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Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.
Ce conseil travaille de concert avec les équipes de Servier,
faire valoir le point de vue des patients au sein du nouvel institut de R&D de Servier à Paris-Saclay,
et ces podcasts illustrent notre volonté d'être à l'écoute des patients.
Aujourd'hui,
nous recevons Estelle et Virleux qui ont toutes deux des histoires très différentes à raconter.
Mais comme vous le verrez,
à mesure qu'elles partagent leurs expériences avec nous,
il y aura des parallèles à faire.
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de discuter avec nous,
bienvenue à vous deux.
Salut Tom.
Bonjour Tom,
merci de nous recevoir.
Merci encore pour votre présence.
Pourriez-vous commencer par vous présenter et nous raconter vos expériences ?
Estelle,
vous pouvez peut-être commencer.
D'accord.
Mon nom est Estelle,
je suis une patiente atteinte d'endométriose qui est une maladie assez mal connue,
bien qu'elle soit assez fréquente.
Elle touche environ 10 à 15% des jeunes filles et des femmes.
On croit à tort qu'il s'agit d'une maladie menstruelle parce que l'un des symptômes concerne des douleurs pendant les règles,
mais en fait c'est bien plus que cela.
Il s'agit d'une maladie inflammatoire systémique dans laquelle ces cellules d'endométriose se développent tout autour du bassin jusqu'aux poumons et créent des douleurs,
des inflammations,
une sorte de fibrose,
un tissu cordé qui endommage les organes du corps.
Il en résulte une pléthore de symptômes,
douleurs,
infertilité,
douleurs dans les fonctions intimes,
c'est-à-dire les sels,
la vessie,
les rapports sexuels,
la fatigue,
les ballonnements,
les migraines,
etc.
Il s'agit donc d'une maladie assez débilitante,
mais comme elle est liée aux menstruations,
elle se trouve entourée de préjugés et de tabous.
Merci Estelle.
Et Virle,
pouvez-vous vous présenter également ?
Oui bien sûr Tom,
je m'appelle Virle,
je viens en Belgique,
je suis mère de 4 enfants.
Et on m'a diagnostiqué il y a 13 ans la maladie de Parkinson,
qui est une maladie courante.
C'est l'une des maladies neurobiologiques qui se développe le plus rapidement à l'heure actuelle,
mais elle est assez rare.
La maladie se déclare vers 45 ans,
puis devient une maladie rare.
En fait,
la maladie est due au fait que les neurones dopaminergiques cessent d'être produits,
ce qui signifie que la communication entre le cerveau et le fonctionnement de tous les muscles ne fonctionne plus.
On dit donc qu'il s'agit surtout de tremblements ou de raideurs,
mais cela affecte toutes les parties du corps.
Comme l'a dit Estelle,
cela entraîne également des problèmes de vessie.
Toutes les fonctions du corps,
y compris la digestion,
sont affectées,
et comme les médicaments et la maladie elles-mêmes affectent le comportement,
cela provoque des problèmes comportementaux et une forte stigmatisation de la maladie.
Comment est-ce que vous vous sentez aujourd'hui,
Virle ?
Je viens de contracter le Covid,
je me sens donc un peu déboussolée,
mais je vais bien dans l'ensemble.
Merci de demander.
Et vous Estelle,
quelle est votre situation ?
Comment vous sentez-vous ?
Je me sens plutôt bien.
Je dois dire que mon bien-être est le résultat des soins prodigués par des experts pour l'endométriose.
et de l'intervention chirurgicale d'un spécialiste de l'endométriose,
ainsi que de la façon dont je gère ma vie en fonction de mes limitations et de la qualité de mon réseau de soignants.
C'est donc un travail en soi que d'être en bonne santé.
Il en va de même pour la maladie de Parkinson.
Je veux dire que nous essayons en quelque sorte de préserver notre santé.
Nous devons le faire parce que nous ne voyons nos neurologues que deux fois par an,
pendant 15 minutes,
une demi-heure,
et le reste,
c'est à nous de le faire,
manger sainement,
faire beaucoup d'exercices,
parce que toutes ces petites choses aident à améliorer la situation.
