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Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story.
Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay.
Ce conseil travaille de concert avec les équipes de Servier pour faire valoir le point de vue des patients au sein du nouvel Institut de R&D de Servier à Paris-Saclay.
Et ces podcasts illustrent notre volonté de prêter une oreille attentive aux expériences individuelles de ces derniers patients.
qu'ils ont eu la gentillesse de partager avec nous.
Notre discussion aujourd'hui va porter plus particulièrement sur les jeunes patients.
Et pour cela,
nous accueillons Begonia et Thomas.
Merci beaucoup à tous les deux de nous avoir rejoints.
Merci beaucoup.
Merci,
bonjour Tom.
Thomas,
je commence par vous.
Pouvez-vous vous présenter,
nous parler un peu de votre état de santé ?
Absolument,
je suis consultant en engagement des patients depuis 6 ou 7 ans,
et je travaille avec des associations de patients,
des sociétés pharmaceutiques,
des organismes de recherche sous contrat,
des organismes de réglementation et des sociétés de communication médicale.
Je suis également atteint de mycoviscidose,
une maladie qui limite l'espérance de vie et qui affecte principalement les systèmes digestifs et respiratoires.
J'ai été diagnostiqué à l'âge de 6 semaines et j'ai aujourd'hui 35 ans.
Merci beaucoup Thomas.
Begonia,
permettez-moi de me tourner vers vous pour que les choses soient claires.
Vous n'avez pas de problème de santé,
mais vous avez une connaissance de première main de l'aide aux personnes qui,
dans certains cas,
sont gravement malades.
Parlez-nous un peu de ce que vous faites.
Oui,
mon rôle est de faciliter la participation des enfants et des jeunes à des projets portant sur les études cliniques et l'innovation au sein de l'hôpital pour enfants,
la défense des intérêts des patients et l'obtention de plus de preuves sur l'impact des études cliniques.
Comme vous l'avez dit,
je ne suis pas une patiente à proprement parler,
mais il faut garder à l'esprit que tout le monde est un patient à un moment ou à un autre.
Et lorsque vous vous rendez compte des besoins des patients adultes et bien sûr des enfants et des jeunes,
vous voyez l'intérêt de défendre leur cause,
de veiller à ce qu'ils fassent partie de tout projet de recherche visant à étudier et à améliorer leur état de santé.
Begonia,
juste pour que ce soit bien clair,
c'est quelque chose que vous avez entrepris dès votre plus jeune âge.
Est-ce que vous pourriez nous dire pourquoi ?
Oui,
dans mon cas,
au-delà de cela,
je travaille maintenant en tant que professionnelle dans ce domaine.
Je m'occupe de mon frère,
il est atteint de paralysie cérébrale.
Il est né avec cette maladie et je sais,
de par mon expérience personnelle,
quels sont les besoins des aidants.
J'ai déjà travaillé dans des hôpitaux pour enfants,
au sein de plusieurs organisations de patients,
afin de faire progresser les capacités,
l'expertise et les compétences dont les patients ont besoin pour prendre part à la recherche.
Thomas,
revenons à vous.
Vous avez dit que vous aviez été diagnostiqué très jeune.
Est-ce que vous vous souvenez de la façon dont les professionnels qui vous ont suivi vous ont parlé à l'époque ?
Pouvez-vous vous souvenir d'exemples où ils se sont peut-être trompés dans leurs propos ?
Est-ce qu'ils étaient parfois condescendants ?
C'est le cas.
Vous savez,
tout d'abord,
je dois mentionner que le respect de l'autonomie est une chose sur laquelle tout le monde est plus ou moins d'accord,
quel que soit l'âge du patient,
mais réussir une telle démarche est une chose très différente.
Je dois dire que mon équipe de soins a été plus ou moins fantastique.
Vous savez,
avoir une maladie comme la mycoviscidose est une situation compliquée et chargée d'émotions.
Il n'y a pas deux façons de faire.
Mon cas spécifique a été complexifié par le fait que mon père soit médecin généraliste.
Lorsque j'étais plus jeune,
je me souviens très bien que les médecins parlaient à mon père plutôt qu'à moi,
même lorsque j'avais 12 ou 13 ans,
ce que je trouve frustrant avec le recul.
Je ne comprenais pas ce qu'il y avait de si difficile ou de si gênant là-dedans.
L'équipe soignante a été d'une grande aide,
et aujourd'hui,
à 35 ans,
j'ai l'impression que c'est un peu ma famille.
