443
01:01:53.278 --> 01:01:54.339
on a tendance à s'isoler,

1444
01:01:54.399 --> 01:01:56.140
mais il ne faut pas.

1445
01:01:57.000 --> 01:01:57.781
Il faut s'entourer.

1446
01:02:01.423 --> 01:02:02.024
Et surtout,

1447
01:02:02.044 --> 01:02:03.205
ce que j'ai envie de faire passer,

1448
01:02:03.485 --> 01:02:05.986
c'est de vous écouter,

1449
01:02:06.447 --> 01:02:07.548
écouter votre corps.

1450
01:02:07.988 --> 01:02:10.510
Et si votre corps vous dit qu'il y a quelque chose qui ne va pas,

1451
01:02:12.131 --> 01:02:13.051
il ne faut rien lâcher.

1452
01:02:14.352 --> 01:02:15.053
Vous pouvez voir deux,

1453
01:02:15.133 --> 01:02:15.873
trois médecins.

1454
01:02:16.414 --> 01:02:16.814
Si vous,

1455
01:02:16.874 --> 01:02:19.796
vous sentez qu'il y a quelque chose à l'intérieur qui ne va pas,

1456
01:02:21.940 --> 01:02:22.681
il ne faut pas lâcher.

1457
01:02:23.341 --> 01:02:23.641
Pour moi,

1458
01:02:24.382 --> 01:02:25.302
il ne faut pas lâcher.

1459
01:02:26.603 --> 01:02:30.225
Il ne faut jamais cesser de se battre quand on n'a pas les réponses,

1460
01:02:30.906 --> 01:02:33.587
quand on n'a pas la certitude que rien ne peut nous aider.

1461
01:02:34.908 --> 01:02:39.631
Parce que c'est ce que je disais à mon centre antidouleur récemment,

1462
01:02:40.431 --> 01:02:41.692
aux médecins qui me prenaient en charge.

1463
01:02:43.173 --> 01:02:43.513
Je disais,

1464
01:02:43.514 --> 01:02:44.633
moi j'ai 41 ans.

1465
01:02:49.240 --> 01:02:51.161
Je n'ai pas envie que ma vie s'arrête là.

1466
01:02:51.281 --> 01:02:52.502
J'ai encore des choses à vivre.

1467
01:02:52.922 --> 01:02:54.903
Et ce que je vous demande,

1468
01:02:55.023 --> 01:02:56.544
c'est d'améliorer ma qualité de vie.

1469
01:02:56.784 --> 01:02:58.725
J'ai bien compris que j'allais avoir mal toute ma vie.

1470
01:02:59.626 --> 01:03:01.086
J'ai fait le deuil d'une vie sans douleur.

1471
01:03:01.527 --> 01:03:04.108
Mais je n'ai pas fait le deuil d'une vie...

1472
01:03:05.629 --> 01:03:11.532
Je ne veux pas faire le deuil d'une vie avec une douleur améliorée,

1473
01:03:11.732 --> 01:03:12.352
entre guillemets.

1474
01:03:12.773 --> 01:03:13.073
Tu vois ?

1475
01:03:13.653 --> 01:03:13.773
Ça,

1476
01:03:14.313 --> 01:03:14.834
je ne veux pas.

1477
01:03:17.115 --> 01:03:18.816
Et quel message voudrais-tu ?

1478
01:03:19.096 --> 01:03:22.117
faire passer à l'entourage des personnes malades ?

1479
01:03:27.900 --> 01:03:30.161
Soyez à l'écoute et pas dans le jugement.

1480
01:03:33.402 --> 01:03:34.763
Ne laissez pas les gens seuls.

1481
01:03:35.843 --> 01:03:36.123
Et oui,

1482
01:03:36.183 --> 01:03:36.723
écoutez-les.

1483
01:03:37.164 --> 01:03:40.085
Écoutez-les et aimez-les.

1484
01:03:41.225 --> 01:03:42.326
Ne les laissez pas tomber.

1485
01:03:43.126 --> 01:03:43.586
Parce que moi,

1486
01:03:43.746 --> 01:03:44.286
personnellement,

1487
01:03:44.787 --> 01:03:45.947
j'ai vécu des déceptions.

