WEBVTT

1
00:00:00.132 --> 00:00:00.372
En fait,

2
00:00:00.373 --> 00:00:01.092
ce que je dis souvent,

3
00:00:01.153 --> 00:00:02.052
c'est que la maladie,

4
00:00:02.072 --> 00:00:02.512
ni le M,

5
00:00:02.852 --> 00:00:04.854
c'est comme un changement de paradigme de sa vie,

6
00:00:06.533 --> 00:00:08.936
qu'on a dans la vie quand tu deviens jeune adulte,

7
00:00:09.155 --> 00:00:10.272
à l'adolescence,

8
00:00:10.273 --> 00:00:10.951
la retraite,

9
00:00:11.115 --> 00:00:11.772
la parentalité.

10
00:00:12.233 --> 00:00:15.139
Mais c'est souvent des changements de paradigme qui ne se mettent pas en place du jour au lendemain.

11
00:00:15.451 --> 00:00:15.936
Et la maladie,

12
00:00:15.937 --> 00:00:16.108
des fois,

13
00:00:16.109 --> 00:00:16.811
elle te tombe dessus.

14
00:00:17.279 --> 00:00:17.998
Et du jour au lendemain,

15
00:00:18.139 --> 00:00:19.029
tu as fait pendant 30,

16
00:00:19.076 --> 00:00:19.358
40,

17
00:00:19.389 --> 00:00:20.217
50 ans d'une manière,

18
00:00:20.218 --> 00:00:22.842
il faut faire à l'inverse de cette manière-là.

19
00:00:23.983 --> 00:00:24.795
Tu en faisais trop et d'un coup,

20
00:00:24.796 --> 00:00:26.233
il ne faut en faire pas assez.

21
00:00:28.156 --> 00:00:29.918
Tu étais souvent disponible pour les autres,

22
00:00:30.398 --> 00:00:30.918
près des autres,

23
00:00:30.919 --> 00:00:31.138
et d'un coup,

24
00:00:31.139 --> 00:00:31.718
il faut penser à toi.

25
00:00:32.718 --> 00:00:33.781
Il faut écouter ses besoins,

26
00:00:33.843 --> 00:00:34.621
alors que toute ta vie,

27
00:00:34.622 --> 00:00:35.164
tu ne l'as pas fait.

28
00:00:35.664 --> 00:00:35.785
Moi,

29
00:00:35.786 --> 00:00:36.508
je sais que dans mon cas,

30
00:00:36.586 --> 00:00:37.843
sûrement dans ma construction,

31
00:00:37.945 --> 00:00:38.586
mon profil,

32
00:00:38.687 --> 00:00:39.289
mon histoire,

33
00:00:39.945 --> 00:00:42.390
je me suis mis souvent à subir les situations.

34
00:00:42.570 --> 00:00:43.093
Par exemple,

35
00:00:43.172 --> 00:00:43.851
au travail,

36
00:00:43.914 --> 00:00:44.953
le comportement des autres,

37
00:00:44.954 --> 00:00:46.750
à ne pas savoir dire stop,

38
00:00:47.234 --> 00:00:47.515
ou là,

39
00:00:47.531 --> 00:00:48.422
ça ne me convient pas,

40
00:00:48.656 --> 00:00:52.484
ou à mettre en place ce qui est bon pour moi pour éviter de subir ça.

41
00:00:53.093 --> 00:00:55.062
Et je pense que ça a participé à cette usure,

42
00:00:55.500 --> 00:00:57.265
notamment au travail ou dans certaines relations.

43
00:00:58.685 --> 00:01:01.708
Alors j'ai appris avec le temps à m'entourer des bonnes personnes,

44
00:01:01.709 --> 00:01:03.610
des personnes saines qui ne musent pas en fait.

45
00:01:04.231 --> 00:01:05.731
Mais c'était peut-être déjà un peu trop tard.

46
00:01:07.435 --> 00:01:08.435
Les invisibles.

47
00:01:10.474 --> 00:01:11.380
Juin 2020.

48
00:01:12.802 --> 00:01:16.044
Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique,

49
00:01:16.747 --> 00:01:17.106
rare,

50
00:01:17.841 --> 00:01:19.325
qui n'a de poétique que le nom.

51
00:01:20.919 --> 00:01:22.591
Le syndrome du mal de débarquement.

52
00:01:24.528 --> 00:01:27.051
Les symptômes qu'elles m'amènent vivent en colocation avec moi.

53
00:01:27.871 --> 00:01:28.754
7 jours sur 7.

54
00:01:30.133 --> 00:01:31.434
24 heures sur 24.

55
00:01:32.176 --> 00:01:33.598
Et ne prennent jamais leur week-end.

56
00:01:34.535 --> 00:01:36.496
Je n'ai donc pas la place pour un autre combat.

57
00:01:37.184 --> 00:01:37.598
Du moins,

58
00:01:38.403 --> 00:01:39.200
c'est ce que je crois.

59
00:01:44.192 --> 00:01:46.535
Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé,

60
00:01:47.489 --> 00:01:51.192
dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte.

61
00:01:54.752 --> 00:01:55.973
A peine sortie du plateau,

62
00:01:56.695 --> 00:01:59.156
forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges,

63
00:02:00.316 --> 00:02:01.480
une évidence s'installe.

64
00:02:03.097 --> 00:02:04.285
Je n'en resterai pas là.

65
00:02:05.465 --> 00:02:06.480
Dans le train du retour,

66
00:02:06.746 --> 00:02:08.988
je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat.

67
00:02:09.683 --> 00:02:12.230
Offrir un espace de parole au travers d'un podcast,

68
00:02:12.589 --> 00:02:13.855
aux personnes qui composent,

69
00:02:14.136 --> 00:02:15.308
bien souvent en silence,

70
00:02:15.527 --> 00:02:16.855
avec des maladies invisibles,

71
00:02:17.121 --> 00:02:20.136
et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient,

72
00:02:20.636 --> 00:02:22.777
deux réalités plus souvent subies que choisies.

73
00:02:25.244 --> 00:02:25.705
Aujourd'hui,

74
00:02:26.145 --> 00:02:28.607
loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement,

75
00:02:28.908 --> 00:02:30.068
l'évidence s'étend.

76
00:02:31.311 --> 00:02:33.553
C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite.

77
00:02:34.717 --> 00:02:35.678
Ceux qui dans la chair,

78
00:02:36.193 --> 00:02:38.334
l'esprit et les sociétés se vit,

79
00:02:38.897 --> 00:02:40.139
sans pour autant faire de bruit.

80
00:02:42.053 --> 00:02:43.881
Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry,

81
00:02:44.318 --> 00:02:46.037
l'essentiel est invisible pour les yeux,

82
00:02:47.209 --> 00:02:47.522
ici,

83
00:02:48.693 --> 00:02:50.006
on compte bien le faire entendre.

84
00:02:53.256 --> 00:02:53.834
Bonne écoute !

85
00:02:55.880 --> 00:02:56.460
Hello Pietro !

86
00:02:56.461 --> 00:02:58.220
Bonjour Tamara !

87
00:02:58.580 --> 00:02:59.701
Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

88
00:03:01.361 --> 00:03:02.002
Ça va plutôt bien,

89
00:03:02.060 --> 00:03:05.740
même si je ne te cache pas qu'il y a une petite appréhension de cette interview ensemble,

90
00:03:05.741 --> 00:03:07.724
mais je pense que d'ici une minute ça ira beaucoup mieux.

91
00:03:08.779 --> 00:03:09.006
Et toi,

92
00:03:09.045 --> 00:03:09.482
comment tu vas ?

93
00:03:10.740 --> 00:03:12.349
Je suis fatiguée.

94
00:03:12.584 --> 00:03:16.224
J'ai peu de tolérance à l'imprévu dans mes journées.

95
00:03:17.021 --> 00:03:20.803
Il y a eu un imprévu ce matin qui m'a mis en état un peu de stress,

96
00:03:20.881 --> 00:03:22.521
et du coup de manque de contrôle,

97
00:03:22.522 --> 00:03:23.209
de difficultés,

98
00:03:23.210 --> 00:03:25.224
et ça m'a donné un bon coup de fatigue.

99
00:03:25.708 --> 00:03:28.131
Mais je suis extrêmement heureuse d'être avec toi,

100
00:03:28.371 --> 00:03:28.752
vraiment,

101
00:03:29.213 --> 00:03:29.732
parce que déjà,

102
00:03:29.853 --> 00:03:36.341
tu es une personne extraordinaire et que je me réjouis de pouvoir échanger avec toi sur des questions que je pense profondes.

103
00:03:37.959 --> 00:03:38.498
Je te remercie.

104
00:03:38.662 --> 00:03:39.818
Sache que c'est réciproque.

105
00:03:39.841 --> 00:03:40.701
Je suis vraiment très,

106
00:03:40.724 --> 00:03:43.146
très heureux d'être en face de toi aujourd'hui.

107
00:03:44.412 --> 00:03:44.662
Pietro,

108
00:03:44.724 --> 00:03:44.865
toi,

109
00:03:44.866 --> 00:03:47.631
tu es venu vers moi en envoyant un texte de,

110
00:03:47.724 --> 00:03:47.990
je crois,

111
00:03:47.991 --> 00:03:52.115
à peu près cinq pages sur ma boîte mail de l'association Les Invisibles.

112
00:03:52.771 --> 00:03:54.349
Et j'ai vraiment été bouleversée.

113
00:03:55.100 --> 00:04:01.206
J'ai été touchée tout d'abord par cette intimité que tu as livrée au travers de ton témoignage,

114
00:04:01.706 --> 00:04:12.159
par la justesse de ton regard et par la clarté avec laquelle tu parles de ce dont tant de personnes thèsent ou invisibilisent,

115
00:04:13.002 --> 00:04:15.659
mais aussi et surtout par le fait que tu es passée par l'écriture.

116
00:04:16.924 --> 00:04:17.721
Parce que pour moi aussi,

117
00:04:17.877 --> 00:04:21.299
c'est le seul média qui reste debout quand tout s'effondre.

118
00:04:22.300 --> 00:04:25.484
quand je suis dans les moments les plus intenses de symptômes,

119
00:04:25.523 --> 00:04:26.605
même à 10 sur 10,

120
00:04:26.906 --> 00:04:33.453
il y a quelque chose qui me permet encore de prendre un stylo et écrire sur un vieux bout de papier ce qui est en train de se passer.

121
00:04:33.968 --> 00:04:37.578
Je le vis presque comme un acte de militance,

122
00:04:38.179 --> 00:04:39.304
un acte de résistance.

123
00:04:39.305 --> 00:04:42.445
Il y a quelque chose de hyper fort et j'ai senti ça chez toi aussi.

124
00:04:43.289 --> 00:04:43.961
Alors ton texte,

125
00:04:43.962 --> 00:04:45.164
j'ai voulu y répondre,

126
00:04:45.367 --> 00:04:47.726
mais pas pour y apposer des réponses,

127
00:04:48.023 --> 00:04:50.773
mais vraiment pour t'offrir un espace de parole.

128
00:04:51.528 --> 00:04:52.349
pour que ta voix,

129
00:04:52.389 --> 00:04:54.691
qui est déjà très forte sur le papier,

130
00:04:54.812 --> 00:04:57.095
puisse résonner autrement ici.

131
00:04:57.974 --> 00:05:03.462
Et j'ai donc choisi de piocher des mots que tu m'as livrés dans ce texte et qui seront le fil rouge.

132
00:05:03.900 --> 00:05:04.681
de notre échange.

133
00:05:05.382 --> 00:05:08.364
C'est un peu comme une conversation entre ton texte et ta voix.

134
00:05:09.083 --> 00:05:14.888
Et je te remercie chaleureusement d'avoir fait le voyage en train jusqu'ici pour qu'on puisse échanger là autour.

135
00:05:15.169 --> 00:05:15.935
Parce que concrètement,

136
00:05:15.936 --> 00:05:17.950
tu t'es déplacé de Paris à Genève.

137
00:05:18.255 --> 00:05:18.716
Exactement.

138
00:05:19.154 --> 00:05:19.279
Donc,

139
00:05:19.318 --> 00:05:22.411
tu m'as effectivement proposé de venir enregistrer une interview,

140
00:05:22.552 --> 00:05:24.021
de venir porter ma voix.

141
00:05:24.739 --> 00:05:27.349
Et c'est moi qui te remercie de m'avoir accueilli à Genève.

142
00:05:27.350 --> 00:05:27.818
Et effectivement,

143
00:05:27.819 --> 00:05:29.005
je viens de Paris.

144
00:05:29.724 --> 00:05:29.958
Du coup,

145
00:05:29.959 --> 00:05:30.583
ça se fait plutôt bien.

146
00:05:32.652 --> 00:05:35.014
Tu ouvres ton texte avec cette phrase hyper forte.

147
00:05:35.434 --> 00:05:38.178
Le handicap invisible est un paradoxe cruel.

148
00:05:38.557 --> 00:05:40.120
Il nous prive de tant de choses,

149
00:05:40.339 --> 00:05:41.300
mais à l'extérieur,

150
00:05:41.557 --> 00:05:42.925
il ne laisse rien paraître.

151
00:05:43.761 --> 00:05:44.104
Qu'est-ce qui,

152
00:05:44.261 --> 00:05:44.823
selon toi,

153
00:05:45.167 --> 00:05:46.346
devrait paraître ?

154
00:05:47.026 --> 00:05:49.768
Et pourquoi c'est si important que ça se voit ?

155
00:05:53.893 --> 00:05:54.628
Je pense qu'en fait,

156
00:05:55.112 --> 00:05:57.878
c'est aussi la société qui ne voit pas.

157
00:05:58.596 --> 00:05:59.706
C'est-à-dire qu'à un moment donné,

158
00:05:59.753 --> 00:06:00.487
quand tu observes,

159
00:06:00.488 --> 00:06:01.925
tu vois quand même des signaux faibles.

160
00:06:02.600 --> 00:06:04.162
de la plupart des handicaps invisibles.

161
00:06:05.463 --> 00:06:06.766
Et si tu écoutes aussi,

162
00:06:07.164 --> 00:06:07.465
vraiment,

163
00:06:08.567 --> 00:06:10.329
si tu demandes sincèrement comment ça va,

164
00:06:10.907 --> 00:06:12.469
si tu regardes les petits détails,

165
00:06:12.891 --> 00:06:13.508
la fatigue,

166
00:06:14.508 --> 00:06:16.172
c'est finalement peut-être des choses qui s'observent.

167
00:06:16.173 --> 00:06:17.516
Mais ce qui devrait paraître,

168
00:06:17.555 --> 00:06:17.914
surtout,

169
00:06:17.915 --> 00:06:20.743
ce n'est pas forcément l'idée que ça doit paraître,

170
00:06:20.821 --> 00:06:28.493
mais c'est plutôt l'idée qu'il devrait y avoir un espace pour faire en sorte que s'il y a un besoin que ça paraisse,

171
00:06:28.821 --> 00:06:30.555
que s'il y a un besoin d'exprimer un besoin.

172
00:06:31.892 --> 00:06:33.714
ils puissent être écoutés.

173
00:06:35.435 --> 00:06:35.855
Et aujourd'hui,

174
00:06:35.856 --> 00:06:36.375
dans la société,

175
00:06:36.457 --> 00:06:36.957
c'est compliqué.

176
00:06:37.859 --> 00:06:38.039
Donc,

177
00:06:39.199 --> 00:06:39.578
très souvent,

178
00:06:39.601 --> 00:06:41.078
quand on a un handicap invisible,

179
00:06:41.781 --> 00:06:42.406
on vit avec,

180
00:06:42.859 --> 00:06:43.765
souvent depuis longtemps,

181
00:06:44.625 --> 00:06:45.125
on adapte.

182
00:06:45.523 --> 00:06:45.843
Et donc,

183
00:06:46.164 --> 00:06:46.789
de l'extérieur,

184
00:06:46.828 --> 00:06:49.406
on a l'impression comme ça que tout va bien.

185
00:06:49.875 --> 00:06:50.609
Sauf qu'à l'intérieur,

186
00:06:50.625 --> 00:06:51.234
ça bouillonne.

187
00:06:51.453 --> 00:06:52.093
À l'intérieur,

188
00:06:52.187 --> 00:06:52.734
ça fait mal.

189
00:06:52.750 --> 00:06:53.296
À l'intérieur,

190
00:06:53.375 --> 00:06:54.078
c'est fatigué,

191
00:06:54.218 --> 00:06:54.656
compliqué.

192
00:06:56.031 --> 00:06:56.609
Physiquement,

193
00:06:56.750 --> 00:06:57.500
cognitivement,

194
00:06:57.671 --> 00:06:58.343
émotionnellement.

195
00:06:58.936 --> 00:06:59.176
Et donc,

196
00:06:59.177 --> 00:07:00.357
c'est presque une double punition.

197
00:07:00.758 --> 00:07:07.502
C'est celle de devoir répondre à la norme qui paraît tout en vivant finalement cette tempête intérieure.

198
00:07:09.963 --> 00:07:12.408
Tu m'as aussi livré dans tes écrits « Certains jours,

199
00:07:12.409 --> 00:07:15.760
il m'est arrivé de me réveiller avec l'impression d'être déjà vaincu » .

200
00:07:17.619 --> 00:07:22.885
Qu'est-ce que ça veut dire de se réveiller vaincu et comment on vit une journée qui commence par une défaite ?

201
00:07:23.322 --> 00:07:27.932
Est-ce que la journée continue en étant une défaite ou est-ce qu'il peut y avoir...

202
00:07:28.700 --> 00:07:29.361
des moments,

203
00:07:29.541 --> 00:07:33.283
des connexions à quelque chose qui ramène de la vie,

204
00:07:33.307 --> 00:07:33.924
de l'espoir,

205
00:07:33.967 --> 00:07:34.588
de l'amour,

206
00:07:34.686 --> 00:07:35.588
de la bienveillance ?

207
00:07:37.229 --> 00:07:37.830
Alors c'est compliqué.

208
00:07:38.611 --> 00:07:39.330
Ça va mieux aujourd'hui,

209
00:07:39.369 --> 00:07:40.611
mais pendant presque cinq ans,

210
00:07:40.830 --> 00:07:42.455
et surtout les deux dernières années,

211
00:07:42.456 --> 00:07:44.158
je me levais le matin avec une telle douleur.

212
00:07:44.299 --> 00:07:48.564
C'est-à-dire que ma première expérience au monde était la douleur.

213
00:07:48.768 --> 00:07:50.580
Mais une douleur qui te cloue au lit,

214
00:07:51.283 --> 00:07:54.564
si on te mettait une main comme ça au niveau du cou et qui te prend comme ça.

215
00:07:54.627 --> 00:07:55.127
t'imagines que

216
00:07:56.012 --> 00:07:57.193
ton premier rapport au monde,

217
00:07:57.213 --> 00:07:58.874
parce qu'il y a un peu ça le matin quand tu te réveilles,

218
00:07:58.875 --> 00:08:00.558
il y a une naissance finalement,

219
00:08:00.559 --> 00:08:01.277
un retour au monde,

220
00:08:01.296 --> 00:08:02.277
à l'expérience du monde.

221
00:08:02.718 --> 00:08:03.199
Et c'était ça.

222
00:08:03.480 --> 00:08:05.019
Et c'était horrible.

223
00:08:06.003 --> 00:08:06.441
Heureusement,

224
00:08:06.503 --> 00:08:06.761
souvent,

225
00:08:06.785 --> 00:08:07.621
ça s'atténue un peu.

226
00:08:07.886 --> 00:08:08.003
Moi,

227
00:08:08.004 --> 00:08:08.347
dans mon cas,

228
00:08:08.348 --> 00:08:09.027
ça s'atténuait.

229
00:08:10.042 --> 00:08:11.449
Je consommais de la CBD à l'époque,

230
00:08:11.503 --> 00:08:13.331
qui me permettait d'atténuer un peu la douleur.

231
00:08:14.222 --> 00:08:14.706
Donc heureusement,

232
00:08:14.707 --> 00:08:19.613
ce n'était pas le début d'un enfer de pierre en pierre dans la journée.

233
00:08:21.378 --> 00:08:22.081
Mais ce n'est pas facile,

234
00:08:22.253 --> 00:08:22.660
ça use.

235
00:08:23.028 --> 00:08:23.388
En fait,

236
00:08:23.929 --> 00:08:27.952
je t'avoue qu'avant d'avoir un diagnostic et quelques traitements qui puissent me soulager,

237
00:08:28.374 --> 00:08:29.393
j'étais arrivé presque à bout,

238
00:08:29.893 --> 00:08:30.214
vraiment,

239
00:08:30.335 --> 00:08:31.159
c'est-à-dire qu'il y a une usure.

