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Société Radio-Canada
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.
Ce conseil travaille de concert avec les équipes de Servier pour faire valoir le point de vue des patients au sein du nouvel Institut de R&D de Servier à Paris-Saclay et ces podcasts illustrent notre volonté d'être à l'écoute des patients et d'entendre.
Leur témoignage.
Aujourd'hui nous recevons Linda et Tamash qui ont tous les deux des histoires très différentes à raconter,
mais comme vous pourrez le constater,
certains parallèles pourront être établis.
Linda et Tamash,
merci beaucoup de nous avoir rejoints.
Linda,
permettez-moi de commencer par vous.
Est-ce que vous pourriez vous présenter et nous parler de votre maladie ?
Je m'appelle Linda Stone,
ne tenons pas compte de mon âge,
mais disons que je suis retraitée.
Je suis mère de deux enfants,
grand-mère de trois,
et on m'a diagnostiqué le syndrome de Sjögren il y a plus de 30 ans.
J'ai eu la chance de ne jamais me sentir définie par un syndrome.
Cette maladie,
j'ai coexisté avec elle jusqu'à ce qu'il y a environ 18 mois,
d'autres symptômes se soient manifestés,
ce qui signifie que je ne peux plus l'ignorer comme auparavant.
Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique qui peut s'attaquer à n'importe quel organe du corps,
mais qui se manifeste généralement par une sécheresse des yeux et de la bouche et par de la fatigue.
bien que j'ai la chance de ne pas avoir souffert de fatigue jusqu'à tout récemment.
Merci
Linda. Tamash,
puis-je vous poser la même question ?
Bien sûr.
Je m'appelle Tamas Gretzky,
je suis originaire de Hongrie,
ce qui explique mon nom assez compliqué à prononcer.
Je vis en Allemagne depuis un certain nombre d'années maintenant.
J'ai été diagnostiqué séropositif,
c'est-à-dire atteint du sida,
il y a 20 ans.
et je souffre également de dépression majeure.
Ce sont donc les deux maladies contre lesquelles j'ai lutté au départ et avec lesquelles je vis aujourd'hui.
Je serais d'ailleurs ravi de vous parler de la différence entre ces deux maladies.
J'ai 56 ans,
je suis père et grand-père et je défends les intérêts des patients depuis de nombreuses années,
environ 18 ans maintenant.
Je suis linguiste,
je suis également psychologue,
chercheur en sciences sociales,
et mon domaine de recherche est la défense des patients et leur implication.
Je fais donc à la fois des travaux pratiques,
mais aussi un peu de théorie.
C'est intéressant parce que vous avez adopté une approche beaucoup plus professionnelle de la défense des intérêts des patients.
Alors que moi,
je me suis retrouvée à faire cela parce qu'il n'y avait personne pour le faire,
et bien que j'ai une formation de pharmacienne,
je n'ai pas eu de formation formelle en défense des intérêts des patients.
Mais on finit par faire ce que l'on peut pour les patients et pour soi-même.
Vous avez raison,
Linda.
Je dois également admettre qu'au départ,
lorsque j'ai commencé à militer,
c'était exactement la même situation.
Parce qu'à cette époque,
en Hongrie,
il y a 20 ans,
il y avait très peu d'informations disponibles sur le VIH et sur ce que cela signifiait de vivre avec le VIH,
quel était le pronostic,
comment faire face à cette maladie.
Et bien sûr,
la stigmatisation était beaucoup plus prononcée,
elle est toujours,
mais elle était beaucoup plus forte à l'époque,
à la fois au sein du système de santé et à l'extérieur,
dans la société en général.
J'ai donc commencé mon travail en partant du besoin d'informer les gens et de rassembler des informations,
de diffuser des renseignements pertinents au sein de la communauté et des communautés,
en particulier celles des homosexuels,
des hommes homosexuels en Hongrie.
Au fil du temps,
ce travail a évolué vers l'aspect professionnel auquel vous faites référence,
mais en réalité,
il y a 18 ans...
Je me suis rendu compte qu'il y avait un énorme besoin pour ce type d'informations parce qu'il n'y avait littéralement rien dans ma langue maternelle en hongrois.
n'était disponible en Allemagne que ce soit en anglais ou en français,
voire en espagnol,
mais pas en hongrois.
D'où le besoin pressant de trouver des solutions.
Il y a aussi un parallèle à faire ici,
car lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois,
on m'a dit
Oh, ne vous inquiétez pas,
vous n'aurez pas de lésion articulaire permanente.
Parce que je ne présentais...
que des articulations grippées de l'épaule à l'extrémité du doigt sur mes deux bras,
et que j'avais les yeux et la bouche secs,
et on m'a seulement prescrit des gouttes qui étaient totalement inefficaces.
