WEBVTT

1
00:00:03.892 --> 00:00:08.575
Sous-titrage Société Radio-Canada

2
00:00:10.457 --> 00:00:15.256
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.

3
00:00:15.616 --> 00:00:24.796
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.

4
00:00:25.296 --> 00:00:33.276
Ce conseil travaille de concert avec les équipes de Servier pour faire valoir le point de vue des patients au sein du nouvel Institut de R&D de Servier à Paris-Saclay.

5
00:00:33.776 --> 00:00:39.876
Et ces podcasts illustrent notre volonté de prêter une oreille attentive aux expériences individuelles de ces derniers patients.

6
00:00:39.986 --> 00:00:42.240
qu'ils ont eu la gentillesse de partager avec nous.

7
00:00:42.600 --> 00:00:46.700
Notre discussion aujourd'hui va porter plus particulièrement sur les jeunes patients.

8
00:00:46.960 --> 00:00:47.444
Et pour cela,

9
00:00:47.626 --> 00:00:49.180
nous accueillons Begonia et Thomas.

10
00:00:49.480 --> 00:00:51.680
Merci beaucoup à tous les deux de nous avoir rejoints.

11
00:00:52.612 --> 00:00:53.100
Merci beaucoup.

12
00:00:54.505 --> 00:00:54.750
Merci,

13
00:00:54.872 --> 00:00:55.300
bonjour Tom.

14
00:01:01.837 --> 00:01:02.058
Thomas,

15
00:01:02.078 --> 00:01:02.901
je commence par vous.

16
00:01:03.142 --> 00:01:04.408
Pouvez-vous vous présenter,

17
00:01:04.408 --> 00:01:06.134
nous parler un peu de votre état de santé ?

18
00:01:07.239 --> 00:01:07.761
Absolument,

19
00:01:08.083 --> 00:01:11.076
je suis consultant en engagement des patients depuis 6 ou 7 ans,

20
00:01:11.516 --> 00:01:13.768
et je travaille avec des associations de patients,

21
00:01:13.829 --> 00:01:15.096
des sociétés pharmaceutiques,

22
00:01:15.416 --> 00:01:17.263
des organismes de recherche sous contrat,

23
00:01:17.564 --> 00:01:20.756
des organismes de réglementation et des sociétés de communication médicale.

24
00:01:21.634 --> 00:01:23.583
Je suis également atteint de mycoviscidose,

25
00:01:23.623 --> 00:01:29.152
une maladie qui limite l'espérance de vie et qui affecte principalement les systèmes digestifs et respiratoires.

26
00:01:29.632 --> 00:01:33.272
J'ai été diagnostiqué à l'âge de 6 semaines et j'ai aujourd'hui 35 ans.

27
00:01:35.574 --> 00:01:36.552
Merci beaucoup Thomas.

28
00:01:37.152 --> 00:01:37.515
Begonia,

29
00:01:37.595 --> 00:01:40.432
permettez-moi de me tourner vers vous pour que les choses soient claires.

30
00:01:40.592 --> 00:01:41.998
Vous n'avez pas de problème de santé,

31
00:01:42.240 --> 00:01:45.214
mais vous avez une connaissance de première main de l'aide aux personnes qui,

32
00:01:45.677 --> 00:01:46.483
dans certains cas,

33
00:01:46.564 --> 00:01:47.632
sont gravement malades.

34
00:01:48.192 --> 00:01:49.252
Parlez-nous un peu de ce que vous faites.

35
00:01:51.933 --> 00:01:52.053
Oui,

36
00:01:52.354 --> 00:02:00.004
mon rôle est de faciliter la participation des enfants et des jeunes à des projets portant sur les études cliniques et l'innovation au sein de l'hôpital pour enfants,

37
00:02:00.624 --> 00:02:05.164
la défense des intérêts des patients et l'obtention de plus de preuves sur l'impact des études cliniques.

38
00:02:06.266 --> 00:02:06.870
Comme vous l'avez dit,

39
00:02:06.990 --> 00:02:09.084
je ne suis pas une patiente à proprement parler,

40
00:02:09.444 --> 00:02:12.724
mais il faut garder à l'esprit que tout le monde est un patient à un moment ou à un autre.

41
00:02:13.008 --> 00:02:16.862
Et lorsque vous vous rendez compte des besoins des patients adultes et bien sûr des enfants et des jeunes,

42
00:02:17.824 --> 00:02:19.810
vous voyez l'intérêt de défendre leur cause,

43
00:02:20.451 --> 00:02:25.004
de veiller à ce qu'ils fassent partie de tout projet de recherche visant à étudier et à améliorer leur état de santé.

44
00:02:27.844 --> 00:02:28.145
Begonia,

45
00:02:28.205 --> 00:02:29.569
juste pour que ce soit bien clair,

46
00:02:29.630 --> 00:02:32.859
c'est quelque chose que vous avez entrepris dès votre plus jeune âge.

47
00:02:32.940 --> 00:02:34.183
Est-ce que vous pourriez nous dire pourquoi ?

48
00:02:36.424 --> 00:02:36.545
Oui,

49
00:02:36.706 --> 00:02:37.268
dans mon cas,

50
00:02:37.349 --> 00:02:37.851
au-delà de cela,

51
00:02:38.213 --> 00:02:40.404
je travaille maintenant en tant que professionnelle dans ce domaine.

52
00:02:41.783 --> 00:02:43.008
Je m'occupe de mon frère,

53
00:02:43.028 --> 00:02:44.776
il est atteint de paralysie cérébrale.

