Le sommeil,
un sésame pour la vie.
Bonjour,
je suis le docteur Madia Elhafi,
pneumologue,
allergologue et spécialiste des troubles du sommeil.
Je suis présidente de l'association
IDEAS pour la création de réseaux interdisciplinaires de soins des problèmes de sommeil des enfants.
et des adolescents.
Parce que bien dormir,
c'est bien grandir et bien apprendre.
Je reçois dans ce podcast des experts de la médecine du sommeil afin de mieux comprendre les différents troubles qui peuvent toucher nos enfants et nos adolescents et nous aider,
nous parents,
à mieux les soigner en comprenant ce qui se passe la nuit.
Et surtout,
je reçois des familles,
des enfants,
maman et papa,
pour recueillir leurs témoignages,
leurs vécus au quotidien,
afin de nous faire part de leurs expériences,
des difficultés de sommeil,
de leurs enfants,
ainsi que les répercussions sur leur vie.
Bonjour
Daniela.
Je te remercie d'avoir accepté l'invitation pour ce nouvel épisode de podcast de l'association IDEAS,
Interdisciplinarité Enfants,
Adolescents et Sommeil,
dont tu es membre depuis plusieurs années.
Et tu nous as rejoints au bureau aux dernières élections.
Je te remercie.
Et là,
j'avais vraiment envie de faire entendre ta voix en tant que...
pédiatre et neuropédiatre et je vais te demander pour commencer de te présenter,
de nous expliquer ton parcours jusqu'à présent.
Bonjour Maria,
je suis vraiment ravie d'être là et je te remercie pour cette invitation à parler de ce sujet qui nous intéresse et qui entient notre cœur,
que c'est les sommeils de l'enfant.
C'est quelque chose qui m'a tombée un peu par ça.
Et moi,
je suis de formation pédiatre et j'ai commencé le début de ma carrière en tant que,
d'un côté,
réanimatrice,
tantôt dans les services de néonatologie comme dans les services de réanimation pédiatrique.
Et en même temps,
j'ai fait ma formation en tant que neuropédiatre avec,
bien sûr,
toute la problématique,
tous les apprentissages,
toute l'attention,
tout le neurodéveloppement.
et que je partageais avec mon activité méga-dévalimatrice.
Lorsque je suis arrivée en France,
à l'hôpital Necker,
j'ai commencé à faire mon diplôme de neurophysiologie clinique pour me couper de tout ce qui avait à voir avec les explorations fonctionnelles du système nerveux,
potentiellement évoquées,
l'électroencéphalographie,
avec surtout les buts de me former sur la partie épilepto.
C'était ma passion à l'époque.
J'ai profité,
j'étais boursière,
j'ai gagné une bourse de gouvernement,
donc j'ai profité en même temps de faire un master
1, un master 2 de neurosciences et sciences cognitives.
Et dans ce parcours d'épilepsie neuroficielle,
il m'est arrivé de pouvoir partager l'expérience de différents centres de formation en France,
différents CHU.
Et chaque fois...
avec une vision particulière de la neurophysio,
avec des expertises particulières.
Et au moment où j'ai passé pour le CHU de Marseille,
j'ai beaucoup aimé la façon de travailler de l'équipe.
C'était sur les plans d'épilepsie,
de la neurophysio,
une équipe très cosmopolite,
avec beaucoup de recherches qui me correspondaient à ce qui était mon état d'esprit à l'époque.
Et j'ai décidé d'intégrer cette équipe.
Sauf que...
Au moment où j'ai commencé à travailler avec eux,
les responsables du centre-sommeil partaient à la retraite.
Ils m'ont demandé d'avoir une activité aussi sommée,
parce que le centre-sommeil appartient au service des neurofissions.
Au début,
j'étais un peu réticente parce que je ne connaissais pas trop.
J'avais cette idée un peu des ronfleurs,
des apnées,
et très caricaturesque.
Mais lorsque j'ai commencé à faire mon délire de sommeil à Paris,
je suis tombée amoureuse du sommeil.
Parce que j'ai trouvé que c'est une spécialité tellement transversale,
pluridisciplinaire et systémique,
qui permet en fait à différents spécialistes d'apporter leur regard de son spécialité à tous les troubles que touchent le sommeil.
Parce que les problèmes de sommeil sont souvent multifactoriels,
donc on peut avoir un côté un peu psychologique,
la partie respiratoire,
la partie monde.
Donc,
il y a plusieurs spécialités qui se croisent parce qu'il faut prendre soin de la patiente et de la famille,
du contexte du travail,
de l'école.
Donc,
il y a ce regard systémique que je trouve passionnant.
Et ça permet aussi d'intégrer des spécialités paramédicales comme les orthophonistes,
le kiné.
et leur centre autonome.
Donc,
c'est vraiment une spécialité,
à mon avis,
très complète et très gratifiante.
Et j'ai eu l'opportunité,
à ce moment-là,
en fait,
de pouvoir aussi faire mes stages de Dieu au sommet chez Damien Léger et Hôtel Dieu.
Donc,
ils ont cette façon de travailler plus disciplinaire.
Ça m'a d'autant plus,
en fait,
charmée.
Et lorsque,
en fait,
à Latimounes...
Je commençais à travailler à faire des sommets et des collègues me rejoignent en fait,
en faisant les sommets de l'adulte.
J'ai senti qu'en tant que pédiatre,
c'était à moi de développer aussi la partie sommet pédiatrique parce que mon hôpital,
c'est un hôpital de référence de plusieurs maladies,
un travail de Willy,
une maladie neuromusculaire.
Et j'ai senti qu'en fait,
la partie pédiatrique,
c'était important.
à développer à ce moment-là,
en fait,
que j'ai fait les DEU des sommets de l'enfant à Paris,
que je puis pas seulement,
en fait,
avoir cette formation incroyable qui a été pour moi une révélation,
mais aussi faire la rencontre des belles personnes comme toi,
comme Laure,
des gens avec qui je travaille jusqu'aujourd'hui,
et intégrer,
en fait,
un réseau totalement plus disciplinaire de gens qui s'intéressent justement aux problématiques du sommet de l'enfant.