Dieu merci,
nous disposons aujourd'hui de meilleures indications.
Nous savons maintenant qu'il s'agit d'une maladie systémique grave et que les gens souffrent beaucoup plus de la maladie de Sjögren que les consultants ne le pensaient à l'époque.
Je pense que ce n'est pas si différent.
Il s'agit d'essayer de faire passer l'information aux gens.
Je me porte bien aujourd'hui.
Il se peut que j'ai les yeux irrités,
que je masque habituellement avec du maquillage au début de la journée,
et qu'ils deviennent de plus en plus rouges à mesure que la journée avance,
mais j'ai relativement bonne mine,
et les gens ne se rendent pas compte que je suis malade.
Lorsque j'ai des manifestations systémiques,
c'est pire,
parce qu'elles ont atteint les poumons,
et probablement d'autres choses,
avant que je n'aie pu me rendre compte que j'avais un problème.
La maladie a probablement touché mon système reproducteur avant même que je ne sache que j'avais le syndrome de Sjögren.
Elle a touché mon système digestif et elle a maintenant touché mes poumons,
et je dois faire très,
très attention où je vais,
éviter la cigarette,
éviter les animaux.
Vous savez,
beaucoup de choses qui pourraient avoir un impact négatif sur mes poumons et aggraver leur état.
Il s'agit donc d'un véritable problème dont personne ne peut vous prévenir.
Il y a 30 ans,
on connaissait la possibilité de développer un lymphome MALT,
que je n'ai heureusement pas,
mais c'était à peu près la seule chose que l'on connaissait à l'époque.
Linda,
vous avez été diagnostiquée il y a 30 ans,
Tamash,
vous,
il y a 20 ans.
Je suppose qu'après le diagnostic,
vous avez tous les deux ressenti beaucoup d'anxiété.
Vous vous êtes posé beaucoup de questions.
Tamash,
tout d'abord,
cette peur,
est-ce qu'elle s'atténue progressivement avec le temps ?
Je dirais que l'anxiété et la peur font partie de l'ensemble,
mais qu'elles s'atténuent avec le temps.
Et qu'il existe certaines stratégies,
des stratégies d'adaptation,
qui vous aideront à gérer ces parties de la maladie.
Et je pense que ce qui aide vraiment,
c'est d'aller vers les gens,
d'aller vers les autres et de demander du soutien.
des conseils de la compagnie pour ne pas être isolé et ne pas se retrouver complètement seul avec ça ou ces maladies.
Est-ce que vous vous êtes senti bien guidé tout au long du processus menant au diagnostic,
Linda ?
Est-ce que vous avez également ressenti un sentiment d'anxiété comme Tamash ?
J'ai été soulagée d'être diagnostiquée et je sais que j'ai eu de la chance de l'être assez rapidement.
On entend parler de patients qui ont dû attendre des années.
Pour moi,
ça n'a pris que trois mois.
Une fois le diagnostic posé,
le soulagement a été immense.
Je pense que cela eut raison de l'inquiétude et de l'anxiété qui m'habitaient à ce moment-là.
Je n'avais pas le temps d'être anxieuse.
J'avais deux jeunes enfants.
À l'époque,
j'étais présidente de la Royal Pharmaceutical Society of Great Britain,
qui était à la fois l'organisme de réglementation et l'organe de direction professionnelle de près de 50 000 pharmaciens.
Je n'avais donc pas le temps d'être angoissée.
Ce qui a été une source de grande inquiétude,
c'est ce qui m'est arrivé au cours des 18 derniers mois.
Je vis,
si je puis dire,
comme assise sur une bombe à retardement.
La personne à côté de moi au cinéma ou au théâtre est-elle enrhumée,
dans le train ou le bus ?
Vais-je attraper son rhume ?
Vais-je me retrouver avec une exacerbation de la fibrose pulmonaire dont je suis désormais atteinte ?
Finir au soin intensif ?
quitter l'hôpital sous oxygène.
et je sais comment se traduit la fibrose pulmonaire,
elle est loin d'être agréable.
Combien de temps pourrais-je la repousser ?
Je n'en sais rien.
Il y a donc un niveau d'anxiété sous-jacent en ce moment que je n'ai toujours pas assimilé.
J'ai géré le premier diagnostic il y a environ 15 mois avec les étapes habituelles du deuil,
mais je les ai traversées assez rapidement et j'ai essayé de trouver un moyen de faire face.
Mon mécanisme d'adaptation est de trouver des choses à faire,
d'avoir des projets pour l'avenir que j'espère être en mesure de réaliser.
Nous avons donc planifié un voyage pour cet automne avec ma famille.
Nous espérions partir en février,
mais ce n'était pas possible.
Nous partons donc en novembre.