54
00:02:45.196 --> 00:02:47.247
Il est né avec cette maladie et je sais,

55
00:02:47.388 --> 00:02:48.936
de par mon expérience personnelle,

56
00:02:49.216 --> 00:02:50.316
quels sont les besoins des aidants.

57
00:02:51.918 --> 00:02:54.328
J'ai déjà travaillé dans des hôpitaux pour enfants,

58
00:02:54.469 --> 00:02:56.236
au sein de plusieurs organisations de patients,

59
00:02:56.617 --> 00:02:58.623
afin de faire progresser les capacités,

60
00:02:58.924 --> 00:03:02.736
l'expertise et les compétences dont les patients ont besoin pour prendre part à la recherche.

61
00:03:05.416 --> 00:03:05.657
Thomas,

62
00:03:05.698 --> 00:03:06.421
revenons à vous.

63
00:03:06.582 --> 00:03:09.576
Vous avez dit que vous aviez été diagnostiqué très jeune.

64
00:03:10.336 --> 00:03:14.875
Est-ce que vous vous souvenez de la façon dont les professionnels qui vous ont suivi vous ont parlé à l'époque ?

65
00:03:15.176 --> 00:03:18.615
Pouvez-vous vous souvenir d'exemples où ils se sont peut-être trompés dans leurs propos ?

66
00:03:18.736 --> 00:03:20.696
Est-ce qu'ils étaient parfois condescendants ?

67
00:03:22.311 --> 00:03:22.772
C'est le cas.

68
00:03:23.995 --> 00:03:24.416
Vous savez,

69
00:03:24.476 --> 00:03:24.897
tout d'abord,

70
00:03:24.917 --> 00:03:29.808
je dois mentionner que le respect de l'autonomie est une chose sur laquelle tout le monde est plus ou moins d'accord,

71
00:03:30.208 --> 00:03:31.575
quel que soit l'âge du patient,

72
00:03:32.097 --> 00:03:34.428
mais réussir une telle démarche est une chose très différente.

73
00:03:36.670 --> 00:03:39.208
Je dois dire que mon équipe de soins a été plus ou moins fantastique.

74
00:03:39.628 --> 00:03:39.949
Vous savez,

75
00:03:39.990 --> 00:03:44.208
avoir une maladie comme la mycoviscidose est une situation compliquée et chargée d'émotions.

76
00:03:44.928 --> 00:03:46.208
Il n'y a pas deux façons de faire.

77
00:03:46.869 --> 00:03:50.888
Mon cas spécifique a été complexifié par le fait que mon père soit médecin généraliste.

78
00:03:52.448 --> 00:03:53.512
Lorsque j'étais plus jeune,

79
00:03:53.592 --> 00:03:56.764
je me souviens très bien que les médecins parlaient à mon père plutôt qu'à moi,

80
00:03:57.204 --> 00:03:58.552
même lorsque j'avais 12 ou 13 ans,

81
00:03:58.713 --> 00:04:00.584
ce que je trouve frustrant avec le recul.

82
00:04:01.525 --> 00:04:05.164
Je ne comprenais pas ce qu'il y avait de si difficile ou de si gênant là-dedans.

83
00:04:05.944 --> 00:04:07.491
L'équipe soignante a été d'une grande aide,

84
00:04:07.632 --> 00:04:08.114
et aujourd'hui,

85
00:04:08.114 --> 00:04:08.757
à 35 ans,

86
00:04:08.757 --> 00:04:10.144
j'ai l'impression que c'est un peu ma famille.

87
00:04:10.826 --> 00:04:12.044
J'ai beaucoup moins de visites qu'auparavant.

88
00:04:12.833 --> 00:04:13.155
Toutefois,

89
00:04:13.175 --> 00:04:15.872
les problèmes sont apparus lorsque j'étais particulièrement malade,

90
00:04:16.352 --> 00:04:19.772
lorsque j'avais besoin du soutien de personnes telles que les chirurgiens urologues.

91
00:04:25.741 --> 00:04:30.271
Je me souviens d'un chirurgien qui se plaignait que mes dossiers de patients soient trop épais et trop chargés,

92
00:04:30.572 --> 00:04:32.196
qu'il y avait trop d'informations pour lui.

93
00:04:33.156 --> 00:04:34.984
Et je pense encore une fois qu'avec le recul,

94
00:04:35.064 --> 00:04:35.807
une fois adulte,

95
00:04:36.108 --> 00:04:37.856
on comprend pourquoi c'était inapproprié.

96
00:04:38.256 --> 00:04:38.738
Mais à l'époque,

97
00:04:38.738 --> 00:04:40.728
je me sentais coupable et responsable de cela,

98
00:04:41.290 --> 00:04:42.556
ce que je ne peux pas vraiment expliquer.

99
00:04:43.438 --> 00:04:43.759
Vous savez,

100
00:04:43.780 --> 00:04:46.836
je suppose que n'importe qui dans cette situation pourrait se sentir naïf.

101
00:04:47.296 --> 00:04:52.816
Et je pense qu'une grande partie de la défense de vos propres intérêts en matière de santé consiste à apprendre par l'expérience.

102
00:04:53.746 --> 00:04:54.369
En fin de compte,

103
00:04:54.590 --> 00:04:56.460
cela m'a permis d'acquérir une plus grande autonomie.

104
00:04:57.060 --> 00:04:58.860
Mais ces enseignements étaient difficiles à acquérir.