Et c'est devenu,
en fait,
mon activité principale jusqu'à aujourd'hui.
Aujourd'hui,
je sens que ma particularité,
c'est d'apporter,
en fait,
une vision sur le sommeil de l'enfant qui a tantôt,
en fait,
la partie neurologique.
Parce que je suis neuropédiatre,
parce que toute la partie,
en fait,
conséquences neurologiques,
tout le sommeil et toute la partie,
bien sûr,
en fait,
qui touche la neurologie chez l'enfant,
ça appartient à mon domaine.
Mais aussi j'ai mon...
passer des réanimatrices,
des ventilations,
donc ça m'impatiente aussi la partie respiratoire.
Et c'est vrai que dans les sommets,
parfois,
on est très polarisé,
le pneumo d'un côté,
le neuro d'un côté,
chacun s'intéresse à sa problématique,
le neurologue plus les hypersomnies,
l'anacolepsie,
c'est normal,
le pneumo plus les somnies.
Moi,
je sens que j'ai cette double compétence qui me permet tantôt,
en fait,
m'impatienter pour les apnées,
pour les troubles respiratoires,
mais aussi,
en fait,
les troubles qui sont plus nôtres.
plutôt neurologique.
Donc,
c'est dans cet esprit que je pense que j'ai spécialisé et m'ai réconciliée avec ces deux polarités de mon parcours professionnel.
Et oui,
c'est un parcours qui est très riche et très intéressant,
d'autant plus que du fait de cette spécialité,
de ces sur-spécialités,
tu as fait le lien entre les anomalies de sommeil et les troubles.
dit du neurodéveloppement,
il y a trop des apprentissages dont l'incidence et la prévalence semblent,
si ce n'est en augmentation,
en tous les cas avec une conscience plus aiguë peut-être des soignants et des demandes des familles et du système scolaire.
Est-ce que tu pourrais nous en parler un petit peu plus,
toi qui as peut-être ce recrutement aussi
Oui, absolument.
Ta spécialité,
oui.
Oui,
en fait,
je pense que j'ai une vision assez particulière aussi,
parce que j'ai le sentiment que c'est toute la partie,
tout le apprentissage,
TDAH,
etc.
Ici,
en France,
c'est quelque chose qui se parle depuis très peu.
En fait,
il suffit de voir qu'on fait les diagnostics souvent chez les enfants,
et les parents,
ils ont été TDAH de leur tour,
et puis en soi,
on avait un ostéquié.
Donc,
je me retrouve de plus en plus attraitée des parents,
en fait.
parce que les neurologues d'adultes,
ils ne connaissent pas.
Et donc,
c'est quelque chose qu'on parle depuis pas trop longtemps.
Alors qu'en fait,
au Sénat de Suny,
par exemple,
il y a un culture TDAH qui a commencé beaucoup,
beaucoup plus tôt.
Et donc,
moi,
au Chili,
il y a 20 ans,
j'ai traité déjà des TDAH avec beaucoup,
beaucoup de fréquences.
On était déjà sur des traitements qui ont commencé doucement à s'introduire en France.
Donc,
on avait un peu une page d'avance par rapport à la France.
Après,
il faut dire que le système éducatif n'est pas le même.
Et je pense que ça aussi,
ça tient compte de l'évolution de cette pathologie.
Et je pense que ce n'est pas qu'il a plus de TDAH,
c'est qu'aujourd'hui,
on pense à diagnostiquer déjà.
Et que surtout,
le système scolaire est beaucoup moins solidaire aujourd'hui avec les enfants qui sont un peu en dehors par contre,
qui ont des habiletés qui sont différentes,
qui ne fonctionnent pas comme tous les enfants.
Et c'est aussi un peu malheureux.
on retrouve de plus en plus que les systèmes scolaires n'ont pas capacité pour accueillir les enfants.
Et ce n'est pas seulement l'enfant qui a la difficulté,
qui est en dessous de la norme,
mais aussi l'enfant qui est précoce et qui est en dessous de la norme,
ça génère,
ça crée un problème pour les systèmes éducatifs.
Donc malheureusement,
en fait,
ça c'est quelque chose qu'on voit de plus en plus fréquent.
Donc ce type d'enfant,
en fait,
beaucoup plus rapidement,
on le reçoit en consultation,
même depuis la maternelle,
parce qu'en fait,
les enseignantes,
ils ne sont pas les outils pour...
pour pouvoir gérer l'enfant qui est agité,
qui décroche en classe,
qui a des difficultés pour l'acquisition des différents connaissances,
etc.
Donc,
bien sûr,
c'est une problématique qui est de plus en plus diagnostiquée,
plus importante,
et qui génère de plus en plus de préoccupations chez les parents aussi.
D'un autre côté,
de plus en plus,
on commence à vraiment comprendre comment les sommets s'étendent.
dans l'acquisition des apprentissages chez les enfants,
dans la modélisation et la maturation cérébrale.
Et malheureusement,
je pense qu'on l'apprend d'une façon très nocive,
parce qu'aujourd'hui,
avec les écrans,
avec tous ces types,
il ne faut pas mettre la faute que sur les écrans,
mais je pense qu'on a perdu,
en fait,
de temps des sommeils,
on a perdu en hygiène des sommeils.
aujourd'hui par rapport à nos enfants,
c'est que c'était le cas il y a 30-40 ans.
Donc aujourd'hui,
l'habituel,
c'est de voir des adolescents qui sont en privation de sommeil,
ou des petits-enfants qui n'arrivent pas à faire l'année complète,
ou des choses que probablement on fait avant,
mais on voyait moins.
Tout à fait.
Et je fais le parallèle avec ce que nous,
en tant que pneus allergaux,
on voit aussi de la même manière.
que ce que tu décris pour le TDAH,
c'est-à-dire que ce n'est pas apparu maintenant,
c'est qu'on a les outils et on a les formations pour y penser,
le diagnostiquer et le traiter et proposer des prises en charge plus adaptées,
plus précoces.
