WEBVTT

1
00:00:03.897 --> 00:00:05.220
Sous-titrage

2
00:00:05.801 --> 00:00:08.586
Société Radio-Canada

3
00:00:10.349 --> 00:00:15.128
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.

4
00:00:15.708 --> 00:00:25.248
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.

5
00:00:25.648 --> 00:00:39.108
Ce conseil travaille de concert avec les équipes de Servier pour faire valoir le point de vue des patients au sein du nouvel Institut de R&D de Servier à Paris-Saclay et ces podcasts illustrent notre volonté d'être à l'écoute des patients et d'entendre.

6
00:00:39.329 --> 00:00:40.111
Leur témoignage.

7
00:00:40.673 --> 00:00:45.668
Aujourd'hui nous recevons Linda et Tamash qui ont tous les deux des histoires très différentes à raconter,

8
00:00:46.028 --> 00:00:47.375
mais comme vous pourrez le constater,

9
00:00:47.496 --> 00:00:49.628
certains parallèles pourront être établis.

10
00:00:55.026 --> 00:00:55.871
Linda et Tamash,

11
00:00:55.931 --> 00:00:57.743
merci beaucoup de nous avoir rejoints.

12
00:00:58.144 --> 00:00:58.387
Linda,

13
00:00:58.468 --> 00:00:59.783
permettez-moi de commencer par vous.

14
00:01:00.284 --> 00:01:03.402
Est-ce que vous pourriez vous présenter et nous parler de votre maladie ?

15
00:01:05.349 --> 00:01:06.553
Je m'appelle Linda Stone,

16
00:01:06.995 --> 00:01:08.419
ne tenons pas compte de mon âge,

17
00:01:08.460 --> 00:01:09.764
mais disons que je suis retraitée.

18
00:01:10.364 --> 00:01:12.015
Je suis mère de deux enfants,

19
00:01:12.479 --> 00:01:13.224
grand-mère de trois,

20
00:01:13.544 --> 00:01:17.344
et on m'a diagnostiqué le syndrome de Sjögren il y a plus de 30 ans.

21
00:01:21.996 --> 00:01:24.764
J'ai eu la chance de ne jamais me sentir définie par un syndrome.

22
00:01:24.845 --> 00:01:25.568
Cette maladie,

23
00:01:25.889 --> 00:01:29.964
j'ai coexisté avec elle jusqu'à ce qu'il y a environ 18 mois,

24
00:01:30.444 --> 00:01:32.664
d'autres symptômes se soient manifestés,

25
00:01:33.064 --> 00:01:35.624
ce qui signifie que je ne peux plus l'ignorer comme auparavant.

26
00:01:40.804 --> 00:01:48.184
Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique qui peut s'attaquer à n'importe quel organe du corps,

27
00:01:48.404 --> 00:01:53.544
mais qui se manifeste généralement par une sécheresse des yeux et de la bouche et par de la fatigue.

28
00:01:54.009 --> 00:01:57.624
bien que j'ai la chance de ne pas avoir souffert de fatigue jusqu'à tout récemment.

29
00:01:59.824 --> 00:02:00.106
Merci

30
00:02:00.488 --> 00:02:01.172
Linda. Tamash,

31
00:02:01.595 --> 00:02:02.721
puis-je vous poser la même question ?

32
00:02:05.772 --> 00:02:06.073
Bien sûr.

33
00:02:06.394 --> 00:02:07.638
Je m'appelle Tamas Gretzky,

34
00:02:07.879 --> 00:02:09.324
je suis originaire de Hongrie,

35
00:02:09.765 --> 00:02:12.004
ce qui explique mon nom assez compliqué à prononcer.

36
00:02:13.067 --> 00:02:15.844
Je vis en Allemagne depuis un certain nombre d'années maintenant.

37
00:02:16.764 --> 00:02:18.953
J'ai été diagnostiqué séropositif,

38
00:02:19.255 --> 00:02:20.540
c'est-à-dire atteint du sida,

39
00:02:20.641 --> 00:02:21.384
il y a 20 ans.

40
00:02:22.518 --> 00:02:24.632
et je souffre également de dépression majeure.

41
00:02:29.600 --> 00:02:34.472
Ce sont donc les deux maladies contre lesquelles j'ai lutté au départ et avec lesquelles je vis aujourd'hui.

42
00:02:35.152 --> 00:02:38.352
Je serais d'ailleurs ravi de vous parler de la différence entre ces deux maladies.

43
00:02:44.134 --> 00:02:45.141
J'ai 56 ans,

44
00:02:45.483 --> 00:02:49.732
je suis père et grand-père et je défends les intérêts des patients depuis de nombreuses années,

45
00:02:50.232 --> 00:02:51.512
environ 18 ans maintenant.