105
00:05:01.616 --> 00:05:03.230
Merci d'avoir partagé cela avec nous.

106
00:05:03.690 --> 00:05:04.093
Et Bégonia,

107
00:05:04.093 --> 00:05:06.407
est-ce que certains des propos de Thomas vous semblent familiers ?

108
00:05:07.312 --> 00:05:07.433
Oui,

109
00:05:07.453 --> 00:05:07.815
bien sûr.

110
00:05:08.237 --> 00:05:10.630
C'est l'un des défis auxquels nous sommes confrontés en pédiatrie.

111
00:05:11.030 --> 00:05:13.290
Impliquer les patients dans le processus décisionnel.

112
00:05:13.770 --> 00:05:14.636
Parce qu'en tant qu'adultes,

113
00:05:14.636 --> 00:05:16.690
nous pensons que nous avons la bonne perspective,

114
00:05:16.890 --> 00:05:20.770
les bonnes capacités et la responsabilité de prendre des décisions pour les enfants.

115
00:05:21.192 --> 00:05:22.280
Mais ce n'est pas la bonne approche,

116
00:05:22.582 --> 00:05:23.710
car ce qui compte pour les enfants,

117
00:05:24.130 --> 00:05:25.278
leurs attentes ou leurs besoins,

118
00:05:25.640 --> 00:05:28.155
c'est probablement un point de vue différent de celui des parents,

119
00:05:28.417 --> 00:05:30.710
des autres personnes qui s'occupent d'eux ou des professionnels.

120
00:05:31.351 --> 00:05:32.855
En matière de défense des intérêts,

121
00:05:33.195 --> 00:05:42.710
nous nous efforçons de reconnaître que les enfants et les jeunes ont le droit de contribuer à toute décision concernant leur santé et que nous devons faciliter la mise en place des moyens nécessaires pour les écouter.

122
00:05:43.150 --> 00:05:43.652
Et bien entendu,

123
00:05:43.712 --> 00:05:47.667
les études cliniques sont un domaine dans lequel nous devons les écouter et comme vous le savez,

124
00:05:47.848 --> 00:05:48.490
c'est obligatoire.

125
00:05:54.171 --> 00:05:58.350
La loi exige que l'on demande l'assentiment de ces personnes pour qu'elles participent à un projet de recherche.

126
00:05:59.007 --> 00:06:00.434
C'est un domaine qui ne m'est pas inconnu,

127
00:06:00.775 --> 00:06:05.262
il y a encore beaucoup de travail à faire parce que nous prenons pour acquis beaucoup de choses au nom des enfants.

128
00:06:08.522 --> 00:06:08.824
Begonia,

129
00:06:08.885 --> 00:06:09.790
comme vous l'avez évoqué,

130
00:06:10.153 --> 00:06:11.662
vous défendez les intérêts des patients.

131
00:06:12.002 --> 00:06:17.621
Comment faites-vous pour impliquer les enfants dans le processus et quel type d'informations est-ce que vous recueillez auprès d'eux ?

132
00:06:20.796 --> 00:06:22.923
Nous essayons d'impliquer les enfants et les jeunes,

133
00:06:23.124 --> 00:06:23.926
si cela est possible,

134
00:06:24.166 --> 00:06:25.455
à l'âge où la loi l'exige,

135
00:06:25.636 --> 00:06:26.966
dans le processus de décision,

136
00:06:27.226 --> 00:06:28.786
de participer à un projet de recherche.

137
00:06:29.286 --> 00:06:29.568
Bien sûr,

138
00:06:29.568 --> 00:06:31.566
il manque souvent de connaissances scientifiques,

139
00:06:31.886 --> 00:06:34.506
de connaissances sur les études cliniques et tout ce qui va avec,

140
00:06:35.026 --> 00:06:37.386
et du point de vue des professionnels qui travaillent dans ce domaine,

141
00:06:37.706 --> 00:06:39.526
dans de nombreux hôpitaux pédiatriques en Europe.

142
00:06:40.806 --> 00:06:41.997
Ce qui est vraiment important pour nous,

143
00:06:42.260 --> 00:06:42.926
c'est d'éduquer.

144
00:06:43.886 --> 00:06:44.349
Premièrement,

145
00:06:44.630 --> 00:06:47.206
nous devons leur donner les ressources dont ils ont besoin dans ce domaine,

146
00:06:47.612 --> 00:06:48.175
et deuxièmement,

147
00:06:48.255 --> 00:06:53.446
travailler avec les bonnes méthodologies qui facilitent l'implication des enfants et des jeunes dans le processus.

148
00:06:53.786 --> 00:06:54.866
Il faut les écouter.

149
00:06:55.607 --> 00:06:56.012
En général,

150
00:06:56.053 --> 00:06:57.026
lorsqu'on écoute les patients,

151
00:06:57.346 --> 00:06:59.226
et bien sûr pas seulement les enfants et les jeunes,

152
00:06:59.589 --> 00:07:00.926
mais aussi les patients adultes,

153
00:07:01.308 --> 00:07:05.146
les exigences et les besoins qu'ils ont en matière de recherche sont réalisables.