Et de la même façon que tu vas pouvoir diagnostiquer un TDAH chez un adulte qui t'a apporté un enfant,
on voit la même chose sur les troubles respiratoires.
les apnées du sommeil,
avec des parents qui ont eu des parcours dont on se rend compte,
une fois qu'on a commencé à soigner les enfants,
qu'eux viennent consulter pour eux-mêmes et qu'on monte des fois sur trois générations avec des grands-parents qui,
eux-mêmes,
souffrent d'apnées du sommeil,
ont peut-être déjà ces histoires depuis l'enfance.
Et moi,
ce qui m'interpelle beaucoup dans ces troubles du neurodéveloppement et ces TDAH,
Est-ce que ce sont,
de ton point de vue ?
deux pathologies distinctes qui peuvent cohabiter chez le même enfant ?
Ou est-ce que,
comme on peut le voir dans certaines publications qui montrent que quand on souffre de troubles respiratoires obstructifs du sommeil depuis la toute petite enfance,
que ça s'installe dès la première année de vie,
on sait qu'il y a des séquelles au niveau du développement cérébral.
Est-ce que ça pourrait être une des causes de l'augmentation ou de la sévérité plus importante de ces troubles du neurodéveloppement ?
à type de séquelles ?
Ou est-ce que,
pour toi,
c'est deux pathologies distinctes qui peuvent cohabiter chez le même enfant ?
Je pense qu'on peut trouver les deux cas figures,
effectivement,
parce qu'il y a d'un côté,
et les séquilles,
deux trous le sommet sur le neurodéveloppement.
Donc,
on sait que mémés-enfants,
ils sont ronfleurs vénines,
qu'ils ne font pas des samedis,
ils vont avoir...
Ces scores d'intelligence qui sont plus vagues,
ils vont avoir plus d'agitation,
plus d'hyperactivité,
plus d'inattention.
Alors que chez ces enfants,
à part les renflements,
on ne va pas trouver forcément des paramètres dans la polysomnographie à type d'apnée ou d'hypoxie ou de fragmentation de sommeil.
On sait aussi que chez l'enfant...
qui fait un trouble respiratoire de sommeil.
Cet enfant va être exposé à une fragmentation de sommeil et à une hypoxémie dans un période clé de développement du cerveau parce qu'il y a des pics de troubles respiratoires obstructifs chez l'enfant qui coïncident justement avec l'hypertrophie et
avec l'anomique d'Aliens.
On va laisser un peu à part l'enfant,
bien sûr,
qui a des malformations crâno-faciales,
qui sont la plus petite partie,
ou des maladies autres comme neurones musculaires,
etc.
Dans la plupart des enfants qui sont dites normaux,
cette pathologie est liée à l'hypertrophie des tissus et l'infoïde.
Et cette hypertrophie va coïncider justement avec les pics des troubles respiratoires,
avec justement les pics de développement du cerveau.
Et malheureusement,
ces enfants qui ne sont pas traités des suites,
qui ne sont pas diagnostiqués,
les conséquences sur le développement du cerveau,
bon...
très souvent restés,
en fait,
même après le traitement.
Parce qu'on arrive tard à les diagnostiquer,
on arrive tard à leur traiter.
Et il faut savoir que c'est que tout décrit très bien,
en fait,
des générations avec des abnés ou des ronflements.
Et le genre,
avant,
en fait,
ronfler,
c'était juste une caractéristique de la personne,
ce n'était pas forcément pathologique.
Donc,
il y a beaucoup de parents qui viennent et disent,
bon,
est-ce qu'il a des abnés ?
Bon,
mes parents ont ronflé,
probablement ils fessaient,
mais ils n'ont jamais été testés.
Pour les enfants,
pareil,
avant,
le fait qu'il y ait un enfant ronfle était considéré comme normal.
Personne ne s'inquiétait pas trop.
Et aujourd'hui,
on prend conscience de l'impact qu'il y a sur le rôle respiratoire sur le développement cognitif.
Et d'un autre côté,
on sait aussi que les enfants qui ont un trouble de neurodéveloppement,
soit un TDAH,
un trouble d'apprentissage,
un trouble spectro-autistique,
etc.,
ce sont des enfants qui ont un...
une très haute comorbidité avec d'autres types de troubles de sommeil,
pas forcément des apnées,
mais aussi des retards de face,
des difficultés d'endormissement,
sommeil de mauvaise qualité,
syndrome de jambes sans repos.
Donc en fait,
il y a tout un fait,
une intrication,
où c'est parfois difficile de dire quelle est la cause,
quelle est la conséquence,
et qu'on va se retrouver avec une constellation de symptômes qui vont d'un côté...
Contrer des problématiques de sommeil,
mais aussi des problématiques cognitives ou neurologiques.
Ça ouvre beaucoup de champs de recherche et de travail encore.
On se dit qu'il y a encore beaucoup de choses à défricher.
Et notamment,
par rapport aux troubles respiratoires du sommeil,
on sait que l'allergie et l'asthme sont des maladies chroniques les plus fréquentes chez l'enfant.
L'asthme,
c'est 10%
des enfants.
Les allergies,
c'est 30 à 50%.
et la respiration buccale qui...
découle de ces problèmes respiratoires,
elle est décrite comme étant de 30 à
60 % des enfants.
C'est-à-dire que...
Oui,
oui,
oui.
C'est justement le fait que ces pathologies vont quand même croissant.
En tous les cas,
on n'en a pas un de vœu.
C'est-à-dire que sur le plan,
on va dire,
les prédictions de l'OMS par rapport à l'allergie dans la population occidentale nous dit qu'on va passer de 30 %
de la population qui a...
de l'arénite allergique à 50%
de la population qui aura des allergies confondues,
c'est-à-dire que tu as des gens qui ont des allergies respiratoires et alimentaires et autres.