Cela fait partie des soins multidisciplinaires qui ne sont pas encore offerts dans tous les pays,
Nous devons donc y participer pour garder le contrôle de la maladie.
Je pense qu'à cet égard,
la maladie d'Estelle se rapproche un peu de la mienne.
Estelle,
vous avez mentionné qu'il y avait une certaine stigmatisation,
mais les gens parlent davantage de l'endométriose qu'ils ne le faisaient auparavant.
La santé des femmes,
les menstruations sont beaucoup plus débattues qu'elles ne l'étaient,
disons,
il y a 10 ou 15 ans,
n'est-ce pas ?
Très certainement,
et c'est très positif.
Et pas seulement parce que les tabous ne sont pas utiles.
En brisant les tabous et la stigmatisation autour de l'endométriose,
on peut en fait aider les femmes à se faire diagnostiquer plus tôt.
Car si nous en parlons,
si les gens comprennent quels sont les symptômes et ainsi de suite,
les jeunes femmes se diront entre elles
Hé, j'ai entendu parler de ça !
ou elles se demanderont Peut-être bien que c'est ce dont je souffre ?
et elles iront peut-être s'informer et obtenir un diagnostic qui peut alors,
vous savez,
faire régresser la maladie,
la réduire de plusieurs années et vous faire gagner des années d'aide pratique et d'engagement.
C'est donc très important.
Je pense que vous aurez vu qu'en France,
une stratégie nationale a été introduite en 2022 pour lutter contre l'endométriose,
dans laquelle Macron a déclaré qu'il ne s'agissait pas d'un problème propre aux femmes,
mais d'un problème sociétal,
ce qui est très bien.
L'Espagne est par ailleurs le premier pays européen à avoir introduit une loi permettant aux femmes de bénéficier d'un congé payé en cas de douleur menstruelle sévère,
et ce,
il y a tout juste un mois,
en juin.
Tout cela contribue donc à promouvoir la sensibilisation et la déstigmatisation,
ce qui est formidable,
et je le constate également dans mes interactions personnelles.
Des personnes sont venues me voir et m'ont dit
Oh, vous savez,
je crois que je sais maintenant ce que vous avez traversé,
je pense que j'ai enfin compris
Mais il a fallu beaucoup de travail de la part de la communauté des patients pour sensibiliser les gens.
Virle,
je sais que vous souffrez d'une maladie totalement différente,
mais est-ce que vous pouvez établir des parallèles avec ce qu'Estelle vient de nous dire en termes de sensibilisation,
de perception publique et de conversation autour de la maladie de Parkinson ?
Ses propos,
est-ce qu'il vous évoque quelque chose de familier ?
Oui,
c'est très important.
Au début du mois de juillet,
j'étais au Congrès mondial de la maladie de Parkinson qui s'est tenu à Barcelone.
C'était la première fois qu'un groupe de femmes atteintes de la maladie de Parkinson y participait.
C'est la toute première fois que l'on mettait l'accent sur l'impact du cycle hormonal sur les symptômes de la maladie.
Nous assistons à cette évolution et c'est un sujet tellement important qu'il est primordial pour nous,
jeunes femmes,
d'en discuter.
Car certaines ont encore des enfants,
c'est donc très important.
Merci Virle.
Parlons maintenant de la façon dont vous avez été diagnostiquée toutes les deux.
Cette phase a-t-elle été longue,
voire frustrante,
Estelle ?
Oui,
absolument.
Il m'a fallu du temps pour obtenir mon diagnostic et j'ai rencontré des médecins qui m'ont dit que les symptômes que je signalais ne pouvaient avoir aucun lien avec mes hormones.
On m'a dit que ce que je décrivais était impossible,
qu'il n'y avait pas de lien possible avec mes règles.
On m'a dit que les problèmes que je décrivais étaient tout à fait normaux,
alors qu'ils ne l'étaient manifestement pas.
