WEBVTT

1
00:00:03.903 --> 00:00:08.170
Sous-titrage Société Radio-Canada

2
00:00:10.357 --> 00:00:15.076
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.

3
00:00:15.536 --> 00:00:24.556
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.

4
00:00:24.956 --> 00:00:27.723
Ce conseil travaille de concert avec les équipes de Servier,

5
00:00:28.264 --> 00:00:33.316
faire valoir le point de vue des patients au sein du nouvel institut de R&D de Servier à Paris-Saclay,

6
00:00:33.616 --> 00:00:37.316
et ces podcasts illustrent notre volonté d'être à l'écoute des patients.

7
00:00:37.781 --> 00:00:38.162
Aujourd'hui,

8
00:00:38.223 --> 00:00:42.860
nous recevons Estelle et Virleux qui ont toutes deux des histoires très différentes à raconter.

9
00:00:43.020 --> 00:00:43.843
Mais comme vous le verrez,

10
00:00:44.024 --> 00:00:46.574
à mesure qu'elles partagent leurs expériences avec nous,

11
00:00:46.975 --> 00:00:48.160
il y aura des parallèles à faire.

12
00:00:54.277 --> 00:00:56.972
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de discuter avec nous,

13
00:00:57.012 --> 00:00:57.656
bienvenue à vous deux.

14
00:00:58.547 --> 00:00:58.995
Salut Tom.

15
00:01:00.605 --> 00:01:01.149
Bonjour Tom,

16
00:01:01.370 --> 00:01:02.256
merci de nous recevoir.

17
00:01:02.516 --> 00:01:03.756
Merci encore pour votre présence.

18
00:01:04.316 --> 00:01:08.016
Pourriez-vous commencer par vous présenter et nous raconter vos expériences ?

19
00:01:08.076 --> 00:01:08.400
Estelle,

20
00:01:08.785 --> 00:01:09.616
vous pouvez peut-être commencer.

21
00:01:12.258 --> 00:01:12.660
D'accord.

22
00:01:13.102 --> 00:01:13.986
Mon nom est Estelle,

23
00:01:14.187 --> 00:01:18.308
je suis une patiente atteinte d'endométriose qui est une maladie assez mal connue,

24
00:01:18.429 --> 00:01:19.656
bien qu'elle soit assez fréquente.

25
00:01:20.438 --> 00:01:23.716
Elle touche environ 10 à 15% des jeunes filles et des femmes.

26
00:01:29.063 --> 00:01:34.772
On croit à tort qu'il s'agit d'une maladie menstruelle parce que l'un des symptômes concerne des douleurs pendant les règles,

27
00:01:34.993 --> 00:01:36.896
mais en fait c'est bien plus que cela.

28
00:01:40.821 --> 00:01:50.144
Il s'agit d'une maladie inflammatoire systémique dans laquelle ces cellules d'endométriose se développent tout autour du bassin jusqu'aux poumons et créent des douleurs,

29
00:01:50.264 --> 00:01:51.267
des inflammations,

30
00:01:51.648 --> 00:01:53.072
une sorte de fibrose,

31
00:01:53.252 --> 00:01:56.120
un tissu cordé qui endommage les organes du corps.

32
00:02:00.086 --> 00:02:02.329
Il en résulte une pléthore de symptômes,

33
00:02:03.150 --> 00:02:03.670
douleurs,

34
00:02:03.851 --> 00:02:04.672
infertilité,

35
00:02:05.172 --> 00:02:06.775
douleurs dans les fonctions intimes,

36
00:02:06.955 --> 00:02:08.116
c'est-à-dire les sels,

37
00:02:08.537 --> 00:02:09.178
la vessie,

38
00:02:09.618 --> 00:02:10.620
les rapports sexuels,

39
00:02:10.980 --> 00:02:11.741
la fatigue,

40
00:02:11.902 --> 00:02:12.663
les ballonnements,

41
00:02:12.783 --> 00:02:13.384
les migraines,

42
00:02:13.424 --> 00:02:13.584
etc.

43
00:02:16.105 --> 00:02:18.536
Il s'agit donc d'une maladie assez débilitante,

44
00:02:18.857 --> 00:02:20.484
mais comme elle est liée aux menstruations,

45
00:02:20.804 --> 00:02:23.364
elle se trouve entourée de préjugés et de tabous.

46
00:02:25.384 --> 00:02:26.048
Merci Estelle.

47
00:02:26.330 --> 00:02:26.733
Et Virle,

48
00:02:26.914 --> 00:02:28.363
pouvez-vous vous présenter également ?

49
00:02:31.051 --> 00:02:31.773
Oui bien sûr Tom,

50
00:02:32.094 --> 00:02:32.997
je m'appelle Virle,

51
00:02:33.097 --> 00:02:34.100
je viens en Belgique,

52
00:02:34.301 --> 00:02:35.484
je suis mère de 4 enfants.

53
00:02:35.846 --> 00:02:38.458
Et on m'a diagnostiqué il y a 13 ans la maladie de Parkinson,

54
00:02:38.699 --> 00:02:39.744
qui est une maladie courante.