Et comme tu disais,
le ronflement simple,
c'est une résistance des voies RN supérieures et c'est Guimino déjà qui décrivait qu'on a déjà une micro-fragmentation du sommeil,
pas forcément à ondes alpha des veilles,
mais une fragmentation avec des modifications des ondes de sommeil qui est déjà une anomalie de sommeil.
on peut expliquer qu'on a déjà un impact sur les apprentissages.
Et les autres troubles du neurodéveloppement,
on ne sait pas forcément à quoi ils sont dus.
On sait qu'il y a une part génétique,
qu'il y a probablement une part environnementale,
d'exposition à des polluants ou à des modifications du microbiote.
Toutes ces choses-là,
elles sont encore en recherche.
C'est-à-dire qu'on n'a pas une cause unique pour ces troubles du neurodéveloppement.
En fait,
moi,
je suis convaincue qu'aujourd'hui,
on n'a pas des outils diagnostiques qui soient vraiment précis pour mesurer l'inverse.
de troubles respiratoires chez l'enfant.
Donc,
les problèmes,
c'est qu'on s'efface avec un instrument qui était prouvé pour les adultes,
avec des scolings et des index qui ont été développés pour les adultes et qui,
par ailleurs,
sont aussi mauvais pour les adultes.
encore plus pour les enfants.
Et en sachant que la physiologie de l'enfant n'a rien à voir avec la physiologie de l'adulte,
l'enfant ne s'attrape pas,
il a une homéostasis de sommeil qui est beaucoup plus importante,
donc il a beaucoup moins de micro-heals.
Forcément,
on passe à côté des altérations plus subtiles mais qui ont un impact sur le développement cognitif de l'enfant.
Je pense qu'aujourd'hui,
on est très mauvais.
pour diagnostiquer vraiment l'impact des troubles respiratoires sur l'enfant.
Et l'idée,
en tout cas,
en fait,
on est tous d'accord,
c'est de pouvoir développer des outils qui sont plus fins,
plus précis,
pour pouvoir voir quels sont les paramètres.
Il faut regarder pour dire à cet enfant,
effectivement,
il a une fragmentation ou une altération de sommeil suite à son trouble respiratoire.
Et d'un autre côté,
il faut aussi savoir qu'il est en population à risque.
Ça veut dire qu'il y a des facteurs génétiques qui sont très,
très importants.
Des enfants qui vont avoir,
en fait,
certains allèles génétiques qui vont les conditionner,
avoir plus,
un état plus pro-inflammatoire,
ou développer,
justement,
en fait,
dès là,
tu dis,
l'allégie,
c'est un peu le même terrain,
en fait.
C'est un terrain inflammatoire.
Donc,
c'est un enfant qui a une immunité,
une gestion de l'inflammation,
etc.,
qui est perturbé.
Donc,
ça,
c'est vraiment très génétique.
Et on voit que ces 6 enfants-là vont être plus susceptibles de développer les conséquences cognitives de troubles respiratoires de sommeil,
même avec des index d'apnée ou avec des altérations qui sont négligeables sur les examens de journée.
Donc,
je pense qu'on a beaucoup de choses à faire tantôt dans l'identification des enfants à risque,
comme dans les diagnostics de la pathologie même et aussi sur la prise en charge parce que
Aujourd'hui,
malheureusement,
ça reste quand même,
je ne dis pas qu'il y a des gens qui font les choses correctement,
mais ça reste aussi l'idée,
j'ai les bléssames idales et je laisse l'enfant continuer dans la nature comme ça.
Et c'est très rare de voir qu'il a vraiment un parcours plus disciplinaire autour de l'enfant.
Oui,
clairement,
on se rend compte que les réseaux de soins tels que...
On les a promus,
nous,
en créant
IDEAS déjà en 2017.
On se peine encore à se formaliser.
On sent quand même que les choses bougent,
et notamment avec les recommandations qui ont été éditées par le groupe du travail lancé par le groupe de la SFRMS en 2023,
qui sont parues l'été 2023,
que vous pouvez retrouver sur le site d'IDEAS et que vous pouvez retrouver aussi sur le site du groupe Sommeil de la SFRMS.
Merci.
On sent qu'effectivement,
les gens qui s'intéressent au sommeil pédiatrique et à ces traitements sont convaincus qu'il est très important d'avoir une prise en charge longue dans la durée et pluridisciplinaire et qu'on ne peut plus s'arrêter au fait qu'est-ce qu'il y a des grosses amygdales ?
Oui,
non,
on les enlève et puis l'enfant est guéri.
Mais qu'il peut y avoir,
et ça c'est un message qui est très important aussi à répéter,
c'est qu'on a des enfants qui ont
des trous respiratoires obstructifs,
sans avoir de grosses amygdales et de grosses végétations,
parce qu'au moment où on les voit,
ce n'est pas forcément l'anomalie qui persiste.
Ils peuvent avoir eu à un moment dans leur parcours peut-être des grosses amygdales et des grosses végétations,
mais ils ont gardé une respiration mucale,
ils peuvent avoir un rétrécissement pharyngé,
ils peuvent avoir d'autres anomalies qui font qu'ils vont avoir du mal à respirer la nuit.
On ne peut pas s'arrêter à la description ronfleur,
rose amidale,
apnée parçue par le parent,
et si ce n'est pas ça,
il n'y a rien.
Comme effectivement,
il ne faut pas non plus s'arrêter à un NIH,
parce qu'effectivement,
comme tu le dis,
c'est important de savoir se servir de ces outils diagnostiques,
plus en intention de traiter,
je dirais,
qu'en intention d'exclure.
C'est-à-dire qu'on voit trop souvent passer...
des enfants qui ont une symptomatologie évidente,
un examen clinique qui va avec.