240
00:08:32.097 --> 00:08:32.776
Et pour te répondre,

241
00:08:32.777 --> 00:08:33.776
l'espace qu'il peut y avoir,

242
00:08:34.323 --> 00:08:36.698
là où j'ai retrouvé finalement le plus de ressources,

243
00:08:37.526 --> 00:08:42.761
c'est dans la richesse que j'ai dans les relations humaines de ceux qui m'entourent,

244
00:08:44.729 --> 00:08:46.839
qui apportent de la bienveillance,

245
00:08:46.840 --> 00:08:47.432
de l'écoute,

246
00:08:47.495 --> 00:08:47.917
de l'aide.

247
00:08:48.136 --> 00:08:48.370
Et ça,

248
00:08:48.432 --> 00:08:52.542
c'est une richesse et une chance que j'ai eu l'occasion d'avoir dans ces moments-là.

249
00:08:53.897 --> 00:08:59.664
et pour laquelle je suis extrêmement reconnaissant aujourd'hui parce que j'ai vraiment une pensée pour ceux qui sont isolés,

250
00:09:00.805 --> 00:09:01.781
seuls ou pire,

251
00:09:02.203 --> 00:09:04.367
mal accompagnés et qui vivent en plus avec ça.

252
00:09:06.328 --> 00:09:06.586
Donc toi,

253
00:09:06.610 --> 00:09:07.688
tu as un réseau soutenant ?

254
00:09:08.250 --> 00:09:08.633
Tout à fait.

255
00:09:08.899 --> 00:09:11.414
J'ai cette chance-là d'avoir un compagnon,

256
00:09:11.539 --> 00:09:12.602
des amis qui sont proches de moi,

257
00:09:13.352 --> 00:09:20.195
qui sont soutenants et qui m'ont connu aussi bien mille de sous.

258
00:09:20.880 --> 00:09:22.961
que dans des moments parfois un peu de répit,

259
00:09:23.322 --> 00:09:27.848
et aujourd'hui qui me soutiennent encore dans ce chemin-là de guérison que j'entame,

260
00:09:28.789 --> 00:09:29.832
enfin de rémission plutôt,

261
00:09:30.246 --> 00:09:32.231
et avec du recul,

262
00:09:32.692 --> 00:09:36.793
quand on a l'espace pour prendre ce recul,

263
00:09:37.215 --> 00:09:38.965
de dire mais ils étaient là pour me soutenir,

264
00:09:39.090 --> 00:09:39.856
pour me donner un coup de main,

265
00:09:40.559 --> 00:09:41.184
autant qu'ils pouvaient,

266
00:09:41.918 --> 00:09:42.809
parfois avec maladresse,

267
00:09:42.840 --> 00:09:43.262
parfois pas,

268
00:09:44.106 --> 00:09:44.965
mais autant qu'ils pouvaient,

269
00:09:45.090 --> 00:09:45.465
en tout cas.

270
00:09:46.904 --> 00:09:47.224
En tout cas,

271
00:09:47.225 --> 00:09:47.324
moi,

272
00:09:47.325 --> 00:09:51.427
ça me touche quand tu parles aussi du fait d'être déjà vaincu dès le réveil.

273
00:09:51.868 --> 00:09:57.517
Il y a vraiment quelque chose de lourd quand la première sensation et image...

274
00:09:57.893 --> 00:09:58.434
qui va avec,

275
00:09:59.075 --> 00:10:01.837
elle est vraiment aussi plombante.

276
00:10:02.479 --> 00:10:04.581
Et ça me parle beaucoup parce que,

277
00:10:04.999 --> 00:10:05.260
tu sais,

278
00:10:05.261 --> 00:10:05.362
moi,

279
00:10:05.363 --> 00:10:07.104
je vis avec un tangage qui ne s'arrête jamais.

280
00:10:07.682 --> 00:10:08.167
Et du coup,

281
00:10:08.487 --> 00:10:09.667
dès que j'ouvre les yeux le matin,

282
00:10:09.668 --> 00:10:10.206
je le sens.

283
00:10:11.104 --> 00:10:12.245
Et ah !

284
00:10:13.229 --> 00:10:13.448
Tu sais,

285
00:10:13.449 --> 00:10:13.925
il y a vraiment...

286
00:10:14.331 --> 00:10:16.065
Ça te prive d'une légèreté,

287
00:10:16.175 --> 00:10:16.487
en fait.

288
00:10:16.893 --> 00:10:19.128
Ça te prive d'un réveil matinal de juste...

289
00:10:19.190 --> 00:10:20.909
Ou la première chose que tu pourrais entendre,

290
00:10:20.971 --> 00:10:24.534
c'est les oiseaux qui chantent ou voir la lumière qui rentre dans la chambre.

291
00:10:24.857 --> 00:10:27.298
J'essaye d'être attentive à toutes ces choses-là parce que je me dis,

292
00:10:27.318 --> 00:10:28.999
elles coexistent avec le tangage.

293
00:10:29.519 --> 00:10:30.839
Mais c'est quand même tellement puissant,

294
00:10:30.840 --> 00:10:31.359
le symptôme,

295
00:10:31.378 --> 00:10:32.820
c'est presque que tu ressens en premier.

296
00:10:33.257 --> 00:10:33.617
Exactement,

297
00:10:33.640 --> 00:10:34.796
puisque à partir du moment où tu te réveilles,

298
00:10:34.937 --> 00:10:37.164
tu reconnectes à tes sensations.

299
00:10:37.882 --> 00:10:38.757
Et c'est si forte,

300
00:10:38.984 --> 00:10:39.960
que ce soit le tangage,

301
00:10:39.961 --> 00:10:40.882
la douleur ou autre.

302
00:10:41.304 --> 00:10:42.320
C'est la première qui te parvient.

303
00:10:42.476 --> 00:10:43.320
Et oui,

304
00:10:43.367 --> 00:10:44.085
tu es inclus.

305
00:10:44.086 --> 00:10:44.335
Tu te dis,

306
00:10:44.336 --> 00:10:45.929
mais ça ne s'arrêtera jamais.

307
00:10:46.101 --> 00:10:46.429
Même là,

308
00:10:46.539 --> 00:10:48.195
même dans ce moment où je reconnecte,

309
00:10:48.196 --> 00:10:51.039
où j'aimerais petit à petit reprendre conscience de mon environnement,

310
00:10:51.148 --> 00:10:51.757
mes sens,

311
00:10:51.820 --> 00:10:52.367
mon corps.

312
00:10:53.007 --> 00:10:53.523
T'en es privé,

313
00:10:53.570 --> 00:10:53.898
en fait.

314
00:10:54.769 --> 00:10:54.970
Et ça,

315
00:10:54.990 --> 00:10:55.250
c'est dur.

316
00:10:57.031 --> 00:10:58.633
Tu proposes cette image puissante.

317
00:10:59.373 --> 00:10:59.834
Ton corps,

318
00:10:59.835 --> 00:11:02.478
c'est comme un vieux téléphone qui ne se recharge jamais,

319
00:11:03.236 --> 00:11:05.478
même si on le laisse toute la nuit sur la prise.

320
00:11:06.642 --> 00:11:08.783
On voit très bien de quel genre de téléphone tu parles.

321
00:11:08.924 --> 00:11:11.002
Le vieux téléphone que tu prends sur le placard.

322
00:11:11.392 --> 00:11:11.767
Vraiment.

323
00:11:12.221 --> 00:11:12.861
Et t'es là genre,

324
00:11:12.908 --> 00:11:15.471
il a chargé toute la nuit et il est juste à 20%.

325
00:11:15.472 --> 00:11:16.127
Et je crois qu'à l'époque,

326
00:11:16.128 --> 00:11:17.189
c'était même pas des pourcentages.

327
00:11:17.190 --> 00:11:17.408
Tu sais,

328
00:11:17.439 --> 00:11:18.517
c'était vraiment les petits bars.

329
00:11:18.518 --> 00:11:19.174
Il y en avait cinq.

330
00:11:19.517 --> 00:11:19.674
Genre,

331
00:11:19.675 --> 00:11:20.611
il est à deux sur cinq.

332
00:11:21.580 --> 00:11:22.314
Et concrètement,

333
00:11:22.377 --> 00:11:24.346
est-ce que la nuit ne te régénère pas ?

334
00:11:24.553 --> 00:11:27.375
Est-ce que tu te réveilles plus fatigué que tu ne t'es couché ?

335
00:11:27.576 --> 00:11:28.358
Comment ça fonctionne ?

336
00:11:29.059 --> 00:11:29.238
Alors,

337
00:11:30.020 --> 00:11:30.297
aujourd'hui,

338
00:11:30.298 --> 00:11:30.860
ça va un peu mieux.

339
00:11:30.861 --> 00:11:32.039
Mais pendant presque

340
00:11:32.844 --> 00:11:33.461
4-5 ans,

341
00:11:33.524 --> 00:11:33.742
en fait,

342
00:11:33.743 --> 00:11:35.547
je me réveillais pas reposé.

343
00:11:35.985 --> 00:11:37.906
C'est-à-dire aussi fatigué que la veille,

344
00:11:37.969 --> 00:11:38.985
voire pire,

345
00:11:39.485 --> 00:11:40.485
plus fatigué que la veille.

346
00:11:41.422 --> 00:11:41.547
Donc,

347
00:11:41.594 --> 00:11:42.531
avec cette sensation de...

348
00:11:42.625 --> 00:11:44.516
Mais je n'ai pas eu de répit.

349
00:11:44.813 --> 00:11:45.891
Je n'ai pas récupéré.

350
00:11:46.453 --> 00:11:47.250
Et donc,

351
00:11:47.313 --> 00:11:47.516
après,

352
00:11:47.531 --> 00:11:49.438
tu sors de cet état un peu léthargique du matin.

353
00:11:49.578 --> 00:11:52.063
Tu vas faire quelques repos qui te donnent un semblant de...

354
00:11:53.797 --> 00:11:54.738
d'expérience d'énergie,

355
00:11:54.778 --> 00:11:58.123
mais tu commences la matinée comme s'il était tard le soir,

356
00:11:58.482 --> 00:11:59.803
après avoir une journée de travail,

357
00:11:59.861 --> 00:12:01.084
t'être occupé de ta famille,

358
00:12:01.143 --> 00:12:03.807
avoir été faire une activité associative,

359
00:12:03.808 --> 00:12:04.408
bu un verre,

360
00:12:04.447 --> 00:12:05.932
et être sorti au cinéma jusqu'à minuit,

361
00:12:05.971 --> 00:12:07.033
puis tu te couches à 2h du matin.

362
00:12:07.088 --> 00:12:07.932
Voilà la sensation que t'as,

363
00:12:07.933 --> 00:12:08.252
mais il est

364
00:12:09.135 --> 00:12:10.072
6 ou 7h du matin.

365
00:12:11.354 --> 00:12:11.588
Et ça,

366
00:12:11.619 --> 00:12:12.135
c'est terrible,

367
00:12:12.229 --> 00:12:12.572
parce que,

368
00:12:13.463 --> 00:12:13.900
encore une fois,

369
00:12:13.932 --> 00:12:14.135
pareil,

370
00:12:14.150 --> 00:12:14.400
tu dis,

371
00:12:14.416 --> 00:12:16.416
mais la journée ne peut que mal se passer,

372
00:12:16.666 --> 00:12:16.979
en fait,

373
00:12:17.135 --> 00:12:17.854
parce qu'elle t'attend.

374
00:12:19.458 --> 00:12:19.878
À l'époque,

375
00:12:19.879 --> 00:12:20.399
je travaillais,

376
00:12:20.400 --> 00:12:22.401
il fallait assurer le travail en tant qu'enseignant.

377
00:12:22.601 --> 00:12:25.763
Il faut tenir quatre heures debout devant les élèves avec une attention constante.

378
00:12:27.228 --> 00:12:28.884
Tu es en représentation,

379
00:12:28.907 --> 00:12:33.954
tu ne peux pas te permettre de t'écrouler ou de laisser paraître des signes de faiblesse.

380
00:12:34.274 --> 00:12:34.392
Moi,

381
00:12:34.393 --> 00:12:36.376
j'ai toujours eu la chance d'avoir des élèves bienveillants,

382
00:12:36.392 --> 00:12:37.689
des petits groupes en BTS,

383
00:12:38.579 --> 00:12:38.735
qui,

384
00:12:40.314 --> 00:12:40.798
sans en parler,

385
00:12:40.845 --> 00:12:42.235
comprenaient que j'avais besoin de m'asseoir,

386
00:12:42.298 --> 00:12:43.282
que je fatiguais vite,

387
00:12:43.298 --> 00:12:45.829
que c'est eux qui venaient à moi et que ce n'est pas forcément moi qui venais à eux.

388
00:12:45.939 --> 00:12:46.939
Ils avaient cette bienveillance-là,

389
00:12:47.048 --> 00:12:47.485
mais parce que...

390
00:12:48.117 --> 00:12:48.818
C'était un petit groupe de...

391
00:12:50.240 --> 00:12:51.560
On les avait en classe entière une vingtaine,

392
00:12:51.561 --> 00:12:52.722
on demie groupe à 10 ou 12,

393
00:12:53.382 --> 00:12:55.043
et qu'ils me rendaient aussi ce que je leur donnais.

394
00:12:55.265 --> 00:12:56.004
Mais c'était une chance,

395
00:12:56.308 --> 00:12:56.746
finalement.

396
00:12:57.730 --> 00:12:58.730
Et ouais,

397
00:12:58.769 --> 00:13:00.050
c'est vraiment l'image de ce téléphone.

398
00:13:00.089 --> 00:13:00.933
Et pire encore,

399
00:13:00.972 --> 00:13:02.308
c'est que quand t'envoyais trois SMS,

400
00:13:02.332 --> 00:13:03.074
il les déchargeait,

401
00:13:03.089 --> 00:13:03.214
quoi.

402
00:13:04.754 --> 00:13:05.097
Et encore,

403
00:13:05.113 --> 00:13:05.238
moi,

404
00:13:05.254 --> 00:13:05.816
dans mon cas,

405
00:13:06.238 --> 00:13:08.113
j'avais quelques SMS sous le coude,

406
00:13:08.114 --> 00:13:09.160
mais ça peut être pire que ça,

407
00:13:09.332 --> 00:13:13.566
parce que même s'il y avait beaucoup de symptômes qui apparaissaient,

408
00:13:13.722 --> 00:13:14.285
enfin qui étaient là,

409
00:13:14.379 --> 00:13:14.629
plutôt.

410
00:13:15.385 --> 00:13:17.568
et qui s'accentuait ou apparaissait en cas de crash,

411
00:13:17.648 --> 00:13:20.769
c'est-à-dire ce moment où tu as tiré sur la corde et où ton corps réagit.

412
00:13:21.410 --> 00:13:23.297
C'est un peu l'image qu'on peut donner,

413
00:13:23.375 --> 00:13:25.718
c'est quand tu as une grippe et que pendant 4-5 jours,

414
00:13:25.719 --> 00:13:27.781
tu es cloué aux lignes et que tu ne comprends pas ce qui t'arrive.

415
00:13:27.937 --> 00:13:31.359
Ton corps réagit de manière à ce que tu n'aies plus de force,

416
00:13:31.906 --> 00:13:32.297
plus rien.

417
00:13:32.890 --> 00:13:33.328
Et bien en fait,

418
00:13:34.328 --> 00:13:35.047
dans le cas de l'EM,

419
00:13:36.203 --> 00:13:36.484
Covid,

420
00:13:36.609 --> 00:13:39.109
on retrouve ces syndromes de crash.

421
00:13:39.890 --> 00:13:43.547
C'est l'idée que c'est après avoir fourni un effort cognitif,

422
00:13:43.640 --> 00:13:44.172
émotionnel.

423
00:13:45.574 --> 00:13:45.814
Physique,

424
00:13:45.815 --> 00:13:47.636
ça parle souvent parce qu'on voit très bien,

425
00:13:48.296 --> 00:13:49.419
tu as fait une séance de sport,

426
00:13:49.997 --> 00:13:50.657
tu marches longtemps,

427
00:13:50.658 --> 00:13:51.618
tu as la fatigue physique,

428
00:13:51.619 --> 00:13:51.740
ça,

429
00:13:51.741 --> 00:13:52.142
ça parle.

430
00:13:52.763 --> 00:13:53.122
Cognitif,

431
00:13:53.123 --> 00:13:53.458
ça peut,

432
00:13:53.583 --> 00:13:57.029
c'est quand tu as fait quatre heures de réunion et que tu n'es plus capable d'aligner deux,

433
00:13:57.044 --> 00:13:57.466
trois mots.

434
00:13:58.310 --> 00:13:59.068
Émotionnel aussi,

435
00:13:59.646 --> 00:14:02.146
quand tu as quelque chose qui va t'atteindre,

436
00:14:02.615 --> 00:14:03.411
une information,

437
00:14:03.536 --> 00:14:05.208
comme tu l'évoquais tout à l'heure,

438
00:14:05.209 --> 00:14:07.755
ça peut être aussi un imprévu qui va générer des questions,

439
00:14:07.756 --> 00:14:08.396
un peu de stress,

440
00:14:08.443 --> 00:14:08.865
et bien tout ça,

441
00:14:08.866 --> 00:14:09.755
ça génère une fatigue.

442
00:14:10.553 --> 00:14:10.954
Sauf que là,

443
00:14:11.734 --> 00:14:12.816
chez le commun des mortels,

444
00:14:13.236 --> 00:14:14.418
c'est quand tu cumules un peu tout ça,

445
00:14:14.419 --> 00:14:15.738
que tu es un peu fatigué le soir et le lendemain,

446
00:14:15.757 --> 00:14:16.199
ça va mieux.

447
00:14:16.781 --> 00:14:16.898
Là,

448
00:14:16.899 --> 00:14:17.300
le matin,

449
00:14:17.601 --> 00:14:19.004
tu as géré un mail,

450
00:14:19.043 --> 00:14:19.441
un papier,

451
00:14:19.442 --> 00:14:20.019
un coup de fil,

452
00:14:21.144 --> 00:14:21.261
deux,

453
00:14:21.262 --> 00:14:21.722
trois trucs.

454
00:14:21.785 --> 00:14:24.683
Tu es déjà dans cet état d'épuisement et encore dans le meilleur des cas,

455
00:14:24.707 --> 00:14:26.496
parce qu'il y en a pour certains.

456
00:14:26.949 --> 00:14:27.105
Déjà,

457
00:14:27.183 --> 00:14:28.090
c'est de brosser les dents le matin,

458
00:14:28.152 --> 00:14:28.496
c'est trop.

459
00:14:29.277 --> 00:14:29.886
Et ça génère ça.

460
00:14:30.871 --> 00:14:32.730
Mais j'aime bien cette métaphore du téléphone.

461
00:14:32.761 --> 00:14:33.777
Elle est hyper basique.

462
00:14:33.808 --> 00:14:34.043
Et là,

463
00:14:34.090 --> 00:14:35.746
tu as rajouté aussi une image.

464
00:14:35.761 --> 00:14:37.824
C'était l'image d'envoyer des SMS.

465
00:14:38.902 --> 00:14:39.027
Et...

466
00:14:40.054 --> 00:14:41.895
C'est drôle avec beaucoup de guillemets,

467
00:14:42.276 --> 00:14:43.276
parce que j'ai l'impression,

468
00:14:43.717 --> 00:14:44.877
alors déjà que les crashs,

469
00:14:45.038 --> 00:14:48.241
ça concerne plutôt même la communauté des personnes malades chroniques.

470
00:14:48.319 --> 00:14:50.842
J'ai l'impression qu'on est tous un peu concernés par la question des crashs.

471
00:14:52.608 --> 00:14:55.928
Mais il y a vraiment ce truc où tu dois juste répondre à un message.

472
00:14:56.475 --> 00:14:57.376
Et c'est déjà trop.

473
00:14:58.497 --> 00:15:03.323
Et tu finis par être silencieux par rapport à certaines relations parce qu'il y a des urgences,

474
00:15:03.324 --> 00:15:03.784
par exemple.

475
00:15:03.785 --> 00:15:03.901
OK,

476
00:15:03.902 --> 00:15:05.264
il y a vraiment un message urgent.

477
00:15:05.265 --> 00:15:08.788
Je dois répondre à mon plombier parce qu'il doit venir gérer mon toilette.