55
00:02:40.724 --> 00:02:44.900
C'est l'une des maladies neurobiologiques qui se développe le plus rapidement à l'heure actuelle,

56
00:02:45.161 --> 00:02:45.924
mais elle est assez rare.

57
00:02:46.844 --> 00:02:48.716
La maladie se déclare vers 45 ans,

58
00:02:48.797 --> 00:02:49.964
puis devient une maladie rare.

59
00:02:50.284 --> 00:02:50.565
En fait,

60
00:02:50.766 --> 00:02:54.564
la maladie est due au fait que les neurones dopaminergiques cessent d'être produits,

61
00:02:54.864 --> 00:02:59.964
ce qui signifie que la communication entre le cerveau et le fonctionnement de tous les muscles ne fonctionne plus.

62
00:03:02.798 --> 00:03:05.896
On dit donc qu'il s'agit surtout de tremblements ou de raideurs,

63
00:03:06.156 --> 00:03:08.156
mais cela affecte toutes les parties du corps.

64
00:03:08.616 --> 00:03:09.642
Comme l'a dit Estelle,

65
00:03:09.803 --> 00:03:12.176
cela entraîne également des problèmes de vessie.

66
00:03:17.068 --> 00:03:18.111
Toutes les fonctions du corps,

67
00:03:18.111 --> 00:03:19.214
y compris la digestion,

68
00:03:19.354 --> 00:03:20.076
sont affectées,

69
00:03:20.416 --> 00:03:23.796
et comme les médicaments et la maladie elles-mêmes affectent le comportement,

70
00:03:24.276 --> 00:03:28.656
cela provoque des problèmes comportementaux et une forte stigmatisation de la maladie.

71
00:03:32.096 --> 00:03:33.830
Comment est-ce que vous vous sentez aujourd'hui,

72
00:03:33.911 --> 00:03:34.153
Virle ?

73
00:03:35.878 --> 00:03:37.388
Je viens de contracter le Covid,

74
00:03:37.690 --> 00:03:38.596
je me sens donc un peu déboussolée,

75
00:03:39.557 --> 00:03:40.668
mais je vais bien dans l'ensemble.

76
00:03:40.910 --> 00:03:41.576
Merci de demander.

77
00:03:43.330 --> 00:03:43.853
Et vous Estelle,

78
00:03:43.873 --> 00:03:45.140
quelle est votre situation ?

79
00:03:45.220 --> 00:03:46.145
Comment vous sentez-vous ?

80
00:03:48.452 --> 00:03:49.435
Je me sens plutôt bien.

81
00:03:50.237 --> 00:03:55.068
Je dois dire que mon bien-être est le résultat des soins prodigués par des experts pour l'endométriose.

82
00:03:56.289 --> 00:03:59.824
et de l'intervention chirurgicale d'un spécialiste de l'endométriose,

83
00:04:00.784 --> 00:04:06.464
ainsi que de la façon dont je gère ma vie en fonction de mes limitations et de la qualité de mon réseau de soignants.

84
00:04:11.887 --> 00:04:14.284
C'est donc un travail en soi que d'être en bonne santé.

85
00:04:19.793 --> 00:04:21.660
Il en va de même pour la maladie de Parkinson.

86
00:04:22.200 --> 00:04:25.740
Je veux dire que nous essayons en quelque sorte de préserver notre santé.

87
00:04:27.101 --> 00:04:30.500
Nous devons le faire parce que nous ne voyons nos neurologues que deux fois par an,

88
00:04:30.680 --> 00:04:31.726
pendant 15 minutes,

89
00:04:31.847 --> 00:04:32.430
une demi-heure,

90
00:04:32.651 --> 00:04:33.174
et le reste,

91
00:04:33.275 --> 00:04:34.180
c'est à nous de le faire,

92
00:04:34.480 --> 00:04:35.267
manger sainement,

93
00:04:35.651 --> 00:04:36.640
faire beaucoup d'exercices,

94
00:04:37.022 --> 00:04:39.880
parce que toutes ces petites choses aident à améliorer la situation.

95
00:04:40.580 --> 00:04:44.900
Cela fait partie des soins multidisciplinaires qui ne sont pas encore offerts dans tous les pays,

96
00:04:45.462 --> 00:04:48.420
Nous devons donc y participer pour garder le contrôle de la maladie.

97
00:04:49.141 --> 00:04:50.046
Je pense qu'à cet égard,

98
00:04:50.046 --> 00:04:52.380
la maladie d'Estelle se rapproche un peu de la mienne.

99
00:04:55.560 --> 00:04:55.902
Estelle,

100
00:04:55.902 --> 00:04:58.880
vous avez mentionné qu'il y avait une certaine stigmatisation,

101
00:04:59.601 --> 00:05:03.160
mais les gens parlent davantage de l'endométriose qu'ils ne le faisaient auparavant.