Et parce que l'enregistrement de sommeil,
lu de façon complètement académique,
ne trouve pas de désaturation,
de micro-éveil évident,
dit il n'y a pas de SAOS,
alors que le syndrome d'apnée clinique est là,
et que l'enregistrement polysomnographique,
on peut le regarder avec un autre regard,
en regardant les signaux.
différemment,
notamment la respiration locale,
l'effort respiratoire,
les micro-éveils autonomiques,
qui eux vont être positifs et vont permettre quand même de conclure le type.
Et ça,
c'est balayer d'un revers de la main,
parfois,
avec des enfants qui...
Du coup,
ils ne sont pas forcément traités de leurs difficultés de sommeil,
je trouve.
Oui,
tout à fait.
Je pense que,
Nafi,
comme tu dis,
malheureusement,
au niveau des diagnostics,
parfois,
en fait,
on souffre des sexements alors que la clinique est claire,
les symptômes sont là,
en fait.
En tout cas,
en fait,
les consensus même des soeurs réelles,
ils disent,
si tu as la clinique des SAE,
si tu as l'examen clinique qui va avec,
tu peux parfaitement te passer d'une police somneuse parce que si c'est de la police somneuse,
il est négatif parce que...
Justement,
on n'arrive pas à quantifier les indicateurs d'efforts respiratoires,
d'activation autonomique,
etc.
Alors que la clinique est claire,
je pense que ça ne fait que retarder une décision chirurgicale tout à fait valable.
Et d'un autre côté,
je pense qu'il faut commencer à regarder les autres indicateurs qui sont importants.
Mais aujourd'hui,
ce qui nous embête...
et je sens que ce sera le cas jusqu'à ce qu'on ne puisse pas faire des études en montrant une corrélation ou une valeur de ce trindicator en dehors des IH ce qui reste en fait est marier sa liage et on n'a pas la possibilité de traiter des enfants qui sont symptomatiques et qui manifestent des conséquences de leur trouble respiratoire parce qu'ils sont polysomnés
ou la fille blanche et c'est vraiment embêtant c'est que cet enfant va avoir Merci.
toutes les conséquences qui sont parfois irréversibles parce qu'on n'a pas les outils pour pouvoir promouvoir et montrer son trouble respiratoire et que finalement le consensus,
je suis d'accord avec toi,
c'est très bien fait,
c'est important qu'on puisse parler tous les mêmes langages,
mais il y a encore 20 signes avec des paramètres qui sont des paramètres d'adultes,
des types de signaux qu'on utilise.
Je pense que là,
on n'a pas trop évolué en fait.
concerné à Sani.
J'espère que ça va continuer à avancer et qu'on va pouvoir être de plus en plus performants sur les diagnostics de ces pathologies.
Tout à fait.
Je me souviens avoir assisté à une conférence dans un congrès libre,
je crois que c'était en 2018,
avec un Américain qui présentait une étude où il avait montré que sur les profils qui sont les types 1 qui ont grandi,
c'est-à-dire les enfants que nous on voit en consultation de ville,
qui ont un syndrome d'apnée du sommeil de l'enfant dit de type 1,
et qui sont des jeunes adultes,
notamment des jeunes femmes adultes qui ne sont pas en surpoids et qui ont une clinique évocatrice.
En plus,
moins de somnolence chez la femme,
plus de fatigue,
plus de troubles anxio-dépressifs,
et pour lesquels la polysomnographie peine à avoir des index d'apnée qui sont pourtant beaucoup plus bas aux États-Unis qu'en France,
puisque,
si je ne dis pas de bêtises,
il me semble qu'ils traitent.
ils sont remboursés à partir d'un IH à 5,
considérant que c'est pathologique.
Nous,
les remboursements en France,
c'est IH supérieur à 30,
c'est un index d'apnée posée par heure de sommeil supérieur à 30,
ou entre 15 et 30,
lorsque déjà il y a des grosses complications cardiovasculaires,
on respire.
Ou quelqu'un,
ou une somnolence extrêmement importante,
ou quelqu'un où on laisse sur le côté de très nombreuses femmes,
jeunes,
et notamment qui peuvent avoir des grossesses,
qui peuvent se compliquer,
et d'enfants,
parce que ça ne rentre pas dans ses fourches.
de limite d'index.
Et ce monsieur avait fait des explorations,
il avait fait une police au nom à laquelle il avait conjugué une pression transdiaphragmatique pour montrer l'effort respiratoire.
Et à la fin de sa présentation,
je lui avais demandé,
je lui ai dit,
mais pourquoi compliquer les choses,
supporter une pression transdiaphragmatique ?
Je ne sais pas si tu as déjà fait,
moi on m'a déjà fait l'examen quand j'étais étudiante,
j'étais interne.
Pour ne pas dénoncer les petits camarades,
c'était la pitié de sa pétrière,
c'était Isabelle Arnuf qui faisait une publication et où j'avais comme ça…
Enfin,
on m'avait demandé d'avaler deux sondes,
donc une dans le bain et aux oophages pour expliquer aux gens qui ne connaissent pas et une dans l'estomac qui permet de mesurer les différences de pression à travers le diaphragme pour pouvoir interpréter et mesurer de manière objective l'effort supplémentaire,
qu'on appelle l'effort respiratoire supplémentaire pendant le sommeil.
Ils faisaient des stimulations électromagnétiques pendant le sommeil,
ils étudiaient les réponses et tout ça.
Je n'avais pas réussi à tolérer les deux sondes.
Ça avait été impossible.
Ça avait été une vraie torture.
Je leur avais demandé de tout arrêter.
On avait fait l'examen,
mais sans la pression transsiafrégmatique.
Tout ça pour dire que quand tu regardes certains signaux de flux respiratoire,
d'efforts susternales et de sangles,
on doit pouvoir extrapoler cet effort respiratoire.
non récompensés ou surcoûts de travail respiratoire éveillant et fragmentant le sommeil,
sans avoir besoin de complexifier les examens,
mais en essayant justement de simplifier les examens,
parce qu'en fait on a énormément d'enfants qui restent sur le côté,
parce qu'ils n'ont pas accès aux spécialistes,
parce qu'on n'est pas assez nombreux,
parce qu'ils n'ont pas accès aux examens complémentaires de type polysomnographie,
en labo de sommeil et encore moins à ce genre d'exploration.