46
00:02:59.001 --> 00:03:00.323
Je suis linguiste,

47
00:03:00.403 --> 00:03:01.706
je suis également psychologue,

48
00:03:01.786 --> 00:03:03.068
chercheur en sciences sociales,

49
00:03:03.388 --> 00:03:06.848
et mon domaine de recherche est la défense des patients et leur implication.

50
00:03:07.668 --> 00:03:09.355
Je fais donc à la fois des travaux pratiques,

51
00:03:09.816 --> 00:03:10.840
mais aussi un peu de théorie.

52
00:03:15.014 --> 00:03:21.328
C'est intéressant parce que vous avez adopté une approche beaucoup plus professionnelle de la défense des intérêts des patients.

53
00:03:21.685 --> 00:03:22.187
Alors que moi,

54
00:03:22.609 --> 00:03:25.884
je me suis retrouvée à faire cela parce qu'il n'y avait personne pour le faire,

55
00:03:26.204 --> 00:03:28.471
et bien que j'ai une formation de pharmacienne,

56
00:03:28.813 --> 00:03:32.304
je n'ai pas eu de formation formelle en défense des intérêts des patients.

57
00:03:32.664 --> 00:03:35.684
Mais on finit par faire ce que l'on peut pour les patients et pour soi-même.

58
00:03:39.181 --> 00:03:39.803
Vous avez raison,

59
00:03:39.863 --> 00:03:40.123
Linda.

60
00:03:40.925 --> 00:03:42.408
Je dois également admettre qu'au départ,

61
00:03:42.568 --> 00:03:43.971
lorsque j'ai commencé à militer,

62
00:03:44.753 --> 00:03:46.456
c'était exactement la même situation.

63
00:03:47.297 --> 00:03:48.179
Parce qu'à cette époque,

64
00:03:48.239 --> 00:03:48.760
en Hongrie,

65
00:03:49.280 --> 00:03:49.941
il y a 20 ans,

66
00:03:50.622 --> 00:03:56.031
il y avait très peu d'informations disponibles sur le VIH et sur ce que cela signifiait de vivre avec le VIH,

67
00:03:56.492 --> 00:03:57.633
quel était le pronostic,

68
00:03:58.114 --> 00:03:59.316
comment faire face à cette maladie.

69
00:04:00.238 --> 00:04:00.879
Et bien sûr,

70
00:04:01.219 --> 00:04:03.563
la stigmatisation était beaucoup plus prononcée,

71
00:04:04.084 --> 00:04:04.685
elle est toujours,

72
00:04:05.105 --> 00:04:07.068
mais elle était beaucoup plus forte à l'époque,

73
00:04:07.569 --> 00:04:10.874
à la fois au sein du système de santé et à l'extérieur,

74
00:04:11.074 --> 00:04:12.116
dans la société en général.

75
00:04:16.314 --> 00:04:21.008
J'ai donc commencé mon travail en partant du besoin d'informer les gens et de rassembler des informations,

76
00:04:21.488 --> 00:04:25.548
de diffuser des renseignements pertinents au sein de la communauté et des communautés,

77
00:04:25.968 --> 00:04:27.659
en particulier celles des homosexuels,

78
00:04:27.880 --> 00:04:29.188
des hommes homosexuels en Hongrie.

79
00:04:36.648 --> 00:04:37.352
Au fil du temps,

80
00:04:37.492 --> 00:04:41.008
ce travail a évolué vers l'aspect professionnel auquel vous faites référence,

81
00:04:41.572 --> 00:04:42.337
mais en réalité,

82
00:04:42.901 --> 00:04:43.948
il y a 18 ans...

83
00:04:44.489 --> 00:04:51.208
Je me suis rendu compte qu'il y avait un énorme besoin pour ce type d'informations parce qu'il n'y avait littéralement rien dans ma langue maternelle en hongrois.

84
00:04:54.595 --> 00:05:00.866
n'était disponible en Allemagne que ce soit en anglais ou en français,

85
00:05:01.287 --> 00:05:02.008
voire en espagnol,

86
00:05:02.149 --> 00:05:02.830
mais pas en hongrois.

87
00:05:03.750 --> 00:05:05.670
D'où le besoin pressant de trouver des solutions.

88
00:05:10.372 --> 00:05:12.018
Il y a aussi un parallèle à faire ici,

89
00:05:12.239 --> 00:05:14.990
car lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois,

90
00:05:15.251 --> 00:05:15.713
on m'a dit

91
00:05:16.074 --> 00:05:17.179
Oh, ne vous inquiétez pas,

92
00:05:17.440 --> 00:05:19.729
vous n'aurez pas de lésion articulaire permanente.