102
00:05:03.481 --> 00:05:04.325
La santé des femmes,

103
00:05:04.365 --> 00:05:07.200
les menstruations sont beaucoup plus débattues qu'elles ne l'étaient,

104
00:05:07.320 --> 00:05:07.724
disons,

105
00:05:07.785 --> 00:05:08.915
il y a 10 ou 15 ans,

106
00:05:08.915 --> 00:05:09.239
n'est-ce pas ?

107
00:05:11.192 --> 00:05:13.360
Très certainement,

108
00:05:13.400 --> 00:05:14.424
et c'est très positif.

109
00:05:14.866 --> 00:05:17.624
Et pas seulement parce que les tabous ne sont pas utiles.

110
00:05:18.024 --> 00:05:21.544
En brisant les tabous et la stigmatisation autour de l'endométriose,

111
00:05:21.824 --> 00:05:24.744
on peut en fait aider les femmes à se faire diagnostiquer plus tôt.

112
00:05:25.184 --> 00:05:26.109
Car si nous en parlons,

113
00:05:26.270 --> 00:05:29.064
si les gens comprennent quels sont les symptômes et ainsi de suite,

114
00:05:29.425 --> 00:05:30.813
les jeunes femmes se diront entre elles

115
00:05:31.174 --> 00:05:32.582
Hé, j'ai entendu parler de ça !

116
00:05:33.024 --> 00:05:35.863
ou elles se demanderont Peut-être bien que c'est ce dont je souffre ?

117
00:05:36.423 --> 00:05:40.334
et elles iront peut-être s'informer et obtenir un diagnostic qui peut alors,

118
00:05:40.575 --> 00:05:40.976
vous savez,

119
00:05:41.016 --> 00:05:42.320
faire régresser la maladie,

120
00:05:42.740 --> 00:05:46.860
la réduire de plusieurs années et vous faire gagner des années d'aide pratique et d'engagement.

121
00:05:47.400 --> 00:05:48.800
C'est donc très important.

122
00:05:49.820 --> 00:05:51.507
Je pense que vous aurez vu qu'en France,

123
00:05:51.588 --> 00:05:56.446
une stratégie nationale a été introduite en 2022 pour lutter contre l'endométriose,

124
00:05:56.747 --> 00:06:00.760
dans laquelle Macron a déclaré qu'il ne s'agissait pas d'un problème propre aux femmes,

125
00:06:01.160 --> 00:06:02.552
mais d'un problème sociétal,

126
00:06:02.714 --> 00:06:03.420
ce qui est très bien.

127
00:06:03.981 --> 00:06:12.537
L'Espagne est par ailleurs le premier pays européen à avoir introduit une loi permettant aux femmes de bénéficier d'un congé payé en cas de douleur menstruelle sévère,

128
00:06:12.777 --> 00:06:13.017
et ce,

129
00:06:13.017 --> 00:06:13.979
il y a tout juste un mois,

130
00:06:14.039 --> 00:06:14.380
en juin.

131
00:06:15.300 --> 00:06:19.531
Tout cela contribue donc à promouvoir la sensibilisation et la déstigmatisation,

132
00:06:19.591 --> 00:06:20.554
ce qui est formidable,

133
00:06:20.835 --> 00:06:22.820
et je le constate également dans mes interactions personnelles.

134
00:06:23.860 --> 00:06:25.485
Des personnes sont venues me voir et m'ont dit

135
00:06:26.087 --> 00:06:26.648
Oh, vous savez,

136
00:06:26.769 --> 00:06:28.915
je crois que je sais maintenant ce que vous avez traversé,

137
00:06:29.116 --> 00:06:30.500
je pense que j'ai enfin compris

138
00:06:31.069 --> 00:06:35.468
Mais il a fallu beaucoup de travail de la part de la communauté des patients pour sensibiliser les gens.

139
00:06:40.849 --> 00:06:41.111
Virle,

140
00:06:41.252 --> 00:06:43.508
je sais que vous souffrez d'une maladie totalement différente,

141
00:06:43.908 --> 00:06:48.568
mais est-ce que vous pouvez établir des parallèles avec ce qu'Estelle vient de nous dire en termes de sensibilisation,

142
00:06:48.848 --> 00:06:52.185
de perception publique et de conversation autour de la maladie de Parkinson ?

143
00:06:52.688 --> 00:06:53.232
Ses propos,

144
00:06:53.433 --> 00:06:55.487
est-ce qu'il vous évoque quelque chose de familier ?

145
00:06:56.567 --> 00:06:59.813
Oui,

146
00:06:59.893 --> 00:07:01.095
c'est très important.

147
00:07:01.235 --> 00:07:02.497
Au début du mois de juillet,

148
00:07:02.818 --> 00:07:06.424
j'étais au Congrès mondial de la maladie de Parkinson qui s'est tenu à Barcelone.

149
00:07:08.704 --> 00:07:12.964
C'était la première fois qu'un groupe de femmes atteintes de la maladie de Parkinson y participait.

150
00:07:15.325 --> 00:07:20.584
C'est la toute première fois que l'on mettait l'accent sur l'impact du cycle hormonal sur les symptômes de la maladie.