478
00:15:09.085 --> 00:15:09.710
C'est déjà trop,

479
00:15:09.772 --> 00:15:11.147
mais je le fais parce qu'urgence.

480
00:15:11.233 --> 00:15:11.569
Mais du coup,

481
00:15:11.592 --> 00:15:13.256
je ne peux pas donner cette énergie à tout le monde,

482
00:15:13.272 --> 00:15:14.491
en fait.

483
00:15:14.835 --> 00:15:16.053
Et c'est ça qui est hyper dur.

484
00:15:16.147 --> 00:15:18.803
C'est de pouvoir comprendre que cette énergie,

485
00:15:18.944 --> 00:15:19.256
du coup,

486
00:15:19.303 --> 00:15:21.553
elle est étalée en longueur comme ça.

487
00:15:22.147 --> 00:15:22.538
Tu sais,

488
00:15:23.366 --> 00:15:24.256
je pense souvent à un truc,

489
00:15:24.303 --> 00:15:24.788
par exemple.

490
00:15:25.067 --> 00:15:28.930
Quand une personne me demande un rendez-vous pour aller boire un café,

491
00:15:29.733 --> 00:15:30.651
il m'arrive de dire

492
00:15:31.393 --> 00:15:33.097
« je te donne rendez-vous dans deux à trois mois » .

493
00:15:33.214 --> 00:15:34.893
La personne se dit « mais ce n'est pas possible,

494
00:15:34.917 --> 00:15:36.175
elle a une vie de ministre ou quoi ?

495
00:15:36.276 --> 00:15:36.542
En plus,

496
00:15:36.597 --> 00:15:37.198
elle est malade,

497
00:15:37.237 --> 00:15:37.800
donc genre,

498
00:15:38.198 --> 00:15:39.198
elle a quoi comme vie ?

499
00:15:39.620 --> 00:15:41.643
Elle ne travaille pas et elle me donne rendez-vous dans trois mois ? »

500
00:15:42.050 --> 00:15:42.659
La réalité,

501
00:15:43.112 --> 00:15:44.222
c'est que chaque journée,

502
00:15:44.550 --> 00:15:46.050
elle est vraiment réfléchie de « ok,

503
00:15:46.206 --> 00:15:46.581
ce jour-là,

504
00:15:46.643 --> 00:15:47.628
j'ai un rendez-vous médical,

505
00:15:47.706 --> 00:15:49.597
je ne vais pas pouvoir faire un café avec cette personne » .

506
00:15:50.348 --> 00:15:50.728
ce jour-là,

507
00:15:50.788 --> 00:15:54.191
j'ai décidé d'aller marcher dans la forêt parce que je vois que ça me fait du bien à ma santé mentale,

508
00:15:54.352 --> 00:15:56.375
je ne vais pas pouvoir boire un café avec cette personne.

509
00:15:56.695 --> 00:15:57.094
Ce jour-là,

510
00:15:57.095 --> 00:15:59.016
je dois m'occuper de ma fille parce qu'il n'y a pas la crèche,

511
00:15:59.078 --> 00:16:00.359
je ne vais pas pouvoir boire un café.

512
00:16:00.477 --> 00:16:00.937
Et en fait,

513
00:16:01.102 --> 00:16:03.602
tu cumules ça dans ton agenda au fur et à mesure.

514
00:16:03.664 --> 00:16:04.039
Et donc oui,

515
00:16:04.040 --> 00:16:04.461
la personne,

516
00:16:04.462 --> 00:16:05.398
tu la verras dans trois mois.

517
00:16:05.641 --> 00:16:06.758
Si tu y arrives le jour même,

518
00:16:06.759 --> 00:16:07.992
ce qui n'est même pas encore garanti,

519
00:16:09.023 --> 00:16:12.336
tu finis par l'annuler parce que tu es en crash de tout ce que tu as déjà fait avant.

520
00:16:12.367 --> 00:16:12.992
Donc elle se dit,

521
00:16:14.008 --> 00:16:15.867
elle a mis trois mois à me voir et en plus de ça,

522
00:16:15.914 --> 00:16:16.430
elle m'annule.

523
00:16:16.820 --> 00:16:17.414
Super sympa,

524
00:16:17.508 --> 00:16:17.852
la meuf !

525
00:16:18.207 --> 00:16:18.507
Et en fait,

526
00:16:18.547 --> 00:16:22.371
c'est terrible parce qu'il y a aussi du coup un regard qui est hyper biaisé sur ce qu'on vit.

527
00:16:22.773 --> 00:16:24.793
On passe pour soit des ignorants,

528
00:16:24.812 --> 00:16:26.257
soit des personnes qui font des faux plans,

529
00:16:26.312 --> 00:16:27.554
alors qu'on est juste en mode survie.

530
00:16:28.679 --> 00:16:34.265
Et qu'on a déjà fait par cent fois des efforts pour faire certaines choses qui sont tout simplement vitales.

531
00:16:37.953 --> 00:16:38.234
D'ailleurs,

532
00:16:38.281 --> 00:16:40.687
c'est dans le cas de l'EMSFC,

533
00:16:41.172 --> 00:16:41.531
de l'EM,

534
00:16:42.265 --> 00:16:43.125
il y a le pacing.

535
00:16:43.955 --> 00:16:46.477
qui est un peu l'art de gérer son enveloppe énergétique.

536
00:16:46.618 --> 00:16:48.180
Donc soit en prendre conscience,

537
00:16:48.579 --> 00:16:49.380
notamment des limites,

538
00:16:50.040 --> 00:16:54.122
soit tenter de regagner un peu d'énergie dans la journée en faisant des repos totaux,

539
00:16:54.809 --> 00:16:57.247
en organisant son environnement pour en dépenser moins.

540
00:16:57.669 --> 00:16:59.247
C'est donc vraiment toute la gestion de l'énergie.

541
00:17:00.098 --> 00:17:01.426
Et dans cette méthode,

542
00:17:01.427 --> 00:17:04.208
il y a prioriser et programmer en fait.

543
00:17:04.301 --> 00:17:05.020
Parce qu'effectivement,

544
00:17:05.098 --> 00:17:06.083
plus tu programmes,

545
00:17:06.942 --> 00:17:09.458
plus tu vas faire en sorte que ça puisse rentrer dans l'agenda.

546
00:17:09.583 --> 00:17:11.770
Sauf que la plupart des gens vont programmer une visio,

547
00:17:12.505 --> 00:17:13.130
un rendez-vous.

548
00:17:13.499 --> 00:17:14.260
et ça s'arrête là,

549
00:17:14.521 --> 00:17:14.981
un théâtre,

550
00:17:15.001 --> 00:17:15.120
etc.

551
00:17:16.261 --> 00:17:16.382
Moi,

552
00:17:16.421 --> 00:17:16.882
dans mon cas,

553
00:17:17.445 --> 00:17:18.464
c'est là,

554
00:17:19.003 --> 00:17:22.245
je prépare ces trois heures-là pour m'occuper d'un dossier.

555
00:17:22.409 --> 00:17:23.386
Ou cet après-midi-là,

556
00:17:23.550 --> 00:17:24.847
je bloque trois heures pour gérer,

557
00:17:24.894 --> 00:17:26.433
je sais que je vais avoir tel sujet à gérer.

558
00:17:26.753 --> 00:17:27.792
Tu te mets à tout programmer,

559
00:17:28.456 --> 00:17:28.917
parce qu'en fait,

560
00:17:29.855 --> 00:17:32.152
il n'y a plus de place pour l'imprévu.

561
00:17:32.277 --> 00:17:33.652
Parce que ce café dont tu parles,

562
00:17:34.136 --> 00:17:34.933
la plupart des gens,

563
00:17:34.964 --> 00:17:36.402
ils trouvent une heure dans leur agenda,

564
00:17:36.480 --> 00:17:37.839
ils calent ce café et basta.

565
00:17:38.761 --> 00:17:39.027
Pour nous,

566
00:17:39.028 --> 00:17:39.683
ce n'est pas possible.

567
00:17:39.964 --> 00:17:40.292
Parce que...

568
00:17:40.964 --> 00:17:41.214
Hum...

569
00:17:42.987 --> 00:17:43.428
Ce café,

570
00:17:43.848 --> 00:17:45.530
s'il est en plus de ce qui est déjà programmé,

571
00:17:45.651 --> 00:17:46.430
il génère un crash.

572
00:17:46.612 --> 00:17:47.991
Et donc ça devient un événement ce café.

573
00:17:48.131 --> 00:17:51.174
C'est-à-dire que ça devient l'événement de la journée que tu dois programmer,

574
00:17:51.573 --> 00:17:54.901
au détriment d'un temps qui est plus vital.

575
00:17:55.120 --> 00:17:56.104
Parce que se faire à manger,

576
00:17:56.284 --> 00:17:57.401
s'occuper de ses traitements,

577
00:17:59.542 --> 00:18:00.088
dans nos cas,

578
00:18:00.182 --> 00:18:01.870
gérer la vie associative,

579
00:18:04.073 --> 00:18:05.276
s'occuper du quotidien,

580
00:18:05.510 --> 00:18:06.245
de ses proches,

581
00:18:06.776 --> 00:18:10.010
c'est déjà deux boulots de temps plein quand tu es malade.

582
00:18:10.229 --> 00:18:10.354
Oui,

583
00:18:10.479 --> 00:18:10.838
carrément.

584
00:18:11.475 --> 00:18:13.837
Tu dis que renoncer est devenu ton quotidien.

585
00:18:14.138 --> 00:18:14.419
Exact.

586
00:18:14.718 --> 00:18:20.806
À quoi tu dois renoncer aujourd'hui dans une journée et est-ce qu'on s'habitue à force à tous ces renoncements ?

587
00:18:22.970 --> 00:18:23.345
L'imprévu.

588
00:18:23.384 --> 00:18:25.290
Il n'y a plus de place pour l'imprévu.

589
00:18:25.291 --> 00:18:26.290
Ce n'est pas possible.

590
00:18:26.571 --> 00:18:27.189
Ou alors vraiment,

591
00:18:27.228 --> 00:18:27.806
c'est un coup de bol.

592
00:18:29.275 --> 00:18:29.618
Et encore,

593
00:18:29.634 --> 00:18:32.212
c'est au détriment de cet après-midi que tu as prévu pour te reposer.

594
00:18:33.384 --> 00:18:34.462
Parce que tu l'évoquais,

595
00:18:34.478 --> 00:18:34.931
effectivement,

596
00:18:35.196 --> 00:18:35.540
finalement,

597
00:18:35.541 --> 00:18:36.165
le repos,

598
00:18:36.665 --> 00:18:37.681
même le repos se programme.

599
00:18:38.509 --> 00:18:39.040
Parce qu'en fait,

600
00:18:39.041 --> 00:18:39.478
le repos,

601
00:18:39.479 --> 00:18:40.400
ça devient vital.

602
00:18:42.700 --> 00:18:44.442
Renoncer à des activités.

603
00:18:44.461 --> 00:18:44.583
Moi,

604
00:18:44.584 --> 00:18:45.922
j'étais un très grand sportif.

605
00:18:46.102 --> 00:18:48.208
Je pratiquais plus de 15 heures par semaine.

606
00:18:48.227 --> 00:18:49.731
J'avais un diplôme de coach sportif.

607
00:18:49.864 --> 00:18:50.926
J'ai couru des marathons,

608
00:18:50.989 --> 00:18:51.692
des triathlons,

609
00:18:51.693 --> 00:18:52.309
je dansais.

610
00:18:52.809 --> 00:18:53.489
J'allais à la salle.

611
00:18:53.653 --> 00:18:54.012
C'est fini,

612
00:18:54.051 --> 00:18:54.473
le sport.

613
00:18:55.075 --> 00:18:55.231
Alors,

614
00:18:55.254 --> 00:18:55.512
j'ai pu,

615
00:18:55.614 --> 00:18:56.551
grâce au traitement,

616
00:18:56.715 --> 00:18:58.903
à la mise en place de plein de choses,

617
00:18:59.012 --> 00:19:01.465
retrouver un petit peu d'énergie pour tenter de faire du sport,

618
00:19:01.466 --> 00:19:02.372
de la kiné en balnéo,

619
00:19:02.497 --> 00:19:03.278
sauf que j'en paye le prix.

620
00:19:03.700 --> 00:19:03.965
Toujours,

621
00:19:03.981 --> 00:19:04.637
pendant 24 heures,

622
00:19:04.638 --> 00:19:04.919
j'ai mal.

623
00:19:06.122 --> 00:19:06.247
Donc,

624
00:19:06.669 --> 00:19:07.637
je peux l'encaisser aujourd'hui.

625
00:19:07.825 --> 00:19:08.528
c'est renoncer

626
00:19:09.383 --> 00:19:09.944
aux soirées,

627
00:19:10.024 --> 00:19:11.485
c'est renoncer aux espaces bruyants,

628
00:19:14.948 --> 00:19:21.116
c'est renoncer à programmer des événements qui vont très bien entre eux.

629
00:19:21.194 --> 00:19:21.319
Moi,

630
00:19:21.320 --> 00:19:22.077
je sais que par exemple,

631
00:19:22.078 --> 00:19:22.936
à plus de 3 ou 4,

632
00:19:23.334 --> 00:19:23.936
à plus de 4,

633
00:19:24.436 --> 00:19:25.741
dans une soirée,

634
00:19:26.506 --> 00:19:27.053
une rencontre,

635
00:19:28.178 --> 00:19:28.803
c'est plus possible.

636
00:19:29.350 --> 00:19:29.819
Ou alors,

637
00:19:29.820 --> 00:19:30.319
ça se prévoit,

638
00:19:30.522 --> 00:19:31.288
avec du repos avant,

639
00:19:31.289 --> 00:19:31.819
du repos après,

640
00:19:31.820 --> 00:19:32.944
est-ce que ça va avoir un impact ?

641
00:19:34.523 --> 00:19:35.183
C'est renoncer à moi,

642
00:19:35.203 --> 00:19:36.163
c'est le cas aujourd'hui,

643
00:19:36.283 --> 00:19:37.365
je suis en arrêt,

644
00:19:37.366 --> 00:19:38.025
en reconversion,

645
00:19:38.105 --> 00:19:39.005
c'est renoncer à mon emploi.

646
00:19:39.224 --> 00:19:45.243
Je ne peux plus gérer le métier d'enseignant que j'ai fait pendant plus de dix ans de manière très investie,

647
00:19:45.283 --> 00:19:46.283
donc avec beaucoup d'énergie,

648
00:19:46.384 --> 00:19:46.962
beaucoup d'heures,

649
00:19:46.963 --> 00:19:47.884
des missions annexes,

650
00:19:48.509 --> 00:19:49.806
la préparation des cours,

651
00:19:49.807 --> 00:19:51.048
le suivi des élèves,

652
00:19:51.579 --> 00:19:53.189
les heures en classe où tu es debout,

653
00:19:53.283 --> 00:19:53.970
tu es attentif,

654
00:19:54.626 --> 00:19:55.283
c'est plus possible.

655
00:19:56.345 --> 00:19:57.283
Pendant presque un an,

656
00:19:57.345 --> 00:19:58.345
je rentrais du travail,

657
00:19:58.346 --> 00:19:59.329
je dormais deux heures,

658
00:19:59.595 --> 00:20:00.173
et les week-ends,

659
00:20:00.174 --> 00:20:03.126
je passais mon temps à dormir et à récupérer pour réattaquer la semaine.

660
00:20:04.195 --> 00:20:04.736
C'est pas possible.

661
00:20:06.838 --> 00:20:08.461
Donc tu renonces à beaucoup de choses.

662
00:20:09.359 --> 00:20:09.941
Tu t'y habitues.

663
00:20:11.121 --> 00:20:11.664
Parce qu'en fait,

664
00:20:11.684 --> 00:20:12.383
on s'habitue à tout.

665
00:20:12.820 --> 00:20:14.102
L'humain est fabuleux pour ça.

666
00:20:15.867 --> 00:20:16.727
Parfois même au pire.

667
00:20:17.086 --> 00:20:18.852
Parfois difficilement au pire,

668
00:20:19.008 --> 00:20:19.609
dans certains cas.

669
00:20:19.789 --> 00:20:27.383
C'est l'exemple qui vient en tête de personnes qui vivent dans le noir et dont la seule activité du jour est de se lever pour aller faire leurs besoins.

670
00:20:27.570 --> 00:20:27.992
Et encore,

671
00:20:28.117 --> 00:20:29.445
c'est une activité.

672
00:20:30.258 --> 00:20:30.508
Donc là,

673
00:20:30.758 --> 00:20:32.461
c'est compliqué de s'adapter.

674
00:20:34.564 --> 00:20:35.925
d'arriver à tout ça.

675
00:20:37.308 --> 00:20:37.487
Après,

676
00:20:37.526 --> 00:20:38.288
tu trouves d'autres choses.

677
00:20:38.890 --> 00:20:43.136
Tu redécouvres prendre le temps,

678
00:20:44.073 --> 00:20:44.675
prioriser,

679
00:20:45.378 --> 00:20:47.839
donner de l'importance aux vraies choses.

680
00:20:49.855 --> 00:20:50.042
Donc,

681
00:20:50.073 --> 00:20:50.433
ouais,

682
00:20:50.605 --> 00:20:50.745
voilà.

683
00:20:52.042 --> 00:20:53.980
Il y a un moment où tu écris « Un matin,

684
00:20:54.089 --> 00:20:55.917
dans un moment de désespoir profond,

685
00:20:56.105 --> 00:20:59.933
j'ai sincèrement envisagé pour la première fois de mettre fin à cette lutte. »

686
00:21:00.643 --> 00:21:02.145
Ce n'était pas une envie de mourir,

687
00:21:02.345 --> 00:21:04.208
mais un besoin impérieux de silence,

688
00:21:04.227 --> 00:21:04.806
de répit,

689
00:21:04.989 --> 00:21:05.950
de délivrance.

690
00:21:06.809 --> 00:21:11.454
Peux-tu parler de cette sensation que la majorité des personnes malades vivent ?

691
00:21:11.712 --> 00:21:16.282
C'est-à-dire ce besoin que ça cesse et en même temps,

692
00:21:16.556 --> 00:21:17.860
pas forcément l'envie de mourir,

693
00:21:18.188 --> 00:21:22.563
mais juste que ça s'arrête tellement c'est trop pour notre organisme,

694
00:21:22.579 --> 00:21:23.282
notre physiologie,

695
00:21:23.345 --> 00:21:23.845
notre mental,

696
00:21:23.985 --> 00:21:24.173
tout.

697
00:21:25.454 --> 00:21:27.188
Ça faisait plus de trois ans que j'avais mal,

698
00:21:27.688 --> 00:21:28.735
entre autres symptômes.

699
00:21:29.088 --> 00:21:44.764
symptômes dont j'avais du mal à prendre conscience parce qu'en fait j'étais pétri de douleur c'est comme si t'es en boîte de nuit ou dans un concert au Stade de France et qu'il y a quelqu'un qui te chuchote à l'oreille et tu l'entends pas et c'est qu'à un moment donné quand t'es en plénérance médicale ça faisait plus de

700
00:21:45.584 --> 00:21:58.100
6 ans qu'on trouvait rien ou ça faisait plus d'un an plus d'un an où ça stagnait où on disait bah on a pas d'idée continuez à prendre ce que vous prenez doublez les antidépresseurs ça ira peut-être mieux

701
00:21:58.687 --> 00:21:59.188
Ça fait un an,

702
00:21:59.189 --> 00:21:59.849
ça n'avance pas.

703
00:21:59.988 --> 00:22:01.129
Et en pire,

704
00:22:01.170 --> 00:22:02.031
t'arrives à un stade où tu te dis,

705
00:22:02.032 --> 00:22:04.351
mais il n'y a aucune opportunité.

706
00:22:05.055 --> 00:22:06.133
Pas de nom sur la maladie,

707
00:22:06.394 --> 00:22:07.195
pas de traitement,

708
00:22:07.898 --> 00:22:08.578
pas de répit.

709
00:22:08.719 --> 00:22:09.078
Et tu te dis,

710
00:22:09.094 --> 00:22:10.797
mais voilà,

711
00:22:11.015 --> 00:22:12.539
t'as juste envie que ça ne t'en peut plus.

712
00:22:13.281 --> 00:22:13.883
Ça n'a plus de sens.

713
00:22:13.884 --> 00:22:14.101
En fait,

714
00:22:14.640 --> 00:22:15.390
ça n'a plus de sens.

715
00:22:16.109 --> 00:22:17.031
Le jour où j'en suis arrivé là,

716
00:22:17.047 --> 00:22:18.203
c'est que la vie n'avait plus de sens.

