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Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay.
Au sein de Servier,
nous partons du principe qu'il est extrêmement important de connaître les patients et de les impliquer dans le processus de recherche.
Ils disposent en effet d'une expérience directe et de première main des maladies et des traitements,
ce qui constitue un facteur déterminant pour les progrès de la recherche et de l'innovation.
Cette connaissance est même essentielle pour améliorer tous les aspects de leur prise en charge.
Ces connaissances ont notamment été renforcées et complétées par l'intermédiaire du Servier Saclay Research and Development Patient Board,
une équipe de 18 patients représentant 10 pathologies différentes.
Le board a maintenant pris fin et les échanges menés avec ses membres ont été particulièrement enrichissants et nous les en remercions chaleureusement.
Dans cet épisode,
à la différence des précédents podcasts,
nous n'allons pas nous concentrer sur les individus et leurs expériences personnelles.
En revanche,
nous allons en apprendre davantage sur pourquoi nous écoutons les patients,
ce qu'implique de prendre en compte la voix des patients,
les raisons pour lesquelles les patients estiment qu'il est si important de prendre part à cette réflexion avec Servier.
Commençons par examiner attentivement les raisons pour lesquelles la perspective des patients SI s'ancre à l'au sein de l'Institut de Recherche et Développement Servier.
Et pourquoi il est primordial que les entreprises pharmaceutiques soient à l'écoute des patients afin de connaître leurs préoccupations et de les intégrer dans le processus décisionnel.
J'ai rencontré l'une de ces patientes,
Estelle,
à qui l'on a diagnostiqué une endométriose.
Elle nous a présenté une analogie très intéressante pour illustrer l'importance capitale de donner la parole aux patients.
Si vous deviez,
par exemple,
inventer un violon électrique,
vous ne vous contenteriez pas de le concevoir et de le donner à un violoniste en lui disant
Voici le violon parfait pour vous
Vous l'impliqueriez dès le départ,
vous lui diriez
Qu'y a-t-il sur le marché ?
De quoi avez-vous besoin ?
Qu'est-ce qui manque ?
Pourquoi ?
Qu'est-ce qui ne fonctionne pas pour vous ?
Qu'est-ce que vous aimeriez ?
Quel est votre rêve ?
C'est exactement ce qui devrait se passer avec les patients,
et c'est ce qui se passe de plus en plus.
Les scientifiques qui ont une expertise et des connaissances scientifiques exceptionnelles se concentrent sur des choses très techniques,
comme une molécule ciblée qui aura tel ou tel effet dans le corps qu'ils associent à la maladie.
Mais s'ils prenaient un peu de recul et décidaient de parler à un groupe de patients,
d'écouter leur expérience générale,
nous pourrions en fait leur donner des idées,
des moments eureka qui les amèneraient à envisager cette maladie d'une manière complètement différente.
De même,
une fois qu'un médicament est sur le marché,
nous devrions être impliqués dans la description de la manière dont il agit sur les patients.
Il ne s'agit pas seulement de se dire,
le produit final est là,
nous l'avons vendu,
Ils doivent être en contact avec la communauté des patients pour recueillir des données concrètes,
l'expérience réelle de milliers de personnes,
de vrais patients,
pas seulement des participants à des essais cliniques qui expérimentent ce médicament et l'utilisent dans leur vie de tous les jours,
ce qui leur arrive.
Il est nécessaire que nous fassions partie de cette boucle d'informations et que nous transmettions ces observations aux entreprises pharmaceutiques.
Ainsi,
en devenant...
Partie prenante,
les patients peuvent contribuer à la science,
à la recherche et au développement et partager leur histoire personnelle.
Ces témoignages permettent d'obtenir des informations précieuses,
telles que des données scientifiques,
mais aussi des indications destinées à d'autres patients sur la manière de vivre avec telle ou telle maladie.
Cela donne aux personnes concernées le sentiment qu'elles ne sont pas seules,
ce qui leur procure un regain d'autonomie et les rassure.
Cela peut s'avérer particulièrement bénéfique lorsque la maladie est socialement stigmatisée.
C'est ce que souligne Tamash,
qui est atteint du VIH et de dépression.
Il vous appartient de révéler ou non votre maladie,
et c'est particulièrement vrai pour les maladies stigmatisantes,
comme le VIH,
la dépression ou d'autres maladies mentales.
Mais si les défenseurs de la cause des patients sont là pour vous inspirer,
cela peut s'avérer extrêmement encourageant et rassurant.