J'ai beaucoup moins de visites qu'auparavant.
Toutefois,
les problèmes sont apparus lorsque j'étais particulièrement malade,
lorsque j'avais besoin du soutien de personnes telles que les chirurgiens urologues.
Je me souviens d'un chirurgien qui se plaignait que mes dossiers de patients soient trop épais et trop chargés,
qu'il y avait trop d'informations pour lui.
Et je pense encore une fois qu'avec le recul,
une fois adulte,
on comprend pourquoi c'était inapproprié.
Mais à l'époque,
je me sentais coupable et responsable de cela,
ce que je ne peux pas vraiment expliquer.
Vous savez,
je suppose que n'importe qui dans cette situation pourrait se sentir naïf.
Et je pense qu'une grande partie de la défense de vos propres intérêts en matière de santé consiste à apprendre par l'expérience.
En fin de compte,
cela m'a permis d'acquérir une plus grande autonomie.
Mais ces enseignements étaient difficiles à acquérir.
Merci d'avoir partagé cela avec nous.
Et Bégonia,
est-ce que certains des propos de Thomas vous semblent familiers ?
Oui,
bien sûr.
C'est l'un des défis auxquels nous sommes confrontés en pédiatrie.
Impliquer les patients dans le processus décisionnel.
Parce qu'en tant qu'adultes,
nous pensons que nous avons la bonne perspective,
les bonnes capacités et la responsabilité de prendre des décisions pour les enfants.
Mais ce n'est pas la bonne approche,
car ce qui compte pour les enfants,
leurs attentes ou leurs besoins,
c'est probablement un point de vue différent de celui des parents,
des autres personnes qui s'occupent d'eux ou des professionnels.
En matière de défense des intérêts,
nous nous efforçons de reconnaître que les enfants et les jeunes ont le droit de contribuer à toute décision concernant leur santé et que nous devons faciliter la mise en place des moyens nécessaires pour les écouter.
Et bien entendu,
les études cliniques sont un domaine dans lequel nous devons les écouter et comme vous le savez,
c'est obligatoire.
La loi exige que l'on demande l'assentiment de ces personnes pour qu'elles participent à un projet de recherche.
C'est un domaine qui ne m'est pas inconnu,
il y a encore beaucoup de travail à faire parce que nous prenons pour acquis beaucoup de choses au nom des enfants.
Begonia,
comme vous l'avez évoqué,
vous défendez les intérêts des patients.
Comment faites-vous pour impliquer les enfants dans le processus et quel type d'informations est-ce que vous recueillez auprès d'eux ?
Nous essayons d'impliquer les enfants et les jeunes,
si cela est possible,
à l'âge où la loi l'exige,
dans le processus de décision,
de participer à un projet de recherche.
Bien sûr,
il manque souvent de connaissances scientifiques,
de connaissances sur les études cliniques et tout ce qui va avec,
et du point de vue des professionnels qui travaillent dans ce domaine,
dans de nombreux hôpitaux pédiatriques en Europe.
Ce qui est vraiment important pour nous,
c'est d'éduquer.
Premièrement,
nous devons leur donner les ressources dont ils ont besoin dans ce domaine,
et deuxièmement,
travailler avec les bonnes méthodologies qui facilitent l'implication des enfants et des jeunes dans le processus.
Il faut les écouter.
En général,
lorsqu'on écoute les patients,
et bien sûr pas seulement les enfants et les jeunes,
mais aussi les patients adultes,
les exigences et les besoins qu'ils ont en matière de recherche sont réalisables.
Ce que nous devons faire,
c'est aussi aider à changer l'état d'esprit des professionnels impliqués dans la conception des protocoles d'études cliniques,
parce que,
du moins en pédiatrie,
nous travaillons généralement avec des protocoles qui ont été initialement conçus pour les adultes,
et il est très difficile,
du point de vue de l'équipe et des professionnels,
d'exécuter ces études avec des patients pédiatriques,
parce que c'est un autre monde,
et quelque chose que nous devons également prendre en compte,
c'est que ce ne sont pas seulement les enfants qui sont impliqués dans l'étude,
c'est la famille toute entière.
Je pense qu'effectivement,
il est très important d'associer la responsabilisation et la bonne méthodologie pour faciliter,
pour obtenir leur retour d'informations et leur expérience dans le cadre des études cliniques.