717
00:22:18.500 --> 00:22:19.094
C'est à quoi bon,

718
00:22:19.234 --> 00:22:19.594
en fait ?

719
00:22:21.672 --> 00:22:25.312
Et c'est fou parce que j'ai une mère qui est malade depuis plus de 20 ans.

720
00:22:27.299 --> 00:22:28.541
maladie plutôt grave,

721
00:22:28.681 --> 00:22:30.262
avec des complications au fil du temps.

722
00:22:31.082 --> 00:22:32.985
Donc j'ai vu ce que c'est la maladie,

723
00:22:33.106 --> 00:22:33.645
la douleur,

724
00:22:33.727 --> 00:22:34.727
j'ai vu ma mère en douleur,

725
00:22:34.785 --> 00:22:34.906
etc.

726
00:22:36.027 --> 00:22:37.332
Et t'as beau entendre,

727
00:22:37.832 --> 00:22:38.207
voir,

728
00:22:38.488 --> 00:22:39.168
mais le jour où tu le vis,

729
00:22:39.169 --> 00:22:40.129
tu comprends ce que c'est,

730
00:22:40.535 --> 00:22:41.731
intrinsèquement au fond de toi,

731
00:22:41.817 --> 00:22:42.113
en fait.

732
00:22:42.137 --> 00:22:42.715
Et c'est là aussi,

733
00:22:42.793 --> 00:22:43.098
tu vois,

734
00:22:43.277 --> 00:22:44.981
ça rebondit sur la question de la visibilité.

735
00:22:45.715 --> 00:22:49.840
C'est-à-dire que j'ai beau avoir vu intimement la maladie invisible et la douleur,

736
00:22:50.496 --> 00:22:52.887
ce n'est rien à côté de la réalité,

737
00:22:54.012 --> 00:22:55.184
de ressentir la douleur,

738
00:22:55.246 --> 00:22:56.168
les symptômes.

739
00:22:57.459 --> 00:22:58.160
dans le cadre de l'EM,

740
00:22:58.180 --> 00:22:59.520
il y a plein de symptômes.

741
00:22:59.719 --> 00:23:00.219
J'ai chaud,

742
00:23:00.220 --> 00:23:01.541
le cœur qui s'accélère,

743
00:23:02.420 --> 00:23:03.541
le brouillard mental,

744
00:23:03.561 --> 00:23:04.459
les maux de tête,

745
00:23:05.100 --> 00:23:06.780
la difficulté à finir ses mots.

746
00:23:06.781 --> 00:23:08.139
Je me suis retrouvé dans des moments où tu dis,

747
00:23:08.405 --> 00:23:10.545
t'es là et tu ne sais même plus qu'est-ce que tu fais là,

748
00:23:10.866 --> 00:23:11.623
limite quel est ton nom.

749
00:23:11.819 --> 00:23:12.780
Et c'est terrible,

750
00:23:12.975 --> 00:23:13.381
terrible.

751
00:23:14.366 --> 00:23:15.037
Autant la douleur,

752
00:23:15.069 --> 00:23:16.319
j'ai beaucoup fait avec,

753
00:23:16.803 --> 00:23:19.069
peut-être aussi avec ce passé sportif où à un moment donné,

754
00:23:19.162 --> 00:23:20.678
quand on fait un peu trop au niveau du sport,

755
00:23:20.709 --> 00:23:21.397
tu souffres et c'est ok,

756
00:23:21.631 --> 00:23:21.866
tu vois.

757
00:23:22.631 --> 00:23:24.178
Mais cognitivement,

758
00:23:25.876 --> 00:23:27.417
C'est ce qui m'a fait le plus de mal.

759
00:23:27.477 --> 00:23:27.777
Me dire,

760
00:23:27.797 --> 00:23:28.799
mais tu sais,

761
00:23:28.800 --> 00:23:29.020
ce moment,

762
00:23:29.021 --> 00:23:32.242
tu as l'impression de ne plus avoir accès à ton esprit,

763
00:23:32.243 --> 00:23:32.582
en fait.

764
00:23:33.043 --> 00:23:33.164
Ça,

765
00:23:33.223 --> 00:23:33.504
c'est dur.

766
00:23:34.242 --> 00:23:36.547
Il y a deux choses qui me touchent beaucoup dans ce que tu racontes.

767
00:23:36.586 --> 00:23:36.789
Déjà,

768
00:23:36.805 --> 00:23:38.547
il y a la question cognitive.

769
00:23:39.125 --> 00:23:40.070
Parce que je pense que,

770
00:23:40.273 --> 00:23:40.453
voilà,

771
00:23:40.531 --> 00:23:44.148
quand on est des personnes qui aimons aussi le monde des idées,

772
00:23:44.633 --> 00:23:47.773
ça devient très difficile de se sentir amoindrie à ce niveau-là.

773
00:23:48.898 --> 00:23:49.195
Tu vois,

774
00:23:49.383 --> 00:23:51.523
j'ai un exemple encore très récent.

775
00:23:52.367 --> 00:23:53.398
Il y a quelques semaines...

776
00:23:53.695 --> 00:23:56.858
J'ai voulu écrire le prénom de ma fille sur un topo R pour la crèche.

777
00:23:57.079 --> 00:24:00.120
Et je ne savais plus si on écrivait Billy avec un ou deux L.

778
00:24:00.702 --> 00:24:01.221
Et j'étais là,

779
00:24:01.667 --> 00:24:02.182
mais ma fille,

780
00:24:02.221 --> 00:24:02.862
t'en es arrivée où,

781
00:24:02.901 --> 00:24:03.042
quoi ?

782
00:24:03.284 --> 00:24:05.565
Pour ne plus savoir comment écrire le prénom de ta fille.

783
00:24:06.026 --> 00:24:10.245
Dans un moment où juste tellement gros crash que pas possible de savoir ça.

784
00:24:10.588 --> 00:24:13.292
Alors que tu te fais des bachelors,

785
00:24:13.401 --> 00:24:14.010
tu te formes,

786
00:24:14.011 --> 00:24:14.338
du machin.

787
00:24:14.354 --> 00:24:14.713
Et tu te dis,

788
00:24:14.729 --> 00:24:15.760
mais comment c'est possible ?

789
00:24:16.182 --> 00:24:17.479
Et c'est quelque chose qui me touche beaucoup.

790
00:24:19.073 --> 00:24:20.682
Quand on perd cet aspect-là,

791
00:24:20.776 --> 00:24:21.120
en fait,

792
00:24:21.229 --> 00:24:21.463
c'est...

793
00:24:21.667 --> 00:24:21.776
Oui.

794
00:24:22.167 --> 00:24:27.352
de pouvoir encore s'enrichir ou de pouvoir échanger avec des gens sur ce monde des idées.

795
00:24:27.774 --> 00:24:29.336
Et un autre truc qui me touche beaucoup aussi,

796
00:24:29.493 --> 00:24:31.133
c'est la perte de sens.

797
00:24:32.141 --> 00:24:35.602
C'est vraiment quand le corps souffre tellement que tu es là,

798
00:24:35.618 --> 00:24:38.219
mais quel est le sens de tout ça finalement ?

799
00:24:39.500 --> 00:24:39.891
Alors des fois,

800
00:24:39.907 --> 00:24:41.329
on s'attache à des croyances.

801
00:24:42.032 --> 00:24:46.672
L'humain a vachement besoin de s'imaginer qu'on est dans un monde juste.

802
00:24:47.657 --> 00:24:48.407
Mais s'il vous plaît,

803
00:24:49.235 --> 00:24:50.938
expliquez-moi où elle est la justice.

804
00:24:51.515 --> 00:24:53.097
Quand notre corps est une prison,

805
00:24:53.698 --> 00:24:56.139
quand on ne va pas aller plus loin que ça,

806
00:24:56.260 --> 00:24:56.979
mais les guerres,

807
00:24:57.041 --> 00:24:58.502
elle est où la justice dans tout ça ?

808
00:24:59.162 --> 00:25:01.526
Et il y a vraiment quelque chose au bout d'un moment où on se dit,

809
00:25:01.549 --> 00:25:02.205
mais à quoi bon ?

810
00:25:02.996 --> 00:25:04.117
À quoi bon continuer comme ça ?

811
00:25:04.617 --> 00:25:05.818
Qu'est-ce que je peux faire de ça ?

812
00:25:06.459 --> 00:25:07.000
Et ça,

813
00:25:07.039 --> 00:25:07.820
c'est vraiment douloureux.

814
00:25:08.363 --> 00:25:10.664
Et j'ai l'impression que ça nous traverse beaucoup,

815
00:25:10.703 --> 00:25:11.262
ces questions-là.

816
00:25:12.363 --> 00:25:13.027
L'image que j'ai,

817
00:25:13.129 --> 00:25:16.473
c'est vraiment le poisson qui vit dans un aquarium au milieu de l'océan.

818
00:25:17.027 --> 00:25:17.207
Donc,

819
00:25:17.590 --> 00:25:18.395
si cet aquarium,

820
00:25:18.691 --> 00:25:19.246
il est grand,

821
00:25:19.668 --> 00:25:20.590
qu'il est bien aménagé,

822
00:25:20.840 --> 00:25:20.949
OK,

823
00:25:21.246 --> 00:25:22.137
tu as accès au corot,

824
00:25:22.309 --> 00:25:22.434
OK,

825
00:25:23.559 --> 00:25:24.684
tout devient un danger à l'extérieur,

826
00:25:24.685 --> 00:25:26.043
mais tu es encore bien dans ton aquarium.

827
00:25:26.465 --> 00:25:27.574
Et là où ça devient terrible,

828
00:25:27.606 --> 00:25:29.106
c'est quand cet aquarium se resserre,

829
00:25:29.107 --> 00:25:29.684
se resserre.

830
00:25:30.212 --> 00:25:35.253
Au point de cette image qu'on a tous quand on était gamin du poisson rouge dans son sachet en plastique qui agonise à moitié.

831
00:25:35.652 --> 00:25:39.335
Et qui finit le lendemain sur le dos.

832
00:25:40.054 --> 00:25:43.015
C'est vrai que j'ai cette chance,

833
00:25:43.796 --> 00:25:45.773
même si la maladie reste complexe,

834
00:25:45.937 --> 00:25:46.242
d'avoir,

835
00:25:47.257 --> 00:25:47.632
je pense,

836
00:25:47.976 --> 00:25:49.851
toujours gardé une forme de cognitif quand même.

837
00:25:50.538 --> 00:25:52.413
Il y a beaucoup de gens dans la communauté qui ont du mal,

838
00:25:52.414 --> 00:25:52.804
par exemple,

839
00:25:52.835 --> 00:25:53.538
à lire,

840
00:25:53.539 --> 00:25:55.945
à mobiliser leurs idées très rapidement.

841
00:25:57.085 --> 00:25:57.835
Sûrement par le métier.

842
00:25:57.960 --> 00:25:58.742
il y a toujours eu un...

843
00:25:59.940 --> 00:26:00.481
Un entraînement,

844
00:26:00.661 --> 00:26:01.261
en quelque sorte,

845
00:26:01.282 --> 00:26:04.985
qui m'a permis même au plus mal de garder encore une activité cognitive.

846
00:26:06.325 --> 00:26:06.665
Et d'ailleurs,

847
00:26:06.666 --> 00:26:07.149
ça se traduit,

848
00:26:07.169 --> 00:26:07.528
c'est marrant,

849
00:26:07.790 --> 00:26:08.852
en fonction des profils,

850
00:26:08.970 --> 00:26:10.212
t'en as par exemple qui vont être très alités,

851
00:26:10.213 --> 00:26:11.368
qui vont garder le cognitif,

852
00:26:11.509 --> 00:26:13.751
d'autres pour qui le cognitif est très compliqué,

853
00:26:13.837 --> 00:26:16.298
mais qui vont avoir plus de facilité physique.

854
00:26:16.438 --> 00:26:17.798
Donc t'as un spectre,

855
00:26:17.891 --> 00:26:18.579
en quelque sorte.

856
00:26:20.016 --> 00:26:20.720
Et effectivement,

857
00:26:20.985 --> 00:26:23.360
quand on est au point où t'es dans ton aquarium,

858
00:26:23.361 --> 00:26:24.188
parce que c'est un peu ça aujourd'hui,

859
00:26:24.189 --> 00:26:24.657
toi je vais mieux,

860
00:26:25.688 --> 00:26:26.313
j'ai des limites,

861
00:26:26.548 --> 00:26:27.204
des restrictions,

862
00:26:27.454 --> 00:26:27.610
mais...

863
00:26:27.836 --> 00:26:29.898
Mais le monde que je me suis construit aujourd'hui,

864
00:26:30.699 --> 00:26:31.699
malgré les symptômes,

865
00:26:31.781 --> 00:26:32.519
malgré la douleur,

866
00:26:32.582 --> 00:26:33.480
malgré les difficultés,

867
00:26:33.481 --> 00:26:35.902
me permet de donner un sens à cette maladie,

868
00:26:36.629 --> 00:26:37.965
de donner un sens à mon quotidien.

869
00:26:38.105 --> 00:26:39.504
Mais le jour où tu te retrouves,

870
00:26:39.730 --> 00:26:40.129
et encore,

871
00:26:40.168 --> 00:26:40.285
moi,

872
00:26:40.286 --> 00:26:41.168
le jour où ça m'est arrivé,

873
00:26:41.613 --> 00:26:43.308
je pouvais encore me lever et me faire à manger,

874
00:26:43.433 --> 00:26:43.957
prendre l'air,

875
00:26:44.347 --> 00:26:45.160
prendre le transport,

876
00:26:45.176 --> 00:26:46.097
même si c'était pénible.

877
00:26:47.160 --> 00:26:47.457
Vraiment,

878
00:26:47.832 --> 00:26:48.394
quand tu me dis ça,

879
00:26:49.051 --> 00:26:49.363
chaque fois,

880
00:26:49.379 --> 00:26:53.754
ça résonne de ces témoignages qu'on peut voir de personnes qui sont dans un état tel.

881
00:26:54.097 --> 00:26:54.816
On ne les croit pas,

882
00:26:54.817 --> 00:26:55.722
on ne les écoute pas,

883
00:26:55.769 --> 00:26:56.347
on les traite.

884
00:26:56.436 --> 00:26:58.759
pas aujourd'hui en France.

885
00:26:59.179 --> 00:27:01.380
Et ce qui est terrible,

886
00:27:01.700 --> 00:27:04.681
c'est que c'est une maladie qui n'est plus considérée comme rare,

887
00:27:05.025 --> 00:27:06.728
on estime parce que les chiffres sont complexes,

888
00:27:06.743 --> 00:27:08.009
mais comme il n'y a pas de marqueur,

889
00:27:08.064 --> 00:27:08.345
tu vois.

890
00:27:09.368 --> 00:27:10.689
Plus de 400 000 cas en France,

891
00:27:11.134 --> 00:27:11.970
c'est pas négligeable.

892
00:27:13.470 --> 00:27:14.173
Mais qui est orpheline.

893
00:27:14.174 --> 00:27:18.798
Il n'y a aujourd'hui aucune recherche scientifique en France sur ce sujet.

894
00:27:19.673 --> 00:27:22.064
Il y a quelques recherches en sciences humaines et sociales,

895
00:27:22.079 --> 00:27:23.579
notamment avec STAPS,

896
00:27:23.642 --> 00:27:26.064
pour voir le lien entre les efforts et les symptômes.

897
00:27:26.572 --> 00:27:27.974
s'il y a moyen notamment d'améliorer ça.

898
00:27:28.034 --> 00:27:28.153
Là,

899
00:27:28.154 --> 00:27:28.394
tu vois,

900
00:27:28.395 --> 00:27:29.937
j'ai un bracelet,

901
00:27:30.196 --> 00:27:31.198
c'est une des études en cours.

902
00:27:31.897 --> 00:27:33.460
Mais il n'y a pas d'argent pour la recherche.

903
00:27:33.640 --> 00:27:36.679
Les médecins psychiatrisent la maladie.

904
00:27:37.483 --> 00:27:37.882
Aujourd'hui,

905
00:27:38.124 --> 00:27:38.780
malheureusement,

906
00:27:40.585 --> 00:27:41.624
les maladies psychiatriques,

907
00:27:41.625 --> 00:27:43.952
c'est un peu la facilité quand ils ne trouvent pas,

908
00:27:44.202 --> 00:27:45.046
alors qu'en plus,

909
00:27:45.108 --> 00:27:47.249
c'est totalement injuste pour ceux qui en souffrent.

910
00:27:48.030 --> 00:27:48.968
Et la prise en charge,

911
00:27:51.937 --> 00:27:54.280
c'est comme si un diabétique,

912
00:27:54.327 --> 00:27:54.655
aujourd'hui...

913
00:27:54.816 --> 00:27:55.577
Et je me permets de dire ça,

914
00:27:55.597 --> 00:27:56.278
maman est diabétique.

915
00:27:56.819 --> 00:27:57.698
Donc je vois très bien le sujet.

916
00:27:58.680 --> 00:28:00.042
Venez avec son diabète voir un médecin.

917
00:28:01.503 --> 00:28:02.862
En fonction de ce que je mange,

918
00:28:02.863 --> 00:28:04.042
en fonction de mon état,

919
00:28:04.182 --> 00:28:05.167
des efforts que je fais,

920
00:28:05.206 --> 00:28:06.565
je peux avoir des sueurs froides,

921
00:28:06.589 --> 00:28:07.307
des vertiges,

922
00:28:07.308 --> 00:28:07.448
etc.

923
00:28:08.628 --> 00:28:10.636
Et que la réponse que la personne obtiendrait,

924
00:28:10.690 --> 00:28:11.620
c'est dans votre tête,

925
00:28:11.745 --> 00:28:13.261
faites un peu de sport et des efforts,

926
00:28:13.776 --> 00:28:14.370
allez voir un psy,

927
00:28:14.698 --> 00:28:14.932
merci,

928
00:28:14.933 --> 00:28:15.292
au revoir.

929
00:28:15.511 --> 00:28:17.495
C'est comme si on traitait les diabétiques comme ça aujourd'hui,

930
00:28:17.573 --> 00:28:18.745
mais ça paraît démentiel.

931
00:28:19.479 --> 00:28:20.417
Ça paraît démentiel.

932
00:28:20.495 --> 00:28:21.136
Donc ça veut dire quoi ?

933
00:28:21.276 --> 00:28:24.151
C'est qu'il y a des catégories de maladies ?

934
00:28:24.762 --> 00:28:25.683
Dans la prise en charge ?

935
00:28:26.264 --> 00:28:26.504
Ah ben,

936
00:28:27.005 --> 00:28:27.204
alors,

937
00:28:27.384 --> 00:28:28.386
il y a...

938
00:28:29.048 --> 00:28:29.165
Moi,

939
00:28:29.825 --> 00:28:30.829
quitte à choisir une maladie,

940
00:28:30.868 --> 00:28:31.931
je choisirais celle qui,

941
00:28:32.130 --> 00:28:33.372
quand elle est diagnostiquée,

942
00:28:33.567 --> 00:28:36.091
tu as devant toi un chemin luxuriant,

943
00:28:36.231 --> 00:28:38.536
avec des fruits juteux et sucrés,

944
00:28:39.575 --> 00:28:40.060
il fait bon,

945
00:28:40.061 --> 00:28:40.614
il fait doux,

946
00:28:40.731 --> 00:28:40.872
etc.

947
00:28:41.294 --> 00:28:42.981
Parce qu'aujourd'hui,

948
00:28:42.982 --> 00:28:43.356
en France,

949
00:28:43.403 --> 00:28:45.122
il y a les prises en charge qui sont de cet ordre-là,

950
00:28:45.684 --> 00:28:47.450
puis tu en as d'autres où c'est la traversée du désert.

951
00:28:48.169 --> 00:28:49.013
C'est débrouillez-vous.

952
00:28:49.169 --> 00:28:50.309
Sauf que pour se débrouiller aujourd'hui,

953
00:28:50.466 --> 00:28:50.591
un,

954
00:28:50.669 --> 00:28:51.294
il faut les moyens,

955
00:28:51.888 --> 00:28:52.591
en termes d'énergie.

956
00:28:53.202 --> 00:28:53.382
Deux,

957
00:28:53.442 --> 00:28:55.084
il faut les moyens en termes cognitifs aussi.

958
00:28:55.085 --> 00:28:56.446
Il faut pouvoir faire des recherches,

959
00:28:56.485 --> 00:28:57.247
comprendre ce qu'on lit.