On a donc tendance à ne pas écouter les femmes ou à les considérer comme trop plaintives.
Et puis,
ce que vous constatez,
c'est que vous rapportez des informations importantes qui donnent aux prestataires de soins de santé des indices sur ce qui se passe en vous.
Et c'est considéré comme une sorte de comportement visant à attirer l'attention.
J'en ai fait l'expérience.
Je dirais que c'est un peu comme une forme de patriarcat en médecine,
mais ce n'est pas seulement le fait des médecins hommes,
c'est plutôt une culture patriarcale.
Oui,
cela vaut aussi pour moi.
J'étais en train de divorcer au moment où j'ai été diagnostiquée.
Donc tout cela se passait dans ma tête et c'était dû au stress.
Je ne devais pas exagérer et vous connaissez les mots que l'on entend à ce moment-là.
Alors oui,
c'est une chose à laquelle il a fallu faire face.
Virleux des progrès ont-ils été réalisés en matière de diagnostic et de traitement de la maladie de Parkinson ?
La fondation Michael J.
Fox a découvert un biomarqueur qui nous permet d'être diagnostiqués plus tôt,
mais nous restons atteints d'une maladie incurable.
Sur le plan technique,
il y a des progrès en ce qui concerne la simulation du cerveau,
dont moi-même je bénéficie,
qui permettent en quelque sorte de geler les symptômes pendant un certain nombre d'années.
C'est donc une bonne chose.
De plus,
des études sont menées sur l'impact de l'alimentation,
ces régimes qui peuvent aider une personne,
et les preuves des bienfaits de l'exercice physique sont de plus en plus nombreuses.
Les progrès sont donc réalisés,
mais dans l'ensemble,
je ne pense pas qu'il soit question d'une seule maladie,
d'un seul remède.
Je pense qu'en fonction des pathologies,
nous aurons affaire à des subdivisions.
En fonction des maladies,
nous établirons des sous-divisions des patients et nous trouverons des médicaments adaptés.
À cet effet,
le dépistage génétique est très important.
Il y a donc beaucoup de choses qui passent sur le patient lui-même et qui ne sont pas prises en charge par le neurologue,
ce qui est un peu un point négatif.
Merci.
Estelle,
l'endométriose a connu des développements assez importants,
n'est-ce pas,
en particulier en ce qui concerne le diagnostic ?
Car auparavant,
les tests étaient quasi impossibles.
Je dirais que la plus grande avancée réside précisément dans les tests,
c'est-à-dire les tests de diagnostic.
En effet,
auparavant,
pour savoir si une personne était atteinte d'endométriose,
il fallait pratiquer une incision et fouiller à l'intérieur du corps,
ce qui,
lorsque j'ai entendu cela pour la première fois,
m'a semblé presque moyenâgeux.
L'IRM et l'échographie ont été utilisées dans une certaine mesure,
mais la plus grande avancée,
je dirais,
a été le développement d'un test de diagnostic salivaire qui a été annoncé l'année dernière également en France.
Il a apparemment une fiabilité de 98%.
Il s'agit d'un test micro-MIRNA qui examine la prédisposition génétique à ce qui se trouve dans votre salive.
J'ai trouvé cela très intéressant parce qu'il y a environ 12 ans,
j'ai donné un échantillon de salive à une organisation qui étudiait exactement ce sujet,
à savoir les prédispositions génétiques.
C'est donc formidable qu'il y ait quelque chose comme ça qui puisse aussi sauver des gens d'une chirurgie inutile.
Vire-le,
lorsque vous avez été diagnostiquée pour la première fois,
avez-vous réussi à trouver de l'aide ?
Est-ce que vous avez rejoint des groupes de soutien et autres ?
Est-ce que c'était facile de trouver ce type de groupe ?
Oui,
j'ai fait des recherches sur Google sur mon état de santé et je suis tombée sur l'Association flamande des patients,
mais je n'ai pas vraiment réussi à établir de lien avec les personnes qui y sont actives.