151
00:07:21.967 --> 00:07:26.781
Nous assistons à cette évolution et c'est un sujet tellement important qu'il est primordial pour nous,

152
00:07:26.821 --> 00:07:27.262
jeunes femmes,

153
00:07:27.282 --> 00:07:27.964
d'en discuter.

154
00:07:30.626 --> 00:07:32.135
Car certaines ont encore des enfants,

155
00:07:32.437 --> 00:07:33.684
c'est donc très important.

156
00:07:36.384 --> 00:07:37.188
Merci Virle.

157
00:07:37.550 --> 00:07:40.624
Parlons maintenant de la façon dont vous avez été diagnostiquée toutes les deux.

158
00:07:40.784 --> 00:07:42.254
Cette phase a-t-elle été longue,

159
00:07:42.294 --> 00:07:43.181
voire frustrante,

160
00:07:43.301 --> 00:07:43.624
Estelle ?

161
00:07:46.480 --> 00:07:48.304
Oui,

162
00:07:48.405 --> 00:07:48.946
absolument.

163
00:07:49.327 --> 00:07:57.472
Il m'a fallu du temps pour obtenir mon diagnostic et j'ai rencontré des médecins qui m'ont dit que les symptômes que je signalais ne pouvaient avoir aucun lien avec mes hormones.

164
00:07:58.301 --> 00:08:00.511
On m'a dit que ce que je décrivais était impossible,

165
00:08:00.732 --> 00:08:02.680
qu'il n'y avait pas de lien possible avec mes règles.

166
00:08:03.921 --> 00:08:07.032
On m'a dit que les problèmes que je décrivais étaient tout à fait normaux,

167
00:08:07.514 --> 00:08:09.240
alors qu'ils ne l'étaient manifestement pas.

168
00:08:10.820 --> 00:08:14.760
On a donc tendance à ne pas écouter les femmes ou à les considérer comme trop plaintives.

169
00:08:15.837 --> 00:08:16.159
Et puis,

170
00:08:16.380 --> 00:08:17.384
ce que vous constatez,

171
00:08:17.646 --> 00:08:24.996
c'est que vous rapportez des informations importantes qui donnent aux prestataires de soins de santé des indices sur ce qui se passe en vous.

172
00:08:25.797 --> 00:08:29.036
Et c'est considéré comme une sorte de comportement visant à attirer l'attention.

173
00:08:30.417 --> 00:08:31.356
J'en ai fait l'expérience.

174
00:08:32.696 --> 00:08:35.456
Je dirais que c'est un peu comme une forme de patriarcat en médecine,

175
00:08:37.760 --> 00:08:39.767
mais ce n'est pas seulement le fait des médecins hommes,

176
00:08:40.089 --> 00:08:41.976
c'est plutôt une culture patriarcale.

177
00:08:44.424 --> 00:08:46.429
Oui,

178
00:08:49.035 --> 00:08:51.080
cela vaut aussi pour moi.

179
00:08:51.620 --> 00:08:54.360
J'étais en train de divorcer au moment où j'ai été diagnostiquée.

180
00:08:54.820 --> 00:08:57.720
Donc tout cela se passait dans ma tête et c'était dû au stress.

181
00:08:58.220 --> 00:09:01.840
Je ne devais pas exagérer et vous connaissez les mots que l'on entend à ce moment-là.

182
00:09:02.240 --> 00:09:02.603
Alors oui,

183
00:09:02.966 --> 00:09:04.760
c'est une chose à laquelle il a fallu faire face.

184
00:09:07.301 --> 00:09:12.298
Virleux des progrès ont-ils été réalisés en matière de diagnostic et de traitement de la maladie de Parkinson ?

185
00:09:15.531 --> 00:09:16.474
La fondation Michael J.

186
00:09:16.554 --> 00:09:20.380
Fox a découvert un biomarqueur qui nous permet d'être diagnostiqués plus tôt,

187
00:09:20.940 --> 00:09:22.840
mais nous restons atteints d'une maladie incurable.

188
00:09:27.622 --> 00:09:28.325
Sur le plan technique,

189
00:09:28.345 --> 00:09:31.540
il y a des progrès en ce qui concerne la simulation du cerveau,

190
00:09:31.722 --> 00:09:32.959
dont moi-même je bénéficie,

191
00:09:33.820 --> 00:09:37.900
qui permettent en quelque sorte de geler les symptômes pendant un certain nombre d'années.

192
00:09:38.461 --> 00:09:39.540
C'est donc une bonne chose.

193
00:09:43.251 --> 00:09:43.613
De plus,

194
00:09:43.673 --> 00:09:46.465
des études sont menées sur l'impact de l'alimentation,

195
00:09:47.048 --> 00:09:48.445
ces régimes qui peuvent aider une personne,

196
00:09:49.245 --> 00:09:52.385
et les preuves des bienfaits de l'exercice physique sont de plus en plus nombreuses.

197
00:10:01.408 --> 00:10:02.718
Les progrès sont donc réalisés,

198
00:10:02.981 --> 00:10:03.525
mais dans l'ensemble,

199
00:10:03.825 --> 00:10:06.340
je ne pense pas qu'il soit question d'une seule maladie,

200
00:10:06.400 --> 00:10:07.245
d'un seul remède.