Thomas,
à l'époque où vous étiez enfant et jeune adulte,
vous avez sans doute dû interrompre votre scolarité de façon répétée et je me demande,
en y repensant,
comment est-ce que vous vous en êtes sorti ?
Parfois,
je l'ai très mal supporté,
et l'un de mes regrets est d'avoir vécu dans la honte pendant si longtemps,
ce que j'aurais préféré éviter,
car cela s'est manifesté dans mes relations interpersonnelles et la façon dont je me remémore cette période en tant qu'homme de 35 ans,
lorsque j'avais entre 10 ans,
16 et 22 ans.
Je me revois comme une personne faible,
maquillée sous les traits de quelqu'un de fort.
Ce qui est difficile quand on est atteint d'une maladie comme la mucoviscidose,
quand on est souvent à 80 km de ses amis et de son école,
c'est qu'à cet âge-là,
personne,
aucun de vos amis ne peut conduire.
Et c'est une expérience incroyablement isolante.
Vous ratez de nombreuses expériences formatrices,
et la mycoviscidose,
comme beaucoup d'autres maladies,
met à l'épreuve vos relations d'une manière qui ne devrait pas avoir lieu à un âge où vous ne pouvez pas gérer les retombées émotionnelles de ces relations qui se brisent ou fonctionnent mal.
Et mes propres percées thérapeutiques sont survenues lorsque j'ai fait preuve d'engagement et de cohérence dans ce que je faisais.
Relativement parlant,
jusqu'à récemment,
mon régime de médicaments n'avait pas changé du tout.
Mais la façon dont je l'ai appliqué,
c'est-à-dire en prenant mes médicaments quand je suis censé le faire,
en prenant ce que je dois prendre quand je dois le prendre,
et en faisant de l'exercice,
a vraiment changé ma vie aujourd'hui.
Mais pour être tout à fait honnête avec vous,
Tom,
je suis très heureux à présent.
Je travaille dans un domaine qui me passionne énormément et je ne peux pas en dire autant de beaucoup de gens de mon âge.
Merci Thomas et merci Bégonia.
En écoutant ce que Thomas a dit sur les phases qu'il a traversées de l'enfance à l'âge adulte,
cela met vraiment en lumière l'un des défis du travail avec les enfants,
parce que c'est une erreur,
n'est-ce pas,
de penser aux enfants comme un groupe homogène et la façon dont vous vous adressez à un jeune de 16 ans est complètement différente de la façon dont vous communiquez avec un enfant de 10 ans,
n'est-ce pas ?
Oui,
c'est exact.
Parfois,
nous pensons que les enfants et les jeunes,
comme vous l'avez dit Thomas,
ne constituent qu'un seul groupe,
mais ce n'est pas la réalité.
Nous avons des nouveaux-nés et nous nous efforçons d'impliquer les parents dans cette procédure afin de représenter leurs droits et d'être à l'écoute de leurs besoins.
Mais nous avons aussi des enfants,
des adolescents et c'est un groupe très diversifié de patients avec des besoins différents.
Quoi qu'il en soit,
Thomas,
ce que je retiens,
c'est que le défi n'est pas unique,
mais multiple.
Le défi transversal dont nous devons nous préoccuper est de concevoir des études cliniques pédiatriques qui répondent aux besoins de ces enfants et de ces jeunes,
en fonction de leur âge,
parce qu'ils sont encore des enfants et des jeunes,
ils vont à l'école,
ils méritent de sortir avec leurs amis,
et parfois,
lorsque nous concevons ces études,
les enfants se trouvent à l'hôpital ou à la maison,
et c'est tout.
Pas de vie sociale,
pas de moyens de gérer ou de s'occuper de l'école et de la recherche.
Et c'est quelque chose de très courant.
Il arrive souvent que nous ne nous rendions pas compte de la pression que nous faisons peser sur les enfants et la famille,
en plus bien sûr de la rigueur des soins qui,
dans certains cas,
n'est pas facile à gérer.
Merci Begonia.
Thomas,
pour revenir à ce que vous disiez sur votre parcours,
je me demande ce qui vous a poussé à vous engager dans la défense des intérêts des patients.
Est-ce que vous pouvez nous parler un peu de ce que cela implique ?
J'ai commencé à rechercher des opportunités d'engagement public pour diverses organisations à but non lucratif et caritatif.