960
00:28:57.248 --> 00:28:58.067
Ce n'est pas facile.

961
00:28:58.766 --> 00:28:59.809
Il faut les moyens financiers.

962
00:29:00.149 --> 00:29:02.071
Parce que même s'il y a un système en France,

963
00:29:02.954 --> 00:29:04.914
la plupart des médicaments ne sont pas pris en charge.

964
00:29:05.375 --> 00:29:06.657
Les médecines alternatives,

965
00:29:07.133 --> 00:29:08.039
l'ostéopathie,

966
00:29:08.618 --> 00:29:09.555
les massages,

967
00:29:10.211 --> 00:29:12.118
la photobiomodulation qui aident vraiment.

968
00:29:12.586 --> 00:29:13.336
Les psychothérapies,

969
00:29:13.337 --> 00:29:13.508
tout.

970
00:29:13.524 --> 00:29:13.743
En fait,

971
00:29:13.758 --> 00:29:19.352
tout ce qui aide dans ces maladies-là à la gestion de la maladie ou à l'amélioration des symptômes n'est pas pris en charge.

972
00:29:20.086 --> 00:29:20.211
Donc,

973
00:29:21.274 --> 00:29:21.414
c'est...

974
00:29:21.555 --> 00:29:22.586
Et voilà.

975
00:29:23.975 --> 00:29:25.796
C'est vraiment là une des difficultés aussi,

976
00:29:25.917 --> 00:29:34.527
c'est que c'est des maladies qui demandent tellement d'énergie dans le fait de pouvoir être bien prise en charge,

977
00:29:34.824 --> 00:29:36.167
d'avoir un diagnostic,

978
00:29:36.566 --> 00:29:38.511
de se déplacer pour se rendre à des rendez-vous.

979
00:29:38.910 --> 00:29:39.535
Cette énergie,

980
00:29:39.566 --> 00:29:40.097
elle manque.

981
00:29:40.098 --> 00:29:40.597
Et en plus de ça,

982
00:29:40.598 --> 00:29:46.816
il faut se battre contre un système qui met des bâtons dans les roues tout le long,

983
00:29:47.097 --> 00:29:48.581
alors qu'il n'y a déjà plus d'énergie,

984
00:29:48.644 --> 00:29:48.972
en fait.

985
00:29:49.519 --> 00:29:49.675
Donc,

986
00:29:50.035 --> 00:29:50.316
en fait,

987
00:29:50.566 --> 00:29:51.222
les gens finissent.

988
00:29:51.370 --> 00:29:52.470
complètement invisibilisé.

989
00:29:52.970 --> 00:29:53.371
Pour te dire,

990
00:29:53.771 --> 00:29:56.353
ce qui m'a permis aujourd'hui de m'en sortir depuis 8 mois,

991
00:29:56.354 --> 00:29:57.990
c'est le fait que j'ai pu me mettre en arrêt,

992
00:29:58.552 --> 00:29:59.193
me reposer un peu,

993
00:29:59.654 --> 00:30:00.310
prendre du recul,

994
00:30:01.349 --> 00:30:04.271
et dégager du temps et de l'énergie pour me prendre en charge,

995
00:30:04.349 --> 00:30:05.037
prendre soin de moi,

996
00:30:05.193 --> 00:30:05.537
en fait.

997
00:30:06.052 --> 00:30:08.013
Aller démarcher les bons médecins qu'il faut trouver,

998
00:30:08.638 --> 00:30:12.435
trouver quelques solutions qui m'ont permis de franchir des paliers pour mettre des choses en place,

999
00:30:12.529 --> 00:30:12.669
etc.

1000
00:30:13.841 --> 00:30:14.138
Donc oui,

1001
00:30:14.419 --> 00:30:15.982
il faut cet espace-là,

1002
00:30:16.138 --> 00:30:16.935
et en plus en France,

1003
00:30:17.263 --> 00:30:17.591
notamment.

1004
00:30:19.826 --> 00:30:20.026
Enfin,

1005
00:30:20.087 --> 00:30:21.308
dans les hôpitaux publics,

1006
00:30:21.347 --> 00:30:23.769
il n'y a pas de centre de référence de ces maladies-là.

1007
00:30:23.832 --> 00:30:26.132
Et les quelques spécialistes qu'on compte,

1008
00:30:26.214 --> 00:30:27.113
les vrais spécialistes,

1009
00:30:27.114 --> 00:30:27.433
par exemple,

1010
00:30:27.434 --> 00:30:27.738
de l'AIM,

1011
00:30:28.457 --> 00:30:31.418
se comptent sur les doigts d'une main et partent à la retraite.

1012
00:30:31.582 --> 00:30:32.035
Parce qu'en fait,

1013
00:30:32.058 --> 00:30:32.738
les jeunes médecins,

1014
00:30:32.761 --> 00:30:35.300
il y en a quelques-uns qui ont fait leur thèse de médecine dessus.

1015
00:30:36.300 --> 00:30:37.488
Une maladie où il n'y a pas de marqueur,

1016
00:30:37.503 --> 00:30:38.050
pas de traitement,

1017
00:30:38.051 --> 00:30:39.207
ça n'intéresse pas les médecins,

1018
00:30:39.222 --> 00:30:39.769
les jeunes médecins.

1019
00:30:40.253 --> 00:30:40.363
Donc,

1020
00:30:40.364 --> 00:30:40.613
en fait,

1021
00:30:40.800 --> 00:30:42.050
on est abandonnés.

1022
00:30:42.550 --> 00:30:44.753
Et c'est vraiment la communauté des patients,

1023
00:30:46.019 --> 00:30:46.738
les associations.

1024
00:30:47.707 --> 00:30:48.269
responsable

1025
00:30:48.930 --> 00:30:49.751
Milieu Amnesty France,

1026
00:30:49.872 --> 00:30:50.311
MMF,

1027
00:30:50.833 --> 00:30:51.932
Après J'y Vins pour le Covid Long,

1028
00:30:52.633 --> 00:31:00.643
qui offrent des pistes et des opportunités que le milieu médical peut offrir,

1029
00:31:00.682 --> 00:31:02.002
mais à condition de tomber au bon endroit,

1030
00:31:02.003 --> 00:31:02.440
au bon moment,

1031
00:31:02.441 --> 00:31:03.127
avec la bonne personne.

1032
00:31:03.206 --> 00:31:04.362
Tout est construit par les patients.

1033
00:31:04.682 --> 00:31:05.112
Exactement.

1034
00:31:05.159 --> 00:31:06.002
Qui sont déjà à bout.

1035
00:31:06.487 --> 00:31:07.346
Qui sont déjà à bout.

1036
00:31:08.190 --> 00:31:12.065
Tu racontes ton errance médicale comme une forme de violence.

1037
00:31:12.627 --> 00:31:14.471
Elle est où la violence quand on erre ?

1038
00:31:16.049 --> 00:31:16.643
Elle est dans...

1039
00:31:18.166 --> 00:31:18.786
Fais-tu ceci,

1040
00:31:18.866 --> 00:31:19.546
revenez dans six mois.

1041
00:31:20.487 --> 00:31:22.126
Puis dans six mois,

1042
00:31:22.688 --> 00:31:23.009
faites ça,

1043
00:31:23.067 --> 00:31:23.888
revenez dans six mois.

1044
00:31:24.169 --> 00:31:25.087
Alors que ça pourrait être dans un mois,

1045
00:31:25.126 --> 00:31:25.548
dans deux mois,

1046
00:31:25.606 --> 00:31:26.106
dans trois mois.

1047
00:31:26.704 --> 00:31:27.665
Et comme ça pendant quatre,

1048
00:31:27.688 --> 00:31:28.110
cinq ans.

1049
00:31:28.485 --> 00:31:37.892
Elle est dans tous ces tests que tu fais qui reviennent négatifs et pour lesquels à chaque fois tu finis par t'épuiser et on finit par t'en prescrire des nouveaux que tu finis par ne pas faire.

1050
00:31:37.923 --> 00:31:39.610
Parce que quand on est au vingtième,

1051
00:31:39.611 --> 00:31:40.188
au trentième,

1052
00:31:40.235 --> 00:31:41.392
devoir aller dans les hôpitaux,

1053
00:31:41.470 --> 00:31:43.657
devoir se déplacer quand t'es déjà épuisé.

1054
00:31:44.829 --> 00:31:45.267
J'ai fait des...

1055
00:31:46.017 --> 00:31:46.235
Après,

1056
00:31:46.236 --> 00:31:46.954
il y avait de l'eau dans les...

1057
00:31:47.054 --> 00:31:47.454
poumons,

1058
00:31:47.535 --> 00:31:49.396
c'est-à-dire qu'on te noie pour voir ce qui s'y passe.

1059
00:31:49.877 --> 00:31:49.998
Ok,

1060
00:31:50.258 --> 00:31:50.717
pourquoi pas ?

1061
00:31:50.777 --> 00:31:51.857
C'est revenu négatif,

1062
00:31:51.900 --> 00:31:53.361
au bout d'un moment t'en as marre en fait,

1063
00:31:54.021 --> 00:31:54.740
et tu te dis à quoi bon ?

1064
00:31:55.939 --> 00:31:56.846
Et donc il y a une forme de...

1065
00:31:57.502 --> 00:31:57.947
Et puis,

1066
00:31:59.267 --> 00:32:04.744
le système fait que les médecins n'ont pas la place pour écouter,

1067
00:32:04.947 --> 00:32:06.588
et notamment entendre les signaux faibles,

1068
00:32:06.650 --> 00:32:07.619
parce qu'aujourd'hui avec du recul,

1069
00:32:08.572 --> 00:32:11.150
si tu regardes un peu ce qui m'est arrivé au cours de mon histoire de la maladie,

1070
00:32:11.478 --> 00:32:11.916
tout était là.

1071
00:32:11.917 --> 00:32:13.994
C'est-à-dire que le jour où j'ai eu un diagnostic,

1072
00:32:16.662 --> 00:32:17.303
Tout a fait sens,

1073
00:32:17.403 --> 00:32:17.724
d'un coup.

1074
00:32:18.044 --> 00:32:19.626
C'est vraiment comme ça.

1075
00:32:23.106 --> 00:32:23.770
Tout a fait sens,

1076
00:32:23.868 --> 00:32:24.149
vraiment.

1077
00:32:24.708 --> 00:32:25.028
Mais en fait,

1078
00:32:25.052 --> 00:32:25.614
c'était déjà là,

1079
00:32:25.615 --> 00:32:26.310
il y avait déjà ceci,

1080
00:32:26.333 --> 00:32:27.028
il y avait déjà cela.

1081
00:32:27.794 --> 00:32:28.177
Et après,

1082
00:32:28.450 --> 00:32:28.872
la violence,

1083
00:32:28.895 --> 00:32:29.638
elle est aussi dans,

1084
00:32:29.731 --> 00:32:32.020
une fois que tu as un plan d'attaque,

1085
00:32:32.419 --> 00:32:33.966
les médecins sur lesquels tu vas tomber,

1086
00:32:34.044 --> 00:32:35.763
qui vont direct te psychiatriser,

1087
00:32:36.419 --> 00:32:37.106
pas t'écouter,

1088
00:32:37.763 --> 00:32:38.263
et encore,

1089
00:32:38.919 --> 00:32:39.872
j'ai la chance d'être un homme.

1090
00:32:40.060 --> 00:32:40.341
Je sais,

1091
00:32:40.372 --> 00:32:40.810
aujourd'hui,

1092
00:32:40.888 --> 00:32:43.075
pour avoir écouté de nombreux podcasts,

1093
00:32:43.091 --> 00:32:44.747
il y a des biais sur le genre,

1094
00:32:44.825 --> 00:32:45.528
sur les origines.

1095
00:32:46.350 --> 00:32:47.731
sur la prise en charge des patients,

1096
00:32:50.374 --> 00:32:52.456
où on a un nombre de témoignages,

1097
00:32:52.538 --> 00:32:53.276
notamment de femmes,

1098
00:32:53.277 --> 00:32:54.159
on ne va pas se le cacher,

1099
00:32:54.315 --> 00:32:56.823
qui sont psychiatrisées pendant des années et des années,

1100
00:32:56.901 --> 00:32:58.823
et qui finalement avaient une endométriose,

1101
00:32:58.824 --> 00:33:00.026
des crises d'épilepsie,

1102
00:33:00.104 --> 00:33:04.987
des choses qui en plus sont entre guillemets faciles à diagnostiquer si on fait les bonnes recherches.

1103
00:33:04.988 --> 00:33:06.206
On les hystérise encore.

1104
00:33:06.487 --> 00:33:07.268
Exactement.

1105
00:33:07.518 --> 00:33:08.378
Alors on ne met pas un autre nom,

1106
00:33:08.379 --> 00:33:10.237
on dirait que c'est des troubles somato-forts fonctionnels,

1107
00:33:10.612 --> 00:33:11.299
des TNF,

1108
00:33:12.362 --> 00:33:13.893
C'est plus joli que l'hystérie,

1109
00:33:14.159 --> 00:33:15.456
on est quand même en 2025.

1110
00:33:16.582 --> 00:33:16.923
Aujourd'hui,

1111
00:33:16.924 --> 00:33:18.165
tu as enfin un diagnostic,

1112
00:33:18.466 --> 00:33:19.308
donc l'EM,

1113
00:33:19.689 --> 00:33:21.290
encéphalomyélite myalgique,

1114
00:33:21.810 --> 00:33:25.860
ou appelé syndrome de fatigue chronique de manière plus commune,

1115
00:33:26.017 --> 00:33:28.142
même si je sais que ça dérange la communauté.

1116
00:33:29.165 --> 00:33:30.704
Qu'est-ce que ce nom a changé pour toi ?

1117
00:33:31.779 --> 00:33:33.160
Mais faire des recherches ?

1118
00:33:33.601 --> 00:33:33.921
Mais déjà,

1119
00:33:35.042 --> 00:33:35.623
quand je suis sorti...

1120
00:33:35.624 --> 00:33:35.802
En fait,

1121
00:33:36.365 --> 00:33:38.904
j'ai fait un test scan à Montdor,

1122
00:33:39.326 --> 00:33:39.849
à Créteil,

1123
00:33:40.287 --> 00:33:42.091
qui est une imagerie cérébrale spécifique.

1124
00:33:42.990 --> 00:33:43.373
Et en fait,

1125
00:33:43.412 --> 00:33:44.435
les équipes là-bas se sont...

1126
00:33:45.669 --> 00:33:46.193
Dans le contexte,

1127
00:33:46.755 --> 00:33:47.591
on a eu la chance,

1128
00:33:47.677 --> 00:33:48.248
entre guillemets,

1129
00:33:48.919 --> 00:33:51.123
que les Covid longs forment une cohorte.

1130
00:33:52.466 --> 00:33:53.435
Un grand nombre d'un coup,

1131
00:33:53.513 --> 00:33:55.263
de cas inexpliqués.

1132
00:33:56.185 --> 00:33:56.623
Donc forcément,

1133
00:33:56.624 --> 00:33:57.357
il y avait quelque chose.

1134
00:33:58.544 --> 00:33:59.341
Le M est...

1135
00:33:59.451 --> 00:34:01.154
Comment dire ?

1136
00:34:02.403 --> 00:34:05.705
L'OMS reconnaît l'OM depuis la fin des années 50.

1137
00:34:06.486 --> 00:34:06.787
Tu vois,

1138
00:34:06.889 --> 00:34:07.287
c'est pas nouveau.

1139
00:34:10.393 --> 00:34:11.252
Les associations,

1140
00:34:13.697 --> 00:34:14.877
peu après le début du Covid,

1141
00:34:14.916 --> 00:34:16.494
ont écrit aux autorités,

1142
00:34:16.495 --> 00:34:16.940
au ministère,

1143
00:34:16.941 --> 00:34:20.377
pour dire « vous allez avoir des vagues d'encéphalomyélite myalgique » .

1144
00:34:20.768 --> 00:34:22.502
Il y a une infection au SRAS-CoV,

1145
00:34:22.596 --> 00:34:24.190
c'est un virus de la même famille que ceux qui,

1146
00:34:24.971 --> 00:34:25.627
en grande partie,

1147
00:34:25.752 --> 00:34:26.252
génèrent l'OM.

1148
00:34:26.846 --> 00:34:26.971
Moi,

1149
00:34:26.972 --> 00:34:27.330
dans mon cas,

1150
00:34:27.331 --> 00:34:29.361
ça a été la mononucléose et le cytomégalovirus.

1151
00:34:30.533 --> 00:34:31.596
Il y a de fortes chances.

1152
00:34:32.659 --> 00:34:33.239
que ça arrive.

1153
00:34:33.960 --> 00:34:34.360
C'est passé,

1154
00:34:34.461 --> 00:34:36.102
mais totalement aux oubliettes.

1155
00:34:36.861 --> 00:34:37.463
Et c'est arrivé,

1156
00:34:37.822 --> 00:34:38.186
en fait.

1157
00:34:39.764 --> 00:34:39.986
Et donc,

1158
00:34:40.006 --> 00:34:45.029
ça a permis de relancer un peu l'écoute et la recherche autour de ça.

1159
00:34:45.170 --> 00:34:45.490
Et en fait,

1160
00:34:45.514 --> 00:34:46.350
ils se sont rendus compte,

1161
00:34:46.373 --> 00:34:47.053
à cet hôpital,

1162
00:34:47.576 --> 00:34:48.092
qu'à l'imagerie,

1163
00:34:48.093 --> 00:34:48.779
il y avait quelque chose,

1164
00:34:48.780 --> 00:34:50.201
au niveau de certaines zones du cerveau,

1165
00:34:50.202 --> 00:34:51.639
qu'il y avait des hypométabolismes.

1166
00:34:51.701 --> 00:34:54.576
Des zones qui ne fonctionnaient pas tout à fait comme elles devraient fonctionner,

1167
00:34:54.577 --> 00:34:55.639
en termes de métabolisme.

1168
00:34:56.420 --> 00:34:58.529
Sans chercher à comprendre forcément pourquoi,

1169
00:34:59.139 --> 00:35:00.420
si c'est cause ou conséquence.

1170
00:35:00.891 --> 00:35:01.311
Mais en tout cas,

1171
00:35:01.312 --> 00:35:01.952
ils ont retrouvé ça.

1172
00:35:01.992 --> 00:35:02.272
Et moi,

1173
00:35:02.713 --> 00:35:04.354
j'ai fait cette imagerie-là.

1174
00:35:06.014 --> 00:35:06.436
Et déjà,

1175
00:35:06.717 --> 00:35:07.936
je suis sorti en larmes,

1176
00:35:07.937 --> 00:35:08.717
parce qu'enfin,

1177
00:35:10.018 --> 00:35:10.300
enfin,

1178
00:35:10.301 --> 00:35:11.260
il y avait quelque chose.

1179
00:35:12.003 --> 00:35:13.542
Et je vais te raconter une petite anecdote.

1180
00:35:14.081 --> 00:35:17.221
On te met un produit qui s'appelle du glucose fluoré,

1181
00:35:17.409 --> 00:35:19.112
donc un glucose radioactif.

1182
00:35:19.737 --> 00:35:22.128
Et on te laisse une demi-heure dans une pièce à attendre.

1183
00:35:24.471 --> 00:35:26.190
J'ai prié pour qu'on me trouve quoi que ce soit.

1184
00:35:26.763 --> 00:35:28.425
voire même une tumeur au cerveau.

1185
00:35:29.306 --> 00:35:30.447
Papa est décédé d'un cancer.

1186
00:35:30.947 --> 00:35:32.631
Quand on est appris d'avoir quelque chose,

1187
00:35:32.689 --> 00:35:33.810
voire une tumeur au cerveau,

1188
00:35:34.189 --> 00:35:35.334
qui explique ce que tu vis,

1189
00:35:36.232 --> 00:35:40.295
dont tu sais pertinemment qu'il y a quelque chose.

1190
00:35:40.357 --> 00:35:44.607
Voilà où on en est.

1191
00:35:44.608 --> 00:35:45.748
Ça a posé un diagnostic.

1192
00:35:46.998 --> 00:35:47.638
Ça m'a soulagé.

1193
00:35:47.998 --> 00:35:48.263
Enfin,

1194
00:35:48.279 --> 00:35:49.107
il y a quelque chose.

1195
00:35:49.638 --> 00:35:55.795
Ça m'a permis surtout de m'approcher d'une association qui m'a recommandé auprès d'un des spécialistes d'Île-de-France qui diagnostique et qui traite.

1196
00:35:55.967 --> 00:35:56.498
Il n'y en a pas 40.