J'ai donc poursuivi ma route,
et par chance,
j'ai suivi une formation qui m'a permis de rencontrer des personnes qui ont vécu la même chose que moi.
Même si leur maladie est différente,
les problèmes qu'elles rencontrent sont les mêmes.
Les problèmes que rencontrent les jeunes atteints de sclérose en plaques,
par exemple,
ou de mucoviscidose sont les mêmes partout.
L'histoire est la même partout,
et cela me donne la force de continuer à espérer.
Parce que cela fait maintenant 30 ans que j'ai été diagnostiquée,
j'ai subi des opérations du cerveau en 2017 et j'ai donc fait tout ce qui était en mon pouvoir pour surmonter cette situation très difficile.
Pourtant,
il est pénible de prendre connaissance d'un grand nombre de développements intéressants sans que cela ne m'aide dans ma vie de tous les jours.
J'ai quatre enfants à élever,
je dois donc être au top de ma forme tous les jours et ce n'est pas toujours facile.
Je suis d'accord avec ce que Virla a dit,
à savoir qu'il y a ces étranges points communs entre nous,
patients atteints de maladies très différentes,
et j'ai également reçu beaucoup de soutien et d'inspiration de la part d'autres personnes comme Virla,
même si nous ne partageons pas la même maladie.
Je me suis aussi impliquée dans le réseau des patientes atteintes d'endométriose,
et j'ai beaucoup appris d'elles.
J'ai beaucoup donné en retour au fil des ans,
et j'ai développé un réseau très sympathique d'amitié avec des femmes qui vivent la même chose,
et nous avons une sorte de complicité.
Nous croyons l'autre,
nous pensons que ce qu'elle dit est vrai,
et nous partageons des conseils sur le mode de vie,
mais aussi des recommandations de médecins,
des traitements,
ce genre de choses.
Cela m'a beaucoup aidée.
Alors aujourd'hui,
vous êtes toutes les deux membres du board patient de Servier.
Virle,
qu'est-ce que ça représente pour vous ?
Si vous recevez un diagnostic comme celui de la maladie de Parkinson,
qui est incurable,
vous devez vous débrouiller tout seul.
Il y a beaucoup de frustration et de colère.
Et ce que la défense des patients ou l'activisme m'a apporté,
c'est un moyen de canaliser cette frustration et de la transformer en énergie positive pour les autres.
Grâce aux nombreux groupes Facebook que j'ai créés,
j'ai réussi à mettre des patients en contact avec des chercheurs.
Je travaille donc pour Servier,
mais je suis très occupée par mon bénévolat à temps plein.
Cela a donné une nouvelle orientation à ma vie,
une nouvelle raison d'être,
et c'est très agréable.
Il y a eu une chose très positive à Barcelone,
vous savez.
J'ai enfin rencontré les gens que j'avais connus en ligne,
des gens du Japon,
des États-Unis,
de l'Amérique du Sud.
Et les revoir pour la première fois en dix ans a été une expérience extraordinaire.
Mais vous Estelle,
qu'en est-il ?
Racontez-nous ce que la défense des intérêts des patients vous a apporté.
Tout a commencé,
je dirais,
par un attachement très fort au groupe de soutien aux patients et au partage d'informations.
Et j'ai voulu rendre l'appareil,
et honnêtement,
une chose a conduit à une autre.
J'ai également apprécié,
comme l'a dit Virle,
cette sorte de réseau international d'autres patients.
et le sentiment de faire partie d'un mouvement qui rend le monde meilleur.
C'est devenu pour moi aussi une raison d'être,
c'est un peu cela.
Personnellement,
j'ai acquis un grand nombre de connaissances et de compétences.
Cela a influencé ma vie professionnelle.
J'ai l'impression que mes perspectives sont multiples en tant que patiente,
membre du système de santé,
experte en matière d'engagement des patients,
et que je suis en mesure de faire entendre la voix des patients dans de nombreux contextes différents.
Cela a donc été un énorme développement éducatif pour moi.