J'espère que ça marchera parce que je sais que je n'ai qu'une seule chance de le faire.
C'est le genre de choses que nous essayons de faire,
planifier des activités avec la famille,
passer du temps avec elle,
et pour mon mari et moi,
aller au théâtre et faire des activités de ce genre.
C'est ainsi que j'ai essayé de gérer l'impact de ce dernier diagnostic.
Tamash,
il est clair qu'il n'y a pas deux cases identiques.
Il est donc important,
n'est-ce pas,
que les membres du corps médical,
les médecins,
les chercheurs,
etc.,
écoutent réellement les patients et prennent connaissance de leur réalité directement auprès d'eux ?
Je pense qu'il est important de comprendre que nous vivons tous des expériences très différentes.
Mais les personnes qui embarquent pour ce voyage,
qui d'ailleurs n'est pas un voyage agréable,
ne l'ont pas choisi.
C'est quelque chose qui vous arrive,
qui vous est imposé par la vie.
Les trajectoires sont donc très différentes d'une personne à l'autre.
C'est pourquoi je pense qu'il est important que tous ceux qui travaillent dans la recherche et le développement,
ou même dans le marketing pharmaceutique,
écoutent les patients et tiennent compte de toutes ces expériences et stratégies d'adaptation.
Je pense donc que cette diversité,
cette multitude d'expériences est extrêmement importante et utile pour le développement,
la recherche et les processus de commercialisation.
En effet,
une fois que l'on tient compte de ces éléments,
une fois que l'on reconnaît leur importance,
on peut également mieux réussir dans son propre travail,
car on peut créer des produits et développer des médicaments qui s'adressent davantage aux personnes qui ont des objectifs scientifiques abstraits ou à des expériences de seconde main décrites par des chercheurs ou par des cliniciens.
Je considère donc qu'il est très utile d'écouter mes pairs,
comme Linda et beaucoup d'autres,
et d'essayer de comprendre ce que nous pouvons tirer de cette expérience.
plutôt que d'adopter une approche générique,
parce que c'est différent pour chacun d'entre nous.
Je pense qu'il est essentiel de faire entendre cette diversité d'expériences.
Il est clair que les professionnels de la santé se doivent d'écouter les patients,
comme nous l'avons dit,
mais qu'en est-il de la famille et des amis ?
Comment vous y êtes-vous pris pour les informer ?
J'ai quelques amis très proches qui me soutiennent beaucoup et une famille qui me soutient merveilleusement.
Il y a d'autres personnes à qui je ne dis rien parce que je ne veux pas ou je ne leur ai pas dit parce qu'il n'y avait rien à voir et à savoir.
J'ai subi beaucoup de pression pour que je dise tout cela à mon frère,
à ma belle-sœur,
à mes nièces,
etc.
Bien que je doive le dire à la famille au sens large,
je n'étais pas prête à le faire.
Et il me semble que j'ai lu quelque chose à ce sujet qui a été publié par Surider,
la fondation
Surider, si vous connaissez Tom.
Elle dit que vous n'avez pas à en parler à qui que ce soit tant que vous n'êtes pas prêt à le faire.
Cela a résonné en moi et je pense que c'est quelque chose que nous devrions vraiment encourager.
Personne ne peut vous dire à quel moment vous devez parler de votre maladie.
Merci Linda,
c'est un très bon conseil.
Et comme vous l'avez tous les deux indiqué,
vous êtes impliqués dans la défense et l'engagement des patients.
Vous êtes tous deux membres du board patient de Servier.
Tamash,
qu'est-ce que cela représente dans votre cas ?
La plupart d'entre nous commence de manière très typique,
comme Linda ou moi,
en essayant d'aider les autres et en aidant les autres,
on s'aide soi-même.
Ce phénomène est bien documenté dans la littérature et n'a pas vraiment besoin d'être expliqué.
Cependant,
le travail des défenseurs des intérêts des patients comporte d'autres aspects importants,
tels que la contribution à la science,
à la recherche et au développement par la collecte systématique et la production,
si nécessaire,
de données probantes provenant des communautés de patients.
Ce que nous faisons souvent,
et c'est une pratique courante,
c'est de raconter nos histoires.
Et c'est également ce que nous faisons ici aujourd'hui.
En réalité,
si l'on examine toutes ces histoires différentes racontées par de nombreuses personnes,
il est possible d'organiser ce vécu sous forme de données probantes.
Générer des éléments pertinents à partir d'anecdotes est donc une étape importante que les défenseurs des intérêts des patients et les groupes de patients
où les groupes de défense des intérêts des patients font très bien depuis,
je dirais,
7 voire 10 ans.
Cette contribution à la science est donc un autre aspect très important.
Qu'en est-il pour vous,
Linda ?