Vous pourriez vous dire que c'est difficile et que vous ne souhaitez peut-être pas révéler votre séropositivité,
mais que tel ou tel patient a réussi à le faire et qu'il a survécu à sa maladie.
Les défenseurs des patients sont donc des témoins vivants des stratégies de survie et d'adaptation.
C'est Tamash qui vient de s'adresser à nous et il a soulevé un point très important,
celui de ce qu'il appelle la vie après le diagnostic.
En quoi consiste alors le travail des patients avec Servier ?
La réponse tient en une multitude de facettes.
Lorsque j'ai parlé à Thomas,
qui est atteint de mucoviscidose,
je lui ai demandé des précisions sur son rôle.
Le travail que je fais avec Servier varie,
mais il s'agit essentiellement de trouver des moyens pour que des entreprises comme Servier travaillent plus étroitement et de manière plus significative avec les patients.
Il peut s'agir d'aider Servier à développer un incubateur pour les jeunes entreprises et à mettre ces dernières en contact avec la communauté des patients.
Il peut également être question d'aider Servier à concevoir des études hybrides et décentralisées ou de mettre en adéquation la partie interne de son nouveau campus de recherche avec l'état d'esprit centré sur le patient.
Comment Thomas a-t-il commencé à s'impliquer en tant que patient expert et représentant des intérêts des patients ?
Voici ce qu'il nous a dit à propos du premier événement auquel il a participé.
Il y avait toutes sortes de gens là-bas.
Il y avait des défenseurs de l'halocémie,
des défenseurs du diabète,
des personnes atteintes de mucoviscidose et leur soutien,
etc.
C'était la première fois que j'entrais en contact avec des personnes qui savaient ce que c'était que de ne pas avoir une vie ordinaire.
Pour moi,
cela était instantané.
J'ai tout de suite compris que c'était ma place,
que c'était ce que je voulais faire.
Cela avait tout simplement du sens,
et à l'heure actuelle,
je ne changerais rien à cela.
Je suis reconnaissant pour être parfaitement honnête.
Voilà ce que Thomas avait à nous dire.
Quel profil compose le Servier Saclay Research and Development Patient Board ?
Comme nous l'avons mentionné,
il est constitué de 18 personnes souffrant de pathologies diverses.
J'ai demandé à l'une d'entre elles,
Janet,
à qui l'on a diagnostiqué un cancer de la langue il y a 4 ans,
de m'en dire un peu plus sur les membres du board.
Tous les membres du board sont atteints d'une maladie quelconque.
Il peut s'agir d'une infirmité motrice cérébrale,
d'un cancer,
de la maladie de Parkinson,
Ils ont donc une connaissance de première main de ce que cette maladie leur cause,
de la manière dont elle modifie leur mode de vie,
leur approche mentale,
leur vie professionnelle.
Il y a toute une série de conséquences différentes en fonction de la maladie et de son stade d'évolution.
Je pense donc que chacun souhaite apporter sa contribution pour aider les futurs patients et s'assurer que l'entreprise pharmaceutique Servier tient vraiment compte de nos points de vue.
Janet m'a ensuite donné un exemple précis de la manière dont cette vision des choses,
ce retour d'informations,
est ensuite utilisée à bon escient.
Elle a soulevé la question suivante.
Les instructions qui accompagnent les médicaments sont-elles toujours claires et faciles à comprendre ?
Et tout aussi important,
ces médicaments sont-ils présentés dans un format approprié pour des personnes qui,
comme Janet,
ont eu des difficultés à avaler après leur opération ?
Voici ce qu'elle a déclaré à propos de son expérience à cet égard.
Lorsque je suis rentrée de l'hôpital,
j'avais une légère infection au poignet.
On m'a donné des antibiotiques qui étaient en fait des énormités.
Je n'aurais jamais pu les avaler.
Les sociétés pharmaceutiques doivent donc être conscientes de la nécessité de fournir des médicaments sous différentes formes,
qu'il s'agisse de liquide,
de solide ou de poudre.
En effet,
après une intervention chirurgicale,
en particulier dans le cas d'un cancer affectant la tête et le cou,
La capacité à prendre certains médicaments peut être réduite.
J'ai fini par utiliser un pilon et un mortier pour broyer les médicaments que je prenais,
car c'était la seule façon de les ingérer.
Janet décrit le feedback qu'elle fournit comme un moyen de donner quelque chose en retour qui,
dit-elle,
sera susceptible d'être bénéfique pour les futurs patients.
Mais pas uniquement pour les futurs patients,
car donner quelque chose en retour et aider les autres est en fait positif pour le patient lui-même.