154
00:07:06.412 --> 00:07:07.336
Ce que nous devons faire,

155
00:07:07.356 --> 00:07:13.230
c'est aussi aider à changer l'état d'esprit des professionnels impliqués dans la conception des protocoles d'études cliniques,

156
00:07:13.510 --> 00:07:13.791
parce que,

157
00:07:14.073 --> 00:07:15.219
du moins en pédiatrie,

158
00:07:15.279 --> 00:07:19.610
nous travaillons généralement avec des protocoles qui ont été initialement conçus pour les adultes,

159
00:07:19.930 --> 00:07:21.297
et il est très difficile,

160
00:07:21.519 --> 00:07:23.650
du point de vue de l'équipe et des professionnels,

161
00:07:24.010 --> 00:07:26.330
d'exécuter ces études avec des patients pédiatriques,

162
00:07:26.690 --> 00:07:27.816
parce que c'est un autre monde,

163
00:07:27.997 --> 00:07:30.290
et quelque chose que nous devons également prendre en compte,

164
00:07:30.791 --> 00:07:33.490
c'est que ce ne sont pas seulement les enfants qui sont impliqués dans l'étude,

165
00:07:33.936 --> 00:07:34.890
c'est la famille toute entière.

166
00:07:35.451 --> 00:07:36.555
Je pense qu'effectivement,

167
00:07:36.876 --> 00:07:42.314
il est très important d'associer la responsabilisation et la bonne méthodologie pour faciliter,

168
00:07:42.616 --> 00:07:46.410
pour obtenir leur retour d'informations et leur expérience dans le cadre des études cliniques.

169
00:07:48.690 --> 00:07:48.911
Thomas,

170
00:07:48.911 --> 00:07:50.958
à l'époque où vous étiez enfant et jeune adulte,

171
00:07:51.098 --> 00:07:55.776
vous avez sans doute dû interrompre votre scolarité de façon répétée et je me demande,

172
00:07:55.937 --> 00:07:56.741
en y repensant,

173
00:07:56.962 --> 00:07:58.529
comment est-ce que vous vous en êtes sorti ?

174
00:08:00.787 --> 00:08:01.108
Parfois,

175
00:08:01.128 --> 00:08:02.151
je l'ai très mal supporté,

176
00:08:02.652 --> 00:08:05.239
et l'un de mes regrets est d'avoir vécu dans la honte pendant si longtemps,

177
00:08:05.319 --> 00:08:06.502
ce que j'aurais préféré éviter,

178
00:08:06.982 --> 00:08:12.957
car cela s'est manifesté dans mes relations interpersonnelles et la façon dont je me remémore cette période en tant qu'homme de 35 ans,

179
00:08:13.297 --> 00:08:14.400
lorsque j'avais entre 10 ans,

180
00:08:14.460 --> 00:08:15.142
16 et 22 ans.

181
00:08:16.544 --> 00:08:17.892
Je me revois comme une personne faible,

182
00:08:18.113 --> 00:08:19.622
maquillée sous les traits de quelqu'un de fort.

183
00:08:21.041 --> 00:08:23.914
Ce qui est difficile quand on est atteint d'une maladie comme la mucoviscidose,

184
00:08:24.174 --> 00:08:27.074
quand on est souvent à 80 km de ses amis et de son école,

185
00:08:27.635 --> 00:08:28.380
c'est qu'à cet âge-là,

186
00:08:28.662 --> 00:08:29.084
personne,

187
00:08:29.266 --> 00:08:30.494
aucun de vos amis ne peut conduire.

188
00:08:31.134 --> 00:08:33.094
Et c'est une expérience incroyablement isolante.

189
00:08:35.413 --> 00:08:37.262
Vous ratez de nombreuses expériences formatrices,

190
00:08:37.562 --> 00:08:38.511
et la mycoviscidose,

191
00:08:38.551 --> 00:08:39.642
comme beaucoup d'autres maladies,

192
00:08:39.962 --> 00:08:48.062
met à l'épreuve vos relations d'une manière qui ne devrait pas avoir lieu à un âge où vous ne pouvez pas gérer les retombées émotionnelles de ces relations qui se brisent ou fonctionnent mal.

193
00:08:48.542 --> 00:08:53.962
Et mes propres percées thérapeutiques sont survenues lorsque j'ai fait preuve d'engagement et de cohérence dans ce que je faisais.

194
00:09:01.522 --> 00:09:02.444
Relativement parlant,

195
00:09:02.925 --> 00:09:03.706
jusqu'à récemment,

196
00:09:04.067 --> 00:09:06.130
mon régime de médicaments n'avait pas changé du tout.

197
00:09:06.990 --> 00:09:08.235
Mais la façon dont je l'ai appliqué,

198
00:09:09.179 --> 00:09:11.730
c'est-à-dire en prenant mes médicaments quand je suis censé le faire,

199
00:09:12.052 --> 00:09:14.230
en prenant ce que je dois prendre quand je dois le prendre,

200
00:09:14.550 --> 00:09:15.698
et en faisant de l'exercice,

201
00:09:15.920 --> 00:09:17.270
a vraiment changé ma vie aujourd'hui.

202
00:09:18.900 --> 00:09:20.408
Mais pour être tout à fait honnête avec vous,

203
00:09:20.449 --> 00:09:20.630
Tom,

204
00:09:20.972 --> 00:09:22.038
je suis très heureux à présent.

205
00:09:22.458 --> 00:09:26.878
Je travaille dans un domaine qui me passionne énormément et je ne peux pas en dire autant de beaucoup de gens de mon âge.

206
00:09:29.951 --> 00:09:31.490
Merci Thomas et merci Bégonia.