201
00:10:07.745 --> 00:10:09.415
Je pense qu'en fonction des pathologies,

202
00:10:09.636 --> 00:10:11.105
nous aurons affaire à des subdivisions.

203
00:10:15.136 --> 00:10:16.159
En fonction des maladies,

204
00:10:16.479 --> 00:10:20.865
nous établirons des sous-divisions des patients et nous trouverons des médicaments adaptés.

205
00:10:23.965 --> 00:10:24.509
À cet effet,

206
00:10:24.509 --> 00:10:26.705
le dépistage génétique est très important.

207
00:10:27.145 --> 00:10:32.165
Il y a donc beaucoup de choses qui passent sur le patient lui-même et qui ne sont pas prises en charge par le neurologue,

208
00:10:32.509 --> 00:10:33.924
ce qui est un peu un point négatif.

209
00:10:39.162 --> 00:10:39.442
Merci.

210
00:10:39.763 --> 00:10:40.145
Estelle,

211
00:10:40.325 --> 00:10:43.033
l'endométriose a connu des développements assez importants,

212
00:10:43.053 --> 00:10:43.334
n'est-ce pas,

213
00:10:43.354 --> 00:10:45.360
en particulier en ce qui concerne le diagnostic ?

214
00:10:45.842 --> 00:10:46.427
Car auparavant,

215
00:10:46.427 --> 00:10:48.161
les tests étaient quasi impossibles.

216
00:10:50.842 --> 00:10:54.154
Je dirais que la plus grande avancée réside précisément dans les tests,

217
00:10:54.335 --> 00:10:55.981
c'est-à-dire les tests de diagnostic.

218
00:10:56.641 --> 00:10:57.063
En effet,

219
00:10:57.124 --> 00:10:57.707
auparavant,

220
00:10:58.028 --> 00:11:00.421
pour savoir si une personne était atteinte d'endométriose,

221
00:11:00.921 --> 00:11:04.081
il fallait pratiquer une incision et fouiller à l'intérieur du corps,

222
00:11:04.262 --> 00:11:04.543
ce qui,

223
00:11:04.825 --> 00:11:06.593
lorsque j'ai entendu cela pour la première fois,

224
00:11:06.614 --> 00:11:08.101
m'a semblé presque moyenâgeux.

225
00:11:08.660 --> 00:11:12.017
L'IRM et l'échographie ont été utilisées dans une certaine mesure,

226
00:11:12.297 --> 00:11:13.582
mais la plus grande avancée,

227
00:11:13.622 --> 00:11:14.084
je dirais,

228
00:11:14.325 --> 00:11:20.177
a été le développement d'un test de diagnostic salivaire qui a été annoncé l'année dernière également en France.

229
00:11:20.857 --> 00:11:23.537
Il a apparemment une fiabilité de 98%.

230
00:11:28.299 --> 00:11:34.653
Il s'agit d'un test micro-MIRNA qui examine la prédisposition génétique à ce qui se trouve dans votre salive.

231
00:11:39.537 --> 00:11:42.333
J'ai trouvé cela très intéressant parce qu'il y a environ 12 ans,

232
00:11:42.653 --> 00:11:47.313
j'ai donné un échantillon de salive à une organisation qui étudiait exactement ce sujet,

233
00:11:47.593 --> 00:11:49.613
à savoir les prédispositions génétiques.

234
00:11:50.053 --> 00:11:55.093
C'est donc formidable qu'il y ait quelque chose comme ça qui puisse aussi sauver des gens d'une chirurgie inutile.

235
00:11:57.958 --> 00:11:58.238
Vire-le,

236
00:11:58.298 --> 00:12:00.784
lorsque vous avez été diagnostiquée pour la première fois,

237
00:12:01.065 --> 00:12:02.428
avez-vous réussi à trouver de l'aide ?

238
00:12:02.729 --> 00:12:05.018
Est-ce que vous avez rejoint des groupes de soutien et autres ?

239
00:12:05.299 --> 00:12:07.287
Est-ce que c'était facile de trouver ce type de groupe ?

240
00:12:10.436 --> 00:12:10.556
Oui,

241
00:12:10.777 --> 00:12:15.889
j'ai fait des recherches sur Google sur mon état de santé et je suis tombée sur l'Association flamande des patients,

242
00:12:16.269 --> 00:12:20.029
mais je n'ai pas vraiment réussi à établir de lien avec les personnes qui y sont actives.

243
00:12:22.234 --> 00:12:23.498
J'ai donc poursuivi ma route,

244
00:12:23.738 --> 00:12:24.501
et par chance,

245
00:12:24.661 --> 00:12:28.773
j'ai suivi une formation qui m'a permis de rencontrer des personnes qui ont vécu la même chose que moi.

246
00:12:29.234 --> 00:12:30.904
Même si leur maladie est différente,

247
00:12:31.125 --> 00:12:32.553
les problèmes qu'elles rencontrent sont les mêmes.