93
00:05:20.010 --> 00:05:21.188
Parce que je ne présentais...

94
00:05:21.335 --> 00:05:25.714
que des articulations grippées de l'épaule à l'extrémité du doigt sur mes deux bras,

95
00:05:26.054 --> 00:05:27.713
et que j'avais les yeux et la bouche secs,

96
00:05:27.874 --> 00:05:30.934
et on m'a seulement prescrit des gouttes qui étaient totalement inefficaces.

97
00:05:31.714 --> 00:05:32.198
Dieu merci,

98
00:05:32.279 --> 00:05:34.334
nous disposons aujourd'hui de meilleures indications.

99
00:05:34.894 --> 00:05:43.014
Nous savons maintenant qu'il s'agit d'une maladie systémique grave et que les gens souffrent beaucoup plus de la maladie de Sjögren que les consultants ne le pensaient à l'époque.

100
00:05:43.675 --> 00:05:45.214
Je pense que ce n'est pas si différent.

101
00:05:45.614 --> 00:05:48.314
Il s'agit d'essayer de faire passer l'information aux gens.

102
00:05:49.294 --> 00:05:50.537
Je me porte bien aujourd'hui.

103
00:05:50.798 --> 00:05:52.562
Il se peut que j'ai les yeux irrités,

104
00:05:52.662 --> 00:05:55.710
que je masque habituellement avec du maquillage au début de la journée,

105
00:05:55.950 --> 00:05:59.019
et qu'ils deviennent de plus en plus rouges à mesure que la journée avance,

106
00:05:59.199 --> 00:06:00.543
mais j'ai relativement bonne mine,

107
00:06:00.804 --> 00:06:02.890
et les gens ne se rendent pas compte que je suis malade.

108
00:06:03.410 --> 00:06:05.635
Lorsque j'ai des manifestations systémiques,

109
00:06:05.976 --> 00:06:06.397
c'est pire,

110
00:06:06.517 --> 00:06:07.900
parce qu'elles ont atteint les poumons,

111
00:06:08.101 --> 00:06:09.644
et probablement d'autres choses,

112
00:06:09.844 --> 00:06:12.310
avant que je n'aie pu me rendre compte que j'avais un problème.

113
00:06:13.111 --> 00:06:18.710
La maladie a probablement touché mon système reproducteur avant même que je ne sache que j'avais le syndrome de Sjögren.

114
00:06:19.210 --> 00:06:22.590
Elle a touché mon système digestif et elle a maintenant touché mes poumons,

115
00:06:22.990 --> 00:06:23.974
et je dois faire très,

116
00:06:24.235 --> 00:06:25.540
très attention où je vais,

117
00:06:25.841 --> 00:06:27.045
éviter la cigarette,

118
00:06:27.286 --> 00:06:28.230
éviter les animaux.

119
00:06:28.630 --> 00:06:29.032
Vous savez,

120
00:06:29.072 --> 00:06:33.510
beaucoup de choses qui pourraient avoir un impact négatif sur mes poumons et aggraver leur état.

121
00:06:33.991 --> 00:06:37.250
Il s'agit donc d'un véritable problème dont personne ne peut vous prévenir.

122
00:06:37.795 --> 00:06:38.578
Il y a 30 ans,

123
00:06:38.678 --> 00:06:41.649
on connaissait la possibilité de développer un lymphome MALT,

124
00:06:41.810 --> 00:06:42.954
que je n'ai heureusement pas,

125
00:06:43.394 --> 00:06:45.954
mais c'était à peu près la seule chose que l'on connaissait à l'époque.

126
00:06:49.115 --> 00:06:49.396
Linda,

127
00:06:49.577 --> 00:06:52.208
vous avez été diagnostiquée il y a 30 ans,

128
00:06:52.268 --> 00:06:52.670
Tamash,

129
00:06:52.790 --> 00:06:52.931
vous,

130
00:06:52.971 --> 00:06:53.674
il y a 20 ans.

131
00:06:54.134 --> 00:06:55.742
Je suppose qu'après le diagnostic,

132
00:06:55.842 --> 00:06:58.314
vous avez tous les deux ressenti beaucoup d'anxiété.

133
00:06:58.954 --> 00:07:00.158
Vous vous êtes posé beaucoup de questions.

134
00:07:00.279 --> 00:07:00.580
Tamash,

135
00:07:00.600 --> 00:07:00.961
tout d'abord,

136
00:07:00.981 --> 00:07:01.443
cette peur,

137
00:07:01.724 --> 00:07:03.972
est-ce qu'elle s'atténue progressivement avec le temps ?