207
00:09:32.010 --> 00:09:36.410
En écoutant ce que Thomas a dit sur les phases qu'il a traversées de l'enfance à l'âge adulte,

208
00:09:37.110 --> 00:09:40.030
cela met vraiment en lumière l'un des défis du travail avec les enfants,

209
00:09:40.130 --> 00:09:41.115
parce que c'est une erreur,

210
00:09:41.175 --> 00:09:41.477
n'est-ce pas,

211
00:09:41.477 --> 00:09:50.868
de penser aux enfants comme un groupe homogène et la façon dont vous vous adressez à un jeune de 16 ans est complètement différente de la façon dont vous communiquez avec un enfant de 10 ans,

212
00:09:50.868 --> 00:09:51.190
n'est-ce pas ?

213
00:09:51.838 --> 00:09:52.140
Oui,

214
00:09:52.260 --> 00:09:54.995
c'est exact.

215
00:09:55.815 --> 00:09:56.098
Parfois,

216
00:09:56.098 --> 00:09:57.575
nous pensons que les enfants et les jeunes,

217
00:09:57.675 --> 00:09:58.475
comme vous l'avez dit Thomas,

218
00:09:59.057 --> 00:10:00.235
ne constituent qu'un seul groupe,

219
00:10:00.515 --> 00:10:01.475
mais ce n'est pas la réalité.

220
00:10:07.495 --> 00:10:14.155
Nous avons des nouveaux-nés et nous nous efforçons d'impliquer les parents dans cette procédure afin de représenter leurs droits et d'être à l'écoute de leurs besoins.

221
00:10:14.455 --> 00:10:15.788
Mais nous avons aussi des enfants,

222
00:10:15.849 --> 00:10:19.815
des adolescents et c'est un groupe très diversifié de patients avec des besoins différents.

223
00:10:24.561 --> 00:10:25.083
Quoi qu'il en soit,

224
00:10:25.103 --> 00:10:25.324
Thomas,

225
00:10:25.364 --> 00:10:26.187
ce que je retiens,

226
00:10:26.307 --> 00:10:27.780
c'est que le défi n'est pas unique,

227
00:10:27.921 --> 00:10:28.607
mais multiple.

228
00:10:28.927 --> 00:10:36.527
Le défi transversal dont nous devons nous préoccuper est de concevoir des études cliniques pédiatriques qui répondent aux besoins de ces enfants et de ces jeunes,

229
00:10:36.709 --> 00:10:37.567
en fonction de leur âge,

230
00:10:37.869 --> 00:10:39.307
parce qu'ils sont encore des enfants et des jeunes,

231
00:10:39.668 --> 00:10:40.406
ils vont à l'école,

232
00:10:40.747 --> 00:10:42.107
ils méritent de sortir avec leurs amis,

233
00:10:42.447 --> 00:10:42.891
et parfois,

234
00:10:43.134 --> 00:10:44.487
lorsque nous concevons ces études,

235
00:10:44.787 --> 00:10:46.527
les enfants se trouvent à l'hôpital ou à la maison,

236
00:10:46.627 --> 00:10:46.946
et c'est tout.

237
00:10:51.302 --> 00:10:52.064
Pas de vie sociale,

238
00:10:52.104 --> 00:10:54.551
pas de moyens de gérer ou de s'occuper de l'école et de la recherche.

239
00:10:54.853 --> 00:10:56.271
Et c'est quelque chose de très courant.

240
00:10:56.571 --> 00:11:01.251
Il arrive souvent que nous ne nous rendions pas compte de la pression que nous faisons peser sur les enfants et la famille,

241
00:11:01.571 --> 00:11:03.381
en plus bien sûr de la rigueur des soins qui,

242
00:11:03.502 --> 00:11:04.326
dans certains cas,

243
00:11:04.447 --> 00:11:05.211
n'est pas facile à gérer.

244
00:11:09.464 --> 00:11:10.348
Merci Begonia.

245
00:11:10.388 --> 00:11:10.629
Thomas,

246
00:11:10.690 --> 00:11:12.759
pour revenir à ce que vous disiez sur votre parcours,

247
00:11:12.899 --> 00:11:16.399
je me demande ce qui vous a poussé à vous engager dans la défense des intérêts des patients.

248
00:11:16.859 --> 00:11:18.935
Est-ce que vous pouvez nous parler un peu de ce que cela implique ?

249
00:11:22.410 --> 00:11:28.419
J'ai commencé à rechercher des opportunités d'engagement public pour diverses organisations à but non lucratif et caritatif.

250
00:11:28.979 --> 00:11:32.499
Et je me souviens avoir eu la chair de poule lorsque j'ai entrepris ma toute première action,

251
00:11:32.979 --> 00:11:35.339
lorsque j'ai eu ma toute première opportunité à Londres.

252
00:11:40.133 --> 00:11:41.335
Ce n'était pas du tout rémunéré,

253
00:11:41.496 --> 00:11:44.683
mais j'ai eu des contacts avec une organisation appelée Genetic Alliance,

254
00:11:45.165 --> 00:11:46.583
qui comptait toutes sortes de personnes.

255
00:11:47.123 --> 00:11:48.753
Il y avait des défenseurs de la leucémie,

256
00:11:49.075 --> 00:11:50.243
des défenseurs du diabète,

257
00:11:50.483 --> 00:11:53.019
des personnes atteintes de mucoviscidose et leur soutien,

258
00:11:53.019 --> 00:11:53.402
etc.

259
00:11:54.524 --> 00:11:59.483
C'était la première fois que j'entrais en contact avec des personnes qui savaient ce que c'était que de ne pas avoir une vie ordinaire.

260
00:12:02.543 --> 00:12:02.767
Pour moi,

261
00:12:02.808 --> 00:12:03.642
cela a été instantané.