Pourquoi est-ce que vous vous êtes investie dans la défense des intérêts des patients ?
Et en quoi cette activité est-elle importante à vos yeux ?
Je me suis engagée dans cette voie tant pour cette société que pour d'autres et d'autres projets de recherche parce qu'il n'y a pas de remède à la maladie de Sjögren.
Rien ne permet d'arrêter la progression de la maladie et encore moins de l'inverser.
Tout ce que l'on peut faire,
c'est soulager les symptômes.
C'est donc l'espoir que quelqu'un,
à un moment ou à un autre,
trouve un traitement qui aide les patients atteints du syndrome de Jeugren qui me motive.
Il sera probablement trop tard pour moi,
mais cela aidera d'autres personnes,
et à l'idée terrible qu'un membre de ma famille puisse en souffrir,
cela les aidera.
Je veux dire que c'est le problème des maladies rares.
Souvent,
il n'y a pas de traitement,
c'est donc ce qui me motive.
Quelle est mon expérience ?
J'ai occupé un poste à responsabilité au sein de l'industrie pharmaceutique dans le cadre de mon travail avec la Prescription Medicines Code of Practice Authority au Royaume-Uni.
Je pense que c'est l'une des raisons pour lesquelles je suis assez à l'aise pour parler et m'exprimer,
quitte à être occasionnellement accusée de manquer de tact.
Je ne crains pas de parler,
et oui,
le travail est gratifiant,
mais il peut être difficile.
Il existe une bonne et une mauvaise industrie pharmaceutique du point de vue du patient,
et un exemple que j'ai donné est que s'il y a une véritable...
Et un exemple que j'ai déjà donné est que s'il y a une véritable tentative de comprendre la maladie avant de commencer à vous demander votre aide pour des essais et ainsi de suite,
cela signifie qu'il y a des responsables qui comprennent bien ce qu'ils doivent faire.
S'ils viennent vous demander de l'aide alors qu'ils sont déjà en train de réaliser un essai de phase 3 ou un essai de phase 2 à un stade avancé,
franchement,
il est un peu trop tard pour vous dire que vous devez avoir réglé la question des résultats cliniques.
J'ai donc été confrontée à ces deux types d'organisations sans citer de nom.
Tamash,
avant de terminer,
pour quelqu'un qui nous écouterait et qui pourrait s'identifier à une grande partie de ce que vous avez vécu,
quels pourraient être vos conseils ?
N'abandonnez jamais.
C'est,
je pense,
le conseil le plus important.
Il y a une vie avec la maladie et elle ne ressemblera jamais à celle d'avant.
Ce ne sera jamais comme au bon vieux temps.
Il est peu probable que vous puissiez revenir à votre situation précédant le diagnostic,
mais cela ne veut pas dire que la vie sera pire.
Pour beaucoup d'entre nous,
comme vous l'a dit Linda,
le fait d'obtenir un diagnostic peut être un soulagement,
car vous savez alors ce qui vous arrive.
Vos problèmes ont un nom et cela peut être un réconfort.
Il y a toujours les autres.
Il y a toujours des gens à qui vous pouvez vous adresser.
il y aura toujours des mains prêtes à vous accueillir.
C'est la leçon la plus importante que j'ai tirée de mes travaux au cours des 20 dernières années.
Linda,
est-ce que je peux vous demander à vous aussi un dernier conseil pour ceux qui nous écoutent ?
Respirez un bon coup et tirez le meilleur parti de la vie qui vous est offerte.
Surtout s'il s'agit d'une maladie dégénérative,
elle ne fera qu'empirer et vous regretterez ce que vous n'avez pas fait si vous n'essayez pas au moins.
C'est donc le seul message que je souhaite transmettre aux gens.
Il faut aussi se dire que quelqu'un peut avoir l'air en bonne santé à l'extérieur,
mais on ne sait jamais ce qu'il se passe derrière.
Il ne s'agit peut-être pas d'une dépression pure et simple,
ou de problèmes de santé mentale,
comme l'a expliqué Tamash,
cette personne est peut-être soumise à un stress extrême à cause de ce qu'elle traverse.
Alors souvenez-vous que nous ne disposons pas toujours de toutes les clés pour comprendre ce qui se passe dans la vie des gens.
Eh bien,
nous arrivons au terme de l'émission.
Merci beaucoup Linda et Tamash.
Merci de nous avoir accordé si généreusement de votre temps et d'avoir partagé ces expériences très personnelles.
Merci Tom.
Merci.
Nous vous souhaitons une bonne continuation.
Merci à vous aussi de nous avoir écoutés.
Nous espérons vous retrouver très bientôt pour la prochaine édition de The Patient Side of the Story.
Patience side of the story
Stories by Xavier Sackley Patience side of the story