Vire,
lequel est selon vous le rôle d'un défenseur des intérêts des patients ?
Je considère les défenseurs des intérêts des patients comme des traducteurs entre le monde scientifique et le patient lambda.
C'est à nous de traduire ce qui est en jeu et de donner de l'espoir.
On entend souvent parler d'investissement dans les maladies neurodégénératives,
comme la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson,
mais il se passe tellement de choses et il y a tellement de gens qui essaient de nous aider et de trouver un remède et qui consacrent leur vie à la recherche.
Les gens reçoivent des diagnostics tous les jours et ne sont pas informés,
ce qui les frustre.
Nous devons donc être en mesure de leur donner de l'espoir et de leur transmettre les connaissances dont nous disposons.
Pourquoi pensez-vous qu'il est important que les compagnies pharmaceutiques soient à l'écoute des patients,
Estelle ?
Je fais souvent appel à une analogie.
Si vous deviez,
par exemple,
inventer un violon électrique,
vous ne vous contenteriez pas de le concevoir et de le donner à un violoniste en lui disant
Voici le violon parfait pour vous
Vous l'impliqueriez dès le début,
vous lui diriez
Qu'y a-t-il sur le marché ?
De quoi avez-vous besoin ?
Qu'est-ce qui manque ?
Pourquoi ?
Qu'est-ce qui ne fonctionne pas pour vous ?
Qu'est-ce que vous aimeriez ?
C'est exactement ce qui devrait se passer avec les patients et c'est ce qui se passe de plus en plus.
Les scientifiques qui ont une expertise et des connaissances scientifiques exceptionnelles se concentrent sur des choses très techniques.
comme une molécule ciblée qui aura tel ou tel effet dans le corps qu'ils associent à la maladie.
Mais s'ils s'arrêtaient,
prenaient du recul et décidaient de parler à un certain nombre de patients,
d'écouter leur expérience générale,
nous pourrions en fait leur donner des idées.
des moments eureka qui les amèneraient à se dire
En fait,
abordons cette maladie d'une manière complètement différente.
Au lieu des hormones,
examinons les messages neurologiques ou la transmission nerveuse.
Nous pouvons ainsi apporter des éléments de réflexion susceptibles de générer de nouvelles idées scientifiques.
Bien,
nous arrivons au terme de ce podcast,
mais avant de conclure,
est-ce que je pourrais vous demander à toutes les deux de prodiguer vos conseils à quelqu'un qui traverse ce que vous avez traversé ?
Peut-être quelqu'un qui vit une période sombre,
vire-le,
qu'est-ce que vous conseillez ?
Parlez-en à vos pairs,
trouvez quelqu'un capable de comprendre ce que vous ressentez et ce que vous avez vécu et partagez vos expériences.
Ne vous cachez pas,
car c'est une maladie qui est souvent stigmatisée.
certaines personnes restent cloîtrées chez elles et ne se confient pas,
ne faites pas cela sortez et faites savoir à quelqu'un que vous ne vous sentez pas bien faites ce que vous aimez faire et faites-le autant que possible ça stimulera votre dopamine et c'est une bonne chose
Estelle, est-ce qu'on pourrait avoir le vôtre en guise de conclusion ?
croire en soi et s'accepter accepter ses limites avec une certaine grâce Merci
Soyez bienveillant à l'égard de votre propre personne.
Ayez une voix intérieure bienveillante et compatissante.
Merci beaucoup pour ce dernier conseil.
Nous arrivons au terme de l'émission.
Merci beaucoup Estelle et Virle de nous avoir accordé si généreusement de votre temps,
d'avoir partagé ces expériences très personnelles.
Je suis sûr que vos témoignages seront très instructifs et inspirants pour les personnes qui nous écoutent.
On vous souhaite le meilleur.
Merci beaucoup de m'avoir invitée.
Merci Tom et merci à tous ceux qui écoutent ce podcast.
Merci encore à vous deux et merci à vous de nous avoir écoutés.
Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.
Patience side of the story
Stories by Xavier Sackley Patience side of the story