138
00:07:07.429 --> 00:07:10.742
Je dirais que l'anxiété et la peur font partie de l'ensemble,

139
00:07:11.524 --> 00:07:12.842
mais qu'elles s'atténuent avec le temps.

140
00:07:13.382 --> 00:07:15.212
Et qu'il existe certaines stratégies,

141
00:07:15.433 --> 00:07:16.962
des stratégies d'adaptation,

142
00:07:19.029 --> 00:07:21.082
qui vous aideront à gérer ces parties de la maladie.

143
00:07:21.423 --> 00:07:23.734
Et je pense que ce qui aide vraiment,

144
00:07:24.719 --> 00:07:25.442
c'est d'aller vers les gens,

145
00:07:26.082 --> 00:07:28.102
d'aller vers les autres et de demander du soutien.

146
00:07:30.476 --> 00:07:36.926
des conseils de la compagnie pour ne pas être isolé et ne pas se retrouver complètement seul avec ça ou ces maladies.

147
00:07:40.166 --> 00:07:44.543
Est-ce que vous vous êtes senti bien guidé tout au long du processus menant au diagnostic,

148
00:07:44.623 --> 00:07:44.884
Linda ?

149
00:07:45.306 --> 00:07:48.422
Est-ce que vous avez également ressenti un sentiment d'anxiété comme Tamash ?

150
00:07:51.477 --> 00:07:56.166
J'ai été soulagée d'être diagnostiquée et je sais que j'ai eu de la chance de l'être assez rapidement.

151
00:07:56.548 --> 00:07:59.306
On entend parler de patients qui ont dû attendre des années.

152
00:07:59.786 --> 00:08:00.030
Pour moi,

153
00:08:00.091 --> 00:08:01.086
ça n'a pris que trois mois.

154
00:08:01.706 --> 00:08:03.095
Une fois le diagnostic posé,

155
00:08:03.518 --> 00:08:04.846
le soulagement a été immense.

156
00:08:05.366 --> 00:08:09.666
Je pense que cela eut raison de l'inquiétude et de l'anxiété qui m'habitaient à ce moment-là.

157
00:08:10.086 --> 00:08:11.637
Je n'avais pas le temps d'être anxieuse.

158
00:08:11.939 --> 00:08:12.866
J'avais deux jeunes enfants.

159
00:08:13.626 --> 00:08:14.168
À l'époque,

160
00:08:14.349 --> 00:08:18.326
j'étais présidente de la Royal Pharmaceutical Society of Great Britain,

161
00:08:18.646 --> 00:08:24.886
qui était à la fois l'organisme de réglementation et l'organe de direction professionnelle de près de 50 000 pharmaciens.

162
00:08:25.243 --> 00:08:27.098
Je n'avais donc pas le temps d'être angoissée.

163
00:08:29.684 --> 00:08:31.851
Ce qui a été une source de grande inquiétude,

164
00:08:32.171 --> 00:08:34.438
c'est ce qui m'est arrivé au cours des 18 derniers mois.

165
00:08:35.099 --> 00:08:35.481
Je vis,

166
00:08:35.662 --> 00:08:36.346
si je puis dire,

167
00:08:36.607 --> 00:08:38.356
comme assise sur une bombe à retardement.

168
00:08:39.178 --> 00:08:42.190
La personne à côté de moi au cinéma ou au théâtre est-elle enrhumée,

169
00:08:42.532 --> 00:08:43.576
dans le train ou le bus ?

170
00:08:44.078 --> 00:08:47.157
Vais-je attraper son rhume ?

171
00:08:47.498 --> 00:08:52.737
Vais-je me retrouver avec une exacerbation de la fibrose pulmonaire dont je suis désormais atteinte ?

172
00:08:53.159 --> 00:08:54.395
Finir au soin intensif ?

173
00:08:55.098 --> 00:08:56.810
quitter l'hôpital sous oxygène.

174
00:09:01.985 --> 00:09:04.354
et je sais comment se traduit la fibrose pulmonaire,

175
00:09:04.614 --> 00:09:05.754
elle est loin d'être agréable.

176
00:09:06.214 --> 00:09:07.947
Combien de temps pourrais-je la repousser ?

177
00:09:08.329 --> 00:09:08.934
Je n'en sais rien.

178
00:09:09.474 --> 00:09:13.594
Il y a donc un niveau d'anxiété sous-jacent en ce moment que je n'ai toujours pas assimilé.

179
00:09:14.254 --> 00:09:19.054
J'ai géré le premier diagnostic il y a environ 15 mois avec les étapes habituelles du deuil,

180
00:09:19.715 --> 00:09:23.814
mais je les ai traversées assez rapidement et j'ai essayé de trouver un moyen de faire face.