Et je me souviens avoir eu la chair de poule lorsque j'ai entrepris ma toute première action,
lorsque j'ai eu ma toute première opportunité à Londres.
Ce n'était pas du tout rémunéré,
mais j'ai eu des contacts avec une organisation appelée Genetic Alliance,
qui comptait toutes sortes de personnes.
Il y avait des défenseurs de la leucémie,
des défenseurs du diabète,
des personnes atteintes de mucoviscidose et leur soutien,
etc.
C'était la première fois que j'entrais en contact avec des personnes qui savaient ce que c'était que de ne pas avoir une vie ordinaire.
Pour moi,
cela a été instantané.
J'ai tout de suite compris que c'était ma place.
que c'était ce que je voulais faire.
Cela avait tout simplement du sens,
et à l'heure actuelle,
je ne changerai rien à cela.
Je suis reconnaissant pour être parfaitement honnête.
Le travail que je fais avec Servier varie,
mais il s'agit essentiellement de trouver des moyens pour que des entreprises comme Servier travaillent plus étroitement et de manière plus significative avec les patients.
Il peut s'agir d'aider Servier à développer un incubateur pour les jeunes entreprises et à mettre ces dernières en contact avec la communauté des patients.
Il peut également être question d'aider Servier à concevoir des études hybrides et décentralisées ou de mettre en adéquation la partie interne de son nouveau campus de recherche avec l'état d'esprit centré sur le patient.
Je souhaiterais revenir sur la question du soutien et des groupes de soutien,
car dans d'autres éditions,
nous avons parlé de leur importance.
Ces groupes existent-ils pour les enfants et comment procèdent-ils,
Begonia ?
Oui,
il y a différentes façons d'impliquer les enfants.
Il existe déjà des groupes de patients que nous avons formés et éduqués spécifiquement pour qu'ils participent à des projets de sciences médicales.
Ces groupes sont appelés groupes consultatifs de jeunes.
Nous en avons un qui a pour nom Kids Barcelona.
Il s'agit de notre conseil de jeunes que nous rencontrons une fois par mois.
Au niveau européen,
il y a beaucoup d'autres groupes,
plus de 30.
Et ensemble,
nous travaillons dans un réseau unique et nous travaillons ensemble dans ces projets de collaboration qui impliquent également les enfants et les jeunes dans la recherche.
Nous prenons également en compte la perspective de la diversité
Car chaque pays a des normes différentes en matière de soins.
De nombreux facteurs entrent également en ligne de compte dans le processus de décision des enfants et de l'acceptabilité de participer à la recherche et de travailler au niveau européen.
C'est une excellente façon d'essayer de reproduire la même approche qu'une étude clinique,
mais dans ce cas avec des actions d'implication des patients.
Thomas,
vous avez dit tout à l'heure qu'avec l'âge,
vous acceptiez mieux votre réalité,
que vous acceptiez votre maladie.
Je me demande si,
lorsque vous étiez enfant,
vous n'étiez pas assez bien soutenu ?
C'est certainement une combinaison de tout cela.
Vous savez,
je pense que la conversation autour de la santé mentale,
de l'acceptation de la maladie et de la visibilité publique,
de l'acceptation de l'aide,
est une chose qui n'existait pas vraiment au début des années 2000,
si vous voyez ce que je veux dire.
À l'époque,
le soutien émotionnel ou toute forme de lien avec la communauté était réservé aux personnes souffrant de troubles mentaux graves.
C'est tout ce qui existait.
C'était très binaire,
c'était tout noir ou tout blanc.
Aujourd'hui,
ce n'est plus le cas.
Je dois dire que lorsqu'il s'agit de parents et de personnes qui soutiennent des personnes atteintes de maladies chroniques ou de maladies rares ou de problèmes de santé importants,
c'est plus un angle mort,
ce qui est en fait la moitié du problème.
Parce que l'autre moitié du problème concerne des personnes de l'âge de mes parents,
de la génération de mes parents,
qui ont tous les deux atteint la soixantaine.
On peut leur proposer un soutien médical à longueur de journée,
mais faire en sorte que ces personnes l'acceptent,
c'est une toute autre histoire malheureusement.
Cela existe donc,
mais ce n'est pas aussi bien établi que le soutien direct pour le moment.
Je pense en fait que le débat sur la santé mentale s'oriente généralement vers la volonté,
la disponibilité et la capacité des gens à accepter cette aide dans leur vie.
Mais Gonia,
qu'en est-il de vous en tant qu'aidant principal ?