Finalement,
les outils qu'on a à notre disposition,
il suffit de changer le prisme du regard sur ces examens pour pouvoir déjà en extraire ce type d'informations et amener les fabricants à améliorer les statistiques qu'ils peuvent nous donner par rapport à ça.
Oui,
tout à fait.
Et nous,
on est très embêtés justement.
On a pas mal parlé avec les fabricants,
parce que c'est vrai que,
par exemple,
la charge d'hypoxémie qui a commencé à s'utiliser chez les adultes,
etc.,
chez les enfants,
c'est pas très intéressant parce que l'enfant n'a pas trop d'hypoxémie.
Et l'effort respiratoire,
il a très peu,
en fait,
des appareils qui ont peu de mécanismes.
C'est important d'essayer de pousser justement les fabricants de pouvoir incorporer ce type de signaux,
d'activation autonomique,
respiratoire,
etc.,
qui sont évidemment plus importants que celles qu'on utilise aujourd'hui.
En tout cas,
au moins de plus en plus,
ça se parle dans les congrès,
parce que quand on a commencé à faire le sommeil de l'enfant,
je pense que tu te souviens,
la pédiatrie était toujours la parenté pauvre.
Donc,
on n'avait pas trop de communication par les mêmes parts.
Je pense qu'aujourd'hui,
on commence à gagner quand même une place dans les différents congrès.
De plus en plus,
il y a des communications qui se passent là-dessus.
Et donc,
je pense que les gens s'entahent.
On est tous d'accord.
Il faut commencer,
effectivement,
à regarder notre population,
à essayer de sortir des publications,
à montrer,
à comparer,
et à essayer d'y...
de parler les mêmes langages aussi,
de pouvoir uniformiser aussi en termes de diagnostic,
de voir qui s'assoit.
Donc,
j'espère qu'on va réussir à avancer plus dans le sens d'augmenter la spécificité et la sensibilité des diagnostics et avancer dans la thérapeutique aussi parce qu'il reste,
en fait,
sur le traitement,
il n'y a pas trop de choses nouvelles à proposer finalement.
Oui,
et dans les traitements,
les séquences de traitement peuvent être très longues,
en fait.
Quand on voit les enfants,
nous,
en consultation,
je ne sais pas comment c'est sur Marseille,
mais je pense qu'on est tous partout pareil.
Les délais de consultation,
quand c'est nous qui voyons l'enfant en premier pour avoir un rendez-vous avec nous,
toi,
je ne sais pas,
moi,
je suis à plus de six mois de délai.
Non,
non,
c'est certain que l'enfant,
c'est valable,
un minimum en un an,
les temps que tu l'as en consultation.
tu l'enregistres et tu arrives à avoir un rendez-vous avec l'OREL,
l'OREL arrive à avoir une place en bloc opératoire,
c'est un an avec tout l'optimisme.
Avec des enfants qui,
des fois,
ont déjà été opérés,
avec des enfants qui,
parfois,
s'améliorent peu en post-opératoire ou une amélioration transitoire,
avec des enfants qui voient l'orthodontiste,
Mieux.
avec des délais pour la mise en place de l'orthodontie qui,
des fois,
est très long parce que les dents ne sont pas encore sorties,
ce n'est pas encore le moment.
Les séquences thérapeutiques,
moi,
me paraissent très longues chez des enfants qui,
des fois,
sont dans des urgences scolaires,
dans des urgences de retard de croissance,
dans des urgences de troubles du comportement,
de fatigue difficile à gérer pour les parents.
Il y a beaucoup d'enfants pour lesquels on aimerait aller beaucoup plus vite,
en fait.
C'est compliqué parce que,
comme tu dis,
déjà si on pense qu'il a 40%
de sa hausse résiduelle post-adénotonsilectomie,
c'est énorme.
Justement parce qu'il a tous les facteurs qu'il faut prendre en considération au niveau croissance maxillofaciale,
langue,
érogation,
etc.
Tu me vois très souvent chez l'orthodontiste,
l'orthodontiste dit « non,
il est trop petit » ,
etc.
Si ce n'est comment,
en fait ?
Parce que les gens ne sont pas formés,
parce qu'ils ne connaissent pas ou parce qu'ils ne savent pas,
en fait,
les implications.
Les gens qui ne travaillent pas forcément sur le sujet,
c'est vrai qu'on ne peut pas en nommer plus,
en fait.
Et finalement,
en fait,
au travail,
je trouve avec les mêmes enfants,
un an,
deux ans après,
qu'il n'y a pas changé du tout,
en fait,
après la chirurgie.
C'est certain que,
en fait,
c'est courant.
Dans ton activité,
dans ta formation,
tu avais passé une somme de DU de ventilation.
Est-ce que dans ton activité à la Timone ou en ville,
tu as commencé à prescrire en attendant que les séquences thérapeutiques se mettent en classe,
de prescrire des traitements avec une pression positive continue avec une machine ?
Oui,
ça m'arrive.
Et c'est vrai qu'on est toujours un peu plus dans la pédiatrie.
Parce que les critères sont assez spécifiques,
avec des index apnées au-dessus des disparailles.
C'est incroyable,
c'est très rare de le trouver en fait.
Et on le fait toujours en fait avec un avis pluridisciplinaire,
donc un enfant qui a déjà été opéré,
qui a été vu pour l'oreille,
qui a passé une endoscopie estomale,
qui en est convaincu en fait qu'il a un obstacle,
qu'on ne peut pas en fait soit ressortir en fait avec la chirurgie,
soit qu'en fait on sait que les traitements ne sont pas très longs.
Parce que les temps de faire leur éducation,
les temps de faire leur temps aussi,
etc.,
ça va durer un an,
deux ans,
et l'enfant est totalement symptomatique,
il aura scolarité,
donc on voit toutes les conséquences.