181
00:09:26.602 --> 00:09:29.451
Mon mécanisme d'adaptation est de trouver des choses à faire,

182
00:09:29.672 --> 00:09:32.902
d'avoir des projets pour l'avenir que j'espère être en mesure de réaliser.

183
00:09:33.422 --> 00:09:36.382
Nous avons donc planifié un voyage pour cet automne avec ma famille.

184
00:09:36.862 --> 00:09:38.574
Nous espérions partir en février,

185
00:09:38.735 --> 00:09:39.722
mais ce n'était pas possible.

186
00:09:40.322 --> 00:09:41.727
Nous partons donc en novembre.

187
00:09:42.089 --> 00:09:45.642
J'espère que ça marchera parce que je sais que je n'ai qu'une seule chance de le faire.

188
00:09:54.745 --> 00:09:56.769
C'est le genre de choses que nous essayons de faire,

189
00:09:56.989 --> 00:09:59.193
planifier des activités avec la famille,

190
00:09:59.273 --> 00:10:00.515
passer du temps avec elle,

191
00:10:01.075 --> 00:10:02.020
et pour mon mari et moi,

192
00:10:02.342 --> 00:10:04.915
aller au théâtre et faire des activités de ce genre.

193
00:10:05.495 --> 00:10:08.835
C'est ainsi que j'ai essayé de gérer l'impact de ce dernier diagnostic.

194
00:10:12.492 --> 00:10:12.754
Tamash,

195
00:10:12.795 --> 00:10:14.671
il est clair qu'il n'y a pas deux cases identiques.

196
00:10:14.831 --> 00:10:15.899
Il est donc important,

197
00:10:15.919 --> 00:10:16.161
n'est-ce pas,

198
00:10:16.181 --> 00:10:17.631
que les membres du corps médical,

199
00:10:17.691 --> 00:10:18.254
les médecins,

200
00:10:18.354 --> 00:10:18.978
les chercheurs,

201
00:10:19.018 --> 00:10:19.138
etc.,

202
00:10:19.862 --> 00:10:24.448
écoutent réellement les patients et prennent connaissance de leur réalité directement auprès d'eux ?

203
00:10:27.743 --> 00:10:31.991
Je pense qu'il est important de comprendre que nous vivons tous des expériences très différentes.

204
00:10:33.040 --> 00:10:34.907
Mais les personnes qui embarquent pour ce voyage,

205
00:10:35.349 --> 00:10:37.015
qui d'ailleurs n'est pas un voyage agréable,

206
00:10:37.416 --> 00:10:38.039
ne l'ont pas choisi.

207
00:10:40.939 --> 00:10:42.227
C'est quelque chose qui vous arrive,

208
00:10:42.810 --> 00:10:44.379
qui vous est imposé par la vie.

209
00:10:45.341 --> 00:10:47.839
Les trajectoires sont donc très différentes d'une personne à l'autre.

210
00:10:49.200 --> 00:10:53.599
C'est pourquoi je pense qu'il est important que tous ceux qui travaillent dans la recherche et le développement,

211
00:10:54.239 --> 00:10:56.365
ou même dans le marketing pharmaceutique,

212
00:10:57.007 --> 00:11:01.319
écoutent les patients et tiennent compte de toutes ces expériences et stratégies d'adaptation.

213
00:11:09.824 --> 00:11:11.386
Je pense donc que cette diversité,

214
00:11:12.007 --> 00:11:16.051
cette multitude d'expériences est extrêmement importante et utile pour le développement,

215
00:11:16.752 --> 00:11:19.655
la recherche et les processus de commercialisation.

216
00:11:25.633 --> 00:11:25.973
En effet,

217
00:11:25.993 --> 00:11:27.918
une fois que l'on tient compte de ces éléments,

218
00:11:28.339 --> 00:11:30.063
une fois que l'on reconnaît leur importance,

219
00:11:30.963 --> 00:11:33.392
on peut également mieux réussir dans son propre travail,

220
00:11:33.713 --> 00:11:45.183
car on peut créer des produits et développer des médicaments qui s'adressent davantage aux personnes qui ont des objectifs scientifiques abstraits ou à des expériences de seconde main décrites par des chercheurs ou par des cliniciens.

221
00:11:54.821 --> 00:11:57.467
Je considère donc qu'il est très utile d'écouter mes pairs,

222
00:11:57.668 --> 00:11:58.971
comme Linda et beaucoup d'autres,

223
00:11:59.473 --> 00:12:03.231
et d'essayer de comprendre ce que nous pouvons tirer de cette expérience.