1197
00:35:56.543 --> 00:35:57.743
il y en a un en Ile-de-France,

1198
00:35:58.582 --> 00:35:59.463
j'ai pris mes traitements,

1199
00:35:59.684 --> 00:36:01.264
en trois semaines les douleurs ont disparu.

1200
00:36:01.803 --> 00:36:02.463
Donc je me suis arrêté,

1201
00:36:02.846 --> 00:36:05.428
en trois semaines les douleurs ont disparu.

1202
00:36:06.662 --> 00:36:08.787
Ça faisait cinq ans que je souffrais le martyre,

1203
00:36:09.248 --> 00:36:11.303
tous les jours qu'on me donnait du tramadol,

1204
00:36:11.662 --> 00:36:12.303
de la lamaline,

1205
00:36:12.327 --> 00:36:14.561
enfin tous les antidouleurs hauts,

1206
00:36:15.827 --> 00:36:16.842
là les douleurs ont disparu.

1207
00:36:17.248 --> 00:36:20.530
Et là tu te dis mais en fait on aurait peut-être pu faire ça il y a deux ans,

1208
00:36:20.592 --> 00:36:20.967
trois ans,

1209
00:36:21.264 --> 00:36:22.092
et pas me laisser comme ça.

1210
00:36:22.592 --> 00:36:23.248
Et puis après bah...

1211
00:36:24.011 --> 00:36:24.692
Tu complètes,

1212
00:36:24.792 --> 00:36:25.992
tu regagnes un peu d'énergie,

1213
00:36:26.093 --> 00:36:27.334
tu mets en place de nouvelles méthodes,

1214
00:36:28.355 --> 00:36:29.297
tu redéfinis ta vie,

1215
00:36:29.316 --> 00:36:32.019
la manière de vivre et tu franchis comme ça dans certains cas,

1216
00:36:32.300 --> 00:36:33.043
palier par palier.

1217
00:36:33.082 --> 00:36:34.621
Mais c'est loin d'être le cas de tout le monde.

1218
00:36:35.722 --> 00:36:36.324
Et ton quotidien,

1219
00:36:36.340 --> 00:36:37.425
il repose aujourd'hui sur,

1220
00:36:37.527 --> 00:36:37.808
du coup,

1221
00:36:37.809 --> 00:36:40.605
tu parlais avant d'une organisation rigoureuse,

1222
00:36:40.886 --> 00:36:41.527
des soins,

1223
00:36:41.902 --> 00:36:42.886
des dispositifs.

1224
00:36:43.574 --> 00:36:46.746
Est-ce que tu peux nous parler de ce qui t'aide aujourd'hui,

1225
00:36:47.027 --> 00:36:48.340
vraiment au jour le jour ?

1226
00:36:49.620 --> 00:36:51.182
des moyens auxiliaires,

1227
00:36:51.201 --> 00:36:53.342
mais je pense à ta chaise zéro gravité,

1228
00:36:53.482 --> 00:36:54.166
au pacing,

1229
00:36:54.225 --> 00:36:55.205
la cohérence cardiaque,

1230
00:36:55.206 --> 00:36:56.908
la sophrologie,

1231
00:36:57.369 --> 00:36:58.986
qu'est-ce qui fait partie de ta boîte à outils ?

1232
00:36:59.768 --> 00:36:59.932
Alors,

1233
00:37:00.072 --> 00:37:03.932
il y a les traitements qui viennent apporter un regain d'énergie,

1234
00:37:05.533 --> 00:37:07.080
des soulagements sur certains symptômes,

1235
00:37:07.533 --> 00:37:07.893
clairement.

1236
00:37:09.571 --> 00:37:17.120
notamment j'ai un syndrome postural c'est à dire que j'ai découvert que quand je me mettais debout et donc j'ai fait une étude à Toulon qui l'a montré tu vois ça aussi,

1237
00:37:17.221 --> 00:37:19.237
ah enfin oui il y a bien quelque chose c'est pas,

1238
00:37:19.925 --> 00:37:22.401
d'abord j'ai une montre là qu'on voit qui montrait bien comme le vent,

1239
00:37:22.402 --> 00:37:38.221
mon coeur montait à 110 sans raison donc ça m'a mis la puce à l'oreille donc le fait de pouvoir mesurer ça et on retrouve ça souvent dans la plupart des malades m'a permis d'avoir des traitements qui m'ont permis d'abaisser un peu mon rythme cardiaque et de faire en sorte que une journée simple c'est pas une journée comme si je courais en rond

1240
00:37:38.971 --> 00:37:39.912
pendant 12 heures.

1241
00:37:40.932 --> 00:37:42.213
Donc ces traitements-là m'aident beaucoup.

1242
00:37:42.674 --> 00:37:42.954
Donc ça,

1243
00:37:43.016 --> 00:37:43.637
c'est la base.

1244
00:37:44.036 --> 00:37:44.536
Et ensuite,

1245
00:37:44.537 --> 00:37:46.036
il y a le pacing.

1246
00:37:46.477 --> 00:37:46.879
Vraiment.

1247
00:37:47.700 --> 00:37:48.544
Avec l'avantage de...

1248
00:37:49.059 --> 00:37:51.442
C'est une façon de vivre presque,

1249
00:37:52.247 --> 00:37:52.926
non invasive,

1250
00:37:53.762 --> 00:37:55.551
qui va te redéfinir les tâches,

1251
00:37:55.583 --> 00:37:56.348
apprendre à découper.

1252
00:37:56.708 --> 00:37:57.208
Tu cuisines,

1253
00:37:57.209 --> 00:37:57.333
ok,

1254
00:37:57.551 --> 00:37:58.848
tu commences sur un tabouret.

1255
00:37:58.989 --> 00:37:59.192
Avant,

1256
00:37:59.193 --> 00:38:00.504
tu t'abstinais à te tenir debout,

1257
00:38:00.505 --> 00:38:01.004
à te fatiguer.

1258
00:38:01.005 --> 00:38:01.239
Mais là,

1259
00:38:01.426 --> 00:38:02.051
sur un tabouret,

1260
00:38:02.661 --> 00:38:03.942
à d'abord préparer tes aliments.

1261
00:38:03.943 --> 00:38:04.723
Puis tu vas faire une pause.

1262
00:38:05.020 --> 00:38:05.614
Puis tu reviens.

1263
00:38:06.176 --> 00:38:06.676
Et tu vas,

1264
00:38:06.786 --> 00:38:07.333
par exemple,

1265
00:38:07.723 --> 00:38:08.254
les faire cuire.

1266
00:38:09.455 --> 00:38:10.035
Tu te poses,

1267
00:38:10.276 --> 00:38:11.457
tu découpes les activités,

1268
00:38:11.617 --> 00:38:13.078
tu vas faire un peu de physique,

1269
00:38:13.079 --> 00:38:13.918
un peu de cognitif,

1270
00:38:13.961 --> 00:38:14.359
un peu etc.

1271
00:38:15.640 --> 00:38:16.320
Prioriser,

1272
00:38:16.441 --> 00:38:16.922
programmer,

1273
00:38:17.781 --> 00:38:18.062
tout ça.

1274
00:38:18.265 --> 00:38:18.726
Puis après,

1275
00:38:18.804 --> 00:38:20.687
tu as l'adaptation de l'environnement,

1276
00:38:22.148 --> 00:38:24.867
les thérapies type la photobiomodulation,

1277
00:38:25.008 --> 00:38:26.406
qui est dans mon cas beaucoup,

1278
00:38:26.531 --> 00:38:26.797
beaucoup,

1279
00:38:26.812 --> 00:38:27.047
beaucoup.

1280
00:38:27.406 --> 00:38:28.656
C'est une thérapie par la lumière rouge.

1281
00:38:29.953 --> 00:38:30.614
La sophrologie,

1282
00:38:30.634 --> 00:38:31.494
la cohérence cardiaque,

1283
00:38:31.595 --> 00:38:32.115
pour apaiser,

1284
00:38:32.336 --> 00:38:33.457
quand le cœur s'accélère,

1285
00:38:33.537 --> 00:38:34.498
quand les émotions débordent,

1286
00:38:34.499 --> 00:38:34.779
en fait.

1287
00:38:36.318 --> 00:38:37.099
Quoi d'autre encore ?

1288
00:38:39.420 --> 00:38:39.920
C'est déjà pas mal.

1289
00:38:39.943 --> 00:38:40.545
Et après,

1290
00:38:40.584 --> 00:38:40.701
c'est,

1291
00:38:40.724 --> 00:38:40.842
oui,

1292
00:38:40.982 --> 00:38:41.521
dans l'environnement,

1293
00:38:41.545 --> 00:38:42.724
avoir adapté son environnement,

1294
00:38:42.725 --> 00:38:43.006
en fait.

1295
00:38:43.209 --> 00:38:43.709
C'est-à-dire...

1296
00:38:45.209 --> 00:38:46.748
Et c'est un peu aussi le pacing,

1297
00:38:46.842 --> 00:38:49.779
c'est s'économiser avant d'être fatigué.

1298
00:38:49.826 --> 00:38:51.420
C'est un peu boire avant d'avoir soif,

1299
00:38:51.467 --> 00:38:51.748
tu vois,

1300
00:38:51.749 --> 00:38:52.154
et de se dire

1301
00:38:52.732 --> 00:38:53.373
« Ok, là,

1302
00:38:53.374 --> 00:38:53.951
je suis pas fatigué,

1303
00:38:53.982 --> 00:38:54.951
y'a pas besoin que je m'assois,

1304
00:38:55.154 --> 00:38:55.451
mais en fait,

1305
00:38:55.763 --> 00:38:56.123
assis-toi,

1306
00:38:56.154 --> 00:38:56.779
ça te permettra

1307
00:38:57.357 --> 00:39:00.637
Peut-être de gérer un courrier à 18h ou de faire à manger ce soir.

1308
00:39:00.838 --> 00:39:01.098
Ouais.

1309
00:39:01.957 --> 00:39:02.277
Tu sais,

1310
00:39:02.758 --> 00:39:02.879
moi,

1311
00:39:02.898 --> 00:39:04.059
par rapport à l'environnement,

1312
00:39:04.238 --> 00:39:06.102
je suis devenue assez minimaliste.

1313
00:39:06.297 --> 00:39:10.937
Alors pas comme dans les grandes émissions où ils n'ont plus que cinq choses dans leur chez eux.

1314
00:39:11.523 --> 00:39:11.820
Mais en fait,

1315
00:39:11.821 --> 00:39:16.875
je me suis rendu compte que chaque objet pouvait être une charge mentale,

1316
00:39:16.876 --> 00:39:17.156
en fait.

1317
00:39:17.406 --> 00:39:18.297
Ou pouvait être une charge.

1318
00:39:18.766 --> 00:39:19.797
Il faut le déplacer,

1319
00:39:19.937 --> 00:39:21.109
il faut le nettoyer,

1320
00:39:21.219 --> 00:39:22.578
lui enlever la poussière,

1321
00:39:22.969 --> 00:39:23.687
le laver.

1322
00:39:24.016 --> 00:39:24.250
Voilà.

1323
00:39:24.945 --> 00:39:37.611
de changer de disposition et en fait j'étais là mais j'ai pas besoin de tout ça parce que ça me rajoute tout le temps de l'énergie à donner à quelque chose et c'est vrai que de reconfigurer son environnement pour des choses qui font sens par rapport à notre maladie,

1324
00:39:38.307 --> 00:39:48.588
c'est intéressant tu dis que chaque journée est un exercice d'équilibriste et tu ajoutes que mes limites ne me définissent pas mais elles font partie de ma construction,

1325
00:39:49.432 --> 00:39:54.525
qu'est-ce que tu as appris sur toi justement dans cette tension entre limitation et ressource ?

1326
00:39:57.277 --> 00:40:00.557
J'ai déjà appris que quand j'atteignais mes limites,

1327
00:40:00.838 --> 00:40:01.317
et on le sent,

1328
00:40:01.399 --> 00:40:02.180
ce moment où on se dit

1329
00:40:02.899 --> 00:40:03.797
« tu tires sur la corde » ,

1330
00:40:03.938 --> 00:40:05.598
il fallait que j'arrête de tirer sur la corde.

1331
00:40:06.035 --> 00:40:06.160
Ça,

1332
00:40:06.301 --> 00:40:07.817
ça a été un premier apprentissage.

1333
00:40:09.418 --> 00:40:11.598
Redéfinir les priorités aussi.

1334
00:40:12.543 --> 00:40:13.418
Qu'est-ce qui est important,

1335
00:40:13.543 --> 00:40:14.434
qu'est-ce qui ne l'est pas.

1336
00:40:15.527 --> 00:40:17.137
Lâcher prise sur plein de choses,

1337
00:40:17.138 --> 00:40:17.496
en fait.

1338
00:40:19.387 --> 00:40:19.496
Ça,

1339
00:40:19.527 --> 00:40:20.559
ça a été un apprentissage.

1340
00:40:21.621 --> 00:40:23.215
Ça m'a permis aussi de comprendre.

1341
00:40:25.418 --> 00:40:25.856
Si tu veux,

1342
00:40:25.902 --> 00:40:26.387
dans l'EM,

1343
00:40:27.425 --> 00:40:28.285
Ma vision des choses,

1344
00:40:28.286 --> 00:40:28.965
c'est qu'il y a un terrain.

1345
00:40:29.906 --> 00:40:30.246
Et un jour,

1346
00:40:30.247 --> 00:40:30.924
il y a un déclencheur.

1347
00:40:31.424 --> 00:40:32.006
Un virus.

1348
00:40:32.744 --> 00:40:35.049
On a des cas aussi d'opérations d'anesthésie.

1349
00:40:36.471 --> 00:40:41.307
Un choc peut déclencher cet état de feu intérieur.

1350
00:40:43.291 --> 00:40:44.432
Et il y a ce terrain.

1351
00:40:44.775 --> 00:40:45.135
Et du coup,

1352
00:40:45.136 --> 00:40:47.213
tu comprends avec du recul quel était ce terrain-là.

1353
00:40:48.775 --> 00:40:48.885
Moi,

1354
00:40:48.916 --> 00:40:50.963
j'ai toujours eu un profil un peu hyperactif,

1355
00:40:51.057 --> 00:40:51.572
par exemple.

1356
00:40:52.604 --> 00:40:54.650
J'ai apprécié à peut-être baisser,

1357
00:40:54.885 --> 00:40:55.416
lever le pied,

1358
00:40:55.525 --> 00:40:56.338
arrêter d'en faire trop.

1359
00:40:56.533 --> 00:40:58.634
le temps à la fois.

1360
00:41:00.476 --> 00:41:03.060
J'ai beaucoup appris et progressé grâce à ça,

1361
00:41:03.099 --> 00:41:04.361
mais dans l'instant présent.

1362
00:41:06.806 --> 00:41:10.728
J'ai eu l'occasion de suivre un module de méditation d'autocompassion et de pleine conscience,

1363
00:41:10.767 --> 00:41:13.048
donc apprendre à être dans l'instant présent,

1364
00:41:13.049 --> 00:41:15.330
à savourer ces moments que tu vis,

1365
00:41:17.392 --> 00:41:25.017
et pas être à la fois avec les gens et à la fois dans ton travail et à la fois dans le message que tu vas recevoir et à la fois dans ce qu'il faut faire pour demain.

1366
00:41:26.445 --> 00:41:26.625
Donc oui,

1367
00:41:26.626 --> 00:41:27.626
on apprend des choses.

1368
00:41:27.627 --> 00:41:28.807
La maladie apprend des choses.

1369
00:41:29.908 --> 00:41:30.908
La question des limites,

1370
00:41:30.951 --> 00:41:32.350
elle est essentielle.

1371
00:41:33.053 --> 00:41:33.834
Et en même temps,

1372
00:41:33.951 --> 00:41:34.311
parfois,

1373
00:41:34.334 --> 00:41:39.420
elle est hyper confrontante et dure parce qu'on n'a des fois jamais appris à en poser.

1374
00:41:39.756 --> 00:41:40.061
Tu vois,

1375
00:41:40.217 --> 00:41:41.240
depuis l'enfance,

1376
00:41:41.678 --> 00:41:43.584
on n'a pas écouté nos besoins,

1377
00:41:43.740 --> 00:41:44.600
nos émotions.

1378
00:41:44.944 --> 00:41:45.522
On nous a dit,

1379
00:41:45.537 --> 00:41:47.147
il faut aller à l'école parce que c'est comme ça.

1380
00:41:47.287 --> 00:41:48.787
Il faut faire ses devoirs parce que c'est comme ça.

1381
00:41:48.865 --> 00:41:51.490
Puis jamais on n'a écouté ce qu'il y avait à l'intérieur de genre,

1382
00:41:51.662 --> 00:41:52.256
j'en peux plus,

1383
00:41:52.350 --> 00:41:53.037
c'est trop pour moi.

1384
00:41:53.772 --> 00:41:54.350
Et des fois,

1385
00:41:54.351 --> 00:41:55.428
on s'est vraiment construit.

1386
00:41:55.893 --> 00:41:57.295
Sans jamais écouter,

1387
00:41:57.695 --> 00:42:00.016
avoir la sensation de j'écoute une limite.

1388
00:42:00.398 --> 00:42:00.976
Et tout d'un coup,

1389
00:42:00.977 --> 00:42:01.660
il faut en mettre.

1390
00:42:01.758 --> 00:42:02.098
Et des fois,

1391
00:42:02.099 --> 00:42:03.660
on ne sait juste pas comment ça marche.

1392
00:42:03.840 --> 00:42:04.621
Exactement.

1393
00:42:05.379 --> 00:42:05.621
En fait,

1394
00:42:05.644 --> 00:42:06.340
ce que je dis souvent,

1395
00:42:06.402 --> 00:42:07.363
c'est que la maladie,

1396
00:42:07.364 --> 00:42:07.785
ni le M,

1397
00:42:08.105 --> 00:42:12.668
c'est comme un changement de paradigme de sa vie qu'on a dans la vie.

1398
00:42:12.808 --> 00:42:14.215
Quand tu deviens jeune adulte,

1399
00:42:14.433 --> 00:42:15.527
quand tu as l'adolescence,

1400
00:42:15.558 --> 00:42:16.215
la retraite,

1401
00:42:16.371 --> 00:42:17.058
la parentalité.

1402
00:42:17.512 --> 00:42:20.402
Mais c'est souvent des changements de paradigme qui ne se mettent pas en place du jour au lendemain.

1403
00:42:20.730 --> 00:42:21.199
Et la maladie,

1404
00:42:21.215 --> 00:42:21.402
des fois,

1405
00:42:21.403 --> 00:42:22.074
elle te tombe dessus.

1406
00:42:22.558 --> 00:42:23.262
Et du jour au lendemain...

1407
00:42:23.453 --> 00:42:24.273
t'as fait pendant 30,

1408
00:42:24.333 --> 00:42:24.613
40,

1409
00:42:24.653 --> 00:42:25.473
50 ans d'une manière,

1410
00:42:25.474 --> 00:42:28.073
il faut faire à l'inverse de cette manière-là.

1411
00:42:29.272 --> 00:42:30.053
T'en faisais trop et d'un coup,

1412
00:42:30.054 --> 00:42:31.475
il faut en faire pas assez.

1413
00:42:33.452 --> 00:42:35.178
T'étais souvent disponible pour les autres,

1414
00:42:35.655 --> 00:42:36.155
près des autres,

1415
00:42:36.178 --> 00:42:36.397
et d'un coup,

1416
00:42:36.398 --> 00:42:36.975
il faut penser à toi.

1417
00:42:38.014 --> 00:42:39.038
Il faut écouter ses besoins,

1418
00:42:39.093 --> 00:42:39.882
alors que toute ta vie,

1419
00:42:39.883 --> 00:42:40.413
tu ne l'as pas fait.

1420
00:42:40.897 --> 00:42:41.022
Moi,

1421
00:42:41.023 --> 00:42:41.757
je sais que dans mon cas,

1422
00:42:41.835 --> 00:42:43.100
sûrement dans ma construction,

1423
00:42:43.194 --> 00:42:43.882
mon profil,

1424
00:42:43.913 --> 00:42:45.553
mon histoire,

1425
00:42:45.694 --> 00:42:47.632
je me suis mis souvent à subir les situations.

1426
00:42:47.819 --> 00:42:48.335
Par exemple,

1427
00:42:48.413 --> 00:42:49.100
au travail,

1428
00:42:49.132 --> 00:42:50.194
le comportement des autres,

1429
00:42:50.195 --> 00:42:52.007
à ne pas savoir dire stop.