262
00:12:04.006 --> 00:12:05.723
J'ai tout de suite compris que c'était ma place.

263
00:12:05.956 --> 00:12:07.287
que c'était ce que je voulais faire.

264
00:12:07.947 --> 00:12:09.255
Cela avait tout simplement du sens,

265
00:12:09.376 --> 00:12:10.060
et à l'heure actuelle,

266
00:12:10.101 --> 00:12:11.127
je ne changerai rien à cela.

267
00:12:11.627 --> 00:12:13.427
Je suis reconnaissant pour être parfaitement honnête.

268
00:12:18.183 --> 00:12:19.866
Le travail que je fais avec Servier varie,

269
00:12:20.286 --> 00:12:27.699
mais il s'agit essentiellement de trouver des moyens pour que des entreprises comme Servier travaillent plus étroitement et de manière plus significative avec les patients.

270
00:12:28.599 --> 00:12:35.379
Il peut s'agir d'aider Servier à développer un incubateur pour les jeunes entreprises et à mettre ces dernières en contact avec la communauté des patients.

271
00:12:36.240 --> 00:12:45.799
Il peut également être question d'aider Servier à concevoir des études hybrides et décentralisées ou de mettre en adéquation la partie interne de son nouveau campus de recherche avec l'état d'esprit centré sur le patient.

272
00:12:50.147 --> 00:12:53.475
Je souhaiterais revenir sur la question du soutien et des groupes de soutien,

273
00:12:53.695 --> 00:12:54.883
car dans d'autres éditions,

274
00:12:55.165 --> 00:12:56.675
nous avons parlé de leur importance.

275
00:12:57.315 --> 00:13:00.310
Ces groupes existent-ils pour les enfants et comment procèdent-ils,

276
00:13:00.531 --> 00:13:00.892
Begonia ?

277
00:13:03.926 --> 00:13:04.047
Oui,

278
00:13:04.027 --> 00:13:05.915
il y a différentes façons d'impliquer les enfants.

279
00:13:06.317 --> 00:13:12.915
Il existe déjà des groupes de patients que nous avons formés et éduqués spécifiquement pour qu'ils participent à des projets de sciences médicales.

280
00:13:15.043 --> 00:13:18.775
Ces groupes sont appelés groupes consultatifs de jeunes.

281
00:13:19.155 --> 00:13:21.575
Nous en avons un qui a pour nom Kids Barcelona.

282
00:13:22.295 --> 00:13:25.315
Il s'agit de notre conseil de jeunes que nous rencontrons une fois par mois.

283
00:13:25.955 --> 00:13:26.660
Au niveau européen,

284
00:13:26.882 --> 00:13:28.171
il y a beaucoup d'autres groupes,

285
00:13:28.211 --> 00:13:28.715
plus de 30.

286
00:13:29.155 --> 00:13:29.700
Et ensemble,

287
00:13:29.861 --> 00:13:36.955
nous travaillons dans un réseau unique et nous travaillons ensemble dans ces projets de collaboration qui impliquent également les enfants et les jeunes dans la recherche.

288
00:13:38.378 --> 00:13:40.835
Nous prenons également en compte la perspective de la diversité

289
00:13:41.330 --> 00:13:43.463
Car chaque pays a des normes différentes en matière de soins.

290
00:13:45.364 --> 00:13:53.761
De nombreux facteurs entrent également en ligne de compte dans le processus de décision des enfants et de l'acceptabilité de participer à la recherche et de travailler au niveau européen.

291
00:13:54.423 --> 00:13:58.183
C'est une excellente façon d'essayer de reproduire la même approche qu'une étude clinique,

292
00:13:58.503 --> 00:14:01.063
mais dans ce cas avec des actions d'implication des patients.

293
00:14:03.923 --> 00:14:04.124
Thomas,

294
00:14:04.124 --> 00:14:05.609
vous avez dit tout à l'heure qu'avec l'âge,

295
00:14:05.750 --> 00:14:07.857
vous acceptiez mieux votre réalité,

296
00:14:08.238 --> 00:14:09.563
que vous acceptiez votre maladie.

297
00:14:10.104 --> 00:14:10.787
Je me demande si,

298
00:14:10.888 --> 00:14:11.773
lorsque vous étiez enfant,

299
00:14:11.793 --> 00:14:13.502
vous n'étiez pas assez bien soutenu ?

300
00:14:14.285 --> 00:14:17.419
C'est certainement une combinaison de tout cela.

301
00:14:18.099 --> 00:14:18.522
Vous savez,

302
00:14:18.542 --> 00:14:21.079
je pense que la conversation autour de la santé mentale,

303
00:14:21.440 --> 00:14:24.419
de l'acceptation de la maladie et de la visibilité publique,

304
00:14:24.599 --> 00:14:25.705
de l'acceptation de l'aide,

305
00:14:25.845 --> 00:14:28.479
est une chose qui n'existait pas vraiment au début des années 2000,

306
00:14:28.700 --> 00:14:29.699
si vous voyez ce que je veux dire.

307
00:14:30.599 --> 00:14:31.062
À l'époque,

308
00:14:31.122 --> 00:14:36.859
le soutien émotionnel ou toute forme de lien avec la communauté était réservé aux personnes souffrant de troubles mentaux graves.

309
00:14:37.245 --> 00:14:38.119
C'est tout ce qui existait.

310
00:14:38.499 --> 00:14:39.227
C'était très binaire,

311
00:14:39.328 --> 00:14:40.419
c'était tout noir ou tout blanc.