224
00:12:04.471 --> 00:12:06.343
plutôt que d'adopter une approche générique,

225
00:12:07.404 --> 00:12:09.203
parce que c'est différent pour chacun d'entre nous.

226
00:12:11.123 --> 00:12:14.463
Je pense qu'il est essentiel de faire entendre cette diversité d'expériences.

227
00:12:20.284 --> 00:12:23.283
Il est clair que les professionnels de la santé se doivent d'écouter les patients,

228
00:12:23.463 --> 00:12:24.288
comme nous l'avons dit,

229
00:12:24.308 --> 00:12:26.743
mais qu'en est-il de la famille et des amis ?

230
00:12:26.803 --> 00:12:28.900
Comment vous y êtes-vous pris pour les informer ?

231
00:12:32.526 --> 00:12:37.455
J'ai quelques amis très proches qui me soutiennent beaucoup et une famille qui me soutient merveilleusement.

232
00:12:38.055 --> 00:12:44.835
Il y a d'autres personnes à qui je ne dis rien parce que je ne veux pas ou je ne leur ai pas dit parce qu'il n'y avait rien à voir et à savoir.

233
00:12:45.715 --> 00:12:48.855
J'ai subi beaucoup de pression pour que je dise tout cela à mon frère,

234
00:12:49.115 --> 00:12:49.823
à ma belle-sœur,

235
00:12:49.844 --> 00:12:50.471
à mes nièces,

236
00:12:50.511 --> 00:12:50.673
etc.

237
00:12:51.657 --> 00:12:53.955
Bien que je doive le dire à la famille au sens large,

238
00:12:54.455 --> 00:12:55.855
je n'étais pas prête à le faire.

239
00:12:56.140 --> 00:13:00.571
Et il me semble que j'ai lu quelque chose à ce sujet qui a été publié par Surider,

240
00:13:01.072 --> 00:13:01.714
la fondation

241
00:13:02.095 --> 00:13:03.759
Surider, si vous connaissez Tom.

242
00:13:04.519 --> 00:13:08.519
Elle dit que vous n'avez pas à en parler à qui que ce soit tant que vous n'êtes pas prêt à le faire.

243
00:13:09.400 --> 00:13:13.919
Cela a résonné en moi et je pense que c'est quelque chose que nous devrions vraiment encourager.

244
00:13:14.839 --> 00:13:18.379
Personne ne peut vous dire à quel moment vous devez parler de votre maladie.

245
00:13:23.381 --> 00:13:23.907
Merci Linda,

246
00:13:23.927 --> 00:13:25.079
c'est un très bon conseil.

247
00:13:25.479 --> 00:13:26.804
Et comme vous l'avez tous les deux indiqué,

248
00:13:27.226 --> 00:13:30.379
vous êtes impliqués dans la défense et l'engagement des patients.

249
00:13:30.919 --> 00:13:33.399
Vous êtes tous deux membres du board patient de Servier.

250
00:13:33.619 --> 00:13:34.002
Tamash,

251
00:13:34.203 --> 00:13:35.995
qu'est-ce que cela représente dans votre cas ?

252
00:13:39.727 --> 00:13:43.076
La plupart d'entre nous commence de manière très typique,

253
00:13:43.517 --> 00:13:44.319
comme Linda ou moi,

254
00:13:44.980 --> 00:13:48.295
en essayant d'aider les autres et en aidant les autres,

255
00:13:48.656 --> 00:13:49.259
on s'aide soi-même.

256
00:13:53.693 --> 00:13:58.063
Ce phénomène est bien documenté dans la littérature et n'a pas vraiment besoin d'être expliqué.

257
00:13:59.343 --> 00:13:59.785
Cependant,

258
00:14:00.267 --> 00:14:05.063
le travail des défenseurs des intérêts des patients comporte d'autres aspects importants,

259
00:14:06.063 --> 00:14:07.810
tels que la contribution à la science,

260
00:14:07.970 --> 00:14:13.370
à la recherche et au développement par la collecte systématique et la production,

261
00:14:13.451 --> 00:14:14.193
si nécessaire,

262
00:14:14.574 --> 00:14:17.083
de données probantes provenant des communautés de patients.

263
00:14:20.433 --> 00:14:21.837
Ce que nous faisons souvent,

264
00:14:22.118 --> 00:14:23.261
et c'est une pratique courante,

265
00:14:24.043 --> 00:14:25.307
c'est de raconter nos histoires.

266
00:14:26.327 --> 00:14:28.327
Et c'est également ce que nous faisons ici aujourd'hui.