1430
00:42:52.469 --> 00:42:52.749
ou là,

1431
00:42:52.769 --> 00:42:53.649
ça ne me convient pas,

1432
00:42:53.889 --> 00:42:57.709
ou à mettre en place ce qui est bon pour moi pour éviter de subir ça.

1433
00:42:58.330 --> 00:43:00.291
Et je pense que ça a participé à cette usure,

1434
00:43:00.728 --> 00:43:02.509
notamment au travail ou dans certaines relations.

1435
00:43:03.931 --> 00:43:04.088
Alors,

1436
00:43:04.111 --> 00:43:06.955
j'ai appris avec le temps à m'entourer des bonnes personnes,

1437
00:43:06.970 --> 00:43:08.478
des personnes saines qui ne musent pas,

1438
00:43:08.494 --> 00:43:08.869
en fait.

1439
00:43:09.494 --> 00:43:10.978
Mais c'était peut-être déjà un peu trop tard.

1440
00:43:11.619 --> 00:43:11.838
Et oui,

1441
00:43:12.009 --> 00:43:12.556
effectivement.

1442
00:43:13.572 --> 00:43:18.353
Et le jour où ça devient urgent de mettre en place toutes ces limites,

1443
00:43:18.400 --> 00:43:18.947
ces écoutes,

1444
00:43:18.978 --> 00:43:19.447
ces besoins,

1445
00:43:20.241 --> 00:43:21.462
tu n'as plus l'énergie en fait.

1446
00:43:21.942 --> 00:43:22.342
C'est terrible.

1447
00:43:22.722 --> 00:43:22.844
Oui,

1448
00:43:22.863 --> 00:43:24.545
parce que ce changement de paradigme,

1449
00:43:24.646 --> 00:43:25.885
il a l'air très beau comme ça,

1450
00:43:26.447 --> 00:43:27.088
sur le papier,

1451
00:43:27.568 --> 00:43:31.470
mais donc tu composes avec des symptômes que tu n'avais jamais eus et qui sont affreux.

1452
00:43:31.853 --> 00:43:34.470
Tu dois apprendre à te positionner face aux autres,

1453
00:43:34.713 --> 00:43:36.658
selon quoi tu dois changer d'alimentation,

1454
00:43:36.736 --> 00:43:38.736
tu dois modifier ton environnement.

1455
00:43:38.986 --> 00:43:41.939
Il y a toutes ces autres conséquences complètement invisibles,

1456
00:43:42.439 --> 00:43:42.564
où,

1457
00:43:42.767 --> 00:43:43.205
waouh,

1458
00:43:43.658 --> 00:43:45.689
ça demande de la ressource pour le faire.

1459
00:43:46.209 --> 00:43:46.669
Je veux dire,

1460
00:43:46.849 --> 00:43:48.792
même pour apprendre à poser ses limites,

1461
00:43:48.811 --> 00:43:51.012
ça peut demander des années de thérapie pour y arriver.

1462
00:43:51.434 --> 00:43:51.594
Donc,

1463
00:43:51.856 --> 00:43:52.793
tout est un travail.

1464
00:43:53.157 --> 00:43:54.200
Tout devient un travail.

1465
00:43:55.981 --> 00:43:58.458
On t'a dit des phrases comme « tu as l'air bien aujourd'hui » ,

1466
00:43:58.684 --> 00:43:59.879
on les a tous entendues,

1467
00:44:00.622 --> 00:44:02.231
« pourquoi tu ne fais pas plus d'efforts ? »

1468
00:44:02.232 --> 00:44:02.872
ou des choses comme ça.

1469
00:44:02.950 --> 00:44:07.543
Qu'est-ce que ces phrases révèlent du fossé entre les personnes malades et les personnes valides ?

1470
00:44:08.247 --> 00:44:09.793
Ce qui est terrible quand on entend ça,

1471
00:44:09.950 --> 00:44:10.715
c'est « mais en fait,

1472
00:44:10.731 --> 00:44:14.418
vous ne vous rendez pas compte de ce que je mobilise déjà pour être là ? »

1473
00:44:15.273 --> 00:44:15.393
Oui,

1474
00:44:15.453 --> 00:44:17.556
cette réunion de famille où j'arrive 20 minutes en retard tout le temps,

1475
00:44:17.575 --> 00:44:18.275
mais c'est parce qu'en fait,

1476
00:44:18.316 --> 00:44:18.837
depuis ce matin,

1477
00:44:18.857 --> 00:44:20.099
je me bats pour me préparer,

1478
00:44:20.177 --> 00:44:20.638
pour être là.

1479
00:44:21.239 --> 00:44:21.380
Oui,

1480
00:44:21.478 --> 00:44:21.618
OK.

1481
00:44:21.677 --> 00:44:23.317
Enfin,

1482
00:44:24.005 --> 00:44:27.044
c'est presque injuste dans le sens où tout ce que je donne,

1483
00:44:27.045 --> 00:44:27.341
souvent,

1484
00:44:27.825 --> 00:44:28.505
tout ce que je vous donne,

1485
00:44:28.528 --> 00:44:30.950
vous n'imaginez pas à quel point c'est déjà le maximum.

1486
00:44:31.185 --> 00:44:31.442
C'est ça.

1487
00:44:31.489 --> 00:44:32.630
Et plus que ça devrait être.

1488
00:44:32.911 --> 00:44:33.146
Et vous,

1489
00:44:33.177 --> 00:44:33.567
vous me dites,

1490
00:44:33.614 --> 00:44:34.224
ce n'est pas assez.

1491
00:44:35.505 --> 00:44:35.989
C'est injuste.

1492
00:44:36.552 --> 00:44:37.989
On ne fait pas semblant d'être malade,

1493
00:44:38.192 --> 00:44:39.896
on fait semblant d'être en bonne santé.

1494
00:44:39.989 --> 00:44:40.739
Exactement.

1495
00:44:41.333 --> 00:44:43.755
et s'il y a des fossés bon il y a peut-être aussi des ponts

1496
00:44:44.469 --> 00:44:45.189
À ton avis,

1497
00:44:45.229 --> 00:44:49.034
qu'est-ce qu'on peut faire ensemble pour se retrouver dans cette humanité,

1498
00:44:49.534 --> 00:44:50.733
dans laquelle on fait tous partie,

1499
00:44:51.315 --> 00:44:52.819
malgré les différences de corps,

1500
00:44:52.858 --> 00:44:54.202
de rythme et de capacité ?

1501
00:44:57.038 --> 00:44:57.803
De l'éducation,

1502
00:44:58.405 --> 00:44:59.702
c'est peut-être l'enseignant qui parle.

1503
00:45:00.483 --> 00:45:04.108
On voit vraiment de plus en plus en ce moment une parole qui se libère,

1504
00:45:04.389 --> 00:45:06.952
une visibilisation du handicap invisible.

1505
00:45:09.077 --> 00:45:11.389
Ça peut être une éducation dès le plus jeune âge.

1506
00:45:11.640 --> 00:45:12.441
par des campagnes,

1507
00:45:12.461 --> 00:45:14.301
ça peut être aussi tout simplement à un moment donné,

1508
00:45:14.321 --> 00:45:14.821
en fait,

1509
00:45:15.702 --> 00:45:17.561
écouter et exprimer ses besoins,

1510
00:45:17.643 --> 00:45:19.643
parce que le problème aussi,

1511
00:45:20.002 --> 00:45:20.721
c'est que moi pendant longtemps,

1512
00:45:20.722 --> 00:45:23.323
je n'ai pas exprimé mes besoins ou quand je le faisais,

1513
00:45:23.324 --> 00:45:24.620
on ne m'entendait pas en face.

1514
00:45:24.846 --> 00:45:25.205
En fait,

1515
00:45:25.924 --> 00:45:27.260
c'est peut-être aussi éduquer à ça,

1516
00:45:27.877 --> 00:45:28.690
dans un premier temps,

1517
00:45:28.784 --> 00:45:31.299
et puis reconnaître le handicap invisible.

1518
00:45:31.987 --> 00:45:33.049
Ce qui est terrible aujourd'hui,

1519
00:45:33.409 --> 00:45:33.909
c'est qu'en fait,

1520
00:45:33.987 --> 00:45:36.424
quand tu fais le tour de ce qu'est un handicap invisible ou visible,

1521
00:45:37.659 --> 00:45:40.471
je crois que la plupart des gens sont concernés.

1522
00:45:41.173 --> 00:45:41.733
Et donc finalement,

1523
00:45:41.773 --> 00:45:43.835
cette norme qu'on montre de toujours être bien,

1524
00:45:44.075 --> 00:45:44.575
souriant,

1525
00:45:44.917 --> 00:45:45.519
pimpant,

1526
00:45:46.097 --> 00:45:46.698
énergisant,

1527
00:45:47.019 --> 00:45:47.980
mais c'est une image.

1528
00:45:48.359 --> 00:45:49.284
Parce que dans la réalité,

1529
00:45:49.323 --> 00:45:51.464
si on devait montrer la norme,

1530
00:45:51.706 --> 00:45:52.081
la norme,

1531
00:45:52.487 --> 00:45:53.183
c'est le handicap.

1532
00:45:53.441 --> 00:45:53.683
C'est ça.

1533
00:45:54.066 --> 00:45:57.972
Dans un monde aujourd'hui où les gens sont usés pour diverses ou d'autres raisons,

1534
00:45:57.973 --> 00:45:59.550
il y a toujours quelque chose qui se manifeste.

1535
00:45:59.628 --> 00:46:01.659
Je connais de moins en moins de gens qui sont en pleine santé.

1536
00:46:01.878 --> 00:46:02.034
Oui,

1537
00:46:02.191 --> 00:46:05.003
mais parce qu'on est dans un système aussi où on surcompense tout le temps.

1538
00:46:05.175 --> 00:46:05.441
Exactement.

1539
00:46:05.456 --> 00:46:06.003
Tout le monde.

1540
00:46:08.205 --> 00:46:14.052
Tu es venu vers moi avec l'envie de visibiliser des personnes encore plus invisibles que toi.

1541
00:46:15.173 --> 00:46:23.403
Qu'est-ce que tu portes dans cette démarche et est-ce que tu veux profiter de cet espace qu'on a là tous les deux pour rendre visible une autre voie aujourd'hui ?

1542
00:46:24.247 --> 00:46:24.356
Oui.

1543
00:46:24.716 --> 00:46:25.497
Alors qu'est-ce que je porte ?

1544
00:46:26.278 --> 00:46:26.716
Le juste,

1545
00:46:27.481 --> 00:46:28.278
l'équitable en fait.

1546
00:46:28.325 --> 00:46:31.747
C'est-à-dire que moi j'ai la chance d'avoir pu prendre le train pour te rejoindre.

1547
00:46:32.450 --> 00:46:34.216
J'ai la chance de me tenir là devant toi.

1548
00:46:35.049 --> 00:46:38.051
J'ai la chance de pouvoir cognitivement mener une interview d'une heure,

1549
00:46:38.293 --> 00:46:39.211
mais c'est une chance,

1550
00:46:39.312 --> 00:46:39.875
parce qu'en fait,

1551
00:46:40.054 --> 00:46:41.254
dans le spectre de l'EM,

1552
00:46:41.836 --> 00:46:42.836
il y a les cas légers,

1553
00:46:43.359 --> 00:46:43.820
modérés,

1554
00:46:43.898 --> 00:46:44.734
qui sont vivables,

1555
00:46:44.735 --> 00:46:46.156
et puis après on passe vers les sévères,

1556
00:46:46.179 --> 00:46:47.179
voire les très sévères.

1557
00:46:47.820 --> 00:46:48.679
Et les très sévères,

1558
00:46:48.742 --> 00:46:51.031
c'est des gens qui échanger un message,

1559
00:46:51.062 --> 00:46:51.672
c'est déjà trop,

1560
00:46:51.890 --> 00:46:52.218
parler,

1561
00:46:52.312 --> 00:46:52.984
c'est déjà trop,

1562
00:46:53.812 --> 00:46:54.625
à peine manger,

1563
00:46:54.812 --> 00:46:56.812
parce que souvent il y a des terrains allergiques très forts,

1564
00:46:57.390 --> 00:46:58.453
à peine aller aux toilettes.

1565
00:46:58.734 --> 00:47:00.437
Donc qu'est-ce que tu veux les avoir devant toi ?

1566
00:47:00.640 --> 00:47:00.953
Et en fait,

1567
00:47:01.000 --> 00:47:02.640
c'est important de visibiliser ça.

1568
00:47:03.529 --> 00:47:03.789
Pas que,

1569
00:47:03.949 --> 00:47:05.070
je pense que le juste,

1570
00:47:05.090 --> 00:47:06.812
il est de tout représenter.

1571
00:47:07.792 --> 00:47:09.573
Mais c'est important de dire,

1572
00:47:09.636 --> 00:47:10.116
mais regardez,

1573
00:47:10.175 --> 00:47:10.656
cette maladie,

1574
00:47:10.714 --> 00:47:11.777
elle peut provoquer ça.

1575
00:47:11.800 --> 00:47:12.355
Et comme aujourd'hui,

1576
00:47:12.378 --> 00:47:13.159
on ne sait pas très bien,

1577
00:47:13.816 --> 00:47:14.238
il y a aussi...

1578
00:47:15.183 --> 00:47:15.363
Alors,

1579
00:47:15.863 --> 00:47:17.839
comme je vais de mesure mieux depuis des semaines,

1580
00:47:17.886 --> 00:47:18.745
je me rassure,

1581
00:47:18.761 --> 00:47:19.183
mais au début,

1582
00:47:19.206 --> 00:47:19.441
j'étais,

1583
00:47:19.464 --> 00:47:20.183
mais ça se trouve,

1584
00:47:20.933 --> 00:47:22.730
je vais finir par tomber là-dedans.

1585
00:47:22.792 --> 00:47:24.214
Ou un événement de la vie ne va faire que,

1586
00:47:24.308 --> 00:47:25.417
je vais rattraper le Covid,

1587
00:47:26.011 --> 00:47:27.480
je vais rattraper un virus,

1588
00:47:27.558 --> 00:47:33.136
je vais avoir un incident qui va me faire tomber dans cette forme très sévère et dans laquelle...

1589
00:47:33.365 --> 00:47:34.125
Quand tu n'es plus capable,

1590
00:47:34.126 --> 00:47:35.166
ne serait-ce que d'aller aux toilettes,

1591
00:47:35.367 --> 00:47:36.207
qu'est-ce que tu vas mettre en place ?

1592
00:47:36.208 --> 00:47:36.867
Des thérapies ?

1593
00:47:36.988 --> 00:47:39.230
Des traitements qui vont te faire avoir des réactions ?

1594
00:47:39.832 --> 00:47:40.672
C'est une sorte d'enfer.

1595
00:47:40.711 --> 00:47:41.070
Et aujourd'hui,

1596
00:47:41.071 --> 00:47:41.851
il y a des gens qui meurent.

1597
00:47:42.133 --> 00:47:44.695
Il y a eu des reportages récemment sur Arte.

1598
00:47:45.679 --> 00:47:46.679
L'Allemagne est assez en avance,

1599
00:47:46.859 --> 00:47:48.461
que ce soit dans la recherche ou la visibilisation.

1600
00:47:49.836 --> 00:47:54.429
On voit des gens qui sont dans des états terribles et qui finissent par mourir ou vouloir mourir.

1601
00:47:54.851 --> 00:47:55.133
Vraiment,

1602
00:47:55.164 --> 00:47:55.914
on entend ça.

1603
00:47:56.179 --> 00:47:57.008
On voit ça.

1604
00:47:57.070 --> 00:47:57.461
Et pourtant,

1605
00:47:58.101 --> 00:47:59.289
c'est des gens

1606
00:48:01.054 --> 00:48:01.915
qui n'ont qu'une envie,

1607
00:48:02.015 --> 00:48:04.597
c'est d'avoir un traitement et de retourner dans leur vie d'avant,

1608
00:48:04.737 --> 00:48:05.276
qui parfois,

1609
00:48:05.397 --> 00:48:05.737
souvent,

1610
00:48:06.018 --> 00:48:08.362
c'était des gens qui avaient tendance à donner beaucoup aux autres,

1611
00:48:08.460 --> 00:48:08.761
vraiment.

1612
00:48:08.780 --> 00:48:09.722
En tout cas,

1613
00:48:09.723 --> 00:48:10.604
dans les profils qu'on entend,

1614
00:48:10.605 --> 00:48:11.526
il y a peut-être des biais,

1615
00:48:11.565 --> 00:48:11.706
mais...

1616
00:48:12.081 --> 00:48:12.206
Donc,

1617
00:48:12.222 --> 00:48:12.448
pour moi,

1618
00:48:12.449 --> 00:48:16.409
c'est important d'amener avec moi cette visibilisation,

1619
00:48:17.050 --> 00:48:18.206
et si c'est possible,

1620
00:48:18.207 --> 00:48:18.347
voilà,

1621
00:48:18.409 --> 00:48:21.222
j'aimerais pouvoir partager un peu les mots d'Aurine,

1622
00:48:21.378 --> 00:48:24.097
qui est une des adhérentes de l'association dans laquelle je suis,

1623
00:48:24.940 --> 00:48:26.253
avec laquelle on est rentré en contact,

1624
00:48:26.254 --> 00:48:26.893
qui nous demandait,

1625
00:48:26.925 --> 00:48:27.081
voilà,

1626
00:48:27.175 --> 00:48:28.206
s'il y avait possibilité de...

1627
00:48:29.126 --> 00:48:29.627
de l'aider.

1628
00:48:30.828 --> 00:48:31.507
Je lui ai proposé,

1629
00:48:32.089 --> 00:48:32.970
avec un texte à trous,

1630
00:48:33.570 --> 00:48:36.214
de compléter certaines informations pour porter sa parole,

1631
00:48:36.554 --> 00:48:37.136
porter sa voix.

1632
00:48:37.894 --> 00:48:38.878
Et si tu me le permets,

1633
00:48:40.175 --> 00:48:41.261
j'aimerais pouvoir porter ces mots.

1634
00:48:41.457 --> 00:48:41.855
Carrément.

1635
00:48:42.097 --> 00:48:43.503
Ça me donne déjà envie de pleurer,

1636
00:48:43.543 --> 00:48:43.824
mais ouais,

1637
00:48:44.800 --> 00:48:45.144
carrément.

1638
00:48:47.003 --> 00:48:48.128
Faut que j'aille chercher mon téléphone.

1639
00:48:48.738 --> 00:48:52.035
Yes.

1640
00:48:52.036 --> 00:48:54.785
Je vais me permettre de partager le témoignage de Dorine avec...

1641
00:48:55.972 --> 00:48:56.175
Pardon.

1642
00:48:57.457 --> 00:48:57.628
Yes.

1643
00:48:58.758 --> 00:49:00.719
Je partageais avec vous le témoignage de Dorine,

1644
00:49:00.741 --> 00:49:01.542
donc au moment de la procédé,

1645
00:49:01.581 --> 00:49:04.542
je lui ai fait un texte à tout coup,

1646
00:49:04.543 --> 00:49:07.104
où je lui ai laissé la place de donner des informations,

1647
00:49:07.105 --> 00:49:07.448
parce qu'en fait,

1648
00:49:07.449 --> 00:49:08.206
elle n'a tout simplement,

1649
00:49:08.768 --> 00:49:09.050
aujourd'hui,

1650
00:49:09.346 --> 00:49:10.370
pas les capacités,

1651
00:49:10.386 --> 00:49:10.768
l'énergie,

1652
00:49:10.792 --> 00:49:12.268
pour ne serait-ce qu'écrire un témoignage.

1653
00:49:13.956 --> 00:49:17.839
Et je l'avais tourné de telle sorte que je reportais sa parole.

1654
00:49:18.073 --> 00:49:18.620
Donc Dorine,

1655
00:49:18.636 --> 00:49:19.386
qui a 38 ans,

1656
00:49:19.495 --> 00:49:21.339
elle est atteinte d'une forme très sévère de l'EM,

1657
00:49:21.386 --> 00:49:23.901
et elle en souffre depuis bientôt 10 ans.

1658
00:49:24.839 --> 00:49:25.261
Donc au début,

1659
00:49:25.262 --> 00:49:26.198
dans un état léger,

1660
00:49:26.323 --> 00:49:26.948
puis modéré,

1661
00:49:27.120 --> 00:49:27.401
elle s'est...

1662
00:49:27.478 --> 00:49:28.919
dégradée au stade le plus sévère.