1488
01:03:48.788 --> 01:03:49.649
des grosses déceptions.

1489
01:03:53.472 --> 01:04:00.378
Et ça fait beaucoup de mal quand on pense que les gens nous aiment et que finalement,

1490
01:04:01.759 --> 01:04:02.680
quand on tombe malade,

1491
01:04:03.120 --> 01:04:04.721
il n'y a plus personne.

1492
01:04:05.922 --> 01:04:06.343
Ou alors,

1493
01:04:06.344 --> 01:04:07.744
il reste un moment et puis après,

1494
01:04:07.764 --> 01:04:08.204
ils s'en vont.

1495
01:04:09.305 --> 01:04:10.106
Ça fait beaucoup de mal.

1496
01:04:10.947 --> 01:04:11.167
Donc,

1497
01:04:13.349 --> 01:04:14.089
soutenez-les.

1498
01:04:15.050 --> 01:04:15.330
En fait,

1499
01:04:15.390 --> 01:04:15.811
parfois,

1500
01:04:17.536 --> 01:04:21.238
Il ne s'agit pas d'être d'une grande aide,

1501
01:04:21.918 --> 01:04:22.399
je dirais,

1502
01:04:23.419 --> 01:04:25.220
soit financière ou matérielle,

1503
01:04:25.640 --> 01:04:27.762
mais simplement d'être une oreille attentive,

1504
01:04:28.282 --> 01:04:30.983
d'être juste de...

1505
01:04:32.847 --> 01:04:33.748
De tenir la main,

1506
01:04:33.868 --> 01:04:34.808
de faire un câlin.

1507
01:04:35.709 --> 01:04:36.429
Ce sont des choses,

1508
01:04:36.430 --> 01:04:36.689
des fois,

1509
01:04:36.769 --> 01:04:40.772
qui rassurent vraiment beaucoup et qui font beaucoup de bien.

1510
01:04:41.172 --> 01:04:42.133
Et ça ne coûte pas grand-chose.

1511
01:04:44.274 --> 01:04:44.514
Oui,

1512
01:04:44.674 --> 01:04:45.034
clairement,

1513
01:04:45.134 --> 01:04:46.055
la main sur l'épaule.

1514
01:04:48.176 --> 01:04:52.019
Quel super pouvoir la maladie chronique et invisible t'a amené,

1515
01:04:52.259 --> 01:04:52.739
Marjorie ?

1516
01:04:57.262 --> 01:04:59.283
La résistance.

1517
01:05:01.975 --> 01:05:03.677
La résistance.

1518
01:05:03.678 --> 01:05:07.460
Parce que quand j'ai accouché,

1519
01:05:07.520 --> 01:05:09.722
j'ai cru que j'allais mourir de douleur.

1520
01:05:11.223 --> 01:05:15.107
Mais ce n'était rien à côté de ce que je vis au quotidien depuis trois ans.

1521
01:05:16.568 --> 01:05:17.088
Le lapsus.

1522
01:05:20.532 --> 01:05:24.515
Et j'ai une résistance à la douleur qui est très forte aujourd'hui.

1523
01:05:25.216 --> 01:05:26.857
Et ça aussi,

1524
01:05:26.937 --> 01:05:27.598
c'est invisible.

1525
01:05:29.815 --> 01:05:31.296
Comme tu disais tout à l'heure,

1526
01:05:31.297 --> 01:05:32.017
à 5 sur 10,

1527
01:05:32.018 --> 01:05:33.818
il y a des gens qui seraient couchés en chien de fusil.

1528
01:05:33.838 --> 01:05:34.118
Et nous,

1529
01:05:34.119 --> 01:05:34.378
on est là.

1530
01:05:34.379 --> 01:05:35.619
Tout va bien.

1531
01:05:36.600 --> 01:05:38.101
Grave.

1532
01:05:38.582 --> 01:05:43.025
Et je pense qu'elle m'a amené à un niveau de résistance très fort et de résilience,

1533
01:05:43.085 --> 01:05:43.565
évidemment.