267
00:14:30.347 --> 00:14:30.809
En réalité,

268
00:14:30.950 --> 00:14:34.907
si l'on examine toutes ces histoires différentes racontées par de nombreuses personnes,

269
00:14:35.467 --> 00:14:38.767
il est possible d'organiser ce vécu sous forme de données probantes.

270
00:14:43.843 --> 00:14:50.975
Générer des éléments pertinents à partir d'anecdotes est donc une étape importante que les défenseurs des intérêts des patients et les groupes de patients

271
00:14:51.728 --> 00:14:54.898
où les groupes de défense des intérêts des patients font très bien depuis,

272
00:14:55.300 --> 00:14:55.681
je dirais,

273
00:14:55.761 --> 00:14:56.584
7 voire 10 ans.

274
00:14:58.162 --> 00:15:01.136
Cette contribution à la science est donc un autre aspect très important.

275
00:15:03.256 --> 00:15:03.939
Qu'en est-il pour vous,

276
00:15:03.959 --> 00:15:04.200
Linda ?

277
00:15:04.280 --> 00:15:07.615
Pourquoi est-ce que vous vous êtes investie dans la défense des intérêts des patients ?

278
00:15:07.896 --> 00:15:10.513
Et en quoi cette activité est-elle importante à vos yeux ?

279
00:15:12.862 --> 00:15:20.796
Je me suis engagée dans cette voie tant pour cette société que pour d'autres et d'autres projets de recherche parce qu'il n'y a pas de remède à la maladie de Sjögren.

280
00:15:21.477 --> 00:15:25.436
Rien ne permet d'arrêter la progression de la maladie et encore moins de l'inverser.

281
00:15:26.030 --> 00:15:26.917
Tout ce que l'on peut faire,

282
00:15:27.078 --> 00:15:28.328
c'est soulager les symptômes.

283
00:15:30.449 --> 00:15:31.953
C'est donc l'espoir que quelqu'un,

284
00:15:32.093 --> 00:15:33.277
à un moment ou à un autre,

285
00:15:33.578 --> 00:15:37.408
trouve un traitement qui aide les patients atteints du syndrome de Jeugren qui me motive.

286
00:15:38.449 --> 00:15:40.213
Il sera probablement trop tard pour moi,

287
00:15:40.694 --> 00:15:42.318
mais cela aidera d'autres personnes,

288
00:15:42.559 --> 00:15:45.345
et à l'idée terrible qu'un membre de ma famille puisse en souffrir,

289
00:15:45.746 --> 00:15:46.368
cela les aidera.

290
00:15:47.428 --> 00:15:49.596
Je veux dire que c'est le problème des maladies rares.

291
00:15:49.978 --> 00:15:50.279
Souvent,

292
00:15:50.279 --> 00:15:51.182
il n'y a pas de traitement,

293
00:15:51.463 --> 00:15:52.728
c'est donc ce qui me motive.

294
00:15:56.484 --> 00:15:57.605
Quelle est mon expérience ?

295
00:15:57.906 --> 00:16:08.440
J'ai occupé un poste à responsabilité au sein de l'industrie pharmaceutique dans le cadre de mon travail avec la Prescription Medicines Code of Practice Authority au Royaume-Uni.

296
00:16:11.541 --> 00:16:16.253
Je pense que c'est l'une des raisons pour lesquelles je suis assez à l'aise pour parler et m'exprimer,

297
00:16:16.334 --> 00:16:18.820
quitte à être occasionnellement accusée de manquer de tact.

298
00:16:23.260 --> 00:16:24.443
Je ne crains pas de parler,

299
00:16:24.644 --> 00:16:25.045
et oui,

300
00:16:25.265 --> 00:16:26.549
le travail est gratifiant,

301
00:16:26.589 --> 00:16:27.792
mais il peut être difficile.

302
00:16:28.412 --> 00:16:33.092
Il existe une bonne et une mauvaise industrie pharmaceutique du point de vue du patient,

303
00:16:33.692 --> 00:16:36.452
et un exemple que j'ai donné est que s'il y a une véritable...

304
00:16:37.097 --> 00:16:46.456
Et un exemple que j'ai déjà donné est que s'il y a une véritable tentative de comprendre la maladie avant de commencer à vous demander votre aide pour des essais et ainsi de suite,

305
00:16:46.816 --> 00:16:50.596
cela signifie qu'il y a des responsables qui comprennent bien ce qu'ils doivent faire.

306
00:16:51.556 --> 00:16:58.276
S'ils viennent vous demander de l'aide alors qu'ils sont déjà en train de réaliser un essai de phase 3 ou un essai de phase 2 à un stade avancé,

307
00:16:58.856 --> 00:16:59.298
franchement,

308
00:16:59.659 --> 00:17:03.716
il est un peu trop tard pour vous dire que vous devez avoir réglé la question des résultats cliniques.