Je considère que ce que je fais chez Servier est une sorte de nourriture pour le cerveau.
Cela me fait réfléchir.
Je vais bientôt aider un groupe à rédiger un article qui sera présenté lors de conférences.
Je trouve ce genre de tâches très bénéfiques pour ma santé mentale car elles me donnent l'impression de contribuer à la société.
C'est un motif récurrent qui a été repris par de nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenus lors de la réalisation de notre série de podcast The Patient Side of the Story.
En discutant avec tous les patients,
il est clairement apparu qu'ils peuvent avoir un rôle d'éclaireur entre le monde scientifique et les patients.
Quelqu'un en mesure d'apporter des éléments de réponse de manière concise et accessible,
et qui est également capable de rassurer et de redonner espoir.
Ces patients ont-ils nécessairement un bagage scientifique et une formation spécialisée ?
Pas forcément,
du moins pas au départ.
Voici ce que m'a confié Linda,
qui est atteinte du syndrome de Sjögren.
Je me suis retrouvée à faire cela parce qu'il n'y avait personne pour le faire.
Et bien que j'ai une formation de pharmacienne,
je n'ai pas eu de formation formelle en défense des intérêts des patients.
Mais on finit par faire ce que l'on peut pour les patients et pour soi-même.
Qu'en est-il des compétences ou des critères particuliers qui les caractérisent ?
Voici comment Estelle a résumé l'ensemble de ses compétences pour nous.
Un défenseur des intérêts des patients est une personne qui a une expérience vécue de la maladie,
un mal qu'il n'est pas suffisant de traiter pour le guérir.
Du type,
je me suis fracturé l'orteil,
mon orteil va mieux.
Non,
ce n'est pas cela.
J'ai le sentiment qu'il s'agit davantage de quelqu'un qui doit constamment adapter son mode de vie à la situation.
Et puis il y a les compétences et l'expertise dans la maladie et dans le fait d'être un habitué des nombreux systèmes dans lesquels nous interagissons.
Nous développons tous des domaines et des sujets dans lesquels nous sommes familiers et qui nous passionnent davantage.
Il s'agissait d'Estelle.
Prenons le temps d'écouter Oriana.
En 2011,
on lui a diagnostiqué une forme rare de cancer de l'ovaire.
A l'époque,
elle n'avait que 22 ans.
Voici ce qu'elle a déclaré.
Je ne dispose que des réactions des personnes qui m'ont contactée,
ce qui peut être subjectif.
Mais en général,
lorsque les gens me contactent,
ils disent que mon histoire leur a redonné espoir et demandent des conseils sur la façon de gérer le traitement ou sur le moment où il faut arrêter l'immunothérapie,
par exemple.
Qu'est-ce que ce rôle a apporté à Oriana ?
Eh bien...
Je pense qu'il y a beaucoup de choses.
La sérénité,
d'abord,
un objectif à atteindre.
Non,
c'est plutôt une façon de transformer quelque chose qui était vraiment mauvais en quelque chose d'utile,
et en regardant en arrière,
comme je l'ai déjà dit,
rien ne semblait avoir de sens.
Maintenant,
je peux concevoir ma propre histoire d'une manière différente.
Chaque chose est intimement liée.
En outre,
le fait de défendre les intérêts des patients m'a permis d'entrer en contact avec un grand nombre de personnes incroyables et inspirantes.
C'est épanouissant à bien des égards.
Grâce à son courage et à son incroyable persévérance,
et malgré un certain nombre de rechutes,
Oriana est en rémission depuis huit ans.
J'espère que cela vous a permis de mieux comprendre l'importance pour les patients de porter et de faire entendre leur voix,
les personnes impliquées et leur travail avec les groupes tels que Servier.
Ce type de collaboration en matière de recherche et de développement est essentiel pour faire progresser la recherche.
L'un des propos qui m'a le plus marqué est celui de Tamash,
qui s'est dit fermement convaincu qu'il existe effectivement une vie après le diagnostic.
Et d'après ce que les patients ont déclaré,
il s'agit donc d'un rôle extrêmement varié et particulièrement important.
J'aimerais conclure en remerciant Jeannette,
Linda,
Estelle,
Virelet,
Bergogna,
Oriana,
Thomas et Tamash pour avoir partagé leur expérience personnelle avec nous.
Nous leur souhaitons à tous le meilleur.
Vous pouvez écouter les épisodes de The Patient Side of the Story sur notre site web et sur de nombreuses autres plateformes.
Nous arrivons au terme de l'émission.
Merci de nous avoir écoutés.