1534
01:05:44.066 --> 01:05:44.646
Ça va avec.

1535
01:05:45.727 --> 01:05:46.467
De résilience,

1536
01:05:46.468 --> 01:05:47.208
de force.

1537
01:05:48.049 --> 01:05:48.369
Vraiment,

1538
01:05:48.370 --> 01:05:49.550
je ne soupçonnais pas chez moi,

1539
01:05:49.610 --> 01:05:50.070
pour le coup.

1540
01:05:52.932 --> 01:05:56.335
Je pense que je me suis toujours perçue comme quelqu'un de faible.

1541
01:05:57.195 --> 01:05:57.535
Parce que,

1542
01:05:57.615 --> 01:05:58.015
justement,

1543
01:05:58.035 --> 01:05:59.436
j'avais cette hypersensibilité.

1544
01:06:01.537 --> 01:06:02.058
Et en fait,

1545
01:06:02.978 --> 01:06:03.398
aujourd'hui,

1546
01:06:03.438 --> 01:06:06.660
j'ai vraiment appris à marcher avec cette hypersensibilité.

1547
01:06:07.201 --> 01:06:08.541
Et j'en ai fait une force.

1548
01:06:09.082 --> 01:06:12.784
Et c'est comme ça que j'éduque ma fille aujourd'hui avec cette hypersensibilité qu'elle a aussi.

1549
01:06:13.424 --> 01:06:15.605
C'est de lui dire que ça n'est pas une faiblesse.

1550
01:06:15.705 --> 01:06:17.226
La gentillesse n'est pas une faiblesse,

1551
01:06:17.246 --> 01:06:18.087
c'est une force.

1552
01:06:20.608 --> 01:06:21.328
Et surtout,

1553
01:06:21.668 --> 01:06:22.849
il ne faut pas changer cela.

1554
01:06:23.810 --> 01:06:26.011
Il faut accepter de fonctionner avec.

1555
01:06:27.143 --> 01:06:43.395
mais c'est une grande force et je trouve que les gens gentils sont les gens les plus forts en fait et tu vois on entend souvent un peu ce côté critique des fois même de certaines femmes face aux hommes soi-disant trop gentils,

1556
01:06:43.396 --> 01:06:55.343
je sais pas si t'as déjà eu ce genre de conversation avec des amis ah non mais lui il était trop gentil je pouvais pas bah punaise on est bien contentes de les avoir nos gentils exactement

1557
01:06:57.669 --> 01:06:59.370
Les femmes qui recherchent les bad boys,

1558
01:07:00.171 --> 01:07:00.651
gardez-les.

1559
01:07:03.313 --> 01:07:05.375
Merci Marjorie pour ton témoignage.

1560
01:07:06.156 --> 01:07:08.378
Merci à toi pour ton écoute.

1561
01:07:08.818 --> 01:07:11.140
Merci à toute l'association pour ce que vous faites.

1562
01:07:11.841 --> 01:07:12.361
Vraiment,

1563
01:07:12.541 --> 01:07:13.722
vous êtes extraordinaire.

1564
01:07:13.942 --> 01:07:15.544
Je te trouve extraordinaire,

1565
01:07:15.864 --> 01:07:17.485
toi et ton co-associé,

1566
01:07:18.686 --> 01:07:22.930
d'avoir monté cette association avec les pathologies que vous avez,

1567
01:07:23.010 --> 01:07:24.031
le quotidien que vous avez.

1568
01:07:24.371 --> 01:07:25.292
qui est très difficile.

1569
01:07:25.772 --> 01:07:31.317
Et je trouve que c'est extrêmement courageux et j'ai beaucoup d'admiration pour vous.

1570
01:07:32.137 --> 01:07:36.681
Merci pour tout ce que vous faites pour les malades chroniques et pour vulnéabiliser l'invisible.

1571
01:07:36.881 --> 01:07:37.122
Merci.

1572
01:07:37.642 --> 01:07:40.324
Merci à toi pour ton soutien et ton témoignage.

1573
01:07:41.165 --> 01:07:41.866
Merci Tamara.

1574
01:07:42.786 --> 01:07:43.427
À très vite.

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