1663
00:49:29.139 --> 00:49:30.481
Elle ne peut pas être ici,

1664
00:49:30.561 --> 00:49:31.961
elle ne peut pas témoigner avec nous,

1665
00:49:32.665 --> 00:49:36.868
car son état de santé ne lui permet pas trop de stimuli sensoriels comme la lumière,

1666
00:49:36.869 --> 00:49:37.227
le son,

1667
00:49:37.290 --> 00:49:44.360
les interactions sociales et même simplement parler représentent pour elle un effort cognitif et physique impossible à surmonter.

1668
00:49:45.157 --> 00:49:52.344
Elle vit exclusivement alitée depuis presque deux ans dans une chambre tamisée et silencieuse dépendant d'une aide humaine pour tous les gestes du quotidien,

1669
00:49:52.657 --> 00:49:53.188
la toilette,

1670
00:49:53.329 --> 00:49:53.704
manger,

1671
00:49:53.907 --> 00:49:54.422
l'habillage.

1672
00:49:54.602 --> 00:49:56.143
Elle ne se lève que pour faire ses besoins,

1673
00:49:56.162 --> 00:49:58.083
sur une chaise percée et avec l'aide d'un tiers.

1674
00:49:58.605 --> 00:50:02.105
Elle ne peut même plus être déplacée en fauteuil roulant sous peine d'aggravation,

1675
00:50:02.581 --> 00:50:04.081
ni se rendre aux rendez-vous médicaux.

1676
00:50:04.745 --> 00:50:05.284
Chaque mouvement,

1677
00:50:05.386 --> 00:50:06.003
chaque parole,

1678
00:50:06.167 --> 00:50:06.886
chaque stimulation,

1679
00:50:06.925 --> 00:50:09.526
même un simple contact physique est devenu trop coûteux,

1680
00:50:10.269 --> 00:50:12.089
tant l'énergie vitale aujourd'hui est réduite.

1681
00:50:12.964 --> 00:50:14.651
Son quotidien est invisible,

1682
00:50:14.714 --> 00:50:16.605
elle n'existe plus dans l'espace commun,

1683
00:50:17.261 --> 00:50:18.308
est marquée par des douleurs,

1684
00:50:18.309 --> 00:50:19.370
des troubles digestifs,

1685
00:50:20.105 --> 00:50:22.089
des possibilités de s'alimenter très limitées.

1686
00:50:22.534 --> 00:50:24.015
Elle est hypersensible aux odeurs,

1687
00:50:24.056 --> 00:50:25.478
aux réactions allergiques permanentes,

1688
00:50:25.479 --> 00:50:26.857
elle a des réactions allergiques permanentes,

1689
00:50:27.298 --> 00:50:28.040
des troubles du sommeil,

1690
00:50:28.060 --> 00:50:29.220
elle est totalement isolée.

1691
00:50:29.822 --> 00:50:30.302
Et pourtant,

1692
00:50:30.505 --> 00:50:31.021
avant l'EM,

1693
00:50:31.122 --> 00:50:33.427
et surtout avant l'aggravation en 2022 suite à un COVID,

1694
00:50:35.708 --> 00:50:37.505
elle a réveillé d'autres pathologies,

1695
00:50:37.506 --> 00:50:37.872
ce COVID,

1696
00:50:37.951 --> 00:50:38.755
et aggravé l'EM.

1697
00:50:39.412 --> 00:50:42.052
Elle était éducatrice spécialisée en protection de l'enfance,

1698
00:50:42.771 --> 00:50:44.771
un métier de passion dans lequel elle s'investissait,

1699
00:50:44.896 --> 00:50:46.365
elle se nourrissait de relations humaines,

1700
00:50:46.366 --> 00:50:47.599
de moments avec ses amis,

1701
00:50:47.600 --> 00:50:48.302
de voyages,

1702
00:50:48.865 --> 00:50:49.787
il y avait des projets.

1703
00:50:50.406 --> 00:50:51.167
Elle était dynamique,

1704
00:50:51.168 --> 00:50:52.127
elle adorait danser,

1705
00:50:52.228 --> 00:50:52.649
recevoir,

1706
00:50:52.729 --> 00:50:53.149
cuisiner,

1707
00:50:53.209 --> 00:50:53.690
jardiner,

1708
00:50:53.809 --> 00:50:55.393
et elle avait des qualités précieuses,

1709
00:50:55.432 --> 00:50:56.131
comme la générosité,

1710
00:50:56.252 --> 00:50:57.272
l'amour et la persévérance,

1711
00:50:57.494 --> 00:50:58.494
qu'on retrouve même aujourd'hui,

1712
00:50:58.518 --> 00:50:59.158
la parenthèse,

1713
00:50:59.291 --> 00:51:00.838
encore dans le peu qu'elle donne,

1714
00:51:01.455 --> 00:51:03.862
cette miette d'énergie qu'elle peut encore transmettre,

1715
00:51:04.018 --> 00:51:05.104
on retrouve ces qualités-là.

1716
00:51:06.065 --> 00:51:06.487
Donc même,

1717
00:51:06.658 --> 00:51:06.846
voilà,

1718
00:51:06.877 --> 00:51:07.737
si elle est dans le silence,

1719
00:51:07.738 --> 00:51:09.143
elle aimerait nous faire passer ce message,

1720
00:51:09.268 --> 00:51:09.658
je cite,

1721
00:51:10.533 --> 00:51:11.627
« Cette maladie vous vole tout,

1722
00:51:12.205 --> 00:51:13.205
votre vie professionnelle,

1723
00:51:13.268 --> 00:51:13.674
sociale,

1724
00:51:13.705 --> 00:51:14.346
sentimentale,

1725
00:51:14.408 --> 00:51:15.127
votre autonomie,

1726
00:51:15.205 --> 00:51:16.658
même la plus insigniforme parfois,

1727
00:51:17.237 --> 00:51:19.190
tout ce qui faisait de vous la personne que vous étiez,

1728
00:51:19.377 --> 00:51:19.971
votre identité. »

1729
00:51:20.282 --> 00:51:22.845
Il faut faire le deuil de ce que nous étions,

1730
00:51:22.905 --> 00:51:23.485
de nos rêves.

1731
00:51:24.327 --> 00:51:25.725
Chaque instant devient de la survie.

1732
00:51:25.929 --> 00:51:27.190
Il faut imaginer que chaque action,

1733
00:51:27.409 --> 00:51:28.151
même intellectuelle,

1734
00:51:28.190 --> 00:51:29.491
aussi infime soit-elle,

1735
00:51:30.210 --> 00:51:32.054
normalement automatique ou inconsciente,

1736
00:51:32.272 --> 00:51:34.452
pour certains devient un effort surhumain pour nous,

1737
00:51:34.796 --> 00:51:36.179
les malades très sévères de l'MSFC.

1738
00:51:37.124 --> 00:51:41.218
Nous vivons dans l'espoir de traitements futurs et de réelles prises en charge pour tenir,

1739
00:51:41.358 --> 00:51:43.983
car chaque jour est un combat et parfois de la torture.

1740
00:51:45.343 --> 00:51:45.530
Voilà,

1741
00:51:45.593 --> 00:51:45.843
c'est bon.

1742
00:51:47.561 --> 00:51:48.155
On est vraiment...

1743
00:51:49.018 --> 00:51:53.043
Très en lien avec elle et ça met face à une telle impuissance.

1744
00:51:53.801 --> 00:51:55.864
Mais une telle impuissance et de la colère,

1745
00:51:56.063 --> 00:51:56.407
en fait.

1746
00:51:56.786 --> 00:51:58.969
Et une maltraitance d'un système où tu te dis,

1747
00:51:59.008 --> 00:52:00.508
mais jamais on laisserait...

1748
00:52:00.751 --> 00:52:01.954
Et c'est pas Dorine,

1749
00:52:02.235 --> 00:52:05.219
c'est des centaines de personnes dans des états très sévères.

1750
00:52:05.329 --> 00:52:06.938
Bien sûr.

1751
00:52:08.032 --> 00:52:10.282
J'ai pu découvrir des gens qui étaient,

1752
00:52:10.283 --> 00:52:10.579
par exemple,

1753
00:52:10.580 --> 00:52:12.188
au sein de l'association depuis un an ou deux,

1754
00:52:12.189 --> 00:52:14.688
que j'avais eu l'occasion de voir dans des reportages il y a quelques années.

1755
00:52:15.310 --> 00:52:16.792
les découvrir au passage d'une visio,

1756
00:52:16.952 --> 00:52:18.132
venir deux minutes dans le noir,

1757
00:52:18.192 --> 00:52:20.093
dire coucou à des anciens amis et repartir,

1758
00:52:20.136 --> 00:52:20.757
mais on est là.

1759
00:52:20.835 --> 00:52:24.718
C'est une maltraitance du système.

1760
00:52:24.819 --> 00:52:25.780
T'avais une photo d'elle,

1761
00:52:25.819 --> 00:52:25.944
non ?

1762
00:52:26.202 --> 00:52:26.421
Avant,

1763
00:52:26.460 --> 00:52:26.741
après ?

1764
00:52:27.358 --> 00:52:32.491
Je vais vous montrer effectivement comment elle était avant.

1765
00:52:33.507 --> 00:52:34.741
Quelqu'un vraiment dynamique.

1766
00:52:34.835 --> 00:52:35.022
Enfin,

1767
00:52:35.116 --> 00:52:37.788
c'est une jeune femme pleine de vie.

1768
00:52:39.288 --> 00:52:40.601
Et après...

1769
00:52:40.616 --> 00:52:42.804
Je remets un petit peu de réseau.

1770
00:52:43.616 --> 00:52:44.194
Et après,

1771
00:52:44.366 --> 00:52:44.554
c'est...

1772
00:52:46.326 --> 00:52:47.007
Impressionnant.

1773
00:52:49.192 --> 00:52:49.311
Ok.

1774
00:52:50.334 --> 00:52:50.534
Ouais.

1775
00:52:53.077 --> 00:52:53.280
Voilà.

1776
00:52:56.356 --> 00:53:00.601
Tu m'as dit justement qu'on était la bourgeoisie des malades.

1777
00:53:00.800 --> 00:53:01.499
Je t'ai dit ça un jour,

1778
00:53:01.562 --> 00:53:01.819
c'est vrai.

1779
00:53:02.421 --> 00:53:04.620
J'ai beaucoup aimé cette expression.

1780
00:53:05.284 --> 00:53:06.167
Pas qu'on soit riche,

1781
00:53:06.769 --> 00:53:09.331
mais on a la chance de pouvoir parler,

1782
00:53:09.769 --> 00:53:10.894
de pouvoir militer,

1783
00:53:10.933 --> 00:53:12.112
de pouvoir témoigner.

1784
00:53:12.550 --> 00:53:15.128
Ce qui n'est pas le cas de Dorine et d'autres personnes.

1785
00:53:15.972 --> 00:53:19.456
Et qu'est-ce qu'on fait de ce privilège de la parole selon toi ?

1786
00:53:20.175 --> 00:53:22.644
Ça nous engage à quelque chose ou pas ?

1787
00:53:23.222 --> 00:53:24.644
Je te pose la question parce qu'évidemment...

1788
00:53:25.668 --> 00:53:25.788
Moi,

1789
00:53:25.789 --> 00:53:27.368
je me sens totalement engagée là-dedans.

1790
00:53:27.907 --> 00:53:29.630
Mais qu'est-ce que ça vient résonner chez toi,

1791
00:53:29.708 --> 00:53:29.829
ça ?

1792
00:53:31.009 --> 00:53:32.829
Je dirais qu'il ne faut pas que ça le soit.

1793
00:53:33.368 --> 00:53:40.693
C'est-à-dire que la maladie est déjà quelque chose de suffisamment lourd à porter pour ne pas avoir apporté le poids et le fardeau de devoir en faire quelque chose.

1794
00:53:42.505 --> 00:53:44.349
Mais un jour,

1795
00:53:44.568 --> 00:53:45.458
après ce diagnostic,

1796
00:53:45.552 --> 00:53:49.614
après avoir passé le mois d'ouragan de diagnostic,

1797
00:53:50.005 --> 00:53:50.146
voilà,

1798
00:53:50.318 --> 00:53:51.458
ça a été compliqué le premier mois,

1799
00:53:52.255 --> 00:53:52.849
je me suis dit,

1800
00:53:53.052 --> 00:53:53.989
qu'est-ce que je fais de tout ça ?

1801
00:53:55.148 --> 00:53:55.808
Qu'est-ce que je fais de ça ?

1802
00:53:56.849 --> 00:53:57.630
Et mon profil,

1803
00:53:58.331 --> 00:54:01.212
mon caractère a fait qu'il a fallu que je donne du sens à ça.

1804
00:54:02.154 --> 00:54:05.419
Et de là est venue la reconversion professionnelle,

1805
00:54:06.497 --> 00:54:08.364
l'implication associative et citoyenne,

1806
00:54:10.302 --> 00:54:10.966
et prendre soin de moi.

1807
00:54:11.364 --> 00:54:12.443
Et tout ça faisant du sens,

1808
00:54:12.505 --> 00:54:14.489
parce que quand tu investis un peu d'énergie pour l'un,

1809
00:54:15.083 --> 00:54:16.474
tu le retrouves pour les autres.

1810
00:54:17.349 --> 00:54:19.536
Donc j'ai décidé d'en faire un combat,

1811
00:54:20.318 --> 00:54:21.005
de comprendre,

1812
00:54:21.193 --> 00:54:21.911
de rechercher.

1813
00:54:22.868 --> 00:54:23.829
d'accompagner,

1814
00:54:24.109 --> 00:54:26.492
que ce soit enfin reconnu,

1815
00:54:26.693 --> 00:54:27.552
enfin entendu,

1816
00:54:27.814 --> 00:54:30.556
qu'on mette en place des centres d'expertise,

1817
00:54:30.595 --> 00:54:32.455
des diagnostics réels,

1818
00:54:33.361 --> 00:54:34.463
des premières lignes de traitement.

1819
00:54:34.502 --> 00:54:35.900
Je sais bien qu'on n'aura pas un traitement,

1820
00:54:36.017 --> 00:54:37.783
une molécule miracle demain,

1821
00:54:38.080 --> 00:54:39.478
mais déjà qu'on soulage les gens,

1822
00:54:40.150 --> 00:54:40.728
qu'on les écoute,

1823
00:54:41.713 --> 00:54:42.572
qu'on les diagnostique,

1824
00:54:42.806 --> 00:54:43.509
qu'on les soulage.

1825
00:54:46.853 --> 00:54:47.072
Pour moi,

1826
00:54:47.119 --> 00:54:50.353
c'était important de donner du sens à cette maladie-là.

1827
00:54:51.396 --> 00:54:53.537
Mais il ne faut pas que ce soit une obligation,

1828
00:54:53.617 --> 00:54:54.598
parce que ce n'est pas simple.

1829
00:54:56.282 --> 00:54:56.903
C'est une activité.

1830
00:54:58.664 --> 00:55:04.586
Tu termines le texte que tu m'avais envoyé en disant « Un maillon invisible n'est pas une pièce défectueuse,

1831
00:55:05.071 --> 00:55:07.071
mais une partie essentielle du tout. »

1832
00:55:07.836 --> 00:55:09.821
Comment tu vois ta place dans le monde aujourd'hui ?

1833
00:55:10.539 --> 00:55:13.774
Et qu'est-ce que tu aimerais qu'on comprenne profondément de l'invisible ?

1834
00:55:16.477 --> 00:55:18.727
Je me vois aujourd'hui comme...

1835
00:55:20.348 --> 00:55:26.633
Ce maillon qui va participer à la visibilisation et à la considération du handicap invisible dans la société,

1836
00:55:26.953 --> 00:55:28.156
c'est vraiment en tout cas un objectif.

1837
00:55:31.742 --> 00:55:33.781
Et ce qu'il faut qu'on comprenne,

1838
00:55:33.859 --> 00:55:35.406
c'est que le handicap invisible,

1839
00:55:35.445 --> 00:55:36.024
quel qu'il soit,

1840
00:55:36.063 --> 00:55:39.406
touche tout le monde ou touchera un jour tout le monde,

1841
00:55:40.781 --> 00:55:43.031
notamment au moment de la fin de vie.

1842
00:55:43.844 --> 00:55:45.406
On finit tous par passer,

1843
00:55:45.547 --> 00:55:46.109
à un moment donné,

1844
00:55:46.110 --> 00:55:47.141
par la question du handicap.

1845
00:55:47.734 --> 00:55:49.109
Et nos corps sont impermanents.

1846
00:55:49.428 --> 00:55:50.128
Exactement.

1847
00:55:50.628 --> 00:55:53.111
Et que finalement,

1848
00:55:53.212 --> 00:55:57.693
répondre aux besoins du handicap visible ou invisible à l'instant T,

1849
00:55:57.716 --> 00:56:00.341
c'est répondre aux besoins de tout le monde à un moment donné de sa vie.

1850
00:56:01.021 --> 00:56:01.537
Et par exemple,

1851
00:56:01.538 --> 00:56:01.802
tu vois,

1852
00:56:02.482 --> 00:56:03.044
dans le pacing,

1853
00:56:03.045 --> 00:56:04.138
il y a faire la sieste,

1854
00:56:04.302 --> 00:56:05.021
faire un repos.

1855
00:56:05.544 --> 00:56:06.107
Si demain,

1856
00:56:06.123 --> 00:56:06.966
dans le monde du travail,

1857
00:56:06.982 --> 00:56:09.654
on donnait des espaces réels pour que les gens puissent se reposer,

1858
00:56:09.701 --> 00:56:10.044
pour être...

1859
00:56:10.373 --> 00:56:10.654
En plus,

1860
00:56:10.826 --> 00:56:11.123
c'est fou,

1861
00:56:11.232 --> 00:56:12.044
parce que se reposer,

1862
00:56:12.107 --> 00:56:12.685
faire une pause,

1863
00:56:12.686 --> 00:56:13.888
c'est être plus efficace derrière.

1864
00:56:14.560 --> 00:56:15.279
On le sait aujourd'hui,

1865
00:56:15.357 --> 00:56:15.794
physiquement,

1866
00:56:15.841 --> 00:56:16.357
cognitivement,

1867
00:56:16.373 --> 00:56:18.341
qu'on ne peut pas être hyperactif pendant 4 heures,

1868
00:56:18.342 --> 00:56:18.998
ce n'est pas possible.

1869
00:56:19.092 --> 00:56:20.532
Mais il y a encore une fois cette norme,

1870
00:56:20.572 --> 00:56:21.152
cette image.

1871
00:56:22.052 --> 00:56:22.991
Ou aller faire une sieste,

1872
00:56:22.992 --> 00:56:23.431
ça va être mal vu.

1873
00:56:23.493 --> 00:56:24.052
Alors qu'en fait,

1874
00:56:24.053 --> 00:56:30.056
si on mettait ça en place pour que les gens avec des maladies puissent se reposer et être actifs,

1875
00:56:30.057 --> 00:56:31.454
on répondrait aux besoins de tout le monde.

1876
00:56:32.095 --> 00:56:32.275
Donc,

1877
00:56:33.572 --> 00:56:36.931
voilà ma réponse.

1878
00:56:37.728 --> 00:56:40.431
Et quel super pouvoir la maladie invisible t'a amené ?

1879
00:56:40.478 --> 00:56:47.493
C'est une bonne question.

1880
00:56:51.084 --> 00:56:55.789
Je dirais plus de qualité des relations humaines,

1881
00:56:56.890 --> 00:56:58.211
l'ouverture au monde finalement,

1882
00:56:58.351 --> 00:56:59.949
mais au monde humain.

1883
00:57:01.191 --> 00:57:02.035
Parce que l'ouverture au monde,

1884
00:57:02.036 --> 00:57:02.933
tu peux l'avoir par ailleurs,

1885
00:57:02.972 --> 00:57:03.894
mais tu peux se dire,

1886
00:57:03.957 --> 00:57:05.597
mais sois indulgent.

1887
00:57:06.597 --> 00:57:08.660
Quand quelqu'un peut paraître grognon,

1888
00:57:09.347 --> 00:57:10.738
sois indulgent envers les gens en fait.

1889
00:57:10.816 --> 00:57:11.363
Et écoute-les,

1890
00:57:11.504 --> 00:57:13.785
cherche à comprendre pourquoi les gens sont comme ça.

1891
00:57:14.988 --> 00:57:15.660
Merci Pietro.

1892
00:57:15.988 --> 00:57:16.629
Merci beaucoup à toi.

1893
00:57:26.684 --> 00:57:33.649
Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées.

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00:57:45.242 --> 00:57:47.149
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