Donc effectivement,
ça nous arrive de proposer la PPC à ce moment-là.
Et avec de très bons résultats en général,
parce qu'un enfant qui est fatigué,
qui dort mal,
qui a du mal à respirer,
la plupart des temps...
accepte très bien la PPC parce que ça change la vie.
Et nous,
en fait,
c'est le retour des parents,
en fait,
et le retour de l'enfant aussi,
en fait.
Ils disent,
non,
mais c'est un autre enfant.
Ils mettent super volontiers la PPC,
etc.
Donc,
on voit que l'éducation,
elle est bien faite.
L'éducation,
elle est bien faite.
En fait,
la famille est contente,
l'enfant est content.
Donc,
c'est parce que,
finalement,
c'est un traitement qui les convenait.
Après,
on essaie effectivement de laisser...
les temps les plus courts possibles et pas trop s'éterniser.
Donc,
si en fait,
effectivement,
derrière,
il y a une prise en charge,
avec l'autant de pistes,
avec la rééducation,
etc.
Donc,
on contrôle une polysomnie,
ça va mieux,
etc.
On essaie de ne pas trop s'éterniser.
Mais oui,
ça m'arrive.
Je pense qu'il y a deux types de patients aussi.
Il y a les patients avec des pathologies plus complexes.
Ça,
c'est aussi la chose de le faire.
On est tous d'accord.
Les patients qui ont une maladie neuromusculaire,
qui ont une novécité,
ou qui ont une malformation crânofaciale,
on ne va pas s'amuser à le ventiler en bile.
Mais les patients de type 1,
on est fini,
qui est très symptomatique,
qui a un saos résiduel,
qui a des complications.
par la suite de son trousse et qu'on sait que malheureusement on va pas arriver à courir tout ça en fait un simple imprévisible et oui affecté effectivement c'est un traitement comme propose et toujours en fait un plus disciplinaire on discute les les dossiers et
de la façon la plus académique qu'on arrive et avec l'accord de la famille le expliquant bien sûr en fait tous les preuves le contrat et j'ai les 95%
des cas en fait la famille les mêmes mais pas seulement Je suis d'accord,
mais...
en fait,
demandant d'y,
en fait,
une solution pour les enfants,
en fait.
C'est eux qui viennent très souvent à nos villes,
en fait.
Mais je ne peux pas le laisser comme ça.
Il est en train de réveiller son ami.
Comment est-ce qu'on peut le réveiller ?
Donc,
on est de plus en plus,
la famille,
elle participe très actuellement de la décision.
Et les enfants qui te sont adressés pour troubles des apprentissages,
tu fais un dépistage des troubles du sommeil de manière systématique.
Comment tu t'organises ?
Tu les enregistres ?
tous ou tu vois en fonction de la clinique ?
Oui,
en fait,
on a de plus en plus des patients qui sont adressés par le neuropédiatre,
par le pédopsychiatre,
même pour les soeurs,
parce que la plainte n'est pas forcément le ronflement,
mais surtout le problème de performance scolaire,
les troubles d'attention,
etc.
Donc,
déjà,
comme on sait que le TDAH a 80%
de comorbidités avec des troubles de sommet,
etc.
On sait que très souvent,
on retrouve le trouble du sommeil.
Et quand l'histoire,
en fait,
bat dans ce sens,
on les enregistre.
Et très souvent,
effectivement,
on retrouve des troubles du sommeil,
soit un retard de face,
soit un gouvernement déjà en repos,
soit des apnées.
Donc oui,
effectivement,
en fait,
un dépistage du sommeil,
au moins une consultation spécialisée,
en fait,
on le peut.
Je pense toujours qu'il y a des cas,
soit des troubles d'apprentissage ou des TVH,
parce qu'on sait qu'il est fort,
fort,
fort pour mon vie.
Dans les questions qu'on me pose habituellement et que j'aime bien poser,
est-ce que tu as,
pour illustrer un peu notre conversation,
le cas d'un petit ou d'une petite patiente auquel tu penses comme ça,
qui pourrait être un bon exemple de tout ce qu'on vient de partager ?
Oui,
oui,
oui.
En fait,
moi,
ça m'arrive à chacun.
Comme j'ai fait l'aneuropéatrie aussi,
ça m'arrive pas mal d'avoir des cas qui me sont adressés par l'école,
plutôt pas de la suspicion forcément de sommeil d'apnée,
mais parce qu'il avait déjà un trouble scolaire.
Notamment des cas qui sont presque adressés à un méthyl-suméthyl-phénidate.
Et comment finalement,
dans l'histoire,
forcément j'ai une bias,
je vais direct,
pas direct,
mais...
C'est une des choses que j'ai aimé avoir,
en fait,
la partie sommaire et l'extérieur,
et que souvent,
effectivement,
on retrouve des histoires comme ça,
en fait,
que l'enfant est fatigué.
Après,
il faut se méfier dans les symptômes des SAOS,
dans le sens que...
L'enfant de
5-6 ans,
il ne dort pas avec les parents.
Donc,
très souvent,
en fait,
ça m'arrive et les parents disent non,
ils ne gonflent pas,
etc.
Et en fait,
on fait l'enregistrement.
Je crois qu'ils n'ont pas de symptômes obstructifs,
mais c'est juste qu'en fait,
les parents,
ils ne sont pas contents,
bien sûr.
En fait,
quand ils dorment dans sa chambre...
Si les parents ne sont pas côtés,
il y a des parents qui entendent quand on fait l'enfant,
mais il y a des parents qui dorment bien,
qui ne sont pas forcément inquiétés.
On ne peut pas avoir forcément des symptômes,
donc je suis assez cautéreuse quand même.
Donc moi,
avant de mettre un enfant sur le psychostimulant,
je pense qu'une polysomnose,
ça ne fait pas mal.
Et je dis,
en fait,
je pense qu'il y a au moins trois enfants sur dix.
qui finalement on retrouve des choses sur le sommeil dans des années par exemple,
ou d'autres types de problématiques de sommeil qui ont conduit à cela,
et l'enfant finalement ne va très bien,
et on sauve un enfant d'un traitement psychostimulant.