248
00:12:34.414 --> 00:12:36.883
Les problèmes que rencontrent les jeunes atteints de sclérose en plaques,

249
00:12:36.883 --> 00:12:37.385
par exemple,

250
00:12:37.385 --> 00:12:39.593
ou de mucoviscidose sont les mêmes partout.

251
00:12:40.074 --> 00:12:41.401
L'histoire est la même partout,

252
00:12:41.582 --> 00:12:43.533
et cela me donne la force de continuer à espérer.

253
00:12:43.979 --> 00:12:46.817
Parce que cela fait maintenant 30 ans que j'ai été diagnostiquée,

254
00:12:47.477 --> 00:12:54.057
j'ai subi des opérations du cerveau en 2017 et j'ai donc fait tout ce qui était en mon pouvoir pour surmonter cette situation très difficile.

255
00:12:55.878 --> 00:12:56.199
Pourtant,

256
00:12:56.199 --> 00:13:02.317
il est pénible de prendre connaissance d'un grand nombre de développements intéressants sans que cela ne m'aide dans ma vie de tous les jours.

257
00:13:05.378 --> 00:13:06.665
J'ai quatre enfants à élever,

258
00:13:07.047 --> 00:13:10.477
je dois donc être au top de ma forme tous les jours et ce n'est pas toujours facile.

259
00:13:18.037 --> 00:13:19.661
Je suis d'accord avec ce que Virla a dit,

260
00:13:19.861 --> 00:13:22.321
à savoir qu'il y a ces étranges points communs entre nous,

261
00:13:22.561 --> 00:13:24.601
patients atteints de maladies très différentes,

262
00:13:25.201 --> 00:13:30.581
et j'ai également reçu beaucoup de soutien et d'inspiration de la part d'autres personnes comme Virla,

263
00:13:31.021 --> 00:13:33.061
même si nous ne partageons pas la même maladie.

264
00:13:41.153 --> 00:13:44.741
Je me suis aussi impliquée dans le réseau des patientes atteintes d'endométriose,

265
00:13:45.521 --> 00:13:46.621
et j'ai beaucoup appris d'elles.

266
00:13:47.642 --> 00:13:49.621
J'ai beaucoup donné en retour au fil des ans,

267
00:13:49.841 --> 00:13:54.221
et j'ai développé un réseau très sympathique d'amitié avec des femmes qui vivent la même chose,

268
00:13:54.706 --> 00:13:56.281
et nous avons une sorte de complicité.

269
00:14:02.750 --> 00:14:03.612
Nous croyons l'autre,

270
00:14:03.853 --> 00:14:05.337
nous pensons que ce qu'elle dit est vrai,

271
00:14:05.657 --> 00:14:07.657
et nous partageons des conseils sur le mode de vie,

272
00:14:08.037 --> 00:14:09.888
mais aussi des recommandations de médecins,

273
00:14:10.089 --> 00:14:10.693
des traitements,

274
00:14:10.733 --> 00:14:11.457
ce genre de choses.

275
00:14:12.678 --> 00:14:13.597
Cela m'a beaucoup aidée.

276
00:14:17.981 --> 00:14:18.442
Alors aujourd'hui,

277
00:14:18.462 --> 00:14:20.769
vous êtes toutes les deux membres du board patient de Servier.

278
00:14:21.309 --> 00:14:21.552
Virle,

279
00:14:21.592 --> 00:14:22.764
qu'est-ce que ça représente pour vous ?

280
00:14:28.782 --> 00:14:31.989
Si vous recevez un diagnostic comme celui de la maladie de Parkinson,

281
00:14:32.331 --> 00:14:33.297
qui est incurable,

282
00:14:33.519 --> 00:14:35.069
vous devez vous débrouiller tout seul.

283
00:14:38.052 --> 00:14:40.489
Il y a beaucoup de frustration et de colère.

284
00:14:41.251 --> 00:14:43.968
Et ce que la défense des patients ou l'activisme m'a apporté,

285
00:14:44.531 --> 00:14:49.829
c'est un moyen de canaliser cette frustration et de la transformer en énergie positive pour les autres.

286
00:14:54.729 --> 00:14:56.848
Grâce aux nombreux groupes Facebook que j'ai créés,

287
00:14:57.229 --> 00:15:00.329
j'ai réussi à mettre des patients en contact avec des chercheurs.

288
00:15:00.929 --> 00:15:02.349
Je travaille donc pour Servier,

289
00:15:02.671 --> 00:15:05.189
mais je suis très occupée par mon bénévolat à temps plein.

290
00:15:07.874 --> 00:15:09.801
Cela a donné une nouvelle orientation à ma vie,

291
00:15:10.001 --> 00:15:11.085
une nouvelle raison d'être,

292
00:15:11.266 --> 00:15:12.269
et c'est très agréable.

293
00:15:13.149 --> 00:15:15.747
Il y a eu une chose très positive à Barcelone,

294
00:15:15.767 --> 00:15:16.089
vous savez.