312
00:14:41.540 --> 00:14:41.902
Aujourd'hui,

313
00:14:42.205 --> 00:14:42.769
ce n'est plus le cas.

314
00:14:43.229 --> 00:14:50.847
Je dois dire que lorsqu'il s'agit de parents et de personnes qui soutiennent des personnes atteintes de maladies chroniques ou de maladies rares ou de problèmes de santé importants,

315
00:14:51.290 --> 00:14:52.276
c'est plus un angle mort,

316
00:14:52.578 --> 00:14:54.149
ce qui est en fait la moitié du problème.

317
00:14:54.509 --> 00:14:57.689
Parce que l'autre moitié du problème concerne des personnes de l'âge de mes parents,

318
00:14:58.050 --> 00:14:59.358
de la génération de mes parents,

319
00:14:59.720 --> 00:15:01.209
qui ont tous les deux atteint la soixantaine.

320
00:15:06.854 --> 00:15:09.685
On peut leur proposer un soutien médical à longueur de journée,

321
00:15:10.005 --> 00:15:11.715
mais faire en sorte que ces personnes l'acceptent,

322
00:15:11.976 --> 00:15:13.485
c'est une toute autre histoire malheureusement.

323
00:15:14.525 --> 00:15:15.329
Cela existe donc,

324
00:15:15.731 --> 00:15:18.465
mais ce n'est pas aussi bien établi que le soutien direct pour le moment.

325
00:15:19.325 --> 00:15:24.065
Je pense en fait que le débat sur la santé mentale s'oriente généralement vers la volonté,

326
00:15:24.605 --> 00:15:28.005
la disponibilité et la capacité des gens à accepter cette aide dans leur vie.

327
00:15:31.755 --> 00:15:32.076
Mais Gonia,

328
00:15:32.137 --> 00:15:34.147
qu'en est-il de vous en tant qu'aidant principal ?

329
00:15:34.549 --> 00:15:37.887
Est-ce que vous avez besoin de soutien et est-ce que ce soutien est disponible ?

330
00:15:40.155 --> 00:15:40.556
Oui Thomas,

331
00:15:40.736 --> 00:15:44.949
nous avons besoin de soutien car il n'est pas facile de s'occuper d'un parent atteint d'une maladie.

332
00:15:45.489 --> 00:15:46.616
Comme vous pouvez l'imaginer,

333
00:15:46.817 --> 00:15:50.937
certaines de ces maladies sont dégénératives et cela signifie que la dépendance,

334
00:15:51.157 --> 00:15:57.109
les besoins et le temps nécessaire pour fournir des soins aux parents seront de plus en plus complexes peu à peu à l'avenir.

335
00:16:00.210 --> 00:16:03.561
Dans certaines organisations qui s'occupent probablement de nos proches,

336
00:16:04.021 --> 00:16:05.829
il existe un soutien psychologique,

337
00:16:06.171 --> 00:16:08.481
mais ce n'est pas une pratique courante ou standard,

338
00:16:09.262 --> 00:16:12.261
car nous pensons parfois aux conditions de santé et aux soins de santé,

339
00:16:12.982 --> 00:16:15.561
mais nous oublions la dimension psychosociale de la santé.

340
00:16:18.001 --> 00:16:18.385
Et bien sûr,

341
00:16:18.405 --> 00:16:22.501
nous omettons les soignants ou autres parents qui peuvent être impliqués dans la prise en charge des patients.

342
00:16:23.249 --> 00:16:30.257
Il s'agit d'un besoin important et je peux également mentionner ma propre expérience professionnelle en ce qui concerne la demande des parents,

343
00:16:30.559 --> 00:16:31.525
car dans certains cas,

344
00:16:31.966 --> 00:16:34.845
ces enfants participent pendant de nombreuses années à une étude clinique.

345
00:16:35.765 --> 00:16:39.285
Ils ont probablement commencé à y prendre part lorsqu'ils étaient très jeunes,

346
00:16:39.646 --> 00:16:40.531
mais à la fin de l'étude,

347
00:16:40.753 --> 00:16:42.645
ils sont probablement devenus des adolescents.

348
00:16:42.746 --> 00:16:43.269
Et pour eux,

349
00:16:43.511 --> 00:16:45.685
ce n'est pas facile de faire face à tout cela.

350
00:16:46.065 --> 00:16:46.991
Et ils voient les choses,

351
00:16:47.313 --> 00:16:49.065
ils voient s'ils sont en bonne forme ou non,

352
00:16:49.465 --> 00:16:50.825
et c'est vraiment accablant pour eux.

353
00:16:51.603 --> 00:16:58.561
La réponse à votre question est donc que nous avons besoin de soutien et que celui-ci n'est pas toujours facile à obtenir ou qu'il n'est pas accessible à tous.

354
00:17:03.142 --> 00:17:03.926
Merci Begonia.

355
00:17:04.006 --> 00:17:04.227
Thomas,

356
00:17:04.247 --> 00:17:06.941
est-ce que vous avez quelque chose à ajouter à ce que Begonia vient de dire ?

357
00:17:08.886 --> 00:17:09.388
Absolument.

358
00:17:09.910 --> 00:17:10.914
Cela peut sembler gênant,

359
00:17:11.014 --> 00:17:11.496
bizarre,

360
00:17:11.616 --> 00:17:12.821
mais c'est la meilleure chose à faire.