309
00:17:04.553 --> 00:17:08.248
J'ai donc été confrontée à ces deux types d'organisations sans citer de nom.

310
00:17:11.588 --> 00:17:11.829
Tamash,

311
00:17:11.869 --> 00:17:12.430
avant de terminer,

312
00:17:12.450 --> 00:17:16.541
pour quelqu'un qui nous écouterait et qui pourrait s'identifier à une grande partie de ce que vous avez vécu,

313
00:17:17.003 --> 00:17:18.607
quels pourraient être vos conseils ?

314
00:17:21.577 --> 00:17:22.339
N'abandonnez jamais.

315
00:17:22.981 --> 00:17:23.142
C'est,

316
00:17:23.303 --> 00:17:23.664
je pense,

317
00:17:23.724 --> 00:17:24.888
le conseil le plus important.

318
00:17:25.608 --> 00:17:28.888
Il y a une vie avec la maladie et elle ne ressemblera jamais à celle d'avant.

319
00:17:29.569 --> 00:17:31.388
Ce ne sera jamais comme au bon vieux temps.

320
00:17:32.290 --> 00:17:35.828
Il est peu probable que vous puissiez revenir à votre situation précédant le diagnostic,

321
00:17:36.629 --> 00:17:38.308
mais cela ne veut pas dire que la vie sera pire.

322
00:17:44.555 --> 00:17:45.480
Pour beaucoup d'entre nous,

323
00:17:46.224 --> 00:17:47.028
comme vous l'a dit Linda,

324
00:17:47.908 --> 00:17:51.008
le fait d'obtenir un diagnostic peut être un soulagement,

325
00:17:51.670 --> 00:17:52.948
car vous savez alors ce qui vous arrive.

326
00:17:54.346 --> 00:17:57.244
Vos problèmes ont un nom et cela peut être un réconfort.

327
00:17:59.369 --> 00:18:00.364
Il y a toujours les autres.

328
00:18:01.804 --> 00:18:04.184
Il y a toujours des gens à qui vous pouvez vous adresser.

329
00:18:05.763 --> 00:18:07.876
il y aura toujours des mains prêtes à vous accueillir.

330
00:18:09.777 --> 00:18:14.556
C'est la leçon la plus importante que j'ai tirée de mes travaux au cours des 20 dernières années.

331
00:18:16.777 --> 00:18:16.978
Linda,

332
00:18:16.978 --> 00:18:19.934
est-ce que je peux vous demander à vous aussi un dernier conseil pour ceux qui nous écoutent ?

333
00:18:21.380 --> 00:18:25.356
Respirez un bon coup et tirez le meilleur parti de la vie qui vous est offerte.

334
00:18:26.056 --> 00:18:28.429
Surtout s'il s'agit d'une maladie dégénérative,

335
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elle ne fera qu'empirer et vous regretterez ce que vous n'avez pas fait si vous n'essayez pas au moins.

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C'est donc le seul message que je souhaite transmettre aux gens.

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Il faut aussi se dire que quelqu'un peut avoir l'air en bonne santé à l'extérieur,

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mais on ne sait jamais ce qu'il se passe derrière.

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Il ne s'agit peut-être pas d'une dépression pure et simple,

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ou de problèmes de santé mentale,

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comme l'a expliqué Tamash,

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cette personne est peut-être soumise à un stress extrême à cause de ce qu'elle traverse.

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00:18:54.652 --> 00:18:59.952
Alors souvenez-vous que nous ne disposons pas toujours de toutes les clés pour comprendre ce qui se passe dans la vie des gens.

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00:19:01.685 --> 00:19:01.907
Eh bien,

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00:19:01.927 --> 00:19:03.016
nous arrivons au terme de l'émission.

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00:19:03.156 --> 00:19:05.176
Merci beaucoup Linda et Tamash.

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00:19:05.396 --> 00:19:11.494
Merci de nous avoir accordé si généreusement de votre temps et d'avoir partagé ces expériences très personnelles.

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00:19:11.756 --> 00:19:12.234
Merci Tom.

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00:19:12.377 --> 00:19:12.935
Merci Tom.

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00:19:13.119 --> 00:19:13.334
Merci.

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00:19:14.217 --> 00:19:15.716
Nous vous souhaitons une bonne continuation.

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00:19:16.276 --> 00:19:18.116
Merci à vous aussi de nous avoir écoutés.

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Nous espérons vous retrouver très bientôt pour la prochaine édition de The Patient Side of the Story.

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Patience side of the story

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Stories by Xavier Sackley Patience side of the story