295
00:15:16.749 --> 00:15:19.078
J'ai enfin rencontré les gens que j'avais connus en ligne,

296
00:15:19.499 --> 00:15:20.342
des gens du Japon,

297
00:15:20.603 --> 00:15:21.386
des États-Unis,

298
00:15:21.426 --> 00:15:22.229
de l'Amérique du Sud.

299
00:15:23.789 --> 00:15:27.669
Et les revoir pour la première fois en dix ans a été une expérience extraordinaire.

300
00:15:30.498 --> 00:15:31.041
Mais vous Estelle,

301
00:15:31.061 --> 00:15:31.443
qu'en est-il ?

302
00:15:31.503 --> 00:15:34.257
Racontez-nous ce que la défense des intérêts des patients vous a apporté.

303
00:15:36.978 --> 00:15:37.720
Tout a commencé,

304
00:15:37.881 --> 00:15:38.403
je dirais,

305
00:15:38.543 --> 00:15:42.837
par un attachement très fort au groupe de soutien aux patients et au partage d'informations.

306
00:15:45.719 --> 00:15:47.085
Et j'ai voulu rendre l'appareil,

307
00:15:47.226 --> 00:15:47.889
et honnêtement,

308
00:15:48.030 --> 00:15:49.397
une chose a conduit à une autre.

309
00:15:51.738 --> 00:15:53.003
J'ai également apprécié,

310
00:15:53.124 --> 00:15:54.027
comme l'a dit Virle,

311
00:15:54.228 --> 00:15:56.637
cette sorte de réseau international d'autres patients.

312
00:15:57.874 --> 00:16:01.109
et le sentiment de faire partie d'un mouvement qui rend le monde meilleur.

313
00:16:03.371 --> 00:16:05.243
C'est devenu pour moi aussi une raison d'être,

314
00:16:05.465 --> 00:16:06.109
c'est un peu cela.

315
00:16:07.889 --> 00:16:08.352
Personnellement,

316
00:16:08.372 --> 00:16:11.009
j'ai acquis un grand nombre de connaissances et de compétences.

317
00:16:13.751 --> 00:16:15.689
Cela a influencé ma vie professionnelle.

318
00:16:17.419 --> 00:16:20.824
J'ai l'impression que mes perspectives sont multiples en tant que patiente,

319
00:16:21.104 --> 00:16:22.406
membre du système de santé,

320
00:16:22.927 --> 00:16:24.909
experte en matière d'engagement des patients,

321
00:16:25.290 --> 00:16:30.157
et que je suis en mesure de faire entendre la voix des patients dans de nombreux contextes différents.

322
00:16:32.259 --> 00:16:34.933
Cela a donc été un énorme développement éducatif pour moi.

323
00:16:39.094 --> 00:16:39.275
Vire,

324
00:16:39.295 --> 00:16:42.269
lequel est selon vous le rôle d'un défenseur des intérêts des patients ?

325
00:16:46.465 --> 00:16:52.113
Je considère les défenseurs des intérêts des patients comme des traducteurs entre le monde scientifique et le patient lambda.

326
00:16:53.593 --> 00:16:56.533
C'est à nous de traduire ce qui est en jeu et de donner de l'espoir.

327
00:16:58.123 --> 00:17:01.821
On entend souvent parler d'investissement dans les maladies neurodégénératives,

328
00:17:01.941 --> 00:17:04.761
comme la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson,

329
00:17:05.582 --> 00:17:12.261
mais il se passe tellement de choses et il y a tellement de gens qui essaient de nous aider et de trouver un remède et qui consacrent leur vie à la recherche.

330
00:17:12.841 --> 00:17:16.333
Les gens reçoivent des diagnostics tous les jours et ne sont pas informés,

331
00:17:16.474 --> 00:17:17.281
ce qui les frustre.

332
00:17:17.722 --> 00:17:22.821
Nous devons donc être en mesure de leur donner de l'espoir et de leur transmettre les connaissances dont nous disposons.

333
00:17:25.050 --> 00:17:28.765
Pourquoi pensez-vous qu'il est important que les compagnies pharmaceutiques soient à l'écoute des patients,

334
00:17:28.785 --> 00:17:29.146
Estelle ?

335
00:17:31.759 --> 00:17:33.729
Je fais souvent appel à une analogie.

336
00:17:34.069 --> 00:17:34.653
Si vous deviez,

337
00:17:34.714 --> 00:17:35.318
par exemple,

338
00:17:35.459 --> 00:17:36.789
inventer un violon électrique,

339
00:17:37.269 --> 00:17:41.589
vous ne vous contenteriez pas de le concevoir et de le donner à un violoniste en lui disant

340
00:17:41.993 --> 00:17:43.348
Voici le violon parfait pour vous

341
00:17:44.186 --> 00:17:45.548
Vous l'impliqueriez dès le début,

342
00:17:45.608 --> 00:17:46.249
vous lui diriez

343
00:17:46.689 --> 00:17:47.731
Qu'y a-t-il sur le marché ?

344
00:17:48.031 --> 00:17:49.073
De quoi avez-vous besoin ?

345
00:17:49.493 --> 00:17:50.315
Qu'est-ce qui manque ?

346
00:17:50.695 --> 00:17:51.076
Pourquoi ?