361
00:17:13.602 --> 00:17:15.451
Je pense que trouver sa communauté,

362
00:17:15.792 --> 00:17:16.456
quelle qu'elle soit,

363
00:17:16.697 --> 00:17:17.461
est vraiment la clé.

364
00:17:18.185 --> 00:17:20.961
Cela m'a transformé et cela pourrait transformer n'importe qui.

365
00:17:21.420 --> 00:17:22.884
luttant contre telle ou telle maladie,

366
00:17:23.306 --> 00:17:24.830
qu'il s'agisse d'une maladie rare,

367
00:17:25.191 --> 00:17:25.712
de soins,

368
00:17:25.732 --> 00:17:27.397
de sexualité ou de n'importe quoi d'autre.

369
00:17:27.957 --> 00:17:30.437
Trouver une communauté transformera votre vie pour le mieux.

370
00:17:32.697 --> 00:17:34.337
Et nous arrivons à la fin de ce podcast.

371
00:17:34.877 --> 00:17:39.157
Si un parent qui nous écoute a du mal à faire face à la situation d'un jeune dont il a la charge,

372
00:17:39.557 --> 00:17:41.756
est-ce qu'il y a un conseil que vous aimeriez lui donner ?

373
00:17:43.750 --> 00:17:45.934
Oui,

374
00:17:46.355 --> 00:17:47.016
un conseil,

375
00:17:47.257 --> 00:17:47.798
une règle d'or,

376
00:17:47.838 --> 00:17:50.644
c'est de toujours entrer en contact avec d'autres personnes,

377
00:17:50.664 --> 00:17:51.245
d'autres parents.

378
00:17:51.765 --> 00:17:55.585
Il existe parfois des associations de patients et il est facile de tisser des liens.

379
00:17:56.325 --> 00:17:56.969
Dans d'autres cas,

380
00:17:57.029 --> 00:18:00.185
nous proposons des programmes et des groupes de soutien au niveau de l'hôpital.

381
00:18:00.647 --> 00:18:03.965
Mais il est très important d'avoir la possibilité de parler la même langue,

382
00:18:04.165 --> 00:18:05.813
parce que chaque maladie est différente,

383
00:18:06.075 --> 00:18:08.045
de même que les symptômes et les opportunités.

384
00:18:08.714 --> 00:18:10.040
Il y a beaucoup de choses à partager,

385
00:18:10.201 --> 00:18:13.033
et bien sûr les seules qui peuvent facilement vous comprendre sont vos pères.

386
00:18:13.613 --> 00:18:13.814
Pour moi,

387
00:18:13.814 --> 00:18:14.940
il s'agit d'une règle d'or,

388
00:18:15.181 --> 00:18:17.573
car les parents sont parfois confrontés à des difficultés,

389
00:18:17.873 --> 00:18:18.698
et au niveau de l'hôpital,

390
00:18:18.718 --> 00:18:21.493
nous cherchons à faciliter ces liens avec les organisations de patients.

391
00:18:24.173 --> 00:18:24.635
Et vous Thomas,

392
00:18:24.655 --> 00:18:29.051
quel conseil vous donneriez à quelqu'un qui a du mal à s'en sortir en tant qu'aidant d'un jeune ?

393
00:18:31.423 --> 00:18:33.153
Je dirais qu'il faut trouver sa communauté.

394
00:18:33.830 --> 00:18:34.955
Et aussi qu'on ne peut pas,

395
00:18:35.196 --> 00:18:36.180
cela semble banal,

396
00:18:36.622 --> 00:18:38.309
nourrir une fleur avec un arrosoir vide.

397
00:18:42.249 --> 00:18:44.909
Il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin des autres.

398
00:18:45.769 --> 00:18:47.736
Cela peut sembler difficile à accepter,

399
00:18:48.217 --> 00:18:51.849
car on peut se dire qu'il faut s'occuper de cette personne qui a des besoins importants.

400
00:18:53.587 --> 00:18:54.895
Et en fait,

401
00:18:54.935 --> 00:18:55.941
c'est un travail de longue haleine.

402
00:18:56.141 --> 00:18:57.313
Et vous devez prendre le temps,

403
00:18:57.455 --> 00:18:58.041
si vous le pouvez,

404
00:18:58.342 --> 00:18:59.289
de vous occuper de vous,

405
00:18:59.672 --> 00:19:04.441
d'être indulgent avec vous-même pour pouvoir être là à long terme et faire un travail aussi efficace que possible.

406
00:19:08.281 --> 00:19:08.565
Très bien.

407
00:19:08.666 --> 00:19:08.929
Thomas,

408
00:19:08.989 --> 00:19:10.021
vous avez eu le dernier mot.

409
00:19:10.561 --> 00:19:11.861
Nous arrivons au terme de l'émission.

410
00:19:12.021 --> 00:19:13.621
Merci beaucoup à tous les deux.

411
00:19:14.081 --> 00:19:14.846
Begonia et Thomas,

412
00:19:14.906 --> 00:19:17.221
merci d'avoir été si généreux avec votre temps.

413
00:19:17.681 --> 00:19:21.941
Et je suis sûr que ce que vous nous avez dit sera très utile aux personnes qui nous écoutent.

414
00:19:22.941 --> 00:19:23.405
Merci Thomas

415
00:19:24.315 --> 00:19:25.124
Merci de m'avoir reçu

416
00:19:25.631 --> 00:19:34.225
Merci encore à vous deux et merci à vous de nous avoir écoutés nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story

417
00:19:40.161 --> 00:19:42.394
Stories by Xavier Sackley-Petitfort