Ce n'est pas anodin,
parce que même s'il est bien indiqué,
c'est un bon traitement,
si on ne peut pas contre ces traitements,
juste en améliorant le sommeil avec tous les types de problématiques qui peuvent être impliquées.
C'est certain que les parents sont rassurants et tout le monde est content.
Ça m'arrive énormément des choses comme ça,
donc ça me montre effectivement comment c'est important.
Alors que les gens ne sont pas forcément conscients des symptômes de troubles de sommeil,
ils ne vont pas consulter forcément pour cela,
mais c'est les conséquences de troubles de sommeil qui finalement donnent l'alerte à l'école ou à la famille.
Finalement,
on va être trop en fait.
des choses à l'intérieur.
Et par rapport,
je reviens à ma marotte de l'allergologie,
est-ce que tu travailles avec des allergologues autour de chez toi ?
Est-ce que toi,
tu as commencé à pratiquer un petit peu les bilans,
les tests ?
Oui,
oui,
oui.
En fait,
je suis super contente d'avoir pu faire une formation allergique parce que...
J'étais assez embêtée parce qu'on sait qu'il y a beaucoup de enfants allergiques.
Chez les enfants allergiques,
60%
vont développer des endoménies probablement.
Il y a très peu d'allergologues réactriques finalement.
Les délais sont très importants.
J'ai commencé à développer petit à petit pour mes patients un petit dépistage d'allergies.
Lorsqu'effectivement l'entretien s'attendait plus,
la plupart des temps,
c'est positif.
et qu'on sait que cet enfant,
même s'il le perd,
il a des amygdales,
etc.,
et si on ne traite pas l'allégie,
on ne va pas le soigner.
Ça va très à la main,
donc c'est vraiment quelque chose que je trouve hyper intéressant,
et qui malheureusement n'avait pas été trop pris en compte dans les traitements,
dans les diagnostics des SAO,
jusqu'à il y a très peu.
Et ça devient de plus en plus un peu d'actualité,
donc je pense que
On est encore loin de pouvoir faire un bon dépistage sur l'apathie à l'ego,
mais heureusement,
il y a de plus en plus de personnes qui le pensent.
Je pense qu'on est amené à essayer justement de pouvoir encore plus renforcer ce lien entre l'ego et les troubles sommaires,
les troubles respiratoires notamment.
Les troubles des apprentissages,
en fait,
tout ça,
c'est un cocktail assez détonnant,
effectivement.
de pouvoir faire
et plus de dépistage et plus de prévention pour les générations à venir avec les problèmes de pollution et de modification du microbiote avec tout ce pan-là de la prévention qui reste encore,
les parents pauvres aussi,
pour la pédiatrie,
pour les enfants.
Donc,
beaucoup de chantiers,
beaucoup de progrès à venir.
Donc,
on a parlé de l'amélioration des signaux.
parce que...
Il y a d'autres choses auxquelles tu penses,
dont on n'a pas parlé,
qui mériteraient d'être approfondies ou d'être améliorées dans les années qui viennent ?
Oui,
moi je pense que les défis,
comme c'est ici,
c'est déjà de faciliter l'accès des enfants,
vraiment,
à des gens qui connaissent le Sommet de l'enfant.
Ce qui est malheureusement,
en Palestine,
on reste en minorité.
Donc,
je pense que des institutions comme l'IDEAS,
qui permet en fait aux gens surtout en fait que son âme...
un peu en dehors des grandes villes,
etc.,
de pouvoir s'enseigner,
pouvoir avoir accès,
en fait,
à un réseau de professionnels,
c'est très important.
Et de pouvoir,
en fait,
aussi,
j'aime bien,
en fait,
les filles des consciences ici,
en fait,
les écoles,
les pédiatres,
les jeunes qui sont en contact avec les enfants,
ça,
pour moi,
je pense que c'est une des choses qu'on doit vraiment,
en fait,
pouvoir faire.
et des types de communication grand public,
des types de communication dans les écoles.
En fait,
moi,
j'ai eu l'expérience d'aller aussi à la crèche,
par exemple,
à parler de ce que l'enfant est.
Et en fait,
la plus grande population de gens qui me reflètent des enfants ronfleurs,
c'est finalement la tata de la crèche qui fait la sieste avec tous les enfants et se rend compte que l'enfant dort avec la bouche ouverte,
ronfle,
etc.
Alors que les parents ne sont pas forcément remarqués.
Dès là,
l'importance justement de cette communication,
de pouvoir vraiment conscientiser les gens,
leur faire comprendre l'importance de ce mail,
que ce soit des signes d'alerte,
etc.
Je pense que cette labor d'éducation,
c'est très important et nous,
on est obligés à être très partagés.
Et puis,
une façon de plus d'avantage,
plus médical,
de travailler ensemble.
pour améliorer les outils diagnostiques et de traitement.
Je pense que tout ça,
en fait,
ce sont des choses qui sont des challenges et qui sont importants,
en fait,
de pouvoir continuer à réfléchir,
d'essayer d'avoir un bon réseau,
tant par médical,
médical,
de gens qui travaillent,
en fait,
en coordination pour les troubles de femmes.
Donc,
c'est tous ces thématiques qui sont importants,
en fait,
à réfléchir pour les années à venir.
Très bien.
On va dire que c'est le mot de la fin.
Je te remercie beaucoup,
Danila,
d'être prêtée à l'exercice.
Merci à toi.
Il y a de nombreuses discussions qu'on peut avoir ensemble et qui sont toujours très enrichissantes et qu'on va pouvoir continuer à faire ces communications et ces projets de recherche au sein d'IDEAS
notamment.
Merci beaucoup à toi,
Danila.
Merci,
Malia.
Merci beaucoup.
À très bientôt.
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dormez bien !
Cet épisode a été réalisé avec le soutien institutionnel de Domer Santé,
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