Est-ce que vous avez besoin de soutien et est-ce que ce soutien est disponible ?
Oui Thomas,
nous avons besoin de soutien car il n'est pas facile de s'occuper d'un parent atteint d'une maladie.
Comme vous pouvez l'imaginer,
certaines de ces maladies sont dégénératives et cela signifie que la dépendance,
les besoins et le temps nécessaire pour fournir des soins aux parents seront de plus en plus complexes peu à peu à l'avenir.
Dans certaines organisations qui s'occupent probablement de nos proches,
il existe un soutien psychologique,
mais ce n'est pas une pratique courante ou standard,
car nous pensons parfois aux conditions de santé et aux soins de santé,
mais nous oublions la dimension psychosociale de la santé.
Et bien sûr,
nous omettons les soignants ou autres parents qui peuvent être impliqués dans la prise en charge des patients.
Il s'agit d'un besoin important et je peux également mentionner ma propre expérience professionnelle en ce qui concerne la demande des parents,
car dans certains cas,
ces enfants participent pendant de nombreuses années à une étude clinique.
Ils ont probablement commencé à y prendre part lorsqu'ils étaient très jeunes,
mais à la fin de l'étude,
ils sont probablement devenus des adolescents.
Et pour eux,
ce n'est pas facile de faire face à tout cela.
Et ils voient les choses,
ils voient s'ils sont en bonne forme ou non,
et c'est vraiment accablant pour eux.
La réponse à votre question est donc que nous avons besoin de soutien et que celui-ci n'est pas toujours facile à obtenir ou qu'il n'est pas accessible à tous.
Merci Begonia.
Thomas,
est-ce que vous avez quelque chose à ajouter à ce que Begonia vient de dire ?
Absolument.
Cela peut sembler gênant,
bizarre,
mais c'est la meilleure chose à faire.
Je pense que trouver sa communauté,
quelle qu'elle soit,
est vraiment la clé.
Cela m'a transformé et cela pourrait transformer n'importe qui.
luttant contre telle ou telle maladie,
qu'il s'agisse d'une maladie rare,
de soins,
de sexualité ou de n'importe quoi d'autre.
Trouver une communauté transformera votre vie pour le mieux.
Et nous arrivons à la fin de ce podcast.
Si un parent qui nous écoute a du mal à faire face à la situation d'un jeune dont il a la charge,
est-ce qu'il y a un conseil que vous aimeriez lui donner ?
Oui,
un conseil,
une règle d'or,
c'est de toujours entrer en contact avec d'autres personnes,
d'autres parents.
Il existe parfois des associations de patients et il est facile de tisser des liens.
Dans d'autres cas,
nous proposons des programmes et des groupes de soutien au niveau de l'hôpital.
Mais il est très important d'avoir la possibilité de parler la même langue,
parce que chaque maladie est différente,
de même que les symptômes et les opportunités.
Il y a beaucoup de choses à partager,
et bien sûr les seules qui peuvent facilement vous comprendre sont vos pères.
Pour moi,
il s'agit d'une règle d'or,
car les parents sont parfois confrontés à des difficultés,
et au niveau de l'hôpital,
nous cherchons à faciliter ces liens avec les organisations de patients.
Et vous Thomas,
quel conseil vous donneriez à quelqu'un qui a du mal à s'en sortir en tant qu'aidant d'un jeune ?
Je dirais qu'il faut trouver sa communauté.
Et aussi qu'on ne peut pas,
cela semble banal,
nourrir une fleur avec un arrosoir vide.
Il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin des autres.
Cela peut sembler difficile à accepter,
car on peut se dire qu'il faut s'occuper de cette personne qui a des besoins importants.
Et en fait,
c'est un travail de longue haleine.
Et vous devez prendre le temps,
si vous le pouvez,
de vous occuper de vous,
d'être indulgent avec vous-même pour pouvoir être là à long terme et faire un travail aussi efficace que possible.
Très bien.
Thomas,
vous avez eu le dernier mot.
Nous arrivons au terme de l'émission.
Merci beaucoup à tous les deux.
Begonia et Thomas,
merci d'avoir été si généreux avec votre temps.
Et je suis sûr que ce que vous nous avez dit sera très utile aux personnes qui nous écoutent.
Merci Thomas
Merci de m'avoir reçu
Merci encore à vous deux et merci à vous de nous avoir écoutés nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story
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