347
00:17:51.657 --> 00:17:53.419
Qu'est-ce qui ne fonctionne pas pour vous ?

348
00:17:53.940 --> 00:17:54.981
Qu'est-ce que vous aimeriez ?

349
00:17:57.505 --> 00:18:01.825
C'est exactement ce qui devrait se passer avec les patients et c'est ce qui se passe de plus en plus.

350
00:18:04.946 --> 00:18:11.305
Les scientifiques qui ont une expertise et des connaissances scientifiques exceptionnelles se concentrent sur des choses très techniques.

351
00:18:11.773 --> 00:18:16.429
comme une molécule ciblée qui aura tel ou tel effet dans le corps qu'ils associent à la maladie.

352
00:18:18.689 --> 00:18:19.673
Mais s'ils s'arrêtaient,

353
00:18:19.854 --> 00:18:23.629
prenaient du recul et décidaient de parler à un certain nombre de patients,

354
00:18:25.350 --> 00:18:26.969
d'écouter leur expérience générale,

355
00:18:28.212 --> 00:18:30.069
nous pourrions en fait leur donner des idées.

356
00:18:31.328 --> 00:18:33.781
des moments eureka qui les amèneraient à se dire

357
00:18:35.508 --> 00:18:35.830
En fait,

358
00:18:36.071 --> 00:18:38.521
abordons cette maladie d'une manière complètement différente.

359
00:18:42.061 --> 00:18:42.865
Au lieu des hormones,

360
00:18:42.966 --> 00:18:45.881
examinons les messages neurologiques ou la transmission nerveuse.

361
00:18:48.082 --> 00:18:52.993
Nous pouvons ainsi apporter des éléments de réflexion susceptibles de générer de nouvelles idées scientifiques.

362
00:18:56.600 --> 00:18:56.721
Bien,

363
00:18:56.762 --> 00:18:58.117
nous arrivons au terme de ce podcast,

364
00:18:58.317 --> 00:18:59.197
mais avant de conclure,

365
00:18:59.417 --> 00:19:04.376
est-ce que je pourrais vous demander à toutes les deux de prodiguer vos conseils à quelqu'un qui traverse ce que vous avez traversé ?

366
00:19:04.457 --> 00:19:06.197
Peut-être quelqu'un qui vit une période sombre,

367
00:19:06.397 --> 00:19:06.660
vire-le,

368
00:19:06.922 --> 00:19:07.831
qu'est-ce que vous conseillez ?

369
00:19:09.662 --> 00:19:13.017
Parlez-en à vos pairs,

370
00:19:13.217 --> 00:19:19.237
trouvez quelqu'un capable de comprendre ce que vous ressentez et ce que vous avez vécu et partagez vos expériences.

371
00:19:20.178 --> 00:19:20.957
Ne vous cachez pas,

372
00:19:21.177 --> 00:19:23.157
car c'est une maladie qui est souvent stigmatisée.

373
00:19:25.506 --> 00:19:28.365
certaines personnes restent cloîtrées chez elles et ne se confient pas,

374
00:19:28.749 --> 00:19:42.217
ne faites pas cela sortez et faites savoir à quelqu'un que vous ne vous sentez pas bien faites ce que vous aimez faire et faites-le autant que possible ça stimulera votre dopamine et c'est une bonne chose

375
00:19:44.566 --> 00:19:46.694
Estelle, est-ce qu'on pourrait avoir le vôtre en guise de conclusion ?

376
00:19:48.591 --> 00:19:52.952
croire en soi et s'accepter accepter ses limites avec une certaine grâce Merci

377
00:19:53.211 --> 00:19:55.725
Soyez bienveillant à l'égard de votre propre personne.

378
00:19:56.305 --> 00:19:58.785
Ayez une voix intérieure bienveillante et compatissante.

379
00:20:00.912 --> 00:20:03.085
Merci beaucoup pour ce dernier conseil.

380
00:20:03.406 --> 00:20:04.785
Nous arrivons au terme de l'émission.

381
00:20:04.985 --> 00:20:09.025
Merci beaucoup Estelle et Virle de nous avoir accordé si généreusement de votre temps,

382
00:20:09.445 --> 00:20:11.745
d'avoir partagé ces expériences très personnelles.

383
00:20:12.205 --> 00:20:16.645
Je suis sûr que vos témoignages seront très instructifs et inspirants pour les personnes qui nous écoutent.

384
00:20:17.085 --> 00:20:18.185
On vous souhaite le meilleur.

385
00:20:20.357 --> 00:20:21.645
Merci beaucoup de m'avoir invitée.

386
00:20:23.112 --> 00:20:25.545
Merci Tom et merci à tous ceux qui écoutent ce podcast.

387
00:20:26.094 --> 00:20:29.069
Merci encore à vous deux et merci à vous de nous avoir écoutés.

388
00:20:29.289 --> 00:20:34.049
Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.

389
00:20:37.305 --> 00:20:38.715
Patience side of the story

390
00:20:39.522 --> 00:20:41.774
Stories by Xavier Sackley Patience side of the story